Väsynyt potilas

Sairaalaan saapuessamme Poika oli hereillä ja makaili sängyssä katsoen lastenohjelmaa seinällä olevasta televisiosta. Uusien lyhyempien hiusten kanssa hän näytti niin isolta, ei ollenkaan vauvalta enää. Silmistä näki, että aika paljon väsytti. Pojalla oli pelkkä vaippa päällä ja desinfiointiaine oli värjännyt ihon punaiseksi. Haavalaput oli laitettu pistokohtiin kaulalle ja nivusiin ja molemissä käsissä oli edelleen kanyyli, josta toiseen meni suolaliuosta nesteytyksen tasapainottamiseksi. Kyllä sieltä hymy irtosi kun lähestyimme sänkyä ja tervehdimme Poikaa. Mietin mitä Tyttö mahtoi ajatella Pojan senhetkisestä ulkomuodosta, mutta eipä tuo tuntunut olevan moksiskaan vaan sujahti saman tien sängyn vierelle pikkuveljeä silittelemään.

Pojan hengitys oli kovin vinkuvaa, samalla tavalla kuin kurkunpääntulehduksen ollessa päällä. Hoitaja toi aika pian spiraa ja kerroin, että se on tuttua puuhaa, ollaan käyty monta kertaa sairaalassa kurkunpääntulehduksen takia. Yleensä Poika taisteli vastaan kun maskia pidettiin naamalla, mutta tämä hoitajapa antoikin Pojan itse pitää maskista kiinni ja koko lääkkeen hengittely meni ilman suurempia vastalauseita.

Kysyin, onko yleistä, että nukutuksen jälkeen kurkku menee tukkoon, ja hoitaja sanoi, että joillakin käy niin. Mietin, mahtoiko herkkyys kurkunpääntulehduksiin aiheuttaa myös sen, että ilmeisesti hengitysputki ärsytti kurkkua niin paljon, että se meni tukkoon. Hoitaja ei siihen osannut sanoa juuta eikä jaata, mutta sanoi, että kyllä se mahdolliselta kuulosti. Spira onneksi auttoi nopeasti, eikä sitä enää sen jälkeen sinä iltana tarvittu.

Mies ja Tyttö lähtivät jonkin ajan kuluttua kauppaan ja hotellille, jotta Tyttö pääsisi ajoissa nukkumaan ja minä jäin Pojan luo sairaalaan yöksi. Samassa huoneessa oli myös se lapsi, joka oli ollut päivän ensimmäisenä katetroinnissa ja hänenkin äitinsä oli jäämässä yöksi. Yrittäessäni korjata Pojan asentoa sängyssä huomasin, että Poika ja sänky olivat kauttaaltaan märät. Pissa oli tullut vaipasta läpi ihan urakalla. Ei auttanut muuta kuin soittaa hoitaja paikalle ja samalla kun pesin Pojan ja laitoin uudet vaatteet, hoitaja vaihtoi tilalle kuivat petivaatteet. Sen jälkeen Poika ei enää halunnutkaan takaisin sänkyyn vaan halusi makailla sylissäni torkahdellen välillä.

Iltapala-aikaan hoitaja kävi kysymässä haluaisiko Poika jotain syötävää ja päädyimme siihen, että jogurtti olisi varmasti ihan hyvä iltapala tässä kohtaa. Poika söikin reippaasti jogurttinsa, taisi olla jo vähän nälkä kun ei ollut koko päivänä syönyt mitään. Jonkin ajan päästä Poika alkoi sylissäni kiemurrella ja ihmettelin mikä nyt oli. Eipä siinä kauan mennyt, kun koko purkillinen jogurttia tuli paluupostissa takaisin ja sitä oli laittiat, sänky ja minun housuni täynnä. Pojan vatsa oli ollut eri mieltä syömisestä. Ei auttanu muu kuin kutsua siivouspartio paikalle. Sain tietää, että sama porukka oli käynyt siivoamassa naapurisängyn oksennukset juuri hetkeä aiemmin kun tulimme paikalle.

Minulla ei ollut varahousuja mukana, joten sain lainaksi sairaalahousut. Pojan sänky vaihdettiin kokonaan uuteen ja potilaspaikka puunattiin ja desinfioitiin. Kun tämä kaikki oli tehty, hoitaja kävi kysymässä ottaisiko Poika vielä jotain syötävää. Päätimme kuitenkin, että oli ehkä parempi jättää syömiset tältä illalta ja panostaa vain juomiseen. Petasin itselleni patjan Pojan sängyn viereen ja yritimme koko huone alkaa nukkua. Poika simahtikin nopeasti ja minäkin laitoin korvatulpat päähän ja nukuin koiranunta muutaman tunnin.

Huvia ja jännitystä

Lähdimme sairaalasta viettämään aikaa Tytön kanssa Linnanmäelle. Kardiologi oli edellisenä päivänä kertonut, että toimenpiteessä menisi kokonaisuudessaan muutama tunti, joten ajattelimme, että sillä aikaa oli hyvä keksiä jotain muuta tekemistä. Lääkäri lupasi soittaa heti kun toimenpide olisi ohi ja Poika olisi menossa heräämöön.

Edelleen mieleni oli rauhallinen ja mietin, miten nurinkurista oli viettää hauskaa päivää huvipuistossa muun perheen voimin sillä välin kun Poika oli sairaalassa toimenpiteessä. Olin kuitenkin luottavaisin mielin sen suhteen, että kaikki sujuisi hyvin eikä suurempia yllätyksiä tulisi eteen.

Siinä kohtaa kun huomasin kellon olevan sen verran, että soittoa voisi alkaa odotella, tunsin jännityksen vatsassani. Mitä jos sieltä ei soitettaisikaan vielä, vaan olisi tullut jotain mutkia matkaan. Ei kuitenkaan mennyt kauaakaan kun puhelimeni soi ja kardiologi kertoi uutiset. Päälimmäiseksi jäi mieleen, että kaikki oli mennyt hyvin ja sydän oli näyttänyt sellaiselta kuin oli ajateltukin. Aortan ahtaumakohta, josta oli puhuttu jo Glennin leikkauksesta asti oli niin vähäinen, ettei sille tarvinnut nyt tehdä mitään. Rintavaltimosta lähti ns. kollateraalisuonia sen verran, että rintavaltimo oli koilattu eli sinne sisään oli laitettu pieni terässykkyrä, joka hyydyttäisi aikaa myöten suonen umpeen ja näin veren virtaaminen kollateraalisuoniin vähenisi tai loppuisi kokonaan. Tämä saattaisi auttaa Pojan saturaatioarvoihin. 

Poika kärrättäisiin nyt heräämöön ja parin tunnin päästä hän olisi takaisin osastolla. Katetroinnin tulokset käsiteltäisiin kirurgien ja kardiologien kokouksessa joko seuraavana perjantaina tai sitten elokuussa, lomista johtuen ja kotiin tulisi sitten kirje jatkosuunnitelmista. Poika olisi nyt yhden yön osastolla tarkkailtavana ja jos kaikki sujuisi suunnitelmien mukaan, hän pääsisi huomenna kotiin. Röntgenkuvalla vielä aamulla varmistettaisiin, että koilaus on oikealla paikalla ja lääkäri kävisi tarkistamassa pistokohdat kaulalla ja nivusissa.

Taas kerran helpotus valtasi mieleni. Kaikki oli mallillaan ja Poika oli selvinnyt hienosti sydämen katetroinnista. Päätimme käydä vielä kaikki yhdessä maailmanpyörässä ja lähteä hotellille hakemaan tavarani, koska jäisin osastolle Pojan kanssa yöksi. Sitten katsomaan tuota pientä sankaria.

Sydämen katetroinnin aika

Aamulla hotellissa kävimme muut salaa vuoron perään alhaalla aamupalalla kun Poika kyseli "aamupa, aamupa?" Hän ei saanut syödä mitään ennen operaatiota, ja vähän itseäni harmitti runsaan aamiaispöydän äärellä, kun toinen ihmetteli huoneessa, miksei saa syötävää.
 

Lähdimme koko porukka sairaalalle ja menimme odottelemaan jälleen leikkihuoneeseen. Huoneessa odotteli myös toinen perhe, jolla oli kaksoistytöt, joista toiselle oltiin tekemässä joku operaatio myöhemmin. Kun hoitaja kävi heille sanomassa, että he voisivat mennä alakerran isompaan leikkitilaan odottelemaan, mekin päätimme lähteä katsomaan, mitä sieltä löytyisi. Hoitaja lupasi soittaa sitten kun meidän pitäisi tulla takaisin osastolle.

Alakerran leikkitilan pöydällä oli tarjolla suklaata, mutta Poika ei onneksi ehtinyt huomaamaan sitä kun oli niin kiinnostunut leluista. Muutenkaan Poikaa ei tuntunut nälkä vaivaavan, vaikka ajattelin että hän tässä vaiheessa olisi ollut jo hieman kärttyinen nälästä johtuen.

Tytölle kerroimme suurin piirtein, mitä sairaalassa seuraavaksi tapahtuisi, ja hän oli huolissaan muistaisiko Poika meitä ollenkaan enää sitten katetroinnin jälkeen. Rauhoittelin, että ei Pojan muistille mitään tapahtuisi, hänen sydäntään vain tarkasteltaisiin.

Kun kello tuli 11 päätimme lähteä takaisin osastolle, koska luultavasti Pojan aika olisi aivan pian. Juuri osastolle päästessämme, hoitaja tulikin vastaan ja sanoi ajoituksemme olevan loistava. Ensimmäinen potilas oli juuri tullut katetrointilaboratoriosta ja Pojalle pitäisi nyt antaa esilääkitys.

Poika puettiin vaaleanpunaisiin sairaalavaatteisiin ja hänelle laitettiin vaaleansininen nimiranneke käteen. Kädenselkiin laitettiin myös EMLA-laput, joissa on puuduttavaa ainetta, jotta kanyylin laittaminen ei tuntuisi niin pahalta. Poika sai rauhoittavan lääkkeen suun kautta ja makaili sängyssä ihmetellen katossa olevaa junan kuvaa. Vaikka tilanne tavallaan on vakava ja on kamala päästää ajatukset taas tuohon asiaan, että sydänvika on todellinen ja toimenpiteeseen ollaan menossa, samalla on todella huvittavaa katsella kun pieni ihminen on kuin humalainen. Silmistä näkee, että ajatukset pörräävät aivan jossain muualla ja ilme kertoo, ettei nyt olla ihan terävimmillään. Tyttö silitteli Pojan päätä kunnes hoitaja tuli ja oli aika kärrätä Poika toimenpiteeseen 

Valmistelut

Olimme perillä ennen puolta päivää, juuri sopivasti. Tiesin, että luvassa olisi lähinnä odottelua seuraavat muutamat tunnit, koska kaikkia tutkimuksia ei ehditty tehdä peräjälkeen. Osasto näytti samalta kuin ennenkin. Lastenklinikalla tehtiin jotain remonttia ja välillä käytävillä kaikui korvia huumaava porausääni. Poika katseli käytävän hassua tarraa, jossa kirahvi alkoi toiselta seinältä ja pää kurkisti vastapäiseltä seinältä. Reippaana pikkumiehenä Poika ehti jo ensimmäisenä ilmoittautumaan kansliaan. Kerroimme mikä porukka olemme, sain esititetolomakkeen täytettäväksi ja meidät ohjattiin leikkihuoneeseen odottelemaan.

Siellä vietimmekin suurimman osan ajasta, mutta välissä Pojalta otettiin ylä- ja alaraajojen verenpaineet sekä sydänfilmi. Saturaatio näytti Pojan makoillessa 82 ja hoitajan kysyessä, onko se ollut tällä mallilla kotonakin vastasin, että ei vaan huomattavasti alhaisempi.

Kävimme myös keuhkokuvassa, jossa Poika oli tosi reipas ja hurmasi hoitajat. Verikokeet tietysti vähän harmitti, mutta sielläkin Poika veti pisteet kotiin kiitettyään hoitajaa kun verikoe oli otettu. Iltapäivällä tapasimme vielä katetroinnin suorittavan kardiologin joka jo etukäteen sanoi Pojan olevan vielä melko pienikokoinen leikkaukseen, mutta katsotaan, mitä katetroinnissa paljastuu. Keskustelimme myös anestesialääkärin kanssa, joka kertoi toimenpiteestä hieman tarkemmin ja samalla myös lastenlääkäri kyseli asioita Pojasta ja tarkasti, että korvat ja kurkku näyttivät terveiltä.

Iltapäivällä pääsimme viimein lähtemään Lastenklinikalta ja vietimme loppupäivän käyden syömässä ja tapaamassa ystäväperhettä. Menimme ajoissa hotellille ja rauhoituimme kaikki hyvissä ajoin nukkumaan. Poika olisi toinen katetroitava seuraavana päivänä, mutta meidän piti olla osastolla valmiina jo yhdeksän aikaan aamulla, koska ensimmäinen katetrointi saattaisi olla hyvinkin nopea.

Toinen todellisuus

Kaksi viikkoa kului toisaalta todella hitaasti ja toisaalta taas nopeasti. Olimme päättäneet lähteä reissuun koko perheen voimin. Saimme varattua huoneen läheisestä hotellista edulliseen hintaan, koska Lastenklinikoiden Kummit olivat tehneet joidenkin hotellien kanssa sopimuksen edulliseen hintaan yöpymisestä sairaalajakson ajaksi. Mäkkäritaloon ei pääsääntöisesti ollut asiaa katetrointireissulla, koska sinne oli koko ajan niin kova tunku muutenkin leikkaukseen tms. menevien osalta. Hetken mietimme, josko olisimme kysyneet paikkaa kuitenkin sieltä, mutta emme sitten viitsineet, kun ei se hotellihuone tullut sen kalliimmaksi Kelan yöpymiskorvauksen jälkeen ja reissun ei pitäisi kestää kahta yötä pidempään. 

Tytölle kerroimme etukäteen, mihin olimme menossa, ja että Pojalle tehtäisiin pieni toimenpide sydämeen liityen. Poika kun oli vasta kaksi vuotta ja kaksi kuukautta vanha, hänelle ei ollut tarvetta tarkemmin selittää mitä tehtäisiin tai valmistaa häntä sairaalareissuun erityisesti, vaikka toki asiasta myös hänelle kerrottiin. Niinpä sitten eräänä heinäkuisena maanantaiaamuna lähdimme ajelemaan kohti Helsinkiä. 

Siihen asti olin jonkin verran jännittänyt tulevaa visiittiä, mutta matkalla tuntui omituisesti, kuin olisimme olleet menossa vain kesälomareissulle. Tuntui epätodelliselta matkustaa kohti Lastenklinikkaa puolentoista vuoden tauon jälkeen. Poikakin oli aivan erilainen kuin viimeksi - kahdeksan kuukauden ikäisenä. Sydänvika kuitenkin tuntui yhtäkkiä taas vähän todemmalta.

Postissa jo

Meidän perheellä oli tälle kesälle vain yksi yhteinen lomaviikko ja kesäkuun lopulla päätin soittaa Helsingin lastenklinikalle jonohoitajalle, että josko katetrointiajan voisi sijoittaa jollekin muulle viikolle kuin sille elokuussa olevalle lomaviikolle. Hoitaja kuunteli asiani ja sanoikin sitten, että itseasiassa juuri eilen oli laittanut meille postia tulemaan, että katetrointi on heinäkuun alussa, parin viikon päästä. Menin jotenkin aivan lukkoon, en ollut odottanut aikaa aivan näin nopeasti. Kiitin tiedosta ja lopetin puhelun, aivoni alkoi heti käydä ylikierroksilla ja jännitys jymähti painavaksi möykyksi mahaani.

En varsinaisesti pelännyt katetrointia, mutta tuntui jännittävältä ajatella, että menisimme pitkästä aikaa Lastenklinikalle. Toki katetroinnissakin riskinsä on, mutta se vaikutti helpolta toimenpiteeltä leikkaukseen verraten. Pojalle ei sydämen katetrointia oltu tehty aikaisemmin, koska ennen edellistä leikkausta oli päädytty siihen, että ct-angio oli riittävä. En siis tiennyt, miten toimenpide etenisi ja miten Poika siihen reagoisi. Sen tiesin, että vähintään pari yötä reissussa menisi, koska ensimmäisenä päivänä olisi esitutkimukset ja toisena itse katetrointi ja se jälkeen pitäisi yksi yö viettää osastolla. Me tavalliseen tapaamme kuitenkin varauduimme siihen, että klinikalla saattaisi vierähtää pidempikin tovi, eihän sitä koskaan tiennyt, mitä eteen tulee.

Kesää kuvina

Alkukesän vietimme odottavin mutta rauhallisin tunnelmin. Minulla oli sellainen käsitys, että katetrointiajat pitivät paikkansa paremmin kuin leikkausajat ja odottelin aikaa loppukesälle, joten meillä oli hyvää aikaa ottaa irti kaikki kesästä.

Yksi Pojan lempipuuhista on saippuakuplien puhaltelu. Puhettakin tuli jo melkoisesti ja Poika useimmiten osasi kyllä sanoa, mitä halusi. Kaikkia kirjaimia ei vielä tullut, mutta kun hän tarpeeksi monta kertaa kertoi asiansa, kyllä siitä yleensä lopulta selvän sai.

Teimme päiväretken Ti-Ti Nallen Taloon ja niin Poika kuin Tyttökin olivat innoissaan esiintyvistä nalleista ja talon kaikista erilaisista huoneista, vaikka emme aikaisemmin oikeastaan olleet Ti-Ti Nalleen tutustuneetkaan. Ilma oli vähän sateinen, joten lampaiden syöttäminen jäi lopulta väliin, mutta käytiin niitäkin kurkkaamassa ja Poika yritti niille jutella.

Eräänä iltana teimme eväsretken läheisen järven rannalle ja Poika ei olisi malttanut istua syömään eväitä, kun oli niin innoissaan kivien ja hiekan heittelystä. Ilma oli liian kylmä uimiselle tai edes kahlaamiselle tuolloin, mutta mukavasti aika kului vettä ihmetellessä.

Hiekkalaatikolla leikittiin lähes joka päivä kun vain sää salli.

Keinuminen on myös mukavaa. Poika ei vain itse pääse keinuun, joten välillä hän keinuu myös niin, että on mahallaan laudan päällä ja jalat irti maasta. Hyvin se näyttää niinkin sujuvan.

Pojan pehko oli jo melkoinen, joten sitä päätettiin vähän lyhentää ja mummu ajeli parturikoneella suurimmat pois. Sen jälkeen Pojasta tulikin ihan ison pojan näköinen.

Tuntui ihanalta tehdä lasten kanssa ihan normaaleja asioita ja nauttia kesäisistä päivistä. Meille normaalia oli sekin, että pitihän siellä lääkärissäkin kerran käydä ja tuliaisina saatiin antibioottia korvatulehdukseen, joka löytyi sattumalta, vaikka eri asian takia sinne mentiin.

Mummun kanssa sairaalakäynnillä

Toukokuun lopulla olimme Miehen kanssa kaupunkilomalla pitkän viikonlopun verran ja lapset majailivat sillä aikaa minun vanhempieni luona. Onneksi meillä on sellaisia paikkoja joihin lapset voi huoletta jättää muutamaksikin päiväksi, ilman että pitää koko ajan murehtia, mitä kotipuolessa tapahtuu. Ja olihan siellä taas tapahtunutkin. Ei sen kummempaa kuin jälleen kerran kurkunpääntulehdus ja aamulla viiden aikaan oli pitänyt lähteä päivystykseen lääkittäväksi. Olivat päässeet aamulla jo kotiinkin ja seuraavan päivän tarkastuskäynnillä oli löytynyt korvatulehdus ja siihen oli annettu antibiootteja. Mummulassa tilanne oli kuitenkin rauhallinen, ja saimme rauhassa ihmetellä nähtävyyksiä matkakohteessamme ja luotimme, että asiat hoituvat kotona.

Välillä mietin, liittyvätkö nämä Pojan toistuvat kurkunpääntulehdukset sydämestä johtuvaan infektioherkkyyyteen, vai olisiko niitä joka tapauksessa näin usein. Sitä ei tietenkään mitenkään pysty toteamaan ja onneksi Poika toipuu niistä aina nopeasti. Korvatulehduksiakin on ollut muutaman kerran, mutta usein ne ovat oireettomia ja ilmaantuvat kurkunpääntulehduksen yhteydessä, mutta kaiken kaikkiaan Poika ei mielestäni kuitenkaan ole mitenkään erityisen infektioherkkä. Siihen nähden, mitä silloin alussa pelkäsin, olemme kyllä eläneet hyvinkin normaalia elämää.

Toisenlainen tarkastus

Muutama päivä kardiologin kontrollin jälkeen oli aika tavata taas lastenneurologi. Siellä Poika oli käynyt näyttäytymässä viimeksi vuosi takaperin. Kyseessähän oli vain kehitysseuranta alun hankaluuksien ja jonkinlaisen pään löydöksen takia, enkä ollut ollenkaan huolissani. Pikemminkin odotin, että pääsen ylpeänä esittelemään Poikaa ja hänen taitojaan.

Odotimme aulassa ja sama lastenneurologi tuli hakemaan meitä tutkimushuoneeseen kuin edellisellä kerrallakin. Hän lähestyi Poikaa varovasti ja kysyi minulta, pelkääkö Poika valkoisia takkeja, pudistin päätäni. Poika lähti heti lääkärin mukaan ja huikkasi minulle mennessään, että tule mukaan.

Huoneessa lääkäri kyseli minulta Pojan kehityksestä ja samalla tarkkaili Pojan leikkejä. Hän hämmästeli kun kerroin Pojan oppineen kävelemään jo vuoden ja kahden kuukauden iässä. Sitten lääkäri keskittyi Poikaan ja tämän touhuihin. Poika teki palapelejä, vastaili kysymyksiin kuvista, laittoi palikoita laatikkoon erimuotoisista rei'istä ja potki lääkärin kanssa palloakin. Lastenneurologi oli vaikuttunut näkemästään ja kuten edellisellä tapaamisellakin, sanoi, ettei ikinä uskoisi, mitä tuo pieni ihminen on elämänsä aikana jo joutunut käymään läpi. Kehitys on iän mukaista eikä mitään huolta tässä vaiheessa synny. 

Hän sanoi varmuuden vuoksi varaavansa kehitysseurantakäynnin noin viiden vuoden ikään, jolloin olisi lääkärinkontrolli sekä psykologin haastattelukäynti. Tämän tiesin olevan myös suositus HLHS-lasten kohdalla. Mikäli seuraavassa leikkauksessa tapahtuisi yllättäviä komplikaatioita, voitasiin tähän väliin ottaa myös kehitysseurantakontrolli.

Tyytyväisenä lähdin lastenneurologin vastaanotolta ja halasin tuota pientä ihmettä. On se vaan aika sankari.

Askel eteenpäin

Kaksi kuukautta tuntui pitkältä ajalta odottaa seuraavaa kardiologin kontrollia, mutta saapui se toukokuukin sieltä viimein. Suunnistimme keskussairaalalle jännittyneinä kuulemaan, mitä lähitulevaisuuden suunnitelmat olisivat. Poika ainakin oli nyt terve, joten saataisiin todellinen saturaatioarvo otettua.

Ennen lääkärin vastaanottoa Pojalta otettiin jälleen mitat ja katsottiin verenpaineet raajoista sekä saturaatio. Vaikka hän mittauksen ajan istui melko rauhallisesti sylissäni, lukemat kipusivat vain 75:een. Kardiologi totesi Pojan huulten sinertävän yhtä paljon kuin edelliselläkin kerralla, vaikka väri tasaantuikin nopeasti Pojan ollessa paikoillaan.

Kardiologi teki aina sydämen ultraäänitutkimuksen huolellisesti, mutta tällä kertaa hän tuntui käyttävän siihen vieläkin enemmän aikaa Pojan katsellessa välillä muumeja ja välillä taas oman sydämensä ääriviivoja toiselta näytöltä. 

Kaikki muu oli tilanteeseen nähden kunnossa, mutta saturaatio oli edelleen kovin alhainen, joten päätös oli selvä. Kardiologi tekisi lähetteen Helsingin lastenklinikalle TCPC-leikkausta edeltävää katetrointitutkimusta varten. Hänen mielipiteensä oli, että selvästi aktiivisella lapsella tämä nykyinen verenkierto näyttäisi olevan riittämätön ja kun varovasti tiedustelin aikataulua, hän sanoi, että leikkauksen olisi hyvä olla tehtynä jo ennen seuraavia pakkasia.

Lähdimme vastaanotolta päät pyörällä. Toisaalta oli helpottavaa saada jonkinlainen ratkaisu tähän tilanteeseen ja suuntaa aikataululle, toisaalta taas tuo leikkaus häämötti edessä hirveänä mörkönä, jonka taakse en pystynyt näkemään. Poika oli kuitenkin vielä melko pieni leikkaukseen, sitten taas.. se olisi ohi ja käyty läpi.

Taas alkaisi uusi odottaminen. En ole varmastikaan eläessäni odottanut niin kovasti postia yhdestä paikasta, kuin mitä näitä Helsingin lastenklinikan lähettämiä kirjeitä. Aivan kuin niihin sisältyisi joku suuri totuus, joka kertoisi tulevaisuudesta. Ja tälläkin kertaa kyseessä oli vain kutsu sydämen katetrointitutkimukseen. Sitä odotellessa.

Vakavasti otettava

Olen huomannut, että minulla on hassu tapa kertoa Pojan sydänviasta esimerkiksi uuteen hoitopaikkaan mentäessä. Oma perhepäivähoitajamme on alusta asti ollut tietoinen Pojan viasta ja voinnista ja siitä, minkälaisia merkkejä pitää seurata ja missä kohtaa tulisi huolestua. Nyt kun Poika on muutaman kerran ollut varahoidossa toisella perhepäivähoitajalla tai päiväkodissa, sydänviasta pitää tietysti kertoa asianmukaisesti, koska vaikka juuri nyt mitään ongelmia sen taholta ei olekaan, kaikki voi muuttua pienessä hetkessä.

Olen huomannut ottavani hieman kevyemmän lähestymistavan kertoessani asiasta. Päiväkodissa ensimmäisenä aamuna mainitsin siitä, että Pojalla on sydänvika ja kerroin asiallisesti pääpiirteittäin minkälaisesta viasta on kyse. Mainitsin sinertävistä huulista ja hengästymisestä, että ne ovat ihan jokapäiväisiä juttuja. Sitten ehkä turhankin huvittuneella äänellä sanoin, että jos Poika menee aivan siniseksi tai veltoksi tai jopa tajuttomaksi, voisi olla aiheellista soittaa ambulanssi ja/tai ilmoittaa meille vanhemmille. Kerroin, että tällaista tuskin tapahtuu, mutta aina pitää kuitenkin ottaa myös se mahdollisuus huomioon. Sen jälkeen toivotin hyvät päivänjatkot, lähdin töihin ja jätin kauhistuneen näköisen hoitajan huolehtimaan lapsistani. Vasta jälkeenpäin tajusin, että asia jonka kerroin ja tapa, jolla asiani esitin olivat melkoisessa ristiriidassa keskenään. Ei ihmekään, jos hoitajaparka hieman epäröiden katsoi perääni. Alitajuisesti yritän ilmeisesti esittää asian niin, ettei Poikaa tarvitse silmä kovana koko ajan vahtia, vaikka hän vakavasti sairas onkin, ja taas tositilanteessa on oikeasti toimittava.

Eräälle perhepäivähoitajalle esitin asian samantapaisesti ja alkuhämmennyksen jälkeen kun pääsin tuohon niin hauskaan ambulanssin soittamiseen, hänkin otti asian vähän kevyemmin, ehkä turhankin kevyesti, koska hän kuittasi sanomani vain, että juu, kyllä hänellä on ennenkin ollut sellaisia lapsia hoidossa, joilla on reikä sydämessä. Ja en mitenkään halua vähätellä sellaistakaan vikaa, mutta kun tässä tapauksessa kyseessä on vähän enemmästä.

Ehkä minulla on vielä hieman harjoiteltavaa tässä informaation jakamisessa.

Tydän

Vaikka kovinkaan paljon en vielä mieti, miten Poika itse tulee suhtautumaan sydänvikaansa sitten kun siitä enemmän ymmärtää, joskus ajatukset vaeltavat jo niinkin pitkälle. Toivon, että vanhempana sitä osaisi hoitaa asian niin, että se on lasten mielestä ihan normaali asia. Jokaisella on jokin erityispiirre ja Pojalla se nyt vain sattuu olemaan puolikas sydän, mutta sen ei saisi antaa tulla esteeksi normaalille elämälle enempää, kuin mitä se luonnollisesti fyysisellä puolella aiheuttaa.

Ainakin tähän asti Tyttö pitää Pojan sairautta aivan normaalina, ja yhteen aikaan puhui jopa niin, että "silloin kun minä vauvana olin Helsingissä sairaalassa.." Hän siis ajatteli, että kaikki vauvat viettävät ensiviikkonsa teho-osastolla. Poikakin ainakin vielä ylpeänä esittelee arpeaan. Toivottavasti asia pysyy yhtä luonnollisena jatkossakin.

Yhtenä päivänä autossa kun ajelimme kaupasta kotiin, Tyttö puhui jotain Pojan arvesta. Poika näytti rintaansa ja hoki" aapi, aapi". Sanoin, että se on sankariarpi. Poika pudisti päätään ja sanoi "tydän". Ja äiti yritti taas pitää silmäkulmansa kuivana.

Kysymyksiä ilmassa

Maaliskuun puolessa välissä vihdoin koitti odotettu kardiologin kontrolli. Kurkupääntulehduksen jälkeen oli Pojalle tuttuun tapaan flunssa ja hän olikin hieman räkäinen vielä kontrollipäivänäkin. Kardiologi totesi saman kuin lastenlääkäri kuukautta aikaisemmin, että Poika oli selvästi sinertävämpi kuin ennen. Saturaatio oli 78-80 välillä. Kardiologin kuunnellessa keuhkoja hän totesi Pojan olevan melko limainen ja hengitys rohisi selvästi. Se saattoi myös vaikuttaa tällä hetkellä saturaatioon. 

Sydämen ultraäänitutkimuksessa ei näkynyt mitään merkittäviä muutoksia, vaan sydän voi tilanteeseen nähden edelleen hyvin. Kardiologi halusi tavata Pojan uudelleen nyt toukokuussa tervehtyneenä, jotta nähtäisiin onko saturaatio todellisuudessa niin alhainen. Jos näin olisi, ns. Glennin shuntti olisi jäämässä pieneksi touhukkaalle Pojalle. Hb oli 155 ja Pro-BNB 204, eli kohtalaisissa lukemissa. 

Seuraava kontrolli määrittäisi, pitäisikö edetä jo nyt seuraavaan leikkaukseen. Jos saturaatio olisi yhtä alhainen, kardiologi tekisi lähetteen Pre-TCPC katetrointiin Helsinkiin. Yleensä sen ajankohta oli vasta 3-4 -vuotiaana. Taas pelkän TCPC-leikkauksen mainitseminen sai aivoni käymään ylikierroksilla ja mahani kääntymään ympäri. Muistin sentään pyytää C-lausunnon vammaistuen jatkohakemusta varten, edellinen päätös kun oli loppunut jo tammikuussa. Nyt pitäisi pari kuukautta yrittää taas unohtaa koko asia ja murehtia sitä sitten, jos päätös katetrointilähetteestä tehtäisiin. Tuntui, että aina oli jotain odotettavaa ja murehdittavaa. Seuraavan kontrollin odottaminen ei ollutkaan vähään aikaan ollut yhtä jännittävää.

Tuttu kuvio

Maaliskuun alussa kurkunpään tulehdus saapui taas kerran harmiksemme. Poika heräsi yöllä ja hengitys oli jälleen todella vaivalloista, välillä yskitti ja ääni kuulosti norpalta. Hän nukahti uudelleen melkein saman tien, mutta minua jäi vaivaamaan, että pitäisikö kuitenkin lähteä taas lääkettä hakemaan. Miehen kanssa pohdimme asiaa ja tulimme siihen tulokseen, että parempi se on lähteä, kuin jäädä odottelemaan.

Joka kerta päivystykseen mentäessä on ollut eri hoitajat ja lääkärit ja kuten aiemminkin, sain taas selittää Pojan sydänviasta ja siitä, että saturaatio oli alhaisempi koko ajan. Moni on myös kysynyt, onko meillä kotona lisähappi käytössä, johon vastaan että ei ole. Saturaatio sormesta näytti 78 ja korvanlehdestä nopeasti katsottuna 90.

Päivystävä lastenlääkäri totesi heti saman kuin minä, että kurkunpääntulehdushan Pojalla taas oli. Hengitys oli vaivalloista edelleen vaikka oli hieman helpottanut pystyyn noustaessa ja ulkona viileässä kuljettaessa. Lääkäri totesi saturaation olevan 90, johon sanoin, että en oikein usko tuohon tulokseen, koska normaalistikin se on korkeintaan 85. Lääkäri hieman ylimielisesti totesi, että harvemin nuo laitteet näyttävät liian korkeaa lukemaa. Kerroin taas Pojan sydänviasta ja mitä se aiheuttaa ja jossain kohtaa lääkäri tuntui antavana periksi siinä, että ehkä minä kuitenkin tiedän enemmän tästä viasta kuin hän. Niinpä keuhkojen kuuntelun ja korvien tarkastuksen jälkeen haettiin saturaatiomittari uudelleen ja arvoja mitattiin molempien käsien etusormesta sekä varpaasta. Tulos oli 81-82 ja lääkäri totesi kysyvästi, että tämä taitaa olla se oikeampi tulos, johon vastasin myöntävästi.

Tuttuun tapaan Pojalle määrättiin taas kortisonia ja spiraa ja lääkäri totesi, että koska kello on noin viisi yöllä, on varmaan parempi, että Poika menee osastolle lääkittäväksi ja jatkamaan unia. Mainitsi myös, että jos sydänvikaa ei olisi, olisimme luultavasti saaneet lähteä kotiin.

Siirryimme siis lastenosastolle ja sain patjan lattialle nukkumista varten. Osastolla annettiin vielä spiraa, ennen kuin Poika pääsi takaisin untenmaille. Poika huusi aina yleensä kovin kun spiraa annettiin, ja olinkin ajatellut, että se johtui lähinnä siitä ärsytyksestä kun maskia pidettiin kasvoilla väkisin, mutta tällä kertaa hoitaja kertoi, että hänkin oli joutunut ottamaan kyseistä lääkettä ja se itseasiassa vähän kirveli kurkussa.

Lääkäri oli määrännyt, että Pojalla piti olla saturaatiomittari kiinni koko ajan ja sen kanssa vielä sählättiin, että saatiin siihen sellaiset arvot, ettei hälytys kilkata viiden minuutin välein. Lopulta kun olin nostanut myös Pojan patjan lattialle viereeni, pääsimme nukkumaan.

Parin tunnin päästä viereisessä huoneessa puhuttiin niin kovaan ääneen espanjaksi, että nukkumisesta ei tullut enää mitään. Poikakin heräsi ja jonkin ajan kuluttua hoitajatkin tulivat huoneeseen toivottamaan hyvää huomenta. Aamupalan jälkeen odoteltiin lääkärinkiertoa, ja arvelin, että Poika pääsisi tuttuun tapaan taas kotiin, koska hengitys oli helpompaa, eikä kuumettakaan ollut. 

Ja näin myös kävi, lääkäri lähetti meidät kotiin ja pyysi herkästi tulemaan takaisin, jos hengitysvaikeudet pahenisivat uudelleen. Tuntui, kuin tämä sama kuvio olisi toistunut jo monen monta kertaa. Hyvä tietysti niin, että tulehduksen oireet Pojalla helpottivat aina niin nopeasti.

Odottamaton viesti

Vielä tuona samana iltana kun olin ystäväni kanssa syömässä sain tekstiviestin lääkäriltä, jonka luona olimme aiemmin päivällä käyneet. Viestissä hän kertoi vain, että oli soittanut kardiologille Helsinkiin ja he olivat olleet samaa mieltä, että jos seuraavassa kontrollissa saturaatio olisi yhtä alhainen pitäisi miettiä seuraavan leikkauksen aikataulua. Loppun hän oli kuitannut nimensä ja "tarvittaessa Pojan omalääkäri".

Minulle tuli todella hyvä mieli viestistä, koska emme olleet sopineet mitään sellaisesta ja tuntui, että lääkäri oli aidosti kiinnostunut Pojan hyvinvoinnista. Pitäisin häntä mielelläni Pojan omalääkärinä.

Seuraavana päivänä vielä onnistuin sähläämään puhelimen kanssa jotain, kun luin viestejä ja soitin vahingossa lääkärille. Katkaisin puhelun nopeasti ja olin juuri lähettämässä viestiä perään, että soitin vahingossa, kun hän jo soittikin takaisin. Pahoittelin ja kerroin, että soitin vahingossa mutta hän ei ollut pahoillaan vaan keskustelimme vielä viitisen minuuttia Pojan asioista ja toivottelimme sitten hyvät päivän jatkot. Tämä oli lääkäri minun makuuni.

Tarkat tutkimukset

Poika oli jo aivan oma itsensä kun lähdimme lääkärikäynnille loppuviikosta. Olimme ajoissa paikalla ja odottelimme leikkihuoneessa Pojan aikaa kun lääkäri kävi kurkkaamassa ovesta ja sanoi, että oli mukava nähdä Poikaa ja ihanaa, että olimme halunneet tulla hänen vastaanotolleen. Hänellä oli vielä yksi potilas ennen meitä, joten jäimme vielä odottelemaan. Hoitaja pyysi meidät toiseen huoneeseen ja otti mitat, katsoi saturaation sekä verenpaineet. Ensimmäistä kertaa näin mittarin, jolla saturaation pystyi katsomaan myös korvalehdestä. Arvo oli 82-84, hieman laskenut elokuusta, jolloin se oli 88.

Vaikka suurin osa lääkäreistä, joita olen Pojan sairauden myötä tavannut, on mukavia ja asiansa osaavia, tämän kyseisen lääkärin hoteissa minulla on aina turvallinen olo ja sellainen tunne, että minua kuunnellaan. Lääkäri aloitti kysyen, onko minulla jotain huolia Pojan suhteen. Selitin, ettei mitään erityistä, vain kontrollivälin pituudesta johtuvaa epävarmuutta.

Lääkäri oli tilannut toisesta sairaalasta uusimmat ja edelliset koetulokset ja selitti minulle arvojen tarkoituksia ja muutoksia. Sydämen vajaatoiminnasta kertova arvo Pro-BNP, oli laskussa, ollut jo leikkauksesta asti. Mitä korkeampi arvo siis, sitä enemmän viittausta vajaatoimintaan. Hemoglobiini oli taas hieman nousussa, ja sitä piti seurata, ettei se nousisi liian korkealle. Hän teki saman huomion kuin minä, että liikkuessaan Poika sinersi aiempaa enemmän, mutta myös paikallaan ollessaan väri tasaantui nopeasti.

Lääkäri teki myös sydämen ultraäänitutkimuksen ja kertoi, mitä siellä näki. Mitään sellaisia muutoksia ei näyttänyt olevan, mitkä olisivat suoraan vaikuttaneet saturaatioon, eikä aortan ahtaumakaan ollut pahentunut. Siinä mielessä sydän oli siis edelleen hyvässä mallissa.

Lääkäri halusi, että tehdään pienimuotoinen rasitustesti, että nähdään miten liikkuminen vaikuttaa Pojan saturaatioon ja niinpän suuntasimme portaikkoon. Poika oli innoissaan portaissa kulkemisesta ja huulet sinisenä ja huohottaen hän meni pari kerrosta alas ja ylös portaikossa. Sen jälkeen menimme jälleen hoitajan luo mittaamaan saturaatiota. Arvo oli vain 68 ja pysyi siinä, vaikka Poika jonkin aikaa istui mittari sormessa. En tietenkään tiedä, mitä se aikaisemmin oli ollut rasituksessa, mutta tuo ei tuntunut hyvältä lukemalta.

Lopputuloksena oli, että lääkärin mielestä Poika voi hyvin, mutta verenkierto keuhkoihin tuntui jo hieman jääneen  riittämättömäksi suhteessa Pojan kasvuun ja kokoaikaiseen touhottamiseen. Hän sanoi kertovansa tämän käynnin tulokset kardiologille ja varovasti arvuutteli, että seuraavan vaiheen leikkaus saattaisi olla edessä jo hieman aiemmin kuin mitä oli ollut suunnitelmissa.

Kurkistus naapuriin

Juuri edellisenä yönä ennen kontrollipäivää, Poika alkoi oksentaa. Tytöllä oli alkanut oksennustauti sitä edeltävänä yönä ja se tietysti tarttui myös Poikaan. Sen lisäksi, että harmitti lasten puolesta, että olivat kipeitä, harmitti kovasti myös se, ettei kontrollista vieläkään tulisi mitään.

Soitin heti aamulla lastenpoliklinikalle ja kerroin Pojan olevan kipeä. Kerroin myös kuinka paljon minua harmitti, että kontrollikäynti siirtyisi taas kuukaudella eteenpäin ja hoitajan kanssa tulimme siihen tulokseen, että voisimme tässä välissä käydä lastenlääkärin tarkastuksessa, jotta minun pääni ei aivan poksahtaisi. Ehdotin, että tapaisimme sen lääkärin, joka otti hoitovastuun Pojan marevanista edellisen leikkauksen jälkeen, mutta sain harmikseni kuulla, että hän oli siirtynyt naapurikaupungin sairaalaan. Hetken asiaa pohdittuamme, sovimme kuitenkin niin, että hoitaja ottaisi selvää sopisiko kaikille osapuolille, että kävisimme Pojan kanssa tuolla toisessa kaupungissa tämän kyseisen lääkärin vastaanotolla, meiltä kotoa kun ei hirmu pitkä matka ollut toiseenkaan suuntaan. Hoitaja lupasi selvitellä asiaa ja ottaa yhteyttä alkuviikosta.

Heti maanantaina hoitaja soittikin ja sanoi, että sekä oman sairaalamme lääkäreille, että tälle siirtyneelle lääkärille sopi oikein hyvin, että kävisimme hänen luonaan välitarkastuksessa. Aikakin sattui jo seuraavalle perjantaille, ystävänpäivälle. Olin tyytyväinen ratkaisuun ja sen avulla jaksaisin odottaa seuraavaan kardiologin kontrolliin.

Pojan ja Tytön tauti oli onneksi pikainen ja oksennusvaihe kesti molemmilla vain yhden vuorokauden, joten se ei aiheuttanut enempää harmeja.

Taas tökitään

Helmikuun alussa odotettu kirje vihdoin tipahti postilaatikkoon. Oli Pojan kontrollin aika. Tämä "ylimääräinen" kuukauden odotus tässä välissä oli tuntunut melkeinpä pitemmältä ajalta kuin edelliset viisi kuukautta.

Edellisellä viikolla ennen kontrolliaikaa kävimme Pojan kanssa jälleen verikokeilla ja sydänfilmissä. Sydänfilmin ottaminen meni taas paremmin kuin odotin, kun Poika jaksoi olla melkein paikallaan silloin kun piti. Verikokeet aina hieman harmittaa ja tällä kertaa suonia kävi katselemassa kolme eri hoitajaa, joista viimeinen sitten tarttui toimeen ja ottikin näytteen jämäkästi ja nopeasti. Tyttö oli mukana ja tunsi selvästi empatiaa kun pikkuveljeä pistettiin, sanoi, että hänen kädessäänkin tuntui kuin joku olisi pistänyt samaan aikaan. Poika vielä sopersi itkun seasta "tiitos" kun lähdimme näyteenottohuoneesta ja sulatti hoitajien sydämet.

Vaikka luotan kardiologiimme ja hänen päätöksiinsä, alkoi jännitys silti vielä enemmän nostaa päätään, kun vertaistukiryhmässä ihmeteltiin, miten Pojan kontrolliväli oli ollut niin pitkä ja ettei muilla ole ollut neljää kuukautta pidempää taukoa, vaikka vointi onkin ollut hyvä. No, pian asiat selviäisivät.

Vuosi 2014 alkaa

Vuoden vaihduttua oli taas aika suunnata ajatukset kardiologin kontrolliin. Pojan voinnissa ei ollut tapahtunut muutoksia muuten, kuin että huulet sinersivät hieman helpommin kuin aikaisemmin. En siis odottanut kontrollilta mitään yllättäviä uutisia, mutta viisi kuukautta kontrollien välissä oli niin pitkä aika, että en olisi malttanut odottaa enää päivääkään.

Kardiologi käy sairaalassamme noin kerran kuukaudessa ja kun tammikuu kääntyi jo yli puolen välin, soitin lastenpoliklinikan sydänhoitajalle kysyäkseni, minä päivänä kontrolli siinä kuussa oli. Sain vastaukseksi, että seuraavana lauantaina ja menin hämilleni. Sanoin, että Pojan kontrollin piti olla tammikuussa ja olin odotellut kutsu postista jo jonkin aikaa. Hoitaja kertoi, että Poika oli merkitty helmikuun listalle, jo viime kontrollin yhteydessä elokuussa, vaikka kardiologi oli minulle puhunut tammikuusta.

Eipä siinä auttanut sitten muu kuin odotella seuraavaa kontrollipäivää ja yrittää keksiä muuta ajateltavaa siksi aikaa.

Toinen joulu

Vaikka edellinen joulu olikin ollut täynnä tunteita Pojan ensimmäisenä jouluna ja leikkausten välissä, tämä toinen joulu taas oli omalla tavalla vieläkin tunteikkaampi. Nyt juuri sillä hetkellä ei tarvinnut miettiä mitään konkreettista asiaa sydämen suhteen ja oli ihana viettää joulu perheiden kanssa, kaikkien ollessa koolla.

Asiaan kuuluvaa itkuntihrustusta ei tietenkään voitu välttää, ne samat haikeat joululaulut, jotka itkettivät minua edellisenä jouluna, tekivät sen myös tänä jouluna. Joulusiivouksen lomassa radiosta tuli Suvi Teräsniskan laulu, jonka sanoja en ollut aiemmin tarkemmin kunnellut, mutta tällä kertaa kertosäe hakeutui korvaani:

Pikkuveljen joulupuuro nyt lautaselle jää,
mantelista kinaa enää ole ei
ja meidän sateliittikissa kai kehrää ikävää,
sen kanssa mielessäni teen matkan
kotiin myötä joulukyyneleen 

Vaihdoimme kanavaa ja päätimme siitä eteenpäin kuunnella vain iloisia tonttu-ukkolauluja.

Vuosi lopuillaan

Vuosi lähestyi taas loppuaan ja oltiin jo joulukuussa. Mennyt vuosi oli leikkauksen jälkeen sujahtanut ohi hujauksessa. Nyt kun lääkkeetöntä elämääkin oli takana jo useampi kuukausi, oli vaikea muistaa, millaista arki oli vielä vaikkapa vuotta aikaisemmin. Elämä oli uomissaan.

Poika oli kuin kuka tahansa muu lapsi ja juosta töpsötti isosiskonsa perässä matkien kaikkea, mitä Tyttö teki. Sanoja tuli jo jonkin verran ja hoitopäivät sujuivat edelleen mainiosti. Aina välillä mietin, kuinka hienoa oli olla nyt tässä pisteessä verrattuna siihen epätietoisuuteen, joka vallitsi silloin kun saimme tietää Pojan sairaudesta. Tulevasta ei tietenkään voi tietää, mutta ainakin tällä hetkellä arvio siitä, että ensimmäinen vuosi HLHS-lapsen elämästä on se rankin, piti paikkansa.

Viikkoa ennen joulua, teimme taas yhden yön keikan keskussairaalan lastenosastolle. Lapset olivat mummulassa yötä ja aamuyöstä isäni soitti, että Poika ei saa kunnolla hengitettyä kurkunpääntulehduksen takia. Niinpä lähdin Pojan kanssa taas päivystykseen ja osastolle hengittelemään lääkettä. Tuttuun tapaan oireet alkoivat nopeasti helpottaa ja pääsimme kotiin jo iltapäivällä. Saipa Poika osastolta mukaansa joulukalenterinkin. Pientä nuhaa ja korvatulehdus tuli sen perään, mutta nämä olivat pieniä murheita. Seuraava sydämen kontrolli olisi vasta tammikuussa, ja nyt eleltäisiin tämä vuosi 2013 loppuun rauhallisissa merkeissä.

Pitkät piuhat

Alkujännityksen jälkeen UVH-viikonloppu sujui mukavissa merkeissä. Oli kiva tavata ihmisiä kasvotusten ja jutella asioista, jotka lähinnä tietysti pyörivät näiden sydänmurusten ympärillä. Luennoilla tuli tiukkaa faktaa niin kirurgin, kardiologin kuin neurologinkin näkökulmasta ja vaikka suurin osa oli tuttua asiaa, tuli siellä muutama yllätyskin. Jos pelkästään tuota faktatietoa lukisi, tuntuisi elämä melko epätoivoiselta. Nyt kun samaan syssyyn sai kuulla erilaisia tarinoita muiden lasten kohdalta, vaikeuksiakin oli monenlaisia, mutta päällimmäiseksi jäi kuitenkin mieleen selviäminen ja kiitollisuus näiden pienten ihmeiden olemassa olosta. Parhaat keskustelut käytiin tietenkin iltamyöhään saunan jälkeen vapaamuotoisesti. Olin iloinen, että olin päättänyt lähteä mukaan. Ehkäpä lähden joskus uudelleenkin.

Ja niin se vaan tälläkin kertaa pää toimi jälkijunassa. Sovasta lähtiessä olin hyvillä mielin ja juttelin niitä näitä tuttavani kanssa automatkalla kotiin päin. Vasta seuraavana päivänä töissä, juurikin se faktatieto löysi tiensä aivojeni ymmärryskeskukseen ja paino lysähti päälleni. En miettinyt mitään tiettyä asiaa, mutta tilanteen vakavuus yritti sieltä viimeisestä lokerosta taas pyrkiä tietoisuuteen, enkä pystynyt keskittymään työntekoon ollenkaan. Ruokatauolla työkaveri sitten erehtyi kysymään, miten viikonloppu oli mennyt ja aloin itkeä. Hyvinhän se meni. Onneksi tämä pieni romahdus ja asioiden nopea selittäminen ritti tällä kertaa ja pienen itkun jälkeen oloni helpotti taas huomattavasti. Tavallaan olin todella yllättynyt reaktiostani, mutta toisaalta taas, en pitänyt sitä ollenkaan omituisena. Kyllähän ne isot kysymysmerkit Pojan elämästä olivat koko ajan alitajunnassa ja viikonlopun asioiden vatvominen oli saanut ne koputtelemaan olkapäätä.

Kokoontukaa, täällä on kuultavaa

En yleensä ole mikään kokoontuja ja vertaistueksi minulle näin ollen sopii erittäin hyvin sosiaalisen median tarjoamat ryhmät. Jännitän uusia ihmisiä, enkä mieluusti hakeudu sellaiseen tilanteeseen, jossa olen vieraiden ihmisten ympäröimänä. Tällä kertaa päätin kuitenkin tehdä poikkeuksen. Sydänlapset ja -aikuiset ry oli järjestämässä viikonloppua UVH- eli yksikammiolasten vanhemmille, ja päätin laittaa hakemuksen vetämään parin syvän hengenvedon jälkeen. Aluksi mietimme jos lähtisimme Miehen kanssa molemmat, mutta päädyimme siihen, että oli lasten hoitojärjestelyjen kanssa helpompi, että toinen vain lähtee.

Minut hyväksyttiin kurssille ja oma sairaalamme tuli hienosti vastaan niin, että kirjoitti maksusitoumuksen sopeutumisvalmennuskurssia varten, joten kustannuksistakaan ei tarvinnut huolehtia.

No enhän minä nyt aivan vieraiden ihmisten keskelle ollut menossa ja se helpotti asiaa. Moni vertaistukiryhmän kautta tutuksi tullut henkilö suuntasi samalle kurssille ja olinpa minä pari heistä tavannut ihan kasvokkainkin. Yksi heistä asuu jopa samalla suunnalla kuin me ja hänellä on Tytön ikäinen poika, jotakuinkin samalla vialla varustettuna kuin Poika. Tapasimme hänen kanssaan sattumalta yhdellä kontrollikäynnillä keskussairaalassa ja päätimme tavata vapaa-ajallakin sekä siksi, että pojat tutustuisivat toisiinsa ja saisivat näin toisistaan vanhempana vertaistukea, että myös ihan oman vertaistuen vuoksi, ja hyvin tulimmekin juttuun.

Niinpä sitten eräänä marraskuisena perjantaina suuntasin auton kohti Espoota ja informaation täyteistä viikonloppua. Jo matkalla kuunnellessani radiosta lauluja, Pojan elämän alkuvaiheet ja sairaus pyörivät taas mielessäni ja kun ambulanssi ohitti minut pillit soiden ja kyyneleet alkoivat valua poskia pitkin, mietin mitäköhän tästäkin viikonlopusta tulisi. Sieltä jostain aivojen syövereistä ne kaikki ahdistuksen tunteet taas nousivat. No, onneksi kaikki paikan päälle tulijat olisivat kutakuinkin samassa veneessä.

Päivähoidon alkeet

Lokakuun ensimmäisenä päivänä 2013 tuli aika palata töihin ja luovuttaa Poika perhepäivähoitajan hoteisiin. Yllättävän vähän jännitin Pojan hoidon aloitusta, ja se johtui varmasti siitä, että kyseessä oli tuttu hoitaja, joka oli jo pari vuotta hoitanut Tyttöä ja tiesin hänen olevan juuri sopivalla tavalla sekä tarkka, että joustava lasten asioiden suhteen. Sydämen ja siihen liittyvien ongelmien suhteen en ollut huolissani. Hoitaja oli alusta asti tiennyt Pojan sydänviasta ja oli melko hyvin perillä alkutaipaleesta ja Pojan nykyisestä voinnista. Tiesin myös, että hän suhtautuisi asiaan kuuluvalla vakavuudella Pojan tilan tarkkailuun ja ottaisi varmasti huomioon Pojan mahdolliset erityistarpeet.

Itselläni oli haikea olo toisenkin lapsen "vauvaiän" loppumisesta ja siitä, etten enää voisi viettää päiviä kotona lasten kanssa. Taaksepäin katsoessa huomaa, miten hienoa tuo aika oli, vaikka toisinaan pinna olikin kireällä "vain kotona olemisesta". Tyttö oli koko ajan ollut parina päivänä viikossa hoidossa, josta oli suuri apu Pojan kontrollikäyntien ja muiden asioiden järjestämisessä, joten hänellä ei suuria muutoksia ollut edessä. Mietin hieman asiaa Tytön kannalta, että miltä tuntuisi, kun pikkuveli yhtäkkiä olisikin joka paikassa koko ajan mukana. Toisaalta taas, oli helpompi jättää Poika hoitoon kun hänellä oli siellä joku tuttu.

Hoitopäivät alkoivat heti sujua hienosti ja Poika (sekä äiti) oli tosi reipas, eikä ollut moksiskaan, vaikka hänet jätettiin vieraalle ihmiselle hoitoon. Alkuun hieman ehkä huomasi Pojan väsyvän tavallista enemmän hoitopäivinä, varmasti sekä aktiviteettien, että muiden lapsien läsnäolon vuoksi, mutta mitään hälyyttävää  muutosta voinnissa ei tapahtunut. Tulin siihen tulokseen melko pian, että tämä ratkaisu tässä elämäntilanteessa oli meille juuri sopiva.

Kurkkua kuristaa

Seuraava käynti keskussairaalaan tulikin jo vähän aikaisemmin kuin mitä oli tarkoitus. Syyskuun alkupäivinä Poika heräsi aamuyöstä kesken yöunien ja hänen hengityksensä oli vaivalloista. Tunnistin heti, että kyseessä oli taas kurkunpääntulehdus. Poika oli sen verran tukkoinen, että päätin lähteä päivystykseen hakemaan hengitykseen apua. Öiseen aikaan erikoissairaanhoidon puolella ei onneksi joudu hirmu pitkiä aikoja odottelemaan, varsinkaan sydänvikaisen lapsen kanssa. Hoitaja ei taas meinannut aluksi uskoa saturaatiomittarin lukemia, mutta tottuneeseen tapaan selitin, että sydänvian takia saturaatio on jo lähtökohtaisesti alhaisempi. Hoidoksi annettiin kortisonia ja spiralla hengitettävää lääkettä ja Poika passitettiin osastolle jatkotarkkailuun ja lääkettä hengittelemään.

Osastolle menemisessä oli aina se oma tunnelmansa. Vaikka Pojan vointi hengitysongelmia lukuunottamatta oli ihan hyvä ja vaillinaisten yöunienkin jälkeen hän oli aivan tarmoa täynnä, sairaala on aina sairaala ja tuntuu inhottavalta nähdä pieni lapsi sairaalan vaatteissa.

Saturaatiota tarkkailtiin, vaikkei se siitä tavanomaisesta lukemasta kurkunpääntulehduksesta huolimatta juurikaan laskenut ja muutaman lääkehengittelyn jälkeen, lääkärin aamukierrolla tuli lupa kotiinlähtöön. Uskomatonta, miten raskasta pelkkä yhden päivänpuolikkaan oleilu sairaalassa lapsen kanssa olikaan. Olisin voinut nukkua koko illan ja yön perään. Onneksi visiitti tällä kertaa oli näinkin lyhyt.

Pää pilvissä

Kesän aikana koin monta kertaa onnellisuuden tunteita kun katselin lapsiani. Asiat olisivat voineet olla paljon huonomminkin. Nyt molemmat saivat nauttia aivan tavallisista tapahtumista, varpaiden kastelusta vedessä, jäätelön syömisestä, hiekkakakkujen tekemisestä.. mistä milloinkin. Niin kliseiseltä kuin se saattaakin kuulostaa, Pojan sydänvika on saanut minut huomaamaan elämän pienet hyvät asiat, olivat ne kuinka arkisia tahansa. Enkä nyt tarkoita tällä mitään "oi, lentelen aina pilvissä ja kaikki on loistavasti"- tunnetilaa, mutta sitä, että ehkä hieman useammin tulee pysähdyttyä hetkessä ja oltua onnellinen lapsistaan ja niiden aidosta ilosta ja maailman ihmettelystä.

Loppukesästä oli aika mennä taas keskussairaalaan kardiologin kontrolliin. Kolme kuukautta tuntui menneen hujauksessa, vaikka toukokuussa elokuuhun oli ollut pitkä aika. Poika voi edelleenkin hyvin enkä uskonut, että kontrollissa tulisi mitään suurempia yllätyksiä. Toisaalta, sitä varten niissä käytiin, että huomattaisiin mahdolliset muutokset tai ongelmat ajoissa, joten mistään ei voinut olla varma.

Kardiologi oli ihmeissään, kun Poika käveli jo aivan sujuvasti itse, ja muisteli jälleen kerran vaikeita alkuaikoja ja mihin siitä oli edistytty. Kuten olin ajatellutkin, kontrollissa ei ilmennyt mitään hälyyttävää. Aortan lievä ahtauma ei ollut pahentunut ja saturaatiokin oli 88 eli tässä tilanteessa oikein hyvä. Sekä sydän, että Poika voi hyvin. Niin hyvin, että seuraava kontrolli suunniteltiin vasta tammikuulle, viiden kuukauden päähän. Silloin olisi kulunut vuosi Glennin leikkauksesta. Kardiologi sanoi, että jos tilanne edelleen silloin olisi yhtä hyvä, kontrolliväliä voitaisi vieläkin pidentää ja sitten tammikuussa 2015, kaksi vuotta Glennin leikkauksesta alettaisiin suunnitella leikkaussarjan viimeistä TCPC-leikkausta, joka olisi Pojalle neljäs avosydänleikkaus.

Pää pyörällä lähdin kontrollista ilahtuneena siitä, että tilanne tosiaankin oli tällä hetkellä näin hyvä. Mietin, miten pystyisin odottamaan viisi kuukautta seuraavaan tilannekatsaukseen. Toki, jos jotain tapahtuisi tässä välillä, ottaisin yhteyttä lääkäriin aikaisemmin. Nyt oli koko loppuvuosi aikaa elellä taas ihan "normaalia" elämää.

Päätöksiä

Kesän kynnyksellä ja sen aikana minun piti tehdä päätös myös hoitovapaan jatkamisen ja töihin paluun välillä. Toisaalta olisin halunnut olla kotona niin pitkään kuin mahdollista, ja toisaalta taas ajatus kuukausittaisesta palkasta tuntui houkuttelevalta. Olin alusta asti pohtinut omaishoitajuuden mahdollisuutta ja selvitellytkin asiaa kunnastamme, mutta henkilö jolta asiasta kyselin, ei oikein tuntunut taipuvan siihen ajatukseen, että omaishoitajana voisi toimia myös pitkäaikaissairaalle, eikä niinkään vammaiselle henkilölle. Vertaistuen ansiosta tiesin myös, että jotkut kunnat melko nihkeästi myöntävät omaishoitoa alle kolmivuotialle lapsille.

Nyt kun Poika oli reilun vuoden ikäinen, en itsekään oikein nähnyt perusteita omaishoitajuudelle, koska tällä hetkellä elämämme ei juurikaan poikennut tavallisen lapsiperheen elämästä. Niinpä päätin jättää tämän kiven kääntämättä ja kiitos Pojan hyvän voinnin, pystyin tekemään päätöksen töihin paluusta.

Osaltaan asiaa vauhditti se, että Tytön perhepäivähoitajalta vapautuisi syksyllä paikka, ja seuraava varma vapautuminen tapahtuisi vasta vuoden päästä syksyllä. Kerrankin olin ajoissa liikkeellä, ja saimme järjestettyä Pojan samaan hoitopaikkaan kuin isosiskonsa. Olin hyvilläni, koska en voisi toivoa parempaa hoitajaa lapsilleni. Päätös oli siis tehty ja Poika aloittaisi päivähoidossa lokakuussa kun palaisin töihin. Aloittaisin työni osittaisella hoitovapaalla tehden neljää päivää viikossa ja koska Mies teki kolmivuorotyötä, lapsille riittäisi pari kolme hoitopäivää viikossa.

Leppoisaa

Kesä oli juuri niin huoleton, kuin etukäteen toivoin, eikä mitään ylimääräisiä ongelmia ilmaantunut. Matkustimme juhannuksen viettoon toiselle puolelle Suomea Pojan kummien luo, ja automatka sujui hienosti parilla pysähdyksellä. Kaksi edellistä juhannusta olimme viettäneet sairaalassa, mutta onneksi se perinne saatiin nyt katkaistua.

Motorinen kehitys meni eteenpäin hyvää vauhtia ja Poika päätti alkaa kävelemään ilman tukea yhden vuoden ja yhden kuukauden ikäisenä kotiterassillamme. Jotain sanojakin alkoi löytymään ja en olisi voinut olla onnellisempi Pojan oppimista uusista asioista. Ensimmäisen lapsen kanssa kun kaikki joka tapauksessa on uutta ja ihmeellistä, näitä saavutettuja etappeja seuraa tarkasti. Nyt Pojan kanssa saavutetut virstanpylväät olivat vähintään yhtä hienoja ja tunteita herättäviä, koska taustalla oli niin paljon huolta, pelkoa ja epävarmuutta. 

Vaikka aikatauluilla ei ollut sen suurempaa merkitystä, tunsin silti suurta ylpeyttä, että puolikkaalla sydämellä elelevä poikamme ei eronnut ns. tavallisesta lapsesta kehityksensä kannalta mitenkään tällä hetkellä. Se asia muiden muassa antoi luvan miettiä elämää pidemmällekin. Huomasin, että jossain kohtaa olin tosiaan uskaltanut alkaa miettiä Pojan taivalta pidemmälle. Aluksi kun kysymys oli tunneista ja päivistä, sitten viikoista ja nyt huomasin ajattelevani välillä jopa vuosia eteenpäin. Sitä se kolmen kuukauden "hunningolla" oleminen sai aikaan. Välähdys tavallisesta elämästä. 

Heinäkuussa tuli myös se päivä, kun Poika sai sillä erää viimeisen Marevan-annoksensa. Se lääkeralli olisi meillä joka tapauksessa edessä vielä viimeistään seuraavan leikkauksen jälkeen, mutta nyt, tässä hetkessä Poika voi hyvin ja oli täysin lääkkeetön. Tilanne, jota en olisi voinut kuvitellakaan vielä vuosi sitten. 

Kuulostan varmasti pahan ilman linnulta, mutta pakko minun on mietteistäni mainita. Kaiken tämän hyvän keskellä mielessäni aina välillä väkisin kävi, että meneekö nyt liian hyvin. En päässyt kokonaan pakoon sitä epävarmuden peikkoa, joka häilyi aina jossain taustalla. Yritin kuitenkin tunkea sen mahdollisimman syvälle takataskuun ja murehtia vasta sitten jos siihen oli aihetta.

LomaLomaLoma

Samaan syssyyn osui vielä kardiologin kontrollikin. Kävimme taas kerran keuhkokuvassa, ja laboratoriossa sekä sydänfilmissä etukäteen. Ennen lääkärin tapaamista mitattiin tuttuun tapaan verenpaineet sekä kädestä että jalasta ja tarkastettiin saturaatio, joka tällä kertaa oli jopa 94! Sydämen (ja Pojan) vointi oli tälläkin kertaa hyvä ja postoperatiivinen tilanne lääkärin mukaan erinomainen. Nesteenpoistolääkitystä vähennettiin puolella, eli iltalääke jätettiin kokonaan pois ja saimme luvan lopettaa Marevanin parin kuukauden päästä ilman eri kehotusta. Seuraava kontrolli sovittiin vasta elokuulle eli ensimmäistä kertaa kolmen kuukauden päähän. Se tuntui aivan ihmeelliseltä, tähän asti kun oltiin vähintään kerran kuukaudessa käyty tarkkailevan silmän alla.

Tästä oli hyvä lähteä kesän viettoon. Edellinen kesä kun oli mennyt osin sairaalassa ja osin muuten vain Poikaa tarkkaillessa, minusta tuntui, että tämä kesä menisi erityisen rennoissa merkeissä. Tunne oli jokseenkin samanlainen kuin kouluaikana kun kesäloma vihdoin alkoi - huoleton.

Neurologinen kontrolli

Hetikohta syntymäpäivän jälkeen oli myös aika mennä tapaamaan lastenneurologia ja saada ulkopuolisen näkemys Pojan kehityksestä. Itse olin sitä mieltä, että Poika oli kehittynyt ikätasonsa mukaisesti. Hieman hän oli isosiskoaan jäljessä, mutta eiväthän lapset muutenkaan kehity samaa tahtia, vaikka terveitä olisivatkin. Olisi kiinnostavaa saada tietää ammattilaisen näkemys Pojan taidoista ja samalla tietysti mietin, näkisikö lääkäri lapsessamme jotain sellaista, mitä me emme.

Lastenneurologi oli huolellisesti tutustunut Pojan aikaisempaan sairaushistoriaan ja teki tarkentavia kysymyksiä samalla kun hän tarkkaili lattialla leikkivää lasta. Poika alkuun hieman arasteli lähteä kauemmas luotani, mutta pienen houkuttelun jälkeen hän suostui myös lääkärin kanssa katselemaan leluja ja tarttumaan esineisiin.

Lääkäri kysyi varovasti, joko Poika yritti nousta ylös tukea pitkin ja ylpeänä kerroin, että kyllä hän jo seisoskeli ja vieraatkin otti syntymäpäivänään taaperokärryn kanssa vastaan. Lääkäri kertoi olevansa hämmentynyt Pojan kehityksestä. Hän oli papereita lukiessaan ja sydänvian vakavuutta miettiessään valmistautunut siihen, että Pojan kehitys olisi ainakin jonkun verran jäljessä ja sanoi jo miettineensä, miten hän kertoisi minulle, että se on aivan normaalia tällaisen sydänvian omaavalle lapselle ja kuinka Poika ajan kuluessa saavuttaisi muita ikäisiään kehityksessä, mutta nyt hänen ei tarvinnutkaan. Lääkäri sanoi ääneen sen, mitä mieltä olin ollut jo etukäteen - Poika oli hämmästyttävä lapsi, josta ei ulospäin näkynyt, millaisia vaikeuksia hän ensimmäisenä elivuotenaan oli kohdannut.

Kehityksestä ei ollut huolta, eikä hän suositellut tässä kohtaa mitään tarkempia pään kuvauksia, eikä jatkotutkimuksia minkään syndroomankaan suhteen, koska turha sellaisia oli tässä kohtaa kaivella, kun mitään viitteitä neurologisiin ongelmiin ei ollut.

Lastenneurologi oli sitä mieltä, että Poika ei tarvinnut nyt sen enempää neurologista seurantaa, mutta vuoden päästä voitaisiin tehdä rutiininomainen kehitysseurantakontrolli. Jos silloinkaan ei mitään ongelmia ilmenisi, seurantaa ei hänen puolestaan tarvitsisi tehdä. Hyvien uutisten kanssa oli mukava poistua vastaanotolta.

Sankari - kirjaimellisesti

Kevät sujui rauhallisissa merkeissä, ja Pojan lääkitystä lukuunottamatta elimme melkolailla tavallista lapsiperheen arkea. Olin saanut selviteltyä ajatukseni muutaman keskustelukerran avulla ja tulevaisuus näytti valoisalta, eikä aikaisemmat tapahtumat painaneet enää niin paljon hartioilla. Seuraavaan suurempaan operaatioon oli tällä tiedolla niin pitkä aika, että edes minä en sinne asti vielä jaksanut murehtia.

Saapuipa sitten se päivä, jota olin odottanut ja samalla pelännyt sen jäävän saavuttamattomaksi. Poika täytti vuoden! Oli uskomatonta, miten paljon asioita yhden vuoden sisään mahtui. Toisaalta aika oli mennyt älyttömän nopeasti, paikoittain taas laahaten, mutta nyt olimme selvinneet ensimmäisestä vuodesta, joka monessa tapauksessa oli myös raskain aika näiden sydänlasten ja heidän perheidensä elämässä. Näin minäkin halusin uskoa. Paljosta oli selvitty ja vaikka paljon oli vielä edessä, yksi suuri etappi oli saavutettu. Näitä lisää!

Jalusta pettää

Keväällä sairaalassamme järjestettiin sydänlasten vanhemmille ensitietopäivä. Näitä päiviä ei järjestetä joka vuosi, joten meilläkin sydänvian toteamisesta oli kulunut jo lähes vuosi, toisilla vielä enemmän. Päivän aikana käsiteltiin erilaisia sydänvikoja ja niihin liittyviä ihan arkipäivän asioitakin. Minulle tuo päivä oli henkisesti raskas. Olin tähän asti elänyt niin kiinni hetkessä Pojan sydänvian kanssa, etten ollut ehtinyt miettiä menneitä enkä tulevia sen enempää. Nyt kun kerrankin jouduin koko päivän miettimään asioita ja kuulemaan muiden tarinoita, aloin pyöritellä päässäni kaikkea tapahtunutta.

Eikä se suinkaan rajoittunut tuohon yhteen päivään. Lähes joka päivä mietin menneitä tapahtumia ja yritin löytää vastauksia siihen, mitä tulevaisuudessa tapahtuisi, vaikka tiesin, että vastauksia ei olisi. Ei tämä pohtiminen normaalia elämää haitannut, mutta sen verran se häiritsi, että aloin miettiä, pitäisikö minun mennä juttelemaan asioista jonkun ulkopuolisen kanssa. Niihin aikoihin päätin myös alkaa kirjoittaa tätä blogia. Tarkoituksena oli ja on edelleen asioiden läpikäyminen, mutta myös vertaistuki jossain muodossa niille, jotka epätoivoisesti koluavat internetiä, saadakseen tietoa asioista. Tai edes jotain pilkahdusta siitä, minkälaista on eläminen sydänvikaisen lapsen kanssa. Olisihan sitä kirjoitettavaa paljon enemmänkin, mutta olen näin takautuvasti koittanut kirjoittaa asioita, joita muistan päälimmäisenä.

Etappina tuolloin vuosi sitten Pojan ensimmäinen syntymäpäivä tuntui aivan valtavalta saavutukselta. Ja sitähän se olikin. En ollut uskaltanut missään vaiheessa pitää itsestäänselvyytenä sitä, että saisimme juhlia Pojan syntymäpäivää. Tuo lähestyvä etappi ja senhetkinen rauhallinen tilanne Pojan voinnin suhteen saivat aivoni ylikierroksille. Kai sitä vain jossain vaiheessa tulee se hetki, kun on pysähdyttyvä ja käytävä asiat läpi, tavalla tai toisella, jotta voi jatkaa elämää.

Blogin kirjoittamisen aloittamisen lisäksi vyyhti aloi purkautua, kun erään kerran lastenpoliklinikalla ollessamme ottamassa taas INR-arvoa päätin, että kysyn pääsisikö sitä kautta jollekin juttelemaan. Kun näyte oli otettu ja avasin suuni, tunteet hyökyivät päälle ja aloin hillittömästi itkeä. Hoitaja katsoi minua hölmistyneenä ja yritti kysyä, mikä on hätänä. Hän oli varmasti hämmentynyt, koska yleensä olin aivan rauhallinen ja käsittelin asioita lähinnä huumorin kautta.

Kerroin, ettei minulla ole mitään suurempaa hätää, mutta sanoin, että tuntuu, että minun ehkä pitäisi päästä jollekin puhumaan asioista. Hän lupasi käydä kysymässä, miten tilanteessa menetellään. Pian hän jo saapuikin takaisin ja kertoi, että saisin seuraavalle päivälle ajan psykiatrisen sairaanhoitajan puheille, jos se minulle sopisi. Otin avun kiitollisena vastaan ja itseäni jo hieman hymyilytti, että taisin olla melkoinen näky, kun näin nopeasti sain apua.

Miltä näyttää?

Seuraavassa kardiologin kontrollissa Pojan vointi todettiin hyväksi ja sydämen tilanne vakaaksi. Leikkaustulos oli hyvä ja saturaatio 86:n luokkaa. Aortan ahtauma, joka oli löytynyt ennen leikkausta oli pysynyt jokseenkin samana. Ei aiheuttanut edelleenkään toimenpiteitä, mutta oli seurattava. Kardiologin päätöksellä Marevania jatkettaisiin kuusi kuukautta leikkauksesta, kolme sijaan. Mitään varsinaista syytä tähän ei ollut, ehkä toisilla vain on erilainen tapa kuin toisilla, mutta ajatus kolmesta lisäkuukaudesta Marevanin kanssa ei saanut minua hyppimään ilosta, vaikka arvot kohtalaisen hyvin olivatkin pysyneet kohdillaan alkuhämmingin jälkeen.

Kardiologi huomasi, että Poika oli epätavallisen pelokas tutkimuksia tehtäessä ja kerroin sen johtuvan verikokeista. Olimme joutuneet niin usein käymään pistettävänä, että Poika luuli, että aina kun joku lähestyi, jotain kivuliasta tapahtuisi. Kardiologi kysyi, miksei näytteen ottoon käytetty pikamittaria ja sanoin ihmetelleeni sitä itsekin. Hoitaja totesi, ettei kukaan vain ollut tehnyt sellaista päätöstä. Koska vaikka laboratoriossa pikamittaria ei suostuttu käyttämään, lastenpoliklinikan hoitajilla oli käytössä myös yksi mittari ns. salaa. Siitä päivästä asti sitä voitiin käyttää INR-arvon mittaamiseen ja suoninäyte piti ottaa vain silloin tällöin, jotta voitiin kontrolloida pikamittarin tulosta.

Pojan vointi kun oli ollut hyvä myös ennen leikkausta, en voi sanoa, että leikkaus olisi mitään dramaattista muutosta tuonut mukanaan. Poika oli tähänkin asti kehittynyt aika lailla ikäistensä tahtia, ja jaksaminenkin oli ollut ihan hyvää, ei mitään hikoiluja tai väsymystä ollut ilmennyt, joten samaan malliin jatkettiin. Ihonväri tosin oli huomattavasti parantunut, mutta siihenkin silmä melko nopeasti oli tottunut. Ja hampaita ropisi oikein urakalla leikkauksen jälkeen. En tiedä vaikuttiko leikkaus siihen, vai olisiko niitä muutenkin tullut kuin sieniä sateella.

Valoisia näkymiä

Pojalla ei nyt ollut lääkityksenä kuin tuo Marevan ja nesteenpoistolääke. Olin kuvitellut, että leikkauksen jälkeen lääkkeitä olisi useampia ja kun jossain kohtaa tuli ilmi, että Poika saattaisi jonkin ajan päästä pärjätä jopa täysin ilman lääkkeitä, en voinut uskoa kuulemaani. Mielessäni ei missään vaiheessa sydänvian vakavuuden selviämisen jälkeen ollut käynyt, että Poika voisi pärjätä ilman lääkkeitä. Tällä hetkellä siihen nyt menisi vähintään se kolme kuukautta, mitä marevania piti leikkauksen jälkeen käyttää ja varmuutta ei ollut siitäkään, voitaisiinko nesteenpoistolääkettä koskaan edes lopettaa, mutta mahdollisuutenakin asia tuntui ihan uskomattoman hienolta.

Tyyntä

Tulehdusarvo jatkoi laskuaan ja suun kautta otettavan antibioottikuurin loputtua, sitä ei enää tarvinnut seurata. Muutaman päivän Klexane-pistoksilla käynnin jälkeen INR-arvokin näytti asettuvan uomiinsa ja pistokset voitiin lopettaa. Arvoa kontrolloitiin sitten enää parin päivän välein ja lopulta noin viikon välein.

Lääkäri tosiaan otti asiakseen Pojan Marevan-annostuksesta huolehtimisen ja antoi minulle jopa henkilökohtaisen puhelinnumeronsa, jotta voisin ottaa häneen yhteyttä annostukseen liittyen, kun hän oli lomalla. Hän ei halunnut kenenkään muun enää sotkevan kuviota ja olin tästä kiitollinen.

Arki oli palaamassa elämään ja vaikka tietenkin olin onnellinen siitä, että Poika voi nyt hyvin ja näillä tiedoilla seuraavaan toimenpiteeseen olisi aikaa, minulle tuli yhtäkkiä tyhjä olo. Niin kauan oli kestänyt ensin odottamista ja sitten leikkausreissu ja sen päälle vielä pari viikkoa omassa sairaalassa ravaamista, että nyt kun ei enää tarvinnut koko ajan olla valppaana, olin jotenkin hämmentynyt. Piti tavallaan oikein opetella elämään taas sitä ihan normaalia elämää, niin hienoa kuin se tämän pyörityksen jälkeen olikin.

Yhtenä aamuna kun olin lasten kanssa aamupalapöydässä ja katselin noita pirpanoita, tajuntaani iski, että meillä on kaksi lasta. Kuulostaa varmasti tyhmältä, ja kun tämän saman huomion kerroin neuvolassa, terveydenhoitaja katsoi minua vähän hitaasti, mutta luulen, että siihen asti Pojan elämässä oli ollut koko ajan jokin epävarmuustekijä, enkä ollut pystynyt jäsentämään asioita täysin oikein. Oli ollut se ensimmäinen lapsi ja nyt tämä toinen, jonka elämästä huomion oli suureksi osaksi kuitenkin vienyt sydänvika ja siihen liittyvät asiat. Sinä aamuna näin vain kaksi tavallista lasta. Meidän omat.

Monenlaista ultraa

En ollut tiennyt, että haavojakin pystyttiin tutkimaan ultraäänellä ja näkemään näin pintaa syvemmälle. Poika oli tuttuun tapaan rauhallinen kun rintakehää ultrattiin ja tulokset olivat hyviä. Mitään näkyvää paisetta tai tulehdusta ei ollut havaittavissa.

Kun menimme lääkärin luo, hän iloisena ilmoitti, että myös tulehdusarvo oli lähtenyt laskuun. Hän kertoi, että oli todella tyytyväinen, että tällaista kehitystä tapahtui, koska jos tulehdusarvo olisi edelleen ollut samalla tasolla, hän olisi lähettänyt Pojan takaisin Helsinkiin, jotta haava olisi voitu avata ja katsoa, mitä ihon alta tai pahimmassa tapauksessa sydämen ympäriltä löytyy.

Hengähdin syvään. En ollut tajunnut, että kyseessä oli niinkin vakava asia ja  juuri edellisenä iltana olin Helsingissä asuvan ystäväni kanssa puhelimessa naureskellut, että hän voi jo kerätä petivaatteet pois vierassängystä, etten enää ollut tulossa sinne majailemaan lähiaikoina.

Lääkäri teki vielä sydämen ultraäänen ja totesi, ettei mitään näkyviä tukoksia onneksi ollut ehtinyt syntyä. Sydämen tila oli vakaa. Nyt vain kontrolloitaisiin vielä tulehdusarvoa, että se jatkaisi laskuaan ja käytäisiin Klexane-pistoksilla kunnes veren paksuus saataisiin pysymään sopivalla tasolla.Olin iloinen, että olin uskaltanut avata suuni tälle lääkärille ja nyt asiat oli tutkittu ja hyvällä mallilla.

Lisää ramppaamista

Lääkäri soitti minulle myöhemmin samana päivänä ja sanoi, että oli ottanut nyt ohjat käsiinsä ja ehkä suututtanutkin siinä sivussa jonkun, mutta hänellä oli nyt uusi suunnitelma Pojan hoitoa koskien. Hän oli soittanut myös Helsinkiin ja konsultoinut kardiologia, joka oli samaa mieltä siitä, että hoitoa piti hieman tehostaa.

Klexane-pistokset aloitettaisiin saman tien. Tämä tiesi sitä, että meidän pitäisi Pojan kanssa edellen käydä aamuin illoin sairaalassa, vaikka iv-antibiootista pääsimmekin jo eroon. INR-arvo kontrolloitaisiin jo heti seuraavana päivänä ja samalla käynnillä Pojan leikkaushaava katsottaisiin ultraäänellä, jotta nähtäisiin onko ihon alla jotain tulehduspesäkkeitä näkyvissä. Hän olisi jatkossa ainoa, joka ottaisi kantaa Marevanin annostukseen. Hän halusi myös ultralla tarkistaa Pojan sydämen, ettei ollut ehtinyt muodostua mitään tukoksia  INR-arvon hakiessa paikkaansa.

Minulla oli helpottunut olo, koska tunsin, että nyt oli asiat ottanut haltuun joku sellainen ihminen, joka tiesi mitä teki eikä vain arvaillut. Ja ennen kaikkea välitti. En halua puhua pahaa sairaalan muusta henkilökunnasta, mutta jotenkin tuuliajolla tunnuimme olevan aikaisemmin.

Toinen mielipide

IV-antibioottikuurin loppuessa, tulehdusarvo oli edelleen suunnilleen samoissa lukemissa kuin mitä se oli ollut tähänkin asti. Myöskään Marevanin oikeaa annostusta ei ollut edelleenkään löytynyt. Välillä INR-arvo kävi viitearvojen välissä ja heti seuraavana päivänä se taas heilahti mihin sattui.

Kysyin lääkäriltä, miten nyt edettäisiin. Pojalle määrättiin antibiootti jatkuvaksi vielä suun kautta ja Marevan annostus seuraavaa viikkoa silmällä pitäen. Kysyin, pitäisikö Klexane-pistoksia nyt antaa, kun verenohennus ei ollut missään kohtaa hoitotasolla, mutta lääkäri oli sitä mieltä, että nyt pelataan vain Marevanin kanssa ja INR kontrolloidaan viikon päästä.

Ensinnäkin vaikken ns. mistään mitään tiennyt, Marevanin annos kuulosti mielestäni kovin pieneltä ja viikko seuraavaan kontrolliin liian pitkältä ajalta. Lääkäri totesi vain, että voisinhan minä omassa terveyskeskuksessa käydä välissä ottamassa INR-arvon jos asia minua huolettaa. Toisekseen minusta tuntui erikoiselta, ettei viikon suonensisäinen antibiootti ollut tehonnut tulehdukseen ja samaa antibioottia jatkettiin vielä suun kautta. Poika uloskirjattiin osastolta mutta mieltäni jäi asiat kaihertamaan.

Tiesin, että se lääkäri, joka oli Pojan alunperin lähetänyt Helsinkiin vastasyntyneenä ja jonka vastaanotolla olimme kerran käyneet kontrollissa oli töissä sinä päivänä ja halusin käydä pikaisesti hänelle näyttämässä Poikaa, miten hän oli kasvanut ja kuinka hyvävointinen hän oli. Lääkäri tiesi suurin piirtein missä Pojan kanssa mentiin, koska olin jo aikaisemmin kysynyt hoitajan kautta hänen mielipidettään tuohon Klexane-asiaan.

Odottelimme hetken lastenpoliklinikalla ja kun lääkärillä oli ruokatauko, hän tuli ilahtuneena meitä katsomaan. Tiedusteltuaan sen hetken tilanteesta hän hieman huolestui. Ensinnäkin siitä, että tulehdusarvo edelleen roikkui ylhäällä eikä sen syytä oltu sen enempää tutkittu ja myös siitä, että INR-arvo kontrolloitaisiin vasta viikon päästä, vaikka se ei missään vaiheessa ollut pysynyt hoitotasolla ja ettei Klexane-pistoksia oltu päätetty antaa. Hän sanoi olevansa hieman hankalassa välikädessä, koska ei ollut Pojan hoitava lääkäri, mutta lopulta kysyin minulta lupaa, saisiko hieman selvittää asioita. Annoin luvan mielelläni, koska itsekään en ollut täysin vakuuttunut hoitopäätöksistä.

Tarkkana kuin porkkana

Seuraavan päivän kardiologin kontrollissa sydämen tilanne oli hyvä huomioon ottaen vähän aikaa sitten tehty leikkaus. Tulehdusarvo oli ollut jo laskemaan päin, mutta tuona päivänä taas hieman korkeampi. Mitään selkeää syytä tulehdusarvon lukemille ei näyttänyt löytyvän ainakaan silmämääräisesti. Haava oli siisti eikä veriviljelyssäkään ollut paljastunut mitään bakteerikasvustoa. Suonensisäinen antibioottikuuri jatkettaisiin loppuun kotoa käsin ja CRP kontrolloitaisiin parin päivän päästä kuurin loppuessa. Sydämen puolesta seuraava kontrolli kardiologille sovittiin kuukauden päähän.

Jatkoimme siis edelleen kotilomailua ja kävimme kaksi kertaa päivässä sairaalassa antibiootilla. Aivan viimeisinä päivinä kanyyli lopulta meni jo tukkoon ja sen paikkaa piti vaihtaa. Kun uusi kanyyli oli paikallaan ja antibioottia laitettiin sen kautta, Poika ei edes huomannut että jotain tehtiin. Minua harmitti, etten ollut pontevammin vaatinut kanyylin vaihtoa jo heti alkuun kun se selvästi oli ollut jotenkin huonossa asennossa, koska Poikaa oli lääkkeen antaminen sattunut. Päätin seuraavalla kerralla vastaavassa tilanteessa kyseenalaistaa asioita terävämmin.

Kanyylin vaihtanut lääkäri ehti vielä nostaa Poikaa kainaloistakin, ennen kuin ehdin sanomaan mitään. Poikaahan ei saanut kuuteen viikkoon nostaa kainaloista, ennen kuin rintalasta olisi hyvin luutunut. Sen verran ehdin tehdä, että yritin samaa tahtia nostaa jaloista sen pienen hetken, ennen kuin sanomiseni meni perille. Vasta tämän jälkeen lääkäri meni tarkemmin lukemaan Pojan papereita ja hämmästyneenä sanoi, että "ai leikkauksesta on vasta noin vähän aikaa". Tarkkana piti näköjään itse koko ajan olla.

Omakotiloma

Osasto alkoi täyttyä uhkaavasti ja koska Pojalla ei ollut mitään suurempia ongelmia, hoitajat ehdottivat päivää ennen kardiologin vierailua, että lähtisin Pojan kanssa yöksi kotiin. Osastolla alkoi olla tarjolla jos jonkinlaista tautia, joten saattoi olla jopa turvallisempaa olla kotona. Näin saataisiin myös yksi huone käyttöön sitä varalta, että yöllä osastolle tulisi lisää potilaita. Tartuin tarjoukseen taas mielelläni. Kotona kun oli joka tapauksessa helpompi olla ja viihdyttää Poikaa. Illalla meidän pitäisi käydä vielä hakemassa antibioottiannos, mutta tästä eteenpäin sitä annettaisiin vain kaksi kertaa vuorokaudessa, illalla ja aamulla.

Lähdimme siis kotilomalle ihan omaan kotiin. Pojan jo nukkuessa, eräs ystäväni soitti ja kyseli kuulumisia. Kerroin, että olimme kotona ja Poika oli omassa sängyssään nukkumassa - kanyyli päässä. Aloin miettiä, että enpä olisi aikaisemmin kuvitellut, että on ihan normaalia että vauvamme nukkuu omassa sängyssään kanyyli päässä, enkä pitäisi sitä edes mitenkään kummallisena.