Translate

2015-11-24

Viimeinen yö talolla

Kun pääsimme McDonald -talolle, ensimmäiseksi Poika sanoi haluavansa jotain ruokaa. Oikeaa ruokaa. Hän muisti, mikä oli meidän jääkaappimme ja meni valitsemaan itselleen syötävää. Siinä sitten nakki toisessa ja juustoviipale toisessa kädessä hän istui sohvalla vieressäni ja olisin voinut haljeta onnesta. Sairaalasta lähtiessämme oli sanottu, että Poika saisi nyt syödä reilusti suolaisempaakin ruokaa, ettei tarvitsisi aloittaa suolalisää, koska natriumarvo oli hieman alhainen. Taisi Pojan kroppa kaivatakin suolaa, kun valinnat osuivat noihin tuotteisiin.

Pojan kummit poikansa kanssa tulivat piipahtamaan illalla talolla pitämään meille hetkeksi seuraa. Nukkumaanmenon lähestyessä Poika olikin jo todella väsynyt, mutta vielä piti ottaa lääkkeet ennen nukkumaan menoa. Niiden kanssa oli hieman säätämistä kun Poika ei olisi halunnut niitä ottaa ja lopulta koko episodi päättyi siihen, että lääkkeet ja kaikki muu mikä vatsaan oli mennyt, tuli kaaressa lattialle.

Kaikkia muita lääkkeitä löytyi vielä sille illalle, mutta Marevan puuttui. Soitin sairaalaan ja kerroin miten oli käynyt ja totesimme, ettei auta muu kuin pakata Poika kärryihin ja lähteä vesisateeseen kävelemään kohti sairaalaa hakemaan uudet annokset. Minua harmitti, koska Poika oli jo muutenkin aivan poikki ja nyt pitäisi vielä tehdä reissu sairaalaan. Aloin pukea vaatteita Pojan  päälle kun puhelin soi. Osastolta soitettiin, että emme kai vielä olleet ehtineet lähteä. Eräs hoitaja oli juuri pääsemässä kotiin ja oli muutenkin menossa pyörällä McDonald -talon ohi niin hän voisi samalla tuoda lääkkeet minulle. Kiittelin kovasti tarjouksesta ja sanoin, että se kyllä pelasti meidän iltamme.

Ei mennyt aikaakaan kun hoitaja oli ovella ja kiittelin häntä vielä vuolaasti. Toisen satsin lääkkeitä otimme sitten vähän rauhallisemmin ja lopulta Poika pääsi nukkumaan hyvissä ajoin. Itse valvoin vielä hetken ja vain hengittelin sohvalla istuen. En edelleenkään voinut uskoa, että olimme nyt tässä. Pian uni voitti minutkin ja kömmin Pojan viereen nukkumaan. Sillä hetkellä paras paikka maailmassa. Ja huomenna olisimme koko perhe taas kotona.

2015-10-17

Ovet auki, täältä tullaan


Oksentelu jäi siihen yhteen kertaa, eikä syytä sille löytynyt kun mahan ultraäänikin näytti hyvältä. Maksa oli hieman suurentunut, mutta se oli jo etukäteen tiedossa ja kuului tähän leikkauspakettiin. Viimein siis kolmen aikaan iltapäivällä saimme luvan lähteä sairaalasta. Saisimme olla vielä yön McDonald -talossa, koska muuten olisimme olleet kotona vasta myöhään illalla.

Puin pojalle omat vaatteet päälle ja koko olemus kirkastui ihan silmissä. Poika sai vielä lettuja välipalaksi ennen lähtöä ja mukaan pillimehun ja jäätelön. Olin lainannut McDonald -talosta rattaat, joiden kanssa sain Pojan ja kaikki tavarat kuljetettua talolle. Tulisimme vielä aamulla ennen kotiinlähtöä sairaalaan verikokeelle INR-arvon mittaamista varten. Sain mukaani sen ja seuraavan päivän lääkkeet. Poika ottaisi tästä eteenpäin nyt kolme kertaa päivässä lääkkeet, nesteenpoistoa, keuhkopaineita ja verenohennusta varten.

Oli uskomattoman vapauttava ja helpottunut tunne kun avasin sairaalan ulko-oven ja työnsin Pojan rattaineen ulos sairaalasta. Nyt se oli tehty, ja ennätysajassa. Olin tosiaankin odottanut paljon pidempää sairaalajaksoa. Ei voinut muuta kuin taas hämmästellä Pojan toipumisvauhtia. Olisi tehnyt mieli rutistaa tuo pieni poika aivan ruttuun ja vähän rutistinkin.

2015-10-15

Lähtökuopissa

Seuraavana päivänä INR oli kuin olikin toista päivää tavoitteessa, joka oli yksi kotiin pääsyn kriteereistä. Tulehdusarvokin oli edelleen laskussa ja keuhkokuva näytti hyvältä. Nyt se oli sanottu - jos kaikki olisi yhtä hyvin vielä sitä seuraavana päivänä, Poika pääsisi kotiin. Aloin varovasti herätellä  toiveita, että näin tosiaan kävisi. 

Torstaina, kaksi viikkoa leikkauksesta aamun lääkärikierrolla todettiin, että Poika voi hyvin ja ruoka maistui kohtalaisesti ja saturaatiokin oli jo vähän paremmissa lukemissa, joten kotiutuminen olisi ajankohtaista. Sen verran haluttiin vielä varmistaa, että kun Poika joka kerta maksaa tutkittaessa valitti kipua, tehtäisiin ultraäänitutkimus, jolla tarkastettaisiin, että mahan alueella on kaikki kunnossa. Jos siinä ei ilmenisi mitään yllättävää, saisimme kerätä tavaramme ja lähteä kotia kohti.

Koska Mies oli töissä, olin sopinut isäni kanssa, että hän lähtisi meitä hakemaan, mikäli pääsisimme sinä päivänä kotiin. En kuitenkaan uskaltanut pyytää häntä lähtemään matkaan, ennen kuin viimeinenkin tutkimus olisi tehty, ettei tulisi turhaa reissua. Ultraäänitutkimusta odotellessa päivä kului vain pidemmälle ja pidemmälle ja lopulta tein päätöksen, että jos se onnistuisi, jäisimme joka tapauksessa vielä yhdeksi yöksi Ronald McDonald -taloon, koska muuten kotimatka menisi niin myöhään.

Tutkimusta odotellessamme olimme alakerran leikkihuoneessa kun Poika yhtäkkiä ilman etukäteisvaroitusta alkoi oksentaa. Olin nyt varma, että kotiutuminen tämän ja mahan aristamisen takia peruuntuisi ja olin tyytyväinen, etten ollut pyytänyt isääni lähtemään Helsingin suuntaan jo aikaisemmin.


2015-10-14

Mikäs se siellä häämöttää?

Helsingissä teimme jälleen yhden "koko perheen yön" jälkeen vahdin vaihdon ja Mies lähti Tytön kanssa kotiin, koska hänen piti mennä töihin. Nyt aika kului sairaalassa jo vähän paremmin, kun ei tarvinnut enää istua pelkästään huoneessa vaan voitiin käydä leikkihuoneessa, ulkona ja kulkea sairaalan pitkiä käytäviä. Viimein myös viimeinen kolmesta dreenistä saatin pois. Muut haavat olivat jo paremman näköisiä ja hieman nousussa ollut tulehdusarvokin oli kääntynyt laskuun. Mitään vaarallista bakteeria ei haavoista muutenkaan ollut löytynyt, vain ihon omaa bakteeristoa.

Pojan kävely ei vielä ollut kovin varmaa ja helposti hän väsyi, mutta välillä aina pieniä pätkiä kuljettiin ja kerta kerralta se sujui paremmin. Poika jaksoi jopa ulkona hetken seisoskella ja ampua saamallaan vesipyssyllä kukkasia päin. Keinussa hän olisi jaksanut istua vaikka kuinka kauan.



Tehtiin taas sydämen ultraäänitutkimus ja siinä kaikki näytti olevan niin kuin sillä hetkellä pitikin. Sen tehtyään kardiologi sanoi, että kun tässä nyt saataisiin lääkitykset kohdilleen ja tarpeeksi nesteitä menemään suun kautta, voitaisiin alkaa aktiivisesti suunnitella kotiutumista. Sitä silmällä pitäen tämä ultraäänitutkimuskin oli nyt tehty.

Olin pyörällä päästäni. Kuinka ihanalta kuulostikaan, että kotiinpääsy saattaisi häämöttää jo nurkan takana vaikka leikkauksesta ei ollut kulunut vielä kahtakaan viikkoa. En kuitenkaan uskaltanut ihan vielä alkaa suunnitella tavaroiden pakkaamista, koska kotiutuminen olisi varmaa vasta kun istuisimme autossa valmiina lähtemään.

Kotiin lähtemiseen liittyi myös se, että minun piti opetella ottamaan näyte ja käyttämään mittauslaitetta, jota käytettäisiin kotona INR-arvon mittaamiseen. Kävin sydänasemalla sairaanhoitajan opissa ja sain harjoitella tekniikkaa osastolla ensin itselleni ja sitten myös Pojalle. Alkujännityksen jälkeen, ei se niin hankalaa eikä pelottavaa ollutkaan Eikä Poikakaan kaikkien näiden suoninäytteiden jälkeen juurikaan välittänyt pienestä nipsasusta, joka tuntui sormessa näytettä otettaessa.

2015-10-13

Uusia maisemia

Pientä vaihtelua tuli sairaalassa oloon kun vaari ja mummu jaksoivat ajella Helsinkiin asti Poikaa katsomaan. Se katkaisi kivasti rutiinia. Saturaatio seilaisi edelleen miten sattui niin, että tavoitettakin laskettiin, mutta se johtui kyllä osittain myös mittarista, joka oli aikuisten mallia. Huomasi, että Poika ei ihan ymmärtänyt kuitenkaan mitä se leikkaukseen meno oli tarkoittanut, koska kun hän ensimmäisen kerran näki itse rinnassaan haavan, hän kysyi hädissään, että mikä se on. Dreenireikien lappuja vaihdettaessa, huomattiin että haavat olivat hieman tulehtuneen näköiset ja lämpöäkin oli hieman ilmaantunut, joten aloitettiin antibiootti ja haavasta otettiin viljely.

Lähdimme Tytön kanssa viikonlopuksi kotiin käymään ja Mies jäi Pojan kanssa sairaalaan. Tuntui, että sinä parina päivänä kun olin poissa, tapahtui yhtäkkiä kahden viikon edestä edistystä. Poika oli leikkinyt heti samana päivänä hetken lattialla istuen ja hakaten leluastioista tehtyjä rumpuja. Olipa joku rivakka hoitaja taluttanut Pojan seuraavana aamuna vessaan pissallekin, vaikka edellisenä päivänä toinen ei pysynyt edes pystyssä sen vertaa, että olis saatu punnittua.

Ja nyt kun kerran oli liikkeelle päästy, Poika oli käynyt pariin kertaan leikkihuoneessa tekemässä palapelejä ja Miehen kanssa ulkona rattailla rannassa katsomassa lintuja. Olipa hän kuulemma ollut illalla sitten väsynytkin ja pyytänyt, että pestään hampaat ja luetaan iltasatu niin hän pääsee nukkumaan.

Pari yötä kotona Tytön kanssa teki hyvää ja kun kuulumiset Helsingistäkin oli niin hyviä, mieli oli taas virkeänä.

2015-09-15

Velmu

Pikku hiljaa Poika alkoi palautua entiselleen. Ensin tuli muutama hymy, sitten vähän velmuilua ja lopulta koko olemus rentoutui silminnähden. Jopa niin paljon, että hoitajatkin sen huomasivat ja  kävivät vuorotellen ovella katsomassa "äijäilyä". Tämä kaikki olit tietysti yhteydessä siihen, että olo parani, ruoka maistui jo joten kuten (varsinkin jäätelö) ja pakolliset toimenpiteet vähenivät asteittain koko ajan. Happiviiksiä piti vielä pitää, koska saturaatio ei pysynyt tavoitteessa, mutta ei siitä sen enempää kukaan ollut huolissaan, joten en minäkään.



Tähän asti toipuminen oli kyllä sujunu hurjaa vauhtia. Voi vain toivoa, että vauhti pysyisi tasaisena. Taas saatiin myös yksi dreeni pois ja jäljellä oli enää yksi, josta vielä jonkin verran tuli nestettä. Sydämen ultraäänessä näkyi hyvä supistuvuus ja sen johdosta viimeinenkin sydämen tukilääke voitiin lopettaa. 

Oksentelu oli väistynyt ja Marevan-lääkitys oli aloitettu. Jonkin aikaa menisi, ennen kuin arvot olisivat kohdillaan, joten Klexanelta ei vielä säästytty. Nopeasti Poika kuitenkin senkin pistoksen jälkeen jo rauhoittui, kunhan hoitaja muisti antaa tarran palkinnoksi. Niitä alkoikin olla koko yöpöydän laatikko täynnä, kun jokaisesta pistosta sai tarran tai pari.


2015-09-13

Luottamuspulaa

Ensimmäiset päivät osastolla jatkuivat samoissa apeissa tunnelmissa. Aina kun hoitaja lähestyi, Poika pelkäsi kovasti, että satutetaan. Päätin alusta asti ottaa sellaisen käytännön, että kerroin suoraan jos tehtäisiin jotain, josta aiheutuisi kipua ja toisaalta taas toistin monta kertaa lähes hysteeriselle lapselle ettei mitään kivuliasta tehtäisi, jos sillä kertaa oli kyse jostain muusta toimenpiteestä. 

Pikku hiljaa luottamus alkoi taas palautua niin minuun kuin hoitajiinkin ja vaikka pistämiset ja puhdistamiset edelleen itkettivät, Poika oli rauhallisempi eikä automaattisesti alkanut itkemään, jos joku tuli huoneeseen. Kaikkein inhottavin juttu oli ehkä aamuisin ja iltaisin annettava Klexane-pistos, joka tuikattiin reiteen. Siitä päästäisiin eroon, kunhan Marevan-lääkitys alotettaisiin ja arvot saataisiin kohdilleen. Ensin kuitenkin piti päästä oksentelusta, joka nähtävästi aiheutui kipulääkkeestä, jota vielä satunnaisesti annettiin toimenpiteiden yhteydessä.

Toisena päivänä osastolla Poika pääsi käymään rattaiden kyydissä röntgenissä keuhkokuvassa. Sinne ei ollut paljoa matkaa ja operaatio oli melkoinen kun kaikki piuhat ja letkut irrotettiin ja hoitaja tarvittiin kantamaan kahta dreenilaatikkoa, mutta pieni ajelu selvästi piristi Poikaa vaikkakin fyysisesti myös rasitti.

Leikkitäti kävi tervehtimässä Poikaa ja kyseli vähän mieluisista tekemisistä. Poika sai paperia ja kyniä sekä Muumitabletin, jolla pystyi pelaamaan pelejä. Pieniä hetkiä hän jaksoikin niiden parissa touhuta. Täti toi kuunneltavaksi myös HeviSaurus-levyjä ja huomasimme, että niitä löytyi lisää jo ennestään huonekaverillekin tuotuna. Niitä Poika jaksoi kuunnella vaikka kuinka kauan. 

Mies ja Tyttökin saapuivat Helsinkiin ja tulivat ensimmäiseksi tervehtimään Poikaa. Tytön mielestä sairaalassa oli heti viiden minuutin jälkeen tylsää. Ja niinhän siellä olikin.

Pieniä edistymisen askelia oli koko ajan havaittavissa. Tahdistimen johdot otettiin pois, sitä kun ei oltu tarvittu ollenkaan. Muutaman päivän tauon jälkeen Poika söi taas itse kun hänelle tarjottiin jäätelöä. Eihän sitä paljoa pieneen mahaan mahtunut, mutta ne pienet palasetkin tekivät tämän äidin iloiseksi.




2015-09-02

Osaston vaihto

Seuraavana aamuna teho-osastolle mennessämme kuulimme hyviä uutisia. Poika siirrettäisiin sydänosastolle vielä sen päivän aikana. Yksi dreeni oli poistettu ja kaksi oli vielä jäljellä. Yöllä oli vähän ollut lämpöä, mutta se saattoi johtua vain pinnistelystä kun Poikaa oli potalla käytetty moneen kertaan, eikä vatsa oikein ollut tahtonut toimia.  Mies oli lähdössä kotiin käymään pariksi yöksi Tyttöä katsomaan ja he tulisivat sitten molemmat Helsinkiin myöhemmin.

Teho-osastolla oli menossa uusi kokeilu, jossa sunnuntaisin osastolla sai oleilla vapaasti, joten jäin sinne viettämään aikaa Pojan kanssa ja odottelemaan iltapäivän osastolle siirtoa. Sinä päivänä Poika oli jotenkin erityisen vaisu. Hän tuijotti vain lastenohjelmaa eikä vilkaissutkaan minua päin. Puhekin oli niukkasanaista ja niin hiljaista, ettei siitä tahtonut saada selvää. Hoitaja hääri ympärillä ja siirteli tavaroita ja lopulta Pojankin valmiiksi osaston sänkyyn. Tämä kaikki järjestelykin selväsi rasitti Poikaa.

Iltapäivällä pääsimme siirtymään osastolle huoneeseen, jossa oli myös toisen lapsen paikka, mutta hän oli tilapäisesti käymässä teho-osastolla jotain toimenpidettä varten. Poika vaikutti edelleen jotenkin alistuneelta ja illalla lähtiessäni sairaalasta alakuloisuus valtasi minutkin. Ei ollut mukavaa nähdä toista niin masentuneena ja itse piti kuitenkin yrittää olla Pojan edessä vahva ja "normaali".

Joka tapauksessa suuri harppaus oli otettu taas eteenpäin kun tehohoito oli päättynyt ja nyt Pojan kanssa voisi viettää aikaa aamusta iltaan ja olla tukena toimenpiteiden aikana. Eiköhän se mielikin siitä virkistyisi kun olo kohenisi.

2015-08-29

Banaania poskeen

Toisena leikkauspäivän jälkeisenä aamuna astellessamme teho-osastolle, Poika oli tilanteeseen nähden jo pirteä. Hän kysyi, että missä me olimme oikein olleet. Hän oli yöllä syönyt jogurttia ja oli juuri pyytänyt aamupalaksi banaania. Hoitaja löysikin banaanin, jota Poika sitten hyvällä halulla söi. En ollut odottanut, että ruoka vielä maistuisi, eikä Poika tietenkään paljoa jaksanutkaan syödä, mutta vähäkin auttaa.

Hoitaja kertoi, että osastolle siirtoa oli väläytelty jo tälle päivälle tai sitten huomiselle. Olimme hieman kauhuissamme asiasta, koska Poika kuitenkin oli vielä ajoittain melko pöpperöinen ja hoito osastolla ei ole niin intensiivistä, joten olisi turvallisempaa majailla vielä teho-osastolla. Hoitaja sanoi myös, että mikäli tehon tilanne olisi hyvä, eikä siellä olisi ahdasta, Poika saattaisi kuitenkin vielä yhden yön rauhassa toipua siellä ja suonensisäisiä lääkkeitä voitaisiin vielä pikkuhiljaa vierotella.

Poika halusi kovasti halailla ja pyysi syliin, mutta koska hänessä oli kiinni vielä niin paljon kaikkia piuhoja ja letkuja, syliin nostaminen ei ollut mikään helppo operaatio. Hoitaja ehdotti, että mikäli Poika jäisi teho-osastolle vielä huomiseen, päivän pidemmällä vierailuajalla voitaisiin sitten nostaa hänet jomman kumman syliin.

Iltapäivän vierailulla saimme kuulla, että Poika olisi vielä seuraavan yön teho-osastolla ja olimme siihen tyytyväisiä. Nyt Pojalla oli alkanut pahoinvointi ja hän oli muutamaan kertaan oksentanutkin, joten syöminen ja juominen oli jäänyt vähemmälle. Vatsa oli myös vähän kipeä. Luimme satuja ja Poika jaksoi hieman leikkiäkin leluilla, mutta kovin voipunut hän vielä oli - eikä tietysti ihmekään. 

Luvattu syliin pääseminen järjestyi kun kahden hoitajan voimin aseteltiin, järjesteltiin ja nosteltiin tavaroita. Poika sai päättää kumman syliin hän halusi, ja valitsi Miehen. Eihän tuo siinä oleilu ainakaan Miehelle kovin rentouttavaa ollut, mutta läheisyydestä oli varmasti apua Pojan mielen toipumiselle. Lopuksi hän olisi kuitenkin vielä halunnut minunkin syliini, mutta siirto-operaatio oli niin hankala, että lupasin ottaa syliin seuraavana päivänä kun olisimme osastolla ja annoin vain haleja tähän hätään.

Vierailuajan päätyttyä pois lähtiessämme mietin, että vaikka tietysti oli hienoa nähdä, että Poika piristyi koko ajan ja oli enemmän taas mukana tässä maailmassa, se teki vaikeammaksi  jättää hänet sairaalaan kun hän selvästi alkoi myös kaipaamaan meitä enemmän. Osastolle siirtymisessä oli kyllä myös puolensa, sillä siellä saisi olla paikalla koko ajan.

2015-08-10

Maskilla mennään

Seuraavana aamuna teholle soitettaessa kuulimme hyviä uutisia, Poika oli yöllä saatu otettua pois hengityskoneesta ja hän oli jopa pariin kertaan tuettuna istuskellut sängyllä. Kaikki oli muutenkin mennyt tasaisesti.

Aamun vierailukäynnillä Poika oli uninen, mutta kurkki välillä luomien alta ja halusi ottaa meitä molempia kädestä kiinni. Muutaman sanan hän jaksoi puhuakin, mutta suurimman osan ajasta vain silittelimme häntä. Pojan silmistä näki, että turvotusta oli jonkin verran alkanut tulla.



Iltapäivän vierailulla saimme kuulla, että Poika oli juonut jo mehua ja jonkin verran jutellut. Kirurgi oli kierrolla hämmästellyt, miten hyvin keuhkot vetävät ja tulikin kertomaan meille, että epäilee etteivät keuhkosuonet absoluuttiselta kooltaan olekaan niin pienet kuin mitä alunperin luultiin. Niiden kokoa tarkastellaan suhdeluvulla, jossa verrataan keuhkosuonia ja alaonttolaskimoa ja tämän suhdeluvun mukaan keuhkosuonet olisivat pienet, mutta tässä tapauksessa saattaakin olla niin, että Pojan alaonttolaskimo onkin tavallista isompi ja näin ollen keuhkosuonet ovatkin isommat kuin mitä luultiin. Tämä siis on hyvä asia ja keuhkoverenkierto on parempi kuin oli ajateltu.

Hengitettävää typpeä oli jonkin verran saatu laskettua, mutta maskia Poika tarvitsi edelleen, jotta saturaatiot pysyivät tavoitteessa. Ylimääräistä kipulääkettä ei ollut tarvinnut ja rauhoittavaa lääkettäkin oli vähennetty, jotta hän jaksaisi enemmän olla hereillä. Nenämahaletkustakin Poika pääsi eroon, kun otti tarvittaavat lääkkeet reippaasti suun kautta. Poika jaksoi illalla katsoa hetken jopa televisiosta lastenohjelmaa.

Nyt enemmän hereillä ollessaan Poika myös osoitti mieltään. Hän ei suostunut katsomaan minua päin ollenkaan, ainoastaan Mies sai silitellä ja halata. Yhden suukon sain minäkin lähtiessä pienen suostuttelun jälkeen antaa.

2015-08-07

Leikkauksen jälkeen

On aina yhtä jännittävää mennä ensimmäistä kertaa katsomaan Poikaa teholle leikkauksen jälkeen. Vaikka tiedossa on, että paljon on avustavaa laitetta ja tavaraa ympärillä aina sitä jotenkin vähän hätkähtää. Tämäkään kerta ei ollut poikkeus.



Itse leikkauksesta oli selvitty, mutta vielä olisi ensimmäinen vuorokausi leikkauksen jälkeen edessä, ja se näyttäisi miten toipuminen lähtisi käyntiin. Minulla oli kuitenkin luottavainen olo. 

Poika oli hengityskoneessa ja nukkui levollisen näköisenä. Pieneltähän tuo näytti ja jotenkin niin hauraalta, mutta aivan itseltään kuitenkin. Eihän tuo tiennyt tästä maailmasta vielä mitään, mutta istuimme sängyn vieressä ja silittelimme Poikaa. Aika näyttäisi miten tästä edetään. Hoitaja kertoi, että illan aikana yritettäisiin saada Poika irti hengityskoneesta, koska sitä parempi se oli toipumisen kannalta, mitä nopeammin koneesta päästäisiin eroon. 

Kävimme vielä illan viimeiselle vierailulla piipahtamassa, Poika nukkui edelleen, eikä häntä oltu vielä yritetty irrottaa hengityskoneesta. Lähdimme itsekin nukkumaan ja odottamaan seuraavan päivän tapahtumia.

2015-07-26

Taas yksi pitkä päivä


Leikkauspäivän aamuna heräsimme kuuden jälkeen ja eipä siinä paljon muuta ehtinyt kuin pukea vaatteet päälle ja pestä hampaat ja lähteä kohti lastenklinikkaa. Olimme osastolla vähän ennen seitsemää ja Pojalle puettiin päälle sairaalavaatteet. Pientä keskustelua aiheutti se, että housut olivat vaaleanpunaiset, mutta kyllä nekin sitten jalkaan saatiin.

Poika sai esilääkkeen ja alkoi melko pian olla humalaisen oloinen. Makaili sängyssä ja lauleskeli omia laulujaan. Jossain vaiheessa häntä nauratti kovasti kun yritti nousta istumaan, mutta aina mätkähti takaisin sängylle. Sitten tuli aika lähteä kohti leikkaussalia ja Poika vähän kyseli, mihin oikein ollaan menossa. Hänelle oli kyllä kerrottu leikkauksesta, mutta ei noin pieni sitä vielä täysin sisäistänyt. Saatoimme Miehen kanssa Pojan leikkausosaston ovelle asti, sitten viimeiset halaukset ja yritimme pitää pokkaa kun Poika lähti sänkynsä kanssa lasiovien taa. On se vaan niin kova paikka päästää irti siinä kohtaa, kun ei tiedä mitä seuraavien tuntien aikana tapahtuu.

Lähdimme takaisin kohti Mäkkitaloa syömään aamupalaa ja radiosta kajahti HIM:n The Funeral of Hearts. Katsoimme toisiamme sekä itkuisina että huvittuneina ja vaihdomme kanavaa.

Päätimme yrittää nukkua hieman, jotta aika kuluisi nopeammin. Leikkauksen aikataulua oli vaikea arvioida. Pituus riippuisi siitä, kuinka paljon edelliset leikkaukset olisivat aiheuttaneet arpikudosta, eli kuinka paljon esivalmisteluja tarvittaisiin, ennen kuin päästäisiin itse asiaan. Kirurgi oli karkeasti arvioinut leikkauksen kestoksi kolmesta kuuteen tuntiin ja siihen päälle vielä esivalmistelut ja lopputoimenpiteet.

Herättyämme päätimme lähteä käymään kaupassa hankkimassa ruokatarvikkeita, kun näyttäisi siltä että täällä nyt jonkin aikaa vierähtäisi. Mies sanoi ajattelevansa että viimeistään neljän aikaan kirurgi soittaisi leikkauksen päättyneen. Minä taas ajattelin, että kuuden jälkeen alan huolestua, jos soittoa ei ole kuulunut.

Olimme juuri ajelemassa takaisin Mäkkitalolle kun puhelimeni soi. Joku esitteli itsensä, mutta linja oli huono ja meni sitten mykäksi. Kello oli puoli kolme ja ajattelin, että soittaja voisi olla kirurgi, mutta en ollut varma koska kello oli niin vähän. Hetken kuluttua puhelin soi uudelleen ja kirurgi sieltä soitteli. Hän pahoitteli puhelun katkeamista ja ilmoitti, että leikkaus on suoritettu onnistuneesti ja Poika oli jo teho-osastolla toipumassa. Mitään ihmeellistä ei ollut tapahtunut vaan kaikki oli sujunut suunnitelmien mukaan. 

Huoh, se oli nyt ohi. Pääsisimme katsomaan Poikaa kello neljän vierailulla.





2015-07-25

Tutkimuksia ja valokuvia

Esitutkimuspäivän aamuna lähdimme kohti Helsinkiä. Tyttö jäi mummun hoiviin ja hakisimme hänet mukaan myöhemmin. Olo oli ihmeen rauhallinen ja toimintamoodi oli ilmeisesti kytkeytynyt taas päälle. Saavuimme paikalle hyvissä ajoin ja osastolta meidät passitettiin samantien laboratorioon verikokeille ja röntgeniin keuhkokuvaan. 

Verinäytteiden otto oli Pojan mielestä inhottavaa, varsinkin kun ensimmäisen rutistuksen jälkeen tuli vielä toinen henkilö ottamaan sormenpäästä näytteitä. Onneksi palkinnoksi saadut tarrat vähän lohduttivat. Keuhkokuvan otto taas sujui nopeasti ja sitä Poika ei pelännyt yhtään. Osastolla lastenlääkäri kyseli yleisiä asioita Pojan voinnista ja katsoi korvat ja nielun sekä kuunteli keuhkot. Hänen puolestaan kaikki oli kunnossa seuraavan päivän leikkausta ajatellen.

Hoitaja otti Pojasta mitat ja sydänfilmin sekä katsoi neliraajapaineet ja saturaation. Palkinnoksi reippaudesta Poika sai valita pussista pehmolelun.

Kirurgi kävi kertomassa mitä leikkauksessa tehtäisiin ja mainitsi, että Pojan keuhkosuonet vaikuttivat olevan niin pienet, että toipumisessa saattaisi kestää tovi. Puheissa välähteli myös se, että leikkaus olisi varma vasta kun potilas olisi leikkauspöydällä. Eli koskaan ei voi olla varma leikkauksen toteutumisesta. Kardiologi teki Pojalle sydämen ultraäänen ja kertoi, että hyvältä näyttää leikkausta ajatellen. Viimeiseksi odottelimme vielä anestesialääkäriä, joka oli kiinni toimenpiteessä iltaan asti ja hän kertoi vähän esilääkityksestä ja leikkauksen kulusta omasta näkökulmastaan.

Sitten saimme lähteä majapaikkaan Pojan kanssa. Mies oli soitellut jo aamupäivällä Ronald McDonald -Talolle saimme tietää, siellä oli juuri vapautumassa huone ja pääsisimme sinne jo heti ensimmäisenä päivänä. Meillä oli varapaikkana ystävien asunto kauempana, mutta onneksi pääsimme Mäkkitalolle heti, niin aamullakaan ei olisi niin kiire lähteä sairaalaa kohti. Seitsemältä pitäisi olla paikalla esilääkkeen antoa varten ja kahdeksalta Poika vietäisiin leikkaussaliin - ellei viime hetken peruutusta ilmaantuisi.

Illalla en olisi halunnut millään nukahtaa ja viimeiseksi vielä tuijottelin nukkuvaa Poikaa. Vaikka olin luvannut itselleni, etten ajattelisi niin, nappasin kuitenkin varuiksi vielä sen "viimeisen kuvan" illan hämärässä.

2015-07-07

Hetki lähestyy

Tässä muutaman viikon aikana ei ole paljoa ehtinyt tapahtua. Mielessäni päällimmäisenä on tietysti ensi viikolle suunniteltu leikkaus, mutta emme ole antaneet sen häiritä normaalia elämää. Emme ole pitäneet mitään erityistä karanteenia pöpöjen varalta, koska emme kuitenkaan voi koko perhe lukittautua kuukaudeksi kotioloihin.

Reilu viikko sitten Pojalle iskikin yskä ja nuha. Nyt se on jo melkein poissa, mutta kyllä vähän jännittää, ehtiikö Poika kokonaan tervehtyä ensi viikon alkuun mennessä. Kysyin taudin vaikutusta aikatauluun jonohoitajalta ja vastaus oli, että varoaika normaalissa hengitystieinfektiossa on kolme viikkoa oireiden alkamisesta, edellyttäen tietysti että tauti on jo väistynyt hyvissä ajoin ennen leikkausta. Nähtäväksi jää siis, olemmeko ensi viikolla lastenklinikalla jännittämässä vai siirtyykö leikkaus sairauden tai jonkin muun syyn takia.

Toki on ehkä väärin sanoa, ettei tämä häiritse normaalia elämää. Kyllähän kaikki suunnitelmat on nyt jäissä ja on vielä monta epävarmuustekijää edessä päin. Mutta ainakin yritämme nauttia kesästä ja tehdä lasten kanssa kivoja asioita henkisestä paineesta huolimatta.

Pojalle emme ole  puhuneet asiasta vielä mitään, koska eihän hän sillä tavalla sitä leikkausta edes ymmärrä. Toki siitä täytyy hänellekin puhua, mutta vasta lähempänä leikkausta kun sen toteutuminen on varmempaa.

2015-06-14

Pommi

Olen odotellut aikaa Helsinkiin CT-kuvaukseen, josta oli puhetta Pojan toukokuisessa kontrollissa kardiologin kanssa. Viikolla sainkin todella yllättävän puhelun sitä ja vähän muutakin koskien. 

Puhelimeni soi ja aavistelin soiton tulevan Lastenklinikalta numeron perusteella. Toisessa päässä kardiologi esitteli itsensä ja varmisti, että puhelimessa on Pojan äiti. Hän selitti, että oli tekemässä varausta Pojalle sovittua CT-kuvausta varten, kun oli siinä samalla huomannut, että Pojalle olikin varattuna jo leikkausaika. Heinäkuulle. Että ei sitä CT-kuvausta enää sitten kannattaisikaan tässä ennen tehdä. Hän vain ajatteli ilmoittaa, etten ihmettele kun sen sijaan tulisikin postissa leikkauskutsu.

Kiitin tiedosta ja suljin puhelimen ja olin hetken aivan ymmälläni. Sitten sanat iskeytyivät ymmärrykseeni ja aloin täristä. Leikkaus. Pian. Tämä tuli aivan puskista. Viime kesänä katetroinnin jälkeen on varmaankin sitten laitettu jo valmiiksi hoidonvaraus tälle kesälle, mutta ei kukaan meille ollut siitä kertonut. Eikä kardiologikaan asiasta aiemmin tiennyt. Käsitykseni oli, että täällä kontrolleissa sitten katsottaisiin, koska ajankohta olisi sopiva.

Soitin Miehelle hieman pöllämystyneenä ja tirautin pienet itkutkin. Sitten pääni asettui järjestelymoodiin ja aloin miettiä, mitä kaikkea tässä kuukauden aikana pitäisi muistaa huomioida. Leikkaus. Se olisi kohta. Ei ensi vuonna vaan ensi kuussa. TCPC.

2015-06-13

Tuttu vaiva

Tulipa jälleen kerran yksi aamu, kun Pojan hengityksestä kuuli heti, että kurkunpääntulehdus oli tuloillaan. Päivän aikana vaiva hieman helpotti mutta seuraavan yön pihinää kuunneltuamme, päätimme että lääkärissä olisi hyvä käydä hakemassa kortisoniannos, jotta olo helpottuisi. Ajattelin mennä terveyskeskukseen, koska vaivassa ei ollut mitään uutta ja itse tiesin siihen tepsivän hoidonkin, mutta omassa terveyskeskuksessamme ei ollut sinä päivänä yhtään lääkäriä paikalla. Niinpä soitin keskussairaalaan ja saimme luvan käydä siellä näyttämässä Poikaa. Arvelin, että vaiva tuskin vaatisi osastolle jäämistä, eikä spiraakaan, mutta kortisoni auttaisi taudin taltuttamisessa. Poika vaati silti vastaanotossa rannekkeen käteensä ja sellaisen hän myös sai.

Poika oli tuttuun tapaan erittäin reipas, piti vain varmistaa, ettei mitään rokotusta oltu antamassa. Lääkäri tutki Pojan ja oli samaa mieltä kanssani, että kurkunpääntulehdus Pojalla oli ja kortisonia siihen annettaisiin. Spiraa ei nyt ollut järkeä antaa, kun hengittäminen sillä hetkellä oli melko vaivatonta ja sen vaikutus olisi hetkellinen.

Lääkäri totesi, että ilmeisesti tunnistamme kurkunpääntulehduksen melko helposti ja ensimmäistä kertaa saimme myös kotiin yhden annoksen kortisonia seuraavaa kertaa varten, ettei tarvitsisi sitä varten lähteä sairaalassa käymään.

Poika rouskutteli kolme pilleriä, joi pillimehua päälle ja totesi, että hyvää oli. Palkinnoksi hän sai hienoja dinosaurustarroja ja pääsimme palaamaan kotiin. Tämä oli helppo reissu.

2015-06-12

Hammashoitoa

Poika kävi vuosittaisessa hammashoitajan tarkastuksessa pari viikkoa sitten. Hänelle on jo lähes heti hampaiden puhjettua ilmaantunut hammaskiveä, jota jo viime vuonna ihmeteltiin. Hampaat pestään aamuin illoin, mutta jostain syystä hammaskiveä on vain kertynyt. Ei hammashoitajakaan siihen oikein osannut mitään sanoa, mutta totesi, ettei se maitohampaissa ole niin vaarallista, kun se on vain pinnallista eikä aiheuta ikeniin tulehdusta.

Jo viime vuonna otin esille antibioottiprofylaksian eli sen, että jos Pojalle tehdään suun alueella jotain toimenpiteitä, joissa on vaarana limakalvon rikkoutuminen, etukäteen pitää aloittaa antibiootti. Vaarana on, että nirhauman kautta verenkiertoon pääsee bakteeri, joka saattaa aiheuttaa endokardiitin eli sydämen läppätulehduksen, joka taas pahimmillaan saattaa olla jopa kohtalokas. Pienestä asiasta saattaa aiheutua suuri harmi.

Siitäkin huolimatta, että tästä asiasta on maininta Pojan tiedoissa ja kirjoitin sen myös esitietolomakkeeseen, hammashoitaja oli aikonut koittaa rapsutella hammaskiveä, jos Poika olisi antanut. Itse en ollut tällä kertaa Pojan mukana. Asia jäi vaivaamaan ja mietin, että olenko liian pilkunviilaaja, jos vielä perään soitan asiasta, mutta ajattelin että parempi se ehkä kuitenkin on vaikuttaa hieman takakireältä kuin se, että joku vahinko joskus tapahtuu. Vertaistuelta kun kyselin mielipidettä, minua kannustettiin olemaan yhteydessä hammashoitolaan.

Soittaessani vastaanottoon selitin asian ja halusin varmistaa, onko Pojan tiedoissa maininta asiasta ja kyllähän se sieltä löytyi. Korostin, että mitään ei nyt ollut sattunut, mutta toivoisin jatkossa että näitä suosituksia seurattaisiin. Vastaanotossa ollut nainen sanoi, että profylaksiaa mietitään tapauskohtaisesti ja että pinnallista hammaskiveä voidaan koittaa poistaa ilman profylaksiaakin. Itse mietin vain, miten varmaa on, että se kolmevuotias vilpertti todella pysyy aivan paikoillaan kun hampaita rapsutellaan ienrajasta. Päätimme puhelun ystävällisissä merkeissä ja ainakin sain huoleni ilmaistua.

2015-05-20

Reissu tiedossa

Kontrollissa on nyt käyty, mutta ei siitä kovin paljon viisaammaksi tultu leikkauksen suhteen. Poika oli tuttuun tapaan reipas ja varmisti moneen kertaan hoitajalta, ettei ole tarkoitus antaa rokotusta. Kaikki mittaukset sujuivat ongelmitta ja sydämen ultrauksen ajankin hän jaksoi hyvin makailla muumeja katsoen.

Hyviä uutisia on se, että Hb ja pro-BNP olivat suunnilleen samoissa lukemissa kuin puolivuotta sitten. Saturaatio oli vähän laskenut ja oli nyt 81, mutta ihan hyväksyttävissä lukemissa vielä. Kardiologi sanoi Pojan näyttävän kyllä jonkin verran sinisemmältä kuin aiemmin ja kysyikin minulta mitä mieltä itse olen, pitäisikö leikkausta kiirehtiä. Vastasin totuudenmukaisesti, että vaikka Pojasta toki näkee, että muutosta huonompaan pikku hiljaa tapahtuu ja hengittäminen ulkona on välillä raskasta ja että jalkasärkyjäkin on ollut, ei hän sillä tavalla huonovointiselta vaikuta, että nyt sinänsä mikään kiire leikkaukseen olisi.

Kardiologi pohti asiaa siltä kannalta, että jos nyt jo välillä henkeen ottaa ulkoilmassa niin seuraavana talvena vaikeudet voisivat olla vielä suurempia. Sitten taas kun viime kesänä nimenomaan jäätiin odottelemaan Pojan ja keuhkosuonten kasvua, olisi hyvä nähdä onko suonien suhteen tapahtunut mitään. Hän kertoi, että mikäli suonet ovat kovin pienet leikkausta tehtäessä, se pitkittää toipumisaikaa ja mahdollistaa nesteen kertymisen keuhkoihin. Ultrassakaan ei näkynyt mitään muutoksia huonompaan, sama pieni läppävuoto joka oli ollut aina ja joka aiheutti myös pienen sivuäänen, muuten sydän toimi kuten pitikin ja pumppasi virkeästi.

Näillä tiedoilla päätettiin, että kardiologi tekisi lähetteen Helsinkiin CT-kuvaukseen, jossa katsottaisiin tilanne keuhkosuonten suhteen, minkä verran ne ovat kasvaneet tai kasvavatko ne ylipäätään enempää ja tämän perusteella sitten tehdään jatkosuunnitelmia leikkausaikataulusta. Jos mitään uusia suunnitelmia ei tämän käynnin johdosta tule, seuraava kontrolli olisi puolen vuoden päästä.

2015-05-13

Synttärisankari

Viikonloppuna oli aihetta juhlaan! Äitienpäivän lisäksi juhlittiin myös suvun ja ystävien voimin Pojan kolmevuotissyntymäpäiviä. Käsittämätöntä, että nyt olemme jo tässä. Alkuviikkoina en uskaltanut edes unelmoida ensimmäisestä syntymäpäivästä ja nyt on juhlittu jo kolmesti. Poika sai hienoja lahjoja ja herkkujakin tuli syötyä niin, että taisi jossain kohtaa hieman vatsaa kipristää.



2015-05-08

Korkeuksissa

Pojan syntymäpäivä lähestyy ja tässä on tullut palattua taas liki kolmen vuoden takaisiin tunnelmiin kuvien merkeissä. Ensimmäistä kertaa jotkut teho-osastolla otetut kuvat saivat minulle huonon olon. En ole katsonut niitä pitkään aikaan ja aikaisemmin ne olivat vain kuvia muiden joukossa, mutta nyt ne aiheuttivat vilunväristyksiä. Mieli unohtaa kaikkein kamalimmat asiat, eikä se välttämättä ole ollenkaan huono asia.

Kävimme 3-vuotisneuvolassa ja kaikki oli paremmin kuin hyvin. Terveydenhoitaja totesi Pojan olevan melkoinen menijä ja en voinut muuta kuin nyökytellä. Kaikissa tehtävissä Poika pärjäsi vähintään ikätasoisesti, toisissa jopa paremmin kuin oli odotettavissa. Kasvu on tasaista omalla käyrällään ja mitään murheen aihetta ei kehityksestä löytynyt. Poika oli superreipas, mutta lähtiessä vähän harmitti kun ei saanut tarraa palkinnoksi, vaan vain jonkun "typerän" lehmistä kertovan lehtisen.

Viime viikolla kävimme seikkailemassa lähimaastossa koko perheen voimin parina päivänä. Yllätyksekseni Poika jaksoi itse kiivetä koko matkan ylös vanhan mäkihyppytornin tasanteelle. Huohotus oli melko äänekästä, mutta sinne päästiin. Toisena päivänä sitten taas viileässä tuulisella ilmalla käveltyään muutaman metrin Poika pysähtyi ja sanoi "äiti, en jaksa hengittää". Otin hänet sitten loppumatkaksi syliin hengitystä tasaamaan. Jaksamisen huonontuminen ei tule mitenkään yllätyksenä, mutta kun poika on jo sen ikäinen, että osaa pukea tuntemuksensa sanoiksi, se aiheuttaa uudenlaisen hätkähdyksen joka kerta kun hän kertoo jotain tällaista.

 

Kontrolli on kulman takana ja koko ajan olen enemmän ja enemmän sitä mieltä, että passitus leikkaukseen tulee. Vielä reilun viikon sitä asiaa pitää pyöritellä vain omassa mielessä. Nähtäväksi jää, mihin suuntaan kardiologi kallistuu.


2015-04-28

Punainen pilli

Seuraava kardiologin kontrolliaika on toukokuun puolessa välissä. Kävimme jo viime viikolla Pojan kanssa hoitamassa verikokeet ja sydänfilmin pois päivänjärjestyksestä kun minulla oli vapaata. Edellisestä kerrasta oli jo taas sen verran aikaa, että mietin miten Poika mahtaa suhtautua kokeisiin.
 
Pysäköidessäni sairaalan parkkipaikalle Poika kysyi, mihin olemme menossa. Kerroin että menemme sairaalaan ottamaan vähän kokeita. Hän kysyi, ei kai hän vain saa rokotusta. Kerroin että ei rokotusta, mutta verikoe pitää kyllä ottaa, ja se voi vähän nipistää, mutta on nopeasti ohi. Kerroin, että koska hänen sydämensä on hieman erilainen, pitää välillä käydä sairaalassa ottamassa näitä kokeita. Pojan seuraava kysymys sai minut hätkähtämään: "Ei kai minun sydäntä leikata auki, minua sattuu aina kun minun sydän leikataan auki". Silmät kosteina vakuuttelin Pojalle, että nyt ei tehdä mitään sellaista.
 
Sydänfilmiä otettaessa Poika oli tosi reipas, kiipesi itse lavetille ja malttoi olla hetken paikallaan, että saatiin hyvä käyrä aikaiseksi. Palkinnoksi hän sai dinosaurustarran, josta oli oikein mielissään. Verikokeeseen valmistautuessa hän muutamaan kertaan toisteli, ettei halua rokotusta mutta suurempaa paniikkia ei syntynyt. Pistettäessä hän tietysti itki ja näytteenottaja ei osunut heti suoneen ja joutui sitä vähän kaivelemaan, joten varmasti jonkin verran sattuikin. Näytteenoton jälkeen hän sai valita tutusta "krääsälaatikosta" palkinnon itselleen ja halusi ottaa punaisen pillin. Siihen puhaltaessa harmitus näytteenotosta loppui melkein heti ja taisimmekin herättää koko sairaalan siiven kun pilliin puhallellen poistuimme paikalta.

2015-04-20

Ajatukset pyörii

Huomaan pientä levottomuutta itsessäni. Tiedän syynkin. Kontrolli lähestyy. Se on jännä miten tässä on marraskuusta asti eletty samalla tasaisella rytmillä, enkä huomaa Pojan voinnissa mitään suuria muutoksia, mutta kontrolli saa minut silti levottomaksi. Eipä silti, siellä tehdään taas suuria päätöksiä. Tuleeko passitus leikkausjonoon vai odotellaanko vielä. En edes tiedä kumpi on parempi vaihtoehto omassa päässäni. Siinä mielessä sillä ei ole väliä, koska leikkaus joka tapauksessa on edessä, ei tässä nyt mietitä leikataanko vai ei vaan koska. Tuolla vertaistuen puolellakin tuntuu olevan taas liikehdintää. Jonkin aikaa oli hiljaisempaa mutta nyt muillakin tuntuu olevan tapahtumia riittämiin. Vai tuntuuko se vain siltä, kun mietin asioita itsekin enemmän.

Konkreettisen muistutuksen tästä päässäni pyörivästä myllerryksestä sain kun vilkaisin Sydänlapset ja -aikuiset ry:n uutta lyhytelokuvaa "Amanda ja Tomi". Elokuvan tarkoituksenahan on lieventää mahdollisia sairaalapelkoja ja valmistella lasta tulevaan toimenpiteeseen positiivisella otteella. Tuo vilkaisu sairaalaympäristöön tuntui olevan minulle liikaa tässä tilanteessa ja ahdistuin aina itkun partaalle asti. Siellä ne pelot jossain takaraivossa taas kolkuttelee.

Itse videohan on hyvä ja siitä kerrotaan enemmän Sydänlapset ja -aikuiset ry:n nettisivulla, josta löytyy myös linkki videoon.

http://www.sydanlapsetja-aikuiset.fi/content/amanda-ja-tomi-lyhytelokuva-valmis

2015-04-15

Harppaus nykyhetkeen

Taidan hypätä suoraan tähän kohtaan elämää. Eli huhtikuuhun 2015. Mitään erityisesti mainittavaa ei ole tapahtunut talven aikana, olemme saaneet elää tasaisen rauhallista elämää, mikäs sen parempaa.

Poika on pysynyt kutakuinkin terveenä. Helmikuussa oli jokin flunssapätkä, joka lopulta johti kamalaan yskään ja sen tiimoilta käytiin lastenlääkärin juttusilla. Olin ensin soittanut "luottolääkärilleni", joka ei valitettavasti enää työskentele omassa sairaalassamme, mutta häneltä sain vahvistuksen, että lääkärille olisi hyvä käydä näyttäytymässä. Mainitsin samalla myös siitä, miten Poika on silloin tällöin alkanut valittaa jalkojaan öisin. Toki se voi olla ihan kasvukipujakin, mutta aina tulee mietittyä, onko se jotain sydämeen liittyvää. Kyseinen lääkäri oli sitä mieltä, että koska seuraava kontrollikin on vasta toukokuussa, olisi hyvä samalla lääkärikäynnillä katsoa saturaatiot ja koittaa reisipulssit ym. sekä ottaa perusverikokeet. Muutenkin hän on aina ottanut Pojan kokonaisuutena, eikä tuijottanut vain yhtä asiaa. Sen takia hänelle soittelinkin.

Sain ajan samalle päivälle keskussairaalaan lastenlääkärille, joka myös on perehtynyt sydänlapsiin, mutta emme olleet aiemmin tavanneet kuin ohimennen. Hoitajalle kerroin soittaessani, mitä mieltä tämä toinen lääkäri oli Pojan tilanteesta ja siitä, mitä pitäisi tutkia ja hän lupasi kertoa terveisiä lääkärille, jonka kohta tapaisimme.

Kuitenkin kuten arvasinkin, tutkimus jäi sydämen osalta vajaaksi, eikä lääkäri oikeastaan ottanut kantaa mihinkään muuhun kuin yskään. Korvat ja nielu oli puhtaat eikä keuhkoistakaan kuulunut mitään ylimääräistä rohinaa. Lääkäri katsoi Pojan historiaa kurkunpääntulehduksiin liittyen ja kirjoiti reseptin Montelukast-lääkkeelle. Kertoi, että se voisi auttaa katkaisemaan tällaisen hengitystieinfektiokierteen - tai sitten ei. Mutta kokeilun arvoinen olisi kuitenkin.

Kun olimme lähdössä, kysyin voitaisiinko saturaatiota vielä vilkaista ihan mielenkiinnosta. Ja sopihan se. Hoitaja laittoi anturin Pojan sormeen ja näytölle ilmestyi lukema 68 eikä meinannut millään lähteä nousuun. Hoitaja oli hieman hämmentyneen oloinen ja lääkäri sanoi, ettei väri ja lukema kohtaa. Anturia vaihdeltiin sormesta toiseen ja varpaaseenkiin, mutta parhaimmillaan lukemat pyörivät 75 paikkeilla. Hoitaja lähti hakemaan toista mittaria ja lääkäri kyllästyi odottelemaan ja lähti huoneeseensa. Toisella mittarilla lukemat näyttivät samoin ja siinä kohtaa vasta hoitaja kysyi, mikä saturaatio yleensä oli. Vastasin, että 86 oli marraskuun kontrollissa lukema. Hoitaja näytti helpottuneelta ja totesi, ettei siis mitään 99 haetakaan.

Lopulta hoitaja koitti saturaatiota vielä vauvojen mittarilla pitämällä sitä Pojan jalkapöydässä kiinni ja lukema näytti 91. Hän riensi kertomaan lääkärille, että ihan hyvät lukemat lopulta saatiin. Itse ajattelin, että totuus oli varmaankin jotain tuolta väliltä ja jälkeenpäin vielä mietin, ettei tuo mittaus nyt ihan tainnut mennä kaikkien sääntöjen mukaan. Varsinkaan kun Pojan saturaatio ei noin hyvä ole ollut sitten alkuaikojen.

Vaikka lääkärikäynti ei nyt aivan mennyt niin kuin toinen lääkäri oli tarkoittanut, en silti ollut huolissani. Luotan edelleen siihen, että melko hyvin Pojan voinnin näkee katsomalla häntä ja hänen touhujaan. Olisihan se kiva ollut tietää väliaikatietona noita verikokeiden tuloksiakin, mutta ei se minua sen enempää vaivaa. Tällä käynnillä tuli kyllä selväksi, ettei tämäkään lääkäri vedä vertoja tuolle "luottolääkärilleni", joka on todella huolellinen ja miettii asioita monelta eri kantilta.

Tuosta Montelukast-lääkkeestä vielä sen verran, että Pojan tapauksessa tehokkuus oli kyllä kiistaton. Edellisen yön olin valvonut puolittain Pojan kanssa yskän takia ja kun seuraavana iltana annoin lääkkeen, Poika ei yskinyt kertaakaan.

2015-02-26

Tasaista ja hyvää

Kesän jälkeen tuli syksy ja syksyn jälkeen talvi. Näin sydänlapsen äidin näkökulmasta voin ilokseni todeta, että elämässämme ei tapahtunut kummempaa, vain normaalia elämää, mikäs sen parempaa. Poika tietysti kehittyi koko ajan ja oli jo aika papupata, aivan kuten isosiskonsakin. Poika oli täynnä elämää ja menoa riitti niin paljon, että itseä hengästytti pelkkä sivusta seuraaminenkin. Leikkisästi välillä sanoimme, että jos Pojan maksimisuorituskyky olisi täydet eikä vain puolet normaalista, hän varmaan kiipeilisi seinillä.

Marraskuussa oli aika mennä taas kontrollikäynnille. Tuttuun tapaan kävimme edellisellä viikolla ennakkoon keuhkokuvassa ja sydänfilmissä. Laboratoriokokeista soitin sairaalaan vielä kutsun tultua, kun niitä ei oltu määrätty, että kuuluisikohan sellaisia kuitenkin ottaa. Hoitaja tarkasti, että niitä ei oltu erikseen mainittu, mutta laittoi lähetteen verikokeisiinkin varmuuden vuoksi, kun kerroin, että yleensä niistä seurataan ainakin hemoglobiinia ja Pro-BNP -arvoa, joka kertoo sydämen vajaatoiminnasta. Ja onneksi soitin, koska kardiologi ensimmäiseksi heti kysyi, onko verikokeita otettu. Poika oli taas reipas, eikä pelännyt tutkimuksia.



Kardiologi ei ollut vielä saanut papereita katetrointireissulta luettavakseen ja kysyi, mitä siellä oli tehty ja sanottu. Kerroin lyhyesti sen mitä tiesin ja muistin, ja rintavaltimon koilaukseen viitaten hän mainitsi, että arvelikin jotain tehdyn koska saturaatio oli nyt 86 %. Koilaus oli siis auttanut tukkimaan kollateraalisuonia ja saturaatioarvo oli noussut ainakin hetkeksi takaisin yli 80. Hyviä uutisia siis! Kaikki muukin oli kohdallaan ja Poika jaksoi hyvin olla paikallaan ultrattaessa, kun sai samalla katsoa muumeja. Tiivistettynä sydämen tilanne oli tasainen ja hyvä ja seuraava kontrolli sovittiin puolen vuoden päähän, toukokuulle. Hui!

2015-02-03

Ohikiitävä ajatus

Tyttö ei ole koskaan ollut mikään nukkujatyyppi. Nukahtamisessa on aina kestänyt eikä päiväuniakaan ole nukuttu yleensä tuntia kauempaa, edes vauvana. Ajattelinkin, että sydänvian takia Poika varmaankin tarvitsee enemmän unta ja nukkuu pitempiä unia, mutta eipä tuo näytä lepoa tarvitsevan sen enempää kuin isosiskonsakaan. Nukahtaminen tosin sujuu kyllä helpommin ja nopeammin kuin toiselta.
 
Meillä on siis aina melko aikaisia aamuja ja öisinkin yleensä pitää pari kertaa käydä ainakin pienemmälle huikkaamassa, että vielä on aikaa nukkua, toisinaan myös isommalle.
 
Kun sitten joskus tapahtuu se ihme, että molemmat lapset ovat nukkuneet koko yön ja varsinkin, jos unet jatkuvat hieman tavallista pitempään, herätessäni vatsani muljahtaa. Tytön kohdalla aikaisemmin on myös ollut tätä, että olen miettinyt, onko jotain sattunut, kun Tyttö ei ole herännyt tavalliseen tapaansa, mutta Pojan kohdalla huoli on ihan aiheellinenkin.
 
Juuri tässä pari päivää sitten heräsin aamulla siihen kun Tyttö tuli makuuhuoneeseemme ja kello oli jo yli puoli kahdeksan kun Poika normaalisti herää viimeistään seitsemältä, yleensä yrittää sitä jo aikaisemminkin. Tavallaan olin tyytyväinen, että yö oli mennyt niin hienosti, mutta samalla väkisinkin mieleeni hiipi, että onko Pojalla kaikki hyvin ja suoraan sanottuna, onko hän vielä elossa. Tapanani ei kuitenkaan ole rynnätä Pojan huoneeseen, koska siihen hän varmasti ainakin herää ja muutaman minuutin päästä huoneesta kuuluikin yskintää. Uusi päivä oli alkanut tavalliseen tapaan.

2015-02-02

Lomatunnelmissa

Katetrointireissun jälkeen kesää jatkettiin mukavissa merkeissä. Kesällä on kiva puuhailla ulkona ja lähteä vähän pidemmällekin ajelemaan kun talvisin sitä tulee taas kyhjötettyä lähinnä omissa nurkissa.





Parin viikon kuluttua kotiutumisesta kävimme päivystyksessä kääntymässä kun tuntui, että Pojalla olisi pissavaivaa. Oli melkoista säätöä yrittää saada pissanäytettä purkkiin lapselta, joka vasta vähän aikaa sitten on keksinyt, että pottaankin voi ihan suunnitelmallisesti pissata. Lopulta näytteenotto kuitenkin onnistui. Mitään tulehdukseen viittaavaa ei siellä osastolla ollut, mutta korvatulehdus taas löytyi, vaikkei Poika ollut korviaan valittanutkaan. 

Ja parin päivän päästä kuurin aloittamisesta, selvisi sekin, että Poika on allerginen penisilliinille. Tajusin heti, mistä on kyse kun näin punaiset pilkut ympäri kehoa, koska Tytölle oli samaisen lääkkeen kohdalla käynyt vauvana aivan samalla tavalla. Ei siis enää penisilliiniä meidän lapsillemme. Pitäisi vaan muistaa informoida asiasta myös Helsinkin päätä.

2015-01-10

Hiekkaleikit

Lähdimme ajelemaan kotia kohti hyvillä mielin ja ehkä hieman hämmentyneinäkin, koska itse ainakin olin alkanut jo tehdä ajatustyötä siitä, että leikkaus olisi mahdollisesti jo loppuvuodesta. Nyt kuitenkin oli näillä tiedoilla ainakin vuosi, ellei jopa kaksi aikaa siihen, että pitäisi palata Helsinkiin ja jännittää Pojan leikkausta ja toipumista. Vaikka se olisi vääjäämättä edessä, nyt juuri tällä hetkellä tuntui taas helpommalta hengittää. Leikkaus olisi "sitten joskus".

Helpotuksen tunteen sai aikaan myös se, että leikkaus ylipäätään oli mahdollinen. Vaikka en muuta ollut aktiivisesti ajatellutkaan, oli kuitenkin aina se pieni mahdollisuus olemassa, että rakenteista löytyisi jotain sellaista, ettei seuraavaa leikkausta pystyttäisikään tekemään. Sitä ei onneksi nyt tarvinnut murehtia.

Kotiin päästyämme lapset halusivat leikkiä hiekkalaatikolla ja heitä katsellessani mietin, että tuntui kuin Helsingissä käynnistä olisi viikkoja, vaikka olimme juuri hetki sitten sieltä saapuneet. Oma kotimme tuntui sijaitsevan eri maailmassa. Ja Poika leikki hiekkalaatikolla kuin mitään ei olisi tapahtunut. Loppuviikon olisin lasten kanssa kotona, jotta Pojan pistokohdat paranisivat kunnolla, mutta muuta poikkeavaa ei tämä reissu elämäämme aiheuttanut. Lapset eivät turhaan jää rypemään tapahtuneessa tai oleta olevansa kipeitä vain siksi että jotain on tehty, vaan elävät hetkessä täysillä, niin kuin sen pitäisikin olla. Siitä olisi hyvä ottaa oppia itse kunkin.

2015-01-09

Pirteä peipponen

Seuraavana aamuna Poika olikin jo täysin oma itsensä. Aamupalaksi hän söi kaksi lautasellista muroja katsellen samalla lastenohjelmia. Näytti siltä, että pääsisimme tänään lähtemään kotiin, kunhan Pojan röntgenkuva olisi otettu ja katsottu että koilaus oli kohdallaan. 



Poikaa harmitti aika paljon kun hoitaja irrotteli molemmista käsistä teippejä, jotka pitivät kanyyleja paikoillaan. Teippi oli aika tiukasti paikoillaan eikä auttanut, vaikka hoitaja suihkutteli siihen öljyä liiman irroittamiseksi. Kun kaikki teipit ja kanyylit oli saatu poistettua, Poika sanoi kyynelten läpi "Kiitos!". Hoitaja sanoi, että eipä usein ole näin kohteliasta potilasta nähnyt.

Jonkin ajan kuluttua kävelimme röntgeniin ja sielläkin kaikki sujui hienosti ja Poika muisti taas kiittää, kun hommat oli hoidettu. Olin ylpeä reippaasta lapsestamme ja taas kerran ihmettelin, miten Poika toipui niin nopeasti toimenpiteestä.

Mies ja Tyttö olivat tulossa aamupäivällä sairaalaan odottelemaan Pojan kotiutusta, mutta mikään kiire ei vielä ollut, koska lääkärikierto ei ollut vielä ehtinyt Pojan huoneeseen asti ja papereiden kirjoittamisessakin kestäisi sitten aikansa. Yritin muistella mitä kaikkia lappuja tarvitsimme sairaalakäynniltä, jotta muistaisin niitä sitten pyytää.

Mietin, miten niillä leikkausreissuilla oli jaksanut istua täällä osastolla, kun jo tämä puolikas päivä tuntui niin pitkältä. Kai sitä silti jaksaa mitä vaan kun on pakko.

Mies ja Tyttö saapuivat osastolle ja kerroin, ettei asiat olleet edenneet vielä mihinkään. Lääkäri oli vasta tulossa. Puolilta päivin katetroinnin tehnyt kardiologi saapui ja sanoi, että odottelisi vielä, että käymme siellä keuhkokuvassa. Kerroin, että olimme käyneet siellä jo jonkin aikaa sitten ja hän lähti katsomaan kuvia.

Tullessaan takaisin hän kertoi, että kuvat näyttivät siltä miltä pitikin ja että Pojan asiat oli ehdittykin käsitellä jo sen aamuisessa kirurgien ja kardiologien kokouksessa. Kaikki näytti hyvältä ja leikkaussarjan seuraavaan vaiheeseen voitaisiin edetä. Mutta koska Poika oli vielä niin pieni ja keuhkovaltimotkin hieman kapeat, eikä voinnin suhteen ollut suurempaa hätää, kirurgi oli sanonut ettei leikkaus olisi vielä ajankohtainen vaan hyvin voitaisiin odotella vuosi, jopa kaksi vuotta ennen kuin TCPC tehtäisiin. Kardiologi itse sanoi, että noin vuoden päästä luultavasti olisi se todennäköisempi aikataulu.

Olimme hämmästyneitä, leikkausta ei tarvitsisikaan tehdä nyt tänä vuonna. Kysyin, pitääkö katetrointi tehdä sitten uudelleen ennen leikkausta, mutta kardiologi sanoi, että hyvin voi esimerkiksi vuoden päästä tulla leikkaukseen näillä samoilla tiedoilla. Näillä puheilla saimme luvan lähteä kotia kohti kunhan paperit olisivat selvät.