Joka kymmenes käynti ilmainen?

Sydämen osalta Pojan tila on ollut vakaa aina leikkauksesta toipumisesta asti. TCPC:stä tuli kuluneeksi jokin aika sitten jo vuosi. Vuosi! Aika menee kyllä nykyään uskomattoman nopeasti, kun ei koko ajan ole jotain odotettavaa toimenpidettä. Ja sehän on hyvä. Olen suoraan sanottuna unohtanut kirjoittaa blogia, koska elämässä on niin paljon muutakin ajateltavaa.

Toki tässä mainittakoon, että vaikka sydänharmeilta on säästytty, olemme kyllä ahkerasti käyneet availemassa Pojan kanssa milloin minkäkin lääkärin ovea. Kurkunpääntulehduksia on kylmempään aikaan tasaisesti noin kerran kuussa. Tosin viime aikoina ei joka kerta enää ole tarvinnut lähteä päivystykseen asti, kun kotona on nyt kortisonia, jota voi antaa kun oireet ilmaantuvat. Pojalle tehtiin myös kurkun tähystys, josko löytyisi syytä toistuviin tulehduksiin, mutta normaalilta siellä näytti. Jokin alttius hänellä vain siihen on.

On myös oltu yö tarkkailussa Pojan lyötyä päänsä uunin kahvaan. Silmäkulmaan nousi valtava paukura ja Marevan-lääkityksen takia vietimme sitten yön tarkkailussa, jotta havaittaisiin jos jotain sisäistä verenvuotoa ilmaantuisi lisäksi. Tästä selvittiin onneksi mustalla silmällä.

Kerran kävimme näyttämässä outoa kuhmua takaraivolla. Ensin luulin sitä ötökän puremaksi, mutta kun iltaa kohden päähän oli ilmaantunut puolikkaan kananmunan kokoinen paukama, oli aika taas hypätä rattiin ja käydä esittelemässä Poikaa lääkärille. Lääkärin mielestä patti oli liian kova puremaksi ja epäilikin, että Poika on lyönyt päänsä johonkin jolloin kallon ja kalvon väliin on tihkunut verta. Tästäkin selvittiin onneksi kuitenkin ihan kotitarkkailulla.

On myös käyty röntgenissä kuvaamassa polvea, joka kipeytyi kaatumisesta ihan siihen pisteeseen, että sitä ei voinut edes koskea ja sitten on ollut perus korvatulehdusta ja mitä näitä nyt on..

Tämä lista alkaa kyllä kuulostaa siltä, että raahaan Poikaa lääkäriin turhankin usein, mutta tosiasia on, että aina on ollut perusteltu syy käydä näytillä ja meidät on otettu myös hyvin vastaan. Toisaalta, tämä kaikki kertoo siitä, että elämää eletään ja silloin sattuu ja tapahtuu. Toisille enemmän kuin toisille.

Kontrollista kontrolliin

Alkuvuoden kontrollissa Pojan vointi oli hyvä. Keuhkokuumeen aikana huomattu piilevä raudanpuutekin oli korjaantunut muutaman kuukauden rautakuurilla. Revatio-lääkitys päätettiin purkaa tuolloin ja neljän kuukauden päästä seuraavassa kontrollissa Pojan arvot olivat vieläkin paremmat. Kardiologi oli hämmästynyt, koska usein Revation lopetus aiheutti ainakin jonkinasteista takapakkia arvoissa, mutta Pojan arvot olivat nyt tasaisesti parantuneet. Maksa oli alkuvuodesta ollut vielä kookas, mutta nyt sekin näytti pienenemisen merkkejä.

Fenestraatiossa näkyi pienen pieni suihkaus, joten Marevania jatkettiin vielä ainakin seuraavaan kontrolliin, joka olisi joulukuussa 2016. Myös nesteenpoistolääke jatkui toistaiseksi. Olin kuvitellut, että katetrointi tehtäisiin joka tapauksessa noin vuoden päästä leikkauksesta, mutta sitä ei kuulemma vielä kannattanut tehdä, kun Revation lopetuksesta oli niin vähän aikaa ja nähtäväksi jäisi, tarvitseeko sitä tehdä ollenkaan nyt tässä välissä, jos fenestraation sulkeutuminen tapahtuu itsestään ja se pystytään toteamaan ultraäänitutkimuksella.

Meidän ei siis tarvinnutkaan jännittää, mihin kohtaan kesää katetrointireissu Helsinkiin osuisi vaan saisimme odotella joulukuuhun asti seuraavaa kontrollia aivan rauhassa. Vaikka tuo Marevan lääkkeenä onkin ärsyttävä ja se voi olla hankala, Pojan arvot ovat kyllä tasaisesti pysyneet nyt koko vuoden hyvällä tasolla lukuun ottamatta paria kertaa, kun on ollut infektio päällä. Lääkitys ei tällä hetkellä siis aiheuta mitään päänvaivaa ja osaltaan se on varmasti myös tottumuskysymys.

Pojan kehityksestä voin sanoa myös sen verran, että koen kyllä huimia onnellisuuden tunteita kun Poika ekaluokkaisen isosiskonsa esimerkistä innostuneena osaa nyt neljä vuotiaana luetella jo aakkoset (lähes täydellisesti) ja tehdä helppoja yhteenlaskuja, jos vain sormet riittää. Niin paljon kuin epävarmuutta siihen neurologiseenkin kehitykseen liittyi Pojan alkuvaiheissa, ainakaan tällä hetkellä siinä ei näyttäisi olevan näkyviä ongelmia.

Kotio

Aamulla kävimme vielä laboratoriossa lastenklinikalla ottamassa viimeiset verikokeet. Sitten keräsin tavarat kasaan ja siivosin McDonald -talon huoneen seuraavaa vierailijaa varten. Ennen puoltapäivää isäni tuli hakemaan meitä kotiin. Takaisin ei toivottavasti tarvitsisi palata ainakaan pitkään aikaan.

Matka sujui hyvin ja tuntui hienolta olla kotona. Omassa sairaalassa piti nyt käydä tarkistelemassa INR-arvoa ja lääkärin kontrolli oli heti seuraavana tiistaina. Piti taas totutella myös lääkkeenantorytmiin, mutta nämä olivat pieniä asioita kun Poika oli nyt kotona ja kaikki suunnitellut leikkaukset tehtynä onnistuneesti.

INR seilaili vähän miten sattuu, joten kävimme laboratoriossa joka päivä muutaman päivän ajan, kunnes saimme kotiin oman laitteen, jolla näytteen voi ottaa. Alkuun oli vähän jännittävää, miten sen saisi onnistumaan, mutta onneksi Poika ei monien suoninäytteiden jälkeen ollut moksiskaan pienestä sormen nipsasusta, joten hänen puoleltaan näytteen ottamisessa ei ollut ongelmaa. Loppujen lopuksi kävi niinkin päin, että sellaisenä päivänä kun näytettä ei tarvinnut ottaa, Poika olisi kuitenkin halunnut niin tehtävän.

Tiistain kontrollin teki tuttu lastenlääkäri, joka suoraan sanoi,että ei osaa tällaista leikattua sydäntä katsoa, että miten mikäkin kohta pitäisi olla, mutta osaa kyllä katsoa sen tärkeimmän asian tässä kohtaa, eli onko nestettä kerääntynyt sydänpussiin. Melko kauan hän ultratutkimusta tekikin ja Poika hieman aristeli arven koskemista mutta hyvin tutkimus kuitenkin meni ja kaikki vaikutti olevan kohdallaan. Kardiologin kontrollikin oli tulossa jo heti seuraavalla viikolla.

Pojasta huomasi että ihan täysillä ei vielä menty ja ja Poika oli myös normaalia vakavampi, mutta kukapa ei tuollaisen reissun jälkeen vähän voipunut olisi.

Viimeinen yö talolla

Kun pääsimme McDonald -talolle, ensimmäiseksi Poika sanoi haluavansa jotain ruokaa. Oikeaa ruokaa. Hän muisti, mikä oli meidän jääkaappimme ja meni valitsemaan itselleen syötävää. Siinä sitten nakki toisessa ja juustoviipale toisessa kädessä hän istui sohvalla vieressäni ja olisin voinut haljeta onnesta. Sairaalasta lähtiessämme oli sanottu, että Poika saisi nyt syödä reilusti suolaisempaakin ruokaa, ettei tarvitsisi aloittaa suolalisää, koska natriumarvo oli hieman alhainen. Taisi Pojan kroppa kaivatakin suolaa, kun valinnat osuivat noihin tuotteisiin.

Pojan kummit poikansa kanssa tulivat piipahtamaan illalla talolla pitämään meille hetkeksi seuraa. Nukkumaanmenon lähestyessä Poika olikin jo todella väsynyt, mutta vielä piti ottaa lääkkeet ennen nukkumaan menoa. Niiden kanssa oli hieman säätämistä kun Poika ei olisi halunnut niitä ottaa ja lopulta koko episodi päättyi siihen, että lääkkeet ja kaikki muu mikä vatsaan oli mennyt, tuli kaaressa lattialle.

Kaikkia muita lääkkeitä löytyi vielä sille illalle, mutta Marevan puuttui. Soitin sairaalaan ja kerroin miten oli käynyt ja totesimme, ettei auta muu kuin pakata Poika kärryihin ja lähteä vesisateeseen kävelemään kohti sairaalaa hakemaan uudet annokset. Minua harmitti, koska Poika oli jo muutenkin aivan poikki ja nyt pitäisi vielä tehdä reissu sairaalaan. Aloin pukea vaatteita Pojan  päälle kun puhelin soi. Osastolta soitettiin, että emme kai vielä olleet ehtineet lähteä. Eräs hoitaja oli juuri pääsemässä kotiin ja oli muutenkin menossa pyörällä McDonald -talon ohi niin hän voisi samalla tuoda lääkkeet minulle. Kiittelin kovasti tarjouksesta ja sanoin, että se kyllä pelasti meidän iltamme.

Ei mennyt aikaakaan kun hoitaja oli ovella ja kiittelin häntä vielä vuolaasti. Toisen satsin lääkkeitä otimme sitten vähän rauhallisemmin ja lopulta Poika pääsi nukkumaan hyvissä ajoin. Itse valvoin vielä hetken ja vain hengittelin sohvalla istuen. En edelleenkään voinut uskoa, että olimme nyt tässä. Pian uni voitti minutkin ja kömmin Pojan viereen nukkumaan. Sillä hetkellä paras paikka maailmassa. Ja huomenna olisimme koko perhe taas kotona.

Ovet auki, täältä tullaan

Oksentelu jäi siihen yhteen kertaa, eikä syytä sille löytynyt kun mahan ultraäänikin näytti hyvältä. Maksa oli hieman suurentunut, mutta se oli jo etukäteen tiedossa ja kuului tähän leikkauspakettiin. Viimein siis kolmen aikaan iltapäivällä saimme luvan lähteä sairaalasta. Saisimme olla vielä yön McDonald -talossa, koska muuten olisimme olleet kotona vasta myöhään illalla.

Puin pojalle omat vaatteet päälle ja koko olemus kirkastui ihan silmissä. Poika sai vielä lettuja välipalaksi ennen lähtöä ja mukaan pillimehun ja jäätelön. Olin lainannut McDonald -talosta rattaat, joiden kanssa sain Pojan ja kaikki tavarat kuljetettua talolle. Tulisimme vielä aamulla ennen kotiinlähtöä sairaalaan verikokeelle INR-arvon mittaamista varten. Sain mukaani sen ja seuraavan päivän lääkkeet. Poika ottaisi tästä eteenpäin nyt kolme kertaa päivässä lääkkeet, nesteenpoistoa, keuhkopaineita ja verenohennusta varten.

Oli uskomattoman vapauttava ja helpottunut tunne kun avasin sairaalan ulko-oven ja työnsin Pojan rattaineen ulos sairaalasta. Nyt se oli tehty, ja ennätysajassa. Olin tosiaankin odottanut paljon pidempää sairaalajaksoa. Ei voinut muuta kuin taas hämmästellä Pojan toipumisvauhtia. Olisi tehnyt mieli rutistaa tuo pieni poika aivan ruttuun ja vähän rutistinkin.

Lähtökuopissa

Seuraavana päivänä INR oli kuin olikin toista päivää tavoitteessa, joka oli yksi kotiin pääsyn kriteereistä. Tulehdusarvokin oli edelleen laskussa ja keuhkokuva näytti hyvältä. Nyt se oli sanottu - jos kaikki olisi yhtä hyvin vielä sitä seuraavana päivänä, Poika pääsisi kotiin. Aloin varovasti herätellä  toiveita, että näin tosiaan kävisi. 

Torstaina, kaksi viikkoa leikkauksesta aamun lääkärikierrolla todettiin, että Poika voi hyvin ja ruoka maistui kohtalaisesti ja saturaatiokin oli jo vähän paremmissa lukemissa, joten kotiutuminen olisi ajankohtaista. Sen verran haluttiin vielä varmistaa, että kun Poika joka kerta maksaa tutkittaessa valitti kipua, tehtäisiin ultraäänitutkimus, jolla tarkastettaisiin, että mahan alueella on kaikki kunnossa. Jos siinä ei ilmenisi mitään yllättävää, saisimme kerätä tavaramme ja lähteä kotia kohti.

Koska Mies oli töissä, olin sopinut isäni kanssa, että hän lähtisi meitä hakemaan, mikäli pääsisimme sinä päivänä kotiin. En kuitenkaan uskaltanut pyytää häntä lähtemään matkaan, ennen kuin viimeinenkin tutkimus olisi tehty, ettei tulisi turhaa reissua. Ultraäänitutkimusta odotellessa päivä kului vain pidemmälle ja pidemmälle ja lopulta tein päätöksen, että jos se onnistuisi, jäisimme joka tapauksessa vielä yhdeksi yöksi Ronald McDonald -taloon, koska muuten kotimatka menisi niin myöhään.

Tutkimusta odotellessamme olimme alakerran leikkihuoneessa kun Poika yhtäkkiä ilman etukäteisvaroitusta alkoi oksentaa. Olin nyt varma, että kotiutuminen tämän ja mahan aristamisen takia peruuntuisi ja olin tyytyväinen, etten ollut pyytänyt isääni lähtemään Helsingin suuntaan jo aikaisemmin.

Mikäs se siellä häämöttää?

Helsingissä teimme jälleen yhden "koko perheen yön" jälkeen vahdin vaihdon ja Mies lähti Tytön kanssa kotiin, koska hänen piti mennä töihin. Nyt aika kului sairaalassa jo vähän paremmin, kun ei tarvinnut enää istua pelkästään huoneessa vaan voitiin käydä leikkihuoneessa, ulkona ja kulkea sairaalan pitkiä käytäviä. Viimein myös viimeinen kolmesta dreenistä saatin pois. Muut haavat olivat jo paremman näköisiä ja hieman nousussa ollut tulehdusarvokin oli kääntynyt laskuun. Mitään vaarallista bakteeria ei haavoista muutenkaan ollut löytynyt, vain ihon omaa bakteeristoa.

Pojan kävely ei vielä ollut kovin varmaa ja helposti hän väsyi, mutta välillä aina pieniä pätkiä kuljettiin ja kerta kerralta se sujui paremmin. Poika jaksoi jopa ulkona hetken seisoskella ja ampua saamallaan vesipyssyllä kukkasia päin. Keinussa hän olisi jaksanut istua vaikka kuinka kauan.

Tehtiin taas sydämen ultraäänitutkimus ja siinä kaikki näytti olevan niin kuin sillä hetkellä pitikin. Sen tehtyään kardiologi sanoi, että kun tässä nyt saataisiin lääkitykset kohdilleen ja tarpeeksi nesteitä menemään suun kautta, voitaisiin alkaa aktiivisesti suunnitella kotiutumista. Sitä silmällä pitäen tämä ultraäänitutkimuskin oli nyt tehty.

Olin pyörällä päästäni. Kuinka ihanalta kuulostikaan, että kotiinpääsy saattaisi häämöttää jo nurkan takana vaikka leikkauksesta ei ollut kulunut vielä kahtakaan viikkoa. En kuitenkaan uskaltanut ihan vielä alkaa suunnitella tavaroiden pakkaamista, koska kotiutuminen olisi varmaa vasta kun istuisimme autossa valmiina lähtemään.

Kotiin lähtemiseen liittyi myös se, että minun piti opetella ottamaan näyte ja käyttämään mittauslaitetta, jota käytettäisiin kotona INR-arvon mittaamiseen. Kävin sydänasemalla sairaanhoitajan opissa ja sain harjoitella tekniikkaa osastolla ensin itselleni ja sitten myös Pojalle. Alkujännityksen jälkeen, ei se niin hankalaa eikä pelottavaa ollutkaan Eikä Poikakaan kaikkien näiden suoninäytteiden jälkeen juurikaan välittänyt pienestä nipsasusta, joka tuntui sormessa näytettä otettaessa.

Uusia maisemia

Pientä vaihtelua tuli sairaalassa oloon kun vaari ja mummu jaksoivat ajella Helsinkiin asti Poikaa katsomaan. Se katkaisi kivasti rutiinia. Saturaatio seilaisi edelleen miten sattui niin, että tavoitettakin laskettiin, mutta se johtui kyllä osittain myös mittarista, joka oli aikuisten mallia. Huomasi, että Poika ei ihan ymmärtänyt kuitenkaan mitä se leikkaukseen meno oli tarkoittanut, koska kun hän ensimmäisen kerran näki itse rinnassaan haavan, hän kysyi hädissään, että mikä se on. Dreenireikien lappuja vaihdettaessa, huomattiin että haavat olivat hieman tulehtuneen näköiset ja lämpöäkin oli hieman ilmaantunut, joten aloitettiin antibiootti ja haavasta otettiin viljely.

Lähdimme Tytön kanssa viikonlopuksi kotiin käymään ja Mies jäi Pojan kanssa sairaalaan. Tuntui, että sinä parina päivänä kun olin poissa, tapahtui yhtäkkiä kahden viikon edestä edistystä. Poika oli leikkinyt heti samana päivänä hetken lattialla istuen ja hakaten leluastioista tehtyjä rumpuja. Olipa joku rivakka hoitaja taluttanut Pojan seuraavana aamuna vessaan pissallekin, vaikka edellisenä päivänä toinen ei pysynyt edes pystyssä sen vertaa, että olis saatu punnittua.

Ja nyt kun kerran oli liikkeelle päästy, Poika oli käynyt pariin kertaan leikkihuoneessa tekemässä palapelejä ja Miehen kanssa ulkona rattailla rannassa katsomassa lintuja. Olipa hän kuulemma ollut illalla sitten väsynytkin ja pyytänyt, että pestään hampaat ja luetaan iltasatu niin hän pääsee nukkumaan.

Pari yötä kotona Tytön kanssa teki hyvää ja kun kuulumiset Helsingistäkin oli niin hyviä, mieli oli taas virkeänä.

Velmu

Pikku hiljaa Poika alkoi palautua entiselleen. Ensin tuli muutama hymy, sitten vähän velmuilua ja lopulta koko olemus rentoutui silminnähden. Jopa niin paljon, että hoitajatkin sen huomasivat ja  kävivät vuorotellen ovella katsomassa "äijäilyä". Tämä kaikki olit tietysti yhteydessä siihen, että olo parani, ruoka maistui jo joten kuten (varsinkin jäätelö) ja pakolliset toimenpiteet vähenivät asteittain koko ajan. Happiviiksiä piti vielä pitää, koska saturaatio ei pysynyt tavoitteessa, mutta ei siitä sen enempää kukaan ollut huolissaan, joten en minäkään.

Tähän asti toipuminen oli kyllä sujunu hurjaa vauhtia. Voi vain toivoa, että vauhti pysyisi tasaisena. Taas saatiin myös yksi dreeni pois ja jäljellä oli enää yksi, josta vielä jonkin verran tuli nestettä. Sydämen ultraäänessä näkyi hyvä supistuvuus ja sen johdosta viimeinenkin sydämen tukilääke voitiin lopettaa. 

Oksentelu oli väistynyt ja Marevan-lääkitys oli aloitettu. Jonkin aikaa menisi, ennen kuin arvot olisivat kohdillaan, joten Klexanelta ei vielä säästytty. Nopeasti Poika kuitenkin senkin pistoksen jälkeen jo rauhoittui, kunhan hoitaja muisti antaa tarran palkinnoksi. Niitä alkoikin olla koko yöpöydän laatikko täynnä, kun jokaisesta pistosta sai tarran tai pari.

Luottamuspulaa

Ensimmäiset päivät osastolla jatkuivat samoissa apeissa tunnelmissa. Aina kun hoitaja lähestyi, Poika pelkäsi kovasti, että satutetaan. Päätin alusta asti ottaa sellaisen käytännön, että kerroin suoraan jos tehtäisiin jotain, josta aiheutuisi kipua ja toisaalta taas toistin monta kertaa lähes hysteeriselle lapselle ettei mitään kivuliasta tehtäisi, jos sillä kertaa oli kyse jostain muusta toimenpiteestä. 

Pikku hiljaa luottamus alkoi taas palautua niin minuun kuin hoitajiinkin ja vaikka pistämiset ja puhdistamiset edelleen itkettivät, Poika oli rauhallisempi eikä automaattisesti alkanut itkemään, jos joku tuli huoneeseen. Kaikkein inhottavin juttu oli ehkä aamuisin ja iltaisin annettava Klexane-pistos, joka tuikattiin reiteen. Siitä päästäisiin eroon, kunhan Marevan-lääkitys alotettaisiin ja arvot saataisiin kohdilleen. Ensin kuitenkin piti päästä oksentelusta, joka nähtävästi aiheutui kipulääkkeestä, jota vielä satunnaisesti annettiin toimenpiteiden yhteydessä.

Toisena päivänä osastolla Poika pääsi käymään rattaiden kyydissä röntgenissä keuhkokuvassa. Sinne ei ollut paljoa matkaa ja operaatio oli melkoinen kun kaikki piuhat ja letkut irrotettiin ja hoitaja tarvittiin kantamaan kahta dreenilaatikkoa, mutta pieni ajelu selvästi piristi Poikaa vaikkakin fyysisesti myös rasitti.

Leikkitäti kävi tervehtimässä Poikaa ja kyseli vähän mieluisista tekemisistä. Poika sai paperia ja kyniä sekä Muumitabletin, jolla pystyi pelaamaan pelejä. Pieniä hetkiä hän jaksoikin niiden parissa touhuta. Täti toi kuunneltavaksi myös HeviSaurus-levyjä ja huomasimme, että niitä löytyi lisää jo ennestään huonekaverillekin tuotuna. Niitä Poika jaksoi kuunnella vaikka kuinka kauan. 

Mies ja Tyttökin saapuivat Helsinkiin ja tulivat ensimmäiseksi tervehtimään Poikaa. Tytön mielestä sairaalassa oli heti viiden minuutin jälkeen tylsää. Ja niinhän siellä olikin.

Pieniä edistymisen askelia oli koko ajan havaittavissa. Tahdistimen johdot otettiin pois, sitä kun ei oltu tarvittu ollenkaan. Muutaman päivän tauon jälkeen Poika söi taas itse kun hänelle tarjottiin jäätelöä. Eihän sitä paljoa pieneen mahaan mahtunut, mutta ne pienet palasetkin tekivät tämän äidin iloiseksi.

Osaston vaihto

Seuraavana aamuna teho-osastolle mennessämme kuulimme hyviä uutisia. Poika siirrettäisiin sydänosastolle vielä sen päivän aikana. Yksi dreeni oli poistettu ja kaksi oli vielä jäljellä. Yöllä oli vähän ollut lämpöä, mutta se saattoi johtua vain pinnistelystä kun Poikaa oli potalla käytetty moneen kertaan, eikä vatsa oikein ollut tahtonut toimia.  Mies oli lähdössä kotiin käymään pariksi yöksi Tyttöä katsomaan ja he tulisivat sitten molemmat Helsinkiin myöhemmin.

Teho-osastolla oli menossa uusi kokeilu, jossa sunnuntaisin osastolla sai oleilla vapaasti, joten jäin sinne viettämään aikaa Pojan kanssa ja odottelemaan iltapäivän osastolle siirtoa. Sinä päivänä Poika oli jotenkin erityisen vaisu. Hän tuijotti vain lastenohjelmaa eikä vilkaissutkaan minua päin. Puhekin oli niukkasanaista ja niin hiljaista, ettei siitä tahtonut saada selvää. Hoitaja hääri ympärillä ja siirteli tavaroita ja lopulta Pojankin valmiiksi osaston sänkyyn. Tämä kaikki järjestelykin selväsi rasitti Poikaa.

Iltapäivällä pääsimme siirtymään osastolle huoneeseen, jossa oli myös toisen lapsen paikka, mutta hän oli tilapäisesti käymässä teho-osastolla jotain toimenpidettä varten. Poika vaikutti edelleen jotenkin alistuneelta ja illalla lähtiessäni sairaalasta alakuloisuus valtasi minutkin. Ei ollut mukavaa nähdä toista niin masentuneena ja itse piti kuitenkin yrittää olla Pojan edessä vahva ja "normaali".

Joka tapauksessa suuri harppaus oli otettu taas eteenpäin kun tehohoito oli päättynyt ja nyt Pojan kanssa voisi viettää aikaa aamusta iltaan ja olla tukena toimenpiteiden aikana. Eiköhän se mielikin siitä virkistyisi kun olo kohenisi.

Banaania poskeen

Toisena leikkauspäivän jälkeisenä aamuna astellessamme teho-osastolle, Poika oli tilanteeseen nähden jo pirteä. Hän kysyi, että missä me olimme oikein olleet. Hän oli yöllä syönyt jogurttia ja oli juuri pyytänyt aamupalaksi banaania. Hoitaja löysikin banaanin, jota Poika sitten hyvällä halulla söi. En ollut odottanut, että ruoka vielä maistuisi, eikä Poika tietenkään paljoa jaksanutkaan syödä, mutta vähäkin auttaa.

Hoitaja kertoi, että osastolle siirtoa oli väläytelty jo tälle päivälle tai sitten huomiselle. Olimme hieman kauhuissamme asiasta, koska Poika kuitenkin oli vielä ajoittain melko pöpperöinen ja hoito osastolla ei ole niin intensiivistä, joten olisi turvallisempaa majailla vielä teho-osastolla. Hoitaja sanoi myös, että mikäli tehon tilanne olisi hyvä, eikä siellä olisi ahdasta, Poika saattaisi kuitenkin vielä yhden yön rauhassa toipua siellä ja suonensisäisiä lääkkeitä voitaisiin vielä pikkuhiljaa vierotella.

Poika halusi kovasti halailla ja pyysi syliin, mutta koska hänessä oli kiinni vielä niin paljon kaikkia piuhoja ja letkuja, syliin nostaminen ei ollut mikään helppo operaatio. Hoitaja ehdotti, että mikäli Poika jäisi teho-osastolle vielä huomiseen, päivän pidemmällä vierailuajalla voitaisiin sitten nostaa hänet jomman kumman syliin.

Iltapäivän vierailulla saimme kuulla, että Poika olisi vielä seuraavan yön teho-osastolla ja olimme siihen tyytyväisiä. Nyt Pojalla oli alkanut pahoinvointi ja hän oli muutamaan kertaan oksentanutkin, joten syöminen ja juominen oli jäänyt vähemmälle. Vatsa oli myös vähän kipeä. Luimme satuja ja Poika jaksoi hieman leikkiäkin leluilla, mutta kovin voipunut hän vielä oli - eikä tietysti ihmekään. 

Luvattu syliin pääseminen järjestyi kun kahden hoitajan voimin aseteltiin, järjesteltiin ja nosteltiin tavaroita. Poika sai päättää kumman syliin hän halusi, ja valitsi Miehen. Eihän tuo siinä oleilu ainakaan Miehelle kovin rentouttavaa ollut, mutta läheisyydestä oli varmasti apua Pojan mielen toipumiselle. Lopuksi hän olisi kuitenkin vielä halunnut minunkin syliini, mutta siirto-operaatio oli niin hankala, että lupasin ottaa syliin seuraavana päivänä kun olisimme osastolla ja annoin vain haleja tähän hätään.

Vierailuajan päätyttyä pois lähtiessämme mietin, että vaikka tietysti oli hienoa nähdä, että Poika piristyi koko ajan ja oli enemmän taas mukana tässä maailmassa, se teki vaikeammaksi  jättää hänet sairaalaan kun hän selvästi alkoi myös kaipaamaan meitä enemmän. Osastolle siirtymisessä oli kyllä myös puolensa, sillä siellä saisi olla paikalla koko ajan.

Leikkauksen jälkeen

On aina yhtä jännittävää mennä ensimmäistä kertaa katsomaan Poikaa teholle leikkauksen jälkeen. Vaikka tiedossa on, että paljon on avustavaa laitetta ja tavaraa ympärillä aina sitä jotenkin vähän hätkähtää. Tämäkään kerta ei ollut poikkeus.

Itse leikkauksesta oli selvitty, mutta vielä olisi ensimmäinen vuorokausi leikkauksen jälkeen edessä, ja se näyttäisi miten toipuminen lähtisi käyntiin. Minulla oli kuitenkin luottavainen olo. 

Poika oli hengityskoneessa ja nukkui levollisen näköisenä. Pieneltähän tuo näytti ja jotenkin niin hauraalta, mutta aivan itseltään kuitenkin. Eihän tuo tiennyt tästä maailmasta vielä mitään, mutta istuimme sängyn vieressä ja silittelimme Poikaa. Aika näyttäisi miten tästä edetään. Hoitaja kertoi, että illan aikana yritettäisiin saada Poika irti hengityskoneesta, koska sitä parempi se oli toipumisen kannalta, mitä nopeammin koneesta päästäisiin eroon. 

Kävimme vielä illan viimeiselle vierailulla piipahtamassa, Poika nukkui edelleen, eikä häntä oltu vielä yritetty irrottaa hengityskoneesta. Lähdimme itsekin nukkumaan ja odottamaan seuraavan päivän tapahtumia.

Taas yksi pitkä päivä

Leikkauspäivän aamuna heräsimme kuuden jälkeen ja eipä siinä paljon muuta ehtinyt kuin pukea vaatteet päälle ja pestä hampaat ja lähteä kohti lastenklinikkaa. Olimme osastolla vähän ennen seitsemää ja Pojalle puettiin päälle sairaalavaatteet. Pientä keskustelua aiheutti se, että housut olivat vaaleanpunaiset, mutta kyllä nekin sitten jalkaan saatiin.

Poika sai esilääkkeen ja alkoi melko pian olla humalaisen oloinen. Makaili sängyssä ja lauleskeli omia laulujaan. Jossain vaiheessa häntä nauratti kovasti kun yritti nousta istumaan, mutta aina mätkähti takaisin sängylle. Sitten tuli aika lähteä kohti leikkaussalia ja Poika vähän kyseli, mihin oikein ollaan menossa. Hänelle oli kyllä kerrottu leikkauksesta, mutta ei noin pieni sitä vielä täysin sisäistänyt. Saatoimme Miehen kanssa Pojan leikkausosaston ovelle asti, sitten viimeiset halaukset ja yritimme pitää pokkaa kun Poika lähti sänkynsä kanssa lasiovien taa. On se vaan niin kova paikka päästää irti siinä kohtaa, kun ei tiedä mitä seuraavien tuntien aikana tapahtuu.

Lähdimme takaisin kohti Mäkkitaloa syömään aamupalaa ja radiosta kajahti HIM:n The Funeral of Hearts. Katsoimme toisiamme sekä itkuisina että huvittuneina ja vaihdomme kanavaa.

Päätimme yrittää nukkua hieman, jotta aika kuluisi nopeammin. Leikkauksen aikataulua oli vaikea arvioida. Pituus riippuisi siitä, kuinka paljon edelliset leikkaukset olisivat aiheuttaneet arpikudosta, eli kuinka paljon esivalmisteluja tarvittaisiin, ennen kuin päästäisiin itse asiaan. Kirurgi oli karkeasti arvioinut leikkauksen kestoksi kolmesta kuuteen tuntiin ja siihen päälle vielä esivalmistelut ja lopputoimenpiteet.

Herättyämme päätimme lähteä käymään kaupassa hankkimassa ruokatarvikkeita, kun näyttäisi siltä että täällä nyt jonkin aikaa vierähtäisi. Mies sanoi ajattelevansa että viimeistään neljän aikaan kirurgi soittaisi leikkauksen päättyneen. Minä taas ajattelin, että kuuden jälkeen alan huolestua, jos soittoa ei ole kuulunut.

Olimme juuri ajelemassa takaisin Mäkkitalolle kun puhelimeni soi. Joku esitteli itsensä, mutta linja oli huono ja meni sitten mykäksi. Kello oli puoli kolme ja ajattelin, että soittaja voisi olla kirurgi, mutta en ollut varma koska kello oli niin vähän. Hetken kuluttua puhelin soi uudelleen ja kirurgi sieltä soitteli. Hän pahoitteli puhelun katkeamista ja ilmoitti, että leikkaus on suoritettu onnistuneesti ja Poika oli jo teho-osastolla toipumassa. Mitään ihmeellistä ei ollut tapahtunut vaan kaikki oli sujunut suunnitelmien mukaan. 

Huoh, se oli nyt ohi. Pääsisimme katsomaan Poikaa kello neljän vierailulla.

Tutkimuksia ja valokuvia

Esitutkimuspäivän aamuna lähdimme kohti Helsinkiä. Tyttö jäi mummun hoiviin ja hakisimme hänet mukaan myöhemmin. Olo oli ihmeen rauhallinen ja toimintamoodi oli ilmeisesti kytkeytynyt taas päälle. Saavuimme paikalle hyvissä ajoin ja osastolta meidät passitettiin samantien laboratorioon verikokeille ja röntgeniin keuhkokuvaan. 

Verinäytteiden otto oli Pojan mielestä inhottavaa, varsinkin kun ensimmäisen rutistuksen jälkeen tuli vielä toinen henkilö ottamaan sormenpäästä näytteitä. Onneksi palkinnoksi saadut tarrat vähän lohduttivat. Keuhkokuvan otto taas sujui nopeasti ja sitä Poika ei pelännyt yhtään. Osastolla lastenlääkäri kyseli yleisiä asioita Pojan voinnista ja katsoi korvat ja nielun sekä kuunteli keuhkot. Hänen puolestaan kaikki oli kunnossa seuraavan päivän leikkausta ajatellen.

Hoitaja otti Pojasta mitat ja sydänfilmin sekä katsoi neliraajapaineet ja saturaation. Palkinnoksi reippaudesta Poika sai valita pussista pehmolelun.

Kirurgi kävi kertomassa mitä leikkauksessa tehtäisiin ja mainitsi, että Pojan keuhkosuonet vaikuttivat olevan niin pienet, että toipumisessa saattaisi kestää tovi. Puheissa välähteli myös se, että leikkaus olisi varma vasta kun potilas olisi leikkauspöydällä. Eli koskaan ei voi olla varma leikkauksen toteutumisesta. Kardiologi teki Pojalle sydämen ultraäänen ja kertoi, että hyvältä näyttää leikkausta ajatellen. Viimeiseksi odottelimme vielä anestesialääkäriä, joka oli kiinni toimenpiteessä iltaan asti ja hän kertoi vähän esilääkityksestä ja leikkauksen kulusta omasta näkökulmastaan.

Sitten saimme lähteä majapaikkaan Pojan kanssa. Mies oli soitellut jo aamupäivällä Ronald McDonald -Talolle saimme tietää, siellä oli juuri vapautumassa huone ja pääsisimme sinne jo heti ensimmäisenä päivänä. Meillä oli varapaikkana ystävien asunto kauempana, mutta onneksi pääsimme Mäkkitalolle heti, niin aamullakaan ei olisi niin kiire lähteä sairaalaa kohti. Seitsemältä pitäisi olla paikalla esilääkkeen antoa varten ja kahdeksalta Poika vietäisiin leikkaussaliin - ellei viime hetken peruutusta ilmaantuisi.

Illalla en olisi halunnut millään nukahtaa ja viimeiseksi vielä tuijottelin nukkuvaa Poikaa. Vaikka olin luvannut itselleni, etten ajattelisi niin, nappasin kuitenkin varuiksi vielä sen "viimeisen kuvan" illan hämärässä.

Hetki lähestyy

Tässä muutaman viikon aikana ei ole paljoa ehtinyt tapahtua. Mielessäni päällimmäisenä on tietysti ensi viikolle suunniteltu leikkaus, mutta emme ole antaneet sen häiritä normaalia elämää. Emme ole pitäneet mitään erityistä karanteenia pöpöjen varalta, koska emme kuitenkaan voi koko perhe lukittautua kuukaudeksi kotioloihin.

Reilu viikko sitten Pojalle iskikin yskä ja nuha. Nyt se on jo melkein poissa, mutta kyllä vähän jännittää, ehtiikö Poika kokonaan tervehtyä ensi viikon alkuun mennessä. Kysyin taudin vaikutusta aikatauluun jonohoitajalta ja vastaus oli, että varoaika normaalissa hengitystieinfektiossa on kolme viikkoa oireiden alkamisesta, edellyttäen tietysti että tauti on jo väistynyt hyvissä ajoin ennen leikkausta. Nähtäväksi jää siis, olemmeko ensi viikolla lastenklinikalla jännittämässä vai siirtyykö leikkaus sairauden tai jonkin muun syyn takia.

Toki on ehkä väärin sanoa, ettei tämä häiritse normaalia elämää. Kyllähän kaikki suunnitelmat on nyt jäissä ja on vielä monta epävarmuustekijää edessä päin. Mutta ainakin yritämme nauttia kesästä ja tehdä lasten kanssa kivoja asioita henkisestä paineesta huolimatta.

Pojalle emme ole  puhuneet asiasta vielä mitään, koska eihän hän sillä tavalla sitä leikkausta edes ymmärrä. Toki siitä täytyy hänellekin puhua, mutta vasta lähempänä leikkausta kun sen toteutuminen on varmempaa.

Pommi

Olen odotellut aikaa Helsinkiin CT-kuvaukseen, josta oli puhetta Pojan toukokuisessa kontrollissa kardiologin kanssa. Viikolla sainkin todella yllättävän puhelun sitä ja vähän muutakin koskien. 

Puhelimeni soi ja aavistelin soiton tulevan Lastenklinikalta numeron perusteella. Toisessa päässä kardiologi esitteli itsensä ja varmisti, että puhelimessa on Pojan äiti. Hän selitti, että oli tekemässä varausta Pojalle sovittua CT-kuvausta varten, kun oli siinä samalla huomannut, että Pojalle olikin varattuna jo leikkausaika. Heinäkuulle. Että ei sitä CT-kuvausta enää sitten kannattaisikaan tässä ennen tehdä. Hän vain ajatteli ilmoittaa, etten ihmettele kun sen sijaan tulisikin postissa leikkauskutsu.

Kiitin tiedosta ja suljin puhelimen ja olin hetken aivan ymmälläni. Sitten sanat iskeytyivät ymmärrykseeni ja aloin täristä. Leikkaus. Pian. Tämä tuli aivan puskista. Viime kesänä katetroinnin jälkeen on varmaankin sitten laitettu jo valmiiksi hoidonvaraus tälle kesälle, mutta ei kukaan meille ollut siitä kertonut. Eikä kardiologikaan asiasta aiemmin tiennyt. Käsitykseni oli, että täällä kontrolleissa sitten katsottaisiin, koska ajankohta olisi sopiva.

Soitin Miehelle hieman pöllämystyneenä ja tirautin pienet itkutkin. Sitten pääni asettui järjestelymoodiin ja aloin miettiä, mitä kaikkea tässä kuukauden aikana pitäisi muistaa huomioida. Leikkaus. Se olisi kohta. Ei ensi vuonna vaan ensi kuussa. TCPC.

Reissu tiedossa

Kontrollissa on nyt käyty, mutta ei siitä kovin paljon viisaammaksi tultu leikkauksen suhteen. Poika oli tuttuun tapaan reipas ja varmisti moneen kertaan hoitajalta, ettei ole tarkoitus antaa rokotusta. Kaikki mittaukset sujuivat ongelmitta ja sydämen ultrauksen ajankin hän jaksoi hyvin makailla muumeja katsoen.

Hyviä uutisia on se, että Hb ja pro-BNP olivat suunnilleen samoissa lukemissa kuin puolivuotta sitten. Saturaatio oli vähän laskenut ja oli nyt 81, mutta ihan hyväksyttävissä lukemissa vielä. Kardiologi sanoi Pojan näyttävän kyllä jonkin verran sinisemmältä kuin aiemmin ja kysyikin minulta mitä mieltä itse olen, pitäisikö leikkausta kiirehtiä. Vastasin totuudenmukaisesti, että vaikka Pojasta toki näkee, että muutosta huonompaan pikku hiljaa tapahtuu ja hengittäminen ulkona on välillä raskasta ja että jalkasärkyjäkin on ollut, ei hän sillä tavalla huonovointiselta vaikuta, että nyt sinänsä mikään kiire leikkaukseen olisi.

Kardiologi pohti asiaa siltä kannalta, että jos nyt jo välillä henkeen ottaa ulkoilmassa niin seuraavana talvena vaikeudet voisivat olla vielä suurempia. Sitten taas kun viime kesänä nimenomaan jäätiin odottelemaan Pojan ja keuhkosuonten kasvua, olisi hyvä nähdä onko suonien suhteen tapahtunut mitään. Hän kertoi, että mikäli suonet ovat kovin pienet leikkausta tehtäessä, se pitkittää toipumisaikaa ja mahdollistaa nesteen kertymisen keuhkoihin. Ultrassakaan ei näkynyt mitään muutoksia huonompaan, sama pieni läppävuoto joka oli ollut aina ja joka aiheutti myös pienen sivuäänen, muuten sydän toimi kuten pitikin ja pumppasi virkeästi.

Näillä tiedoilla päätettiin, että kardiologi tekisi lähetteen Helsinkiin CT-kuvaukseen, jossa katsottaisiin tilanne keuhkosuonten suhteen, minkä verran ne ovat kasvaneet tai kasvavatko ne ylipäätään enempää ja tämän perusteella sitten tehdään jatkosuunnitelmia leikkausaikataulusta. Jos mitään uusia suunnitelmia ei tämän käynnin johdosta tule, seuraava kontrolli olisi puolen vuoden päästä.

Ajatukset pyörii

Huomaan pientä levottomuutta itsessäni. Tiedän syynkin. Kontrolli lähestyy. Se on jännä miten tässä on marraskuusta asti eletty samalla tasaisella rytmillä, enkä huomaa Pojan voinnissa mitään suuria muutoksia, mutta kontrolli saa minut silti levottomaksi. Eipä silti, siellä tehdään taas suuria päätöksiä. Tuleeko passitus leikkausjonoon vai odotellaanko vielä. En edes tiedä kumpi on parempi vaihtoehto omassa päässäni. Siinä mielessä sillä ei ole väliä, koska leikkaus joka tapauksessa on edessä, ei tässä nyt mietitä leikataanko vai ei vaan koska. Tuolla vertaistuen puolellakin tuntuu olevan taas liikehdintää. Jonkin aikaa oli hiljaisempaa mutta nyt muillakin tuntuu olevan tapahtumia riittämiin. Vai tuntuuko se vain siltä, kun mietin asioita itsekin enemmän.

Konkreettisen muistutuksen tästä päässäni pyörivästä myllerryksestä sain kun vilkaisin Sydänlapset ja -aikuiset ry:n uutta lyhytelokuvaa "Amanda ja Tomi". Elokuvan tarkoituksenahan on lieventää mahdollisia sairaalapelkoja ja valmistella lasta tulevaan toimenpiteeseen positiivisella otteella. Tuo vilkaisu sairaalaympäristöön tuntui olevan minulle liikaa tässä tilanteessa ja ahdistuin aina itkun partaalle asti. Siellä ne pelot jossain takaraivossa taas kolkuttelee.

Itse videohan on hyvä ja siitä kerrotaan enemmän Sydänlapset ja -aikuiset ry:n nettisivulla, josta löytyy myös linkki videoon.

http://www.sydanlapsetja-aikuiset.fi/content/amanda-ja-tomi-lyhytelokuva-valmis

Askel eteenpäin

Kaksi kuukautta tuntui pitkältä ajalta odottaa seuraavaa kardiologin kontrollia, mutta saapui se toukokuukin sieltä viimein. Suunnistimme keskussairaalalle jännittyneinä kuulemaan, mitä lähitulevaisuuden suunnitelmat olisivat. Poika ainakin oli nyt terve, joten saataisiin todellinen saturaatioarvo otettua.

Ennen lääkärin vastaanottoa Pojalta otettiin jälleen mitat ja katsottiin verenpaineet raajoista sekä saturaatio. Vaikka hän mittauksen ajan istui melko rauhallisesti sylissäni, lukemat kipusivat vain 75:een. Kardiologi totesi Pojan huulten sinertävän yhtä paljon kuin edelliselläkin kerralla, vaikka väri tasaantuikin nopeasti Pojan ollessa paikoillaan.

Kardiologi teki aina sydämen ultraäänitutkimuksen huolellisesti, mutta tällä kertaa hän tuntui käyttävän siihen vieläkin enemmän aikaa Pojan katsellessa välillä muumeja ja välillä taas oman sydämensä ääriviivoja toiselta näytöltä. 

Kaikki muu oli tilanteeseen nähden kunnossa, mutta saturaatio oli edelleen kovin alhainen, joten päätös oli selvä. Kardiologi tekisi lähetteen Helsingin lastenklinikalle TCPC-leikkausta edeltävää katetrointitutkimusta varten. Hänen mielipiteensä oli, että selvästi aktiivisella lapsella tämä nykyinen verenkierto näyttäisi olevan riittämätön ja kun varovasti tiedustelin aikataulua, hän sanoi, että leikkauksen olisi hyvä olla tehtynä jo ennen seuraavia pakkasia.

Lähdimme vastaanotolta päät pyörällä. Toisaalta oli helpottavaa saada jonkinlainen ratkaisu tähän tilanteeseen ja suuntaa aikataululle, toisaalta taas tuo leikkaus häämötti edessä hirveänä mörkönä, jonka taakse en pystynyt näkemään. Poika oli kuitenkin vielä melko pieni leikkaukseen, sitten taas.. se olisi ohi ja käyty läpi.

Taas alkaisi uusi odottaminen. En ole varmastikaan eläessäni odottanut niin kovasti postia yhdestä paikasta, kuin mitä näitä Helsingin lastenklinikan lähettämiä kirjeitä. Aivan kuin niihin sisältyisi joku suuri totuus, joka kertoisi tulevaisuudesta. Ja tälläkin kertaa kyseessä oli vain kutsu sydämen katetrointitutkimukseen. Sitä odotellessa.