Edellinen päivä

En muista tuosta esitutkimuspäivästä paljoakaan. Poika mitattiin ja punnittiin ja otettiin verikokeita ja keuhkokuvat. Korvat tarkastettiin mahdollisten tulehdusten vuoksi ja sydän tietenkin ultrattiin. Saturaatiot tarkastettiin ja raajapaineet katsottiin myös. Meidän kanssamme kävi keskustelemassa niin anestesialääkäri, kardiologi kuin kirurgikin. Kysymyksiä emme osanneet kysyä, ja siihen tärkeimpään ei taaskaan kukaan olisi osannut edes vastata.

Ultrassa näkyi pientä aortan ahtaumaa ja kardiologi ajatteli, että sitä luultavasti korjattaisiin samalla. Kirurgi ei kuitenkaan ollut samaa mieltä, koska ahtauma oli eri kohdassa kuin mitä oli tarkoitus sillä kertaa operoida. Kontrolleissa lääkäri oli puhunut läppävuodosta ja ohimennen maininnut, että sille ehkä jotain tehtäisiin sitten leikkauksessa, mutta ainakaan esitutkimuksissa siitä ei mainittu mitään.

Päivä oli pitkä ja raskas meille kaikille. Poika ei ehtinyt kunnolla nukkumaan eikä sille oikein ollut paikkaakaan. Omaistenhuoneen sohvalla onnistuimme saamaan hänet hetkeksi unten maille, vaikka vilinä oli melkoista. Illalla kuuden jälkeen pääsimme lähtemään majapaikkaan. Ohjeena oli, että kello neljän jälkeen yöllä Pojalle ei enää saisi antaa maitoa. Ajattelin, että aamusta tulisi pitkä, koska Poika usein aamuyöstä söi useamman kerran. Lähtö lastenklinikalle olisi jo kuitenkin kuudelta, joten eiköhän se aamu siinä menisi.

Rauhoituimme viettämään viimeistä iltaa ennen leikkausta ystäviemme kanssa. En olisi malttanut mennä nukkumaan, koska tiesin, että aamulla joutuisimme luovuttamaan Pojan operaatioon. Poika nukkui koko yön välissämme vuodesohvalla. Me vanhemmat taas emme tainneet nukkua silmäystäkään.

Matka tuntemattomaan

Tytön majoitus järjestettiin isovanhemmille, koska emme halunneet ottaa häntä Helsinkiin mukaan leikkauksen ajaksi. Tyttö tulisi perässä sitten myöhemmin. Soitin McDonald -taloon, mutta siellä oli aivan täyttä ja jonossakin ihmisiä, joten he eivät voineet meille luvata huonetta. He pyysivät soittamaan vielä maanantaina, kun olisimme matkalla ja tiedustelemaan tilannetta, koska se saattoi muuttua yhtäkkiä. Onneksi Helsingissä asuvat ystävämme olivat taas avuliaita ja suostuivat majoittamaan meidät nopealla aikataululla.

Mietin, kuinka kauan mahtaisimme olla reissussa tällä kertaa. Jos kaikki sujuisi suunnitellusti, reissun arvioitu aika oli kahdesta kolmeen viikkoon. Tiesin kuitenkin, että siihen ei kannattanut luottaa, vaan piti varautua olemaan niin kauan kuin on tarpeellista, eli mitään varmuutta ajasta ei ollut.

Maanantaiaamuna vietyämme Tytön hoitoon, lähdimme ajelemaan kohti lastenklinikkaa. Sinä päivänä tehtäisiin leikkauksen esitutkimukset ja Poika saisi tulla meidän kanssamme vielä yöksi majapaikkaan. Tiistaina aamulla sitten menisimme takaisin klinikalle ja Poika vietäisiin leikkaussaliin. Koko matkan mietin vain tuota tulevaa tapahtumaa ja välillä olin epätoivoinen ja välillä taas luottavainen. Matkustin takapenkillä Pojan kanssa ja vaikka yritin työntää ajatusta pois mielestäni, silti se aina välillä pyrki tietoisuuteen katsellessani suloista pientä poikaa kaukalossaan. Mitä jos tämä olisi viimeinen matka. Ei se voisi olla.

Helpotusta ja jännitystä

Päässäni vilisi asioita, jotka pitäisi järjestää, jotta pääsisimme matkaan maanantaiaamuna. Yritin koota itseni ja keskittyä Tytön tutkimuksiin. Vastaanottava lääkäri oli sama, joka oli Pojan lähettänyt alunperin Helsinkiin. Hän ei aluksi tunnistanut minua, vaan kyseli alkutietoja ja totesi saman minkä moni muukin, että yleensä sivuäänet olivat harmittomia. Vastasin tietäväni sen, mutta Pojan sydänvian takia halusin saada täyden selvyyden myös Tytön sivuäänen suhteen. Vasta Pojan nimen sanottuani, lääkäri yhdisti kasvoni Poikaan ja oli todella ymmärtäväinen asian suhteen. Hän harmitteli, että olimme joutuneet koukkaamaan yhden "ylimääräisen" käynnin, kun Tytön tutkimuksen olisi voinut hoitaa vaikka Pojan kontrollin yhteydessä, kun vain olisin osannut pyytää. Tässä nyt kuitenkin vihdoin olimme ja tutkimus oli käynnissä.

Raajapaineissa ei ollut mitään huomautettavaa ja sydänfilmikin näytti hyvältä. Lääkäri ultrasi pitkään ja hartaasti koko ajan minulle selostaen, mitä hän siellä näki. Ääni, joka Tytön sydämestä kuului ei ollut varsinaisesti edes sivuääni vaan virtausääni, eli mitään poikkeavaa sen suhteen ei ollut. Pienen pieni vuoto löytyi yhdestä läpästä, mutta lääkäri kertoi ettei siitä olisi mitään haittaa. Monilla ihmisillä on minimaalisia läppävuotoja, joita ei edes koskaan löydetä, koska niistä ei ole mitään haittaa. Tämä löydös oli sellainen, ettei sitä yleensä edes seurattaisi, mutta koska Pojalla oli sydänvika, hän ehdotti että tilanne tarkastettaisiin kolmen vuoden päästä. Olin samaa mieltä ja lääkäri vielä painotti, että hän on tässä asiassa nyt luultavasti ylivarovainen, mutta halusi ajatella meitä ja pitää meidät ajan tasalla. Samalla käynnillä lääkäri ehdotti, että hän kirjoittaisi lähetteen sydämen ultraäänitutkimukseen myös Miehelle, koska sen puolen suvussa oli muitakin sydänvikaisia ja näin myös tehtiin.

Olin huojentunut, että sain nyt Tytön asiat selvitettyä ja kaikki vaikutti olevan parhain päin. Olin myös aidosti iloinen lääkärin lähestymistavasta hoitaa koko perhettä, eikä vain yhtä asiaa kerrallaan. Tämä helpotuksen tunne vaihtui nopeasti vatsaa kipristävään jännitykseen kun tajusin, että muutaman päivän päästä tapahtuisi se, mitä olin koko loppuvuoden pelolla odottanut - Pojan seuraava avosydänleikkaus oli käsillä.

Yllätyshyökkäys

Luulin, että Tytön lähete olisi suoraan mennyt sellaisena, että ultraäänitutkimus tehtäisiin saman tien. Mennessämme poliklinikalle ensimmäisen kerran paljastui, että aika oli "tavalliselle" lääkärille, joka ei tehnyt ultraäänitutkimusta vaan vain kyseli Tytön voinnista, kuunteli rintakehää ja totesi saman kuin neuvolalääkärikin, sivuäänihän sieltä kuuluu. Hän laittaisi lähetteen eteenpäin, että pääsisimme ultraan. Huoh.. Sepä olikin valaiseva käynti. Parin viikon päästä tuli kutsu viimein ultraäänitutkimukseen. Muutamaa päivää aiemmin kävimme sairaalassa, jotta Tytöstä saatiin otettua sydänfilmi ja raajapaineet. Tyttö oli todella reipas ja ehkä vähän innostunutkin siitä, että hän "pääsi" samoihin tutkimuksiin kuin pikkuveljensä.

Siinä samassa, kun olimme Tytön kanssa kiiruhtamassa juuri lastenpoliklinikan ovista sisään, Tytön tarkempia tutkimuksia varten, puhelimeni soi. Päätin vielä vastata, jos se olisi jotain tärkeää. Soittaja oli jonohoitaja HUS:sta. Hän soitti kysyäkseen, pääsisimmekö tulemaan Helsinkiin maanantaina esitutkimuksiin ja tiistaina olisi Pojan leikkaus. Oli torstai. Nopeasti mietin, pystyisimmekö järjestämään asiat kuntoon ja vastasin, että kyllä me tulisimme. Hän kertoi lähettävänsä ohjeet sähköpostitse, koska postissa ne eivät enää meille ehtisi. Kiitin soitosta ja marssin Tytön kanssa sydänhoitajan huoneeseen. Aloin täristä ja itkeä ja kerroin hämmentyneelle hoitajalle, mistä oli kyse. Leikkauskutsu oli vihdoinkin tullut, joskin hieman nopeammalla aikataululla kuin mitä oltiin odotettu. Nyt pitäisi pystyä kokoamaan itsensä ja keskittyä Tytön sydämen ultraäänitutkimukseen.
     

Sivuääniä

Tytöllämme kuului syntyessään sydämestä sivuääni ja se tutkittiin ultraamalla hänen ollessaan noin viikon ikäinen.  Silloin sydämestä ei löydetty mitään poikkeavaa enkä totta puhuen ihan tarkkaan edes muista, mitä siitä silloin sanottiin. Sen vain muistan, että ääni yleensä häviää kun lapsi kasvaa eikä seurantoja tarvita. Olimme tyytyväisiä vastaukseen tuolloin. Sitten kun Tyttö oli noin puolitoistavuotias, lääkäri sanoi erään toisen asian yhteydessä, että Tytön sydämestä kuuluu sivuääni. Tuolloinkaan emme olleet siitä sen enempää huolissamme, koska sydän oli vastasyntyneenä jo tutkittu.

Sitten kun Poika syntyi ja hänen sydänvikansa paljastui, ajatukseni palasivat takaisin tuohon Tytön sivuääneen. Joku kerta sitten oman mielenrauhani vuoksi pyysin neuvolalääkäriä kuuntelemaan Tytön sydämen. Mennessämme vastaanotolle, lääkäri oli kaivanut esiin kaikki aiemmat käynnit ja luetteli miten tuolloin ja tuolloin ei ole kuulunut ääntä kun on flunssan takia kuunneltu. Olin hieman jo häpeissäni, kun ajattelin että lääkäri pitää minua ihan ylihysteerisenä, vaikka hänellä Pojan sydänvika olikin tiedossa. Hän sanoi, että kuunnellaanpa nyt kuitenkin.

Aikansa tutkittuaan hän sanoi hämillään, että kyllähän täältä pieni sivuääni kuuluu. Ihmetteli vain, miksei sitä oltu tässä välissä kuultu. Lääkäri totesi, että suurin osahan näistä sivuäänistä oli ns. hyvälaatuisia, mutta hän laittaisi lähetteen keskussairaalaan lastenpoliklinikalle, jotta asia tutkittaisiin perin pohjin. Tiesinhän minä sen, että sivuäänet olivat melko yleisiä, eivätkä välttämättä mitenkään vaarallisia, mutta onneksi Tyttökin nyt pääsisi uudelleen tarkastettavaksi. Kovin huolissani en asiasta kuitenkaan ollut, koska silloin vauva-aikanakaan ei mitään vakavaa ollut paljastunut.

Vanhat kujeet

Tammikuun alkaessa oli aika jälleen tarttua puhelimeen ja häiritä HUS:n jonohoitajaa. Ja ei, vieläkään ei löytynyt Pojan nimeä leikkauslistalta. Vointi oli edelleen hyvä, mutta koko ajan pelkäsin enemmän ja enemmän, että meille tulisi jostain syystä äkkilähtö Helsinkiin, jos ei leikkausta pian tehtäisi suunnitellusti. Pojan leikkaushan siis piti olla noin kuuden kuukauden ikäisenä ja Poika olisi tuota pikaa kahdeksan kuukautta ja syyskuussa annettu kolmen kuukauden kiireellisyyskin oli kohta jo ohitettu. Mutta kun mitään syytä ei ollut kiirehtiä, piti vain jäädä odottamaan leikkauskutsua. En voinut olla miettimättä, johtuiko leikkauksen viivästyminen Helsingin lastenklinikan tilaongelmista ja tehon vetämättömyydestä. Jos näin oli, oli käsittämätöntä että asialle ei tehty mitään. Ymmärsin tietysti, että kaikki sellaiset leikkaukset, jotka olivat välttämättömiä ja kiireellisiä lapsen kunnosta johtuen, menivät etusijalle. Silti isoin huoli minulla oli tietysti meidän lapsestamme ja siitä, ettei mitään takeita ollut voinnin jatkumisesta hyvänä, vaikka juuri sinä päivänä Poika olikin hyvinvoiva.

Uusi vuosi, uudet kujeet

Yö sairaalassa auttoi Pojan oloon ja kurkunpääntulehduksesta ei ollut enää haittaa. Nuha siitä alkoi, mutta sekään ei ollut kovin paha ja korvakaan ei tuntunut vaivaavan. Antibioottikuurin kanssa toki kotiuduttiin.

Loppuvuosi meni rauhallisissa merkeissä ja uutta vuotta vastaanotettiin ihan kotona vaan. Muutamia ystäviä oli meillä kylässä ja raketteja paukuteltiin alkuillasta. Tyttö oli innoissaan jättisädetikuista ja Poikaakaan ei rakettien pauke pelottanut. Vuoden vaihtuessa molemmat lapset olivat jo sikeässä unessa omissa sängyissään. Oli hetki aikaa miettiä kuluneen vuoden tapahtumia ja täytyy sanoa, ettei edellisen vuoden loppuessa ollut aavistustakaan millaiseen pyöritykseen perheemme tulevana vuotena joutusi. Nyt se oli takanapäin ja toivoin, että seuraava vuosi olisi rauhallisempi, vaikka seuraava leikkaus jo kolkuttelikin ovella.

Suuri puhallus

Osastolla oleilu sujui rauhallisesti, vaikka lääkkeen hengittäminen maskin kautta olikin Pojan mielestä maailman ikävin asia. Hoitajat myös mielestäni hieman yli-innokkaasti väänsivät happihanaa isommalle, kun saturaatiot eivät tahtoneet nousta ylemmäs kuin 78. Imetyksen ajaksi sain aina ottaa Pojalta lisähapen pois ja lopulta illalla vähensin hapentuloa omin lupineni, koska Pojalla näytti olevan huono olla niin kovan puhalluksen kanssa. Kerroin tästä toki myös hoitajalle, kun hän kävi eikä hän minua asiasta torunut, tuntui vain olevan helpottunut kun kerroin määrätietoisesti mielipiteitäni hoidon suhteen.

Aamulla herätessämme Pojan nenä oli aivan punainen ja räkäinen ja silmät valuivat. Saturaatiotkin olivat koko ajan pysyneet 80:n tietämillä, joten pyysin, että viikset otettaisiin kokonaan pois. Hoitaja hieman epäröi, mutta totesi, että saahan ne sitten takaisin jos siltä näyttää. Pojan hengityskin sujui jo helpommin vaikka rohinaa vielä hieman kuuluikin.

Reilu tunti ilman ilman puhallusta nenään, ja Poika oli taas täysin oma itsensä, ilman valuvia silmiä ja nenän värikin oli palautunut normaaliksi. Päätin, että seuraavalla kerralla esitän asiani pontevammin jos koen lisähapen olevan turhaa, kuten tällä kertaa vaikutti olevan. Aamuvuoroon tuli hoitaja, joka oli ollut illalla vastaanottamassa meitä osastolle ja hän oli aivan ihmeissään kun Poika oli niin hyväkuntoinen ja saturaatiomittarin lukema taisi siinä kohtaa olla jo 83. Hän totesi, että oli hyvä että äiti oli ollut niin rauhallinen illalla, kun he eivät ole täällä tottuneet tuollaisiin hapetusarvoihin. En tiedä, oliko se nyt kovinkaan luottamusta herättävä lausahdus.

Lääkäri kävi kierrolla ja totesi, että Pojalla oli lievä korvatulehdus ja alkava nuha, mutta varovasti esitti kotiinlähtöä ja kysyi, miltä se minusta tuntuisi. Olin heti samaa mieltä asiasta ja yhteistuumin päätimme, että lähtisimme kotiin, jossa olisi mukavampi olla ja jos Pojan kunto jostain syystä menisi  huonommaksi, palaisimme sitten sairaalaan. Pakkasin tavarat ja suuntasimme takaisin kotiin, joulutunnelmiin.

Dieseliä koneeseen

Siirryimme siis osastolle odottelemaan jatkohoitosuunnitelmaa. Päivystävä lääkäri tuli nopeasti paikalle päästyämme huoneeseen ja selvää oli heti se, että sinä päivänä Poika ei enää kotiin pääsisi. Lääkäri tutki ja kuunteli Poikaa ja oli samaa mieltä, että kurkunpään tulehdukselta tila vaikutti. Sanoipa siinä ohimennen, että hyvin olemme saaneet Pojan syötettyä, kun oli niin vauvanpyöreä (viitaten siis sydänlapsilla yleisesti ilmenevään huonoon syömiseen).

Pojan ulkoinen vointi oli edelleen hyvä, ja siksi olin todella hämmästynyt, kun osastolla saturaatio näytti olevan vain vähän päälle 40. En kylläkään menisi takuuseen sen todenmukaisuudesta, kun Poika vain köllötteli tyytyväisenä, itselleen tavanomaisen värisenä sairaalavaatteissaan sängyllä. Eikä lääkärikään näyttänyt lukemasta kummemmin hätkähtävän. Sen verran siihen tartuttiin, että Pojalle määrättin varmuuden vuoksi happiviikset hengitettävän adrenaliinin ja lääkkeen lisäksi.

Itse olin rauhallinen, mutta useampi hoitaja kävi ihmettelemässä Poikaa ja päivittelemässä hänen sydänvikaansa sekä vaikeita ensimmäisiä viikkoja, joista he olivat lukeneet Pojan papereista. Epävarmuutta tuntui hoitajissa aiheuttavan myös tuo saturaatio, vaikka sekin näytti taas parempia lukemia.

Sovimme Miehen kanssa, että menisimme kaikki käymään kotona ja minä nappaisin mukaani yöpymistarvikkeita ja evästä ja tulisin sitten takaisin Pojan luo sairaalaan. Mies ja Tyttö pitäytyisivät alkuperäisessä suunnitelmassa mennä isovanhempien luo jouluruokailulle.

Kotona käydessäni tilanne taas iski jotenkin päälle. Koitin kovalla kiireellä vain haalia mukaan joitain tavaroita ja harmittelin sitä, että Poika kuitenkin päätyi sairaalaan jouluna, vaikkakin eri syystä kuin mitä alunperin kuviteltiin. Olin niin ajatuksissani, että kun lähtiessä poikkesin tankkaamaan autoa, ihmettelin kun polttoaine ei millään meinannut suostua menemään tankkiin kunnes jonkin aikaa sähellettyäni tajusin, että yritin tankata dieseliä bensa-autoon. Se tuntui siinä kohtaa järjettömän suurelta vastoinkäymiseltä ja kuvittelin jo mielessäni, miten auto jouduttaisiin hinaamaan pois huoltoaseman pihasta ja viemään korjaukseen, joka maksaisi maltaita. Taisipa siinä muutama ärräpääkin päästä.

Olin saanut jonkin verran valuteltua dieseliä tankkiin, mutta huoltoasemalla vakuuteltiin, että kunhan tankkaisin bensaa lopun tankillisen, ongelmaa ei auton käymisessä tulisi. Näin tein ja pääsin kuin pääsinkin jatkamaan matkaa Pojan luo sairaalan, kädet täristen. Ei se sairaalaan meno tainnutkaan henkisesti olla niin helppoa, kuin mitä olin kuvitellut, vaikka sairaus tällä kertaa oli näinkin harmiton.

Soudan, huopaan..

Meillä terveyskeskuspäivystys ja erikoissairaanhoidon päivystys ovat samassa tilassa ja olin jo varautunut vaatimaan pääsyä erikoissairaanhoidon puolelle, kuten meitä oli Helsingistä ohjeistettu, mutta esitettyäni asiani ja kerrottuani Pojan sydänviasta ja siitä, että kuulumme erikoissairaanhoidon puolelle, vastaanottovirkailija oli heti samalla aaltopituudella kanssani.

Luukulle tuli myös sairaanhoitaja katsomaa Poikaa ja sanoi, että hänhän näyttää jopa hieman sinertävältä. Selitin, että Pojan sydänvika aiheutti sen, että väri oli aina hieman sinertävän harmaa, mutta en osannut sanoa, oliko väri nyt jotenkin merkittävästi erilainen kuin yleensä. Hengityksen vinkuna kuului myös selvästi. Meidät ohjattiin odottamaan lasten päivystyksen tiloihin ja virkailija kysyi, sopisiko jos terveyskeskuspäivystyksen puolelta lääkäri tulisi nyt ensin katsomaan, koska hän olisi paikalla nopeammin. Suostuin siihen tietenkin.

Pojasta otettiin heti jotain verikokeita ja laitettiin saturaatiomittari sormeen. Vastaanottohoitaja oli hieman hämillään kun saturaatio näytti alle 80, mutta selitin taas, että se on Pojalle ihan hyväksyttävä lukema, hieman alhainen, mutta ei mitenkään hälyttävä. Hän katsoi minua epäuskoisesti, mutta tuntui sitten hyväksyvän kertomani.

Vastaanottava lääkäri oli nuorehko nainen, joka oli ehtinyt sen verran tutkia Pojan papereita, että tiesi hänellä olevan jonkinlaisen sydänvian. Taas sain selittää, mistä on kyse ja mitä siihen mennessä Pojalle oli tehty. Hän kuunteli Pojan rintakehää ja sanoi kysyvästi, että sieltä kuului melko voimakas sivuääni. Kerroin, että se kuuluu asiaan ja olin huomaavinani, että hän näytti helpottuneelta.

Siinä istuessamme puhelin soi, ja lääkäri vastasi. Puhelu kuulosti siltä, että hän neuvoi jotain toista nuorta lääkäriä potilaan hoidossa ja siinä, pitäisikö potilas lähettää eteenpäin tutkimuksiin vai ei. Sitten hän otti esiin kirjan jossa luki "Lastenpäivystäjän käsikirja" ja alkoi neuvomaan toiselle, miltä sivulta joku lääkeannostusohje löytyi. Täytyy sanoa, että siinä kohtaa minä olin jo hieman huvittunut ja iloinen siitä, etten ollut panikoivaa tyyppiä.

Tämän jälkeen lääkäri palasi Pojan asioihin ja sanoi, että odotetaan verikokeiden tuloksia ja hän soittaisi myös päivystävälle lastenlääkärille osastolle ja kysyisi tämän mielipidettä Pojan hoidon jatkosta. Ehkä jäisimme osastolle, ehkä emme.

Vähän ajan kuluttua meidät kutsuttiin takaisin sisälle ja lääkäri kertoi, että koska Pojan tila näyttäisi nyt olevan kuitenkin melko hyvä, he olivat ajatelleet, että jos menisimme kotiin ja tulisimme sitten takaisin, jos Pojan tila huononoisi. Sanoin, että kyllä se käy. Pojassa kun ei muita merkkejä oikeastaan näkynyt kuin vinkuva ja hieman tiheä hengitys.

Lääkäri näytti kuitenkin edelleen mietteliäältä ja kysyi, hengittääkö Poika tavallisesti näin äänekkäästi ja tiheästi. Vastasin, että ei todellakaan, vaan aivan normaalisti. Siitä paikasta päättikin, että emme pääsisi kotiin, vaan hän lähettäisi meidät osastolle ja siellä päivystävä lääkäri saisi määrätä jatkohoidon. Asia selvä.

Joulunorppa

Jouluaatto vietettiin tunnelmallisissa merkeissä, hyvän ruoan parissa ja rakkaiden ihmisten kanssa. Joulupukkikin kävi ja Poika yritti vetää parrasta, mutta pelästyi ja alkoikin sitten itkemään. Päivä oli ihana enkä olisi mitenkään eri tavalla halunnut perheemme sitä viettävän.

Iltaa kohden Poika oli selvästi väsynyt erilaisen päivän touhotuksesta ja äänikin oli vähän käheä. Uni tuli helposti molemmille lapsille illan päätteeksi.

Joulupäivän aamuna herätessämme, Pojan tilalle oli ilmestynyt norppa - ainakin ääntelystä päätellen. Arvasin heti, että kyseessä oli kurkunpään tulehdus. Poika oli hyvävointinen, eikä kurkun tila tuntunut häiritsevän häntä ollenkaan. Seurailimme hetken tilannetta ja koska hengitys edelleen kuulosti kovin vinkuvalta aamupalan jälkeenkin, päätimme että päivystykseen on lähdettävä, ettei tilanne kehittyisi huonommaksi.

Pojalla ei ollut mitään hätää, enkä edes ajatellut, että kyseessä olisi mitään kovin vakavaa, mutta silti päätös lähteä kohti sairaalaa tuntui yllättävän pahalta. Jonkinlainen takauma iski tajuntaan. Olimme olleet onnekkaita, kun Poika ei ollut ollut mitenkään erityisen infektioherkkä ja pari nuhaa oli sairastettu vain pienellä nenän valumisella. Nyt se tosiasia, että Poika oli kaikesta huolimatta vakavasti sairas, ja tarvitsi tavallista herkemmin seuraamista, palautui taas mieleen rytinällä. Auto siis starttasi kohti keskussairaalan päivystystä, kulkusten soidessa radiossa.

Varpunen jouluaamuna

Olen aina pitänyt Joulusta. Joulun odotuksesta ja pyhäpäivien rauhallisesta, lämpimästä tunnelmasta. Varsinkin Tytön syntymän myötä Joulunaikaan on palannut se sama innostuneen odottava tunnelma, kuin mitä muistan omasta lapsuudestani.

Kaiken huolen keskellä, tuntui jotenkin rauhoittavalta keskittyä vain tulevaan juhlaan ja tieto siitä, että saisimme viettää sitä kotona perheenä, oli tänä vuonna erityisen merkityksellinen asia. Pystyin kuin pystyinkin hellittämään hetkeksi ja painamaan ahdistuksen pääasiassa taka-alalle. Saman aikaisesti olin todella kiitollinen noista pienistä lapsistamme ja siitä, että sillä hetkellä kaikki oli niin hyvin kuin olla saattoi. Pelottava tulevaisuus tuntui olevan jossain kaukana, seuraavan vuoden puolella.

Kyyneliltä ei tietenkään vältytty kokonaan vaan taas kerran musiikki, surumieliset joululaulut saivat tunteeni pintaan. Erityisen voimakkasti vaikutti laulu "Varpunen jouluaamuna":

En mä ole, lapseni, lintu tästä maasta,
Olen pieni veljesi, tulin taivahasta.
Siemenen pienoisen, jonka annoit köyhällen,
Pieni sai sun veljesi enkeleitten maasta.

Aikalisä

No eihän sitä kirjettä edelleenkään kuulunut joulukuun alkupäivien jälkeen, joten otin taas puhelimen kauniiseen käteen ja soitin jonohoitajalle. Hän kertoi, että kirurgi on palannut lomaltaan ja katsonut leikattavat potilaansa, mutta Poikaa ei joulukuun listalta löydy. Varmistin vielä kuulemani, että Poikaa ei siis leikattaisi enää ennen joulua? Todennäköisesti ei.

Olin yhtä aikaa onnellinen ja hämmentynyt. Onnellinen siitä, että saisimme sittenkin viettää joulun rauhassa kotona perheidemme parissa. Hämmentynyt siitä, että Poika täyttäisi muutaman päivän päästä jo seitsemän kuukautta, eikä leikkausajasta ollut tietoakaan. Syyskuussa kun sanottiin, että leikkaus olisi parin kuukauden sisällä ja alusta asti oltiin puhuttu puolen vuoden iästä. Poika voi edelleen hyvin, mutta jännitin taas kahta kauheammin sitä, että sattuisi jotain yllättävää ja joutuisimme lähtemään Helsinkiin kiireellä.

Soitin saman tien keskussairaalaan ja  kysyin, olisiko mahdollista saada Pojalle kontrolliaika kardiologille vielä joulukuussa, koska leikkausaikaa ei oltu vieläkään päätetty ja se näillä näkymin menisi seuraavan vuoden puolelle asti. Saimmekin ajan ja päätin, että kontrollin jälkeen keskittyisin vain nauttimaan loppuvuodesta, joulunajasta, yhdessä olosta, vuodenvaihteesta ja miettisin ikäviä asioita sitten sen jälkeen.

Kontrollissa kaikki oli paremmin kuin hyvin. Saturaatio huiteli 90 paikkeilla ja Pojan tilanne niin sydämen kannalta kuin muutenkin näytti niin hyvältä kuin tässä tilanteessa oli mahdollista. Valmistautuminen jouluun voi alkaa.

Jännitys tiivistyy

Kutsukirjettä ei ollut tullut vielä marraskuun lopussakaan ja se yleensä tuli kuulemma paria viikkoa ennen leikkausta. Päätin taas kerran soittaa jonohoitajalle kysyäkseni Pojan leikkauksen aikataulusta ja hän kertoi, että leikkaava kirurgi oli parin viikon lomalla ja katsoisi leikattavat potilaansa sieltä palattuaan.

Leikkausreissu kestäisi vähintään kahdesta kolmeen viikkoon, mikäli kaikki sujuisi suunnitelmien mukaan. Nyt piti siis asennoitua siihen, että Pojan ensimmäinen joulu kuluisi kovin erilaisissa merkeissä, kuin mitä olimme ajatelleet. Helsingin lastenklinikalla.

Sovimme perheidemme kanssa, että järjestäisimme etukäteen jonkinlaisen jouluruokailun. Olimme joka joulun viettäneet tiiviisti perheidemme kanssa ja halusin, että sekä Tyttö että Poika pääsisivät osalliseksi tuosta lämpimästä tunnelmasta, vaikka sitten etukäteen. Tulevista jouluista kun kukaan ei osannut sanoa.

Ihan kuin lähestyvä leikkaus ei olisi jo tuntunut muutenkin pahalta, tuntui erityisen pahalta, että se luultavasti tapahtuisi joulun alla. Tyttö onneksi oli sen verran pieni, ettei huomaisi eroa, vaikka joulu olisikin viikkoa aiemmin tai myöhemmin kuin muilla ihmisillä. Pääasia että se olisi.

Olin peloissani tulevasta. Ajatukset kulkivat omituisia reittejä. Olimme parina aikaisempana vuotena antaneet isovanhemmille joululahjaksi kalenterit, joissa oli Tytön kuvia eri vuoden aikoina kuukausien mukaan. Tänä vuonna en halunnut teettää kalenteria lapsista lahjaksi. Jos Poika ei selviytyisi leikkauksesta, tuntui liian tuskalliselta ajatella koko seuraavalle vuodelle kalenteria, jossa olisi Tytön ja Pojan kuvia - olisi se sitten esillä tai ei.

Poika porskuttaa

Sillä välin kun minä murehdin vain yhtä asiaa, Poika porskutti eteenpäin. Vakava sydänvika ei häntä hidastanut ja hän eleli kuin kuka tahansa vauva. Maitoa olin antanut vielä aamulla ja illalla tuttipullosta, jotta siitä syöminen sujuisi sitten tarvittaessa, mutta havahduin jossain kohtaa, ettei Poika itseasiassa ollut suostunut syömään pullosta enää tippaakaan pariin viikkoon. Niinpä lopetin puolisen vuotta kestäneen maidon pumppauksen ja siitä eteenpäin Poika joi maitoa suoraan hanasta vaan.

Ensimmäiset hampaat ilmestyivät noin viiden kuukauden ikäisenä, eikä niiden tulo tuntunut Poikaa juuri haittaavan. Yöt olivat muutenkin repaleisia, mutta siihen olin tottunut jo Tytön kanssa, joten se tuntui ihan normaalilta.

Soseita aloiteltiin myös siinä viiden kuukauden iässä ja syöminen lähti käyntiin ihan hyvin. Isoja määriä ei tietenkään heti mennyt, mutta nieleminen sujui melko helposti, Poika ei paljoa kyökkinyt. Olin yleisestikin syömisen onnistumisesta onnellinen, koska lähtökohtahan oli ollut se, että Poika tuskin itse jaksaisi maitoa imeä ja muutenkin ruokailu olisi voinut olla todella hankalaa. Monet HLHS-vauvat myös oksentelevat paljon, mutta Poika ei juurikaan ollut nenämahaletkusta pääsemisen jälkeen oksennellut. Ihan tavallista puklaamista tietysti esiintyi.

Poika oppi jopa istumaan ilman tukea noin puolen vuoden ikäisenä. Ihan ns. normaalissa aikataulussahan tuo eteni, mutta jokainen kehitysaskel Pojan kohdalla tuntui yhtä ihmeelliseltä, kuin ensimmäisenkin lapsen kanssa, koska niitä askelia ei todellakaan pitänyt itsestäänselvyytenä.

Pitkää aikaa

Syksy eteni ja Helsingin suunnasta ei kuulunut mitään. Minun postin kyttäämiseni kävi jo niin neuroottiseksi, että kävin  postilaatikolla aina heti, kun postin olisi pitänyt tulla ja viikonloput ärsyttivät minua, koska silloin posti ei kulkenut.

Soitin myös jonohoitajalle, mutta hänelläkään ei ollut uutisia. Seuraavan kuukauden leikkauslista oli melkein valmis, eikä Pojalle oltu vielä annettu aikaa. Hän kysyi myös, että onko Pojan tilassa tapahtunut jotain muutosta, mutta vastasin että ei, hän voi hyvin, äiti ei niinkään.

Yritin keskittyä normaaliin elämään ja tottahan toki, sitä piti myös elää, kahden pienen lapsen kanssa. Mutta aina kun lapset menivät nukkumaan ja minulla oli aikaa vajota omiin ajatuksiini, ne pyörivät vain ja ainoastaan yhden asian ympärillä. Olin tulla hulluksi!

Koitti taas seuraavan kontrollin aika, ja se oli kuin kopio edellisestä. Poika voi hyvin, saturaatiokin oli 84. Shuntti ei ollut kaventunut lisää.  Todettiin, että leikkaus mitä luultavimmin olisi joulukuussa, joten seuraavaa kontrolliaikaa ei nyt sovittu. Se olisi sitten leikkauksen jälkeen.

Leikkauksen jälkeen. Mikä se sellainen aika olisi? Nyt oli olemassa vain aika ennen leikkausta.

Jonossa ollaan

Helsingissä ollessamme lääkäri puhui, että seuraava leikkaus tehtäisiin 1-2 kuukauden sisällä. Kun virallinen kirje lopulta Helsingistä tuli, siinä kerrottiin, että Poika oli laitettu leikkausjonoon 1-3 kuukauden kiireysluokalla.

Vaikka Pojalla ei voinnin puolesta ollut sillä hetkellä mikään kiire leikkaukseen, toivoin että aika tulisi pian. Oli puuduttavaa odotella kutsua ja samalla mieltä vaivasi shuntissa näkynyt pieni kaventuma. Mitä jos se yhtäkkiä pahenisikin ja jouduttaisiin lähtemään kotoa asti kiirellä leikkaukseen Helsinkiin.

En pystynyt keskittymään mihinkään muuhun, kuin että tuolle maailman pysäyttävälle tapahtumalle määrättäisiin ajankohta. Sitten siihen pystyisi alkaa valmistautua.

Samalla toivoin hartaasti, ettei se aika koskaan tulisi. En halunnut luovuttaa Poikaa leikeltäväksi. Ajatuksena tuntui naurettavalle, että tuolle eläväiselle, normaalille Pojalle pitäisi muka suorittaa joku leikkaus. Pöh.

Siinä odotellessa oli taas seuraavan kontrollin aika. Lääkäri kertoi asiat suunnilleen niin, kuin mitä olin ajatellutkin. Poika voi tilanteeseen nähden edelleen hyvin. Saturaatio pyöri 80 tienoilla ja huulissa oli havaittavissa lievää sinisyyttä. Mitään muutoksia huonompaan ei sydämen suhteen ollut tapahtunut ja voimme hyvillä mielin palata kotiin odottelemaan leikkauskutsua.

Melkein joka kerta kontrollissa lääkäri muisti mainita, miten hienoa oli nähdä Poika nyt niin virkeänä ja hyvinvoivana, kun hän muisti miten huolissaan lääkärit olivat olleet alkuviikkoina teho-osastolla Pojan sängyn vieressä miettimässä miten Pojan kävisi.

Helsingin terveiset

Kuulumiset lastenklinikalta olivat sellaisia, kuin oli odotettukin. Poika oli hyvävointinen ja virkeä ja kasvu oli edennyt kohtalaisesti. Sydämen tila oli se, että vasen kammio oli selkeästi hyvin pieni verrattuna oikeaan, eli yksikammioratkaisussa tultaisiin etenemään.

Uusia ahtaumia ei aortankaaressa ollut näkyvissä ja keuhkoihin verta vievä shuntti oli hyvin avoinna, ehkä toisesta päästä hieman kaventunut, muttei mitenkään merkittävästi. Myös pieni läppävuoto oli näkyvissä, mutta se oli ollut alusta asti, eikä tiettävästi tässä vaiheessa aiheuttanut mitään toimenpiteitä.

Lastenneurologin mukaan tilanne oli hyvä. Ainoastaan pään kääntämisessä edelleen oli lievä puoliero, ja fysioterapetti kävi jälleen antamassa ohjeita, että Poikaa pitää vain aivan normaalisti aktivoida kääntämään päätään molempiin suuntiin.

Pojan tilanne käsiteltäisiin kirurgien ja kardiologien meetingissä lähiaikoina ja meille ilmoitettaisiin kirjeitse seuraava askel ja aikataulu. Siihen asti kävisimme normaalisti kontrollissa omassa sairaalassamme lastenkardiologilla noin kuukauden välein.

Tuntui hyvältä saada myös ammattilaisilta vahvistus sille, minkä omin silmin näimme - että Poika voi hyvin. Samalla todellisuus seuraavan leikkauksen lähestymisestä hautasi alleen kaikki muut ajatukset. Tulisi jälleen se pelottava hetki, jolloin aika pysähtyisi ja sen jälkeen tilanne voisi olla mikä tahansa.

Arpaonni

Yö sujui tasaisesti, ja Poika oli nukkunut rauhallisesti, heräten vain pari kertaa syömään. Tilanne ei ollut huonontunut, mutta seuraavana päivänä hereillä ollessa Pojan saturaatiot edelleen välillä tipahtivat 60 tienoille. Ulospäin Poika kylläkin näytti ihan hyvin voivalta, ja alhaisista saturaatioista huolimatta ihan hyvän väriseltäkin.

Lääkärit kertoivat, että saturaatioiden lasku nukutuksen yhteydessä ja sen jälkeen on melko yleistä tämän sydänvian omaavilla, eivätkä olleet kovin huolissaan. Ainoa asia oli, että mikäli vointi ei kohentuisi, joutuisimme viettämään osastolla vielä toisenkin yön.

Myöhään iltapäivään asti arvottiin, pääsemmekö lähtemään kotiin vai jääkö Poika vielä tarkkailtavaksi. Saturaatiot pysyivät jo vähän lähempänä tavoitetta, mutta laskivat edelleen välillä alle 70. Itselläni oli sekalaiset tunteet. Toisaalta todellakin halusin lähteä jo kotiin. Siellä olisi helpompi olla. Mutta toisaalta kotimatka oli melko pitkä, kolmisen tuntia. Mitä jos sinä aikana Pojan voinnissa tapahtuisikin muutos huonompaan.

Lopulta lääkäri päätti, että koska Pojan yleisvointi oli niin hyvä, saisimme lähteä ajelemaan kotia kohti. Hän oli sitä mieltä, että saturaatioarvot korjaantuisivat ajan myötä.

Istuin koko kotimatkan takapenkillä Poikaa tuijottamassa. Hän oli autuaan tietämätön vanhempiensa huolesta ja nukkui tyytyväisenä kaukalossaan. Pääsimme kotiin ilman ongelmia ja tuntui, kuin olisin koko matkan pidättänyt hengitystä ja kotona vasta huokaisin helpotuksesta. Tästäkin reissusta selvittiin.

Pre-Glenn

Paluu Helsinkiin tuntui musertavalta. Koko kesän olimme saaneet viettää rauhassa ja seurata Pojan kasvua ja kehitystä ja sydänvika oli välillä jäänyt jopa taka-alalle. Ajomatka tuntui painostavalta ja tuntui, että luontokin eli mukanamme kun kesä oli selvästi kääntynyt syksyn puolelle. Vapauden aika oli ohi ja todellisuus saavutti meidät.

Kyseessä oli vain CT-angio -kuvaus ja muita siihen liittyviä kokeita, mutta lastenklinikan ovesta astuminen toi muistot mieleen. Tällä kertaa Poika toivottavasti vierailisi ainoastaan sydänosastolla K4, mutta kuullessani teho-osaston ovikellon plimputuksen käytävällä, ahdistus painoi rintaani. Toivottavasti sinne ei tarvitsisi palata ennen seuraavaa leikkausta.

Osastolla Poika ensin mitattiin ja punnittiin sekä tehtiin muita esivalmisteluita. Poika nukutettiin CT-angio -tutkimusta varten ja me lähdimme sillä välin syömään. Osastolta sanottiin, että he soittaisivat kun Poika on palannut sinne.

Tutkimukseen ei mennyt kovin kauaa, pari tuntia heräämisineen Poika oli reissussa ja sitten meille jo soitettiin, että voisimme tulla takaisin. Etukäteen oli tiedossa, että seuraavan yön Poika viettäisi vielä tarkkailtavana osastolla varmuuden vuoksi ja oli sovittu, että minä jäisin hänen seurakseen ja ruokaa toimittamaan.

Kun pääsimme osastolle ja olimme menossa huoneeseen, jossa Pojan oli määrä majailla, hänen sänkyään kiikutettiin kovaa vauhtia tehotarkkailuhuoneeseen. Näin, että Pojan kasvoilla oli C-PAP -laite ja pelästyin toden teolla. Ei kai mikään vain ollut menossa pieleen. Hoitajat kertoivat, että Pojan saturaatiot eivät tahtoneet pysyä ylhäällä happiviiksistä huolimatta, ja he olivat päättäneet laittaa hänelle ylipainemaskin ja ottaa tarkempaan valvontaan tehotarkkailuhuoneeseen, jossa hoitaja olisi jatkuvasti läsnä.

Vaikka kyseessä ei ollut mikään kovin vakava tilanne, se sai minut masentumaan. Kuvittelin jo vaikka mitä kauheuksia, miten tilanne etenisi, koska olin kuullut sellaisiakin tarinoita, että rutiini tarkastuksista onkin jouduttu suoraan kiireelliseen leikkaukseen.

Tehotarkkailuhuoneessa vanhemmat eivät saaneet yöpyä, mutta en halunnut lähteä majapaikkaamme toiselle puolelle Helsinkiä varsinkaan siinä tilanteessa, kun Pojan vointi oli odotettua huonompi, joten sovin hoitajan kanssa, että voisin yöpyä leikkihuoneen lattialla. Näin Poika saisi myös syödäkseen omaa maitoa, eikä tarvinnut siinä kohtaa alkaa testailemaan, sopisiko korvike hänen vatsalleen. Lupasin kiltisti nukkua yöni, enkä roikkua huoneen ovella, mitä hoitaja näytti pelkäävän. Minulle riitti tieto siitä, että olin parin huoneen päässä ja jos jotain tapahtuisi, saisin siitä tiedon varmasti nopeasti.

Kutsu käy

Alun hankaluuksista huolimatta ja vastoin kaikkia odotuksia Poika kehittyi ikätasonsa mukaisesti joka osa-alueella. Pään kääntyminen alkoi nopeasti kotiin päästyämme sujua molempiin suuntiin, eikä muitakaan motorisia ongelmia ilmennyt. Lihakset olivat vähän pehmeämmät kuin tavallisesti, mutta kaiken kaikkiaan Poika saavutti etappeja kehityksessä lähes samaa vauhtia kuin isosiskonsa pari vuotta aikaisemmin.

Painon kehitys oli huikeaa. Pojan paino oli jopa +-käyrällä. Maito maistui, ja tuttipulloa käytettiin enää silloin tällöin ja lähinnä siksi, että pullosta syöminen onnistuisi myös silloin, kun imetys ei olisi mahdollista.

Koska Pojan vointi oli niin hyvä, tuntui epätodelliselta, että kohta pitäisi palata Helsinkiin ja valmistautua seuraavaan leikkaukseen. Miksi näin hyvävointista lasta pitäisi vielä korjata? No, tiesinhän minä miksi, mutta hullulta se silti tuntui.

Kontrolleissa kahteen kammioon paluusta ei oltu puhuttu ja koko ajan todennäköisemmältä näytti yksikammiolinjan jatkuminen. Vasen kammio näytti jääneen kasvussa jälkeen entisestään oikeaan verrattuna. Helsingissä se lopullinen päätös kuitenkin tehtäisiin.

Sitten se kirje tuli. Poika kutsuttiin katetrointitutkimukseen, jolla selvitettäisiin sydämen tila ja päätettäisiin seuraavasta askeleesta. Syyskuussa palaisimme siis Helsinkiin. Heti kohta kirjeen saapumisen jälkeen jonohoitaja soitti, että Pojalle voitaisiinkin tehdä sydämen katetroinnin sijaan CT-angio, jolla samoja asioita pystytään tutkimaan pelkästään kuvaamalla. Tämä tietysti oli helpotus, koska katetroinnissakin on aina omat riskinsä.

Nyt sydänviasta tuli taas todellisempaa ja ajatukset väkisinkin suuntautuivat seuraavaan leikkaukseen ja siihen, miten Poika siitä selviäisi.

Pojalle nimi

Näin jälkikäteen ajatellen Pojan ensimmäisestä kesästä ei ole jäänyt montaakaan selkeää muistoa. Elettiin pitkälti kontrollista kontrolliin, maitomäärien ja lääkkeiden keskellä. Toisaalta kovin erilaista elämää, kuin mitä etukäteen oli osattu odottaa, mutta toisaalta taas ihan perusarkea, tavallisia asioita tehden. Tavallaan sydänvian unohti usein, koska Poika oli niin hyvävointinen ja toisaalta sen muisti monta kertaa päivässä, koska aina piti säätää jotain siihen liittyvää. Oli suuri ilo ja onni, että Poika oli kotona kanssamme ja kasvoi ja vahvistui päivä päivältä. Toisaalta taas ajatuksissa kolkutteli syksy ja tulevat toimenpiteet ja operaatiot. Ja miksei ihan se huominenkin. Välillä väkisinkin mietti, että onko tämä se viimeinen hyvä päivä. Voiko näin hyvin mennä näin pitkään. Tunsin myös suurta kiitollisuutta siitä, että Poika todellakin voi hyvin, koska vertaistuen kautta kuulin myös paljon tarinoita, jotka eivät sujuneet ongelmitta tai jopa päättyivät surullisesti.

Pojan ristiäispäivä jäi mieleen. Helsingissä sairaalassa olleessamme annoimme luvan hätäkasteeseen jos tilanne etenisi siihen pisteeseen, mutta emme halunneet viettää ristiäisiä siellä tarkoituksella, vaikka sitä vaihtoehtoa meille tarjottiin. Halusimme järjestää juhlat sitten kun olisimme kotona.

En ole erityisen uskonnollinen, mutta en voinut välttyä suurilta tunteilta kun pappi puhui ja valikoi sanansa niin, että ne todellakin koskettivat ja kertoivat Pojan tarinaa. Halusimme uskoa, että tämä päivä tulisi, ja tässä nyt olimme läheisten ihmisten kanssa juhlistamassa Poikaa. Juuri sillä hetkellä en olisi voinut toivoa mitään muuta.

Hyvältä näyttää

Taas oli kontrollin aika ja matkustimme reilun tunnin päähän yliopistolliseen sairaalaan. Tällä kertaa lääkärinä oli sama naislääkäri, joka oli meidät alun perin lähettänyt kiireellä Helsinkiin. Häkellyin lämpimästä vastaanotosta ja siitä, että lääkäri muisti meidät hyvin ja kertoi välillä aina tiedustelleensa Helsingin suunnasta, mitä Pojalle kuului. Hän myös pahoitteli sitä, että oli sanonut, että aortan ahtauma korjataan ja se on sitten siinä, kun vika sitten paljastuikin paljon vakavammaksi. Itse en muistanut tilannetta aivan noin, enkä ainakaan syyttänyt lääkäriä "väärästä diagnoosista", koska eihän todellista tilannetta tiedetty edes heti ensimmäisen leikkauksen jälkeen.

Lääkäri myös puhui Helsingin kirurgien ja kardiologien tiimistä lämpimään sävyyn ja sanoi, etteivät vanhemmat varmasti osaa edes ajatella, miten paljon järjen lisäksi siellä ajatellaan asioita myös sydämellä ja että jokainen lapsi on myös heille yksilö ja päätökset ovat vaikeita. Vaikka suurin piirtein kaikki tähän asti tapaamani lääkärit olivat olleet mukavia ja asiantuntevia, sain tästä keskustelusta aivan uuden näkökulman koko sydänkirurgiaan. Helposti kun sitä ajattelee, että lapset ovat lääkäreille vain potilaita toisen perään, eikä heitä välttämättä sen enempää mietitä yksilöinä.

Seuraavaksi lääkäri kysyi, että mitä kaikkea Poika nyt sitten söi. Mielessäni ihmetellen mietin, että mitä tuollaisen kolmekuukautisen vauvan sitten kuuluisi syödä. Ei kai vielä oletettu, että soseita pitäisi maistella. Hoitaja auttoi minut alkuun: "niin että rintamaitoa ja..?". Vastasin, että aivan. Rintamaitoa. Sitten vasta tajusin kysymyksen sisällön. Syöminenhän monelle sydänvikaiselle lapselle on ongelmallista ja meillekin Helsingissä kerrottiin, että monesti pitää esimerkiksi vahvistaa maitoa ravintolisillä tai korvikkeella. En vain osannut ajatella sitä, koska Poika oli hienosti pärjännyt koko ajan ihan omalla rintamaidollani. Eikä nenämahaletkun poistonkaan jälkeen ollut ollut mitään ongelmia syömisessä. Välillä Poika pulautteli, mutta mielestäni ihan normaalin vauvan tapaan. Lääkäri oli aidosti hämmästynyt. Ensinnäkin siitä, että miten olin saanut maidontulon jatkumaan koko sairaalassaoloajan ja siitä, että Poika jaksoi niin hyvin syödä, ettei mitään lisiä ravintoon tarvittu. Hän todella sanoi arvostavansa vaivannäköäni. Tästä tuli minulle todella hyvä mieli, sillä vaikka moni oli "suoritustani" kehunut ja itsekin välillä mietin, oliko ainaisessa pumppaamisessa mitään järkeä, kova työ oli kannattanut ja joku muukin kuin minä, oli sitä mieltä.

Pojan tilanne oli edelleen yhtä hyvä, kuin miltä se ulospäin näyttikin. Sydän toimi niin kuin oli tarkoitus ja saturaatiokin näytti 84:ä. Ultraäänessä näkyi, että shuntti oli hyvin auki eikä mitään muutakaan hälyyttävää näkynyt. Paino nousi hyvin ja lääkäri sanoikin, että nyt voisi maitojen seuraamista hieman höllentää. Siihen asti olin merkannut joka päivältä maitomäärät, että ne pysyivät kutakuinkin tavoitteessa. Nyt lääkäri sanoi, että voisi seuraamista harventaa ensin joka toiseen päivään ja sitten joka kolmanteen, oman mielenrauhan mukaan. Kerran viikossa vaikka riittäisi, koska kyllä sitä sitten muutenkin huomaisi, jos syömisessä jotain erikoista ilmenisi.

Lähdin erityisen hyvillä mielin ajelemaan kotiin kontrollin jälkeen. Pojan kunto oli tilanteeseen nähden hyvä ja käynnistä jäi sellainen tunne, että joku oikeasti välittää Pojasta ihan yksilöinä (ja meistä perheenä), eikä vain yhtenä sydänpotilaana muiden joukossa.

Kiukkuinen mustikka

Koska Pojan saturaatio eli veren happiarvo oli koko ajan alhaisempi kuin terveellä lapsella, myös ihon väri oli erilainen. Aluksi sen huomasi koko ajan, mutta mitä kauemman Pojan kanssa oltiin oltu kotona, sitä vähemmän siihen kiinnitti huomiota. Poika oli siis koko ajan enemmän tai vähemmän sinertävä. Aamuisin hieman harmahtava. Valokuvista sen huomasi selkeästi, varsinkin jos Tyttö oli vieressä normaalin värisenä. Saturaatio pyöri siinä 80 tienoilla kontrollissa mitatessa ja se oli tässä tilanteessa ihan hyvä tulos. Normaalisti saturaatio on lähellä 100:a. Erityisesti sinertävän värin huomasi Pojan hermostuessa kovasti, silloin hän muuttui aivan (tehon hoitajan sanojen mukaan) mustikaksi. Se oli todella kuvaava sana.

Yhtenä päivänä kun Poika oli sylissäni, satuin vilkaisemaan meitä peilin kautta ja sydämeni pompahti. Pojan housun puntti oli noussut ylös ja alta paljastui aivan sinisenliila jalka. Pelästyin todella ja äkkiä nykäisin housut Pojan jalasta nähdäkseni, oliko hän kauttaaltaan sen värinen. Siinä samassa jalan väri palautui ennalleen. Ilmeisesti Pojan asento oli vain sylissä ollut sellainen, että veri ei päässyt kunnolla kiertämään tai vastaavasti pakkautui jalkaan ja väri muuttui nopeasti tummaksi. Rauhoittumisessani kesti jonkin aikaa ja helpotuksen tunne toi mukanaan myös kyyneleet. Vaikka Pojan vointi oli koko ajan kotona ollut tasaisen hyvä, siinä tilanteessa huomasi, miten itse oli koko ajan varuillaan ja pelkäsi muutosta huonompaan. Pojan keuhkoverenkiertohan oli shuntin varassa ja äkillisiä muutoksia voinnissa, hengityksessä tai värityksessä piti seurata koko ajan. Silloin huomasin, miten veitsen terällä sitä koko ajan asteltiin ja kuinka sitä itse tyynen pinnan alla oli kuitenkin koko ajan varuillaan.

Nenämahapeikko

Nenämahaletku oli vaihdettu ennen kotiinlähtöämme ja sen vaihtoväli oli kolmisen viikkoa. Vaikka kontrollin aikoihin maitoa meni vielä jonkin verran nenämahaletkuun, viikon päästä tilanne olikin jo aivan toinen. Poika söi lähes kaikki maidot itse. Olimme alkaneet kallistua siihen suuntaan, että voitaisiin kokeilla olla ilman nenämahaletkua kokonaan. Nyt piti vain opetella antamaan lääkkeet suoraan suuhun letkun sijaan. Nenämahaletkuun lääkkeet oli niin helppo truutata ruiskulla vaikka Pojan nukkuessakin. Olin kyllä muutamaan kertaan koittanut lääkettä antaa suunkin kautta ja se sujui vaihtelevalla menestyksellä. Piti vain löytää oikea kohta poskesta, ettei lääke tullut takaisin tai valunut suoraan kurkkuun niin, että se aiheutti oksennusrefleksin.

Kun olisi ollut aika vaihtaa letku, päätin vielä soittaa Helsinkiin sydänosastolle, voisimmeko jättää uuden letkun kokonaan laittamatta. Hoitaja kyseli, syökö Poika tarpeeksi maitoa itse ja saammeko lääkkeet annettua hyvin myös suun kautta. Jos nämä asiat olisivat kunnossa, voisi nenämahaletkun huoletta jättää kokonaan pois. Ja mikäli ongelmia syömisessä ilmenisi, saisihan sen sitten helposti myös laitettua takaisin. Itsestäänselvyyksiltähän nämä asiat kuulostivat kun joku asiantunteva ne ääneen sanoi, mutta halusin saada luvan joltain viisaammalta, etten tekisi mitään hölmöä omin päin. Ennen puhelun loppua hoitaja vielä muistutti, että ei kannattaisi ihan heti ruokailun jälkeen vetäistä letkua ulos, koska paluupostin todennäköisyys olisi suuri.

Niinpä minä sitten sopivan hetken koittaessa vedin nenämahaletkun pois Pojan nenästä. Letku oli värjäytynyt lääkkeestä keltaiseksi sisäpuolelta ja ulkopuolelle oli kuivunut limaa klönteiksi, ei varmaankaan kovin mukava yhdistelmä nenänielussa. Niin pieni asia ja se tuntui taas suurelta harppaukselta eteenpäin. Pari päivää uskaltaisi helposti seurata, mihin suuntaan syöminen kehittyisi, koska Poika oli koko ajan letkunkin kanssa ollut hyvä syömään. Ja nyt se nenämahaletkun rötjäke, joka oli uhannut kulkea mukanamme pitkän matkaa, oli poissa. Uskoin myös vahvasti sen pysyvän poissa, mikäli mitään erikoista ei Pojan voinnissa tapahtuisi.

Tarkastuskierros

Pidimme alkuun tiukasti kiinni ohjeeksi annetusta kolmen tunnin syöttövälistä, koska tasainen nesteytys oli shuntinkin kannalta tärkeää ja syömisongelmilla oli "peloteltu". Päivällä aikataulutuksessa ei ollut mitään ongelmaa ja Poika kesti hyvin maitoa, eli ei siis juurikaan oksennellut. Yöt vain kävivät raskaaksi sen takia, että nukkumisaikaa syöttöjen välissä oli minimaalisesti. Välillä havahduin siihen, että kädessäni oleva ruisku meinasi kaatua, kun uni alkoi voittaa. Toisinaan taas näin unta, että ruisku putosi kädestäni, vaikka tosiasiassa en ollut juuri sillä hetkellä maitoa edes valuttamassa. Onneksi Poika voimistui kovaa vauhtia, ja jaksoi koko ajan enemmän syödä itse, joten syöttämiseenkin meni vähemmän aikaa. Maidon valutus kun kesti jonkin verran kauemmin, kuin itse syöminen.

Poika voi hyvin ja oli aurinkoinen. Ensimmäinen kontrolli oli kahden viikon päästä kotiuttamisesta. Omassa sairaalassamme ei kesäaikaan ollut lastenkardiologin vastaanottoa, joten jouduimme ajamaan reilun tunnin matkan päähän yliopistolliseen sairaalaan. Matka taas hieman jännitti, koska emme tosiaan kauppaa pidemmällä olleet käyneet Pojan kanssa kotiuduttuamme Helsingistä. Matka sujui kuitenkin hyvin Pojan nukkuessa ja hankalalta tuntunut maidon valutuskin sujui sairaalan kahviossa. Kontrolli myös itsessään jännitti, koska Poika oli ollut vain silmämääräisessä tarkkailussamme nyt kaksi viikkoa, ja vaikka päällisin puolin kaikki näytti olevan kunnossa, pelkäsimme, että jotain hälyttävää kuitenkin ilmenisi.

Kontrollikuulumiset olivat parhaita mahdollisia. Tilanne oli kutakuinkin juuri niin hyvä kuin tässä tilanteessa voikin olla. Poika oli kasvanut ja sydän toimi niin kuin piti. Maitokin meni jo pääosin ihan itse syötynä, mutta nenämahaletkusta luopumisesta ei vielä puhuttu, koska jonkin verran piti vielä letkunkin kautta maitoa valuttaa. Seuraava kontrolli määrättiin kolmen viikon päähän. Aika tuntui ikuisuudelta. Jos olisin saanut päättää, olisimme käyneet kontrollissa vaikka joka viikko. Mutta ammattilaisiin piti luottaa ja heidän mielestään kontrolliväli oli riittävä. Iloisin mielin lähdimme ajelemaan takaisin kotiin, huojentuneena siitä, että meitä ei passitettukaan suoraan takaisin Helsinkiin. Kyllä se pelko siellä takaraivossa näytti kummittelevan.

Kotikolo

Ensimmäisenä yönä ei paljon tullut nukuttua. Tai Poika nukkui, mutta muuten yö meni maitoja lämmittäessä ja valuttaessa sekä Poikaa tuijottaessa. Oli hienoa olla vihdoin kotona, mutta tunne oli sama kuin esikoisen kanssa. Mitä nyt kuuluisi tehdä? Tähän asti muut olivat määränneet, miten Poikaa hoidetaan ja minkälaisella aikataululla, mutta nyt pitäisi löytää oma tapa tehdä asioita ja olla vauvan kanssa. Eikä ihan tavallisen vauvan, vaan vakavasti sairaan vauvan. Vaikkakin minun silmääni Poika näytti ihan tavalliselta. Nenämahaletkuunkin oli jo niin tottunut, että Poika näytti ihan "alastomalta" sairaalassa, kun ensimmäisen kerran näin hänen kasvonsa ilman minkään näköistä ylimääräistä härpäkettä, nenämahaletkua vaihdettaessa. Yön ruokintajärjestelyistä selvittiin kunnialla ja seuraavana päivänä oli aika aloittaa kotielämä.

Pojalle tuli kotiin mukaan kolme lääkettä; yksi nesteenpoistoon sekä kaksi verenohennukseen, jotta shuntti pysyisi varmemmin auki. Pari kertaa päivässä tarjosin rintaa, muuten annoimme maidon pullosta, sen mitä Poika jaksoi syödä ja loput valutettiin nenämahaletkuun. Yöt tosiaan olivat melko katkonaisia, koska maidon valutuksessa meni aina kerrallaan noin tunnin verran ja tämä siis toistui kolmen tunnin välein. Lisäksi vähintään kerran yössä myös pumppasin maitoa. Illan viimeinen lääke meni kymmeneltä ja aamulla ensimmäinen kuudelta. Alkuun tuntui siltä, ettemme voisi ikinä lähteä kotoa mihinkään kauppaa pidemmälle, kaikkien aikataulujen ja mukaan tarvittavien lääke- ja maitovarusteiden vuoksi. Mutta mihinpä me olisimme olleetkaan menossa. Kotona kun vihdoin oltiin.

Kotimatkalla

Oli aika lähteä kotiin. Noin kuusi viikkoa myöhemmin ja muutama sata kilometriä kauempaa, kuin mitä oli alun perin aikomus, mutta kotiin kuitenkin. Poika näytti aivan erilaiselta omissa vaatteissa ja hän oli vieläkin uskomattoman pieni, vaikkei ihan vastasyntynyt enää. Pää pyörällä kuuntelimme viimeisiä ohjeita lääkkeiden ja muiden asioiden suhteen ja olimme iloisia, että saimme ohjeet myös paperilla, koska siinä tunnemyllerryksessä asia jos toinenkin saattoi mennä ohi.

Hoitajat harmittelivat pitkää matkaamme ja sitä, että emme voineet ottaa maitoja maitokeittiöstä mukaamme, sitä kun oli jonkin verran eikä sitä voinut antaa kenellekään muulle. Itse en ollut harmissani, koska maitoa tuli edelleen hyvin ja olin sitä jo kotonakin saanut pakastettua useamman pussin siellä käydessäni. Sen verran maitoa otin mukaani, että matkalla Poika saisi ruokaa, koska imetys ei vieläkään ollut Pojan jaksamisen takia pääasiallinen ravinnonsaantikeino.

Varmistettuamme moneen kertaan kaikki asiat, oli aika jättää lastenklinikka taakse. Tiesimme, että Poika joutuisi sinne vielä palaamaan, mutta siihen menisi ainakin pari kuukautta ja nyt ei ollut aika murehtia sitä. Kävimme ylpeinä näyttämässä Poikaa vielä teho-osastolla ja Pojan omahoitaja sattuikin olemaan paikalla ja oli silmin nähden ilahtunut Pojan hyvästä voinnista ja kotiin pääsystä. Harmittelimme, ettemme ehtineet hakea mitään läksiäislahjaa kiitokseksi, mutta hän sanoi, että Pojan näkeminen näin hyvävointisena viiden viikon teho-osastojakson jälkeen oli kaikkein paras lahja.

Sitten Poika kaukaloon ja nokka kotia kohti.

Matka sujui hyvin. Istuin takapenkillä ja tuijottelin Poikaa, joka nukkui sikeästi. Puolessa välissä matkaa pysähdyimme huoltoasemalle antamaan Pojalle maitoa ja lääkkeet. Otin Pojan kaukalosta pois, ettei pienen paikat aivan puutuisi pitkän matkan takia ja valutin maidot nenämahaletkuun, Pojan ollessa sylissä. Melkoista säätämistä se tuntui olevan. Toisaalta oli kova kiire päästä kotiin, mutta maitoa ei voinut valuttaa kovin nopeasti, ettei se tulisi saman tien paluupostilla takaisin lääkkeiden kera.

Kun vihdoin saimme ruokahuollon tehtyä ja menimme takaisin autoon, Poika oksensi kaaressa kaikki maidot ulos. Tosiasiassa siinä tuskin oli kaikki maidot, mutta paljon sitä tavaraa tuli ulos. Meille iski pienimuotoinen paniikki, koska Poika ei ollut sairaalassa enää juurikaan oksennellut ja viitisen minuuttia pohdimme huoltoaseman pihassa jatkammeko matkaa kotiin vai käännymmekö takaisin Helsinkiä kohti.
Lopulta järki voitti, ja jatkoimme matkaa kotiin. Edessä olisi ensimmäinen yö Pojan kanssa. Lääkkeiden anto ja maidon valutus kolmen tunnin välein olisi meidän vastuullamme tästä eteenpäin.

Puun takaa

Pojan kotiinlähtöä alettiin valmistella toden teolla ja läpi piti käydä kaikki rutiinitarkastukset sydämen ja pään ultrasta, keuhkokuviin ja sydänfilmeihin. Myös lastenneurologi kävi osastolla tutkimassa Poikaa ja huomasi saman pään ja silmien kääntämisen kuin minä aikaisemmin, mutta ei tuntunut siitä olevan kovin huolissaan vaan kertoi, että asia saattaa korjaantua ajan myötä. Hän lähetti kuitenkin varmuuden vuoksi fysioterapeutin katsomaan Pojan lihaksistoa, jos siinä olisi jokin syy, minkä takia pää kääntyy aina samaan suuntaan. Ja kun fysioterapeutti saapui, Poika oli juuri unten mailla, pää kääntyneenä siihen toiseen suuntaan. Hän totesi hymyillen, että tuskin siinä siis mitään vikaa on, mutta esim. kaulassa olleen kanyylin takia on Poika voinut tottua pitämään päätä tiettyyn suuntaan ja neuvoi vain kotona tasaisesti harjoittamaan pään kääntämistä molempiin suuntiin. Neurologinen puoli kontrolloitaisiin kyllä sitten jossain vaiheessa.

Vaikka valmistelut olivat käynnissä ja kovasti ohjeita tippui joka suunnasta, tuli silti jokseenkin järkytyksenä se aamu, kun kerrottiin, että Poika pääsisi kotiin. Mies oli ollut Tytön kanssa kotona jo muutaman päivän ja hänkin hieman ehkä hätääntyi kun soitin ja kerroin, että kaipaisimme kyytiä kotiin. Lupasi kuitenkin pakata Pojalle jotain vaatetta mukaan ja lähteä meitä hakemaan.

Minä leijuin pilvissä ja vaikka tiesin, että miehellä kestäisi muutama tunti saapua paikalla, minulle tuli kova kiire järjestellä asiat kuntoon, jotta pääsisimme lähtemään. Osastolla oli pulaa paikoista, joten minulta kysyttiin, sopisiko että Poika majailisi lopun aikaa vaunuissa, jotta laitoshuoltaja saisi sänkypaikan laitettua kuntoon seuraavaa potilasta varten. Ja sopihan se. Itse päätin käydä syömässä kun Poika nukahti päiväunille ja törmäsin ruokalassa yhteen tutuista teho-osaston hoitajista. Hän tiedusteli, mitä Pojalle kuuluu, eikä ollut uskoa korviaan kun kerroin, että olimme juuri lähdössä kotiin, noin viikon osastojakson jälkeen. Hän totesi, että Poika tosiaan oli toipunut uskomatonta vauhtia.

Poikkesin pikaisesti osastolla ja Pojan yhä nukkuessa, sovin hoitajan kanssa, että menisin tässä välissä Ronald McDonald -talolle tekemään loppusiivouksen ja pakkaamaan tavarat lähtöä varten. Tuntui uskomattomalta kerätä tavarat ja jättää huone tyhjilleen. Tätä päivää oli odotettu ja nyt kun se oli käsillä, tunne oli jälleen kerran epäuskoinen. Palautin avaimet ja tarvittavat lomakkeet toimistolle ja sanoin kiitokset henkilökunnalle. Sitten palasin lastenklinikan osastolle K4 odottelemaan kyytiämme kotiin. Kotiin?

Vastuu painaa

Alkoi todellakin näyttää siltä, että pääsisimme kotiin hyvinkin pian. Mikäli mitään ihmeellistä ei tapahtuisi (lause, jonka olin oppinut lisäämään jokaisen positiivisen odotuksen sisältämän lauseen perään). Olimme tietysti innoissamme ja onnellisia Pojan hyvästä voinnista ja uskomattoman nopeasta toipumisesta toisen leikkauksen jälkeen, mutta samalla vastuu Pojan hyvinvoinnin siirtymisestä täysin meidän harteillemme tuntui melko musertavalta.

Miten osaisin tarkkailla Pojan vointia ja hoitaa lääkkeet ja maidon letkutukset kolmen tunnin välein kunnolla. Poikaa ei saanut nostaa kainaloista eikä laittaa mahalleen kuuteen viikkoon leikkauksen jälkeen ja en ollut vielä edes kunnolla ehtinyt opetella pemppupesuasentoa, joka näytti todella eksoottiselta. Myös ajatus kolmen tunnin automatkasta vauvan kanssa tuntui vähintäänkin jännittävältä. Yritin päästä selville, mihin aikaan mitäkin lääkettä annettiin ja miten ne annosteltiin. Lääkkeet sekoitettiin siis veteen ja laitettiin nenämahaletkuun, joten Pojan ei tarvinnut niitä niellä, mutta tämä kaikki tuntui kovin vastuulliselta. Varsinkin kun varoiteltiin letkun tukkeutumisesta ja annettiin vinkkejä, joita kokeilla ensi hätään mikäli niin kävisi.

Pojan sydämessä tässä vaiheessa oli shuntti, jonka kautta veri pääsi keuhkoihin ja oli elintärkeää, että tuo shuntti pysyisi auki. Poikaa pitäisi tarkkailla värin ja hengityksen suhteen ja lääkkeiden pitäisi mennä ajallaan ja pysyä myös sisällä, joka toisinaan oli hankalaa Pojan oksentelun vuoksi. Nesteytyksestä pitäisi pitää myös tarkasti huolta ja vuorokaudessa oli saatava menemään tietty määrä maitoa, jotta tasapaino säilyisi.

Imetys sujui periaatteessa, mutta Poika ei jaksanut itse syödä lähellekään tarvittavaa määrää, joten kotiin pitäisi hankkia vaaka syöttöpunnituksia varten, jotta tiedettäisiin paljonko maitoa menee ja paljonko sitä pitäisi antaa lisäksi pullosta tai nenämahaletkuun.

Pikkuhiljaa myös monitorin käyttöä vähennettiin, ja aloin totutella siihen, etten näkisi elintoimintoja näytöltä, vaan pitäisi vain luottaa siihen, että kaikki on kunnossa jos Poika näyttää hyvältä.

NHL vs. Mensa

Vaikka Pojan vointi koheni silmissä ja sydämen suhteen ei kerrottu olevan ongelmia, huoli painoi silti mieltä. Huoli tietysti tulevaisuudesta mutta myös juuri sillä hetkellä mahdollisista neurologisista ongelmista. Kiinnitin huomiota pieniin asioihin, kuten esimerkiksi silmien muljahteluun Pojan nukkuessa kevyttä unta silmät puolitangossa ja siihen, että Poika usein katsoi silmillään ääriasentoon oikealle. Samaan suuntaan hän käänsi myös päätään yleensä. Mielessä kummitteli, että mitä jos leikkauksissa sittenkin oli tapahtunut jotain niin, että neurologinen puoli oli saanut kolauksen. Tai kun Poika oli ECMO-hoidossa ja anestesialääkäri kertoi heidän vaihtaneen pätkän putkea, jossa näkyi ilmakuplia, mutta hänen mielestään niitä ei ollut ehtinyt pääsemään verenkiertoon.

Vaikka tiesin, että tapahtui Pojalle ja hänen terveydelleen mitä tahansa, rakastaisin häntä ehdoitta, silti ajatus juuri neurologisista ongelmista pelotti melkein enemmän kuin sydänvika. Sydänvika kuitenkin lopulta on vain lähipiirin tiedossa ja ulkopuoliset eivät sitä välttämättä mitenkään edes huomaa. Jos taas Pojalla olisi jotain ulospäin näkyvää vikaa, se altistaisi hänet tulevaisuudessa enemmän ihmisten tyhmyydelle, jos näin voi sanoa.

Lohduttavia sanoja kuulin kuitenkin jo teho-osastolla yhdeltä kirurgeista, joka puhui juurikin näistä mahdollisista neurologisista ongelmista, joita saattoi esiintyä tämän sydänvian omaavilla henkilöillä, koska esim. saturaatio on koko ajan tavallista matalampi. Hän sanoi, että aivot saavat iskuja, mutta toisaalta luonto haaskaa niiden potentiaalia muutenkin. Eli kun fyysistä puolta voi kehittää tässä tapauksessa vain rajallisesti, kannattaa keskittyä kehittämään älyä. Tähän ajatukseen tarrasin.

Lasketaan hanasta

Pari päivää osastolla oltuamme kyselin hoitajalta, milloin voisi kokeilla imetystä. Edelleen olin kolmen-neljän tunnin välein ympäri vuorokauden pumpannut maitoa ja minulle tuli imetyskateus, kun huonekaveri sai koittaa imettää omaa vauvaansa. Halusin kovasti tietää, olisiko Pojalla mitään käsitystä siitä, mitä pitäisi tehdä ravintoa saadakseen. Viiteen viikkoon Poika ei ollut itse maitoa syönyt, kuin satunnaisesti muutamia millejä tuttipullosta ja pelkäsin, että imemisrefleksi olisi hiipunut. Tuttia Pojalle olivat kovasti koittaneet alusta asti antaa, mutta eipä sekään tuntunut kovin tärkeä hänelle olevan.

Hoitaja ei oikein osannut sanoa mitään kysymykseeni, vaan neuvoi kysymään kardiologilta, kun hän kierrollaan saapuisi meidän kohdallemme. Näin myös tein. Hämmästyksekseni lääkäri vastasi, että mikäli Pojan saturaatioissa tai muuten yleisessä olemuksessa ei ole mitään ongelmia, imetystä voisi kokeilla vaikka heti, kunhan katsoisin ettei Poika rasittuisi liikaa. Hän oli hyvin kannustavainen asian suhteen.

Niinpä seuraavan ruokailun aikaan tarjoilin Pojalle maitoa suoraan hanasta ja niin minun kuin hoitajienkin ihmetykseksi Poika sai heti juonesta kiinni. Oli kuin väliviikkoja ei olisi ollutkaan. Tämä asia oli minulle lähellä sydäntä ja olin nähnyt suuren vaivan ylläpitääkseni maidontuotantoa, joten en olisi siinä hetkessä voinut olla onnellisempi. Kovin kauaa Poika ei tietenkään jaksanut syödä, eikä syöttöpunnituksesta päätellen sitä maitoa suuria määriä mahaan mennytkään, mutta tästä olisi hyvä jatkaa. Ainakin edellytykset imetykselle oli olemassa, mikäli Pojan kunto vain sen sallisi.

Poika pääsi myös ensimmäistä kertaa Helsinkiin tulon jälkeen kunnolla pesulle. Ei nyt ihan kylpyyn asti, koska kiinni olevia piuhoja oli vielä jonkin verran, mutta kraanan alle. Oli häntä toki pesty tätä ennenkin, mutta hiukset olivat olleet liiskaantuneena pitkin päätä jo tovin. Pesun jälkeen ne töhöttivätkin hauskasti joka suuntaan. Peikkopoika näytti taas vähän enemmän itseltään.

Suureen maailmaan

Melko pian osastolle päästyämme lääkärit alkoivat väläytellä kotiin lähtöä. Olin aivan ymmälläni. Olin kuvitellut, että osastolla menisi vähintään se kolme viikkoa ja sitten voisi alkaa kysellä, että miltä näyttäisi kotiin pääsyn suhteen. Poika kuitenkin toipui huimaa vauhtia ja viimeisetkin teholta jääneet lääkkeet pystyttiin lopettamaan nopeassa tahdissa.

Olin niin tottunut monitoreihin ja niiden seuraamiseen, että yhtenä päivänä kun saavuin aamulla osastolle ja Pojan huoneeseen, minulle annettiin eteen vaunut, Poika irrotettiin monitoreista ja toivotettiin hyvää matkaa keuhkokuvaan röntgenosastolle, joudun muutamaan kertaan haukkaamaan happea. Miten voisin hänen kanssaan nyt lähteä vaunuilemaan ympäri sairaalaa (viereiselle osastolle) ja vielä yksin.

Poistuessamme osastolta "suureen maailmaan" minulla oli todella orpo olo ja koko matkan kävellessäni röntgenosaston käytävää mietin kuinka epätodelliselta se tuntui. Enhän ollut vielä kertaakaan ollut synnytysosaston jälkeen Pojan kanssa kaksin "reissussa". Tämä kuulostaa taas nyt ihan hölmöltä, mutta jonkinlaista turvattomuutta kyllä koin, vaikka matkaa ei ollut kuin kymmenen metriä ovelta toiselle.

Palatessamme keuhkokuvan jälkeen osastolle, tunsin uudenlaista varmuutta. Mitään pahaa ei ollut tuon puolen tunnin aikana tapahtunut, ja Pojan vointikaan ei ollut romahtanut vaikken pystynytkään hengitystä, sykettä ja saturaatiota seuraamaan monitorilta. Yksi askel lähemmäs normaalielämää oli taas otettu.

HLHS - Sydämen vasemman puolen vajaakehitys

Teho-osastoaika oli jotenkin mennyt sumuisissa tunnelmissa, ja nyt kun elämä sairaalassa alkoi muistuttaa vähän enemmän sitä tavallista elämää, joutui uudella tavalla kohtaamaan Pojan sairauden. Tähän asti Poika tosiaan oli tuntunut enemmän sairaalan vauvalta, jota oli vain käyty katsomassa ja muut olivat hoitaneet ja huolehtineet sairauteen liittyvät asiat, mutta nyt kun oltiin osastolla, minunkin piti alkaa miettiä sairautta ja sen hoitamista konkreettisella tasolla. Niin, että joskus kotiin päästessämme olisi käsitys mitä pitää tehdä ja mitä meillä on edessä.

Alusta asti olin yrittänyt etsiä tietoa HLHS:stä ja sen kanssa elämisestä, mutta aika vähän ainakaan suomenkielistä materiaalia netistä löytyi. Koskaan aikaisemmin en ollut joutunut miettimään miten se sydän oikeasti toimii ja nyt yritin kovasti päästä kärryille asiasta, että pystyisin mielikuvissani näkemään, mitä Pojan sydämelle on tehty ja mitä vielä tultaisiin tekemään.

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sivulta löytyi tiivis selitys HLHS:sta:

Sydämen vasemman puolen vajaakehitys - HLHS

Hypoplastic Left Heart Syndrome, HLHS tarkoittaa, että vajaasti kehittynyt vasen kammio ei pysty pumppaamaan verta. Mitraali- ja /tai aorttaläppä puuttuvat, ovat umpinaisia tai toimivat huonosti. Koko systeemiverenkierto, sepelvaltimot mukaan lukien, on avoimen valtimotiehyeen varassa, ja jos valtimotiehyt sulkeutuu, lapsi menehtyy.

Kiitos kehittyneiden ultraäänilaitteiden, nykyään lähes puolet HLHS-lapsista diagnosoidaan jo ennen syntymää. Diagnoosin varmistuminen ennen syntymää luo paremmat valmiudet auttaa lasta heti syntymän jälkeen. Jos sydänvikaa ei ole havaittu ennen syntymää, HLHS diagnosoidaan yleensä heti ensimmäisen elinviikon aikana.

HLHS-lapsia pyritään auttamaan kolmivaiheisen apuleikkaussarjan avulla. Ensimmäinen vaihe, Norwoodin leikkaus, tehdään vastasyntyneelle. Keuhkovaltimon tyvi liitetään aortankaareen. Eteisten väliseinä avataan. Keuhkoihin johdetaan verta aortasta verisuoniproteesin avulla. Toinen leikkausvaihe tehdään noin puolivuotiaana. Yläonttolaskimo liitetään keuhkovaltimoon, jolloin happiköyhä veri yläruumiista pääsee virtaamaan molempiin keuhkoihin. Edellisessä leikkauksessa tehty shuntti aortasta keuhkovaltimoon suljetaan. Kolmas leikkausvaihe tehdään tavallisesti noin 2 vuoden iässä. Myös alaonttolaskimon veri johdetaan keuhkovaltimoon. Yksinkertaisettuna lapselle tehdään yksikammioinen sydän (UVH) siirtelemällä suuria verisuonia kolmessa eri vaiheessa.

Joskus on harvoin tilanteita, jolloin katsotaan, että leikkauksiin ei kannata ryhtyä. Esimerkiksi jos lapsi on hyvin epäkypsä tai pienipainoinen, tai jos potilaan tilaa ei saada vakautetuksi ennen leikkausta. Ratkaisu tehdään kuitenkin aina potilaskohtaisesti ja perusteellisen harkinnan jälkeen. Käytännössä lähes kaikkia HLHS-potilaita yritetään auttaa leikkauksin.

 http://www.sydanlapsetja-aikuiset.fi/tietoa-sydanvioista/hlhs


Jotenkin kaipasin silti enemmän tietoa kuin tuo faktatieto, mitä sydänviasta kerrottiin. Pari suomalaista blogia löysinkin ja niitä kovasti lueskelin. Englanninkieliset blogit olivat niin eri tyylisiä, etten saanut niistä juurikaan mitään irti. Tajusin, että yritin varmaan kovasti löytää kirjoitetuista teksteistä sen, mitä Pojan tulevaisuudessa tulisi tapahtumaan, mutta se ei ollut mahdollista. Jokainen lapsi on yksilö, eikä kukaan tiedä miten asiat tulevat menemään. Halusin silti tietää myös niistä kaikkein pahimmista asioista, joita eteen voisi tulla, jotta pystyisin valmistautumaan jos meillä olisi samanlainen tie edessä.

Ja samanaikaisesti painiessani noiden faktojen ja masentavien tilastotietojen kanssa edessäni oleva vauva näytti aivan täydelliseltä arpineen kaikkineen, eikä mieleni sopukat kyenneet ymmärtämään, että hän oli vakavasti sairas. Ei silloin, eikä nyt vuoden päästäkään.

Toivottavasti ensi Juhannuksena..

Tullessamme toukokuussa Lastenklinikan teho-osastolle aortan koarktaation korjausta varten, omahoitajamme lupaili, että saisimme viettää Juhannusta kotona. Lupasi siksi, että kerroimme viettäneemme edellisen Juhannuksen Tytön kanssa Turussa teho-osastolla. Tuon tarinan käänteisiin kuului matkustusta yhden vuorokauden sisällä autolla, junalla, taksilla, laivalla ja lopulta Rajavartioston Super Puma -helikopterilla päätyen TYKSiin.

Nyt kuitenkin pahasti näytti siltä, että tämänkin Juhannus menisi sairaalan seinien sisällä. Hoitaja vannoi, ettei enää ikinä menisi lupailemaan kenellekään mitään. No, eipä hänkään voinut tietää, että kyseessä olisikin vakavampi vika kuin oli osattu odottaa ja mitä käänteitä edessä olisi. Tämä kuitenkin kertoo siitä, että mitään ei kannata odottaa eikä olettaa. Vain aika näyttää mitä tulee tapahtumaan.

Ja näinhän se oli, Juhannus vietettiin Helsingissä Lastenklinikalla ja Ronald McDonald -talossa. Eihän sillä muuten ollut väliä, mutta tuollaisena päivänä kaikkien muiden ollessa juhlatuulella se oman elämäntilanteen erilaisuus korostuu ja sitä tuntee olonsa erityisen surumieliseksi.

Osastolta osastolle

Vihdoin pääsimme siirtymään teho-osastolta sydänosastolle K4. Toisaalta olin voinnin edistymisestä erittäin onnellinen, mutta toisaalta osastolle meno myös pelotti. Siihen asti Pojalla oli koko ajan ollut hoitaja vieressä tarkkailemassa ja huolehtimassa, että kaikki on kunnossa ja sujuu. Itse en tosiaan koko teho-osastoaikana ollut saanut juuri muuta tehdä kuin silitellä poikaa, lukuun ottamatta paria viimeistä päivää kun pääsin jo vaipanvaihtoon ja sain ottaa hänet syliin. Heti osastolle mentäessä tuli selväksi, että täällä Poika olisi vain yksi muiden joukossa ja vaikka ensimmäiset yöt hän viettäisikin tehotarkkailuhuoneessa, silti tuntui kuin meidät olisi jätetty heitteille. En siis tarkoita tätä nyt kritiikkinä osastoa kohtaan, vaan hoito vain on erilaista noita kahta yksikköä vertaillessa.

Osastolla olo on paljon vapaampaa ja ns. huolettomampaa vaikka samoja sydänvikoja sielläkin tietysti hoidetaan. Heti ensimmäisenä päivänä "järkytystä" aiheutti esimerkiksi sellaiset pienet asiat, että teholla nenämahaletkuun oli maidon jälkeen aina laitettu ruiskulla steriiliä vettä. Osastolla hoitaja vetäisi ruiskuun veden suoraan hanasta. Ja kun Pojan tutti putosi maahan, se virautettiin hanan alla ja taas kelpasi. Osaston touhuhan lähinnä muistuttaa ihan sitä normaalia elämää, mutta siirtymävaiheessa kaikki nuo tavat tuntuivat todella oudolta kun viiden viikon aikana oli tottunut olemaan ylivarovainen kaikkien asioiden suhteen.

Informaation kulku osastolla oli myös hieman eri luokkaa. Kun jotain kysyi, siihen harvemmin osattiin antaa suoraa vastausta kun vuorossa oli ollut joku muu hoitaja tapahtuman aikaan tms. Muutenkin tuntui todella oudolta olla pitkiä aikoja huoneessa Pojan kanssa kahdestaan kun hoitajia ei juuri näkynyt. Piti siis taas opetella uusi tapa olla. Elintoiminnoista kertova monitori tuli todella tutuksi. Välillä piti itseään oikein muistuttaa katsomaan Poikaa eikä vain rytmin ja saturaation vaihteluita.

Tilaa oli melko vähän ja tuolit olivat epämukavia, varsinkin kun sieltä osastolta ei malttanut lähteä kuin ehkä pikaisesti syömään välillä. Pitkiä aikoja vain istuin Poika sylissä, yleensä nukkuen, ja tuijottelin tuota pientä ihmisenalkua.

Kipinöitä tuuleen

Hoitajien ja lääkäreiden puheissa alkoi enemmän ja enemmän vilahdella osastolle siirto. Toisaalta yritin olla innostumatta, koska olimmehan me jo ennen toista leikkausta käyneet tutustumassa osastolla siirtymistä silmällä pitäen, ja miten sitten kävikään. Toisaalta halusin todella kovasti uskoa, että pahat takapakit olisivat nyt tässä ja Poika oikeasti pääsisi osastolle lähiaikoina. Kotiinpääsystä en uskaltanut edes haaveilla, mutta varovasti kyselin osastollaoloaikaa ja hoitaja arvioi, että ehkä joku kolmisen viikkoa siellä vierähtäisi, jos kaikki menisi hyvin.

Mies lähti viikonlopuksi Tytön kanssa kotiin ja jäin yksin Helsinkiin. Vihdoin sateisena sunnuntaina tuli tieto, että mikäli mitään ihmeellistä ei tapahtuisi, Poika siirtyisi maanantaina sydänosastolle K4. En voinut uskoa kuulemaani. Vihdoin viimein olisi meidän aikamme jättää teho-osasto taaksemme. Ainakin tältä erää.

Menin sairaalan ruokalaan syömään ja tohkeissani lähettelin viestejä ja soittelin kaikille sukulaisille ja ystäville. Taustalla soi radio, jotain tutun kuuloista sävelmää, sanoja en ollut ikinä tarkemmin kuunnellut. En kiinnittänyt siihen sen enempää huomiota, kunnes seuraavat sanat löysivät tiensä korvakäytävääni ja saivat minut tunteiden valtaan.

Sade tuli tulvana yli pysäkin
Sinä olet ihme, suuri sittenkin
Sinulla on ilma ja kyky hengittää
Olkapäällä kyyhkynen
Vaikket sitä nää.

Sinussa on valo, sinussa on yö
Sinulla on sitkeä sydän joka lyö
Väsymättä kipinöitä tuuleen
Valaisemaan tietä pimeää.

(Juha Tapio, Sitkeä Sydän)

Sylivauva

Koitti aamu, jolloin loputtomilta tuntuvien päivien jälkeen eräs hoitajista kysyi, haluaisinko ottaa Poikaa syliin. Pojan vointi koheni koko ajan silmissä ja vaippaakin olin saanut jo pariin otteeseen vaihtaa. Mutta että syliin! Miten osaisin häntä pidellä, kun en ollut moneen viikkoon saanut muuta kuin silitellä varovasti. Mutta tottakai tartuin innokkaasti tilaisuuteen. Ongelmana oli vain monet johdot ja letkut, jotka vielä olivat kiinni Pojassa, mutta taidokkaan suunnittelun ja pienten venyttely- ja pujotteluliikkeiden jälkeen sain kuin sainkin vihdoin Pojan syliini. Hän oli hereillä ja tuijotteli minua viisaan näköisenä nappisilmillään. Ja kuinka pieneltä hän tuntuikaan. Sylissä Poika oli paljon pienempi kuin mitä muovikopassaan näytti. Minun vauvani.

Hiustupsu

Sairaalassa ollessa surin moniakin asioita. Jotkut isompia, toiset taas ihan mitättömiä. Yksi asioista oli se, että minusta tuntui, että vauva-aika menisi ohitse. Vaikka tässä vaiheessa Poika oli ollut teho-osastolla vasta viitisen viikkoa, hän ei näyttänyt enää vastasyntyneeltä vaan isolta vauvalta jo. Kukaan ei osannut sanoa, kuinka kauan sairaalassa vielä menisi ja yhden vaatekerran mieheni oli jo vienyt kotiin, kun se oli jäänyt pieneksi. Päätimme, että ostaisimme vaikka Helsingistä sitten kotiinlähtövaatteet vasta kun kotiutuminen olisi varmaa.

Niitä mitättömiä asioita oli muun muassa se, että Pojan hiuksia jouduttiin leikkaamaan kanyyleiden tieltä. Niin naurettavalta kuin se kuullostaakin. Sillähän ei käytännössä ollut mitään merkitystä, mutta ihmismielen kiemurat ovat kummallisia. Ehkä se oli yksi tapa viedä ajatukset muualle varsinaisesta murheesta.

Hiustenleikkuuseen liittyen mieleeni jäi eräs kerta, kun saavuimme teho-osastolle. Tämä tapahtui päivää ennen ensimmäistä leikkausta. Mennessämme huoneeseen hoitaja iloisesti ojensi minulle kirjekuoren. He olivat joutuneet leikkaamaan Pojan hiuksia kanyylin tieltä ja hän oli ottanut tupsun talteen ja liimannut sen pahvikortille antaakseen minulle. Ele oli näin jälkikäteen ajatellen mitä hienoin, mutta juuri siinä tilanteessa ja siinä mielentilassa se oli kuin isku vasten kasvoja. Hiustupsu kirjekuoressa - siinä kaikki mitä sairaalasta mukaani saisin.

Suloinen töpselinenä

Poika alkoi vähitellen olla enemmän ja enemmän hereillä. Yleensä tietysti silloin, kun ei ollut teho-osaston vierailuaika. Kun saavuimme paikalle, Poika oli yleensä juuri saanut maitoannoksensa ja simahtanut. Mutta toisinaan hän jaksoi heräillä meitäkin katsomaan.

Yhtenä iltapäivänä vierailulle mennessämme katsoin, että Poika näyttää jotenkin oudolle. Vasta kun hoitaja iloisena "esitteli" Poikaa meille ja kysyi, huomaammeko mitään uutta, tajusin, että Pojalla ei ollut enää C-PAPia. (Niin huomaamaton kuin tuo laite onkin). Pojalla oli siis hengityksen tukena enää happiviikset tarvittaessa enkä voinut uskoa silmiäni. Tästä ei oltu kerrottu mitään etukäteen emmekä olleet osanneet odottaa tällaista harppausta. Ensimmäisen kerran sitten operoinnin aloituksen Poika pärjäsi näin hienosti.

Poika näytti oudolle. Emme olleet pitkään aikaan nähneet noita suloisia kasvoja ilman jos jonkinlaista härpäkettä. Nenä oli C-PAPin jäljiltä hieman possumaisen töpselinenän näköinen, mutta se palautuisi ajallaan.

Toipuminen jatkui edelleen hurjaa vauhtia ja varovasti alettiin taas väläytellä mahdollisuutta siirtyä osastolle K4. Itse olin sitä mieltä, että uskon kun näen. En halunnut yhtään innostua tulevista harppauksista eteenpäin, ettei taas tulisi suurta pudotusta. Poika tosin porskutti eteenpäin eikä juurikaan tarvinnut edes happiviiksiä enää.

Maitoa koitettiin antaa pullostakin jo välillä, mutta Poika ei jaksanut tai halunnut pariakymmentä milliä enempää maitoa itse juoda. Loput valutettiin sitten nenämahaletkua pitkin.

Kauheus on katsojan silmässä

Ensimmäisen leikkauksen jälkeisen soutamisen ja huopaamisen jälkeen Pojan toipumistahti hämmästytti meidän lisäksemme myös hoitohenkilökuntaa. Eräs hoitaja sanoikin, että Pojan aikaisempaa nopeampi toipuminen on heidän näkökulmastaan ihme. Kukaan ei ollut odottanut näin vauhdikasta etenemistä.

Neljäntenä päivänä leikkauksesta Poika pääsi pois hengityskoneesta ja hänelle laitettiin hengityksen tueksi taas nasaali-C-PAP. Edelleenkin kyseinen laite näytti epämukavalta eikä Poikakaan siitä vaikuttanut pitävän, mutta se suuri askel oli taas otettu eteenpäin.

Pojan suolistoa heräteltiin pikku hiljaa antamalla nenämahaletkun kautta ensin pari milliä maitoa kerrallaan ja vatsan alkaessa näyttää toimimisen merkkejä määrää vähitellen lisättiin. Pullosta maitoa ei vielä koitettu antaa, koska C-PAP oli käytössä. Pumppasin edelleen maitoa ja toimitin sitä sairaalaan Poikaa varten. Tunsin ylpeyttä siitä, että olin jaksanut pitää maidontuotantoa yllä niin, että Pojalle riitti ravinnoksi oman äidin maito vaikkei sillä kokonaisuutta ajatellen suurta merkitystä ollutkaan. Mutta minulle oli.

Yksi kerrallaan lääkkeitä ja niiden johdosta kanyyliin meneviä portteja saatiin vähennettyä ja aina pienetkin edistysaskeleet tuntuivat upeilta.

Mieleeni jäi erityisesti päivä, jolloin veljeni ja hänen avovaimonsa tulivat vierailulle Helsinkiin ja kävivät katsomassa Poikaa teho-osastolla. Olin hyvillä mielin tapahtuneesta edistyksestä Pojan voinnissa ja innokkaasti esittelin Poikaa heille, he kun eivät olleet vielä Poikaa nähneet. Veljeni oli omituisen hiljainen ja kun huoneesta poistuessamme kysyin, että miltä näytti, hän vastasi raskaasti, että vakavasti sairaalta vauvalta. Vaikka tilanteessa sinänsä ei ollut mitään huvittavaa, en voinut mielessäni hymyilemättä miettiä, miten eri tavalla koimme tilanteen. Minä äitinä innoissani kun laitteita, lääkepumppuja sun muita hoitovälineitä oli pystytty huimasti vähentämään alkutilanteeseen nähden ja toinen nähdessään Pojan ensimmäistä kertaa teho-osastolla oli lähinnä järkyttynyt.

Nappisilmät kurkistelee

Ensimmäinen yö leikkauksen jälkeen sujui tasaisesti. Pääsimme heti aamulla katsomaan Poikaa. Kaikkiin laitteisiin ja kanyyleihin ym. oli jo niin tottunut, että pystyi katsomaan niiden ohi Poikaa ja hän näytti hyvältä. Tai niin hyvältä kuin kahden avosydänleikkauksen jälkeen nyt voi näyttää. Mutta turvotus oli vähäisempää kuin ensimmäisen leikkauksen jälkeen ja osansa tietysti oli sillä että rintakehä oli tällä kertaa kiinni.

Lääkkeitä pystyttiin vähentämään tasaiseen tahtiin, mutta Poika pidettiin unessa edelleen. Kovasti hän yritti välillä rimpuilla hereille ja lääkettä jouduttiin antamaan ylimääräisiä annoksia ja lopulta vaihtamaan toiseen. Oli tärkeää, että Poika lepäilisi vielä rauhallisesti sekä hengityskoneen takia että siksi, koska ei tiedetty miten sydän kestäisi hereilläoloa.

Pari päivää leikkauksesta Poika välillä availi jo silmiäänkin, mutta kauaa hänen ei annettu mailmaa ihmetellä, koska hereillä ollessaan hän heti alkoi rimpuilla irti johdoista ja lepositeistä ja yritti taistella hengityskonetta vastaan.

Kaikki nämä heräily-yritykset saivat minut uskomaan, että Poika olisi vahva ja toipuisi koettelemuksistaan vielä. Pieni pelko silti koko ajan oli, että jälleen tulisi jokin takapakki, mutta koitin kovasti uskoa, että meillä niitä olisi ollut jo tarpeeksi.

Jatkuva kamppailu toivon ja epätoivon välillä oli uuvuttavaa. Teho-osaston hoitajat tarjosivat moneen eri otteeseen mahdollisuutta keskustella tapahtumista ja ajatuksista tukihenkilön kanssa mutta en kokenut sitä tarpeelliseksi siinä hetkessä. Piti vain elää hetki kerrallaan, eikä miettiä menneitä tai tulevia, sen aika olisi sitten myöhemmin.

Puhelin, älä soi

Samalla kun tunsin helpotusta, että Norwoodin leikkaus oli nyt tehty, mieltäni painoi se, että tälle tielle oli lähdetty. Yksikammioisen sydämen rakentamiseen kuuluu kolme avosydänleikkausta, ja näistä nyt vasta ensimmäinen oli takanapäin. Tämän ensimmäisen kerrottiin olevan vaarallisin, mutta eivätpä avosydänleikkaukset koskaan mitään vasemmalla kädellä tehtäviä ole. (Ellei kirurgi satu olemaan vasenkätinen..) Tiedossa olisi siis varmasti ainakin kaksi leikkausta, joista seuraava olisi heti jo puolen vuoden ikäisenä. Mietin, mahtaako Poika päästä välissä edes kotiin.

Lisäjännitystä aiheutti se, että kirurgi kertoi Pojan sydäntilanteen olevan sellainen, ettei olisi aivan varmaa jatkettaisiinko yksikammiolinjalla. Vasen kammio kun oli siinä rajoilla, onko se liian pieni vai ei ja tällä apuleikkauksella saattaisi olla sellainen vaikutus, että vasen kammio pääsisikin vielä kasvamaan. Tällöin pitäisi uudelleen harkita yksikammiolinjaa ja miettiä, olisiko sittenkin parempi palata kahteen kammioon. Tuo leikkaus olisi kutakuinkin yhtä vaarallinen kuin Norwoodin leikkaus.

Tähän asti olimme olleet tyytyväisiä siihen, että Poika oli vielä niin pieni, ettei ymmärtänyt mitä tapahtuu eikä osannut kaivata meitä sairaalassa silloin kun emme voineet olla paikalla. Seuraavien leikkausten, varsinkin kolmannen, 2-4 -vuotiaana tehtävän leikkauksen kohdalla tilanne olisikin jo aivan eri. Ehdin tätäkin asiaa jo murehtia.

Nyt olisi kuitenkin tärkeintä selvitä yön yli ja toivoa, että seuraavana päivänä tilanne näyttäisi hyvältä.

Kävimme illalla vielä katsomassa Poikaa. Tällä kertaa rintakehä oli saatu suljettua heti leikkauksen jälkeen. Poika tietysti nukkui ja oli vahvasti lääkittynä. Olin kiitollinen, että hän oli edelleen maailmassa ja toiveikas tulevaisuuden suhteen, vaikka koko toipumisprosessi alkaisikin taas alusta. Muuta ei voitu sillä hetkellä tehdä kuin lähteä majapaikkaan nukkumaan ja toivoa, ettei puhelin yöllä soisi.