Translate

2013-07-25

Kotimatkalla

Oli aika lähteä kotiin. Noin kuusi viikkoa myöhemmin ja muutama sata kilometriä kauempaa, kuin mitä oli alun perin aikomus, mutta kotiin kuitenkin. Poika näytti aivan erilaiselta omissa vaatteissa ja hän oli vieläkin uskomattoman pieni, vaikkei ihan vastasyntynyt enää. Pää pyörällä kuuntelimme viimeisiä ohjeita lääkkeiden ja muiden asioiden suhteen ja olimme iloisia, että saimme ohjeet myös paperilla, koska siinä tunnemyllerryksessä asia jos toinenkin saattoi mennä ohi.

Hoitajat harmittelivat pitkää matkaamme ja sitä, että emme voineet ottaa maitoja maitokeittiöstä mukaamme, sitä kun oli jonkin verran eikä sitä voinut antaa kenellekään muulle. Itse en ollut harmissani, koska maitoa tuli edelleen hyvin ja olin sitä jo kotonakin saanut pakastettua useamman pussin siellä käydessäni. Sen verran maitoa otin mukaani, että matkalla Poika saisi ruokaa, koska imetys ei vieläkään ollut Pojan jaksamisen takia pääasiallinen ravinnonsaantikeino.

Varmistettuamme moneen kertaan kaikki asiat, oli aika jättää lastenklinikka taakse. Tiesimme, että Poika joutuisi sinne vielä palaamaan, mutta siihen menisi ainakin pari kuukautta ja nyt ei ollut aika murehtia sitä. Kävimme ylpeinä näyttämässä Poikaa vielä teho-osastolla ja Pojan omahoitaja sattuikin olemaan paikalla ja oli silmin nähden ilahtunut Pojan hyvästä voinnista ja kotiin pääsystä. Harmittelimme, ettemme ehtineet hakea mitään läksiäislahjaa kiitokseksi, mutta hän sanoi, että Pojan näkeminen näin hyvävointisena viiden viikon teho-osastojakson jälkeen oli kaikkein paras lahja.

Sitten Poika kaukaloon ja nokka kotia kohti.


Matka sujui hyvin. Istuin takapenkillä ja tuijottelin Poikaa, joka nukkui sikeästi. Puolessa välissä matkaa pysähdyimme huoltoasemalle antamaan Pojalle maitoa ja lääkkeet. Otin Pojan kaukalosta pois, ettei pienen paikat aivan puutuisi pitkän matkan takia ja valutin maidot nenämahaletkuun, Pojan ollessa sylissä. Melkoista säätämistä se tuntui olevan. Toisaalta oli kova kiire päästä kotiin, mutta maitoa ei voinut valuttaa kovin nopeasti, ettei se tulisi saman tien paluupostilla takaisin lääkkeiden kera.

Kun vihdoin saimme ruokahuollon tehtyä ja menimme takaisin autoon, Poika oksensi kaaressa kaikki maidot ulos. Tosiasiassa siinä tuskin oli kaikki maidot, mutta paljon sitä tavaraa tuli ulos. Meille iski pienimuotoinen paniikki, koska Poika ei ollut sairaalassa enää juurikaan oksennellut ja viitisen minuuttia pohdimme huoltoaseman pihassa jatkammeko matkaa kotiin vai käännymmekö takaisin Helsinkiä kohti.
Lopulta järki voitti, ja jatkoimme matkaa kotiin. Edessä olisi ensimmäinen yö Pojan kanssa. Lääkkeiden anto ja maidon valutus kolmen tunnin välein olisi meidän vastuullamme tästä eteenpäin.

2013-07-23

Puun takaa

Pojan kotiinlähtöä alettiin valmistella toden teolla ja läpi piti käydä kaikki rutiinitarkastukset sydämen ja pään ultrasta, keuhkokuviin ja sydänfilmeihin. Myös lastenneurologi kävi osastolla tutkimassa Poikaa ja huomasi saman pään ja silmien kääntämisen kuin minä aikaisemmin, mutta ei tuntunut siitä olevan kovin huolissaan vaan kertoi, että asia saattaa korjaantua ajan myötä. Hän lähetti kuitenkin varmuuden vuoksi fysioterapeutin katsomaan Pojan lihaksistoa, jos siinä olisi jokin syy, minkä takia pää kääntyy aina samaan suuntaan. Ja kun fysioterapeutti saapui, Poika oli juuri unten mailla, pää kääntyneenä siihen toiseen suuntaan. Hän totesi hymyillen, että tuskin siinä siis mitään vikaa on, mutta esim. kaulassa olleen kanyylin takia on Poika voinut tottua pitämään päätä tiettyyn suuntaan ja neuvoi vain kotona tasaisesti harjoittamaan pään kääntämistä molempiin suuntiin. Neurologinen puoli kontrolloitaisiin kyllä sitten jossain vaiheessa.

Vaikka valmistelut olivat käynnissä ja kovasti ohjeita tippui joka suunnasta, tuli silti jokseenkin järkytyksenä se aamu, kun kerrottiin, että Poika pääsisi kotiin. Mies oli ollut Tytön kanssa kotona jo muutaman päivän ja hänkin hieman ehkä hätääntyi kun soitin ja kerroin, että kaipaisimme kyytiä kotiin. Lupasi kuitenkin pakata Pojalle jotain vaatetta mukaan ja lähteä meitä hakemaan.

Minä leijuin pilvissä ja vaikka tiesin, että miehellä kestäisi muutama tunti saapua paikalla, minulle tuli kova kiire järjestellä asiat kuntoon, jotta pääsisimme lähtemään. Osastolla oli pulaa paikoista, joten minulta kysyttiin, sopisiko että Poika majailisi lopun aikaa vaunuissa, jotta laitoshuoltaja saisi sänkypaikan laitettua kuntoon seuraavaa potilasta varten. Ja sopihan se. Itse päätin käydä syömässä kun Poika nukahti päiväunille ja törmäsin ruokalassa yhteen tutuista teho-osaston hoitajista. Hän tiedusteli, mitä Pojalle kuuluu, eikä ollut uskoa korviaan kun kerroin, että olimme juuri lähdössä kotiin, noin viikon osastojakson jälkeen. Hän totesi, että Poika tosiaan oli toipunut uskomatonta vauhtia.

Poikkesin pikaisesti osastolla ja Pojan yhä nukkuessa, sovin hoitajan kanssa, että menisin tässä välissä Ronald McDonald -talolle tekemään loppusiivouksen ja pakkaamaan tavarat lähtöä varten. Tuntui uskomattomalta kerätä tavarat ja jättää huone tyhjilleen. Tätä päivää oli odotettu ja nyt kun se oli käsillä, tunne oli jälleen kerran epäuskoinen. Palautin avaimet ja tarvittavat lomakkeet toimistolle ja sanoin kiitokset henkilökunnalle. Sitten palasin lastenklinikan osastolle K4 odottelemaan kyytiämme kotiin. Kotiin?


2013-07-22

Vastuu painaa

Alkoi todellakin näyttää siltä, että pääsisimme kotiin hyvinkin pian. Mikäli mitään ihmeellistä ei tapahtuisi (lause, jonka olin oppinut lisäämään jokaisen positiivisen odotuksen sisältämän lauseen perään). Olimme tietysti innoissamme ja onnellisia Pojan hyvästä voinnista ja uskomattoman nopeasta toipumisesta toisen leikkauksen jälkeen, mutta samalla vastuu Pojan hyvinvoinnin siirtymisestä täysin meidän harteillemme tuntui melko musertavalta.

Miten osaisin tarkkailla Pojan vointia ja hoitaa lääkkeet ja maidon letkutukset kolmen tunnin välein kunnolla. Poikaa ei saanut nostaa kainaloista eikä laittaa mahalleen kuuteen viikkoon leikkauksen jälkeen ja en ollut vielä edes kunnolla ehtinyt opetella pemppupesuasentoa, joka näytti todella eksoottiselta. Myös ajatus kolmen tunnin automatkasta vauvan kanssa tuntui vähintäänkin jännittävältä. Yritin päästä selville, mihin aikaan mitäkin lääkettä annettiin ja miten ne annosteltiin. Lääkkeet sekoitettiin siis veteen ja laitettiin nenämahaletkuun, joten Pojan ei tarvinnut niitä niellä, mutta tämä kaikki tuntui kovin vastuulliselta. Varsinkin kun varoiteltiin letkun tukkeutumisesta ja annettiin vinkkejä, joita kokeilla ensi hätään mikäli niin kävisi.

Pojan sydämessä tässä vaiheessa oli shuntti, jonka kautta veri pääsi keuhkoihin ja oli elintärkeää, että tuo shuntti pysyisi auki. Poikaa pitäisi tarkkailla värin ja hengityksen suhteen ja lääkkeiden pitäisi mennä ajallaan ja pysyä myös sisällä, joka toisinaan oli hankalaa Pojan oksentelun vuoksi. Nesteytyksestä pitäisi pitää myös tarkasti huolta ja vuorokaudessa oli saatava menemään tietty määrä maitoa, jotta tasapaino säilyisi.

Imetys sujui periaatteessa, mutta Poika ei jaksanut itse syödä lähellekään tarvittavaa määrää, joten kotiin pitäisi hankkia vaaka syöttöpunnituksia varten, jotta tiedettäisiin paljonko maitoa menee ja paljonko sitä pitäisi antaa lisäksi pullosta tai nenämahaletkuun.

Pikkuhiljaa myös monitorin käyttöä vähennettiin, ja aloin totutella siihen, etten näkisi elintoimintoja näytöltä, vaan pitäisi vain luottaa siihen, että kaikki on kunnossa jos Poika näyttää hyvältä.


2013-07-17

NHL vs. Mensa

Vaikka Pojan vointi koheni silmissä ja sydämen suhteen ei kerrottu olevan ongelmia, huoli painoi silti mieltä. Huoli tietysti tulevaisuudesta mutta myös juuri sillä hetkellä mahdollisista neurologisista ongelmista. Kiinnitin huomiota pieniin asioihin, kuten esimerkiksi silmien muljahteluun Pojan nukkuessa kevyttä unta silmät puolitangossa ja siihen, että Poika usein katsoi silmillään ääriasentoon oikealle. Samaan suuntaan hän käänsi myös päätään yleensä. Mielessä kummitteli, että mitä jos leikkauksissa sittenkin oli tapahtunut jotain niin, että neurologinen puoli oli saanut kolauksen. Tai kun Poika oli ECMO-hoidossa ja anestesialääkäri kertoi heidän vaihtaneen pätkän putkea, jossa näkyi ilmakuplia, mutta hänen mielestään niitä ei ollut ehtinyt pääsemään verenkiertoon.

Vaikka tiesin, että tapahtui Pojalle ja hänen terveydelleen mitä tahansa, rakastaisin häntä ehdoitta, silti ajatus juuri neurologisista ongelmista pelotti melkein enemmän kuin sydänvika. Sydänvika kuitenkin lopulta on vain lähipiirin tiedossa ja ulkopuoliset eivät sitä välttämättä mitenkään edes huomaa. Jos taas Pojalla olisi jotain ulospäin näkyvää vikaa, se altistaisi hänet tulevaisuudessa enemmän ihmisten tyhmyydelle, jos näin voi sanoa.

Lohduttavia sanoja kuulin kuitenkin jo teho-osastolla yhdeltä kirurgeista, joka puhui juurikin näistä mahdollisista neurologisista ongelmista, joita saattoi esiintyä tämän sydänvian omaavilla henkilöillä, koska esim. saturaatio on koko ajan tavallista matalampi. Hän sanoi, että aivot saavat iskuja, mutta toisaalta luonto haaskaa niiden potentiaalia muutenkin. Eli kun fyysistä puolta voi kehittää tässä tapauksessa vain rajallisesti, kannattaa keskittyä kehittämään älyä. Tähän ajatukseen tarrasin.

2013-07-16

Lasketaan hanasta

Pari päivää osastolla oltuamme kyselin hoitajalta, milloin voisi kokeilla imetystä. Edelleen olin kolmen-neljän tunnin välein ympäri vuorokauden pumpannut maitoa ja minulle tuli imetyskateus, kun huonekaveri sai koittaa imettää omaa vauvaansa. Halusin kovasti tietää, olisiko Pojalla mitään käsitystä siitä, mitä pitäisi tehdä ravintoa saadakseen. Viiteen viikkoon Poika ei ollut itse maitoa syönyt, kuin satunnaisesti muutamia millejä tuttipullosta ja pelkäsin, että imemisrefleksi olisi hiipunut. Tuttia Pojalle olivat kovasti koittaneet alusta asti antaa, mutta eipä sekään tuntunut kovin tärkeä hänelle olevan.

Hoitaja ei oikein osannut sanoa mitään kysymykseeni, vaan neuvoi kysymään kardiologilta, kun hän kierrollaan saapuisi meidän kohdallemme. Näin myös tein. Hämmästyksekseni lääkäri vastasi, että mikäli Pojan saturaatioissa tai muuten yleisessä olemuksessa ei ole mitään ongelmia, imetystä voisi kokeilla vaikka heti, kunhan katsoisin ettei Poika rasittuisi liikaa. Hän oli hyvin kannustavainen asian suhteen.

Niinpä seuraavan ruokailun aikaan tarjoilin Pojalle maitoa suoraan hanasta ja niin minun kuin hoitajienkin ihmetykseksi Poika sai heti juonesta kiinni. Oli kuin väliviikkoja ei olisi ollutkaan. Tämä asia oli minulle lähellä sydäntä ja olin nähnyt suuren vaivan ylläpitääkseni maidontuotantoa, joten en olisi siinä hetkessä voinut olla onnellisempi. Kovin kauaa Poika ei tietenkään jaksanut syödä, eikä syöttöpunnituksesta päätellen sitä maitoa suuria määriä mahaan mennytkään, mutta tästä olisi hyvä jatkaa. Ainakin edellytykset imetykselle oli olemassa, mikäli Pojan kunto vain sen sallisi.

Poika pääsi myös ensimmäistä kertaa Helsinkiin tulon jälkeen kunnolla pesulle. Ei nyt ihan kylpyyn asti, koska kiinni olevia piuhoja oli vielä jonkin verran, mutta kraanan alle. Oli häntä toki pesty tätä ennenkin, mutta hiukset olivat olleet liiskaantuneena pitkin päätä jo tovin. Pesun jälkeen ne töhöttivätkin hauskasti joka suuntaan. Peikkopoika näytti taas vähän enemmän itseltään.


2013-07-14

Suureen maailmaan

Melko pian osastolle päästyämme lääkärit alkoivat väläytellä kotiin lähtöä. Olin aivan ymmälläni. Olin kuvitellut, että osastolla menisi vähintään se kolme viikkoa ja sitten voisi alkaa kysellä, että miltä näyttäisi kotiin pääsyn suhteen. Poika kuitenkin toipui huimaa vauhtia ja viimeisetkin teholta jääneet lääkkeet pystyttiin lopettamaan nopeassa tahdissa.

Olin niin tottunut monitoreihin ja niiden seuraamiseen, että yhtenä päivänä kun saavuin aamulla osastolle ja Pojan huoneeseen, minulle annettiin eteen vaunut, Poika irrotettiin monitoreista ja toivotettiin hyvää matkaa keuhkokuvaan röntgenosastolle, joudun muutamaan kertaan haukkaamaan happea. Miten voisin hänen kanssaan nyt lähteä vaunuilemaan ympäri sairaalaa (viereiselle osastolle) ja vielä yksin.

Poistuessamme osastolta "suureen maailmaan" minulla oli todella orpo olo ja koko matkan kävellessäni röntgenosaston käytävää mietin kuinka epätodelliselta se tuntui. Enhän ollut vielä kertaakaan ollut synnytysosaston jälkeen Pojan kanssa kaksin "reissussa". Tämä kuulostaa taas nyt ihan hölmöltä, mutta jonkinlaista turvattomuutta kyllä koin, vaikka matkaa ei ollut kuin kymmenen metriä ovelta toiselle.

Palatessamme keuhkokuvan jälkeen osastolle, tunsin uudenlaista varmuutta. Mitään pahaa ei ollut tuon puolen tunnin aikana tapahtunut, ja Pojan vointikaan ei ollut romahtanut vaikken pystynytkään hengitystä, sykettä ja saturaatiota seuraamaan monitorilta. Yksi askel lähemmäs normaalielämää oli taas otettu.

2013-07-13

HLHS - Sydämen vasemman puolen vajaakehitys




Teho-osastoaika oli jotenkin mennyt sumuisissa tunnelmissa, ja nyt kun elämä sairaalassa alkoi muistuttaa vähän enemmän sitä tavallista elämää, joutui uudella tavalla kohtaamaan Pojan sairauden. Tähän asti Poika tosiaan oli tuntunut enemmän sairaalan vauvalta, jota oli vain käyty katsomassa ja muut olivat hoitaneet ja huolehtineet sairauteen liittyvät asiat, mutta nyt kun oltiin osastolla, minunkin piti alkaa miettiä sairautta ja sen hoitamista konkreettisella tasolla. Niin, että joskus kotiin päästessämme olisi käsitys mitä pitää tehdä ja mitä meillä on edessä.

Alusta asti olin yrittänyt etsiä tietoa HLHS:stä ja sen kanssa elämisestä, mutta aika vähän ainakaan suomenkielistä materiaalia netistä löytyi. Koskaan aikaisemmin en ollut joutunut miettimään miten se sydän oikeasti toimii ja nyt yritin kovasti päästä kärryille asiasta, että pystyisin mielikuvissani näkemään, mitä Pojan sydämelle on tehty ja mitä vielä tultaisiin tekemään.

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sivulta löytyi tiivis selitys HLHS:sta:

Sydämen vasemman puolen vajaakehitys - HLHS

Hypoplastic Left Heart Syndrome, HLHS tarkoittaa, että vajaasti kehittynyt vasen kammio ei pysty pumppaamaan verta. Mitraali- ja /tai aorttaläppä puuttuvat, ovat umpinaisia tai toimivat huonosti. Koko systeemiverenkierto, sepelvaltimot mukaan lukien, on avoimen valtimotiehyeen varassa, ja jos valtimotiehyt sulkeutuu, lapsi menehtyy.

Kiitos kehittyneiden ultraäänilaitteiden, nykyään lähes puolet HLHS-lapsista diagnosoidaan jo ennen syntymää. Diagnoosin varmistuminen ennen syntymää luo paremmat valmiudet auttaa lasta heti syntymän jälkeen. Jos sydänvikaa ei ole havaittu ennen syntymää, HLHS diagnosoidaan yleensä heti ensimmäisen elinviikon aikana.

HLHS-lapsia pyritään auttamaan kolmivaiheisen apuleikkaussarjan avulla. Ensimmäinen vaihe, Norwoodin leikkaus, tehdään vastasyntyneelle. Keuhkovaltimon tyvi liitetään aortankaareen. Eteisten väliseinä avataan. Keuhkoihin johdetaan verta aortasta verisuoniproteesin avulla. Toinen leikkausvaihe tehdään noin puolivuotiaana. Yläonttolaskimo liitetään keuhkovaltimoon, jolloin happiköyhä veri yläruumiista pääsee virtaamaan molempiin keuhkoihin. Edellisessä leikkauksessa tehty shuntti aortasta keuhkovaltimoon suljetaan. Kolmas leikkausvaihe tehdään tavallisesti noin 2 vuoden iässä. Myös alaonttolaskimon veri johdetaan keuhkovaltimoon. Yksinkertaisettuna lapselle tehdään yksikammioinen sydän (UVH) siirtelemällä suuria verisuonia kolmessa eri vaiheessa.

Joskus on harvoin tilanteita, jolloin katsotaan, että leikkauksiin ei kannata ryhtyä. Esimerkiksi jos lapsi on hyvin epäkypsä tai pienipainoinen, tai jos potilaan tilaa ei saada vakautetuksi ennen leikkausta. Ratkaisu tehdään kuitenkin aina potilaskohtaisesti ja perusteellisen harkinnan jälkeen. Käytännössä lähes kaikkia HLHS-potilaita yritetään auttaa leikkauksin.




 http://www.sydanlapsetja-aikuiset.fi/tietoa-sydanvioista/hlhs


Jotenkin kaipasin silti enemmän tietoa kuin tuo faktatieto, mitä sydänviasta kerrottiin. Pari suomalaista blogia löysinkin ja niitä kovasti lueskelin. Englanninkieliset blogit olivat niin eri tyylisiä, etten saanut niistä juurikaan mitään irti. Tajusin, että yritin varmaan kovasti löytää kirjoitetuista teksteistä sen, mitä Pojan tulevaisuudessa tulisi tapahtumaan, mutta se ei ollut mahdollista. Jokainen lapsi on yksilö, eikä kukaan tiedä miten asiat tulevat menemään. Halusin silti tietää myös niistä kaikkein pahimmista asioista, joita eteen voisi tulla, jotta pystyisin valmistautumaan jos meillä olisi samanlainen tie edessä.

Ja samanaikaisesti painiessani noiden faktojen ja masentavien tilastotietojen kanssa edessäni oleva vauva näytti aivan täydelliseltä arpineen kaikkineen, eikä mieleni sopukat kyenneet ymmärtämään, että hän oli vakavasti sairas. Ei silloin, eikä nyt vuoden päästäkään.

2013-07-10

Toivottavasti ensi Juhannuksena..

Tullessamme toukokuussa Lastenklinikan teho-osastolle aortan koarktaation korjausta varten, omahoitajamme lupaili, että saisimme viettää Juhannusta kotona. Lupasi siksi, että kerroimme viettäneemme edellisen Juhannuksen Tytön kanssa Turussa teho-osastolla. Tuon tarinan käänteisiin kuului matkustusta yhden vuorokauden sisällä autolla, junalla, taksilla, laivalla ja lopulta Rajavartioston Super Puma -helikopterilla päätyen TYKSiin.

Nyt kuitenkin pahasti näytti siltä, että tämänkin Juhannus menisi sairaalan seinien sisällä. Hoitaja vannoi, ettei enää ikinä menisi lupailemaan kenellekään mitään. No, eipä hänkään voinut tietää, että kyseessä olisikin vakavampi vika kuin oli osattu odottaa ja mitä käänteitä edessä olisi. Tämä kuitenkin kertoo siitä, että mitään ei kannata odottaa eikä olettaa. Vain aika näyttää mitä tulee tapahtumaan.

Ja näinhän se oli, Juhannus vietettiin Helsingissä Lastenklinikalla ja Ronald McDonald -talossa. Eihän sillä muuten ollut väliä, mutta tuollaisena päivänä kaikkien muiden ollessa juhlatuulella se oman elämäntilanteen erilaisuus korostuu ja sitä tuntee olonsa erityisen surumieliseksi.




Osastolta osastolle

Vihdoin pääsimme siirtymään teho-osastolta sydänosastolle K4. Toisaalta olin voinnin edistymisestä erittäin onnellinen, mutta toisaalta osastolle meno myös pelotti. Siihen asti Pojalla oli koko ajan ollut hoitaja vieressä tarkkailemassa ja huolehtimassa, että kaikki on kunnossa ja sujuu. Itse en tosiaan koko teho-osastoaikana ollut saanut juuri muuta tehdä kuin silitellä poikaa, lukuun ottamatta paria viimeistä päivää kun pääsin jo vaipanvaihtoon ja sain ottaa hänet syliin. Heti osastolle mentäessä tuli selväksi, että täällä Poika olisi vain yksi muiden joukossa ja vaikka ensimmäiset yöt hän viettäisikin tehotarkkailuhuoneessa, silti tuntui kuin meidät olisi jätetty heitteille. En siis tarkoita tätä nyt kritiikkinä osastoa kohtaan, vaan hoito vain on erilaista noita kahta yksikköä vertaillessa.

Osastolla olo on paljon vapaampaa ja ns. huolettomampaa vaikka samoja sydänvikoja sielläkin tietysti hoidetaan. Heti ensimmäisenä päivänä "järkytystä" aiheutti esimerkiksi sellaiset pienet asiat, että teholla nenämahaletkuun oli maidon jälkeen aina laitettu ruiskulla steriiliä vettä. Osastolla hoitaja vetäisi ruiskuun veden suoraan hanasta. Ja kun Pojan tutti putosi maahan, se virautettiin hanan alla ja taas kelpasi. Osaston touhuhan lähinnä muistuttaa ihan sitä normaalia elämää, mutta siirtymävaiheessa kaikki nuo tavat tuntuivat todella oudolta kun viiden viikon aikana oli tottunut olemaan ylivarovainen kaikkien asioiden suhteen.

Informaation kulku osastolla oli myös hieman eri luokkaa. Kun jotain kysyi, siihen harvemmin osattiin antaa suoraa vastausta kun vuorossa oli ollut joku muu hoitaja tapahtuman aikaan tms. Muutenkin tuntui todella oudolta olla pitkiä aikoja huoneessa Pojan kanssa kahdestaan kun hoitajia ei juuri näkynyt. Piti siis taas opetella uusi tapa olla. Elintoiminnoista kertova monitori tuli todella tutuksi. Välillä piti itseään oikein muistuttaa katsomaan Poikaa eikä vain rytmin ja saturaation vaihteluita.

Tilaa oli melko vähän ja tuolit olivat epämukavia, varsinkin kun sieltä osastolta ei malttanut lähteä kuin ehkä pikaisesti syömään välillä. Pitkiä aikoja vain istuin Poika sylissä, yleensä nukkuen, ja tuijottelin tuota pientä ihmisenalkua.


2013-07-06

Kipinöitä tuuleen

Hoitajien ja lääkäreiden puheissa alkoi enemmän ja enemmän vilahdella osastolle siirto. Toisaalta yritin olla innostumatta, koska olimmehan me jo ennen toista leikkausta käyneet tutustumassa osastolla siirtymistä silmällä pitäen, ja miten sitten kävikään. Toisaalta halusin todella kovasti uskoa, että pahat takapakit olisivat nyt tässä ja Poika oikeasti pääsisi osastolle lähiaikoina. Kotiinpääsystä en uskaltanut edes haaveilla, mutta varovasti kyselin osastollaoloaikaa ja hoitaja arvioi, että ehkä joku kolmisen viikkoa siellä vierähtäisi, jos kaikki menisi hyvin.

Mies lähti viikonlopuksi Tytön kanssa kotiin ja jäin yksin Helsinkiin. Vihdoin sateisena sunnuntaina tuli tieto, että mikäli mitään ihmeellistä ei tapahtuisi, Poika siirtyisi maanantaina sydänosastolle K4. En voinut uskoa kuulemaani. Vihdoin viimein olisi meidän aikamme jättää teho-osasto taaksemme. Ainakin tältä erää.

Menin sairaalan ruokalaan syömään ja tohkeissani lähettelin viestejä ja soittelin kaikille sukulaisille ja ystäville. Taustalla soi radio, jotain tutun kuuloista sävelmää, sanoja en ollut ikinä tarkemmin kuunnellut. En kiinnittänyt siihen sen enempää huomiota, kunnes seuraavat sanat löysivät tiensä korvakäytävääni ja saivat minut tunteiden valtaan.

Sade tuli tulvana yli pysäkin
Sinä olet ihme, suuri sittenkin
Sinulla on ilma ja kyky hengittää
Olkapäällä kyyhkynen
Vaikket sitä nää.

Sinussa on valo, sinussa on yö
Sinulla on sitkeä sydän joka lyö
Väsymättä kipinöitä tuuleen
Valaisemaan tietä pimeää.
(Juha Tapio, Sitkeä Sydän)




2013-07-05

Sylivauva

Koitti aamu, jolloin loputtomilta tuntuvien päivien jälkeen eräs hoitajista kysyi, haluaisinko ottaa Poikaa syliin. Pojan vointi koheni koko ajan silmissä ja vaippaakin olin saanut jo pariin otteeseen vaihtaa. Mutta että syliin! Miten osaisin häntä pidellä, kun en ollut moneen viikkoon saanut muuta kuin silitellä varovasti. Mutta tottakai tartuin innokkaasti tilaisuuteen. Ongelmana oli vain monet johdot ja letkut, jotka vielä olivat kiinni Pojassa, mutta taidokkaan suunnittelun ja pienten venyttely- ja pujotteluliikkeiden jälkeen sain kuin sainkin vihdoin Pojan syliini. Hän oli hereillä ja tuijotteli minua viisaan näköisenä nappisilmillään. Ja kuinka pieneltä hän tuntuikaan. Sylissä Poika oli paljon pienempi kuin mitä muovikopassaan näytti. Minun vauvani.


2013-07-04

Hiustupsu

Sairaalassa ollessa surin moniakin asioita. Jotkut isompia, toiset taas ihan mitättömiä. Yksi asioista oli se, että minusta tuntui, että vauva-aika menisi ohitse. Vaikka tässä vaiheessa Poika oli ollut teho-osastolla vasta viitisen viikkoa, hän ei näyttänyt enää vastasyntyneeltä vaan isolta vauvalta jo. Kukaan ei osannut sanoa, kuinka kauan sairaalassa vielä menisi ja yhden vaatekerran mieheni oli jo vienyt kotiin, kun se oli jäänyt pieneksi. Päätimme, että ostaisimme vaikka Helsingistä sitten kotiinlähtövaatteet vasta kun kotiutuminen olisi varmaa.

Niitä mitättömiä asioita oli muun muassa se, että Pojan hiuksia jouduttiin leikkaamaan kanyyleiden tieltä. Niin naurettavalta kuin se kuullostaakin. Sillähän ei käytännössä ollut mitään merkitystä, mutta ihmismielen kiemurat ovat kummallisia. Ehkä se oli yksi tapa viedä ajatukset muualle varsinaisesta murheesta.

Hiustenleikkuuseen liittyen mieleeni jäi eräs kerta, kun saavuimme teho-osastolle. Tämä tapahtui päivää ennen ensimmäistä leikkausta. Mennessämme huoneeseen hoitaja iloisesti ojensi minulle kirjekuoren. He olivat joutuneet leikkaamaan Pojan hiuksia kanyylin tieltä ja hän oli ottanut tupsun talteen ja liimannut sen pahvikortille antaakseen minulle. Ele oli näin jälkikäteen ajatellen mitä hienoin, mutta juuri siinä tilanteessa ja siinä mielentilassa se oli kuin isku vasten kasvoja. Hiustupsu kirjekuoressa - siinä kaikki mitä sairaalasta mukaani saisin.


2013-07-02

Suloinen töpselinenä

Poika alkoi vähitellen olla enemmän ja enemmän hereillä. Yleensä tietysti silloin, kun ei ollut teho-osaston vierailuaika. Kun saavuimme paikalle, Poika oli yleensä juuri saanut maitoannoksensa ja simahtanut. Mutta toisinaan hän jaksoi heräillä meitäkin katsomaan.

Yhtenä iltapäivänä vierailulle mennessämme katsoin, että Poika näyttää jotenkin oudolle. Vasta kun hoitaja iloisena "esitteli" Poikaa meille ja kysyi, huomaammeko mitään uutta, tajusin, että Pojalla ei ollut enää C-PAPia. (Niin huomaamaton kuin tuo laite onkin). Pojalla oli siis hengityksen tukena enää happiviikset tarvittaessa enkä voinut uskoa silmiäni. Tästä ei oltu kerrottu mitään etukäteen emmekä olleet osanneet odottaa tällaista harppausta. Ensimmäisen kerran sitten operoinnin aloituksen Poika pärjäsi näin hienosti.

Poika näytti oudolle. Emme olleet pitkään aikaan nähneet noita suloisia kasvoja ilman jos jonkinlaista härpäkettä. Nenä oli C-PAPin jäljiltä hieman possumaisen töpselinenän näköinen, mutta se palautuisi ajallaan.

Toipuminen jatkui edelleen hurjaa vauhtia ja varovasti alettiin taas väläytellä mahdollisuutta siirtyä osastolle K4. Itse olin sitä mieltä, että uskon kun näen. En halunnut yhtään innostua tulevista harppauksista eteenpäin, ettei taas tulisi suurta pudotusta. Poika tosin porskutti eteenpäin eikä juurikaan tarvinnut edes happiviiksiä enää.

Maitoa koitettiin antaa pullostakin jo välillä, mutta Poika ei jaksanut tai halunnut pariakymmentä milliä enempää maitoa itse juoda. Loput valutettiin sitten nenämahaletkua pitkin.