Ja niin oli kaksi

Alkuvuodesta tapahtui kyllä myös yksi yllätys perheemme sydänrintamalla. Tuli eteen Tytön sydänkontrolli, jonka piti olla vain varmistuksen varmistus ja läpihuutojuttu. Kontrolli oli määrätty kolmen vuoden päähän siitä, kun Poikaa hoitanut lastenlääkäri teki tutkimuksen Tytölle sivuäänen takia. Tuolloin ei löytynyt mitään merkityksellistä vikaa, vain PFO, jota ei sydänviaksi luokitella vaan se on sikiöaikainen yhteys, joka joillakin jää avoimeksi, mutta ei aiheuta mitään haittaa. Oli myös joku pieni läppävuoto, jonka takia lääkäri ehdotti sitten kontrollia, epäilemättä lähinnä vanhempien mielenterveyden säilyttämiseksi.

Tuli siis tutkimuksen aika ja ajattelin, että tuleepa nyt tämäkin vielä kerran varmistettua ja sitten sen asian voi unohtaa. Hämmästykseni oli varmaan silminnähtävä kun lastenlääkäri totesi, että aukko näyttääkin nyt aika isolta. Oli pakko kysyä, että mikä aukko mahtaakaan nyt olla kyseessä. Ja niinhän siellä oli eteisväliseinäaukko, ASD. Edellisellä kerralla aukon suuruus oli ollut vain noin 3 mm (PFO), mutta nyt mittaus näytti sen olevan jopa 10 mm. Mitään rasitusta tämä vika ei Tytön sydämeen ollut vielä aiheuttanut, mutta ilmeisesti vika onkin sellainen, että se saattaa oireilla vasta myöhemmällä iällä, ei välttämättä lapsena.

Yhtäkkiä meillä olikin siis kaksi sydänlasta ja tämän vanhemman lapsen seuraava kontrolli olisi parin vuoden päästä, jolloin katsottaisiin onko reikä pienentynyt ja jos ei, suunniteltaisiin jatkotoimenpiteitä. Kyseeseen tulisi joko reiän sulku katetroimalla tai pahimmassa tapauksessa leikkauksessa.

Pojan kardiologille kun mainitsin asiasta, hän oli sitä mieltä Tytön ikä ja reiän koko huomioiden, että aukko tuskin tulee enää itsestään sulkeutumaan. Usein se kun menee kuitenkin niin päin että reikä havaitaan vauvaiässä ja kouluikään mennessä se on jo sulkeutumassa tai sulkeutunut.

En osannut olla edes järkyttynyt asiasta. Ehkä en ole vieläkään sitä edes oikein tajunnut. Todellisuus tästä asiasta iskee tajuntaan varmaankin vasta sitten  parin vuoden päästä, jos johonkin toimenpiteisiin pitää ryhtyä. Toisaalta ei Tyttökään sitä sen enempää miettinyt, kysyi vain että leikataanko hänetkin niin kuin pikkuveli eikä ainakaan tunnustanut asiaa sen enempää pohtivansa.

Sen verran olen tätä asiaa miettinyt, että tavallaan tuo Pojan sydänvian vakavuus saattaa pelastaa Tytön tulevaisuuden oireilta omaan vikaansa liittyen, kun tässä ylimääräisessä varmistuksessa vika löydettiin ennen kuin se on ehtiny saada aikaan mitään pahempaa. Muuten tätä tarkastusta ei olisi koskaan tehty.

Joka kymmenes käynti ilmainen?

Sydämen osalta Pojan tila on ollut vakaa aina leikkauksesta toipumisesta asti. TCPC:stä tuli kuluneeksi jokin aika sitten jo vuosi. Vuosi! Aika menee kyllä nykyään uskomattoman nopeasti, kun ei koko ajan ole jotain odotettavaa toimenpidettä. Ja sehän on hyvä. Olen suoraan sanottuna unohtanut kirjoittaa blogia, koska elämässä on niin paljon muutakin ajateltavaa.

Toki tässä mainittakoon, että vaikka sydänharmeilta on säästytty, olemme kyllä ahkerasti käyneet availemassa Pojan kanssa milloin minkäkin lääkärin ovea. Kurkunpääntulehduksia on kylmempään aikaan tasaisesti noin kerran kuussa. Tosin viime aikoina ei joka kerta enää ole tarvinnut lähteä päivystykseen asti, kun kotona on nyt kortisonia, jota voi antaa kun oireet ilmaantuvat. Pojalle tehtiin myös kurkun tähystys, josko löytyisi syytä toistuviin tulehduksiin, mutta normaalilta siellä näytti. Jokin alttius hänellä vain siihen on.

On myös oltu yö tarkkailussa Pojan lyötyä päänsä uunin kahvaan. Silmäkulmaan nousi valtava paukura ja Marevan-lääkityksen takia vietimme sitten yön tarkkailussa, jotta havaittaisiin jos jotain sisäistä verenvuotoa ilmaantuisi lisäksi. Tästä selvittiin onneksi mustalla silmällä.

Kerran kävimme näyttämässä outoa kuhmua takaraivolla. Ensin luulin sitä ötökän puremaksi, mutta kun iltaa kohden päähän oli ilmaantunut puolikkaan kananmunan kokoinen paukama, oli aika taas hypätä rattiin ja käydä esittelemässä Poikaa lääkärille. Lääkärin mielestä patti oli liian kova puremaksi ja epäilikin, että Poika on lyönyt päänsä johonkin jolloin kallon ja kalvon väliin on tihkunut verta. Tästäkin selvittiin onneksi kuitenkin ihan kotitarkkailulla.

On myös käyty röntgenissä kuvaamassa polvea, joka kipeytyi kaatumisesta ihan siihen pisteeseen, että sitä ei voinut edes koskea ja sitten on ollut perus korvatulehdusta ja mitä näitä nyt on..

Tämä lista alkaa kyllä kuulostaa siltä, että raahaan Poikaa lääkäriin turhankin usein, mutta tosiasia on, että aina on ollut perusteltu syy käydä näytillä ja meidät on otettu myös hyvin vastaan. Toisaalta, tämä kaikki kertoo siitä, että elämää eletään ja silloin sattuu ja tapahtuu. Toisille enemmän kuin toisille.

Kontrollista kontrolliin

Alkuvuoden kontrollissa Pojan vointi oli hyvä. Keuhkokuumeen aikana huomattu piilevä raudanpuutekin oli korjaantunut muutaman kuukauden rautakuurilla. Revatio-lääkitys päätettiin purkaa tuolloin ja neljän kuukauden päästä seuraavassa kontrollissa Pojan arvot olivat vieläkin paremmat. Kardiologi oli hämmästynyt, koska usein Revation lopetus aiheutti ainakin jonkinasteista takapakkia arvoissa, mutta Pojan arvot olivat nyt tasaisesti parantuneet. Maksa oli alkuvuodesta ollut vielä kookas, mutta nyt sekin näytti pienenemisen merkkejä.

Fenestraatiossa näkyi pienen pieni suihkaus, joten Marevania jatkettiin vielä ainakin seuraavaan kontrolliin, joka olisi joulukuussa 2016. Myös nesteenpoistolääke jatkui toistaiseksi. Olin kuvitellut, että katetrointi tehtäisiin joka tapauksessa noin vuoden päästä leikkauksesta, mutta sitä ei kuulemma vielä kannattanut tehdä, kun Revation lopetuksesta oli niin vähän aikaa ja nähtäväksi jäisi, tarvitseeko sitä tehdä ollenkaan nyt tässä välissä, jos fenestraation sulkeutuminen tapahtuu itsestään ja se pystytään toteamaan ultraäänitutkimuksella.

Meidän ei siis tarvinnutkaan jännittää, mihin kohtaan kesää katetrointireissu Helsinkiin osuisi vaan saisimme odotella joulukuuhun asti seuraavaa kontrollia aivan rauhassa. Vaikka tuo Marevan lääkkeenä onkin ärsyttävä ja se voi olla hankala, Pojan arvot ovat kyllä tasaisesti pysyneet nyt koko vuoden hyvällä tasolla lukuun ottamatta paria kertaa, kun on ollut infektio päällä. Lääkitys ei tällä hetkellä siis aiheuta mitään päänvaivaa ja osaltaan se on varmasti myös tottumuskysymys.

Pojan kehityksestä voin sanoa myös sen verran, että koen kyllä huimia onnellisuuden tunteita kun Poika ekaluokkaisen isosiskonsa esimerkistä innostuneena osaa nyt neljä vuotiaana luetella jo aakkoset (lähes täydellisesti) ja tehdä helppoja yhteenlaskuja, jos vain sormet riittää. Niin paljon kuin epävarmuutta siihen neurologiseenkin kehitykseen liittyi Pojan alkuvaiheissa, ainakaan tällä hetkellä siinä ei näyttäisi olevan näkyviä ongelmia.

Tavallista

Olen tässä pohtinut tätä lähestymistapaani kun kirjoitan blogia. Kerron pitkälti Pojan voinnista ja siihen liittyvistä muutoksista. Mietin välillä, että tuleeko lukijalle sellainen olo, että meillä ollaan koko ajan kipeänä ja huolesta soikeana. Näinhän asia ei ole. Pääasiassa elämämme matelee normaaleja uomia, on tavallista lapsiperheen arkea iloineen ja suruineen, mutta jotenkin en tunne luontevaksi kirjoittaa näistä asioista päiväkirjamaisesti näin julkisesti. En ole tietoisesti valinnut näin terveydentilakeskeistä tapaa kirjoittaa Pojan elämästä, mutta tällaiseksi blogi on muodostunut. Ne muut muistot ja eletty elämä on sitten jossain muualla muistin sopukoissa. Toki välillä yritän muistaa laittaa esiin myös pilkahduksia ihan siitä tavallisestakin elämästä.

Tosiasiahan on, että ulkopuolisen silmin Poika on kuin kuka tahansa pieni poika. Ei hänestä huomaa, että pinnan alla on tapahtunut isoja asioita, ja tapahtuu edelleen. Vaikka hänen kanssaan asioita tulee ehkä mietittyä kokonaisvaltaisemmin, mitä terveyteen tulee, istuu se luontevasti meidän elämäämme. Sen asian kanssa on tottunut elämään. Kaikilla ihmisillä ja perheillä on kuitenkin jokin asia, joka ei mene kaikkien sääntöjen mukaan ja tämä sattuu olemaan se meidän. Ei sen enempää eikä sen vähempää.

Ajattelin nyt kirjoittaa tähän tällaisen välipohdinnan, jos joku joskus vaikka miettii, että onpa tässä kaikenlaista. No onhan tässä, mutta tämän blogin pääasia on kuitenkin meidän elämässämme sivuosassa.

Yllättävä vaiva

Loppuvuodesta Pojalla todettiin keuhkokuume, joka havaittiin vähän sattumaltakin. Poika ei ollut sairaana, mutta aloin kuuntelemaan hänen hengitystään yhtenä päivänä kun se kuulosti oudolta. Aina ulos hengittäessä hän piti pienen tauon tai ähkäisyn. Hän myös pariin otteeseen kertoi, että sattuu rinnan kohdalta ja ajattelinkin, että voisiko rintalastan luutumisessa olla jokin ongelma, kun leikkauksesta siinä kohtaa oli kolmisen kuukautta. Kun outo hengitys vielä seuraavana päivänäkin jatkui ja lopulta Poika alkoi itkeä kivusta nostaessani häntä kainaloista, päätimme että oli paras lähteä tarkistamaan tilanne.

Sairaalassa lääkäri totesi saman pumppaavan hengityksen ja päätettiin varmuuden vuoksi ottaa keuhkokuva. Kotona olin tarkastanut Pojan lämmön, koska arvasin että sitä kysytään kun pääsemme sairaalaan, vaikka mitään epäilystä kuumeesta ei minulla ollutkaan. Lämpö oli kuitenkin hieman koholla. Aikamme tuloksia odotettuamme lääkäri tuli kertomaan, että tulehdusarvo oli hieman koholla ja toisen keuhkon alueella näkyi muutosta, joka vaikuttaisi keuhkokuumeelta. Olin ihan puulla päähän lyötynä, koska se nyt oli viimeinen asia, mitä olin osannut epäillä. Poika otettiin yöksi osastolle tarkkailuun ja aloitettiin kaksi eri antibioottia. Eipä hänestä kylläkään huomannut, että hän olisi mistään kohtaa ollut kipeä. Onneksi keuhkokuume havaittiin ajoissa, ettei se ehtinyt päästä pahemmaksi.

Seuraavana päivänä pääsimme jo kotiin ja antibiootti jatkui viikon verran. Tulehdusarvot olivat vielä muutaman viikon tämänkin jälkeen koholla vaikka taudista ei muuten ollut jälkeäkään, mutta sitten sekin tasoittui. Tällä kertaa selvisimme siis melko helpolla, mutta tarkkana on näköjään hyvä olla jatkossakin poikkeavien merkkien suhteen.

Kurkataan taas

Syksyn kontrollissa asiat olivat edelleen kohdillaan. Sydän toimi kuten pitääkin ja fenestraatiossa näkyi jo sulkeutumisen merkkejä, virtaus sen läpi oli vähäinen ja saturaatio 94-97 välillä. Kardiologi oli sitä mieltä että melko aikaisin tuo varaventtiili alkoi sulkeutua, mutta toisaalta se oli merkki myös siitä, että keuhkoverenkierto toimi hyvin, eikä fenestraatiolle ollut enää niin suurta tarvetta.

Maksa oli vielä kookas joten lääkitys jätettiin muuten ennalleen paitsi toinen nesteenpoistolääkkeistä lopetettiin. Lääkärin kanssa totesimme, että Pojan ulkomuoto oli solakoitunut ja aiemmin havaittavissa ollut vatsan pömpötyskin oli vähentynyt huomattavasti.

Hassua miten nopeasti tuo leikkausreissu oli alkanut jäädä taka-alalle elämässä ja se muistui mieleen vain näiden kontrollien yhteydessä. Hyvähän se oli ettei ajatukset jääneet vellomaan sinne ja normaaliin päivänjärjestykseen siirtyminen sujui kivuttomasti. Poika oli palannut jo hoitoon tutulle perhepäivähoitajalle ja sielläkin kaikki sujui hyvin.

Ei huolen häivää

Vaikka päällimmäisenä kesästä jäi varmasti mieleen Pojan TCPC-leikkaus, hänen toipumisensa oli niin onneksi niin nopeaa että ehdittiin vielä nauttia loppukesästä koko perheen voimin.

Toipumista

Vaikka lääkkeiden antaminen neljä kertaa päivässä tuntui ajatuksena kovin työläältä etukäteen ajateltuna, melko nopeasti siitä tuli rutiinia. Ja voisihan sitä olla paljon muutakin säätämistä, joten lääkkeiden anto nyt loppujen lopuksi on melko pieni vaiva. Alun vastustelujen jälkeen Poikakin tottui siihen ja otti lääkkeet itse juoman kanssa niellen. Illan nesteenpoistolääke vaikutti nähtäväsi tehokkaasti, koska pissalla piti käydä aina pari tuntia nukahtamisesta ja silloin Poika oli yleensä aivan hiestä märkä. Toisinaan piti vaihtaa jopa yöpuku.

Päivä päivältä Poika alkoi enemmän muistuttaa omaa vauhdikasta itseään ja kohta vauhtia riitti taas niin paljon ettei perässä tahtonut pysyä. Jossain vaiheessa kiinnitin huomiota Pojan mahaan, joka tuntui pömpöttävän väillä epänormaalin paljon. Mietin, ettei mitään nestettä vain kerääntyisi vatsaan. Vertaistuelta sain viestiä, että näin oli muidenkin kohdalla ollut vaikka oli jollakin kyllä sitten sitä nestettäkin oikeasti alkanut kertyä vatsaonteloon. 

Suihkussa käynti oli edelleen Pojan mielestä kamalaa. Vaikka rinnan arpi ei tuntunut olevan arka kun vaatteiden päältä koski, sen näkeminen aiheutti Pojassa  pelkoa ja juuri esimerkiksi suihkussa käyminen oli kovin jännittävää kun vesi osui rintaan. Poika ei varsinaisesti sanonut, että se sattuisi mutta saattoihan se tuntua jotenkin inhottavalta kuitenkin. Ja luulen että suurin ongelma oli juuri tuo vielä punaisen arven näkeminen.

Kardiologin kontrollissa sydämen tilanne näytti hyvältä. Saturaatio näytti levossa 92-98, mutta touhutessa huulet selvästi sinertyivät. Maksa siis oli vielä kookas joten lääkitys jätettiin ennalleen ja seuraava kontrolli olisi jo kuukauden päästä.

Tyttö oli kovin kiinnostunut sydämestä ja Pojan leikkauksesta ja näitä asioita käytiinkin paljon läpi. Lasten leikeissä oli sydänleikkauksia ja potilaana ja lääkärinä toimimista. Tämä on varmasti hyvä tapa käydä läpi kokemuksia.

Kotio

Aamulla kävimme vielä laboratoriossa lastenklinikalla ottamassa viimeiset verikokeet. Sitten keräsin tavarat kasaan ja siivosin McDonald -talon huoneen seuraavaa vierailijaa varten. Ennen puoltapäivää isäni tuli hakemaan meitä kotiin. Takaisin ei toivottavasti tarvitsisi palata ainakaan pitkään aikaan.

Matka sujui hyvin ja tuntui hienolta olla kotona. Omassa sairaalassa piti nyt käydä tarkistelemassa INR-arvoa ja lääkärin kontrolli oli heti seuraavana tiistaina. Piti taas totutella myös lääkkeenantorytmiin, mutta nämä olivat pieniä asioita kun Poika oli nyt kotona ja kaikki suunnitellut leikkaukset tehtynä onnistuneesti.

INR seilaili vähän miten sattuu, joten kävimme laboratoriossa joka päivä muutaman päivän ajan, kunnes saimme kotiin oman laitteen, jolla näytteen voi ottaa. Alkuun oli vähän jännittävää, miten sen saisi onnistumaan, mutta onneksi Poika ei monien suoninäytteiden jälkeen ollut moksiskaan pienestä sormen nipsasusta, joten hänen puoleltaan näytteen ottamisessa ei ollut ongelmaa. Loppujen lopuksi kävi niinkin päin, että sellaisenä päivänä kun näytettä ei tarvinnut ottaa, Poika olisi kuitenkin halunnut niin tehtävän.

Tiistain kontrollin teki tuttu lastenlääkäri, joka suoraan sanoi,että ei osaa tällaista leikattua sydäntä katsoa, että miten mikäkin kohta pitäisi olla, mutta osaa kyllä katsoa sen tärkeimmän asian tässä kohtaa, eli onko nestettä kerääntynyt sydänpussiin. Melko kauan hän ultratutkimusta tekikin ja Poika hieman aristeli arven koskemista mutta hyvin tutkimus kuitenkin meni ja kaikki vaikutti olevan kohdallaan. Kardiologin kontrollikin oli tulossa jo heti seuraavalla viikolla.

Pojasta huomasi että ihan täysillä ei vielä menty ja ja Poika oli myös normaalia vakavampi, mutta kukapa ei tuollaisen reissun jälkeen vähän voipunut olisi.