Ei huolen häivää

Vaikka päällimmäisenä kesästä jäi varmasti mieleen Pojan TCPC-leikkaus, hänen toipumisensa oli niin onneksi niin nopeaa että ehdittiin vielä nauttia loppukesästä koko perheen voimin.

Pommi

Olen odotellut aikaa Helsinkiin CT-kuvaukseen, josta oli puhetta Pojan toukokuisessa kontrollissa kardiologin kanssa. Viikolla sainkin todella yllättävän puhelun sitä ja vähän muutakin koskien. 

Puhelimeni soi ja aavistelin soiton tulevan Lastenklinikalta numeron perusteella. Toisessa päässä kardiologi esitteli itsensä ja varmisti, että puhelimessa on Pojan äiti. Hän selitti, että oli tekemässä varausta Pojalle sovittua CT-kuvausta varten, kun oli siinä samalla huomannut, että Pojalle olikin varattuna jo leikkausaika. Heinäkuulle. Että ei sitä CT-kuvausta enää sitten kannattaisikaan tässä ennen tehdä. Hän vain ajatteli ilmoittaa, etten ihmettele kun sen sijaan tulisikin postissa leikkauskutsu.

Kiitin tiedosta ja suljin puhelimen ja olin hetken aivan ymmälläni. Sitten sanat iskeytyivät ymmärrykseeni ja aloin täristä. Leikkaus. Pian. Tämä tuli aivan puskista. Viime kesänä katetroinnin jälkeen on varmaankin sitten laitettu jo valmiiksi hoidonvaraus tälle kesälle, mutta ei kukaan meille ollut siitä kertonut. Eikä kardiologikaan asiasta aiemmin tiennyt. Käsitykseni oli, että täällä kontrolleissa sitten katsottaisiin, koska ajankohta olisi sopiva.

Soitin Miehelle hieman pöllämystyneenä ja tirautin pienet itkutkin. Sitten pääni asettui järjestelymoodiin ja aloin miettiä, mitä kaikkea tässä kuukauden aikana pitäisi muistaa huomioida. Leikkaus. Se olisi kohta. Ei ensi vuonna vaan ensi kuussa. TCPC.

Lomatunnelmissa

Katetrointireissun jälkeen kesää jatkettiin mukavissa merkeissä. Kesällä on kiva puuhailla ulkona ja lähteä vähän pidemmällekin ajelemaan kun talvisin sitä tulee taas kyhjötettyä lähinnä omissa nurkissa.

Parin viikon kuluttua kotiutumisesta kävimme päivystyksessä kääntymässä kun tuntui, että Pojalla olisi pissavaivaa. Oli melkoista säätöä yrittää saada pissanäytettä purkkiin lapselta, joka vasta vähän aikaa sitten on keksinyt, että pottaankin voi ihan suunnitelmallisesti pissata. Lopulta näytteenotto kuitenkin onnistui. Mitään tulehdukseen viittaavaa ei siellä osastolla ollut, mutta korvatulehdus taas löytyi, vaikkei Poika ollut korviaan valittanutkaan. 

Ja parin päivän päästä kuurin aloittamisesta, selvisi sekin, että Poika on allerginen penisilliinille. Tajusin heti, mistä on kyse kun näin punaiset pilkut ympäri kehoa, koska Tytölle oli samaisen lääkkeen kohdalla käynyt vauvana aivan samalla tavalla. Ei siis enää penisilliiniä meidän lapsillemme. Pitäisi vaan muistaa informoida asiasta myös Helsinkin päätä.

Kesää kuvina

Alkukesän vietimme odottavin mutta rauhallisin tunnelmin. Minulla oli sellainen käsitys, että katetrointiajat pitivät paikkansa paremmin kuin leikkausajat ja odottelin aikaa loppukesälle, joten meillä oli hyvää aikaa ottaa irti kaikki kesästä.

Yksi Pojan lempipuuhista on saippuakuplien puhaltelu. Puhettakin tuli jo melkoisesti ja Poika useimmiten osasi kyllä sanoa, mitä halusi. Kaikkia kirjaimia ei vielä tullut, mutta kun hän tarpeeksi monta kertaa kertoi asiansa, kyllä siitä yleensä lopulta selvän sai.

Teimme päiväretken Ti-Ti Nallen Taloon ja niin Poika kuin Tyttökin olivat innoissaan esiintyvistä nalleista ja talon kaikista erilaisista huoneista, vaikka emme aikaisemmin oikeastaan olleet Ti-Ti Nalleen tutustuneetkaan. Ilma oli vähän sateinen, joten lampaiden syöttäminen jäi lopulta väliin, mutta käytiin niitäkin kurkkaamassa ja Poika yritti niille jutella.

Eräänä iltana teimme eväsretken läheisen järven rannalle ja Poika ei olisi malttanut istua syömään eväitä, kun oli niin innoissaan kivien ja hiekan heittelystä. Ilma oli liian kylmä uimiselle tai edes kahlaamiselle tuolloin, mutta mukavasti aika kului vettä ihmetellessä.

Hiekkalaatikolla leikittiin lähes joka päivä kun vain sää salli.

Keinuminen on myös mukavaa. Poika ei vain itse pääse keinuun, joten välillä hän keinuu myös niin, että on mahallaan laudan päällä ja jalat irti maasta. Hyvin se näyttää niinkin sujuvan.

Pojan pehko oli jo melkoinen, joten sitä päätettiin vähän lyhentää ja mummu ajeli parturikoneella suurimmat pois. Sen jälkeen Pojasta tulikin ihan ison pojan näköinen.

Tuntui ihanalta tehdä lasten kanssa ihan normaaleja asioita ja nauttia kesäisistä päivistä. Meille normaalia oli sekin, että pitihän siellä lääkärissäkin kerran käydä ja tuliaisina saatiin antibioottia korvatulehdukseen, joka löytyi sattumalta, vaikka eri asian takia sinne mentiin.

Pää pilvissä

Kesän aikana koin monta kertaa onnellisuuden tunteita kun katselin lapsiani. Asiat olisivat voineet olla paljon huonomminkin. Nyt molemmat saivat nauttia aivan tavallisista tapahtumista, varpaiden kastelusta vedessä, jäätelön syömisestä, hiekkakakkujen tekemisestä.. mistä milloinkin. Niin kliseiseltä kuin se saattaakin kuulostaa, Pojan sydänvika on saanut minut huomaamaan elämän pienet hyvät asiat, olivat ne kuinka arkisia tahansa. Enkä nyt tarkoita tällä mitään "oi, lentelen aina pilvissä ja kaikki on loistavasti"- tunnetilaa, mutta sitä, että ehkä hieman useammin tulee pysähdyttyä hetkessä ja oltua onnellinen lapsistaan ja niiden aidosta ilosta ja maailman ihmettelystä.

Loppukesästä oli aika mennä taas keskussairaalaan kardiologin kontrolliin. Kolme kuukautta tuntui menneen hujauksessa, vaikka toukokuussa elokuuhun oli ollut pitkä aika. Poika voi edelleenkin hyvin enkä uskonut, että kontrollissa tulisi mitään suurempia yllätyksiä. Toisaalta, sitä varten niissä käytiin, että huomattaisiin mahdolliset muutokset tai ongelmat ajoissa, joten mistään ei voinut olla varma.

Kardiologi oli ihmeissään, kun Poika käveli jo aivan sujuvasti itse, ja muisteli jälleen kerran vaikeita alkuaikoja ja mihin siitä oli edistytty. Kuten olin ajatellutkin, kontrollissa ei ilmennyt mitään hälyyttävää. Aortan lievä ahtauma ei ollut pahentunut ja saturaatiokin oli 88 eli tässä tilanteessa oikein hyvä. Sekä sydän, että Poika voi hyvin. Niin hyvin, että seuraava kontrolli suunniteltiin vasta tammikuulle, viiden kuukauden päähän. Silloin olisi kulunut vuosi Glennin leikkauksesta. Kardiologi sanoi, että jos tilanne edelleen silloin olisi yhtä hyvä, kontrolliväliä voitaisi vieläkin pidentää ja sitten tammikuussa 2015, kaksi vuotta Glennin leikkauksesta alettaisiin suunnitella leikkaussarjan viimeistä TCPC-leikkausta, joka olisi Pojalle neljäs avosydänleikkaus.

Pää pyörällä lähdin kontrollista ilahtuneena siitä, että tilanne tosiaankin oli tällä hetkellä näin hyvä. Mietin, miten pystyisin odottamaan viisi kuukautta seuraavaan tilannekatsaukseen. Toki, jos jotain tapahtuisi tässä välillä, ottaisin yhteyttä lääkäriin aikaisemmin. Nyt oli koko loppuvuosi aikaa elellä taas ihan "normaalia" elämää.

Leppoisaa

Kesä oli juuri niin huoleton, kuin etukäteen toivoin, eikä mitään ylimääräisiä ongelmia ilmaantunut. Matkustimme juhannuksen viettoon toiselle puolelle Suomea Pojan kummien luo, ja automatka sujui hienosti parilla pysähdyksellä. Kaksi edellistä juhannusta olimme viettäneet sairaalassa, mutta onneksi se perinne saatiin nyt katkaistua.

Motorinen kehitys meni eteenpäin hyvää vauhtia ja Poika päätti alkaa kävelemään ilman tukea yhden vuoden ja yhden kuukauden ikäisenä kotiterassillamme. Jotain sanojakin alkoi löytymään ja en olisi voinut olla onnellisempi Pojan oppimista uusista asioista. Ensimmäisen lapsen kanssa kun kaikki joka tapauksessa on uutta ja ihmeellistä, näitä saavutettuja etappeja seuraa tarkasti. Nyt Pojan kanssa saavutetut virstanpylväät olivat vähintään yhtä hienoja ja tunteita herättäviä, koska taustalla oli niin paljon huolta, pelkoa ja epävarmuutta. 

Vaikka aikatauluilla ei ollut sen suurempaa merkitystä, tunsin silti suurta ylpeyttä, että puolikkaalla sydämellä elelevä poikamme ei eronnut ns. tavallisesta lapsesta kehityksensä kannalta mitenkään tällä hetkellä. Se asia muiden muassa antoi luvan miettiä elämää pidemmällekin. Huomasin, että jossain kohtaa olin tosiaan uskaltanut alkaa miettiä Pojan taivalta pidemmälle. Aluksi kun kysymys oli tunneista ja päivistä, sitten viikoista ja nyt huomasin ajattelevani välillä jopa vuosia eteenpäin. Sitä se kolmen kuukauden "hunningolla" oleminen sai aikaan. Välähdys tavallisesta elämästä. 

Heinäkuussa tuli myös se päivä, kun Poika sai sillä erää viimeisen Marevan-annoksensa. Se lääkeralli olisi meillä joka tapauksessa edessä vielä viimeistään seuraavan leikkauksen jälkeen, mutta nyt, tässä hetkessä Poika voi hyvin ja oli täysin lääkkeetön. Tilanne, jota en olisi voinut kuvitellakaan vielä vuosi sitten. 

Kuulostan varmasti pahan ilman linnulta, mutta pakko minun on mietteistäni mainita. Kaiken tämän hyvän keskellä mielessäni aina välillä väkisin kävi, että meneekö nyt liian hyvin. En päässyt kokonaan pakoon sitä epävarmuden peikkoa, joka häilyi aina jossain taustalla. Yritin kuitenkin tunkea sen mahdollisimman syvälle takataskuun ja murehtia vasta sitten jos siihen oli aihetta.

LomaLomaLoma

Samaan syssyyn osui vielä kardiologin kontrollikin. Kävimme taas kerran keuhkokuvassa, ja laboratoriossa sekä sydänfilmissä etukäteen. Ennen lääkärin tapaamista mitattiin tuttuun tapaan verenpaineet sekä kädestä että jalasta ja tarkastettiin saturaatio, joka tällä kertaa oli jopa 94! Sydämen (ja Pojan) vointi oli tälläkin kertaa hyvä ja postoperatiivinen tilanne lääkärin mukaan erinomainen. Nesteenpoistolääkitystä vähennettiin puolella, eli iltalääke jätettiin kokonaan pois ja saimme luvan lopettaa Marevanin parin kuukauden päästä ilman eri kehotusta. Seuraava kontrolli sovittiin vasta elokuulle eli ensimmäistä kertaa kolmen kuukauden päähän. Se tuntui aivan ihmeelliseltä, tähän asti kun oltiin vähintään kerran kuukaudessa käyty tarkkailevan silmän alla.

Tästä oli hyvä lähteä kesän viettoon. Edellinen kesä kun oli mennyt osin sairaalassa ja osin muuten vain Poikaa tarkkaillessa, minusta tuntui, että tämä kesä menisi erityisen rennoissa merkeissä. Tunne oli jokseenkin samanlainen kuin kouluaikana kun kesäloma vihdoin alkoi - huoleton.

Pojalle nimi

Näin jälkikäteen ajatellen Pojan ensimmäisestä kesästä ei ole jäänyt montaakaan selkeää muistoa. Elettiin pitkälti kontrollista kontrolliin, maitomäärien ja lääkkeiden keskellä. Toisaalta kovin erilaista elämää, kuin mitä etukäteen oli osattu odottaa, mutta toisaalta taas ihan perusarkea, tavallisia asioita tehden. Tavallaan sydänvian unohti usein, koska Poika oli niin hyvävointinen ja toisaalta sen muisti monta kertaa päivässä, koska aina piti säätää jotain siihen liittyvää. Oli suuri ilo ja onni, että Poika oli kotona kanssamme ja kasvoi ja vahvistui päivä päivältä. Toisaalta taas ajatuksissa kolkutteli syksy ja tulevat toimenpiteet ja operaatiot. Ja miksei ihan se huominenkin. Välillä väkisinkin mietti, että onko tämä se viimeinen hyvä päivä. Voiko näin hyvin mennä näin pitkään. Tunsin myös suurta kiitollisuutta siitä, että Poika todellakin voi hyvin, koska vertaistuen kautta kuulin myös paljon tarinoita, jotka eivät sujuneet ongelmitta tai jopa päättyivät surullisesti.

Pojan ristiäispäivä jäi mieleen. Helsingissä sairaalassa olleessamme annoimme luvan hätäkasteeseen jos tilanne etenisi siihen pisteeseen, mutta emme halunneet viettää ristiäisiä siellä tarkoituksella, vaikka sitä vaihtoehtoa meille tarjottiin. Halusimme järjestää juhlat sitten kun olisimme kotona.

En ole erityisen uskonnollinen, mutta en voinut välttyä suurilta tunteilta kun pappi puhui ja valikoi sanansa niin, että ne todellakin koskettivat ja kertoivat Pojan tarinaa. Halusimme uskoa, että tämä päivä tulisi, ja tässä nyt olimme läheisten ihmisten kanssa juhlistamassa Poikaa. Juuri sillä hetkellä en olisi voinut toivoa mitään muuta.