Kauheus on katsojan silmässä

Ensimmäisen leikkauksen jälkeisen soutamisen ja huopaamisen jälkeen Pojan toipumistahti hämmästytti meidän lisäksemme myös hoitohenkilökuntaa. Eräs hoitaja sanoikin, että Pojan aikaisempaa nopeampi toipuminen on heidän näkökulmastaan ihme. Kukaan ei ollut odottanut näin vauhdikasta etenemistä.

Neljäntenä päivänä leikkauksesta Poika pääsi pois hengityskoneesta ja hänelle laitettiin hengityksen tueksi taas nasaali-C-PAP. Edelleenkin kyseinen laite näytti epämukavalta eikä Poikakaan siitä vaikuttanut pitävän, mutta se suuri askel oli taas otettu eteenpäin.

Pojan suolistoa heräteltiin pikku hiljaa antamalla nenämahaletkun kautta ensin pari milliä maitoa kerrallaan ja vatsan alkaessa näyttää toimimisen merkkejä määrää vähitellen lisättiin. Pullosta maitoa ei vielä koitettu antaa, koska C-PAP oli käytössä. Pumppasin edelleen maitoa ja toimitin sitä sairaalaan Poikaa varten. Tunsin ylpeyttä siitä, että olin jaksanut pitää maidontuotantoa yllä niin, että Pojalle riitti ravinnoksi oman äidin maito vaikkei sillä kokonaisuutta ajatellen suurta merkitystä ollutkaan. Mutta minulle oli.

Yksi kerrallaan lääkkeitä ja niiden johdosta kanyyliin meneviä portteja saatiin vähennettyä ja aina pienetkin edistysaskeleet tuntuivat upeilta.

Mieleeni jäi erityisesti päivä, jolloin veljeni ja hänen avovaimonsa tulivat vierailulle Helsinkiin ja kävivät katsomassa Poikaa teho-osastolla. Olin hyvillä mielin tapahtuneesta edistyksestä Pojan voinnissa ja innokkaasti esittelin Poikaa heille, he kun eivät olleet vielä Poikaa nähneet. Veljeni oli omituisen hiljainen ja kun huoneesta poistuessamme kysyin, että miltä näytti, hän vastasi raskaasti, että vakavasti sairaalta vauvalta. Vaikka tilanteessa sinänsä ei ollut mitään huvittavaa, en voinut mielessäni hymyilemättä miettiä, miten eri tavalla koimme tilanteen. Minä äitinä innoissani kun laitteita, lääkepumppuja sun muita hoitovälineitä oli pystytty huimasti vähentämään alkutilanteeseen nähden ja toinen nähdessään Pojan ensimmäistä kertaa teho-osastolla oli lähinnä järkyttynyt.

Nappisilmät kurkistelee

Ensimmäinen yö leikkauksen jälkeen sujui tasaisesti. Pääsimme heti aamulla katsomaan Poikaa. Kaikkiin laitteisiin ja kanyyleihin ym. oli jo niin tottunut, että pystyi katsomaan niiden ohi Poikaa ja hän näytti hyvältä. Tai niin hyvältä kuin kahden avosydänleikkauksen jälkeen nyt voi näyttää. Mutta turvotus oli vähäisempää kuin ensimmäisen leikkauksen jälkeen ja osansa tietysti oli sillä että rintakehä oli tällä kertaa kiinni.

Lääkkeitä pystyttiin vähentämään tasaiseen tahtiin, mutta Poika pidettiin unessa edelleen. Kovasti hän yritti välillä rimpuilla hereille ja lääkettä jouduttiin antamaan ylimääräisiä annoksia ja lopulta vaihtamaan toiseen. Oli tärkeää, että Poika lepäilisi vielä rauhallisesti sekä hengityskoneen takia että siksi, koska ei tiedetty miten sydän kestäisi hereilläoloa.

Pari päivää leikkauksesta Poika välillä availi jo silmiäänkin, mutta kauaa hänen ei annettu mailmaa ihmetellä, koska hereillä ollessaan hän heti alkoi rimpuilla irti johdoista ja lepositeistä ja yritti taistella hengityskonetta vastaan.

Kaikki nämä heräily-yritykset saivat minut uskomaan, että Poika olisi vahva ja toipuisi koettelemuksistaan vielä. Pieni pelko silti koko ajan oli, että jälleen tulisi jokin takapakki, mutta koitin kovasti uskoa, että meillä niitä olisi ollut jo tarpeeksi.

Jatkuva kamppailu toivon ja epätoivon välillä oli uuvuttavaa. Teho-osaston hoitajat tarjosivat moneen eri otteeseen mahdollisuutta keskustella tapahtumista ja ajatuksista tukihenkilön kanssa mutta en kokenut sitä tarpeelliseksi siinä hetkessä. Piti vain elää hetki kerrallaan, eikä miettiä menneitä tai tulevia, sen aika olisi sitten myöhemmin.

Puhelin, älä soi

Samalla kun tunsin helpotusta, että Norwoodin leikkaus oli nyt tehty, mieltäni painoi se, että tälle tielle oli lähdetty. Yksikammioisen sydämen rakentamiseen kuuluu kolme avosydänleikkausta, ja näistä nyt vasta ensimmäinen oli takanapäin. Tämän ensimmäisen kerrottiin olevan vaarallisin, mutta eivätpä avosydänleikkaukset koskaan mitään vasemmalla kädellä tehtäviä ole. (Ellei kirurgi satu olemaan vasenkätinen..) Tiedossa olisi siis varmasti ainakin kaksi leikkausta, joista seuraava olisi heti jo puolen vuoden ikäisenä. Mietin, mahtaako Poika päästä välissä edes kotiin.

Lisäjännitystä aiheutti se, että kirurgi kertoi Pojan sydäntilanteen olevan sellainen, ettei olisi aivan varmaa jatkettaisiinko yksikammiolinjalla. Vasen kammio kun oli siinä rajoilla, onko se liian pieni vai ei ja tällä apuleikkauksella saattaisi olla sellainen vaikutus, että vasen kammio pääsisikin vielä kasvamaan. Tällöin pitäisi uudelleen harkita yksikammiolinjaa ja miettiä, olisiko sittenkin parempi palata kahteen kammioon. Tuo leikkaus olisi kutakuinkin yhtä vaarallinen kuin Norwoodin leikkaus.

Tähän asti olimme olleet tyytyväisiä siihen, että Poika oli vielä niin pieni, ettei ymmärtänyt mitä tapahtuu eikä osannut kaivata meitä sairaalassa silloin kun emme voineet olla paikalla. Seuraavien leikkausten, varsinkin kolmannen, 2-4 -vuotiaana tehtävän leikkauksen kohdalla tilanne olisikin jo aivan eri. Ehdin tätäkin asiaa jo murehtia.

Nyt olisi kuitenkin tärkeintä selvitä yön yli ja toivoa, että seuraavana päivänä tilanne näyttäisi hyvältä.

Kävimme illalla vielä katsomassa Poikaa. Tällä kertaa rintakehä oli saatu suljettua heti leikkauksen jälkeen. Poika tietysti nukkui ja oli vahvasti lääkittynä. Olin kiitollinen, että hän oli edelleen maailmassa ja toiveikas tulevaisuuden suhteen, vaikka koko toipumisprosessi alkaisikin taas alusta. Muuta ei voitu sillä hetkellä tehdä kuin lähteä majapaikkaan nukkumaan ja toivoa, ettei puhelin yöllä soisi.

Norwoodin leikkaus

Mieheni oli saapunut takaisin Helsinkiin edellisenä iltana, käytyään pyörähtämässä kotona. Saimme taas luvan aamulla käydä katsomassa Poikaa ennen leikkaussaliin lähtöä. Tuntui aivan uskomattoman pahalta lähteä teho-osastolta pois, kun emme tienneet, olisiko kyseessä viimeinen kerta kun näemme Pojan elossa.

Emme halunneet mennä Mäkkäritaloon odottamaan pitkiä tunteja leikkauksen kulumista, vaan lähdimme taas jonnekin muualle, ihan mihin vain. Molemmat varmasti toivoivat päätyvänsä johonkin toiseen todellisuuteen, mutta päädyimme ostoskeskukseen. Emme juurikaan puhuneet, kuin puolikkaita lauseita. Kuljimme kaupasta toiseen taas ilman, että näimme edes eteemme. Välillä joku isovanhemmista soitti ja kysyi vointiamme ja yritti lohduttaa sen minkä pystyi. Istuimme jonkun ravintolan pöydän ääressä tilaamatta mitään. Minun ajatukseni kävivät koko ajan kamppailua sen kanssa, mitä puhelimessa sanottaisiin, kun kirurgi leikkauksen päätteeksi soittaisi. Halusin uskoa, että kaikki olisi mennyt hyvin mutta välillä taas suuri musta möykky ilmestyi ajatuksiini ja mietin miten reagoisin, jos saisin kuulla Pojan menehtyneen leikkauksessa. Olisinko tyyni, vailla ymmärrystä vai alkaisinko huutaa ja itkeä. Sitten yritin taas sulkea sen mahdollisuuden pois mielestäni ja keskittyä ajattelemaan positiivisesti. Eihän voinut olla sellaista mahdollisuutta, että Pojalle kävisi huonosti. Eihän?

Kirurgi oli ensimmäisen leikkauksen jälkeen soittanut miehelleni, joten automaattisesti ajattelimme, että hän tekisi niin tälläkin kertaa. Minun piti mennä ostoskeskuksen vessaan käyttämään rintapumppua, koska.. no piti. Siellä pienessä vessakopissa istuessani pöntön päällä, pumppu kädessä, puhelimeni soi. Soitto tuli kännykkänumerosta, ja olin varautunut lopettamaan lehtimyyntilöpinät alkuunsa.

Soittaja olikin kirurgi. Kädet vapisten laitoin pumpun pois ja peitin toisen korvan kuullakseni paremmin, mitä kirurgi puhui toisessa päässä. Leikkaus oli sujunut mallikkaasti. Hieman lisäharmia oli tuonut kiinnikkeet, joita oli jouduttu irrottelemaan, mutta muuten kaikki oli sujunut suunnitelmien mukaan. Poika oli vielä leikkaussalissa ja hänet vietäisiin kohta heräämöön. Muutaman tunnin päästä häntä voisi mennä katsomaan teho-osastolle, mutta kannattaisi soittaa ensin, että hänet on jo saatu asetettua paikalleen. Ensimmäinen vuorokausi olisi taas kriittinen, ja sen aikana nähtäisiin, mihin suuntaan vointi lähtisi.

Kiittelin kirurgia soitosta, ja varmasti myös leikkauksen onnistumisesta. Tungin rintapumpun takaisin muovikassiin ja lähdin etsimään miestä kertoakseni uutiset. Vaikka edessä olisi vielä pitkä taival toipumisen suhteen, suuri paino vierähti päältäni ja helpotus tulvahti mieleeni. Vaarallisesta leikkauksesta oli ainakin nyt selvitty.

Pakki päälle ja lujaa

Miehen lähdettyä kotikonnuille, menin iltapäivän vierailuajalla Pojan luo teho-osastolle. Melkein heti päästyäni sängyn viereen hoitaja kysyi, oliko lääkäri soittanut minulle. Vatsani pyörähti ympäri. Vastasin ettei ollut ja yritin kysyä, mistä on kyse. Hoitaja vältteli kysymystä. Yksi lääkäreistä oli juuri huoneessa ja hoitaja sanoi, että hän tulisi varmasti pian minulle puhumaan. Pyysin vielä kerran hoitajaa kertomaan edes mistä on kyse ja hän sanoi, että hänen käsittääkseen Poika leikattaisiin huomenna.

Aika pysähtyi.

Tämä tuli aivan puskista. Olimme eläneet siinä käsityksessä että Pojan tila oli vakaa ja edistyi parempaan suuntaan pienin askelin, huolimatta hengityskoneeseen paluusta. Odotin lääkärin saapuvan Pojan sängyn viereen.

Usein lääkäri, joka päivysti teho-osastolla, oli yksi anestesialääkäreistä ja kirurgien ja kardiologien juttusille pääsi kyllä jos sovittiin aika. Tällä kertaa osastolla oli paikalla yksi leikkaavista kirurgeista ja hän tuli minulle puhumaan Pojan tilanteesta. Paljon tuli sanoja, joista en ymmärtänyt kuin sen, että tilanne oli vakava eikä ollut aikaa odotella enempää. Leikkaus olisi tehtävä huomenna, heti aamulla. Kyseessä oli siis yksikammiosydämeen johtavista kolmesta leikkauksesta ensimmäinen, Norwoodin leikkaus. Kirurgi toisteli moneen kertaan, että leikkauksessa olisi vakava kuolemanvaara, mutta se olisi tehtävä tai Pojalla ei olisi mitään mahdollisuuksia selvitä. Itkin, kuuntelin kirurgin kylmiä sanoja ja tuijotin poikaa. Tuntui kuin matto olisi vedetty alta taas kerran. Olin todellakin ollut siinä luulossa, että kaikki oli tilanteeseen nähden hyvin. Ja niinhän oli edellisenä päivänäkin sanottu, että mitään äkkinäistä ei olisi tapahtumassa. Ja nyt tapahtui. Suuria asioita.

Menin huoneen ulkopuolelle soittamaan miehelle. Hän oli juuri pääsyt Tytön luo mummulaan eikä tahtonut itkultani saada selvää, mitä on tapahtunut. Toistin hänelle asiat niin kuin olin kuullut. Suuri kuolemanvaara. Se jäi päällimmäisenä mieleen. Hän sanoi, että lähtisi kohta ajamaan takaisin Helsinkiin.

Päätin viettää kaiken mahdollisen ajan Pojan vieressä, kuten tein kyllä muutenkin. Mielessä pyöri se mahdollisuus, että huomenna Poikaa ei enää olisi. Miten tässä näin oli päässyt käymään. Takapakkeja oli luvattu tapahtuvaksi, mutta tämä oli jo liikaa.

Askel sinne, toinen tänne

Helsinkiin palattuani en malttanut odottaa, että pääsisin katsomaan Poikaa, joka ei ollut enää hengityskoneessa. En ollut ennen nähnyt C-PAP-laitetta vauvalla ja olinkin hieman pettynyt, koska laite näytti olevan todella epämukava. Vaikka tuskin se hengityskonekaan mukavalta tuntuu. Pojan nenä oli lytyssä ja kuminauhat painoivat poskea. Kuminauhojen alla oli vaahtomuovipalat pehmentämässä, mutta jotenkin jommalta kummalta puolelta ne hivuttautuivat aina silmän päälle. Kasvoja ei juuri näkynyt ja koneesta kuului koko ajan kova suhina. Mutta hengityskoneesta oli irtauduttu ja se oli pääasia. Suuri askel eteenpäin, myönsi hoitajakin kun varovasti sitä kyselimme.

Päivät rytmittyivät edelleen teho-osaston vierailuaikojen mukaan ja väliajat olimme lähinnä Mäkkäritalolla ja minä lisäksi rintapumppuhuoneessa. Tuntui, että mitään ei tapahtunut Pojan voinnissa suuntaan tai toiseen. Sen verran hyviä uutisia kuului, että joku kardiologeista oli hoitajalle huikannut, että kyllä tästä vielä kaksi kammiota saadaan. Lääkkeitä vähenneltiin pikku hiljaa ja kävimme jopa sydänosastolla K4 tutustumiskäynnillä sitä varten, että tietäisimme millaiseen paikkaan Poika teho-osastolta siirtyisi. Ajasta ei vielä osattu sanoa mitään, mutta "lähiaikoina" oli arvaus.

Yhtenä aamuna kuitenkin soittaessamme teho-osastolle, hoitaja kertoi, että Poika oli jouduttu laittamaan takaisin hengityskoneeseen, C-PAP ei ollutkaan riittänyt. Pelästyimme tietysti, mutta hoitaja lohdutti, ettei se ollut mitenkään harvinaista. Poika olisi taas pari päivää hengityskoneessa ja sitten yritettäisiin taas irrotusta uudelleen paremmalla onnella.

Mies päätti loppuviikosta lähteä kotiin Tyttöä katsomaan ja oleilemaan muutamaksi yöksi. Minä jäisin Pojan kanssa Helsinkiin. Anestesialääkäri vielä keskiviikkona sanoi, että hyvin voi lähteä, ei ennen maanantaita ainakaan mitään ihmeellistä tapahtuisi. Niinpä torstaina aamulla, käytyään ensin Pojan luona, mies lähti ajelemaan kotia kohti.

Koti poissa kotoa

Kotiloma teki hyvää mielenterveydelle. Vaikka Poika tietysti oli koko ajan enemmän tai vähemmän mielessä, sai keskittyä hetken normaalielämään Tytön kanssa. Koska niinhän juuri piti tehdä. Ei Tyttöä voinut laittaa hyllylle odottamaan ja sanoa, että palataan asiaan kun asiat ovat paremmalla mallilla. Itse asiassa juuri Tytön olemassaolo taatusti auttoi läpi vaikeiden hetkien, koska hänen kanssaan oli pakko elää tavalliseen tahtiin, eikä voinut jäädä viikoksi sänkyyn makaamaan, vaikka siltä välillä tuntuikin.

Kun muutaman päivän päästä palasin Helsinkiin, Tyttö heilutti minulle mummulan ikkunasta. Sillä kertaa taas tuntui todella pahalta jättää hänet taakse, kun ei tiennyt kuinka monta päivää menisi, ennen kuin taas nähtäisiin. Onneksi Tyttö oli niin pieni, ettei hänellä ollut sellaista aikakäsitystä, että hän olisi ymmärtänyt kuinka monta päivää ja yötä hän mummulassa milloinkin oli.

Hiukan helpotti tieto, että olimme sopineet mieheni kanssa, että hän tulisi käymään kotona muutaman päivän sisällä. Tytön kanssa oli kuitenkin paljon helpompi olla kotimaisemissa, kuin Helsingissä ravaamassa sairaalaan ja Mäkkäritalon väliä - nyt kun Linnanmäet ja Korkeasaaretkin oli jo koluttu läpi.

Palasin siis Helsinkiin ja ns. toiseen kotiin, Ronald McDonald -taloon. Ja täytyy sanoa, että jos on pakko lapsen sairauden takia asua pidempään Helsingissä, Mäkkäritalo on siihen tarkoitukseen uskomattoman hieno paikka. Ja tieto siitä, kun sieltä on saanut paikan, saa olla niin kauan kuin tarve vaatii, helpottaa oloa. Kesken sairaalajakson ei jää kodittomaksi.

Olin kuullut joskus aiemmin Ronald McDonald -talosta, varmaan niihin aikoihin kun sitä oli kymmenisen vuotta sitten alettu rakentaa, mutta minulla oli täysin erilainen kuva talosta. Kuvittelin sen olevan jokin ankea pieni kerrostalo, pienine parvekkeineen. Olin täysin väärässä. Paikka on upea ja vaikka matkaa on sairaalalle vain noin kilometri, talot ovat täysin omassa rauhassaan. Taloja on kolme, keltainen, sininen ja vihreä ja ne ovat vanhanaikaisia puutaloja. Huoneita on yhteensä 14 ja jokaisessa huoneessa on oma suihku ja vessa.

Me asuimme vihreässä talossa, jossa oli huoneiden lisäksi keittiö, jossa jokaisella huonekunnalla oli oma jääkaappi ja kuiva-ainekaappi. Oli myös olohuone, kodinhoitohuone ja saunatilat sekä leikkihuone, jossa oli paljon leluja. Peitot, lakanat ja astiat olivat käytettävissä Talon puolesta. Vaikka talossa tietysti oli paljon muita ihmisiä, kukaan ei ihmetellyt jos ei ollut juttutuulella tai vastaavasti vertaistukea oli aina saatavilla.

Jos haluat lukea lisää Ronald McDonald lastentalosäätiöstä, pääset sivuille alla olevasta linkistä:

Ronald McDonald Lastentalosäätiö

Täytyy sanoa, että meidän visiittimme jälkeen meidän lisäksemme ovat tainneet sukulaiset ja ystävätkin ahkerasti tiputella kolikoita Ronald McDonald Lastentalosäätiön keräyslippaaseen. Ja syystä - niin hienosta asiasta on kyse.

Lehmä kotilomalla

Kun oli kulunut kolmisen viikkoa siitä, kun olimme saapuneet Helsinkiin minun annettiin ymmärtää, että olisi ehkä syytä välillä lähteä käymään kotona. Mieheni oli käynyt kotona pariin otteeseen ja Tyttö oli matkustanut Helsingin ja mummulan väliä muutamaan kertaan.

Ensin tyrmäsin ajatuksen täysin. Enhän voinut jättää Poikaa. Parin tunnin ajan kun sitten asiaa mietin itseni, mieheni, poikani ja tyttäreni kannalta, tulin siihen tulokseen, että ehkä voisin pariksi yöksi lähteä Tytön kanssa kotiin. Pojan tilanne oli vakaa ja jos jotain nyt tapahtuisikin, olisin vain kolmen tunnin ajomatkan päässä. Vielä samana iltapäivänä pakkasin siis tavaroitani ja Tytön tavarat mukaan ja lähdin käymään kotona. Alkumatkasta ahdisti ja tuntui pahalta lähteä Pojan luota, mutta mitä lähemmäs kotia pääsimme, sen paremmalta ajatukselta se tuntui.

Kotiin päästyäni olin toisaalta huojentunut, saisin viettää pari päivää Tytön kanssa rauhassa omassa kodissa. Hän kun väkisinkin oli jäänyt tässä tilanteessa vähemmälle huomiolle, vaikka kaikkea mukavaa olimmekin hänelle yrittäneet järjestää. Toisaalta ahdistus iski aivan uudella tavalla, koska olin ensimmäistä kertaa kotona sitten synnyttämään lähtemisen ja Poika ei ollutkaan mukana. Keittiön pöydällä oli postissa tulleita vaaleansinisiä onnittelukortteja ja makuuhuoneessa pinnasänky valmiiksi kasattuna. Mitään varmuutta ei kuitenkaan ollut, että Poika olisi lähiaikoina tulossa kotiin, ehkei jopa koskaan.. Yritin kuitenkin pitää ajatukseni kurissa ja nauttia niistä muutamasta päivästä rauhassa Tytön kanssa.

Mieheni siis jäi Pojan luokse Helsinkiin ja kertoi jossain vaiheessa hoitajan lähettäneen terveisiä, ettei ainakaan maitojen puolesta ollut kiire takaisin. Maitokeittiössä oli Pojalle maitoa seitsemän litraa! Enkä kaikkea maitoa ollut edes toimittanut sairaalaan, vaan öiseen aikaan kaatelin sitä viemäristä alas, koska en jaksanut alkaa puunata pumppua. Toki oli välillä ollut päiviä, ettei poika ollut saanut maitoa yhtään tai vain pari milliä kerrallaan, joten kyllä kai sitä sitten oli ehtinyt kertyäkin.

Helsingistä kuului myös uutisia. Pojan vointi oli ottanut harppauksen eteenpäin ja hänet oli voitu irroittaa hengityskoneesta. Nyt hengityksen tukena oli enää C-PAP- ylipainemaski. Vihdoinkin alkoi tuntua siltä, että ehkä tästä selvittäisiin.

Yksi askel kerrallaan

Poika kesti ECMO:sta irrotuksen hyvin ja rintakehäkin saatiin vihdoin suljettua. Seuraavaksi oli taas edessä, mitäpä muuta kuin odotusta. Vain aika näyttäisi, voimistuisiko vasen kammio ja saisiko se kasvussa oikeaa kiinni. Päivät olivat pitkiä ja yön pimeinä tunteina Mäkkäritalon huoneen vessassa rintapumppuni kanssa välillä mietin, onko siinäkään touhussa mitään järkeä. Mutta minulle maidon pumppaamisen lopettaminen olisi ollut sama kuin olisin luovuttanut Pojan suhteen. Siitäkin huolimatta, että siinä masentavassa HLHS-kansiossa, jota omaistenhuoneessa päivästä toiseen selasin, luki että HLHS-vauvat ovat usein niin heikkoja, etteivät jaksa itse syödä edes tuttipullosta saati sitten rinnasta. Nenämahaletku on tuttu apuväline ravinnon saannissa näillä lapsilla. Ja huono syöminen saattaa jatkua vauvaiän jälkeenkin. Kansiossa luki, että "konkarivanhemmat" vitsikkäästi vääntävät HLHS lyhenteen muotoon Hieman Laiha, Huono Syömään. Vitsi ei juuri siinä kohtaa naurattanut.

Pieniä edistysaskelia tapahtui joka päivä. Niin pieniä, että niitä ei ulkopuolinen olisi edes huomannut. Jotain lääkettä oli saatu vähennettyä, jokin letku oli poistettu tai turvotus oli hieman laskenut. Alusta asti hoitajat muistuttivat meitä iloitsemaan niistä pienistä askelista. Ja niinhän me teimme. Hoitajat myös kertoivat, että takapakit kuuluivat asiaan. Ja niitä me pelkäsimme. Kaikki näytti kuitenkin pikku hiljaa etenevän parempaan suuntaan. Poika oli suurimman osan ajasta unessa lääkkeistä, mutta välillä näimme pienen vilkaisevan meitä ja silloin lämmin olo tulvahti koko vartaloon.

Teho-osaston keskimääräinen hoitopituus on muistaakseni noin kolme päivää. Muut ihmiset ympärillä siis vaihtuivat tiuhaan tahtiin, ja välillä ahdisti kun olimme jämähtäneet sinne. Hoitajat kyllä siitäkin meitä lohduttivat, että teholla vietetyn ajan pituudella ei olisi mitään tekemistä sen kanssa, millainen Pojan vointi jatkossa olisi. Eipä niin, kunhan nyt vain ensin päästäisiin pois sieltä tai Pojan saisi edes ottaa syliin.

Vain muutaman muun vanhemman kanssa tuli juteltua enemmän asioista. Eniten tarinaa syntyi lypsyhuoneessa ja muutaman samanhenkisen ihmisen kanssa Mäkkäritalossa. Mutta se vertaistuki oli kultaakin kalliimpaa. Ystävien kanssa tietysti tuli myös puhuttua ja kerrottua kuulumisia, mutta vain sellainen ihminen, joka itse on samassa tilanteessa, voi ymmärtää miten pahalta tuntuu ja miten tilanne ahdistaa.

Lehdistö saa vihiä

Pojan ECMO-hoito kesti neljä päivää. Kauempaa häntä ei haluttu siinä pitää, koska riski komplikaatioihin kasvoi joka päivä. Meille oli kerrottu edellisenä päivänä, että Poikaa yritettäisiin koneesta irrottaa seuraavana päivänä johonkin aikaan, kunhan kirurgit ehtisivät paikalle.

Teho-osastolla on sellainen käytäntö, että he eivät soita sieltä vanhemmille, ellei jotain vakavaa ole sattunut. Sinne suuntaan taas saa soittaa niin usein kuin haluaa ja mihin vuorokauden aikaan tahansa.

Olimme juuri sairaalan käytävällä, omaistenhuoneen ulkopuolella menossa Poikaa katsomaan kun mieheni puhelin soi. Numerossa oli sairaalan numeron alku. Mieheni vastasi ja taas yritin lukea hänen kasvoiltaan, mitä soittaja sanoi. Paniikki alkoi nousta. Mies kertoi, että olemme juuri oven takana ja näytti minulle kädellään, ettei pitäisi hätääntyä. Hän sulki puhelimen ja soitimme summeria päästäksemme sisälle. Pojalla ei kuulemma ole mitään hätää, mutta jotain tärkeää asiaa lääkärillä oli meille.

En voinut kuvitella, mikä tuo tärkeä asia voisi olla, jos Poika kerran oli kunnossa, joten päässäni ehdin jo miettimään kaikenlaisia kauhukuvia. Saman tien kun pääsimme huoneeseen, vanhempi naislääkäri tuli meitä sieltä hakemaan. Heti ensimmäiseksi hän moneen kertaan toisteli, että vauvalla ei ole mitään hätää. ECMO-laitteesta irrotus oli sujunut suunnitellusti ja hänen asiansa koski aivan jotain muuta. Sydämeni pamppaili edelleen.

Juuri tuohon aikaan mediassa oli kova keskustelu meneillään Helsingin lastenklinikan tiloista. Lehdistö oli ollut teho-osastolla kuvaamassa juuri silloin, kun Pojalle tehtiin tuota toimenpidettä. Lääkäri halusi varmistaa meiltä, että kuvan saisi julkaista lehdessä. Hän selitti, että kuvasta ei nyt ihan suoraan saa selvää, että juuri meidän poikamme siinä on, mutta ei halunnut ottaa riskiä, että näemme kuvan lehdessä ja tunnistamme poikamme siitä, eikä kuvaustilanteesta ole kerrottu. Annoimme luvan julkaista kuvan ja lehden ilmestyttyä sen tietysti hankimme. No, eipä kuvasta tosiaan poikaamme tunnista, koska hänestä ei siinä näy hiustupsuakaan, mutta lehti on tallessa.

Aorttaremontti

Lopulta koitti leikkauspäivän aamu. Saimme vielä aamulla käydä nopeasti katsomassa Poikaa. Tunteet olivat sekavia. Niin suurta menetyksen pelkoa ei voi kuvitella, ennen kuin sen joutuu kohtaamaan. Toisaalta yritin pitää toivoa yllä, mutta väillä ajatuksiin hiipi ajatus, että mitä jos.. En uskaltanut viedä ajatusta loppuun.

Tyttö oli kotiseudulla mummulassa, koska emme halunneet, että hän joutuisi tuntemaan epävarmuutemme ja tuskamme tuona päivänä. Lähdimme sairaalasta ajelemaan ilman määränpäätä ja lopulta päädyimme IKEAan, jossa vaeltelimme sen enempää tavaroita katselematta. Aika kului hitaasti.

Päätimme palata Ronald McDonald -talolle ja yritimme levätä. Eihän siitäkään mitään tullut, kun ajatukset vain pyörivät ympyrää. Ennen leikkausta, lääkäri kertoi leikkauksen arvioidun keston. Se aika tuli ja meni. Pahat aavistukset alkoivat pyöriä mielessä. Yritin edelleen olla positiivisella mielellä, mutta mitä enemmän aikaa kului, sitä enemmän pelkäsin, että jotain odottamatonta oli sattunut.

Vihdoin mieheni puhelin soi ja hän vastasi. Yritin puheista päätellä, missä kunnossa asiat olivat, mutta en oikein päässyt perille. Kun puhelu loppui, mieheni sanoi lääkärin kertoneen, että varsinainen aortan korjausleikkaus oli sujunut hyvin ja onnistunut suunnitelmien mukaan, MUTTA.. Tunsin painon hartioillani lytistävän minua alaspäin.. arvasin, että oli jokin "mutta", koska leikkaus oli kestänyt muutaman tunnin arvioitua kauemmin. Leikkauksen aikana kirurgit olivat havainneet vasemman kammion olevan tavallista pienempi. He eivät oikein olleet osanneet arvioida, onko se liian pieni ja jotain ongelmia oli leikkauksen aikana havaittu kammion toiminnassa. Oli suunniteltu jo yksikammioratkaisua, mutta sydän oli kuitenkin alkanut toimimaan paremmin ja oli päätetty antaa kahdelle kammiolle mahdollisuus. Poika oli laitettu sydän-keuhkokoneeseen, eli ECMO-hoitoon, jotta sydän saisi rauhassa levätä ja nähtäisiin pärjäisikö Poika nykyisellä systeemillä. Pääsisimme katsomaan Poikaa vielä illalla. Tilanne oli vakaa, mutta ensimmäinen vuorokausi leikkauksen jälkeen näyttäisi, mihin suuntaan vointi lähtisi kehittymään.

Puhelun jälkeen pää oli tyhjä. Toisaalta olin iloinen, että leikkaus oli onnistunut siltä osin, mitä alun perin lähdettiin tekemään. Mutta toisaalta, tilalle oli tullut uusi huoli. En oikein ymmärtänyt, mitä juuri selitetyt asiat merkitsivät tulevaisuuden kannalta. Mieleeni tuli vain teho-osaston omaistenhuoneessa lueskelemani kansio HLHS-sairaudesta. Se ei ollut kaunista luettavaa.

Tärkeintä oli nyt kuitenkin päästä katsomaan Poikaa ja miettiä hetki kerrallaan eteenpäin.

Vaikka meitä oli varoitettu näkymästä ja olimme jo jonkin verran tottuneet sairaalaympäristöön, näky oli silti järkytys. Poika oli hengityskoneessa, johtojen ja letkujen määrä oli vähintään kolminkertaistunut. Kaulasta meni kanyyli ja rinnan alapuolelta tuli dreeniletkuja. Ehkä pahinta oli se, että rintalastaa ei oltu pystytty sulkemaan kovan turvotuksen vuoksi. Rinnan päälle laitetun läpinäkyvän kalvon alla sydän jyskytti. Poika näytti aivan elokuvissa käytettävältä tekovauvalta, vahamaiselta. Poika oli myös jokapuolelta vaaleanpunaisten jälkien peitossa, ja kuvittelin niiden olevan mustelmia. Jälkeenpäin kyllä tajusin, että vaaleanpunaiset jäljet olivat desinfiointiainetta, jolla Poika oli puhdistettu ennen leikkausta. Lääkkeitä meni hirveä arsenaali.

Yleensä teho-osastolla jokaisella potilaalla on oma hoitaja, joka on koko ajan sängyn vieressä ja tekee tarvittavat toimenpiteet. Pojalla oli sillä hetkellä kaksi hoitajaa, toinen hoisi tavalliset asiat ja toinen tarkkaili koko ajan ECMO-laitetta. Asestesialääkäri kävi meille kertomassa vielä leikkauksen kulusta ja ECMO-hoidon riskeistä. Se ei ainakaan rauhoittanut mieltä. Itsellänikin alkoi olla sellainen olo, että olen vain jossain elokuvassa. Ja taaskaan ei voinut muuta kuin odottaa.

Sairaalan vauva

Seuraavana päivänä lähdimme heti aamulla lastenklinikalle Poikaa katsomaan ja selvittämään käytännön asioita. Saimme huoneen sairaalan lähellä olevasta Ronald McDonald -talosta, joka on tarkoitettu perheille, joiden lapsi on hoidossa lastenklinikalla. Itse olin tietysti äitiyslomalla, mutta miehelle kirjoitettiin sairauslomaa ja muutenkin neuvottiin kaikenlaisissa asioissa. Ohjattiin myös sosiaalityöntekijän puheille selvittämään korvauksiin liittyviä asioita. Aika paljon puhetta meni kuitenkin toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos. Ei pystynyt tarttumaan mihinkään.

Pojan leikkauspäivä oli määrätty viikon päähän. Siihen asti oli edessä siis vain odottelua ja Pojan voimistumista. Olimme tietysti huolissamme ja jännitimme leikkausta, mutta toisaalta luottamus oli suuri siihen, että kaikki menisi hyvin. Kyseessä oli kuitenkin melko tavallinen leikkaus, vaikka kirurgi kertoikin ihan yleisellä tasolla pienten vauvojen sydänleikkausten olevan vaikeita senkin takia, että suonet ovat kuin märkää vessapaperia. Todella rauhoittava tieto.

Päivät matelivat hitaasti ja rytmittyivät teho-osaston vierailuaikojen mukaan. Mies kävi hakemassa myös Tytön Helsinkiin ja vapaa-aikoina keksimme hänelle tekemistä ja näkemistä. Tyytyväinen hän oli silti myös sairaalan leikkipaikoissakin sillä aikaa, kun vuoron perään olimme Pojan luona.

Otin tehtäväkseni huolehtia Pojan ravinnosta. Pumppasin maitoa 3-4 tunnin välein ympäri vuorokauden. Se oli ainoa asia, mitä pystyin tekemään Pojan hyväksi. Ja halusin myös, että maitoa tulisi vielä sittenkin, kun päästäisiin kotiin. Niinpä pumppasin maitoa joko vierailuaikojen välissä sairaalan lypsyhuoneessa tai sitten omalla käsipumpulla majapaikassa. Osan maidosta kiikutin suoraan osastolle Poikaa varten ja ylimääräiset menivät maitokeittiölle pastöroitavaksi tai pakastettavaksi tulevaa tarvetta varten.

Ennen leikkausta Poikaa sai muutaman kerran ottaa syliin ja antaa hänelle tuttipullosta maitoa. Ne olivat ihania hetkiä ja silloin Poika tuntui taas vähän enemmän omalta vauvalta kuin sairaalan omaisuudelta.

Maailma väärinpäin

Kaikki kävi niin nopeasti, etten ehtinyt kunnolla ymmärtää, mitä tapahtuu. Rauhallinen tunnelma oli yhtäkkiä muuttunut kaaokseksi. Lähdimme mieheni kanssa ajelemaan kohti Helsinkiä sekavissa tunnelmissa jo hieman ennen ambulanssin lähtöä. Koko matkan ajan odotin, koska ambulanssi ohittaa meidät, mutta en nähnyt. Ehkä se meni ohi sillä aikaa, kun pysähdyimme. Matka, henkisen ahdistuksen lisäksi, oli hankala myös fyysisesti, koska en ollut tätä ennen synnytyksen jälkeen kertaakaan istunut. Itkin, mutta mieli oli silti pelottavan tyyni. Jokin suojamekanismi oli varmasti aktivoitunut, enkä pystynyt ajattelemaan asiaa enempää vaan piti vain toimia.

Saavuimme perille Helsingin lastenklinikalle illalla ja kysyimme neuvonnasta, mihin Poika on viety. Tiedon saatuamme, lähdimme kohti teho-osastoa K9 ja ihmettelimme kellarikerroksen putkia ja vanhanaikaisia värejä, todellisuus ei vastannut mielikuvaamme lastenklinikasta.

Odotimme omaistenhuoneessa, että lääkäri tuli kertomaan meille missä mennään. He olivat jo ehtineet tutkia Pojan ja diagnoosi oli edelleen aortan koarktaatio. Lääkäri kertoi, että avosydänleikkauksessa tietysti aina on riskinsä, mutta kyseinen vika oli yleisimpiä vastasyntyneiden korjattavia vikoja. Olin kuvitellut, että leikkaus tapahtuisi heti tai ainakin seuraavana päivänä, mutta meille kerrottiin, että muutaman päivän ajan tässä odoteltaisiin ja annettaisiin Pojan voimistua ennen kuin leikkaus tehtäisiin. Päivää ei oltu vielä päätetty.

Teho-osastolla on vierailuajat ja juuri sillä hetkellä vierailuaikaa ei ollut, mutta pääsimme kuitenkin pikaisesti vilkaisemaan Poikaa, koska olimme tulleet niin pitkän matkan hänet nähdäksemme vielä sinä päivänä. Hoitaja sanoi, että he olivat huoneessa olleet hämmästyneitä kun kuulivat että olimme jo paikalla niin nopeasti.

Meitä varoiteltiin kävellessämme huonetta kohti, että tilanne saattaa näyttää pahemmalta kuin mitä se on. Poika ei enää ollut hengityskoneessa, mutta kaikenlaisia muita koneita ja letkuja kyllä olisi. Huoneessa oli kuusi potilaspaikkaa ja sinne astuessamme oli kuin olisi astunut toiseen todellisuuteen. Valtava määrä laitteita, letkuja, johtoja ja ties mitä. Teho-osasto oli myös melko uusi, joten se erottui todella edukseen muista tiloista, joita olimme matkalla sinne nähneet.

Ja siellä ikkunan vieressä, omalla paikallaan oli meidän pieni vauvamme. Sylistä viety pieneen muovilaatikkoon, kanyylit päässä ja happiviikset nenällä. Siihen näkyyn ei vain voinut varautua. Hoitaja selitti, että Poikaa voi vähän silitellä, mutta lääke, jota annettiin ductuksen auki pitämiseksi aiheuttaa ihon arkuutta ja ärtymystä, joten kovin paljoa ei kannattaisi kosketella.

Pienen hetken viivyimme ja sitten meidän piti poistua. Oli hirveä tunne jättää oma pieni vauva yöksi teho-osastolle ja lähteä majapaikkaan. Meille sanottiin, että vaikka keskellä yötä saa soittaa ja kysyä kuulumisia, jos siltä tuntuu. Onneksi meillä on Helsingissä ystäviä, joiden luo pääsimme yöksi. Olo oli todella kummallinen, enkä voinut edelleenkään ymmärtää, miten yhtäkkiä maailma oli kääntynyt päälaelleen. Nyt ei voitaisi muuta kuin odottaa.

Äkkilähtö etelään

Tuli se päivä, jolloin sydän tutkittiin ultraäänellä. Hoitaja oli käynyt ottamassa raajapaineet ja niissä edelleen oli jotain häikkää, mutta taas hoitaja vetosi siihen, että vauvoilta tuloksia on tosi vaikea saada luotettavasti, koska ne koko ajan liikkuvat ja hermostuvat tutkimuksissa.

Kutsu kävi ja lähdimme viemään Poikaa lastentautien poliklinikalle tutkittavaksi. Aluksi lääkäri kuunteli stetoskoopilla ja tunnusteli reisipulsseja. Sitten siirryttiin toiseen huoneeseen, jossa oli ultrauslaite. Poika oli väsynyt ja simahtikin melko nopeasti pöydälle. Lääkäri tutki pitkään ja oli aivan hiljaa. Koko ajan olin aivan varma, ettei mitään suurempaa hätää olisi. Sitten hän nopeasti tutkimuksen lomassa sanoi, että täällä ei ole kaikki kunnossa ja jatkoi tutkimista.

Seuraavaksi alkoikin melkoinen järjestely. Katsoimme miehen kanssa epäuskoisesti kun lääkäri komensi hoitajaopiskelijan heti lastenosastolle järjestämään lähtöä ambulanssilla Helsinkiin. Jokin lääke piti myös välittömästi aloittaa ja Poika viedä myös osastolle saman tien.

Tämän jälkeen hän alkoi meille kertoa, mitä tapahtuu. Hänen mielestään kyseessä oli paha aortan ahtauma ja Pojalle piti heti aloittaa lääkitys, joka pitäisi sikiöaikaisen suoniyhteyden, ductuksen auki. Jos se sulkeutuisi (niin kuin sen olisi oikeastaan jo pitänyt tehdä), Pojan vointi saattaisi huonontua nopeasti, koska verenkierto ei olisi riittävä. Helsinkiin olisi siis lähdettävä ja nopeasti. Poika rauhotettaisiin ja laitettaisiin hengityskoneeseen matkan ajaksi, koska lääke saattaisi aiheuttaa hengityskatkoksia.

Aluksi oli puhe, että voisin lähteä samalla ambulanssilla mukaan Helsinkiin, mutta sitten kävi ilmi, että mukaan lähtee lääkärin lisäksi myös hoitaja, eikä paikkoja autossa ollut. Päätimme siis lähteä omalla autolla perässä. Jälkikäteen ajateltuna se olikin ehkä parempi vaihtoehto, kuin tuijottaa koko kolmen tunnin matkan ajan Poikaa happikaapissa.

Saatoimme Pojan siis osastolle, mies lähti kotiin hakemaan tavaroita ja järjestämään Tytön yökyläilyä mummulassa. Minä lähdin takaisin synnytysosastolle kuin puulla päähän lyötynä pumppaamaan Pojalle maitoa evääksi, koska hän ei ollut moneen tuntiin syönyt. No, eipä hän sitä ehtinyt saamaan ennen lähtöäkään, koska oli jo nukutettuna kun menimme vielä käymään osastolla ennen ambulanssiin vientiä. Maito käärittiin kylmäpussiin ja pakattiin mukaan, epäilemättä äidin mieliksi. Poika näytti avuttomalta, kaksi kanyyliä teipattuna päähän ja kone hengityksen apuna. En voinut ymmärtää, että se pieni siellä kaapissa oli meidän vauva. Vähän sain hiustupsua silitellä, ennen kuin ambulanssimiehet alkoivat valmistella lähtöä.

Kotiinlähtölupa evätty

Ensimmäiset päivät synnytysvuodeosastolla menivät tavanomaisesti. Poika nukkui ja söi ja minä tuijottelin häntä. Isä ja sisko kävivät välillä tervehtimässä, tai sisko oli kylläkin enemmän kiinnostunut leikkipaikan leluista. Pojalta mitattiin myös verensokeriarvoja alkuun tiuhempaan tahtiin ja sitten harvemmin. Syynä oli minun sokerirasituksessa saamani raja-arvo, jonka perusteella olisi pitänyt nykyohjeiden mukaan seurata sokereita raskausaikana, mutta niin ei oltu neuvolan toimesta tehty. Arvoja piti siis sen vuoksi mitata Pojalta heti syntymän jälkeen, mutta mitään kummempaa ongelmaa niissä ei esiintynyt.  Harmittelin vain, kun pientä piti niin usein pistää kantapäästä. Vähänpä osasin silloin aavistaa.

Muistan myös huomioineeni Pojan hengityksestä sen, että se oli melko tiheää. Mutta toisaalta, minulla ei ollut mitään muistikuvaa pari vuotta aikaisemmin syntyneen siskon kohdalta, että miten ne vauvat hengittävät tavallisesti, joten ajattelin, että se on varmaan normaalia.

Tuli kotiinlähtötarkastuksen aika ja odottelin huoneessa kun lääkäri tarkasteli Poikaa, kuunteli sydäntä ja hoitaja otti raajapaineita. Raajapaineissa tuntui olevan jotain outoa, mutta toisaalta hoitaja lohdutteli, että näin pieniltä niitä on vaikea saada luotettavasti varsinkin jos vauva hermostuu.

Nuori lääkäri kertoi kuulevansa sivuäänen ja halusi myös kutsua vanhemman kollegansa paikalle Pojan sydäntä kuuntelemaan. Tässä vaiheessa kerroin raskauden aikaisista ultraäänistä ja siitä, ettei aortan lähtökohtaa oltu missään vaiheessa saatu kunnolla näkyviin, ja kuinka asia oli minua jäänyt vaivaamaan. Lähdimme pois huoneesta odottelemaan, että toinen lastenlääkäri saapuisi paikalle. Sillä välin huonetoverini pääsi vauvansa kanssa tutkittavaksi. Hänelle vain huikkasin, että joku sivuääni kuului, mutta emme ole huolissamme, koska pari vuotta vanhemmalta tytöltämmekin kotiinlähtötarkastuksessa kuului sivuääni ja tutkimuksissa paljastui, ettei se ollut mitään vakavaa.

Toisen lääkärin tultua paikalle, menimme uudelleen tutkimushuoneeseen. Molemmat lääkärit kuuntelivat sydäntä ja tulivat siihen tulokseen, että kotiin ei sinä päivänä ollut asiaa. Seuraavana päivänä taloon tulisi vieraileva lastenlääkäri, joka tekisi sydämen ultraäänitutkimuksen, jotta saataisiin selville, mistä sivuääni aiheutuu. Raajapaineitakin suunniteltiin otettavan uudestaan, kunhan Poika nukahtaisi. Vanhempi lääkäri vielä erikseen mainitsi, että ei tässä nyt mitään hätää ole, joten Poika voi hyvin viettää kanssani yön synnytysvuodeosastolla eikä tarvitse minnekään lastenosastolle lähteä. Aamulla sitten tehtäisiin tutkimus.

Oloni oli edelleen hyvin rauhallinen, enkä osannut pelätä mitään vakavaa. Hyvillä mielin jäin sairaalaan Pojan kanssa - ainakin saataisiin se sydän nyt tutkittua kunnolla.

Syntymä

Synnytys käynnistyi illalla kotona. Pakkasin vielä sairaalakassin ja Tytön yöpymistarvikkeita mummulaa varten. Sairaalaan saavuimme kymmenen aikaan illalla ja tunnelma oli rauhallinen. Sydänkäyrää katseltiin tunnin verran ja kätilö oli vähän sitä mieltä, että tässä saattaa vielä kulua tovi jos toinenkin. Pääsimme miehen kanssa odottelemaan saliin, jossa oli myös parisänky, jossa makailimme ja katsoimme jotain todella huonoa elokuvaa. Tai mies katsoi ja minä pyöriskelin. Kätilö kävi puolen yön aikaan antamassa pistoksen kipulääkettä ja kehotti käymään nukkumaan kun tässä nyt luultavasti ei mitään olisi tapahtumassa. Taisin ehtiä pariksi minuutiksi torkahtaa, kun supistukset alkoivat yhtäkkiä voimistua ja synnytys lähtikin etenemään melko nopeasti. Loppuvaiheessa Pojan sydänäänet alkoivat laskea ja hän syntyi maailmaan vähän yli neljän yöllä imukupilla avustettuna, koska ei voitu enää odotella. Sydänäänten lasku ei liittynyt sydänvikaan, vaan syyksi epäiltiin napanuoraa, joka oli kahteen kertaan kaulan ympärillä. Poika lähti siis virkistäytymään happikaappiin. Sieltä hän pääsi nopeasti äidin syliin ja osastolle lähdimme yhdessä toisiamme ihmettelemään. Täydellinen pieni poika.

Laulu sydämestä

Pojan sydänvika on "pilannut" minulta kaikki sydämestä kertovat laulut. Ajattelen niitä nykyään konkreettisesti. Esimerkiksi nyt radiossa usein soiva Anssi Kelan "Miten sydämet toimii". Tai kun kaupungilla tässä joku päivä oli jokin hengellinen ulkoilmakonsertti ja sieltä kuului sanat; "Siellä kaikki saavat uuden sydämen". Paras oli viime syksynä kun kuuntelin Elämä lapselle -konserttia vetisin silmin. Tunteet olivat tosiaan pinnassa. Sitten lavalle asteli Robin uuden laulunsa kera. Nauroin ääneen.. mun sy-sy-sydämestä puuttuu palanen ja uu-uu se on sun näköinen. Osui ja upposi!

Odotusaika

Pojan sydänvika ei varsinaisesti ollut tiedossa ennen syntymää. Varsinaisesti siksi, että rakenneultrassa lääkärin mielestä sydämessä oli jotain outoa, mutta ei osannut sanoa mitä, ja pyysi tulemaan uudelleen toisen lääkärin katsottavaksi. Sama toistui uudelleen ja kolmannen kerran jälkeen saimme lähetteen yliopistolliseen sairaalaan ultrattavaksi.

Siellä kolme eri lääkäriä, joista yksi oli lasten kardiologi, syynäsivät pikkuista mahassa, mutta eivät oikein saaneet varmuutta asiaan, joten pyysivät tulemaan toisen kerran. Tuolla kerralla he lopulta pitkään sydäntä tutkittuaan tulivat siihen tulokseen, että kaikki luultavasti on kunnossa. Rakenteet näyttivät normaalilta. Aortan lähtökohtaa ei kuitenkaan missään kohtaa saatu kunnolla näkyviin.

Äitinä minulle jäi asiasta hieman epävarma olo, ja yön pimeinä tunteina välillä mietin, onkohan vauvalla kuitenkaan kaikki kunnossa. Olin jo siinä vaiheessa päättänyt, että haluan että asia tarkastetaan, kunhan hän saapuu maailmaan.

Raskaus eteni muuten aivan normaaleissa merkeissä, pahoinvointia alussa ja pahoinvointia lopussa. Vähän myös välissä. Epätoivoisia ajatuksia hypermarketin maitohyllyllä, että noinkohan jalkani kantavat minut vielä parkkipaikalle asti. Turvotusta ja lisää turvotusta. Ei siis mitään erityistä. Pojalla ei ollut kiire maailmaan, laskettu aika tuli ja meni. Lopulta yhdeksän päivää myöhemmin oli hyvä päivä syntyä.

HLHS on sydänvikana sellainen, että vauvalla ei vatsassa ollessaan ole mitään hätää. Vasta syntymän jälkeen vika aiheuttaa ongelmia ja saattaa johtaa nopeaankin tilan huononemiseen. Jälkeenpäin mietin, että ehkä Poika tiesi, että edessä olisi raskaat alkumetrit ja päätti rauhassa kerätä voimia.

Alkusanat

Olen 5/12 syntyneen pojan äiti. Pojallamme on vakava sydänvika, HLHS (Hypoplastic Left Heart Syndrome). Ajatus blogista syntyi tarpeesta jakaa tarinamme muille vastaavassa tilanteessa oleville, mutta myös tarpeestani purkaa ajatuksia ja mietteitä sydänvian ympärillä. Toivon, että jollekin tarinastamme on apua tai lohtua. Sydänvika on samanaikaisesti sekä pieni että iso osa perheemme elämää. Tässä pohjustus, jatkoa seuraa.