Viimeinen yö talolla

Kun pääsimme McDonald -talolle, ensimmäiseksi Poika sanoi haluavansa jotain ruokaa. Oikeaa ruokaa. Hän muisti, mikä oli meidän jääkaappimme ja meni valitsemaan itselleen syötävää. Siinä sitten nakki toisessa ja juustoviipale toisessa kädessä hän istui sohvalla vieressäni ja olisin voinut haljeta onnesta. Sairaalasta lähtiessämme oli sanottu, että Poika saisi nyt syödä reilusti suolaisempaakin ruokaa, ettei tarvitsisi aloittaa suolalisää, koska natriumarvo oli hieman alhainen. Taisi Pojan kroppa kaivatakin suolaa, kun valinnat osuivat noihin tuotteisiin.

Pojan kummit poikansa kanssa tulivat piipahtamaan illalla talolla pitämään meille hetkeksi seuraa. Nukkumaanmenon lähestyessä Poika olikin jo todella väsynyt, mutta vielä piti ottaa lääkkeet ennen nukkumaan menoa. Niiden kanssa oli hieman säätämistä kun Poika ei olisi halunnut niitä ottaa ja lopulta koko episodi päättyi siihen, että lääkkeet ja kaikki muu mikä vatsaan oli mennyt, tuli kaaressa lattialle.

Kaikkia muita lääkkeitä löytyi vielä sille illalle, mutta Marevan puuttui. Soitin sairaalaan ja kerroin miten oli käynyt ja totesimme, ettei auta muu kuin pakata Poika kärryihin ja lähteä vesisateeseen kävelemään kohti sairaalaa hakemaan uudet annokset. Minua harmitti, koska Poika oli jo muutenkin aivan poikki ja nyt pitäisi vielä tehdä reissu sairaalaan. Aloin pukea vaatteita Pojan  päälle kun puhelin soi. Osastolta soitettiin, että emme kai vielä olleet ehtineet lähteä. Eräs hoitaja oli juuri pääsemässä kotiin ja oli muutenkin menossa pyörällä McDonald -talon ohi niin hän voisi samalla tuoda lääkkeet minulle. Kiittelin kovasti tarjouksesta ja sanoin, että se kyllä pelasti meidän iltamme.

Ei mennyt aikaakaan kun hoitaja oli ovella ja kiittelin häntä vielä vuolaasti. Toisen satsin lääkkeitä otimme sitten vähän rauhallisemmin ja lopulta Poika pääsi nukkumaan hyvissä ajoin. Itse valvoin vielä hetken ja vain hengittelin sohvalla istuen. En edelleenkään voinut uskoa, että olimme nyt tässä. Pian uni voitti minutkin ja kömmin Pojan viereen nukkumaan. Sillä hetkellä paras paikka maailmassa. Ja huomenna olisimme koko perhe taas kotona.

Lähtökuopissa

Seuraavana päivänä INR oli kuin olikin toista päivää tavoitteessa, joka oli yksi kotiin pääsyn kriteereistä. Tulehdusarvokin oli edelleen laskussa ja keuhkokuva näytti hyvältä. Nyt se oli sanottu - jos kaikki olisi yhtä hyvin vielä sitä seuraavana päivänä, Poika pääsisi kotiin. Aloin varovasti herätellä  toiveita, että näin tosiaan kävisi. 

Torstaina, kaksi viikkoa leikkauksesta aamun lääkärikierrolla todettiin, että Poika voi hyvin ja ruoka maistui kohtalaisesti ja saturaatiokin oli jo vähän paremmissa lukemissa, joten kotiutuminen olisi ajankohtaista. Sen verran haluttiin vielä varmistaa, että kun Poika joka kerta maksaa tutkittaessa valitti kipua, tehtäisiin ultraäänitutkimus, jolla tarkastettaisiin, että mahan alueella on kaikki kunnossa. Jos siinä ei ilmenisi mitään yllättävää, saisimme kerätä tavaramme ja lähteä kotia kohti.

Koska Mies oli töissä, olin sopinut isäni kanssa, että hän lähtisi meitä hakemaan, mikäli pääsisimme sinä päivänä kotiin. En kuitenkaan uskaltanut pyytää häntä lähtemään matkaan, ennen kuin viimeinenkin tutkimus olisi tehty, ettei tulisi turhaa reissua. Ultraäänitutkimusta odotellessa päivä kului vain pidemmälle ja pidemmälle ja lopulta tein päätöksen, että jos se onnistuisi, jäisimme joka tapauksessa vielä yhdeksi yöksi Ronald McDonald -taloon, koska muuten kotimatka menisi niin myöhään.

Tutkimusta odotellessamme olimme alakerran leikkihuoneessa kun Poika yhtäkkiä ilman etukäteisvaroitusta alkoi oksentaa. Olin nyt varma, että kotiutuminen tämän ja mahan aristamisen takia peruuntuisi ja olin tyytyväinen, etten ollut pyytänyt isääni lähtemään Helsingin suuntaan jo aikaisemmin.

Velmu

Pikku hiljaa Poika alkoi palautua entiselleen. Ensin tuli muutama hymy, sitten vähän velmuilua ja lopulta koko olemus rentoutui silminnähden. Jopa niin paljon, että hoitajatkin sen huomasivat ja  kävivät vuorotellen ovella katsomassa "äijäilyä". Tämä kaikki olit tietysti yhteydessä siihen, että olo parani, ruoka maistui jo joten kuten (varsinkin jäätelö) ja pakolliset toimenpiteet vähenivät asteittain koko ajan. Happiviiksiä piti vielä pitää, koska saturaatio ei pysynyt tavoitteessa, mutta ei siitä sen enempää kukaan ollut huolissaan, joten en minäkään.

Tähän asti toipuminen oli kyllä sujunu hurjaa vauhtia. Voi vain toivoa, että vauhti pysyisi tasaisena. Taas saatiin myös yksi dreeni pois ja jäljellä oli enää yksi, josta vielä jonkin verran tuli nestettä. Sydämen ultraäänessä näkyi hyvä supistuvuus ja sen johdosta viimeinenkin sydämen tukilääke voitiin lopettaa. 

Oksentelu oli väistynyt ja Marevan-lääkitys oli aloitettu. Jonkin aikaa menisi, ennen kuin arvot olisivat kohdillaan, joten Klexanelta ei vielä säästytty. Nopeasti Poika kuitenkin senkin pistoksen jälkeen jo rauhoittui, kunhan hoitaja muisti antaa tarran palkinnoksi. Niitä alkoikin olla koko yöpöydän laatikko täynnä, kun jokaisesta pistosta sai tarran tai pari.

Luottamuspulaa

Ensimmäiset päivät osastolla jatkuivat samoissa apeissa tunnelmissa. Aina kun hoitaja lähestyi, Poika pelkäsi kovasti, että satutetaan. Päätin alusta asti ottaa sellaisen käytännön, että kerroin suoraan jos tehtäisiin jotain, josta aiheutuisi kipua ja toisaalta taas toistin monta kertaa lähes hysteeriselle lapselle ettei mitään kivuliasta tehtäisi, jos sillä kertaa oli kyse jostain muusta toimenpiteestä. 

Pikku hiljaa luottamus alkoi taas palautua niin minuun kuin hoitajiinkin ja vaikka pistämiset ja puhdistamiset edelleen itkettivät, Poika oli rauhallisempi eikä automaattisesti alkanut itkemään, jos joku tuli huoneeseen. Kaikkein inhottavin juttu oli ehkä aamuisin ja iltaisin annettava Klexane-pistos, joka tuikattiin reiteen. Siitä päästäisiin eroon, kunhan Marevan-lääkitys alotettaisiin ja arvot saataisiin kohdilleen. Ensin kuitenkin piti päästä oksentelusta, joka nähtävästi aiheutui kipulääkkeestä, jota vielä satunnaisesti annettiin toimenpiteiden yhteydessä.

Toisena päivänä osastolla Poika pääsi käymään rattaiden kyydissä röntgenissä keuhkokuvassa. Sinne ei ollut paljoa matkaa ja operaatio oli melkoinen kun kaikki piuhat ja letkut irrotettiin ja hoitaja tarvittiin kantamaan kahta dreenilaatikkoa, mutta pieni ajelu selvästi piristi Poikaa vaikkakin fyysisesti myös rasitti.

Leikkitäti kävi tervehtimässä Poikaa ja kyseli vähän mieluisista tekemisistä. Poika sai paperia ja kyniä sekä Muumitabletin, jolla pystyi pelaamaan pelejä. Pieniä hetkiä hän jaksoikin niiden parissa touhuta. Täti toi kuunneltavaksi myös HeviSaurus-levyjä ja huomasimme, että niitä löytyi lisää jo ennestään huonekaverillekin tuotuna. Niitä Poika jaksoi kuunnella vaikka kuinka kauan. 

Mies ja Tyttökin saapuivat Helsinkiin ja tulivat ensimmäiseksi tervehtimään Poikaa. Tytön mielestä sairaalassa oli heti viiden minuutin jälkeen tylsää. Ja niinhän siellä olikin.

Pieniä edistymisen askelia oli koko ajan havaittavissa. Tahdistimen johdot otettiin pois, sitä kun ei oltu tarvittu ollenkaan. Muutaman päivän tauon jälkeen Poika söi taas itse kun hänelle tarjottiin jäätelöä. Eihän sitä paljoa pieneen mahaan mahtunut, mutta ne pienet palasetkin tekivät tämän äidin iloiseksi.

Osaston vaihto

Seuraavana aamuna teho-osastolle mennessämme kuulimme hyviä uutisia. Poika siirrettäisiin sydänosastolle vielä sen päivän aikana. Yksi dreeni oli poistettu ja kaksi oli vielä jäljellä. Yöllä oli vähän ollut lämpöä, mutta se saattoi johtua vain pinnistelystä kun Poikaa oli potalla käytetty moneen kertaan, eikä vatsa oikein ollut tahtonut toimia.  Mies oli lähdössä kotiin käymään pariksi yöksi Tyttöä katsomaan ja he tulisivat sitten molemmat Helsinkiin myöhemmin.

Teho-osastolla oli menossa uusi kokeilu, jossa sunnuntaisin osastolla sai oleilla vapaasti, joten jäin sinne viettämään aikaa Pojan kanssa ja odottelemaan iltapäivän osastolle siirtoa. Sinä päivänä Poika oli jotenkin erityisen vaisu. Hän tuijotti vain lastenohjelmaa eikä vilkaissutkaan minua päin. Puhekin oli niukkasanaista ja niin hiljaista, ettei siitä tahtonut saada selvää. Hoitaja hääri ympärillä ja siirteli tavaroita ja lopulta Pojankin valmiiksi osaston sänkyyn. Tämä kaikki järjestelykin selväsi rasitti Poikaa.

Iltapäivällä pääsimme siirtymään osastolle huoneeseen, jossa oli myös toisen lapsen paikka, mutta hän oli tilapäisesti käymässä teho-osastolla jotain toimenpidettä varten. Poika vaikutti edelleen jotenkin alistuneelta ja illalla lähtiessäni sairaalasta alakuloisuus valtasi minutkin. Ei ollut mukavaa nähdä toista niin masentuneena ja itse piti kuitenkin yrittää olla Pojan edessä vahva ja "normaali".

Joka tapauksessa suuri harppaus oli otettu taas eteenpäin kun tehohoito oli päättynyt ja nyt Pojan kanssa voisi viettää aikaa aamusta iltaan ja olla tukena toimenpiteiden aikana. Eiköhän se mielikin siitä virkistyisi kun olo kohenisi.

Banaania poskeen

Toisena leikkauspäivän jälkeisenä aamuna astellessamme teho-osastolle, Poika oli tilanteeseen nähden jo pirteä. Hän kysyi, että missä me olimme oikein olleet. Hän oli yöllä syönyt jogurttia ja oli juuri pyytänyt aamupalaksi banaania. Hoitaja löysikin banaanin, jota Poika sitten hyvällä halulla söi. En ollut odottanut, että ruoka vielä maistuisi, eikä Poika tietenkään paljoa jaksanutkaan syödä, mutta vähäkin auttaa.

Hoitaja kertoi, että osastolle siirtoa oli väläytelty jo tälle päivälle tai sitten huomiselle. Olimme hieman kauhuissamme asiasta, koska Poika kuitenkin oli vielä ajoittain melko pöpperöinen ja hoito osastolla ei ole niin intensiivistä, joten olisi turvallisempaa majailla vielä teho-osastolla. Hoitaja sanoi myös, että mikäli tehon tilanne olisi hyvä, eikä siellä olisi ahdasta, Poika saattaisi kuitenkin vielä yhden yön rauhassa toipua siellä ja suonensisäisiä lääkkeitä voitaisiin vielä pikkuhiljaa vierotella.

Poika halusi kovasti halailla ja pyysi syliin, mutta koska hänessä oli kiinni vielä niin paljon kaikkia piuhoja ja letkuja, syliin nostaminen ei ollut mikään helppo operaatio. Hoitaja ehdotti, että mikäli Poika jäisi teho-osastolle vielä huomiseen, päivän pidemmällä vierailuajalla voitaisiin sitten nostaa hänet jomman kumman syliin.

Iltapäivän vierailulla saimme kuulla, että Poika olisi vielä seuraavan yön teho-osastolla ja olimme siihen tyytyväisiä. Nyt Pojalla oli alkanut pahoinvointi ja hän oli muutamaan kertaan oksentanutkin, joten syöminen ja juominen oli jäänyt vähemmälle. Vatsa oli myös vähän kipeä. Luimme satuja ja Poika jaksoi hieman leikkiäkin leluilla, mutta kovin voipunut hän vielä oli - eikä tietysti ihmekään. 

Luvattu syliin pääseminen järjestyi kun kahden hoitajan voimin aseteltiin, järjesteltiin ja nosteltiin tavaroita. Poika sai päättää kumman syliin hän halusi, ja valitsi Miehen. Eihän tuo siinä oleilu ainakaan Miehelle kovin rentouttavaa ollut, mutta läheisyydestä oli varmasti apua Pojan mielen toipumiselle. Lopuksi hän olisi kuitenkin vielä halunnut minunkin syliini, mutta siirto-operaatio oli niin hankala, että lupasin ottaa syliin seuraavana päivänä kun olisimme osastolla ja annoin vain haleja tähän hätään.

Vierailuajan päätyttyä pois lähtiessämme mietin, että vaikka tietysti oli hienoa nähdä, että Poika piristyi koko ajan ja oli enemmän taas mukana tässä maailmassa, se teki vaikeammaksi  jättää hänet sairaalaan kun hän selvästi alkoi myös kaipaamaan meitä enemmän. Osastolle siirtymisessä oli kyllä myös puolensa, sillä siellä saisi olla paikalla koko ajan.

Maskilla mennään

Seuraavana aamuna teholle soitettaessa kuulimme hyviä uutisia, Poika oli yöllä saatu otettua pois hengityskoneesta ja hän oli jopa pariin kertaan tuettuna istuskellut sängyllä. Kaikki oli muutenkin mennyt tasaisesti.

Aamun vierailukäynnillä Poika oli uninen, mutta kurkki välillä luomien alta ja halusi ottaa meitä molempia kädestä kiinni. Muutaman sanan hän jaksoi puhuakin, mutta suurimman osan ajasta vain silittelimme häntä. Pojan silmistä näki, että turvotusta oli jonkin verran alkanut tulla.

Iltapäivän vierailulla saimme kuulla, että Poika oli juonut jo mehua ja jonkin verran jutellut. Kirurgi oli kierrolla hämmästellyt, miten hyvin keuhkot vetävät ja tulikin kertomaan meille, että epäilee etteivät keuhkosuonet absoluuttiselta kooltaan olekaan niin pienet kuin mitä alunperin luultiin. Niiden kokoa tarkastellaan suhdeluvulla, jossa verrataan keuhkosuonia ja alaonttolaskimoa ja tämän suhdeluvun mukaan keuhkosuonet olisivat pienet, mutta tässä tapauksessa saattaakin olla niin, että Pojan alaonttolaskimo onkin tavallista isompi ja näin ollen keuhkosuonet ovatkin isommat kuin mitä luultiin. Tämä siis on hyvä asia ja keuhkoverenkierto on parempi kuin oli ajateltu.

Hengitettävää typpeä oli jonkin verran saatu laskettua, mutta maskia Poika tarvitsi edelleen, jotta saturaatiot pysyivät tavoitteessa. Ylimääräistä kipulääkettä ei ollut tarvinnut ja rauhoittavaa lääkettäkin oli vähennetty, jotta hän jaksaisi enemmän olla hereillä. Nenämahaletkustakin Poika pääsi eroon, kun otti tarvittaavat lääkkeet reippaasti suun kautta. Poika jaksoi illalla katsoa hetken jopa televisiosta lastenohjelmaa.

Nyt enemmän hereillä ollessaan Poika myös osoitti mieltään. Hän ei suostunut katsomaan minua päin ollenkaan, ainoastaan Mies sai silitellä ja halata. Yhden suukon sain minäkin lähtiessä pienen suostuttelun jälkeen antaa.

Leikkauksen jälkeen

On aina yhtä jännittävää mennä ensimmäistä kertaa katsomaan Poikaa teholle leikkauksen jälkeen. Vaikka tiedossa on, että paljon on avustavaa laitetta ja tavaraa ympärillä aina sitä jotenkin vähän hätkähtää. Tämäkään kerta ei ollut poikkeus.

Itse leikkauksesta oli selvitty, mutta vielä olisi ensimmäinen vuorokausi leikkauksen jälkeen edessä, ja se näyttäisi miten toipuminen lähtisi käyntiin. Minulla oli kuitenkin luottavainen olo. 

Poika oli hengityskoneessa ja nukkui levollisen näköisenä. Pieneltähän tuo näytti ja jotenkin niin hauraalta, mutta aivan itseltään kuitenkin. Eihän tuo tiennyt tästä maailmasta vielä mitään, mutta istuimme sängyn vieressä ja silittelimme Poikaa. Aika näyttäisi miten tästä edetään. Hoitaja kertoi, että illan aikana yritettäisiin saada Poika irti hengityskoneesta, koska sitä parempi se oli toipumisen kannalta, mitä nopeammin koneesta päästäisiin eroon. 

Kävimme vielä illan viimeiselle vierailulla piipahtamassa, Poika nukkui edelleen, eikä häntä oltu vielä yritetty irrottaa hengityskoneesta. Lähdimme itsekin nukkumaan ja odottamaan seuraavan päivän tapahtumia.

Taas yksi pitkä päivä

Leikkauspäivän aamuna heräsimme kuuden jälkeen ja eipä siinä paljon muuta ehtinyt kuin pukea vaatteet päälle ja pestä hampaat ja lähteä kohti lastenklinikkaa. Olimme osastolla vähän ennen seitsemää ja Pojalle puettiin päälle sairaalavaatteet. Pientä keskustelua aiheutti se, että housut olivat vaaleanpunaiset, mutta kyllä nekin sitten jalkaan saatiin.

Poika sai esilääkkeen ja alkoi melko pian olla humalaisen oloinen. Makaili sängyssä ja lauleskeli omia laulujaan. Jossain vaiheessa häntä nauratti kovasti kun yritti nousta istumaan, mutta aina mätkähti takaisin sängylle. Sitten tuli aika lähteä kohti leikkaussalia ja Poika vähän kyseli, mihin oikein ollaan menossa. Hänelle oli kyllä kerrottu leikkauksesta, mutta ei noin pieni sitä vielä täysin sisäistänyt. Saatoimme Miehen kanssa Pojan leikkausosaston ovelle asti, sitten viimeiset halaukset ja yritimme pitää pokkaa kun Poika lähti sänkynsä kanssa lasiovien taa. On se vaan niin kova paikka päästää irti siinä kohtaa, kun ei tiedä mitä seuraavien tuntien aikana tapahtuu.

Lähdimme takaisin kohti Mäkkitaloa syömään aamupalaa ja radiosta kajahti HIM:n The Funeral of Hearts. Katsoimme toisiamme sekä itkuisina että huvittuneina ja vaihdomme kanavaa.

Päätimme yrittää nukkua hieman, jotta aika kuluisi nopeammin. Leikkauksen aikataulua oli vaikea arvioida. Pituus riippuisi siitä, kuinka paljon edelliset leikkaukset olisivat aiheuttaneet arpikudosta, eli kuinka paljon esivalmisteluja tarvittaisiin, ennen kuin päästäisiin itse asiaan. Kirurgi oli karkeasti arvioinut leikkauksen kestoksi kolmesta kuuteen tuntiin ja siihen päälle vielä esivalmistelut ja lopputoimenpiteet.

Herättyämme päätimme lähteä käymään kaupassa hankkimassa ruokatarvikkeita, kun näyttäisi siltä että täällä nyt jonkin aikaa vierähtäisi. Mies sanoi ajattelevansa että viimeistään neljän aikaan kirurgi soittaisi leikkauksen päättyneen. Minä taas ajattelin, että kuuden jälkeen alan huolestua, jos soittoa ei ole kuulunut.

Olimme juuri ajelemassa takaisin Mäkkitalolle kun puhelimeni soi. Joku esitteli itsensä, mutta linja oli huono ja meni sitten mykäksi. Kello oli puoli kolme ja ajattelin, että soittaja voisi olla kirurgi, mutta en ollut varma koska kello oli niin vähän. Hetken kuluttua puhelin soi uudelleen ja kirurgi sieltä soitteli. Hän pahoitteli puhelun katkeamista ja ilmoitti, että leikkaus on suoritettu onnistuneesti ja Poika oli jo teho-osastolla toipumassa. Mitään ihmeellistä ei ollut tapahtunut vaan kaikki oli sujunut suunnitelmien mukaan. 

Huoh, se oli nyt ohi. Pääsisimme katsomaan Poikaa kello neljän vierailulla.

Tutkimuksia ja valokuvia

Esitutkimuspäivän aamuna lähdimme kohti Helsinkiä. Tyttö jäi mummun hoiviin ja hakisimme hänet mukaan myöhemmin. Olo oli ihmeen rauhallinen ja toimintamoodi oli ilmeisesti kytkeytynyt taas päälle. Saavuimme paikalle hyvissä ajoin ja osastolta meidät passitettiin samantien laboratorioon verikokeille ja röntgeniin keuhkokuvaan. 

Verinäytteiden otto oli Pojan mielestä inhottavaa, varsinkin kun ensimmäisen rutistuksen jälkeen tuli vielä toinen henkilö ottamaan sormenpäästä näytteitä. Onneksi palkinnoksi saadut tarrat vähän lohduttivat. Keuhkokuvan otto taas sujui nopeasti ja sitä Poika ei pelännyt yhtään. Osastolla lastenlääkäri kyseli yleisiä asioita Pojan voinnista ja katsoi korvat ja nielun sekä kuunteli keuhkot. Hänen puolestaan kaikki oli kunnossa seuraavan päivän leikkausta ajatellen.

Hoitaja otti Pojasta mitat ja sydänfilmin sekä katsoi neliraajapaineet ja saturaation. Palkinnoksi reippaudesta Poika sai valita pussista pehmolelun.

Kirurgi kävi kertomassa mitä leikkauksessa tehtäisiin ja mainitsi, että Pojan keuhkosuonet vaikuttivat olevan niin pienet, että toipumisessa saattaisi kestää tovi. Puheissa välähteli myös se, että leikkaus olisi varma vasta kun potilas olisi leikkauspöydällä. Eli koskaan ei voi olla varma leikkauksen toteutumisesta. Kardiologi teki Pojalle sydämen ultraäänen ja kertoi, että hyvältä näyttää leikkausta ajatellen. Viimeiseksi odottelimme vielä anestesialääkäriä, joka oli kiinni toimenpiteessä iltaan asti ja hän kertoi vähän esilääkityksestä ja leikkauksen kulusta omasta näkökulmastaan.

Sitten saimme lähteä majapaikkaan Pojan kanssa. Mies oli soitellut jo aamupäivällä Ronald McDonald -Talolle saimme tietää, siellä oli juuri vapautumassa huone ja pääsisimme sinne jo heti ensimmäisenä päivänä. Meillä oli varapaikkana ystävien asunto kauempana, mutta onneksi pääsimme Mäkkitalolle heti, niin aamullakaan ei olisi niin kiire lähteä sairaalaa kohti. Seitsemältä pitäisi olla paikalla esilääkkeen antoa varten ja kahdeksalta Poika vietäisiin leikkaussaliin - ellei viime hetken peruutusta ilmaantuisi.

Illalla en olisi halunnut millään nukahtaa ja viimeiseksi vielä tuijottelin nukkuvaa Poikaa. Vaikka olin luvannut itselleni, etten ajattelisi niin, nappasin kuitenkin varuiksi vielä sen "viimeisen kuvan" illan hämärässä.

Hetki lähestyy

Tässä muutaman viikon aikana ei ole paljoa ehtinyt tapahtua. Mielessäni päällimmäisenä on tietysti ensi viikolle suunniteltu leikkaus, mutta emme ole antaneet sen häiritä normaalia elämää. Emme ole pitäneet mitään erityistä karanteenia pöpöjen varalta, koska emme kuitenkaan voi koko perhe lukittautua kuukaudeksi kotioloihin.

Reilu viikko sitten Pojalle iskikin yskä ja nuha. Nyt se on jo melkein poissa, mutta kyllä vähän jännittää, ehtiikö Poika kokonaan tervehtyä ensi viikon alkuun mennessä. Kysyin taudin vaikutusta aikatauluun jonohoitajalta ja vastaus oli, että varoaika normaalissa hengitystieinfektiossa on kolme viikkoa oireiden alkamisesta, edellyttäen tietysti että tauti on jo väistynyt hyvissä ajoin ennen leikkausta. Nähtäväksi jää siis, olemmeko ensi viikolla lastenklinikalla jännittämässä vai siirtyykö leikkaus sairauden tai jonkin muun syyn takia.

Toki on ehkä väärin sanoa, ettei tämä häiritse normaalia elämää. Kyllähän kaikki suunnitelmat on nyt jäissä ja on vielä monta epävarmuustekijää edessä päin. Mutta ainakin yritämme nauttia kesästä ja tehdä lasten kanssa kivoja asioita henkisestä paineesta huolimatta.

Pojalle emme ole  puhuneet asiasta vielä mitään, koska eihän hän sillä tavalla sitä leikkausta edes ymmärrä. Toki siitä täytyy hänellekin puhua, mutta vasta lähempänä leikkausta kun sen toteutuminen on varmempaa.

Tutut nurkat

Pojan toipuminen edistyi taas hyvää vauhtia ja viimein päästiin viimeisistä dreeneistäkin eroon. Se helpotti olemista huomattavasti. Ruoka maistui ja sydämen leikkauksen jälkeinen tukilääkitys pystyttiin purkamaan. Jäljellä oli vain ne lääkkeet, jotka seuraisivat meitä kotiin asti. Enää piti saada inr-arvo eli Marevanin annostus kohdilleen, niin voitaisiin haaveilla kotiin pääsystä.

Majailuni McDonald -talossa oli kestänyt vain viikonlopun yli ja olin palannut takaisin ystäväni nurkkiin. Mies ja tyttö olivat tulossa Helsinkiin käymään ja olisi tietysti ollut helpointa, jos olisimme saaneet paikan McDonald -talosta pidemmäksi aikaa, mutta onneksi ystävämme olivat edelleen innokkaita auttamaan ja suunnittelimme menevämme koko perheen voimin taas sinne toisen perheen luokse.

Aamulla matkalla sairaalaan, McDonald -talosta soitettiin ja tarjottiin taas kotiloman ajaksi paikkaa toisesta talosta. He sanoivat, että "kehtasivat" minulle tarjota toisenkin kerran lyhytaikaista paikkaa, koska olin ensimmäiselläkin kerralla ottanut sen niin mieluusti vastaan. Nyt vasta olinkin iloinen, koska perheenä oli huomattavasti helpompi viettää aikaa majoittuen sairaalan lähellä kuin niin, että osa porukasta on kolmen vartin ajomatkan päässä. Sattuipa vielä niin, että huone oli se sama jossa olimme viettäneet kuusi viikkoa ensimmäisellä reissulla.

Puolen päivän aikaan Mies ja Tyttö saapuivat ja tulivat suoraan sairaalalle. Oli ihana nähdä Tyttöä pitkästä aikaa ja sain myös kaivatun hengähdystauon, kun Mies jäi Pojan kanssa osastolle ja lähdin Tytön kansa Hop Loppiin viettämään aikaa. Oli rentouttavaa saada välillä muuta ajateltavaa ja antaa täysi huomioni Tytölle, joka kylläkin taisi olla enemmän innoissaan Hop Lopin reissusta kuin äitinsä näkemisestä.

Vaikuttavaa mainontaa

En yleensä juuri pysähdy mainosten kohdalla vaikka se koskisi mitä, ohitan ne sen tarkemmin katsomatta. Sama koskee pankkiautomaatteihin ilmestyneitä lahjoitusmahdollisuudesta kertovia "tietoiskuja". Tämän leikkausreissun aikana kuitenkin pysähdyin juurikin pankkiautomaatille tuijottamaan sen hetkistä kampanjakuvaa. Olin menossa nostamaan rahaa kauppareissua varten ja jämähdin täysin. Tuijotin ruutua epäuskoisena ajatellen, että mielikuvitukseni tekee minulle tepposet. Aikani itseäni keräiltyäni ja ehkä hieman jopa järkyttyneenä onnistuin kuin onnistuinkin toimimaan automaatilla. Onneksi Poika oli jo osastolla, eikä hänellä ollut mitään hätää. Jos leikkauspäivänä olisin törmännyt tuohon kuvaan, olisin varmasti romahtanut.

Suursyömäri

Poika ei edelleenkään suostunut syömään maitoa tuttipullosta, vaan maito piti valuttaa nenämahaletkua pitkin. Onneksi hän söi jo jossain määrin soseitakin, mutta maito edelleen oli pääravinto. Kysyin, josko voisin jo koittaa imetystä kun Poika oli niin hyvävointinen ja hoitaja antoi luvan, kunhan vain katsoisin, ettei Poika rasitu liikaa ja tekisin syöttöpunnituksen, eli Poika punnittaisiin ennen ja jälkeen ruokailun, jotta nähtäisiin paljonko maitoa oli mennyt. Pojan syömistä määristä kun pidettiin päivittäin kirjaa ja joka päivälle oli tietty tavoite, kuinka paljon ruokaa piti mennä. Näin kahdeksan kuukauden iässä ei ruoan määrät olleet onneksi enää niin tarkkoja kuin aivan vastasyntyneenä, ja varsinkin kun Pojasta näki että ruoka on kyllä maistunut.

Hoitaja auttoi ensimmäisen punnituksen tekemisessä, kun piuhoja ja letkuja oli niin paljon, että Pojan nostaminen vaa'alle vaati melkoista taiturointia. Paino merkittiin vihkoon ja hoitaja sanoi, että tulisi jonkin ajan päästä katsomaan miten sujuu. Poika söi tottuneesti ilman suurempia ponnisteluita ja oli valmis noin kymmenen minuutin kuluttua. Hoitaja tuli takaisin, ja taas Poika nostettiin vaa'alle. Katselin huvittuneena hoitajan ilmettä, kun hän pariin kertaan tarkasti lukeman ja pohti ääneen, voiko tulos pitää paikkaansa. Punnituksen mukaan Poika oli siinä lyhyessä ajassa syönyt maitoa noin 110 ml. Sanoin, että kyllähän se oikein on.

Olin iloinen, että imetys onnistui edelleen ja maitoja ei tarvinnut päivällä valuttaa enää nenämahaletkun kautta. Letkusta ei silti päästy eroon, koska Poika edelleen söi myös öisin ja minä en voinut silloin olla paikalla hanoineni. Yksi askel lähemmäs "normaaliutta" oli kuitenkin taas otettu.

Vaaleanpunainen on päivän väri

Ensimmäisenä päivänä osastolla, Poika oli vielä vähän tokkurainen, mutta toisena päivänä jo hyvinkin pirteä. Häntä ei  tuntunut ollenkaan haittaavan se, että muutamaa päivää aikaisemmin rintakehä oli avattu vaan äidin toppuutteluista huolimatta Poika aina välillä kierähti vatsalleen, eikä tuntunut aristavan rintaansa ollenkaan eikä edes vatsassa yhä olevat dreeniletkut tuntuneet haittaavan menoa. Vatsalleen ei ollut suositeltavaa laittaa Poikaa niin pian leikkauksen jälkeen, mutta lääkäri sanoi, että tuon ikäistä on aika vaikea pitää aloillaankaan eli jos hän itse haluaa kääntya vatsalleen niin hän sitten kääntyy. Aina minä sitten kuitenkin olin jo pian kääntämässä Poikaa takaisin selälleen. Poika onneksi pysyi jo melko tukevasti istumassakin, joten leluja oli hyvä tutkia siinä asennossa ja muutenkin niin oli hyvä tarkastella ympäristöä. Minun piti vain olla valppaana nappaamassa koppia, jos tasapaino petti ja pää lähestyi sängyn laitoja.

Pojan ihon värissä oli tapahtunut huomattava muutos. Vaikka siihen aikaisempaan sinisen-harmahtavaan sävyyn oli jo niin tottunut, että se oli omaan silmään näyttänyt ihan normaalilta, nyt Poika oli selvästi aivan vaaleanpunainen. Jopa siinä määrin, että hoitajakin kysyi, onko Poika ollut aina niin punainen. Ei todellakaan.

Pientä harmia muuten hyvin etenevässä toipumisessa aiheutti leikkaushaava. Jo teho-osastolla haavan alaosaan oli laitettu muutama ylimääräinen tikki, pitämään reunoja yhdessä, mutta edelleen tuo alaosa hieman repsotti. Haava oli muuten kyllä ommeltu erittäin siististi, niin ettei tikkejä ollut muualla näkyvissä.

Osastokamaa

Pojan toipuminen ylitti kaikki odotuksemme, koska muistissa oli edellisen kerran viisi teho-osastoviikkoa, emmekä meinanneet uskoa korviamme kun kuulimme, että Poika pääsisi jo toisena postoperatiivisena päivänä sydänosastolle.

Sovimme, että Mies lähtisi kotiin Tytön luo ja he tulisivat sitten parin päivän päästä Helsinkiin. Emme olleet saaneet McDonald -talosta paikkaa joten yövyimme edelleen ystäviemme luona. Miehen lähdettyä, siirtyisin toisen ystäväperheen nurkkiin.

Menimme ennen Miehen lähtöä vielä yhdessä osastolle katsomaan, miten Poika voi. Edelliseen päivään verrattuna Pojan vointi oli taas ottanut aimo harppauksen eteenpäin. Happiviikset oli vielä nenällä, mutta siellä hän sängyssä killitteli ja tutki johtoja. Saimme tervetuliaisiksi jopa pienen hymyn. Nenämahaletku oli laitettu paikalleen, koska vaikka teho-osastolla Poika oli puoliunisena suostunut syömään maitonsa tuttipullosta, nyt täysin hereillä ollessa se ei ollut enää hänelle kelvannut. Sitä olin vähän pelännytkin. Pääasia tietysti oli, että ravintoa saatiin menemään, mutta ajatus nenämahaletkusta tuntui inhottavalta. Imettää ei vielä voinut, Pojan piti ensin toipua kunnolla.

Iso sänky, pieni poika

Emme olisi malttaneet odottaa sitä paria tuntia, että pääsisimme katsomaan Poikaa teho-osastolle. Päätimme lähteä syömään jotain ja soittaa sitten vielä ennen vierailuaikaa, josko Poika olisi jo palannut paikalleen. Jännitin myös, miltä Poika näyttäisi taas kaikkien letkujen ja härveleiden keskellä. Edellisestä kerrasta oli kuitenkin jo yli puoli vuotta aikaa.

Pojan siirto heräämöstä K9:lle oli sujunut suunnitelmien mukaan ja pääsimme heti vierailuajan alettua huoneeseen häntä katsomaan. Vaikka näky olisi varmasti ollut ulkopuolisen silmään ehkä järkyttäväkin, pystyin näkemään kaiken ylimääräisen ohi sen oman pienen poikani, joka rauhallisen näköisenä lepäsi sängyllään. Odotin Pojan olevan samanlaisessa "muovikipassa" kuin aikaisemmin, mutta hän olikin ihan oikeassa sängyssä. Ja näytti niin pieneltä. Ja haavoittuvalta. Kaiken kaikkiaan oloni oli kuitenkin pääasiassa luottavainen ja onnellinen siitä, että leikkaus oli takanapäin. Kaikkeen sitä näköjään tottuu, kun on pakko.

Vietimme Pojan luona aikaa niin kauan kuin saimme. Uskoin, että hän aisti meidän olevan lähellä vaikka olikin edelleen syvässä unessa ja hengityskoneessa. Oman pienuutensa siinä joutuu kohtaamaan, kun vuoteen vierellä ei mitään muuta voi tehdä kuin silitellä Poikaa ja toivoa parasta. Toivoa niin, että verisuonet tuntuvat pullistuvan ohimoilla.

Hoitaja kertoi, että Poikaa yritettäisiin irrottaa hengityskoneesta vielä saman illan tai yön aikana. Tämän kyseisen leikkauksen jälkeen, yleensä hengityskoneesta pyrittiin pääsemään irti niin nopeasti kuin mahdollista. Se vaikutti suotuisasti toipumiseen.

Haikein mielin jätimme Pojan lepäämään sänkyynsä ja lähdimme kohti majapaikkaa. Seuraava yö saisi mennä tasaisesti, niin olisimme jo paljon enemmän voiton puolella.

Soitto

Olimme kieltäneet perhettämme ja ystäviämme soittamasta, ja sanoneet että ilmoitamme kyllä sitten kun tiedämme jotain. Kun odotti vain sitä yhtä puhelua tulevaksi ja jännitys oli niinkin kova kuin se oli, en halunnut puhelimen soivan yhtään turhaa kertaa.

Nukuimme molemmat useamman tunnin, aina välillä hieman havahtuen. Kun lopulta saimme itsemme ylös sängystä ja jotakuinkin hereille, Miehen puhelin soi. Vatsani kääntyi ympäri ja vaikka leikkaukseen alunperin suunniteltu aika oli jo kulunut, pelästyin silti, että miten sieltä jo nyt soitetaan.

Mies vastasi puhelimeen ja yritin lukea hänen kasvoiltaan, mitä kirurgi toisessa päässä sanoi. Ei hän ainakaan kovin huolestuneelta näyttänyt. Miehen kiitettyä puhelusta halusin heti tietää, miten leikkaus oli mennyt, oliko se jo ohi ja miten Poika voi. Mies kertoi leikkauksen sujuneen suunnitelmien mukaan ja seuraavalla vierailuajalla Pojan pitäisi olla jo takaisin teho-osastolla ja voisimme mennä häntä katsomaan. Kannattaisi kuitenkin soittaa ja varmistaa ensin, että Poika olisi saatu aseteltua takaisin paikalleen. Rintakehä oli saatu suljettua heti, hengityskoneessa Poika tietenkin vielä olisi.

Vaikka taas tiesin, että ensimmäinen vuorokausi leikkauksen jälkeen oli vielä kriittistä aikaa ja vointi voisi kääntyä mihin suuntaan tahansa, itse leikkauksesta oli nyt selvitty. Tätä leikkausta olin pelännyt ja miettinyt puolen vuotta ja nyt se oli onnistuneesti takanapäin. Nyt vain tarvittiin Pojalle taistelutahtoa ja voimaa selviytyä kriittisten vaiheiden yli.

Edellinen päivä

En muista tuosta esitutkimuspäivästä paljoakaan. Poika mitattiin ja punnittiin ja otettiin verikokeita ja keuhkokuvat. Korvat tarkastettiin mahdollisten tulehdusten vuoksi ja sydän tietenkin ultrattiin. Saturaatiot tarkastettiin ja raajapaineet katsottiin myös. Meidän kanssamme kävi keskustelemassa niin anestesialääkäri, kardiologi kuin kirurgikin. Kysymyksiä emme osanneet kysyä, ja siihen tärkeimpään ei taaskaan kukaan olisi osannut edes vastata.

Ultrassa näkyi pientä aortan ahtaumaa ja kardiologi ajatteli, että sitä luultavasti korjattaisiin samalla. Kirurgi ei kuitenkaan ollut samaa mieltä, koska ahtauma oli eri kohdassa kuin mitä oli tarkoitus sillä kertaa operoida. Kontrolleissa lääkäri oli puhunut läppävuodosta ja ohimennen maininnut, että sille ehkä jotain tehtäisiin sitten leikkauksessa, mutta ainakaan esitutkimuksissa siitä ei mainittu mitään.

Päivä oli pitkä ja raskas meille kaikille. Poika ei ehtinyt kunnolla nukkumaan eikä sille oikein ollut paikkaakaan. Omaistenhuoneen sohvalla onnistuimme saamaan hänet hetkeksi unten maille, vaikka vilinä oli melkoista. Illalla kuuden jälkeen pääsimme lähtemään majapaikkaan. Ohjeena oli, että kello neljän jälkeen yöllä Pojalle ei enää saisi antaa maitoa. Ajattelin, että aamusta tulisi pitkä, koska Poika usein aamuyöstä söi useamman kerran. Lähtö lastenklinikalle olisi jo kuitenkin kuudelta, joten eiköhän se aamu siinä menisi.

Rauhoituimme viettämään viimeistä iltaa ennen leikkausta ystäviemme kanssa. En olisi malttanut mennä nukkumaan, koska tiesin, että aamulla joutuisimme luovuttamaan Pojan operaatioon. Poika nukkui koko yön välissämme vuodesohvalla. Me vanhemmat taas emme tainneet nukkua silmäystäkään.

Jännitys tiivistyy

Kutsukirjettä ei ollut tullut vielä marraskuun lopussakaan ja se yleensä tuli kuulemma paria viikkoa ennen leikkausta. Päätin taas kerran soittaa jonohoitajalle kysyäkseni Pojan leikkauksen aikataulusta ja hän kertoi, että leikkaava kirurgi oli parin viikon lomalla ja katsoisi leikattavat potilaansa sieltä palattuaan.

Leikkausreissu kestäisi vähintään kahdesta kolmeen viikkoon, mikäli kaikki sujuisi suunnitelmien mukaan. Nyt piti siis asennoitua siihen, että Pojan ensimmäinen joulu kuluisi kovin erilaisissa merkeissä, kuin mitä olimme ajatelleet. Helsingin lastenklinikalla.

Sovimme perheidemme kanssa, että järjestäisimme etukäteen jonkinlaisen jouluruokailun. Olimme joka joulun viettäneet tiiviisti perheidemme kanssa ja halusin, että sekä Tyttö että Poika pääsisivät osalliseksi tuosta lämpimästä tunnelmasta, vaikka sitten etukäteen. Tulevista jouluista kun kukaan ei osannut sanoa.

Ihan kuin lähestyvä leikkaus ei olisi jo tuntunut muutenkin pahalta, tuntui erityisen pahalta, että se luultavasti tapahtuisi joulun alla. Tyttö onneksi oli sen verran pieni, ettei huomaisi eroa, vaikka joulu olisikin viikkoa aiemmin tai myöhemmin kuin muilla ihmisillä. Pääasia että se olisi.

Olin peloissani tulevasta. Ajatukset kulkivat omituisia reittejä. Olimme parina aikaisempana vuotena antaneet isovanhemmille joululahjaksi kalenterit, joissa oli Tytön kuvia eri vuoden aikoina kuukausien mukaan. Tänä vuonna en halunnut teettää kalenteria lapsista lahjaksi. Jos Poika ei selviytyisi leikkauksesta, tuntui liian tuskalliselta ajatella koko seuraavalle vuodelle kalenteria, jossa olisi Tytön ja Pojan kuvia - olisi se sitten esillä tai ei.