Osaston vaihto

Seuraavana aamuna teho-osastolle mennessämme kuulimme hyviä uutisia. Poika siirrettäisiin sydänosastolle vielä sen päivän aikana. Yksi dreeni oli poistettu ja kaksi oli vielä jäljellä. Yöllä oli vähän ollut lämpöä, mutta se saattoi johtua vain pinnistelystä kun Poikaa oli potalla käytetty moneen kertaan, eikä vatsa oikein ollut tahtonut toimia.  Mies oli lähdössä kotiin käymään pariksi yöksi Tyttöä katsomaan ja he tulisivat sitten molemmat Helsinkiin myöhemmin.

Teho-osastolla oli menossa uusi kokeilu, jossa sunnuntaisin osastolla sai oleilla vapaasti, joten jäin sinne viettämään aikaa Pojan kanssa ja odottelemaan iltapäivän osastolle siirtoa. Sinä päivänä Poika oli jotenkin erityisen vaisu. Hän tuijotti vain lastenohjelmaa eikä vilkaissutkaan minua päin. Puhekin oli niukkasanaista ja niin hiljaista, ettei siitä tahtonut saada selvää. Hoitaja hääri ympärillä ja siirteli tavaroita ja lopulta Pojankin valmiiksi osaston sänkyyn. Tämä kaikki järjestelykin selväsi rasitti Poikaa.

Iltapäivällä pääsimme siirtymään osastolle huoneeseen, jossa oli myös toisen lapsen paikka, mutta hän oli tilapäisesti käymässä teho-osastolla jotain toimenpidettä varten. Poika vaikutti edelleen jotenkin alistuneelta ja illalla lähtiessäni sairaalasta alakuloisuus valtasi minutkin. Ei ollut mukavaa nähdä toista niin masentuneena ja itse piti kuitenkin yrittää olla Pojan edessä vahva ja "normaali".

Joka tapauksessa suuri harppaus oli otettu taas eteenpäin kun tehohoito oli päättynyt ja nyt Pojan kanssa voisi viettää aikaa aamusta iltaan ja olla tukena toimenpiteiden aikana. Eiköhän se mielikin siitä virkistyisi kun olo kohenisi.

Banaania poskeen

Toisena leikkauspäivän jälkeisenä aamuna astellessamme teho-osastolle, Poika oli tilanteeseen nähden jo pirteä. Hän kysyi, että missä me olimme oikein olleet. Hän oli yöllä syönyt jogurttia ja oli juuri pyytänyt aamupalaksi banaania. Hoitaja löysikin banaanin, jota Poika sitten hyvällä halulla söi. En ollut odottanut, että ruoka vielä maistuisi, eikä Poika tietenkään paljoa jaksanutkaan syödä, mutta vähäkin auttaa.

Hoitaja kertoi, että osastolle siirtoa oli väläytelty jo tälle päivälle tai sitten huomiselle. Olimme hieman kauhuissamme asiasta, koska Poika kuitenkin oli vielä ajoittain melko pöpperöinen ja hoito osastolla ei ole niin intensiivistä, joten olisi turvallisempaa majailla vielä teho-osastolla. Hoitaja sanoi myös, että mikäli tehon tilanne olisi hyvä, eikä siellä olisi ahdasta, Poika saattaisi kuitenkin vielä yhden yön rauhassa toipua siellä ja suonensisäisiä lääkkeitä voitaisiin vielä pikkuhiljaa vierotella.

Poika halusi kovasti halailla ja pyysi syliin, mutta koska hänessä oli kiinni vielä niin paljon kaikkia piuhoja ja letkuja, syliin nostaminen ei ollut mikään helppo operaatio. Hoitaja ehdotti, että mikäli Poika jäisi teho-osastolle vielä huomiseen, päivän pidemmällä vierailuajalla voitaisiin sitten nostaa hänet jomman kumman syliin.

Iltapäivän vierailulla saimme kuulla, että Poika olisi vielä seuraavan yön teho-osastolla ja olimme siihen tyytyväisiä. Nyt Pojalla oli alkanut pahoinvointi ja hän oli muutamaan kertaan oksentanutkin, joten syöminen ja juominen oli jäänyt vähemmälle. Vatsa oli myös vähän kipeä. Luimme satuja ja Poika jaksoi hieman leikkiäkin leluilla, mutta kovin voipunut hän vielä oli - eikä tietysti ihmekään. 

Luvattu syliin pääseminen järjestyi kun kahden hoitajan voimin aseteltiin, järjesteltiin ja nosteltiin tavaroita. Poika sai päättää kumman syliin hän halusi, ja valitsi Miehen. Eihän tuo siinä oleilu ainakaan Miehelle kovin rentouttavaa ollut, mutta läheisyydestä oli varmasti apua Pojan mielen toipumiselle. Lopuksi hän olisi kuitenkin vielä halunnut minunkin syliini, mutta siirto-operaatio oli niin hankala, että lupasin ottaa syliin seuraavana päivänä kun olisimme osastolla ja annoin vain haleja tähän hätään.

Vierailuajan päätyttyä pois lähtiessämme mietin, että vaikka tietysti oli hienoa nähdä, että Poika piristyi koko ajan ja oli enemmän taas mukana tässä maailmassa, se teki vaikeammaksi  jättää hänet sairaalaan kun hän selvästi alkoi myös kaipaamaan meitä enemmän. Osastolle siirtymisessä oli kyllä myös puolensa, sillä siellä saisi olla paikalla koko ajan.

Maskilla mennään

Seuraavana aamuna teholle soitettaessa kuulimme hyviä uutisia, Poika oli yöllä saatu otettua pois hengityskoneesta ja hän oli jopa pariin kertaan tuettuna istuskellut sängyllä. Kaikki oli muutenkin mennyt tasaisesti.

Aamun vierailukäynnillä Poika oli uninen, mutta kurkki välillä luomien alta ja halusi ottaa meitä molempia kädestä kiinni. Muutaman sanan hän jaksoi puhuakin, mutta suurimman osan ajasta vain silittelimme häntä. Pojan silmistä näki, että turvotusta oli jonkin verran alkanut tulla.

Iltapäivän vierailulla saimme kuulla, että Poika oli juonut jo mehua ja jonkin verran jutellut. Kirurgi oli kierrolla hämmästellyt, miten hyvin keuhkot vetävät ja tulikin kertomaan meille, että epäilee etteivät keuhkosuonet absoluuttiselta kooltaan olekaan niin pienet kuin mitä alunperin luultiin. Niiden kokoa tarkastellaan suhdeluvulla, jossa verrataan keuhkosuonia ja alaonttolaskimoa ja tämän suhdeluvun mukaan keuhkosuonet olisivat pienet, mutta tässä tapauksessa saattaakin olla niin, että Pojan alaonttolaskimo onkin tavallista isompi ja näin ollen keuhkosuonet ovatkin isommat kuin mitä luultiin. Tämä siis on hyvä asia ja keuhkoverenkierto on parempi kuin oli ajateltu.

Hengitettävää typpeä oli jonkin verran saatu laskettua, mutta maskia Poika tarvitsi edelleen, jotta saturaatiot pysyivät tavoitteessa. Ylimääräistä kipulääkettä ei ollut tarvinnut ja rauhoittavaa lääkettäkin oli vähennetty, jotta hän jaksaisi enemmän olla hereillä. Nenämahaletkustakin Poika pääsi eroon, kun otti tarvittaavat lääkkeet reippaasti suun kautta. Poika jaksoi illalla katsoa hetken jopa televisiosta lastenohjelmaa.

Nyt enemmän hereillä ollessaan Poika myös osoitti mieltään. Hän ei suostunut katsomaan minua päin ollenkaan, ainoastaan Mies sai silitellä ja halata. Yhden suukon sain minäkin lähtiessä pienen suostuttelun jälkeen antaa.

Leikkauksen jälkeen

On aina yhtä jännittävää mennä ensimmäistä kertaa katsomaan Poikaa teholle leikkauksen jälkeen. Vaikka tiedossa on, että paljon on avustavaa laitetta ja tavaraa ympärillä aina sitä jotenkin vähän hätkähtää. Tämäkään kerta ei ollut poikkeus.

Itse leikkauksesta oli selvitty, mutta vielä olisi ensimmäinen vuorokausi leikkauksen jälkeen edessä, ja se näyttäisi miten toipuminen lähtisi käyntiin. Minulla oli kuitenkin luottavainen olo. 

Poika oli hengityskoneessa ja nukkui levollisen näköisenä. Pieneltähän tuo näytti ja jotenkin niin hauraalta, mutta aivan itseltään kuitenkin. Eihän tuo tiennyt tästä maailmasta vielä mitään, mutta istuimme sängyn vieressä ja silittelimme Poikaa. Aika näyttäisi miten tästä edetään. Hoitaja kertoi, että illan aikana yritettäisiin saada Poika irti hengityskoneesta, koska sitä parempi se oli toipumisen kannalta, mitä nopeammin koneesta päästäisiin eroon. 

Kävimme vielä illan viimeiselle vierailulla piipahtamassa, Poika nukkui edelleen, eikä häntä oltu vielä yritetty irrottaa hengityskoneesta. Lähdimme itsekin nukkumaan ja odottamaan seuraavan päivän tapahtumia.

Taas yksi pitkä päivä

Leikkauspäivän aamuna heräsimme kuuden jälkeen ja eipä siinä paljon muuta ehtinyt kuin pukea vaatteet päälle ja pestä hampaat ja lähteä kohti lastenklinikkaa. Olimme osastolla vähän ennen seitsemää ja Pojalle puettiin päälle sairaalavaatteet. Pientä keskustelua aiheutti se, että housut olivat vaaleanpunaiset, mutta kyllä nekin sitten jalkaan saatiin.

Poika sai esilääkkeen ja alkoi melko pian olla humalaisen oloinen. Makaili sängyssä ja lauleskeli omia laulujaan. Jossain vaiheessa häntä nauratti kovasti kun yritti nousta istumaan, mutta aina mätkähti takaisin sängylle. Sitten tuli aika lähteä kohti leikkaussalia ja Poika vähän kyseli, mihin oikein ollaan menossa. Hänelle oli kyllä kerrottu leikkauksesta, mutta ei noin pieni sitä vielä täysin sisäistänyt. Saatoimme Miehen kanssa Pojan leikkausosaston ovelle asti, sitten viimeiset halaukset ja yritimme pitää pokkaa kun Poika lähti sänkynsä kanssa lasiovien taa. On se vaan niin kova paikka päästää irti siinä kohtaa, kun ei tiedä mitä seuraavien tuntien aikana tapahtuu.

Lähdimme takaisin kohti Mäkkitaloa syömään aamupalaa ja radiosta kajahti HIM:n The Funeral of Hearts. Katsoimme toisiamme sekä itkuisina että huvittuneina ja vaihdomme kanavaa.

Päätimme yrittää nukkua hieman, jotta aika kuluisi nopeammin. Leikkauksen aikataulua oli vaikea arvioida. Pituus riippuisi siitä, kuinka paljon edelliset leikkaukset olisivat aiheuttaneet arpikudosta, eli kuinka paljon esivalmisteluja tarvittaisiin, ennen kuin päästäisiin itse asiaan. Kirurgi oli karkeasti arvioinut leikkauksen kestoksi kolmesta kuuteen tuntiin ja siihen päälle vielä esivalmistelut ja lopputoimenpiteet.

Herättyämme päätimme lähteä käymään kaupassa hankkimassa ruokatarvikkeita, kun näyttäisi siltä että täällä nyt jonkin aikaa vierähtäisi. Mies sanoi ajattelevansa että viimeistään neljän aikaan kirurgi soittaisi leikkauksen päättyneen. Minä taas ajattelin, että kuuden jälkeen alan huolestua, jos soittoa ei ole kuulunut.

Olimme juuri ajelemassa takaisin Mäkkitalolle kun puhelimeni soi. Joku esitteli itsensä, mutta linja oli huono ja meni sitten mykäksi. Kello oli puoli kolme ja ajattelin, että soittaja voisi olla kirurgi, mutta en ollut varma koska kello oli niin vähän. Hetken kuluttua puhelin soi uudelleen ja kirurgi sieltä soitteli. Hän pahoitteli puhelun katkeamista ja ilmoitti, että leikkaus on suoritettu onnistuneesti ja Poika oli jo teho-osastolla toipumassa. Mitään ihmeellistä ei ollut tapahtunut vaan kaikki oli sujunut suunnitelmien mukaan. 

Huoh, se oli nyt ohi. Pääsisimme katsomaan Poikaa kello neljän vierailulla.

Pupukaveri

Aamulla heti herättyämme soitimme teho-osastolle kysyäksemme mitä Pojalle kuuluu ja miten yö oli mennyt. Iloksemme Poika oli saatu irroitettua hengityskoneesta ja muutenkin vointi oli olosuhteisiin nähden hyvä. Mitään ongelmia ei ollut tullut ja lääkkeitäkin oli päästy jo pikkuhiljaa vähentämään. Nämä olivat ehdottomasti hyviä uutisia. Kerroimme tulevamme seuraavalla vierailuajalla Poikaa katsomaan.

Olin helpottunut. Vaikka nukuinkin yöt kuin koomassa kun Poika oli teho-osastolla, en usko että olisin soittanut sinne yöllä, vaikka olisin ollut hereilläkin. Yöllä kun ei sinne pääsisi kuitenkaan vierailemaan, vaikka jokin käänne huonompaan olisikin tapahtunut. Oli aina yhtä jännittävää aamulla soittaa ja kuulla, miten yö oli sujunut. Tällä kertaa se onneksi oli mennyt ongelmitta.

Vierailuajan alkaessa olimme odottelemassa pääsyä teholle omaisten huoneessa. Se kello, jota soitetaan, että pääsee sisälle odotustilaan pitää sellaista pim-pom ääntä. Se ääni on syöpynyt lähtemättömästi takaraivooni ja vaikka tällä kertaa tilanne ei ollut niin henkeä uhkaava kuin Pojan ensimmäisinä viikkoina, tuo ääni sai kylmät väreet kulkemaan iholla, joka kerta kun sen kuuli. Se hetki kun kelloa soittaa, on jännityksen huipentuma, ennen kuin pääsee omin silmin näkemään Pojan ja kuulemaan perusteellisesti mitä hänelle kuuluu.

Huoneeseen päästyämme huomasimme heti, että Poika oli jo paljon paremman näköinen kuin edellisenä päivänä. Paljon laitteita ympäriltä oli hävinnyt ja hän nukkui sängyssä hieman istuvassa asennossa, tutti suussa ja unipupu kainalossa. Ei uskoisi, että välissä oli ainoastaan yksi yö. Muutos aiempaan oli todella huomattava ja askeleeni tuntui taas hieman kevyemmältä.

Iso sänky, pieni poika

Emme olisi malttaneet odottaa sitä paria tuntia, että pääsisimme katsomaan Poikaa teho-osastolle. Päätimme lähteä syömään jotain ja soittaa sitten vielä ennen vierailuaikaa, josko Poika olisi jo palannut paikalleen. Jännitin myös, miltä Poika näyttäisi taas kaikkien letkujen ja härveleiden keskellä. Edellisestä kerrasta oli kuitenkin jo yli puoli vuotta aikaa.

Pojan siirto heräämöstä K9:lle oli sujunut suunnitelmien mukaan ja pääsimme heti vierailuajan alettua huoneeseen häntä katsomaan. Vaikka näky olisi varmasti ollut ulkopuolisen silmään ehkä järkyttäväkin, pystyin näkemään kaiken ylimääräisen ohi sen oman pienen poikani, joka rauhallisen näköisenä lepäsi sängyllään. Odotin Pojan olevan samanlaisessa "muovikipassa" kuin aikaisemmin, mutta hän olikin ihan oikeassa sängyssä. Ja näytti niin pieneltä. Ja haavoittuvalta. Kaiken kaikkiaan oloni oli kuitenkin pääasiassa luottavainen ja onnellinen siitä, että leikkaus oli takanapäin. Kaikkeen sitä näköjään tottuu, kun on pakko.

Vietimme Pojan luona aikaa niin kauan kuin saimme. Uskoin, että hän aisti meidän olevan lähellä vaikka olikin edelleen syvässä unessa ja hengityskoneessa. Oman pienuutensa siinä joutuu kohtaamaan, kun vuoteen vierellä ei mitään muuta voi tehdä kuin silitellä Poikaa ja toivoa parasta. Toivoa niin, että verisuonet tuntuvat pullistuvan ohimoilla.

Hoitaja kertoi, että Poikaa yritettäisiin irrottaa hengityskoneesta vielä saman illan tai yön aikana. Tämän kyseisen leikkauksen jälkeen, yleensä hengityskoneesta pyrittiin pääsemään irti niin nopeasti kuin mahdollista. Se vaikutti suotuisasti toipumiseen.

Haikein mielin jätimme Pojan lepäämään sänkyynsä ja lähdimme kohti majapaikkaa. Seuraava yö saisi mennä tasaisesti, niin olisimme jo paljon enemmän voiton puolella.

Soitto

Olimme kieltäneet perhettämme ja ystäviämme soittamasta, ja sanoneet että ilmoitamme kyllä sitten kun tiedämme jotain. Kun odotti vain sitä yhtä puhelua tulevaksi ja jännitys oli niinkin kova kuin se oli, en halunnut puhelimen soivan yhtään turhaa kertaa.

Nukuimme molemmat useamman tunnin, aina välillä hieman havahtuen. Kun lopulta saimme itsemme ylös sängystä ja jotakuinkin hereille, Miehen puhelin soi. Vatsani kääntyi ympäri ja vaikka leikkaukseen alunperin suunniteltu aika oli jo kulunut, pelästyin silti, että miten sieltä jo nyt soitetaan.

Mies vastasi puhelimeen ja yritin lukea hänen kasvoiltaan, mitä kirurgi toisessa päässä sanoi. Ei hän ainakaan kovin huolestuneelta näyttänyt. Miehen kiitettyä puhelusta halusin heti tietää, miten leikkaus oli mennyt, oliko se jo ohi ja miten Poika voi. Mies kertoi leikkauksen sujuneen suunnitelmien mukaan ja seuraavalla vierailuajalla Pojan pitäisi olla jo takaisin teho-osastolla ja voisimme mennä häntä katsomaan. Kannattaisi kuitenkin soittaa ja varmistaa ensin, että Poika olisi saatu aseteltua takaisin paikalleen. Rintakehä oli saatu suljettua heti, hengityskoneessa Poika tietenkin vielä olisi.

Vaikka taas tiesin, että ensimmäinen vuorokausi leikkauksen jälkeen oli vielä kriittistä aikaa ja vointi voisi kääntyä mihin suuntaan tahansa, itse leikkauksesta oli nyt selvitty. Tätä leikkausta olin pelännyt ja miettinyt puolen vuotta ja nyt se oli onnistuneesti takanapäin. Nyt vain tarvittiin Pojalle taistelutahtoa ja voimaa selviytyä kriittisten vaiheiden yli.

Kotimatkalla

Oli aika lähteä kotiin. Noin kuusi viikkoa myöhemmin ja muutama sata kilometriä kauempaa, kuin mitä oli alun perin aikomus, mutta kotiin kuitenkin. Poika näytti aivan erilaiselta omissa vaatteissa ja hän oli vieläkin uskomattoman pieni, vaikkei ihan vastasyntynyt enää. Pää pyörällä kuuntelimme viimeisiä ohjeita lääkkeiden ja muiden asioiden suhteen ja olimme iloisia, että saimme ohjeet myös paperilla, koska siinä tunnemyllerryksessä asia jos toinenkin saattoi mennä ohi.

Hoitajat harmittelivat pitkää matkaamme ja sitä, että emme voineet ottaa maitoja maitokeittiöstä mukaamme, sitä kun oli jonkin verran eikä sitä voinut antaa kenellekään muulle. Itse en ollut harmissani, koska maitoa tuli edelleen hyvin ja olin sitä jo kotonakin saanut pakastettua useamman pussin siellä käydessäni. Sen verran maitoa otin mukaani, että matkalla Poika saisi ruokaa, koska imetys ei vieläkään ollut Pojan jaksamisen takia pääasiallinen ravinnonsaantikeino.

Varmistettuamme moneen kertaan kaikki asiat, oli aika jättää lastenklinikka taakse. Tiesimme, että Poika joutuisi sinne vielä palaamaan, mutta siihen menisi ainakin pari kuukautta ja nyt ei ollut aika murehtia sitä. Kävimme ylpeinä näyttämässä Poikaa vielä teho-osastolla ja Pojan omahoitaja sattuikin olemaan paikalla ja oli silmin nähden ilahtunut Pojan hyvästä voinnista ja kotiin pääsystä. Harmittelimme, ettemme ehtineet hakea mitään läksiäislahjaa kiitokseksi, mutta hän sanoi, että Pojan näkeminen näin hyvävointisena viiden viikon teho-osastojakson jälkeen oli kaikkein paras lahja.

Sitten Poika kaukaloon ja nokka kotia kohti.

Matka sujui hyvin. Istuin takapenkillä ja tuijottelin Poikaa, joka nukkui sikeästi. Puolessa välissä matkaa pysähdyimme huoltoasemalle antamaan Pojalle maitoa ja lääkkeet. Otin Pojan kaukalosta pois, ettei pienen paikat aivan puutuisi pitkän matkan takia ja valutin maidot nenämahaletkuun, Pojan ollessa sylissä. Melkoista säätämistä se tuntui olevan. Toisaalta oli kova kiire päästä kotiin, mutta maitoa ei voinut valuttaa kovin nopeasti, ettei se tulisi saman tien paluupostilla takaisin lääkkeiden kera.

Kun vihdoin saimme ruokahuollon tehtyä ja menimme takaisin autoon, Poika oksensi kaaressa kaikki maidot ulos. Tosiasiassa siinä tuskin oli kaikki maidot, mutta paljon sitä tavaraa tuli ulos. Meille iski pienimuotoinen paniikki, koska Poika ei ollut sairaalassa enää juurikaan oksennellut ja viitisen minuuttia pohdimme huoltoaseman pihassa jatkammeko matkaa kotiin vai käännymmekö takaisin Helsinkiä kohti.
Lopulta järki voitti, ja jatkoimme matkaa kotiin. Edessä olisi ensimmäinen yö Pojan kanssa. Lääkkeiden anto ja maidon valutus kolmen tunnin välein olisi meidän vastuullamme tästä eteenpäin.

Kipinöitä tuuleen

Hoitajien ja lääkäreiden puheissa alkoi enemmän ja enemmän vilahdella osastolle siirto. Toisaalta yritin olla innostumatta, koska olimmehan me jo ennen toista leikkausta käyneet tutustumassa osastolla siirtymistä silmällä pitäen, ja miten sitten kävikään. Toisaalta halusin todella kovasti uskoa, että pahat takapakit olisivat nyt tässä ja Poika oikeasti pääsisi osastolle lähiaikoina. Kotiinpääsystä en uskaltanut edes haaveilla, mutta varovasti kyselin osastollaoloaikaa ja hoitaja arvioi, että ehkä joku kolmisen viikkoa siellä vierähtäisi, jos kaikki menisi hyvin.

Mies lähti viikonlopuksi Tytön kanssa kotiin ja jäin yksin Helsinkiin. Vihdoin sateisena sunnuntaina tuli tieto, että mikäli mitään ihmeellistä ei tapahtuisi, Poika siirtyisi maanantaina sydänosastolle K4. En voinut uskoa kuulemaani. Vihdoin viimein olisi meidän aikamme jättää teho-osasto taaksemme. Ainakin tältä erää.

Menin sairaalan ruokalaan syömään ja tohkeissani lähettelin viestejä ja soittelin kaikille sukulaisille ja ystäville. Taustalla soi radio, jotain tutun kuuloista sävelmää, sanoja en ollut ikinä tarkemmin kuunnellut. En kiinnittänyt siihen sen enempää huomiota, kunnes seuraavat sanat löysivät tiensä korvakäytävääni ja saivat minut tunteiden valtaan.

Sade tuli tulvana yli pysäkin
Sinä olet ihme, suuri sittenkin
Sinulla on ilma ja kyky hengittää
Olkapäällä kyyhkynen
Vaikket sitä nää.

Sinussa on valo, sinussa on yö
Sinulla on sitkeä sydän joka lyö
Väsymättä kipinöitä tuuleen
Valaisemaan tietä pimeää.

(Juha Tapio, Sitkeä Sydän)

Sylivauva

Koitti aamu, jolloin loputtomilta tuntuvien päivien jälkeen eräs hoitajista kysyi, haluaisinko ottaa Poikaa syliin. Pojan vointi koheni koko ajan silmissä ja vaippaakin olin saanut jo pariin otteeseen vaihtaa. Mutta että syliin! Miten osaisin häntä pidellä, kun en ollut moneen viikkoon saanut muuta kuin silitellä varovasti. Mutta tottakai tartuin innokkaasti tilaisuuteen. Ongelmana oli vain monet johdot ja letkut, jotka vielä olivat kiinni Pojassa, mutta taidokkaan suunnittelun ja pienten venyttely- ja pujotteluliikkeiden jälkeen sain kuin sainkin vihdoin Pojan syliini. Hän oli hereillä ja tuijotteli minua viisaan näköisenä nappisilmillään. Ja kuinka pieneltä hän tuntuikaan. Sylissä Poika oli paljon pienempi kuin mitä muovikopassaan näytti. Minun vauvani.

Hiustupsu

Sairaalassa ollessa surin moniakin asioita. Jotkut isompia, toiset taas ihan mitättömiä. Yksi asioista oli se, että minusta tuntui, että vauva-aika menisi ohitse. Vaikka tässä vaiheessa Poika oli ollut teho-osastolla vasta viitisen viikkoa, hän ei näyttänyt enää vastasyntyneeltä vaan isolta vauvalta jo. Kukaan ei osannut sanoa, kuinka kauan sairaalassa vielä menisi ja yhden vaatekerran mieheni oli jo vienyt kotiin, kun se oli jäänyt pieneksi. Päätimme, että ostaisimme vaikka Helsingistä sitten kotiinlähtövaatteet vasta kun kotiutuminen olisi varmaa.

Niitä mitättömiä asioita oli muun muassa se, että Pojan hiuksia jouduttiin leikkaamaan kanyyleiden tieltä. Niin naurettavalta kuin se kuullostaakin. Sillähän ei käytännössä ollut mitään merkitystä, mutta ihmismielen kiemurat ovat kummallisia. Ehkä se oli yksi tapa viedä ajatukset muualle varsinaisesta murheesta.

Hiustenleikkuuseen liittyen mieleeni jäi eräs kerta, kun saavuimme teho-osastolle. Tämä tapahtui päivää ennen ensimmäistä leikkausta. Mennessämme huoneeseen hoitaja iloisesti ojensi minulle kirjekuoren. He olivat joutuneet leikkaamaan Pojan hiuksia kanyylin tieltä ja hän oli ottanut tupsun talteen ja liimannut sen pahvikortille antaakseen minulle. Ele oli näin jälkikäteen ajatellen mitä hienoin, mutta juuri siinä tilanteessa ja siinä mielentilassa se oli kuin isku vasten kasvoja. Hiustupsu kirjekuoressa - siinä kaikki mitä sairaalasta mukaani saisin.

Suloinen töpselinenä

Poika alkoi vähitellen olla enemmän ja enemmän hereillä. Yleensä tietysti silloin, kun ei ollut teho-osaston vierailuaika. Kun saavuimme paikalle, Poika oli yleensä juuri saanut maitoannoksensa ja simahtanut. Mutta toisinaan hän jaksoi heräillä meitäkin katsomaan.

Yhtenä iltapäivänä vierailulle mennessämme katsoin, että Poika näyttää jotenkin oudolle. Vasta kun hoitaja iloisena "esitteli" Poikaa meille ja kysyi, huomaammeko mitään uutta, tajusin, että Pojalla ei ollut enää C-PAPia. (Niin huomaamaton kuin tuo laite onkin). Pojalla oli siis hengityksen tukena enää happiviikset tarvittaessa enkä voinut uskoa silmiäni. Tästä ei oltu kerrottu mitään etukäteen emmekä olleet osanneet odottaa tällaista harppausta. Ensimmäisen kerran sitten operoinnin aloituksen Poika pärjäsi näin hienosti.

Poika näytti oudolle. Emme olleet pitkään aikaan nähneet noita suloisia kasvoja ilman jos jonkinlaista härpäkettä. Nenä oli C-PAPin jäljiltä hieman possumaisen töpselinenän näköinen, mutta se palautuisi ajallaan.

Toipuminen jatkui edelleen hurjaa vauhtia ja varovasti alettiin taas väläytellä mahdollisuutta siirtyä osastolle K4. Itse olin sitä mieltä, että uskon kun näen. En halunnut yhtään innostua tulevista harppauksista eteenpäin, ettei taas tulisi suurta pudotusta. Poika tosin porskutti eteenpäin eikä juurikaan tarvinnut edes happiviiksiä enää.

Maitoa koitettiin antaa pullostakin jo välillä, mutta Poika ei jaksanut tai halunnut pariakymmentä milliä enempää maitoa itse juoda. Loput valutettiin sitten nenämahaletkua pitkin.

Kauheus on katsojan silmässä

Ensimmäisen leikkauksen jälkeisen soutamisen ja huopaamisen jälkeen Pojan toipumistahti hämmästytti meidän lisäksemme myös hoitohenkilökuntaa. Eräs hoitaja sanoikin, että Pojan aikaisempaa nopeampi toipuminen on heidän näkökulmastaan ihme. Kukaan ei ollut odottanut näin vauhdikasta etenemistä.

Neljäntenä päivänä leikkauksesta Poika pääsi pois hengityskoneesta ja hänelle laitettiin hengityksen tueksi taas nasaali-C-PAP. Edelleenkin kyseinen laite näytti epämukavalta eikä Poikakaan siitä vaikuttanut pitävän, mutta se suuri askel oli taas otettu eteenpäin.

Pojan suolistoa heräteltiin pikku hiljaa antamalla nenämahaletkun kautta ensin pari milliä maitoa kerrallaan ja vatsan alkaessa näyttää toimimisen merkkejä määrää vähitellen lisättiin. Pullosta maitoa ei vielä koitettu antaa, koska C-PAP oli käytössä. Pumppasin edelleen maitoa ja toimitin sitä sairaalaan Poikaa varten. Tunsin ylpeyttä siitä, että olin jaksanut pitää maidontuotantoa yllä niin, että Pojalle riitti ravinnoksi oman äidin maito vaikkei sillä kokonaisuutta ajatellen suurta merkitystä ollutkaan. Mutta minulle oli.

Yksi kerrallaan lääkkeitä ja niiden johdosta kanyyliin meneviä portteja saatiin vähennettyä ja aina pienetkin edistysaskeleet tuntuivat upeilta.

Mieleeni jäi erityisesti päivä, jolloin veljeni ja hänen avovaimonsa tulivat vierailulle Helsinkiin ja kävivät katsomassa Poikaa teho-osastolla. Olin hyvillä mielin tapahtuneesta edistyksestä Pojan voinnissa ja innokkaasti esittelin Poikaa heille, he kun eivät olleet vielä Poikaa nähneet. Veljeni oli omituisen hiljainen ja kun huoneesta poistuessamme kysyin, että miltä näytti, hän vastasi raskaasti, että vakavasti sairaalta vauvalta. Vaikka tilanteessa sinänsä ei ollut mitään huvittavaa, en voinut mielessäni hymyilemättä miettiä, miten eri tavalla koimme tilanteen. Minä äitinä innoissani kun laitteita, lääkepumppuja sun muita hoitovälineitä oli pystytty huimasti vähentämään alkutilanteeseen nähden ja toinen nähdessään Pojan ensimmäistä kertaa teho-osastolla oli lähinnä järkyttynyt.

Nappisilmät kurkistelee

Ensimmäinen yö leikkauksen jälkeen sujui tasaisesti. Pääsimme heti aamulla katsomaan Poikaa. Kaikkiin laitteisiin ja kanyyleihin ym. oli jo niin tottunut, että pystyi katsomaan niiden ohi Poikaa ja hän näytti hyvältä. Tai niin hyvältä kuin kahden avosydänleikkauksen jälkeen nyt voi näyttää. Mutta turvotus oli vähäisempää kuin ensimmäisen leikkauksen jälkeen ja osansa tietysti oli sillä että rintakehä oli tällä kertaa kiinni.

Lääkkeitä pystyttiin vähentämään tasaiseen tahtiin, mutta Poika pidettiin unessa edelleen. Kovasti hän yritti välillä rimpuilla hereille ja lääkettä jouduttiin antamaan ylimääräisiä annoksia ja lopulta vaihtamaan toiseen. Oli tärkeää, että Poika lepäilisi vielä rauhallisesti sekä hengityskoneen takia että siksi, koska ei tiedetty miten sydän kestäisi hereilläoloa.

Pari päivää leikkauksesta Poika välillä availi jo silmiäänkin, mutta kauaa hänen ei annettu mailmaa ihmetellä, koska hereillä ollessaan hän heti alkoi rimpuilla irti johdoista ja lepositeistä ja yritti taistella hengityskonetta vastaan.

Kaikki nämä heräily-yritykset saivat minut uskomaan, että Poika olisi vahva ja toipuisi koettelemuksistaan vielä. Pieni pelko silti koko ajan oli, että jälleen tulisi jokin takapakki, mutta koitin kovasti uskoa, että meillä niitä olisi ollut jo tarpeeksi.

Jatkuva kamppailu toivon ja epätoivon välillä oli uuvuttavaa. Teho-osaston hoitajat tarjosivat moneen eri otteeseen mahdollisuutta keskustella tapahtumista ja ajatuksista tukihenkilön kanssa mutta en kokenut sitä tarpeelliseksi siinä hetkessä. Piti vain elää hetki kerrallaan, eikä miettiä menneitä tai tulevia, sen aika olisi sitten myöhemmin.

Puhelin, älä soi

Samalla kun tunsin helpotusta, että Norwoodin leikkaus oli nyt tehty, mieltäni painoi se, että tälle tielle oli lähdetty. Yksikammioisen sydämen rakentamiseen kuuluu kolme avosydänleikkausta, ja näistä nyt vasta ensimmäinen oli takanapäin. Tämän ensimmäisen kerrottiin olevan vaarallisin, mutta eivätpä avosydänleikkaukset koskaan mitään vasemmalla kädellä tehtäviä ole. (Ellei kirurgi satu olemaan vasenkätinen..) Tiedossa olisi siis varmasti ainakin kaksi leikkausta, joista seuraava olisi heti jo puolen vuoden ikäisenä. Mietin, mahtaako Poika päästä välissä edes kotiin.

Lisäjännitystä aiheutti se, että kirurgi kertoi Pojan sydäntilanteen olevan sellainen, ettei olisi aivan varmaa jatkettaisiinko yksikammiolinjalla. Vasen kammio kun oli siinä rajoilla, onko se liian pieni vai ei ja tällä apuleikkauksella saattaisi olla sellainen vaikutus, että vasen kammio pääsisikin vielä kasvamaan. Tällöin pitäisi uudelleen harkita yksikammiolinjaa ja miettiä, olisiko sittenkin parempi palata kahteen kammioon. Tuo leikkaus olisi kutakuinkin yhtä vaarallinen kuin Norwoodin leikkaus.

Tähän asti olimme olleet tyytyväisiä siihen, että Poika oli vielä niin pieni, ettei ymmärtänyt mitä tapahtuu eikä osannut kaivata meitä sairaalassa silloin kun emme voineet olla paikalla. Seuraavien leikkausten, varsinkin kolmannen, 2-4 -vuotiaana tehtävän leikkauksen kohdalla tilanne olisikin jo aivan eri. Ehdin tätäkin asiaa jo murehtia.

Nyt olisi kuitenkin tärkeintä selvitä yön yli ja toivoa, että seuraavana päivänä tilanne näyttäisi hyvältä.

Kävimme illalla vielä katsomassa Poikaa. Tällä kertaa rintakehä oli saatu suljettua heti leikkauksen jälkeen. Poika tietysti nukkui ja oli vahvasti lääkittynä. Olin kiitollinen, että hän oli edelleen maailmassa ja toiveikas tulevaisuuden suhteen, vaikka koko toipumisprosessi alkaisikin taas alusta. Muuta ei voitu sillä hetkellä tehdä kuin lähteä majapaikkaan nukkumaan ja toivoa, ettei puhelin yöllä soisi.

Norwoodin leikkaus

Mieheni oli saapunut takaisin Helsinkiin edellisenä iltana, käytyään pyörähtämässä kotona. Saimme taas luvan aamulla käydä katsomassa Poikaa ennen leikkaussaliin lähtöä. Tuntui aivan uskomattoman pahalta lähteä teho-osastolta pois, kun emme tienneet, olisiko kyseessä viimeinen kerta kun näemme Pojan elossa.

Emme halunneet mennä Mäkkäritaloon odottamaan pitkiä tunteja leikkauksen kulumista, vaan lähdimme taas jonnekin muualle, ihan mihin vain. Molemmat varmasti toivoivat päätyvänsä johonkin toiseen todellisuuteen, mutta päädyimme ostoskeskukseen. Emme juurikaan puhuneet, kuin puolikkaita lauseita. Kuljimme kaupasta toiseen taas ilman, että näimme edes eteemme. Välillä joku isovanhemmista soitti ja kysyi vointiamme ja yritti lohduttaa sen minkä pystyi. Istuimme jonkun ravintolan pöydän ääressä tilaamatta mitään. Minun ajatukseni kävivät koko ajan kamppailua sen kanssa, mitä puhelimessa sanottaisiin, kun kirurgi leikkauksen päätteeksi soittaisi. Halusin uskoa, että kaikki olisi mennyt hyvin mutta välillä taas suuri musta möykky ilmestyi ajatuksiini ja mietin miten reagoisin, jos saisin kuulla Pojan menehtyneen leikkauksessa. Olisinko tyyni, vailla ymmärrystä vai alkaisinko huutaa ja itkeä. Sitten yritin taas sulkea sen mahdollisuuden pois mielestäni ja keskittyä ajattelemaan positiivisesti. Eihän voinut olla sellaista mahdollisuutta, että Pojalle kävisi huonosti. Eihän?

Kirurgi oli ensimmäisen leikkauksen jälkeen soittanut miehelleni, joten automaattisesti ajattelimme, että hän tekisi niin tälläkin kertaa. Minun piti mennä ostoskeskuksen vessaan käyttämään rintapumppua, koska.. no piti. Siellä pienessä vessakopissa istuessani pöntön päällä, pumppu kädessä, puhelimeni soi. Soitto tuli kännykkänumerosta, ja olin varautunut lopettamaan lehtimyyntilöpinät alkuunsa.

Soittaja olikin kirurgi. Kädet vapisten laitoin pumpun pois ja peitin toisen korvan kuullakseni paremmin, mitä kirurgi puhui toisessa päässä. Leikkaus oli sujunut mallikkaasti. Hieman lisäharmia oli tuonut kiinnikkeet, joita oli jouduttu irrottelemaan, mutta muuten kaikki oli sujunut suunnitelmien mukaan. Poika oli vielä leikkaussalissa ja hänet vietäisiin kohta heräämöön. Muutaman tunnin päästä häntä voisi mennä katsomaan teho-osastolle, mutta kannattaisi soittaa ensin, että hänet on jo saatu asetettua paikalleen. Ensimmäinen vuorokausi olisi taas kriittinen, ja sen aikana nähtäisiin, mihin suuntaan vointi lähtisi.

Kiittelin kirurgia soitosta, ja varmasti myös leikkauksen onnistumisesta. Tungin rintapumpun takaisin muovikassiin ja lähdin etsimään miestä kertoakseni uutiset. Vaikka edessä olisi vielä pitkä taival toipumisen suhteen, suuri paino vierähti päältäni ja helpotus tulvahti mieleeni. Vaarallisesta leikkauksesta oli ainakin nyt selvitty.

Pakki päälle ja lujaa

Miehen lähdettyä kotikonnuille, menin iltapäivän vierailuajalla Pojan luo teho-osastolle. Melkein heti päästyäni sängyn viereen hoitaja kysyi, oliko lääkäri soittanut minulle. Vatsani pyörähti ympäri. Vastasin ettei ollut ja yritin kysyä, mistä on kyse. Hoitaja vältteli kysymystä. Yksi lääkäreistä oli juuri huoneessa ja hoitaja sanoi, että hän tulisi varmasti pian minulle puhumaan. Pyysin vielä kerran hoitajaa kertomaan edes mistä on kyse ja hän sanoi, että hänen käsittääkseen Poika leikattaisiin huomenna.

Aika pysähtyi.

Tämä tuli aivan puskista. Olimme eläneet siinä käsityksessä että Pojan tila oli vakaa ja edistyi parempaan suuntaan pienin askelin, huolimatta hengityskoneeseen paluusta. Odotin lääkärin saapuvan Pojan sängyn viereen.

Usein lääkäri, joka päivysti teho-osastolla, oli yksi anestesialääkäreistä ja kirurgien ja kardiologien juttusille pääsi kyllä jos sovittiin aika. Tällä kertaa osastolla oli paikalla yksi leikkaavista kirurgeista ja hän tuli minulle puhumaan Pojan tilanteesta. Paljon tuli sanoja, joista en ymmärtänyt kuin sen, että tilanne oli vakava eikä ollut aikaa odotella enempää. Leikkaus olisi tehtävä huomenna, heti aamulla. Kyseessä oli siis yksikammiosydämeen johtavista kolmesta leikkauksesta ensimmäinen, Norwoodin leikkaus. Kirurgi toisteli moneen kertaan, että leikkauksessa olisi vakava kuolemanvaara, mutta se olisi tehtävä tai Pojalla ei olisi mitään mahdollisuuksia selvitä. Itkin, kuuntelin kirurgin kylmiä sanoja ja tuijotin poikaa. Tuntui kuin matto olisi vedetty alta taas kerran. Olin todellakin ollut siinä luulossa, että kaikki oli tilanteeseen nähden hyvin. Ja niinhän oli edellisenä päivänäkin sanottu, että mitään äkkinäistä ei olisi tapahtumassa. Ja nyt tapahtui. Suuria asioita.

Menin huoneen ulkopuolelle soittamaan miehelle. Hän oli juuri pääsyt Tytön luo mummulaan eikä tahtonut itkultani saada selvää, mitä on tapahtunut. Toistin hänelle asiat niin kuin olin kuullut. Suuri kuolemanvaara. Se jäi päällimmäisenä mieleen. Hän sanoi, että lähtisi kohta ajamaan takaisin Helsinkiin.

Päätin viettää kaiken mahdollisen ajan Pojan vieressä, kuten tein kyllä muutenkin. Mielessä pyöri se mahdollisuus, että huomenna Poikaa ei enää olisi. Miten tässä näin oli päässyt käymään. Takapakkeja oli luvattu tapahtuvaksi, mutta tämä oli jo liikaa.

Askel sinne, toinen tänne

Helsinkiin palattuani en malttanut odottaa, että pääsisin katsomaan Poikaa, joka ei ollut enää hengityskoneessa. En ollut ennen nähnyt C-PAP-laitetta vauvalla ja olinkin hieman pettynyt, koska laite näytti olevan todella epämukava. Vaikka tuskin se hengityskonekaan mukavalta tuntuu. Pojan nenä oli lytyssä ja kuminauhat painoivat poskea. Kuminauhojen alla oli vaahtomuovipalat pehmentämässä, mutta jotenkin jommalta kummalta puolelta ne hivuttautuivat aina silmän päälle. Kasvoja ei juuri näkynyt ja koneesta kuului koko ajan kova suhina. Mutta hengityskoneesta oli irtauduttu ja se oli pääasia. Suuri askel eteenpäin, myönsi hoitajakin kun varovasti sitä kyselimme.

Päivät rytmittyivät edelleen teho-osaston vierailuaikojen mukaan ja väliajat olimme lähinnä Mäkkäritalolla ja minä lisäksi rintapumppuhuoneessa. Tuntui, että mitään ei tapahtunut Pojan voinnissa suuntaan tai toiseen. Sen verran hyviä uutisia kuului, että joku kardiologeista oli hoitajalle huikannut, että kyllä tästä vielä kaksi kammiota saadaan. Lääkkeitä vähenneltiin pikku hiljaa ja kävimme jopa sydänosastolla K4 tutustumiskäynnillä sitä varten, että tietäisimme millaiseen paikkaan Poika teho-osastolta siirtyisi. Ajasta ei vielä osattu sanoa mitään, mutta "lähiaikoina" oli arvaus.

Yhtenä aamuna kuitenkin soittaessamme teho-osastolle, hoitaja kertoi, että Poika oli jouduttu laittamaan takaisin hengityskoneeseen, C-PAP ei ollutkaan riittänyt. Pelästyimme tietysti, mutta hoitaja lohdutti, ettei se ollut mitenkään harvinaista. Poika olisi taas pari päivää hengityskoneessa ja sitten yritettäisiin taas irrotusta uudelleen paremmalla onnella.

Mies päätti loppuviikosta lähteä kotiin Tyttöä katsomaan ja oleilemaan muutamaksi yöksi. Minä jäisin Pojan kanssa Helsinkiin. Anestesialääkäri vielä keskiviikkona sanoi, että hyvin voi lähteä, ei ennen maanantaita ainakaan mitään ihmeellistä tapahtuisi. Niinpä torstaina aamulla, käytyään ensin Pojan luona, mies lähti ajelemaan kotia kohti.

Yksi askel kerrallaan

Poika kesti ECMO:sta irrotuksen hyvin ja rintakehäkin saatiin vihdoin suljettua. Seuraavaksi oli taas edessä, mitäpä muuta kuin odotusta. Vain aika näyttäisi, voimistuisiko vasen kammio ja saisiko se kasvussa oikeaa kiinni. Päivät olivat pitkiä ja yön pimeinä tunteina Mäkkäritalon huoneen vessassa rintapumppuni kanssa välillä mietin, onko siinäkään touhussa mitään järkeä. Mutta minulle maidon pumppaamisen lopettaminen olisi ollut sama kuin olisin luovuttanut Pojan suhteen. Siitäkin huolimatta, että siinä masentavassa HLHS-kansiossa, jota omaistenhuoneessa päivästä toiseen selasin, luki että HLHS-vauvat ovat usein niin heikkoja, etteivät jaksa itse syödä edes tuttipullosta saati sitten rinnasta. Nenämahaletku on tuttu apuväline ravinnon saannissa näillä lapsilla. Ja huono syöminen saattaa jatkua vauvaiän jälkeenkin. Kansiossa luki, että "konkarivanhemmat" vitsikkäästi vääntävät HLHS lyhenteen muotoon Hieman Laiha, Huono Syömään. Vitsi ei juuri siinä kohtaa naurattanut.

Pieniä edistysaskelia tapahtui joka päivä. Niin pieniä, että niitä ei ulkopuolinen olisi edes huomannut. Jotain lääkettä oli saatu vähennettyä, jokin letku oli poistettu tai turvotus oli hieman laskenut. Alusta asti hoitajat muistuttivat meitä iloitsemaan niistä pienistä askelista. Ja niinhän me teimme. Hoitajat myös kertoivat, että takapakit kuuluivat asiaan. Ja niitä me pelkäsimme. Kaikki näytti kuitenkin pikku hiljaa etenevän parempaan suuntaan. Poika oli suurimman osan ajasta unessa lääkkeistä, mutta välillä näimme pienen vilkaisevan meitä ja silloin lämmin olo tulvahti koko vartaloon.

Teho-osaston keskimääräinen hoitopituus on muistaakseni noin kolme päivää. Muut ihmiset ympärillä siis vaihtuivat tiuhaan tahtiin, ja välillä ahdisti kun olimme jämähtäneet sinne. Hoitajat kyllä siitäkin meitä lohduttivat, että teholla vietetyn ajan pituudella ei olisi mitään tekemistä sen kanssa, millainen Pojan vointi jatkossa olisi. Eipä niin, kunhan nyt vain ensin päästäisiin pois sieltä tai Pojan saisi edes ottaa syliin.

Vain muutaman muun vanhemman kanssa tuli juteltua enemmän asioista. Eniten tarinaa syntyi lypsyhuoneessa ja muutaman samanhenkisen ihmisen kanssa Mäkkäritalossa. Mutta se vertaistuki oli kultaakin kalliimpaa. Ystävien kanssa tietysti tuli myös puhuttua ja kerrottua kuulumisia, mutta vain sellainen ihminen, joka itse on samassa tilanteessa, voi ymmärtää miten pahalta tuntuu ja miten tilanne ahdistaa.