Translate

2014-09-09

Toisenlainen tarkastus

Muutama päivä kardiologin kontrollin jälkeen oli aika tavata taas lastenneurologi. Siellä Poika oli käynyt näyttäytymässä viimeksi vuosi takaperin. Kyseessähän oli vain kehitysseuranta alun hankaluuksien ja jonkinlaisen pään löydöksen takia, enkä ollut ollenkaan huolissani. Pikemminkin odotin, että pääsen ylpeänä esittelemään Poikaa ja hänen taitojaan.

Odotimme aulassa ja sama lastenneurologi tuli hakemaan meitä tutkimushuoneeseen kuin edellisellä kerrallakin. Hän lähestyi Poikaa varovasti ja kysyi minulta, pelkääkö Poika valkoisia takkeja, pudistin päätäni. Poika lähti heti lääkärin mukaan ja huikkasi minulle mennessään, että tule mukaan.

Huoneessa lääkäri kyseli minulta Pojan kehityksestä ja samalla tarkkaili Pojan leikkejä. Hän hämmästeli kun kerroin Pojan oppineen kävelemään jo vuoden ja kahden kuukauden iässä. Sitten lääkäri keskittyi Poikaan ja tämän touhuihin. Poika teki palapelejä, vastaili kysymyksiin kuvista, laittoi palikoita laatikkoon erimuotoisista rei'istä ja potki lääkärin kanssa palloakin. Lastenneurologi oli vaikuttunut näkemästään ja kuten edellisellä tapaamisellakin, sanoi, ettei ikinä uskoisi, mitä tuo pieni ihminen on elämänsä aikana jo joutunut käymään läpi. Kehitys on iän mukaista eikä mitään huolta tässä vaiheessa synny. 

Hän sanoi varmuuden vuoksi varaavansa kehitysseurantakäynnin noin viiden vuoden ikään, jolloin olisi lääkärinkontrolli sekä psykologin haastattelukäynti. Tämän tiesin olevan myös suositus HLHS-lasten kohdalla. Mikäli seuraavassa leikkauksessa tapahtuisi yllättäviä komplikaatioita, voitasiin tähän väliin ottaa myös kehitysseurantakontrolli.

Tyytyväisenä lähdin lastenneurologin vastaanotolta ja halasin tuota pientä ihmettä. On se vaan aika sankari.


2014-09-08

Askel eteenpäin

Kaksi kuukautta tuntui pitkältä ajalta odottaa seuraavaa kardiologin kontrollia, mutta saapui se toukokuukin sieltä viimein. Suunnistimme keskussairaalalle jännittyneinä kuulemaan, mitä lähitulevaisuuden suunnitelmat olisivat. Poika ainakin oli nyt terve, joten saataisiin todellinen saturaatioarvo otettua.

Ennen lääkärin vastaanottoa Pojalta otettiin jälleen mitat ja katsottiin verenpaineet raajoista sekä saturaatio. Vaikka hän mittauksen ajan istui melko rauhallisesti sylissäni, lukemat kipusivat vain 75:een. Kardiologi totesi Pojan huulten sinertävän yhtä paljon kuin edelliselläkin kerralla, vaikka väri tasaantuikin nopeasti Pojan ollessa paikoillaan.

Kardiologi teki aina sydämen ultraäänitutkimuksen huolellisesti, mutta tällä kertaa hän tuntui käyttävän siihen vieläkin enemmän aikaa Pojan katsellessa välillä muumeja ja välillä taas oman sydämensä ääriviivoja toiselta näytöltä. 

Kaikki muu oli tilanteeseen nähden kunnossa, mutta saturaatio oli edelleen kovin alhainen, joten päätös oli selvä. Kardiologi tekisi lähetteen Helsingin lastenklinikalle TCPC-leikkausta edeltävää katetrointitutkimusta varten. Hänen mielipiteensä oli, että selvästi aktiivisella lapsella tämä nykyinen verenkierto näyttäisi olevan riittämätön ja kun varovasti tiedustelin aikataulua, hän sanoi, että leikkauksen olisi hyvä olla tehtynä jo ennen seuraavia pakkasia.

Lähdimme vastaanotolta päät pyörällä. Toisaalta oli helpottavaa saada jonkinlainen ratkaisu tähän tilanteeseen ja suuntaa aikataululle, toisaalta taas tuo leikkaus häämötti edessä hirveänä mörkönä, jonka taakse en pystynyt näkemään. Poika oli kuitenkin vielä melko pieni leikkaukseen, sitten taas.. se olisi ohi ja käyty läpi.

Taas alkaisi uusi odottaminen. En ole varmastikaan eläessäni odottanut niin kovasti postia yhdestä paikasta, kuin mitä näitä Helsingin lastenklinikan lähettämiä kirjeitä. Aivan kuin niihin sisältyisi joku suuri totuus, joka kertoisi tulevaisuudesta. Ja tälläkin kertaa kyseessä oli vain kutsu sydämen katetrointitutkimukseen. Sitä odotellessa.

2014-09-07

Vakavasti otettava

Olen huomannut, että minulla on hassu tapa kertoa Pojan sydänviasta esimerkiksi uuteen hoitopaikkaan mentäessä. Oma perhepäivähoitajamme on alusta asti ollut tietoinen Pojan viasta ja voinnista ja siitä, minkälaisia merkkejä pitää seurata ja missä kohtaa tulisi huolestua. Nyt kun Poika on muutaman kerran ollut varahoidossa toisella perhepäivähoitajalla tai päiväkodissa, sydänviasta pitää tietysti kertoa asianmukaisesti, koska vaikka juuri nyt mitään ongelmia sen taholta ei olekaan, kaikki voi muuttua pienessä hetkessä.

Olen huomannut ottavani hieman kevyemmän lähestymistavan kertoessani asiasta. Päiväkodissa ensimmäisenä aamuna mainitsin siitä, että Pojalla on sydänvika ja kerroin asiallisesti pääpiirteittäin minkälaisesta viasta on kyse. Mainitsin sinertävistä huulista ja hengästymisestä, että ne ovat ihan jokapäiväisiä juttuja. Sitten ehkä turhankin huvittuneella äänellä sanoin, että jos Poika menee aivan siniseksi tai veltoksi tai jopa tajuttomaksi, voisi olla aiheellista soittaa ambulanssi ja/tai ilmoittaa meille vanhemmille. Kerroin, että tällaista tuskin tapahtuu, mutta aina pitää kuitenkin ottaa myös se mahdollisuus huomioon. Sen jälkeen toivotin hyvät päivänjatkot, lähdin töihin ja jätin kauhistuneen näköisen hoitajan huolehtimaan lapsistani. Vasta jälkeenpäin tajusin, että asia jonka kerroin ja tapa, jolla asiani esitin olivat melkoisessa ristiriidassa keskenään. Ei ihmekään, jos hoitajaparka hieman epäröiden katsoi perääni. Alitajuisesti yritän ilmeisesti esittää asian niin, ettei Poikaa tarvitse silmä kovana koko ajan vahtia, vaikka hän vakavasti sairas onkin, ja taas tositilanteessa on oikeasti toimittava.

Eräälle perhepäivähoitajalle esitin asian samantapaisesti ja alkuhämmennyksen jälkeen kun pääsin tuohon niin hauskaan ambulanssin soittamiseen, hänkin otti asian vähän kevyemmin, ehkä turhankin kevyesti, koska hän kuittasi sanomani vain, että juu, kyllä hänellä on ennenkin ollut sellaisia lapsia hoidossa, joilla on reikä sydämessä. Ja en mitenkään halua vähätellä sellaistakaan vikaa, mutta kun tässä tapauksessa kyseessä on vähän enemmästä.

Ehkä minulla on vielä hieman harjoiteltavaa tässä informaation jakamisessa.