Kontrollista kontrolliin

Alkuvuoden kontrollissa Pojan vointi oli hyvä. Keuhkokuumeen aikana huomattu piilevä raudanpuutekin oli korjaantunut muutaman kuukauden rautakuurilla. Revatio-lääkitys päätettiin purkaa tuolloin ja neljän kuukauden päästä seuraavassa kontrollissa Pojan arvot olivat vieläkin paremmat. Kardiologi oli hämmästynyt, koska usein Revation lopetus aiheutti ainakin jonkinasteista takapakkia arvoissa, mutta Pojan arvot olivat nyt tasaisesti parantuneet. Maksa oli alkuvuodesta ollut vielä kookas, mutta nyt sekin näytti pienenemisen merkkejä.

Fenestraatiossa näkyi pienen pieni suihkaus, joten Marevania jatkettiin vielä ainakin seuraavaan kontrolliin, joka olisi joulukuussa 2016. Myös nesteenpoistolääke jatkui toistaiseksi. Olin kuvitellut, että katetrointi tehtäisiin joka tapauksessa noin vuoden päästä leikkauksesta, mutta sitä ei kuulemma vielä kannattanut tehdä, kun Revation lopetuksesta oli niin vähän aikaa ja nähtäväksi jäisi, tarvitseeko sitä tehdä ollenkaan nyt tässä välissä, jos fenestraation sulkeutuminen tapahtuu itsestään ja se pystytään toteamaan ultraäänitutkimuksella.

Meidän ei siis tarvinnutkaan jännittää, mihin kohtaan kesää katetrointireissu Helsinkiin osuisi vaan saisimme odotella joulukuuhun asti seuraavaa kontrollia aivan rauhassa. Vaikka tuo Marevan lääkkeenä onkin ärsyttävä ja se voi olla hankala, Pojan arvot ovat kyllä tasaisesti pysyneet nyt koko vuoden hyvällä tasolla lukuun ottamatta paria kertaa, kun on ollut infektio päällä. Lääkitys ei tällä hetkellä siis aiheuta mitään päänvaivaa ja osaltaan se on varmasti myös tottumuskysymys.

Pojan kehityksestä voin sanoa myös sen verran, että koen kyllä huimia onnellisuuden tunteita kun Poika ekaluokkaisen isosiskonsa esimerkistä innostuneena osaa nyt neljä vuotiaana luetella jo aakkoset (lähes täydellisesti) ja tehdä helppoja yhteenlaskuja, jos vain sormet riittää. Niin paljon kuin epävarmuutta siihen neurologiseenkin kehitykseen liittyi Pojan alkuvaiheissa, ainakaan tällä hetkellä siinä ei näyttäisi olevan näkyviä ongelmia.

Toisenlainen tarkastus

Muutama päivä kardiologin kontrollin jälkeen oli aika tavata taas lastenneurologi. Siellä Poika oli käynyt näyttäytymässä viimeksi vuosi takaperin. Kyseessähän oli vain kehitysseuranta alun hankaluuksien ja jonkinlaisen pään löydöksen takia, enkä ollut ollenkaan huolissani. Pikemminkin odotin, että pääsen ylpeänä esittelemään Poikaa ja hänen taitojaan.

Odotimme aulassa ja sama lastenneurologi tuli hakemaan meitä tutkimushuoneeseen kuin edellisellä kerrallakin. Hän lähestyi Poikaa varovasti ja kysyi minulta, pelkääkö Poika valkoisia takkeja, pudistin päätäni. Poika lähti heti lääkärin mukaan ja huikkasi minulle mennessään, että tule mukaan.

Huoneessa lääkäri kyseli minulta Pojan kehityksestä ja samalla tarkkaili Pojan leikkejä. Hän hämmästeli kun kerroin Pojan oppineen kävelemään jo vuoden ja kahden kuukauden iässä. Sitten lääkäri keskittyi Poikaan ja tämän touhuihin. Poika teki palapelejä, vastaili kysymyksiin kuvista, laittoi palikoita laatikkoon erimuotoisista rei'istä ja potki lääkärin kanssa palloakin. Lastenneurologi oli vaikuttunut näkemästään ja kuten edellisellä tapaamisellakin, sanoi, ettei ikinä uskoisi, mitä tuo pieni ihminen on elämänsä aikana jo joutunut käymään läpi. Kehitys on iän mukaista eikä mitään huolta tässä vaiheessa synny. 

Hän sanoi varmuuden vuoksi varaavansa kehitysseurantakäynnin noin viiden vuoden ikään, jolloin olisi lääkärinkontrolli sekä psykologin haastattelukäynti. Tämän tiesin olevan myös suositus HLHS-lasten kohdalla. Mikäli seuraavassa leikkauksessa tapahtuisi yllättäviä komplikaatioita, voitasiin tähän väliin ottaa myös kehitysseurantakontrolli.

Tyytyväisenä lähdin lastenneurologin vastaanotolta ja halasin tuota pientä ihmettä. On se vaan aika sankari.

Uskon kun näen

Mies ja Tyttö lähtivät jo seuraavana päivänä takaisin kotia kohti ja Pojan tilanne näytti siltä, että hän saattaisi hyvinkin päästä myös kotiin jo muutaman päivän sisällä. Kotiinpääsy oli oikeastaan kiinni enää inr-arvosta ja lopputarkastuksista. Pojan huonetoverikin oli toipunut niin hienosti, että pääsi kotiin ja huomasin, kuinka iso merkitys mukavalla huoneseuralla oli viihtymisessä. Päivä tuntui kolme kertaa pidemmältä, kun ei ollut ketään kelle jutella.

McDonald -talosta kuului lisää hyviä uutisia ja sain jatkaa asumista siellä samassa huoneessa, kun kotilomalle lähteneet eivät ainakaan ihan vielä olleet tulossa takaisin. Täytyy taas mainita, kuinka hienoa on, että on olemassa sellainen paikka kuin McDonald -talo ja niin lähellä sairaalaa. Siitä on kyllä suuri apua tällaisessa tilanteessa kun lapsi on pidempään sairaalassa. Ja paikkana talot ja niiden pihapiiri on jotenkin ihanan rauhoittava ja turvallinen, kodinomainen.

Pojalle tehtiin pikkuhiljaa jo viimeisiä tarkastuksia, keuhkokuva ja sydämen ultraäänitutkimus. Myös neurologi kävi tutkimassa Pojan ja vaikka lihakset olivat edelleen hieman pehmeät ikätovereihin verrattuna, mitään erityistä huolta ei noussut Pojan kehityksessä esiin. Lastenneurologin kontrolli olisi omassa sairaalassamme sitten vuoden ikäisenä.

Viimein tuli päivä, jolloin inr-arvo oli ensimmäistä kertaa rajojen sisällä. Kotiin pääsisi kun arvo olisi kahtena päivänä peräkkäin raja-arvojen sisällä. Mitään ongelmaa Pojan voinnissa ei ollut, joten olin varautuneen innostunut, kun lääkäri alkoi puhua kotiuttamisesta. Seuraavana päivänä siis laboratoriokokeiden tulosten tultua näillä näkymin pääsisimme kotiin. Olin tietysti innokas lähtemään kotiin, mutta halusin vielä kuulla ne sanat, että "saatte lähteä", ennen kuin todella uskoisin, että Poika pääsee kotiin. Minulla on joka asiassa periaate - uskon kun näen.

NHL vs. Mensa

Vaikka Pojan vointi koheni silmissä ja sydämen suhteen ei kerrottu olevan ongelmia, huoli painoi silti mieltä. Huoli tietysti tulevaisuudesta mutta myös juuri sillä hetkellä mahdollisista neurologisista ongelmista. Kiinnitin huomiota pieniin asioihin, kuten esimerkiksi silmien muljahteluun Pojan nukkuessa kevyttä unta silmät puolitangossa ja siihen, että Poika usein katsoi silmillään ääriasentoon oikealle. Samaan suuntaan hän käänsi myös päätään yleensä. Mielessä kummitteli, että mitä jos leikkauksissa sittenkin oli tapahtunut jotain niin, että neurologinen puoli oli saanut kolauksen. Tai kun Poika oli ECMO-hoidossa ja anestesialääkäri kertoi heidän vaihtaneen pätkän putkea, jossa näkyi ilmakuplia, mutta hänen mielestään niitä ei ollut ehtinyt pääsemään verenkiertoon.

Vaikka tiesin, että tapahtui Pojalle ja hänen terveydelleen mitä tahansa, rakastaisin häntä ehdoitta, silti ajatus juuri neurologisista ongelmista pelotti melkein enemmän kuin sydänvika. Sydänvika kuitenkin lopulta on vain lähipiirin tiedossa ja ulkopuoliset eivät sitä välttämättä mitenkään edes huomaa. Jos taas Pojalla olisi jotain ulospäin näkyvää vikaa, se altistaisi hänet tulevaisuudessa enemmän ihmisten tyhmyydelle, jos näin voi sanoa.

Lohduttavia sanoja kuulin kuitenkin jo teho-osastolla yhdeltä kirurgeista, joka puhui juurikin näistä mahdollisista neurologisista ongelmista, joita saattoi esiintyä tämän sydänvian omaavilla henkilöillä, koska esim. saturaatio on koko ajan tavallista matalampi. Hän sanoi, että aivot saavat iskuja, mutta toisaalta luonto haaskaa niiden potentiaalia muutenkin. Eli kun fyysistä puolta voi kehittää tässä tapauksessa vain rajallisesti, kannattaa keskittyä kehittämään älyä. Tähän ajatukseen tarrasin.