Uusia taitoja

Viime joulukuun kontrollikäynnillä tuli odotetusti vain hyviä uutisia. Kaikki arvot näyttivät sopivilta ja lopulta fenestraatiokin näytti sulkeutuneen kokonaan. Näin ollen päästiin siirtymään Marevanista Disperiniin ja sain palauttaa INR-mittarin sairaalaalle seuraavaa tarvitsijaa varten. Vaikka Marevanin kanssa olikin oppinut elämään, ei sitä silti tulisi ikävä. Myös nesteenpoistolääkettä hieman vähennettiin, mutta ei vielä uskallettu jättää kokonaan pois. Saturaatio oli 96 ja proBnPkin hyvissä lukemissa 103.

Jotenkin jäi tyhjä olo, kun olin odottanut vielä sitä yhtä Helsingin reissua, jota ei tässä kohtaa sitten tullutkaan. Katetrointireissulle ei siis tarvinnut lähteä ja seuraava kontolli olisi sitten taas puolen vuoden päästä eli kesäkuussa täällä kotimaisemissa. Mutta hyvä näin.

Poika oli syksyn aikana enemmän ja enemmän kiinnostunut numeroista ja kirjaimista, mitä luultavimmin eskarissa olevan isosiskonsa esimerkkiä seuraten. Nimensä hän oppikin kirjoittamaan jo melko nopeasti, mutta en siihen sen enempää kiinnittänyt huomiota. Ennen kuin.. yhtenä päivänä hän sanoi tekevänsä oveensa samanlaisen lapun kuin Tytöllä. Ajattelin, että sieltä tulee jotain "suttua", mutta käytyään kysymässä millainen kirjain on T, hän tuli kohta esittelemään lappua, jossa luki "ei ssa tulla". Hän oli siis osannut hakea suunnilleen oikeat kirjaimet viestiänsä varten. Voi kuinka hienolta se tuntuikaan alun vaikeuksia ajatellen. Ja ikää oli tosiaan vasta neljä vuotta. Innostus jatkui pitkin talvea ja keväällä Poika osasi jo lukea melko pitkiäkin sanoja sekä kirjoittaa jonkin verran.

Ja niin oli kaksi

Alkuvuodesta tapahtui kyllä myös yksi yllätys perheemme sydänrintamalla. Tuli eteen Tytön sydänkontrolli, jonka piti olla vain varmistuksen varmistus ja läpihuutojuttu. Kontrolli oli määrätty kolmen vuoden päähän siitä, kun Poikaa hoitanut lastenlääkäri teki tutkimuksen Tytölle sivuäänen takia. Tuolloin ei löytynyt mitään merkityksellistä vikaa, vain PFO, jota ei sydänviaksi luokitella vaan se on sikiöaikainen yhteys, joka joillakin jää avoimeksi, mutta ei aiheuta mitään haittaa. Oli myös joku pieni läppävuoto, jonka takia lääkäri ehdotti sitten kontrollia, epäilemättä lähinnä vanhempien mielenterveyden säilyttämiseksi.

Tuli siis tutkimuksen aika ja ajattelin, että tuleepa nyt tämäkin vielä kerran varmistettua ja sitten sen asian voi unohtaa. Hämmästykseni oli varmaan silminnähtävä kun lastenlääkäri totesi, että aukko näyttääkin nyt aika isolta. Oli pakko kysyä, että mikä aukko mahtaakaan nyt olla kyseessä. Ja niinhän siellä oli eteisväliseinäaukko, ASD. Edellisellä kerralla aukon suuruus oli ollut vain noin 3 mm (PFO), mutta nyt mittaus näytti sen olevan jopa 10 mm. Mitään rasitusta tämä vika ei Tytön sydämeen ollut vielä aiheuttanut, mutta ilmeisesti vika onkin sellainen, että se saattaa oireilla vasta myöhemmällä iällä, ei välttämättä lapsena.

Yhtäkkiä meillä olikin siis kaksi sydänlasta ja tämän vanhemman lapsen seuraava kontrolli olisi parin vuoden päästä, jolloin katsottaisiin onko reikä pienentynyt ja jos ei, suunniteltaisiin jatkotoimenpiteitä. Kyseeseen tulisi joko reiän sulku katetroimalla tai pahimmassa tapauksessa leikkauksessa.

Pojan kardiologille kun mainitsin asiasta, hän oli sitä mieltä Tytön ikä ja reiän koko huomioiden, että aukko tuskin tulee enää itsestään sulkeutumaan. Usein se kun menee kuitenkin niin päin että reikä havaitaan vauvaiässä ja kouluikään mennessä se on jo sulkeutumassa tai sulkeutunut.

En osannut olla edes järkyttynyt asiasta. Ehkä en ole vieläkään sitä edes oikein tajunnut. Todellisuus tästä asiasta iskee tajuntaan varmaankin vasta sitten  parin vuoden päästä, jos johonkin toimenpiteisiin pitää ryhtyä. Toisaalta ei Tyttökään sitä sen enempää miettinyt, kysyi vain että leikataanko hänetkin niin kuin pikkuveli eikä ainakaan tunnustanut asiaa sen enempää pohtivansa.

Sen verran olen tätä asiaa miettinyt, että tavallaan tuo Pojan sydänvian vakavuus saattaa pelastaa Tytön tulevaisuuden oireilta omaan vikaansa liittyen, kun tässä ylimääräisessä varmistuksessa vika löydettiin ennen kuin se on ehtiny saada aikaan mitään pahempaa. Muuten tätä tarkastusta ei olisi koskaan tehty.

Kontrollista kontrolliin

Alkuvuoden kontrollissa Pojan vointi oli hyvä. Keuhkokuumeen aikana huomattu piilevä raudanpuutekin oli korjaantunut muutaman kuukauden rautakuurilla. Revatio-lääkitys päätettiin purkaa tuolloin ja neljän kuukauden päästä seuraavassa kontrollissa Pojan arvot olivat vieläkin paremmat. Kardiologi oli hämmästynyt, koska usein Revation lopetus aiheutti ainakin jonkinasteista takapakkia arvoissa, mutta Pojan arvot olivat nyt tasaisesti parantuneet. Maksa oli alkuvuodesta ollut vielä kookas, mutta nyt sekin näytti pienenemisen merkkejä.

Fenestraatiossa näkyi pienen pieni suihkaus, joten Marevania jatkettiin vielä ainakin seuraavaan kontrolliin, joka olisi joulukuussa 2016. Myös nesteenpoistolääke jatkui toistaiseksi. Olin kuvitellut, että katetrointi tehtäisiin joka tapauksessa noin vuoden päästä leikkauksesta, mutta sitä ei kuulemma vielä kannattanut tehdä, kun Revation lopetuksesta oli niin vähän aikaa ja nähtäväksi jäisi, tarvitseeko sitä tehdä ollenkaan nyt tässä välissä, jos fenestraation sulkeutuminen tapahtuu itsestään ja se pystytään toteamaan ultraäänitutkimuksella.

Meidän ei siis tarvinnutkaan jännittää, mihin kohtaan kesää katetrointireissu Helsinkiin osuisi vaan saisimme odotella joulukuuhun asti seuraavaa kontrollia aivan rauhassa. Vaikka tuo Marevan lääkkeenä onkin ärsyttävä ja se voi olla hankala, Pojan arvot ovat kyllä tasaisesti pysyneet nyt koko vuoden hyvällä tasolla lukuun ottamatta paria kertaa, kun on ollut infektio päällä. Lääkitys ei tällä hetkellä siis aiheuta mitään päänvaivaa ja osaltaan se on varmasti myös tottumuskysymys.

Pojan kehityksestä voin sanoa myös sen verran, että koen kyllä huimia onnellisuuden tunteita kun Poika ekaluokkaisen isosiskonsa esimerkistä innostuneena osaa nyt neljä vuotiaana luetella jo aakkoset (lähes täydellisesti) ja tehdä helppoja yhteenlaskuja, jos vain sormet riittää. Niin paljon kuin epävarmuutta siihen neurologiseenkin kehitykseen liittyi Pojan alkuvaiheissa, ainakaan tällä hetkellä siinä ei näyttäisi olevan näkyviä ongelmia.

Yllättävä vaiva

Loppuvuodesta Pojalla todettiin keuhkokuume, joka havaittiin vähän sattumaltakin. Poika ei ollut sairaana, mutta aloin kuuntelemaan hänen hengitystään yhtenä päivänä kun se kuulosti oudolta. Aina ulos hengittäessä hän piti pienen tauon tai ähkäisyn. Hän myös pariin otteeseen kertoi, että sattuu rinnan kohdalta ja ajattelinkin, että voisiko rintalastan luutumisessa olla jokin ongelma, kun leikkauksesta siinä kohtaa oli kolmisen kuukautta. Kun outo hengitys vielä seuraavana päivänäkin jatkui ja lopulta Poika alkoi itkeä kivusta nostaessani häntä kainaloista, päätimme että oli paras lähteä tarkistamaan tilanne.

Sairaalassa lääkäri totesi saman pumppaavan hengityksen ja päätettiin varmuuden vuoksi ottaa keuhkokuva. Kotona olin tarkastanut Pojan lämmön, koska arvasin että sitä kysytään kun pääsemme sairaalaan, vaikka mitään epäilystä kuumeesta ei minulla ollutkaan. Lämpö oli kuitenkin hieman koholla. Aikamme tuloksia odotettuamme lääkäri tuli kertomaan, että tulehdusarvo oli hieman koholla ja toisen keuhkon alueella näkyi muutosta, joka vaikuttaisi keuhkokuumeelta. Olin ihan puulla päähän lyötynä, koska se nyt oli viimeinen asia, mitä olin osannut epäillä. Poika otettiin yöksi osastolle tarkkailuun ja aloitettiin kaksi eri antibioottia. Eipä hänestä kylläkään huomannut, että hän olisi mistään kohtaa ollut kipeä. Onneksi keuhkokuume havaittiin ajoissa, ettei se ehtinyt päästä pahemmaksi.

Seuraavana päivänä pääsimme jo kotiin ja antibiootti jatkui viikon verran. Tulehdusarvot olivat vielä muutaman viikon tämänkin jälkeen koholla vaikka taudista ei muuten ollut jälkeäkään, mutta sitten sekin tasoittui. Tällä kertaa selvisimme siis melko helpolla, mutta tarkkana on näköjään hyvä olla jatkossakin poikkeavien merkkien suhteen.

Kurkataan taas

Syksyn kontrollissa asiat olivat edelleen kohdillaan. Sydän toimi kuten pitääkin ja fenestraatiossa näkyi jo sulkeutumisen merkkejä, virtaus sen läpi oli vähäinen ja saturaatio 94-97 välillä. Kardiologi oli sitä mieltä että melko aikaisin tuo varaventtiili alkoi sulkeutua, mutta toisaalta se oli merkki myös siitä, että keuhkoverenkierto toimi hyvin, eikä fenestraatiolle ollut enää niin suurta tarvetta.

Maksa oli vielä kookas joten lääkitys jätettiin muuten ennalleen paitsi toinen nesteenpoistolääkkeistä lopetettiin. Lääkärin kanssa totesimme, että Pojan ulkomuoto oli solakoitunut ja aiemmin havaittavissa ollut vatsan pömpötyskin oli vähentynyt huomattavasti.

Hassua miten nopeasti tuo leikkausreissu oli alkanut jäädä taka-alalle elämässä ja se muistui mieleen vain näiden kontrollien yhteydessä. Hyvähän se oli ettei ajatukset jääneet vellomaan sinne ja normaaliin päivänjärjestykseen siirtyminen sujui kivuttomasti. Poika oli palannut jo hoitoon tutulle perhepäivähoitajalle ja sielläkin kaikki sujui hyvin.

Kotio

Aamulla kävimme vielä laboratoriossa lastenklinikalla ottamassa viimeiset verikokeet. Sitten keräsin tavarat kasaan ja siivosin McDonald -talon huoneen seuraavaa vierailijaa varten. Ennen puoltapäivää isäni tuli hakemaan meitä kotiin. Takaisin ei toivottavasti tarvitsisi palata ainakaan pitkään aikaan.

Matka sujui hyvin ja tuntui hienolta olla kotona. Omassa sairaalassa piti nyt käydä tarkistelemassa INR-arvoa ja lääkärin kontrolli oli heti seuraavana tiistaina. Piti taas totutella myös lääkkeenantorytmiin, mutta nämä olivat pieniä asioita kun Poika oli nyt kotona ja kaikki suunnitellut leikkaukset tehtynä onnistuneesti.

INR seilaili vähän miten sattuu, joten kävimme laboratoriossa joka päivä muutaman päivän ajan, kunnes saimme kotiin oman laitteen, jolla näytteen voi ottaa. Alkuun oli vähän jännittävää, miten sen saisi onnistumaan, mutta onneksi Poika ei monien suoninäytteiden jälkeen ollut moksiskaan pienestä sormen nipsasusta, joten hänen puoleltaan näytteen ottamisessa ei ollut ongelmaa. Loppujen lopuksi kävi niinkin päin, että sellaisenä päivänä kun näytettä ei tarvinnut ottaa, Poika olisi kuitenkin halunnut niin tehtävän.

Tiistain kontrollin teki tuttu lastenlääkäri, joka suoraan sanoi,että ei osaa tällaista leikattua sydäntä katsoa, että miten mikäkin kohta pitäisi olla, mutta osaa kyllä katsoa sen tärkeimmän asian tässä kohtaa, eli onko nestettä kerääntynyt sydänpussiin. Melko kauan hän ultratutkimusta tekikin ja Poika hieman aristeli arven koskemista mutta hyvin tutkimus kuitenkin meni ja kaikki vaikutti olevan kohdallaan. Kardiologin kontrollikin oli tulossa jo heti seuraavalla viikolla.

Pojasta huomasi että ihan täysillä ei vielä menty ja ja Poika oli myös normaalia vakavampi, mutta kukapa ei tuollaisen reissun jälkeen vähän voipunut olisi.

Tuttu vaiva

Tulipa jälleen kerran yksi aamu, kun Pojan hengityksestä kuuli heti, että kurkunpääntulehdus oli tuloillaan. Päivän aikana vaiva hieman helpotti mutta seuraavan yön pihinää kuunneltuamme, päätimme että lääkärissä olisi hyvä käydä hakemassa kortisoniannos, jotta olo helpottuisi. Ajattelin mennä terveyskeskukseen, koska vaivassa ei ollut mitään uutta ja itse tiesin siihen tepsivän hoidonkin, mutta omassa terveyskeskuksessamme ei ollut sinä päivänä yhtään lääkäriä paikalla. Niinpä soitin keskussairaalaan ja saimme luvan käydä siellä näyttämässä Poikaa. Arvelin, että vaiva tuskin vaatisi osastolle jäämistä, eikä spiraakaan, mutta kortisoni auttaisi taudin taltuttamisessa. Poika vaati silti vastaanotossa rannekkeen käteensä ja sellaisen hän myös sai.

Poika oli tuttuun tapaan erittäin reipas, piti vain varmistaa, ettei mitään rokotusta oltu antamassa. Lääkäri tutki Pojan ja oli samaa mieltä kanssani, että kurkunpääntulehdus Pojalla oli ja kortisonia siihen annettaisiin. Spiraa ei nyt ollut järkeä antaa, kun hengittäminen sillä hetkellä oli melko vaivatonta ja sen vaikutus olisi hetkellinen.

Lääkäri totesi, että ilmeisesti tunnistamme kurkunpääntulehduksen melko helposti ja ensimmäistä kertaa saimme myös kotiin yhden annoksen kortisonia seuraavaa kertaa varten, ettei tarvitsisi sitä varten lähteä sairaalassa käymään.

Poika rouskutteli kolme pilleriä, joi pillimehua päälle ja totesi, että hyvää oli. Palkinnoksi hän sai hienoja dinosaurustarroja ja pääsimme palaamaan kotiin. Tämä oli helppo reissu.

Reissu tiedossa

Kontrollissa on nyt käyty, mutta ei siitä kovin paljon viisaammaksi tultu leikkauksen suhteen. Poika oli tuttuun tapaan reipas ja varmisti moneen kertaan hoitajalta, ettei ole tarkoitus antaa rokotusta. Kaikki mittaukset sujuivat ongelmitta ja sydämen ultrauksen ajankin hän jaksoi hyvin makailla muumeja katsoen.

Hyviä uutisia on se, että Hb ja pro-BNP olivat suunnilleen samoissa lukemissa kuin puolivuotta sitten. Saturaatio oli vähän laskenut ja oli nyt 81, mutta ihan hyväksyttävissä lukemissa vielä. Kardiologi sanoi Pojan näyttävän kyllä jonkin verran sinisemmältä kuin aiemmin ja kysyikin minulta mitä mieltä itse olen, pitäisikö leikkausta kiirehtiä. Vastasin totuudenmukaisesti, että vaikka Pojasta toki näkee, että muutosta huonompaan pikku hiljaa tapahtuu ja hengittäminen ulkona on välillä raskasta ja että jalkasärkyjäkin on ollut, ei hän sillä tavalla huonovointiselta vaikuta, että nyt sinänsä mikään kiire leikkaukseen olisi.

Kardiologi pohti asiaa siltä kannalta, että jos nyt jo välillä henkeen ottaa ulkoilmassa niin seuraavana talvena vaikeudet voisivat olla vielä suurempia. Sitten taas kun viime kesänä nimenomaan jäätiin odottelemaan Pojan ja keuhkosuonten kasvua, olisi hyvä nähdä onko suonien suhteen tapahtunut mitään. Hän kertoi, että mikäli suonet ovat kovin pienet leikkausta tehtäessä, se pitkittää toipumisaikaa ja mahdollistaa nesteen kertymisen keuhkoihin. Ultrassakaan ei näkynyt mitään muutoksia huonompaan, sama pieni läppävuoto joka oli ollut aina ja joka aiheutti myös pienen sivuäänen, muuten sydän toimi kuten pitikin ja pumppasi virkeästi.

Näillä tiedoilla päätettiin, että kardiologi tekisi lähetteen Helsinkiin CT-kuvaukseen, jossa katsottaisiin tilanne keuhkosuonten suhteen, minkä verran ne ovat kasvaneet tai kasvavatko ne ylipäätään enempää ja tämän perusteella sitten tehdään jatkosuunnitelmia leikkausaikataulusta. Jos mitään uusia suunnitelmia ei tämän käynnin johdosta tule, seuraava kontrolli olisi puolen vuoden päästä.

Harppaus nykyhetkeen

Taidan hypätä suoraan tähän kohtaan elämää. Eli huhtikuuhun 2015. Mitään erityisesti mainittavaa ei ole tapahtunut talven aikana, olemme saaneet elää tasaisen rauhallista elämää, mikäs sen parempaa.

Poika on pysynyt kutakuinkin terveenä. Helmikuussa oli jokin flunssapätkä, joka lopulta johti kamalaan yskään ja sen tiimoilta käytiin lastenlääkärin juttusilla. Olin ensin soittanut "luottolääkärilleni", joka ei valitettavasti enää työskentele omassa sairaalassamme, mutta häneltä sain vahvistuksen, että lääkärille olisi hyvä käydä näyttäytymässä. Mainitsin samalla myös siitä, miten Poika on silloin tällöin alkanut valittaa jalkojaan öisin. Toki se voi olla ihan kasvukipujakin, mutta aina tulee mietittyä, onko se jotain sydämeen liittyvää. Kyseinen lääkäri oli sitä mieltä, että koska seuraava kontrollikin on vasta toukokuussa, olisi hyvä samalla lääkärikäynnillä katsoa saturaatiot ja koittaa reisipulssit ym. sekä ottaa perusverikokeet. Muutenkin hän on aina ottanut Pojan kokonaisuutena, eikä tuijottanut vain yhtä asiaa. Sen takia hänelle soittelinkin.

Sain ajan samalle päivälle keskussairaalaan lastenlääkärille, joka myös on perehtynyt sydänlapsiin, mutta emme olleet aiemmin tavanneet kuin ohimennen. Hoitajalle kerroin soittaessani, mitä mieltä tämä toinen lääkäri oli Pojan tilanteesta ja siitä, mitä pitäisi tutkia ja hän lupasi kertoa terveisiä lääkärille, jonka kohta tapaisimme.

Kuitenkin kuten arvasinkin, tutkimus jäi sydämen osalta vajaaksi, eikä lääkäri oikeastaan ottanut kantaa mihinkään muuhun kuin yskään. Korvat ja nielu oli puhtaat eikä keuhkoistakaan kuulunut mitään ylimääräistä rohinaa. Lääkäri katsoi Pojan historiaa kurkunpääntulehduksiin liittyen ja kirjoiti reseptin Montelukast-lääkkeelle. Kertoi, että se voisi auttaa katkaisemaan tällaisen hengitystieinfektiokierteen - tai sitten ei. Mutta kokeilun arvoinen olisi kuitenkin.

Kun olimme lähdössä, kysyin voitaisiinko saturaatiota vielä vilkaista ihan mielenkiinnosta. Ja sopihan se. Hoitaja laittoi anturin Pojan sormeen ja näytölle ilmestyi lukema 68 eikä meinannut millään lähteä nousuun. Hoitaja oli hieman hämmentyneen oloinen ja lääkäri sanoi, ettei väri ja lukema kohtaa. Anturia vaihdeltiin sormesta toiseen ja varpaaseenkiin, mutta parhaimmillaan lukemat pyörivät 75 paikkeilla. Hoitaja lähti hakemaan toista mittaria ja lääkäri kyllästyi odottelemaan ja lähti huoneeseensa. Toisella mittarilla lukemat näyttivät samoin ja siinä kohtaa vasta hoitaja kysyi, mikä saturaatio yleensä oli. Vastasin, että 86 oli marraskuun kontrollissa lukema. Hoitaja näytti helpottuneelta ja totesi, ettei siis mitään 99 haetakaan.

Lopulta hoitaja koitti saturaatiota vielä vauvojen mittarilla pitämällä sitä Pojan jalkapöydässä kiinni ja lukema näytti 91. Hän riensi kertomaan lääkärille, että ihan hyvät lukemat lopulta saatiin. Itse ajattelin, että totuus oli varmaankin jotain tuolta väliltä ja jälkeenpäin vielä mietin, ettei tuo mittaus nyt ihan tainnut mennä kaikkien sääntöjen mukaan. Varsinkaan kun Pojan saturaatio ei noin hyvä ole ollut sitten alkuaikojen.

Vaikka lääkärikäynti ei nyt aivan mennyt niin kuin toinen lääkäri oli tarkoittanut, en silti ollut huolissani. Luotan edelleen siihen, että melko hyvin Pojan voinnin näkee katsomalla häntä ja hänen touhujaan. Olisihan se kiva ollut tietää väliaikatietona noita verikokeiden tuloksiakin, mutta ei se minua sen enempää vaivaa. Tällä käynnillä tuli kyllä selväksi, ettei tämäkään lääkäri vedä vertoja tuolle "luottolääkärilleni", joka on todella huolellinen ja miettii asioita monelta eri kantilta.

Tuosta Montelukast-lääkkeestä vielä sen verran, että Pojan tapauksessa tehokkuus oli kyllä kiistaton. Edellisen yön olin valvonut puolittain Pojan kanssa yskän takia ja kun seuraavana iltana annoin lääkkeen, Poika ei yskinyt kertaakaan.

Tasaista ja hyvää

Kesän jälkeen tuli syksy ja syksyn jälkeen talvi. Näin sydänlapsen äidin näkökulmasta voin ilokseni todeta, että elämässämme ei tapahtunut kummempaa, vain normaalia elämää, mikäs sen parempaa. Poika tietysti kehittyi koko ajan ja oli jo aika papupata, aivan kuten isosiskonsakin. Poika oli täynnä elämää ja menoa riitti niin paljon, että itseä hengästytti pelkkä sivusta seuraaminenkin. Leikkisästi välillä sanoimme, että jos Pojan maksimisuorituskyky olisi täydet eikä vain puolet normaalista, hän varmaan kiipeilisi seinillä.

Marraskuussa oli aika mennä taas kontrollikäynnille. Tuttuun tapaan kävimme edellisellä viikolla ennakkoon keuhkokuvassa ja sydänfilmissä. Laboratoriokokeista soitin sairaalaan vielä kutsun tultua, kun niitä ei oltu määrätty, että kuuluisikohan sellaisia kuitenkin ottaa. Hoitaja tarkasti, että niitä ei oltu erikseen mainittu, mutta laittoi lähetteen verikokeisiinkin varmuuden vuoksi, kun kerroin, että yleensä niistä seurataan ainakin hemoglobiinia ja Pro-BNP -arvoa, joka kertoo sydämen vajaatoiminnasta. Ja onneksi soitin, koska kardiologi ensimmäiseksi heti kysyi, onko verikokeita otettu. Poika oli taas reipas, eikä pelännyt tutkimuksia.

Kardiologi ei ollut vielä saanut papereita katetrointireissulta luettavakseen ja kysyi, mitä siellä oli tehty ja sanottu. Kerroin lyhyesti sen mitä tiesin ja muistin, ja rintavaltimon koilaukseen viitaten hän mainitsi, että arvelikin jotain tehdyn koska saturaatio oli nyt 86 %. Koilaus oli siis auttanut tukkimaan kollateraalisuonia ja saturaatioarvo oli noussut ainakin hetkeksi takaisin yli 80. Hyviä uutisia siis! Kaikki muukin oli kohdallaan ja Poika jaksoi hyvin olla paikallaan ultrattaessa, kun sai samalla katsoa muumeja. Tiivistettynä sydämen tilanne oli tasainen ja hyvä ja seuraava kontrolli sovittiin puolen vuoden päähän, toukokuulle. Hui!

Lomatunnelmissa

Katetrointireissun jälkeen kesää jatkettiin mukavissa merkeissä. Kesällä on kiva puuhailla ulkona ja lähteä vähän pidemmällekin ajelemaan kun talvisin sitä tulee taas kyhjötettyä lähinnä omissa nurkissa.

Parin viikon kuluttua kotiutumisesta kävimme päivystyksessä kääntymässä kun tuntui, että Pojalla olisi pissavaivaa. Oli melkoista säätöä yrittää saada pissanäytettä purkkiin lapselta, joka vasta vähän aikaa sitten on keksinyt, että pottaankin voi ihan suunnitelmallisesti pissata. Lopulta näytteenotto kuitenkin onnistui. Mitään tulehdukseen viittaavaa ei siellä osastolla ollut, mutta korvatulehdus taas löytyi, vaikkei Poika ollut korviaan valittanutkaan. 

Ja parin päivän päästä kuurin aloittamisesta, selvisi sekin, että Poika on allerginen penisilliinille. Tajusin heti, mistä on kyse kun näin punaiset pilkut ympäri kehoa, koska Tytölle oli samaisen lääkkeen kohdalla käynyt vauvana aivan samalla tavalla. Ei siis enää penisilliiniä meidän lapsillemme. Pitäisi vaan muistaa informoida asiasta myös Helsinkin päätä.

Mummun kanssa sairaalakäynnillä

Toukokuun lopulla olimme Miehen kanssa kaupunkilomalla pitkän viikonlopun verran ja lapset majailivat sillä aikaa minun vanhempieni luona. Onneksi meillä on sellaisia paikkoja joihin lapset voi huoletta jättää muutamaksikin päiväksi, ilman että pitää koko ajan murehtia, mitä kotipuolessa tapahtuu. Ja olihan siellä taas tapahtunutkin. Ei sen kummempaa kuin jälleen kerran kurkunpääntulehdus ja aamulla viiden aikaan oli pitänyt lähteä päivystykseen lääkittäväksi. Olivat päässeet aamulla jo kotiinkin ja seuraavan päivän tarkastuskäynnillä oli löytynyt korvatulehdus ja siihen oli annettu antibiootteja. Mummulassa tilanne oli kuitenkin rauhallinen, ja saimme rauhassa ihmetellä nähtävyyksiä matkakohteessamme ja luotimme, että asiat hoituvat kotona.

Välillä mietin, liittyvätkö nämä Pojan toistuvat kurkunpääntulehdukset sydämestä johtuvaan infektioherkkyyyteen, vai olisiko niitä joka tapauksessa näin usein. Sitä ei tietenkään mitenkään pysty toteamaan ja onneksi Poika toipuu niistä aina nopeasti. Korvatulehduksiakin on ollut muutaman kerran, mutta usein ne ovat oireettomia ja ilmaantuvat kurkunpääntulehduksen yhteydessä, mutta kaiken kaikkiaan Poika ei mielestäni kuitenkaan ole mitenkään erityisen infektioherkkä. Siihen nähden, mitä silloin alussa pelkäsin, olemme kyllä eläneet hyvinkin normaalia elämää.

Toisenlainen tarkastus

Muutama päivä kardiologin kontrollin jälkeen oli aika tavata taas lastenneurologi. Siellä Poika oli käynyt näyttäytymässä viimeksi vuosi takaperin. Kyseessähän oli vain kehitysseuranta alun hankaluuksien ja jonkinlaisen pään löydöksen takia, enkä ollut ollenkaan huolissani. Pikemminkin odotin, että pääsen ylpeänä esittelemään Poikaa ja hänen taitojaan.

Odotimme aulassa ja sama lastenneurologi tuli hakemaan meitä tutkimushuoneeseen kuin edellisellä kerrallakin. Hän lähestyi Poikaa varovasti ja kysyi minulta, pelkääkö Poika valkoisia takkeja, pudistin päätäni. Poika lähti heti lääkärin mukaan ja huikkasi minulle mennessään, että tule mukaan.

Huoneessa lääkäri kyseli minulta Pojan kehityksestä ja samalla tarkkaili Pojan leikkejä. Hän hämmästeli kun kerroin Pojan oppineen kävelemään jo vuoden ja kahden kuukauden iässä. Sitten lääkäri keskittyi Poikaan ja tämän touhuihin. Poika teki palapelejä, vastaili kysymyksiin kuvista, laittoi palikoita laatikkoon erimuotoisista rei'istä ja potki lääkärin kanssa palloakin. Lastenneurologi oli vaikuttunut näkemästään ja kuten edellisellä tapaamisellakin, sanoi, ettei ikinä uskoisi, mitä tuo pieni ihminen on elämänsä aikana jo joutunut käymään läpi. Kehitys on iän mukaista eikä mitään huolta tässä vaiheessa synny. 

Hän sanoi varmuuden vuoksi varaavansa kehitysseurantakäynnin noin viiden vuoden ikään, jolloin olisi lääkärinkontrolli sekä psykologin haastattelukäynti. Tämän tiesin olevan myös suositus HLHS-lasten kohdalla. Mikäli seuraavassa leikkauksessa tapahtuisi yllättäviä komplikaatioita, voitasiin tähän väliin ottaa myös kehitysseurantakontrolli.

Tyytyväisenä lähdin lastenneurologin vastaanotolta ja halasin tuota pientä ihmettä. On se vaan aika sankari.

Askel eteenpäin

Kaksi kuukautta tuntui pitkältä ajalta odottaa seuraavaa kardiologin kontrollia, mutta saapui se toukokuukin sieltä viimein. Suunnistimme keskussairaalalle jännittyneinä kuulemaan, mitä lähitulevaisuuden suunnitelmat olisivat. Poika ainakin oli nyt terve, joten saataisiin todellinen saturaatioarvo otettua.

Ennen lääkärin vastaanottoa Pojalta otettiin jälleen mitat ja katsottiin verenpaineet raajoista sekä saturaatio. Vaikka hän mittauksen ajan istui melko rauhallisesti sylissäni, lukemat kipusivat vain 75:een. Kardiologi totesi Pojan huulten sinertävän yhtä paljon kuin edelliselläkin kerralla, vaikka väri tasaantuikin nopeasti Pojan ollessa paikoillaan.

Kardiologi teki aina sydämen ultraäänitutkimuksen huolellisesti, mutta tällä kertaa hän tuntui käyttävän siihen vieläkin enemmän aikaa Pojan katsellessa välillä muumeja ja välillä taas oman sydämensä ääriviivoja toiselta näytöltä. 

Kaikki muu oli tilanteeseen nähden kunnossa, mutta saturaatio oli edelleen kovin alhainen, joten päätös oli selvä. Kardiologi tekisi lähetteen Helsingin lastenklinikalle TCPC-leikkausta edeltävää katetrointitutkimusta varten. Hänen mielipiteensä oli, että selvästi aktiivisella lapsella tämä nykyinen verenkierto näyttäisi olevan riittämätön ja kun varovasti tiedustelin aikataulua, hän sanoi, että leikkauksen olisi hyvä olla tehtynä jo ennen seuraavia pakkasia.

Lähdimme vastaanotolta päät pyörällä. Toisaalta oli helpottavaa saada jonkinlainen ratkaisu tähän tilanteeseen ja suuntaa aikataululle, toisaalta taas tuo leikkaus häämötti edessä hirveänä mörkönä, jonka taakse en pystynyt näkemään. Poika oli kuitenkin vielä melko pieni leikkaukseen, sitten taas.. se olisi ohi ja käyty läpi.

Taas alkaisi uusi odottaminen. En ole varmastikaan eläessäni odottanut niin kovasti postia yhdestä paikasta, kuin mitä näitä Helsingin lastenklinikan lähettämiä kirjeitä. Aivan kuin niihin sisältyisi joku suuri totuus, joka kertoisi tulevaisuudesta. Ja tälläkin kertaa kyseessä oli vain kutsu sydämen katetrointitutkimukseen. Sitä odotellessa.

Tuttu kuvio

Maaliskuun alussa kurkunpään tulehdus saapui taas kerran harmiksemme. Poika heräsi yöllä ja hengitys oli jälleen todella vaivalloista, välillä yskitti ja ääni kuulosti norpalta. Hän nukahti uudelleen melkein saman tien, mutta minua jäi vaivaamaan, että pitäisikö kuitenkin lähteä taas lääkettä hakemaan. Miehen kanssa pohdimme asiaa ja tulimme siihen tulokseen, että parempi se on lähteä, kuin jäädä odottelemaan.

Joka kerta päivystykseen mentäessä on ollut eri hoitajat ja lääkärit ja kuten aiemminkin, sain taas selittää Pojan sydänviasta ja siitä, että saturaatio oli alhaisempi koko ajan. Moni on myös kysynyt, onko meillä kotona lisähappi käytössä, johon vastaan että ei ole. Saturaatio sormesta näytti 78 ja korvanlehdestä nopeasti katsottuna 90.

Päivystävä lastenlääkäri totesi heti saman kuin minä, että kurkunpääntulehdushan Pojalla taas oli. Hengitys oli vaivalloista edelleen vaikka oli hieman helpottanut pystyyn noustaessa ja ulkona viileässä kuljettaessa. Lääkäri totesi saturaation olevan 90, johon sanoin, että en oikein usko tuohon tulokseen, koska normaalistikin se on korkeintaan 85. Lääkäri hieman ylimielisesti totesi, että harvemin nuo laitteet näyttävät liian korkeaa lukemaa. Kerroin taas Pojan sydänviasta ja mitä se aiheuttaa ja jossain kohtaa lääkäri tuntui antavana periksi siinä, että ehkä minä kuitenkin tiedän enemmän tästä viasta kuin hän. Niinpä keuhkojen kuuntelun ja korvien tarkastuksen jälkeen haettiin saturaatiomittari uudelleen ja arvoja mitattiin molempien käsien etusormesta sekä varpaasta. Tulos oli 81-82 ja lääkäri totesi kysyvästi, että tämä taitaa olla se oikeampi tulos, johon vastasin myöntävästi.

Tuttuun tapaan Pojalle määrättiin taas kortisonia ja spiraa ja lääkäri totesi, että koska kello on noin viisi yöllä, on varmaan parempi, että Poika menee osastolle lääkittäväksi ja jatkamaan unia. Mainitsi myös, että jos sydänvikaa ei olisi, olisimme luultavasti saaneet lähteä kotiin.

Siirryimme siis lastenosastolle ja sain patjan lattialle nukkumista varten. Osastolla annettiin vielä spiraa, ennen kuin Poika pääsi takaisin untenmaille. Poika huusi aina yleensä kovin kun spiraa annettiin, ja olinkin ajatellut, että se johtui lähinnä siitä ärsytyksestä kun maskia pidettiin kasvoilla väkisin, mutta tällä kertaa hoitaja kertoi, että hänkin oli joutunut ottamaan kyseistä lääkettä ja se itseasiassa vähän kirveli kurkussa.

Lääkäri oli määrännyt, että Pojalla piti olla saturaatiomittari kiinni koko ajan ja sen kanssa vielä sählättiin, että saatiin siihen sellaiset arvot, ettei hälytys kilkata viiden minuutin välein. Lopulta kun olin nostanut myös Pojan patjan lattialle viereeni, pääsimme nukkumaan.

Parin tunnin päästä viereisessä huoneessa puhuttiin niin kovaan ääneen espanjaksi, että nukkumisesta ei tullut enää mitään. Poikakin heräsi ja jonkin ajan kuluttua hoitajatkin tulivat huoneeseen toivottamaan hyvää huomenta. Aamupalan jälkeen odoteltiin lääkärinkiertoa, ja arvelin, että Poika pääsisi tuttuun tapaan taas kotiin, koska hengitys oli helpompaa, eikä kuumettakaan ollut. 

Ja näin myös kävi, lääkäri lähetti meidät kotiin ja pyysi herkästi tulemaan takaisin, jos hengitysvaikeudet pahenisivat uudelleen. Tuntui, kuin tämä sama kuvio olisi toistunut jo monen monta kertaa. Hyvä tietysti niin, että tulehduksen oireet Pojalla helpottivat aina niin nopeasti.

Kurkkua kuristaa

Seuraava käynti keskussairaalaan tulikin jo vähän aikaisemmin kuin mitä oli tarkoitus. Syyskuun alkupäivinä Poika heräsi aamuyöstä kesken yöunien ja hänen hengityksensä oli vaivalloista. Tunnistin heti, että kyseessä oli taas kurkunpääntulehdus. Poika oli sen verran tukkoinen, että päätin lähteä päivystykseen hakemaan hengitykseen apua. Öiseen aikaan erikoissairaanhoidon puolella ei onneksi joudu hirmu pitkiä aikoja odottelemaan, varsinkaan sydänvikaisen lapsen kanssa. Hoitaja ei taas meinannut aluksi uskoa saturaatiomittarin lukemia, mutta tottuneeseen tapaan selitin, että sydänvian takia saturaatio on jo lähtökohtaisesti alhaisempi. Hoidoksi annettiin kortisonia ja spiralla hengitettävää lääkettä ja Poika passitettiin osastolle jatkotarkkailuun ja lääkettä hengittelemään.

Osastolle menemisessä oli aina se oma tunnelmansa. Vaikka Pojan vointi hengitysongelmia lukuunottamatta oli ihan hyvä ja vaillinaisten yöunienkin jälkeen hän oli aivan tarmoa täynnä, sairaala on aina sairaala ja tuntuu inhottavalta nähdä pieni lapsi sairaalan vaatteissa.

Saturaatiota tarkkailtiin, vaikkei se siitä tavanomaisesta lukemasta kurkunpääntulehduksesta huolimatta juurikaan laskenut ja muutaman lääkehengittelyn jälkeen, lääkärin aamukierrolla tuli lupa kotiinlähtöön. Uskomatonta, miten raskasta pelkkä yhden päivänpuolikkaan oleilu sairaalassa lapsen kanssa olikaan. Olisin voinut nukkua koko illan ja yön perään. Onneksi visiitti tällä kertaa oli näinkin lyhyt.

Jalusta pettää

Keväällä sairaalassamme järjestettiin sydänlasten vanhemmille ensitietopäivä. Näitä päiviä ei järjestetä joka vuosi, joten meilläkin sydänvian toteamisesta oli kulunut jo lähes vuosi, toisilla vielä enemmän. Päivän aikana käsiteltiin erilaisia sydänvikoja ja niihin liittyviä ihan arkipäivän asioitakin. Minulle tuo päivä oli henkisesti raskas. Olin tähän asti elänyt niin kiinni hetkessä Pojan sydänvian kanssa, etten ollut ehtinyt miettiä menneitä enkä tulevia sen enempää. Nyt kun kerrankin jouduin koko päivän miettimään asioita ja kuulemaan muiden tarinoita, aloin pyöritellä päässäni kaikkea tapahtunutta.

Eikä se suinkaan rajoittunut tuohon yhteen päivään. Lähes joka päivä mietin menneitä tapahtumia ja yritin löytää vastauksia siihen, mitä tulevaisuudessa tapahtuisi, vaikka tiesin, että vastauksia ei olisi. Ei tämä pohtiminen normaalia elämää haitannut, mutta sen verran se häiritsi, että aloin miettiä, pitäisikö minun mennä juttelemaan asioista jonkun ulkopuolisen kanssa. Niihin aikoihin päätin myös alkaa kirjoittaa tätä blogia. Tarkoituksena oli ja on edelleen asioiden läpikäyminen, mutta myös vertaistuki jossain muodossa niille, jotka epätoivoisesti koluavat internetiä, saadakseen tietoa asioista. Tai edes jotain pilkahdusta siitä, minkälaista on eläminen sydänvikaisen lapsen kanssa. Olisihan sitä kirjoitettavaa paljon enemmänkin, mutta olen näin takautuvasti koittanut kirjoittaa asioita, joita muistan päälimmäisenä.

Etappina tuolloin vuosi sitten Pojan ensimmäinen syntymäpäivä tuntui aivan valtavalta saavutukselta. Ja sitähän se olikin. En ollut uskaltanut missään vaiheessa pitää itsestäänselvyytenä sitä, että saisimme juhlia Pojan syntymäpäivää. Tuo lähestyvä etappi ja senhetkinen rauhallinen tilanne Pojan voinnin suhteen saivat aivoni ylikierroksille. Kai sitä vain jossain vaiheessa tulee se hetki, kun on pysähdyttyvä ja käytävä asiat läpi, tavalla tai toisella, jotta voi jatkaa elämää.

Blogin kirjoittamisen aloittamisen lisäksi vyyhti aloi purkautua, kun erään kerran lastenpoliklinikalla ollessamme ottamassa taas INR-arvoa päätin, että kysyn pääsisikö sitä kautta jollekin juttelemaan. Kun näyte oli otettu ja avasin suuni, tunteet hyökyivät päälle ja aloin hillittömästi itkeä. Hoitaja katsoi minua hölmistyneenä ja yritti kysyä, mikä on hätänä. Hän oli varmasti hämmentynyt, koska yleensä olin aivan rauhallinen ja käsittelin asioita lähinnä huumorin kautta.

Kerroin, ettei minulla ole mitään suurempaa hätää, mutta sanoin, että tuntuu, että minun ehkä pitäisi päästä jollekin puhumaan asioista. Hän lupasi käydä kysymässä, miten tilanteessa menetellään. Pian hän jo saapuikin takaisin ja kertoi, että saisin seuraavalle päivälle ajan psykiatrisen sairaanhoitajan puheille, jos se minulle sopisi. Otin avun kiitollisena vastaan ja itseäni jo hieman hymyilytti, että taisin olla melkoinen näky, kun näin nopeasti sain apua.

Lisää ramppaamista

Lääkäri soitti minulle myöhemmin samana päivänä ja sanoi, että oli ottanut nyt ohjat käsiinsä ja ehkä suututtanutkin siinä sivussa jonkun, mutta hänellä oli nyt uusi suunnitelma Pojan hoitoa koskien. Hän oli soittanut myös Helsinkiin ja konsultoinut kardiologia, joka oli samaa mieltä siitä, että hoitoa piti hieman tehostaa.

Klexane-pistokset aloitettaisiin saman tien. Tämä tiesi sitä, että meidän pitäisi Pojan kanssa edellen käydä aamuin illoin sairaalassa, vaikka iv-antibiootista pääsimmekin jo eroon. INR-arvo kontrolloitaisiin jo heti seuraavana päivänä ja samalla käynnillä Pojan leikkaushaava katsottaisiin ultraäänellä, jotta nähtäisiin onko ihon alla jotain tulehduspesäkkeitä näkyvissä. Hän olisi jatkossa ainoa, joka ottaisi kantaa Marevanin annostukseen. Hän halusi myös ultralla tarkistaa Pojan sydämen, ettei ollut ehtinyt muodostua mitään tukoksia  INR-arvon hakiessa paikkaansa.

Minulla oli helpottunut olo, koska tunsin, että nyt oli asiat ottanut haltuun joku sellainen ihminen, joka tiesi mitä teki eikä vain arvaillut. Ja ennen kaikkea välitti. En halua puhua pahaa sairaalan muusta henkilökunnasta, mutta jotenkin tuuliajolla tunnuimme olevan aikaisemmin.

Toinen mielipide

IV-antibioottikuurin loppuessa, tulehdusarvo oli edelleen suunnilleen samoissa lukemissa kuin mitä se oli ollut tähänkin asti. Myöskään Marevanin oikeaa annostusta ei ollut edelleenkään löytynyt. Välillä INR-arvo kävi viitearvojen välissä ja heti seuraavana päivänä se taas heilahti mihin sattui.

Kysyin lääkäriltä, miten nyt edettäisiin. Pojalle määrättiin antibiootti jatkuvaksi vielä suun kautta ja Marevan annostus seuraavaa viikkoa silmällä pitäen. Kysyin, pitäisikö Klexane-pistoksia nyt antaa, kun verenohennus ei ollut missään kohtaa hoitotasolla, mutta lääkäri oli sitä mieltä, että nyt pelataan vain Marevanin kanssa ja INR kontrolloidaan viikon päästä.

Ensinnäkin vaikken ns. mistään mitään tiennyt, Marevanin annos kuulosti mielestäni kovin pieneltä ja viikko seuraavaan kontrolliin liian pitkältä ajalta. Lääkäri totesi vain, että voisinhan minä omassa terveyskeskuksessa käydä välissä ottamassa INR-arvon jos asia minua huolettaa. Toisekseen minusta tuntui erikoiselta, ettei viikon suonensisäinen antibiootti ollut tehonnut tulehdukseen ja samaa antibioottia jatkettiin vielä suun kautta. Poika uloskirjattiin osastolta mutta mieltäni jäi asiat kaihertamaan.

Tiesin, että se lääkäri, joka oli Pojan alunperin lähetänyt Helsinkiin vastasyntyneenä ja jonka vastaanotolla olimme kerran käyneet kontrollissa oli töissä sinä päivänä ja halusin käydä pikaisesti hänelle näyttämässä Poikaa, miten hän oli kasvanut ja kuinka hyvävointinen hän oli. Lääkäri tiesi suurin piirtein missä Pojan kanssa mentiin, koska olin jo aikaisemmin kysynyt hoitajan kautta hänen mielipidettään tuohon Klexane-asiaan.

Odottelimme hetken lastenpoliklinikalla ja kun lääkärillä oli ruokatauko, hän tuli ilahtuneena meitä katsomaan. Tiedusteltuaan sen hetken tilanteesta hän hieman huolestui. Ensinnäkin siitä, että tulehdusarvo edelleen roikkui ylhäällä eikä sen syytä oltu sen enempää tutkittu ja myös siitä, että INR-arvo kontrolloitaisiin vasta viikon päästä, vaikka se ei missään vaiheessa ollut pysynyt hoitotasolla ja ettei Klexane-pistoksia oltu päätetty antaa. Hän sanoi olevansa hieman hankalassa välikädessä, koska ei ollut Pojan hoitava lääkäri, mutta lopulta kysyin minulta lupaa, saisiko hieman selvittää asioita. Annoin luvan mielelläni, koska itsekään en ollut täysin vakuuttunut hoitopäätöksistä.

Tarkkana kuin porkkana

Seuraavan päivän kardiologin kontrollissa sydämen tilanne oli hyvä huomioon ottaen vähän aikaa sitten tehty leikkaus. Tulehdusarvo oli ollut jo laskemaan päin, mutta tuona päivänä taas hieman korkeampi. Mitään selkeää syytä tulehdusarvon lukemille ei näyttänyt löytyvän ainakaan silmämääräisesti. Haava oli siisti eikä veriviljelyssäkään ollut paljastunut mitään bakteerikasvustoa. Suonensisäinen antibioottikuuri jatkettaisiin loppuun kotoa käsin ja CRP kontrolloitaisiin parin päivän päästä kuurin loppuessa. Sydämen puolesta seuraava kontrolli kardiologille sovittiin kuukauden päähän.

Jatkoimme siis edelleen kotilomailua ja kävimme kaksi kertaa päivässä sairaalassa antibiootilla. Aivan viimeisinä päivinä kanyyli lopulta meni jo tukkoon ja sen paikkaa piti vaihtaa. Kun uusi kanyyli oli paikallaan ja antibioottia laitettiin sen kautta, Poika ei edes huomannut että jotain tehtiin. Minua harmitti, etten ollut pontevammin vaatinut kanyylin vaihtoa jo heti alkuun kun se selvästi oli ollut jotenkin huonossa asennossa, koska Poikaa oli lääkkeen antaminen sattunut. Päätin seuraavalla kerralla vastaavassa tilanteessa kyseenalaistaa asioita terävämmin.

Kanyylin vaihtanut lääkäri ehti vielä nostaa Poikaa kainaloistakin, ennen kuin ehdin sanomaan mitään. Poikaahan ei saanut kuuteen viikkoon nostaa kainaloista, ennen kuin rintalasta olisi hyvin luutunut. Sen verran ehdin tehdä, että yritin samaa tahtia nostaa jaloista sen pienen hetken, ennen kuin sanomiseni meni perille. Vasta tämän jälkeen lääkäri meni tarkemmin lukemaan Pojan papereita ja hämmästyneenä sanoi, että "ai leikkauksesta on vasta noin vähän aikaa". Tarkkana piti näköjään itse koko ajan olla.