Toipumista

Vaikka lääkkeiden antaminen neljä kertaa päivässä tuntui ajatuksena kovin työläältä etukäteen ajateltuna, melko nopeasti siitä tuli rutiinia. Ja voisihan sitä olla paljon muutakin säätämistä, joten lääkkeiden anto nyt loppujen lopuksi on melko pieni vaiva. Alun vastustelujen jälkeen Poikakin tottui siihen ja otti lääkkeet itse juoman kanssa niellen. Illan nesteenpoistolääke vaikutti nähtäväsi tehokkaasti, koska pissalla piti käydä aina pari tuntia nukahtamisesta ja silloin Poika oli yleensä aivan hiestä märkä. Toisinaan piti vaihtaa jopa yöpuku.

Päivä päivältä Poika alkoi enemmän muistuttaa omaa vauhdikasta itseään ja kohta vauhtia riitti taas niin paljon ettei perässä tahtonut pysyä. Jossain vaiheessa kiinnitin huomiota Pojan mahaan, joka tuntui pömpöttävän väillä epänormaalin paljon. Mietin, ettei mitään nestettä vain kerääntyisi vatsaan. Vertaistuelta sain viestiä, että näin oli muidenkin kohdalla ollut vaikka oli jollakin kyllä sitten sitä nestettäkin oikeasti alkanut kertyä vatsaonteloon. 

Suihkussa käynti oli edelleen Pojan mielestä kamalaa. Vaikka rinnan arpi ei tuntunut olevan arka kun vaatteiden päältä koski, sen näkeminen aiheutti Pojassa  pelkoa ja juuri esimerkiksi suihkussa käyminen oli kovin jännittävää kun vesi osui rintaan. Poika ei varsinaisesti sanonut, että se sattuisi mutta saattoihan se tuntua jotenkin inhottavalta kuitenkin. Ja luulen että suurin ongelma oli juuri tuo vielä punaisen arven näkeminen.

Kardiologin kontrollissa sydämen tilanne näytti hyvältä. Saturaatio näytti levossa 92-98, mutta touhutessa huulet selvästi sinertyivät. Maksa siis oli vielä kookas joten lääkitys jätettiin ennalleen ja seuraava kontrolli olisi jo kuukauden päästä.

Tyttö oli kovin kiinnostunut sydämestä ja Pojan leikkauksesta ja näitä asioita käytiinkin paljon läpi. Lasten leikeissä oli sydänleikkauksia ja potilaana ja lääkärinä toimimista. Tämä on varmasti hyvä tapa käydä läpi kokemuksia.

Reissu tiedossa

Kontrollissa on nyt käyty, mutta ei siitä kovin paljon viisaammaksi tultu leikkauksen suhteen. Poika oli tuttuun tapaan reipas ja varmisti moneen kertaan hoitajalta, ettei ole tarkoitus antaa rokotusta. Kaikki mittaukset sujuivat ongelmitta ja sydämen ultrauksen ajankin hän jaksoi hyvin makailla muumeja katsoen.

Hyviä uutisia on se, että Hb ja pro-BNP olivat suunnilleen samoissa lukemissa kuin puolivuotta sitten. Saturaatio oli vähän laskenut ja oli nyt 81, mutta ihan hyväksyttävissä lukemissa vielä. Kardiologi sanoi Pojan näyttävän kyllä jonkin verran sinisemmältä kuin aiemmin ja kysyikin minulta mitä mieltä itse olen, pitäisikö leikkausta kiirehtiä. Vastasin totuudenmukaisesti, että vaikka Pojasta toki näkee, että muutosta huonompaan pikku hiljaa tapahtuu ja hengittäminen ulkona on välillä raskasta ja että jalkasärkyjäkin on ollut, ei hän sillä tavalla huonovointiselta vaikuta, että nyt sinänsä mikään kiire leikkaukseen olisi.

Kardiologi pohti asiaa siltä kannalta, että jos nyt jo välillä henkeen ottaa ulkoilmassa niin seuraavana talvena vaikeudet voisivat olla vielä suurempia. Sitten taas kun viime kesänä nimenomaan jäätiin odottelemaan Pojan ja keuhkosuonten kasvua, olisi hyvä nähdä onko suonien suhteen tapahtunut mitään. Hän kertoi, että mikäli suonet ovat kovin pienet leikkausta tehtäessä, se pitkittää toipumisaikaa ja mahdollistaa nesteen kertymisen keuhkoihin. Ultrassakaan ei näkynyt mitään muutoksia huonompaan, sama pieni läppävuoto joka oli ollut aina ja joka aiheutti myös pienen sivuäänen, muuten sydän toimi kuten pitikin ja pumppasi virkeästi.

Näillä tiedoilla päätettiin, että kardiologi tekisi lähetteen Helsinkiin CT-kuvaukseen, jossa katsottaisiin tilanne keuhkosuonten suhteen, minkä verran ne ovat kasvaneet tai kasvavatko ne ylipäätään enempää ja tämän perusteella sitten tehdään jatkosuunnitelmia leikkausaikataulusta. Jos mitään uusia suunnitelmia ei tämän käynnin johdosta tule, seuraava kontrolli olisi puolen vuoden päästä.

Kysymyksiä ilmassa

Maaliskuun puolessa välissä vihdoin koitti odotettu kardiologin kontrolli. Kurkupääntulehduksen jälkeen oli Pojalle tuttuun tapaan flunssa ja hän olikin hieman räkäinen vielä kontrollipäivänäkin. Kardiologi totesi saman kuin lastenlääkäri kuukautta aikaisemmin, että Poika oli selvästi sinertävämpi kuin ennen. Saturaatio oli 78-80 välillä. Kardiologin kuunnellessa keuhkoja hän totesi Pojan olevan melko limainen ja hengitys rohisi selvästi. Se saattoi myös vaikuttaa tällä hetkellä saturaatioon. 

Sydämen ultraäänitutkimuksessa ei näkynyt mitään merkittäviä muutoksia, vaan sydän voi tilanteeseen nähden edelleen hyvin. Kardiologi halusi tavata Pojan uudelleen nyt toukokuussa tervehtyneenä, jotta nähtäisiin onko saturaatio todellisuudessa niin alhainen. Jos näin olisi, ns. Glennin shuntti olisi jäämässä pieneksi touhukkaalle Pojalle. Hb oli 155 ja Pro-BNB 204, eli kohtalaisissa lukemissa. 

Seuraava kontrolli määrittäisi, pitäisikö edetä jo nyt seuraavaan leikkaukseen. Jos saturaatio olisi yhtä alhainen, kardiologi tekisi lähetteen Pre-TCPC katetrointiin Helsinkiin. Yleensä sen ajankohta oli vasta 3-4 -vuotiaana. Taas pelkän TCPC-leikkauksen mainitseminen sai aivoni käymään ylikierroksilla ja mahani kääntymään ympäri. Muistin sentään pyytää C-lausunnon vammaistuen jatkohakemusta varten, edellinen päätös kun oli loppunut jo tammikuussa. Nyt pitäisi pari kuukautta yrittää taas unohtaa koko asia ja murehtia sitä sitten, jos päätös katetrointilähetteestä tehtäisiin. Tuntui, että aina oli jotain odotettavaa ja murehdittavaa. Seuraavan kontrollin odottaminen ei ollutkaan vähään aikaan ollut yhtä jännittävää.

Tarkat tutkimukset

Poika oli jo aivan oma itsensä kun lähdimme lääkärikäynnille loppuviikosta. Olimme ajoissa paikalla ja odottelimme leikkihuoneessa Pojan aikaa kun lääkäri kävi kurkkaamassa ovesta ja sanoi, että oli mukava nähdä Poikaa ja ihanaa, että olimme halunneet tulla hänen vastaanotolleen. Hänellä oli vielä yksi potilas ennen meitä, joten jäimme vielä odottelemaan. Hoitaja pyysi meidät toiseen huoneeseen ja otti mitat, katsoi saturaation sekä verenpaineet. Ensimmäistä kertaa näin mittarin, jolla saturaation pystyi katsomaan myös korvalehdestä. Arvo oli 82-84, hieman laskenut elokuusta, jolloin se oli 88.

Vaikka suurin osa lääkäreistä, joita olen Pojan sairauden myötä tavannut, on mukavia ja asiansa osaavia, tämän kyseisen lääkärin hoteissa minulla on aina turvallinen olo ja sellainen tunne, että minua kuunnellaan. Lääkäri aloitti kysyen, onko minulla jotain huolia Pojan suhteen. Selitin, ettei mitään erityistä, vain kontrollivälin pituudesta johtuvaa epävarmuutta.

Lääkäri oli tilannut toisesta sairaalasta uusimmat ja edelliset koetulokset ja selitti minulle arvojen tarkoituksia ja muutoksia. Sydämen vajaatoiminnasta kertova arvo Pro-BNP, oli laskussa, ollut jo leikkauksesta asti. Mitä korkeampi arvo siis, sitä enemmän viittausta vajaatoimintaan. Hemoglobiini oli taas hieman nousussa, ja sitä piti seurata, ettei se nousisi liian korkealle. Hän teki saman huomion kuin minä, että liikkuessaan Poika sinersi aiempaa enemmän, mutta myös paikallaan ollessaan väri tasaantui nopeasti.

Lääkäri teki myös sydämen ultraäänitutkimuksen ja kertoi, mitä siellä näki. Mitään sellaisia muutoksia ei näyttänyt olevan, mitkä olisivat suoraan vaikuttaneet saturaatioon, eikä aortan ahtaumakaan ollut pahentunut. Siinä mielessä sydän oli siis edelleen hyvässä mallissa.

Lääkäri halusi, että tehdään pienimuotoinen rasitustesti, että nähdään miten liikkuminen vaikuttaa Pojan saturaatioon ja niinpän suuntasimme portaikkoon. Poika oli innoissaan portaissa kulkemisesta ja huulet sinisenä ja huohottaen hän meni pari kerrosta alas ja ylös portaikossa. Sen jälkeen menimme jälleen hoitajan luo mittaamaan saturaatiota. Arvo oli vain 68 ja pysyi siinä, vaikka Poika jonkin aikaa istui mittari sormessa. En tietenkään tiedä, mitä se aikaisemmin oli ollut rasituksessa, mutta tuo ei tuntunut hyvältä lukemalta.

Lopputuloksena oli, että lääkärin mielestä Poika voi hyvin, mutta verenkierto keuhkoihin tuntui jo hieman jääneen  riittämättömäksi suhteessa Pojan kasvuun ja kokoaikaiseen touhottamiseen. Hän sanoi kertovansa tämän käynnin tulokset kardiologille ja varovasti arvuutteli, että seuraavan vaiheen leikkaus saattaisi olla edessä jo hieman aiemmin kuin mitä oli ollut suunnitelmissa.

Jonossa ollaan

Helsingissä ollessamme lääkäri puhui, että seuraava leikkaus tehtäisiin 1-2 kuukauden sisällä. Kun virallinen kirje lopulta Helsingistä tuli, siinä kerrottiin, että Poika oli laitettu leikkausjonoon 1-3 kuukauden kiireysluokalla.

Vaikka Pojalla ei voinnin puolesta ollut sillä hetkellä mikään kiire leikkaukseen, toivoin että aika tulisi pian. Oli puuduttavaa odotella kutsua ja samalla mieltä vaivasi shuntissa näkynyt pieni kaventuma. Mitä jos se yhtäkkiä pahenisikin ja jouduttaisiin lähtemään kotoa asti kiirellä leikkaukseen Helsinkiin.

En pystynyt keskittymään mihinkään muuhun, kuin että tuolle maailman pysäyttävälle tapahtumalle määrättäisiin ajankohta. Sitten siihen pystyisi alkaa valmistautua.

Samalla toivoin hartaasti, ettei se aika koskaan tulisi. En halunnut luovuttaa Poikaa leikeltäväksi. Ajatuksena tuntui naurettavalle, että tuolle eläväiselle, normaalille Pojalle pitäisi muka suorittaa joku leikkaus. Pöh.

Siinä odotellessa oli taas seuraavan kontrollin aika. Lääkäri kertoi asiat suunnilleen niin, kuin mitä olin ajatellutkin. Poika voi tilanteeseen nähden edelleen hyvin. Saturaatio pyöri 80 tienoilla ja huulissa oli havaittavissa lievää sinisyyttä. Mitään muutoksia huonompaan ei sydämen suhteen ollut tapahtunut ja voimme hyvillä mielin palata kotiin odottelemaan leikkauskutsua.

Melkein joka kerta kontrollissa lääkäri muisti mainita, miten hienoa oli nähdä Poika nyt niin virkeänä ja hyvinvoivana, kun hän muisti miten huolissaan lääkärit olivat olleet alkuviikkoina teho-osastolla Pojan sängyn vieressä miettimässä miten Pojan kävisi.

Kiukkuinen mustikka

Koska Pojan saturaatio eli veren happiarvo oli koko ajan alhaisempi kuin terveellä lapsella, myös ihon väri oli erilainen. Aluksi sen huomasi koko ajan, mutta mitä kauemman Pojan kanssa oltiin oltu kotona, sitä vähemmän siihen kiinnitti huomiota. Poika oli siis koko ajan enemmän tai vähemmän sinertävä. Aamuisin hieman harmahtava. Valokuvista sen huomasi selkeästi, varsinkin jos Tyttö oli vieressä normaalin värisenä. Saturaatio pyöri siinä 80 tienoilla kontrollissa mitatessa ja se oli tässä tilanteessa ihan hyvä tulos. Normaalisti saturaatio on lähellä 100:a. Erityisesti sinertävän värin huomasi Pojan hermostuessa kovasti, silloin hän muuttui aivan (tehon hoitajan sanojen mukaan) mustikaksi. Se oli todella kuvaava sana.

Yhtenä päivänä kun Poika oli sylissäni, satuin vilkaisemaan meitä peilin kautta ja sydämeni pompahti. Pojan housun puntti oli noussut ylös ja alta paljastui aivan sinisenliila jalka. Pelästyin todella ja äkkiä nykäisin housut Pojan jalasta nähdäkseni, oliko hän kauttaaltaan sen värinen. Siinä samassa jalan väri palautui ennalleen. Ilmeisesti Pojan asento oli vain sylissä ollut sellainen, että veri ei päässyt kunnolla kiertämään tai vastaavasti pakkautui jalkaan ja väri muuttui nopeasti tummaksi. Rauhoittumisessani kesti jonkin aikaa ja helpotuksen tunne toi mukanaan myös kyyneleet. Vaikka Pojan vointi oli koko ajan kotona ollut tasaisen hyvä, siinä tilanteessa huomasi, miten itse oli koko ajan varuillaan ja pelkäsi muutosta huonompaan. Pojan keuhkoverenkiertohan oli shuntin varassa ja äkillisiä muutoksia voinnissa, hengityksessä tai värityksessä piti seurata koko ajan. Silloin huomasin, miten veitsen terällä sitä koko ajan asteltiin ja kuinka sitä itse tyynen pinnan alla oli kuitenkin koko ajan varuillaan.