Kontrollista kontrolliin

Alkuvuoden kontrollissa Pojan vointi oli hyvä. Keuhkokuumeen aikana huomattu piilevä raudanpuutekin oli korjaantunut muutaman kuukauden rautakuurilla. Revatio-lääkitys päätettiin purkaa tuolloin ja neljän kuukauden päästä seuraavassa kontrollissa Pojan arvot olivat vieläkin paremmat. Kardiologi oli hämmästynyt, koska usein Revation lopetus aiheutti ainakin jonkinasteista takapakkia arvoissa, mutta Pojan arvot olivat nyt tasaisesti parantuneet. Maksa oli alkuvuodesta ollut vielä kookas, mutta nyt sekin näytti pienenemisen merkkejä.

Fenestraatiossa näkyi pienen pieni suihkaus, joten Marevania jatkettiin vielä ainakin seuraavaan kontrolliin, joka olisi joulukuussa 2016. Myös nesteenpoistolääke jatkui toistaiseksi. Olin kuvitellut, että katetrointi tehtäisiin joka tapauksessa noin vuoden päästä leikkauksesta, mutta sitä ei kuulemma vielä kannattanut tehdä, kun Revation lopetuksesta oli niin vähän aikaa ja nähtäväksi jäisi, tarvitseeko sitä tehdä ollenkaan nyt tässä välissä, jos fenestraation sulkeutuminen tapahtuu itsestään ja se pystytään toteamaan ultraäänitutkimuksella.

Meidän ei siis tarvinnutkaan jännittää, mihin kohtaan kesää katetrointireissu Helsinkiin osuisi vaan saisimme odotella joulukuuhun asti seuraavaa kontrollia aivan rauhassa. Vaikka tuo Marevan lääkkeenä onkin ärsyttävä ja se voi olla hankala, Pojan arvot ovat kyllä tasaisesti pysyneet nyt koko vuoden hyvällä tasolla lukuun ottamatta paria kertaa, kun on ollut infektio päällä. Lääkitys ei tällä hetkellä siis aiheuta mitään päänvaivaa ja osaltaan se on varmasti myös tottumuskysymys.

Pojan kehityksestä voin sanoa myös sen verran, että koen kyllä huimia onnellisuuden tunteita kun Poika ekaluokkaisen isosiskonsa esimerkistä innostuneena osaa nyt neljä vuotiaana luetella jo aakkoset (lähes täydellisesti) ja tehdä helppoja yhteenlaskuja, jos vain sormet riittää. Niin paljon kuin epävarmuutta siihen neurologiseenkin kehitykseen liittyi Pojan alkuvaiheissa, ainakaan tällä hetkellä siinä ei näyttäisi olevan näkyviä ongelmia.

Toipumista

Vaikka lääkkeiden antaminen neljä kertaa päivässä tuntui ajatuksena kovin työläältä etukäteen ajateltuna, melko nopeasti siitä tuli rutiinia. Ja voisihan sitä olla paljon muutakin säätämistä, joten lääkkeiden anto nyt loppujen lopuksi on melko pieni vaiva. Alun vastustelujen jälkeen Poikakin tottui siihen ja otti lääkkeet itse juoman kanssa niellen. Illan nesteenpoistolääke vaikutti nähtäväsi tehokkaasti, koska pissalla piti käydä aina pari tuntia nukahtamisesta ja silloin Poika oli yleensä aivan hiestä märkä. Toisinaan piti vaihtaa jopa yöpuku.

Päivä päivältä Poika alkoi enemmän muistuttaa omaa vauhdikasta itseään ja kohta vauhtia riitti taas niin paljon ettei perässä tahtonut pysyä. Jossain vaiheessa kiinnitin huomiota Pojan mahaan, joka tuntui pömpöttävän väillä epänormaalin paljon. Mietin, ettei mitään nestettä vain kerääntyisi vatsaan. Vertaistuelta sain viestiä, että näin oli muidenkin kohdalla ollut vaikka oli jollakin kyllä sitten sitä nestettäkin oikeasti alkanut kertyä vatsaonteloon. 

Suihkussa käynti oli edelleen Pojan mielestä kamalaa. Vaikka rinnan arpi ei tuntunut olevan arka kun vaatteiden päältä koski, sen näkeminen aiheutti Pojassa  pelkoa ja juuri esimerkiksi suihkussa käyminen oli kovin jännittävää kun vesi osui rintaan. Poika ei varsinaisesti sanonut, että se sattuisi mutta saattoihan se tuntua jotenkin inhottavalta kuitenkin. Ja luulen että suurin ongelma oli juuri tuo vielä punaisen arven näkeminen.

Kardiologin kontrollissa sydämen tilanne näytti hyvältä. Saturaatio näytti levossa 92-98, mutta touhutessa huulet selvästi sinertyivät. Maksa siis oli vielä kookas joten lääkitys jätettiin ennalleen ja seuraava kontrolli olisi jo kuukauden päästä.

Tyttö oli kovin kiinnostunut sydämestä ja Pojan leikkauksesta ja näitä asioita käytiinkin paljon läpi. Lasten leikeissä oli sydänleikkauksia ja potilaana ja lääkärinä toimimista. Tämä on varmasti hyvä tapa käydä läpi kokemuksia.

LomaLomaLoma

Samaan syssyyn osui vielä kardiologin kontrollikin. Kävimme taas kerran keuhkokuvassa, ja laboratoriossa sekä sydänfilmissä etukäteen. Ennen lääkärin tapaamista mitattiin tuttuun tapaan verenpaineet sekä kädestä että jalasta ja tarkastettiin saturaatio, joka tällä kertaa oli jopa 94! Sydämen (ja Pojan) vointi oli tälläkin kertaa hyvä ja postoperatiivinen tilanne lääkärin mukaan erinomainen. Nesteenpoistolääkitystä vähennettiin puolella, eli iltalääke jätettiin kokonaan pois ja saimme luvan lopettaa Marevanin parin kuukauden päästä ilman eri kehotusta. Seuraava kontrolli sovittiin vasta elokuulle eli ensimmäistä kertaa kolmen kuukauden päähän. Se tuntui aivan ihmeelliseltä, tähän asti kun oltiin vähintään kerran kuukaudessa käyty tarkkailevan silmän alla.

Tästä oli hyvä lähteä kesän viettoon. Edellinen kesä kun oli mennyt osin sairaalassa ja osin muuten vain Poikaa tarkkaillessa, minusta tuntui, että tämä kesä menisi erityisen rennoissa merkeissä. Tunne oli jokseenkin samanlainen kuin kouluaikana kun kesäloma vihdoin alkoi - huoleton.