Joka kymmenes käynti ilmainen?

Sydämen osalta Pojan tila on ollut vakaa aina leikkauksesta toipumisesta asti. TCPC:stä tuli kuluneeksi jokin aika sitten jo vuosi. Vuosi! Aika menee kyllä nykyään uskomattoman nopeasti, kun ei koko ajan ole jotain odotettavaa toimenpidettä. Ja sehän on hyvä. Olen suoraan sanottuna unohtanut kirjoittaa blogia, koska elämässä on niin paljon muutakin ajateltavaa.

Toki tässä mainittakoon, että vaikka sydänharmeilta on säästytty, olemme kyllä ahkerasti käyneet availemassa Pojan kanssa milloin minkäkin lääkärin ovea. Kurkunpääntulehduksia on kylmempään aikaan tasaisesti noin kerran kuussa. Tosin viime aikoina ei joka kerta enää ole tarvinnut lähteä päivystykseen asti, kun kotona on nyt kortisonia, jota voi antaa kun oireet ilmaantuvat. Pojalle tehtiin myös kurkun tähystys, josko löytyisi syytä toistuviin tulehduksiin, mutta normaalilta siellä näytti. Jokin alttius hänellä vain siihen on.

On myös oltu yö tarkkailussa Pojan lyötyä päänsä uunin kahvaan. Silmäkulmaan nousi valtava paukura ja Marevan-lääkityksen takia vietimme sitten yön tarkkailussa, jotta havaittaisiin jos jotain sisäistä verenvuotoa ilmaantuisi lisäksi. Tästä selvittiin onneksi mustalla silmällä.

Kerran kävimme näyttämässä outoa kuhmua takaraivolla. Ensin luulin sitä ötökän puremaksi, mutta kun iltaa kohden päähän oli ilmaantunut puolikkaan kananmunan kokoinen paukama, oli aika taas hypätä rattiin ja käydä esittelemässä Poikaa lääkärille. Lääkärin mielestä patti oli liian kova puremaksi ja epäilikin, että Poika on lyönyt päänsä johonkin jolloin kallon ja kalvon väliin on tihkunut verta. Tästäkin selvittiin onneksi kuitenkin ihan kotitarkkailulla.

On myös käyty röntgenissä kuvaamassa polvea, joka kipeytyi kaatumisesta ihan siihen pisteeseen, että sitä ei voinut edes koskea ja sitten on ollut perus korvatulehdusta ja mitä näitä nyt on..

Tämä lista alkaa kyllä kuulostaa siltä, että raahaan Poikaa lääkäriin turhankin usein, mutta tosiasia on, että aina on ollut perusteltu syy käydä näytillä ja meidät on otettu myös hyvin vastaan. Toisaalta, tämä kaikki kertoo siitä, että elämää eletään ja silloin sattuu ja tapahtuu. Toisille enemmän kuin toisille.

Kontrollista kontrolliin

Alkuvuoden kontrollissa Pojan vointi oli hyvä. Keuhkokuumeen aikana huomattu piilevä raudanpuutekin oli korjaantunut muutaman kuukauden rautakuurilla. Revatio-lääkitys päätettiin purkaa tuolloin ja neljän kuukauden päästä seuraavassa kontrollissa Pojan arvot olivat vieläkin paremmat. Kardiologi oli hämmästynyt, koska usein Revation lopetus aiheutti ainakin jonkinasteista takapakkia arvoissa, mutta Pojan arvot olivat nyt tasaisesti parantuneet. Maksa oli alkuvuodesta ollut vielä kookas, mutta nyt sekin näytti pienenemisen merkkejä.

Fenestraatiossa näkyi pienen pieni suihkaus, joten Marevania jatkettiin vielä ainakin seuraavaan kontrolliin, joka olisi joulukuussa 2016. Myös nesteenpoistolääke jatkui toistaiseksi. Olin kuvitellut, että katetrointi tehtäisiin joka tapauksessa noin vuoden päästä leikkauksesta, mutta sitä ei kuulemma vielä kannattanut tehdä, kun Revation lopetuksesta oli niin vähän aikaa ja nähtäväksi jäisi, tarvitseeko sitä tehdä ollenkaan nyt tässä välissä, jos fenestraation sulkeutuminen tapahtuu itsestään ja se pystytään toteamaan ultraäänitutkimuksella.

Meidän ei siis tarvinnutkaan jännittää, mihin kohtaan kesää katetrointireissu Helsinkiin osuisi vaan saisimme odotella joulukuuhun asti seuraavaa kontrollia aivan rauhassa. Vaikka tuo Marevan lääkkeenä onkin ärsyttävä ja se voi olla hankala, Pojan arvot ovat kyllä tasaisesti pysyneet nyt koko vuoden hyvällä tasolla lukuun ottamatta paria kertaa, kun on ollut infektio päällä. Lääkitys ei tällä hetkellä siis aiheuta mitään päänvaivaa ja osaltaan se on varmasti myös tottumuskysymys.

Pojan kehityksestä voin sanoa myös sen verran, että koen kyllä huimia onnellisuuden tunteita kun Poika ekaluokkaisen isosiskonsa esimerkistä innostuneena osaa nyt neljä vuotiaana luetella jo aakkoset (lähes täydellisesti) ja tehdä helppoja yhteenlaskuja, jos vain sormet riittää. Niin paljon kuin epävarmuutta siihen neurologiseenkin kehitykseen liittyi Pojan alkuvaiheissa, ainakaan tällä hetkellä siinä ei näyttäisi olevan näkyviä ongelmia.

Kotio

Aamulla kävimme vielä laboratoriossa lastenklinikalla ottamassa viimeiset verikokeet. Sitten keräsin tavarat kasaan ja siivosin McDonald -talon huoneen seuraavaa vierailijaa varten. Ennen puoltapäivää isäni tuli hakemaan meitä kotiin. Takaisin ei toivottavasti tarvitsisi palata ainakaan pitkään aikaan.

Matka sujui hyvin ja tuntui hienolta olla kotona. Omassa sairaalassa piti nyt käydä tarkistelemassa INR-arvoa ja lääkärin kontrolli oli heti seuraavana tiistaina. Piti taas totutella myös lääkkeenantorytmiin, mutta nämä olivat pieniä asioita kun Poika oli nyt kotona ja kaikki suunnitellut leikkaukset tehtynä onnistuneesti.

INR seilaili vähän miten sattuu, joten kävimme laboratoriossa joka päivä muutaman päivän ajan, kunnes saimme kotiin oman laitteen, jolla näytteen voi ottaa. Alkuun oli vähän jännittävää, miten sen saisi onnistumaan, mutta onneksi Poika ei monien suoninäytteiden jälkeen ollut moksiskaan pienestä sormen nipsasusta, joten hänen puoleltaan näytteen ottamisessa ei ollut ongelmaa. Loppujen lopuksi kävi niinkin päin, että sellaisenä päivänä kun näytettä ei tarvinnut ottaa, Poika olisi kuitenkin halunnut niin tehtävän.

Tiistain kontrollin teki tuttu lastenlääkäri, joka suoraan sanoi,että ei osaa tällaista leikattua sydäntä katsoa, että miten mikäkin kohta pitäisi olla, mutta osaa kyllä katsoa sen tärkeimmän asian tässä kohtaa, eli onko nestettä kerääntynyt sydänpussiin. Melko kauan hän ultratutkimusta tekikin ja Poika hieman aristeli arven koskemista mutta hyvin tutkimus kuitenkin meni ja kaikki vaikutti olevan kohdallaan. Kardiologin kontrollikin oli tulossa jo heti seuraavalla viikolla.

Pojasta huomasi että ihan täysillä ei vielä menty ja ja Poika oli myös normaalia vakavampi, mutta kukapa ei tuollaisen reissun jälkeen vähän voipunut olisi.

Mikäs se siellä häämöttää?

Helsingissä teimme jälleen yhden "koko perheen yön" jälkeen vahdin vaihdon ja Mies lähti Tytön kanssa kotiin, koska hänen piti mennä töihin. Nyt aika kului sairaalassa jo vähän paremmin, kun ei tarvinnut enää istua pelkästään huoneessa vaan voitiin käydä leikkihuoneessa, ulkona ja kulkea sairaalan pitkiä käytäviä. Viimein myös viimeinen kolmesta dreenistä saatin pois. Muut haavat olivat jo paremman näköisiä ja hieman nousussa ollut tulehdusarvokin oli kääntynyt laskuun. Mitään vaarallista bakteeria ei haavoista muutenkaan ollut löytynyt, vain ihon omaa bakteeristoa.

Pojan kävely ei vielä ollut kovin varmaa ja helposti hän väsyi, mutta välillä aina pieniä pätkiä kuljettiin ja kerta kerralta se sujui paremmin. Poika jaksoi jopa ulkona hetken seisoskella ja ampua saamallaan vesipyssyllä kukkasia päin. Keinussa hän olisi jaksanut istua vaikka kuinka kauan.

Tehtiin taas sydämen ultraäänitutkimus ja siinä kaikki näytti olevan niin kuin sillä hetkellä pitikin. Sen tehtyään kardiologi sanoi, että kun tässä nyt saataisiin lääkitykset kohdilleen ja tarpeeksi nesteitä menemään suun kautta, voitaisiin alkaa aktiivisesti suunnitella kotiutumista. Sitä silmällä pitäen tämä ultraäänitutkimuskin oli nyt tehty.

Olin pyörällä päästäni. Kuinka ihanalta kuulostikaan, että kotiinpääsy saattaisi häämöttää jo nurkan takana vaikka leikkauksesta ei ollut kulunut vielä kahtakaan viikkoa. En kuitenkaan uskaltanut ihan vielä alkaa suunnitella tavaroiden pakkaamista, koska kotiutuminen olisi varmaa vasta kun istuisimme autossa valmiina lähtemään.

Kotiin lähtemiseen liittyi myös se, että minun piti opetella ottamaan näyte ja käyttämään mittauslaitetta, jota käytettäisiin kotona INR-arvon mittaamiseen. Kävin sydänasemalla sairaanhoitajan opissa ja sain harjoitella tekniikkaa osastolla ensin itselleni ja sitten myös Pojalle. Alkujännityksen jälkeen, ei se niin hankalaa eikä pelottavaa ollutkaan Eikä Poikakaan kaikkien näiden suoninäytteiden jälkeen juurikaan välittänyt pienestä nipsasusta, joka tuntui sormessa näytettä otettaessa.

Velmu

Pikku hiljaa Poika alkoi palautua entiselleen. Ensin tuli muutama hymy, sitten vähän velmuilua ja lopulta koko olemus rentoutui silminnähden. Jopa niin paljon, että hoitajatkin sen huomasivat ja  kävivät vuorotellen ovella katsomassa "äijäilyä". Tämä kaikki olit tietysti yhteydessä siihen, että olo parani, ruoka maistui jo joten kuten (varsinkin jäätelö) ja pakolliset toimenpiteet vähenivät asteittain koko ajan. Happiviiksiä piti vielä pitää, koska saturaatio ei pysynyt tavoitteessa, mutta ei siitä sen enempää kukaan ollut huolissaan, joten en minäkään.

Tähän asti toipuminen oli kyllä sujunu hurjaa vauhtia. Voi vain toivoa, että vauhti pysyisi tasaisena. Taas saatiin myös yksi dreeni pois ja jäljellä oli enää yksi, josta vielä jonkin verran tuli nestettä. Sydämen ultraäänessä näkyi hyvä supistuvuus ja sen johdosta viimeinenkin sydämen tukilääke voitiin lopettaa. 

Oksentelu oli väistynyt ja Marevan-lääkitys oli aloitettu. Jonkin aikaa menisi, ennen kuin arvot olisivat kohdillaan, joten Klexanelta ei vielä säästytty. Nopeasti Poika kuitenkin senkin pistoksen jälkeen jo rauhoittui, kunhan hoitaja muisti antaa tarran palkinnoksi. Niitä alkoikin olla koko yöpöydän laatikko täynnä, kun jokaisesta pistosta sai tarran tai pari.

LomaLomaLoma

Samaan syssyyn osui vielä kardiologin kontrollikin. Kävimme taas kerran keuhkokuvassa, ja laboratoriossa sekä sydänfilmissä etukäteen. Ennen lääkärin tapaamista mitattiin tuttuun tapaan verenpaineet sekä kädestä että jalasta ja tarkastettiin saturaatio, joka tällä kertaa oli jopa 94! Sydämen (ja Pojan) vointi oli tälläkin kertaa hyvä ja postoperatiivinen tilanne lääkärin mukaan erinomainen. Nesteenpoistolääkitystä vähennettiin puolella, eli iltalääke jätettiin kokonaan pois ja saimme luvan lopettaa Marevanin parin kuukauden päästä ilman eri kehotusta. Seuraava kontrolli sovittiin vasta elokuulle eli ensimmäistä kertaa kolmen kuukauden päähän. Se tuntui aivan ihmeelliseltä, tähän asti kun oltiin vähintään kerran kuukaudessa käyty tarkkailevan silmän alla.

Tästä oli hyvä lähteä kesän viettoon. Edellinen kesä kun oli mennyt osin sairaalassa ja osin muuten vain Poikaa tarkkaillessa, minusta tuntui, että tämä kesä menisi erityisen rennoissa merkeissä. Tunne oli jokseenkin samanlainen kuin kouluaikana kun kesäloma vihdoin alkoi - huoleton.

Miltä näyttää?

Seuraavassa kardiologin kontrollissa Pojan vointi todettiin hyväksi ja sydämen tilanne vakaaksi. Leikkaustulos oli hyvä ja saturaatio 86:n luokkaa. Aortan ahtauma, joka oli löytynyt ennen leikkausta oli pysynyt jokseenkin samana. Ei aiheuttanut edelleenkään toimenpiteitä, mutta oli seurattava. Kardiologin päätöksellä Marevania jatkettaisiin kuusi kuukautta leikkauksesta, kolme sijaan. Mitään varsinaista syytä tähän ei ollut, ehkä toisilla vain on erilainen tapa kuin toisilla, mutta ajatus kolmesta lisäkuukaudesta Marevanin kanssa ei saanut minua hyppimään ilosta, vaikka arvot kohtalaisen hyvin olivatkin pysyneet kohdillaan alkuhämmingin jälkeen.

Kardiologi huomasi, että Poika oli epätavallisen pelokas tutkimuksia tehtäessä ja kerroin sen johtuvan verikokeista. Olimme joutuneet niin usein käymään pistettävänä, että Poika luuli, että aina kun joku lähestyi, jotain kivuliasta tapahtuisi. Kardiologi kysyi, miksei näytteen ottoon käytetty pikamittaria ja sanoin ihmetelleeni sitä itsekin. Hoitaja totesi, ettei kukaan vain ollut tehnyt sellaista päätöstä. Koska vaikka laboratoriossa pikamittaria ei suostuttu käyttämään, lastenpoliklinikan hoitajilla oli käytössä myös yksi mittari ns. salaa. Siitä päivästä asti sitä voitiin käyttää INR-arvon mittaamiseen ja suoninäyte piti ottaa vain silloin tällöin, jotta voitiin kontrolloida pikamittarin tulosta.

Pojan vointi kun oli ollut hyvä myös ennen leikkausta, en voi sanoa, että leikkaus olisi mitään dramaattista muutosta tuonut mukanaan. Poika oli tähänkin asti kehittynyt aika lailla ikäistensä tahtia, ja jaksaminenkin oli ollut ihan hyvää, ei mitään hikoiluja tai väsymystä ollut ilmennyt, joten samaan malliin jatkettiin. Ihonväri tosin oli huomattavasti parantunut, mutta siihenkin silmä melko nopeasti oli tottunut. Ja hampaita ropisi oikein urakalla leikkauksen jälkeen. En tiedä vaikuttiko leikkaus siihen, vai olisiko niitä muutenkin tullut kuin sieniä sateella.

Tyyntä

Tulehdusarvo jatkoi laskuaan ja suun kautta otettavan antibioottikuurin loputtua, sitä ei enää tarvinnut seurata. Muutaman päivän Klexane-pistoksilla käynnin jälkeen INR-arvokin näytti asettuvan uomiinsa ja pistokset voitiin lopettaa. Arvoa kontrolloitiin sitten enää parin päivän välein ja lopulta noin viikon välein.

Lääkäri tosiaan otti asiakseen Pojan Marevan-annostuksesta huolehtimisen ja antoi minulle jopa henkilökohtaisen puhelinnumeronsa, jotta voisin ottaa häneen yhteyttä annostukseen liittyen, kun hän oli lomalla. Hän ei halunnut kenenkään muun enää sotkevan kuviota ja olin tästä kiitollinen.

Arki oli palaamassa elämään ja vaikka tietenkin olin onnellinen siitä, että Poika voi nyt hyvin ja näillä tiedoilla seuraavaan toimenpiteeseen olisi aikaa, minulle tuli yhtäkkiä tyhjä olo. Niin kauan oli kestänyt ensin odottamista ja sitten leikkausreissu ja sen päälle vielä pari viikkoa omassa sairaalassa ravaamista, että nyt kun ei enää tarvinnut koko ajan olla valppaana, olin jotenkin hämmentynyt. Piti tavallaan oikein opetella elämään taas sitä ihan normaalia elämää, niin hienoa kuin se tämän pyörityksen jälkeen olikin.

Yhtenä aamuna kun olin lasten kanssa aamupalapöydässä ja katselin noita pirpanoita, tajuntaani iski, että meillä on kaksi lasta. Kuulostaa varmasti tyhmältä, ja kun tämän saman huomion kerroin neuvolassa, terveydenhoitaja katsoi minua vähän hitaasti, mutta luulen, että siihen asti Pojan elämässä oli ollut koko ajan jokin epävarmuustekijä, enkä ollut pystynyt jäsentämään asioita täysin oikein. Oli ollut se ensimmäinen lapsi ja nyt tämä toinen, jonka elämästä huomion oli suureksi osaksi kuitenkin vienyt sydänvika ja siihen liittyvät asiat. Sinä aamuna näin vain kaksi tavallista lasta. Meidän omat.

Monenlaista ultraa

En ollut tiennyt, että haavojakin pystyttiin tutkimaan ultraäänellä ja näkemään näin pintaa syvemmälle. Poika oli tuttuun tapaan rauhallinen kun rintakehää ultrattiin ja tulokset olivat hyviä. Mitään näkyvää paisetta tai tulehdusta ei ollut havaittavissa.

Kun menimme lääkärin luo, hän iloisena ilmoitti, että myös tulehdusarvo oli lähtenyt laskuun. Hän kertoi, että oli todella tyytyväinen, että tällaista kehitystä tapahtui, koska jos tulehdusarvo olisi edelleen ollut samalla tasolla, hän olisi lähettänyt Pojan takaisin Helsinkiin, jotta haava olisi voitu avata ja katsoa, mitä ihon alta tai pahimmassa tapauksessa sydämen ympäriltä löytyy.

Hengähdin syvään. En ollut tajunnut, että kyseessä oli niinkin vakava asia ja  juuri edellisenä iltana olin Helsingissä asuvan ystäväni kanssa puhelimessa naureskellut, että hän voi jo kerätä petivaatteet pois vierassängystä, etten enää ollut tulossa sinne majailemaan lähiaikoina.

Lääkäri teki vielä sydämen ultraäänen ja totesi, ettei mitään näkyviä tukoksia onneksi ollut ehtinyt syntyä. Sydämen tila oli vakaa. Nyt vain kontrolloitaisiin vielä tulehdusarvoa, että se jatkaisi laskuaan ja käytäisiin Klexane-pistoksilla kunnes veren paksuus saataisiin pysymään sopivalla tasolla.Olin iloinen, että olin uskaltanut avata suuni tälle lääkärille ja nyt asiat oli tutkittu ja hyvällä mallilla.

Toinen mielipide

IV-antibioottikuurin loppuessa, tulehdusarvo oli edelleen suunnilleen samoissa lukemissa kuin mitä se oli ollut tähänkin asti. Myöskään Marevanin oikeaa annostusta ei ollut edelleenkään löytynyt. Välillä INR-arvo kävi viitearvojen välissä ja heti seuraavana päivänä se taas heilahti mihin sattui.

Kysyin lääkäriltä, miten nyt edettäisiin. Pojalle määrättiin antibiootti jatkuvaksi vielä suun kautta ja Marevan annostus seuraavaa viikkoa silmällä pitäen. Kysyin, pitäisikö Klexane-pistoksia nyt antaa, kun verenohennus ei ollut missään kohtaa hoitotasolla, mutta lääkäri oli sitä mieltä, että nyt pelataan vain Marevanin kanssa ja INR kontrolloidaan viikon päästä.

Ensinnäkin vaikken ns. mistään mitään tiennyt, Marevanin annos kuulosti mielestäni kovin pieneltä ja viikko seuraavaan kontrolliin liian pitkältä ajalta. Lääkäri totesi vain, että voisinhan minä omassa terveyskeskuksessa käydä välissä ottamassa INR-arvon jos asia minua huolettaa. Toisekseen minusta tuntui erikoiselta, ettei viikon suonensisäinen antibiootti ollut tehonnut tulehdukseen ja samaa antibioottia jatkettiin vielä suun kautta. Poika uloskirjattiin osastolta mutta mieltäni jäi asiat kaihertamaan.

Tiesin, että se lääkäri, joka oli Pojan alunperin lähetänyt Helsinkiin vastasyntyneenä ja jonka vastaanotolla olimme kerran käyneet kontrollissa oli töissä sinä päivänä ja halusin käydä pikaisesti hänelle näyttämässä Poikaa, miten hän oli kasvanut ja kuinka hyvävointinen hän oli. Lääkäri tiesi suurin piirtein missä Pojan kanssa mentiin, koska olin jo aikaisemmin kysynyt hoitajan kautta hänen mielipidettään tuohon Klexane-asiaan.

Odottelimme hetken lastenpoliklinikalla ja kun lääkärillä oli ruokatauko, hän tuli ilahtuneena meitä katsomaan. Tiedusteltuaan sen hetken tilanteesta hän hieman huolestui. Ensinnäkin siitä, että tulehdusarvo edelleen roikkui ylhäällä eikä sen syytä oltu sen enempää tutkittu ja myös siitä, että INR-arvo kontrolloitaisiin vasta viikon päästä, vaikka se ei missään vaiheessa ollut pysynyt hoitotasolla ja ettei Klexane-pistoksia oltu päätetty antaa. Hän sanoi olevansa hieman hankalassa välikädessä, koska ei ollut Pojan hoitava lääkäri, mutta lopulta kysyin minulta lupaa, saisiko hieman selvittää asioita. Annoin luvan mielelläni, koska itsekään en ollut täysin vakuuttunut hoitopäätöksistä.

Pistoksia

INR-arvo heilahteli holtittomasti edelleen, eikä lääkkeen oikeaa annostusta tahtonut löytyä millään. Minua harmitti Pojan puolesta, kun joka päivä jouduttiin ottamaan kyynärtaipeesta suoninäyte. Osastolla kävi harjoittelija, joka ei onnistunut saamaan näytettä pari kertaa kokeiltuaan ja sanoi lähettävänsä jonkun kokeneemman henkilön paikalle. Ymmärrän kyllä, että jokaisen pitää harjoitella, että oppii ottamaan näytteitä ja pieniltä lapsilta kun näytteen saaminen on muutenkin vaikeampaa, mutta tässä kohtaa esitin pyynnön, että Pojalta tästä eteenpäin ottaisi vain joku kokenut näytteenottaja verta, koska sitä jouduttiiin tekemään päivittäin. Laboratoriohoitaja oli erittäin ymmärtäväinen ja Pojan papereihin kirjattiin tieto, että halutaan kokenut näytteenottaja.

Samalla keskustelimme siitä, miksei INR-arvon mittaukseen tarkoitettua pikamittaria voinut käyttää Pojan tapauksessa. Sen kanssa näyte saataisiin kätevästi sormenpäästä ja vain silloin tällöin arvoa pitäisi kontrolloida suoninäytteellä. En saanut selvää vastausta. Hoitaja itsekin oli hieman ymmällään, mutta kertoi, että sairaalassa oli ns, periaatepäätös, että mittaria käytettiin ainoastaan aivohalvauspotilailla. Olin kysynyt samaa asiaa jo muiltakin, eikä kukaan ollut osannut antaa minulle selitystä asiaan. Laboratoriohoitaja kehotti minua laittamaan asiasta palautettta, josko asiaa sitten mietittäisiin uudelleen.

Antibiootin laitto kanyyliin aiheutti edelleen Pojassa tuskanitkua ja kun yritin kysyä hoitajilta, onko tämä nyt ihan normaalia, en saanut siihenkään asiaan mitään selvää vastausta, ihmettelyä vain ja kommentin, että kyllä se ainakin vetää vielä.

Kodin kautta

Oli ihanaa olla taas kotona. Kauan odotettu ja pelätty leikkaus oli nyt ohi ja siitä oli selvitty ilman suurempia huolia. Jos kaikki sujuisi hyvin, seuraava visiitti Helsinkiin näissä merkeissä olisi aikaisintaan parin vuoden päästä. Pojasta ei olisi uskonut, että hän oli juuri käynyt läpi sydänleikkauksen. Lapset ovat siitä ihania, että he eivät osaa turhaan pelätä liikkumista haavansa kanssa ja osaksi sen takia varmasti toipuvat nopeammin kuin samassa tilanteessa olevat aikuiset. Kun se ei satu, ei sitä enää varota.

Kotiin päästyämme Pojalla oli hieman lämpöä, muttei hän kuitenkaan muuten vaikuttanut erityisen huonovointiselta. Seuraavana päivänä menimme ennalta määrättyihin verikokeisiin omaan sairaalaamme, ja tulosten tultua soitin Helsinkiin sydänosastolle Marevan-annoksen määräämistä varten. Samalla mainitsin edellisen illan lämmönnoususta sekä tuloksissa näkyneestä tulehdusarvojen lievästä kohoamisesta. Lääkäri kehotti meitä lähtemään päivystykseen ja sanoi, että Poika luultavasti otettaisiin osatolle, jossa aloitettaisiin suonensisäinen antibiootti ja seurattaisiin tuhlehdusarvoja. Hän lupasi soittaa etukäteen sairaalaan tulostamme.

Ilo kotiutumisesta jäi siis lyhytaikaiseksi, mutta onneksi nyt olimme kuitenkin paljon lähempänä kotia, jos Poika joutuisi sairaalaan jäämään.

Pillerin pyöritystä

Matkaa oli sen verran, että puolessa välissä piti pysähtyä jalottelemaan ja antamaan Pojalle ruokaa ja lääkkeet. Matka oli sujunut rauhallisesti, eikä Poikaa tuntunut haittaavan kaukalossa istuskelu. Pysähdyin erään tehtaanmyymälän kohdalla ja menimme Pojan kanssa kahvilan puolelle ruokailemaan. Pojan vaatteita riisuessa muistin, että hänellä olikin sairaalapaita päällä. Ei se nyt ehkä niin räikeästi ulkopuolisen silmään osunut, mutta minua vähän huvitti. Näyttipä nimirannekekin olevan vielä paikallaan.

Kun Poika oli syönyt soseensa kaivoin esiin lääkepussini. Huvittuneena mietin, että olimme varmasti melkoinen näky, kun levitin pöydälle kaikki sinisiä ja punaisia pillereitä sisältävät pussit ja yritin etsiä sen kellonajan annoksia. Marevanannos oli valmiiksi jauheena, mutta furesis piti jauhaa itse. Lainasin kahta pikkulusikkaa murskatakseni pillerit. Sekoitin ne veteen ja annoin ruiskulla Pojalle suuhun. Onneksi Poika oli tottunut lääkkeisiin ja otti ne ongelmitta. Ihme, ettei kukaan tehnyt ilmoitusta sairaalasta varastetusta lapsesta tai ainakin epäilyttävästä toiminnastani pilleripussien ja ruiskujen keskellä. Joka tapauksessa, hommat saatiin hoidettua ja pääsimme jatkamaan matkaa. Seuraavan yön nukkuisimme kotona.

Lunta tulvillaan

Maanantaina INR-arvo vihdoin oli taas oikeissa lukemissa. Tarvittaisiin vielä toinen peräkkäinen päivä, jotta Poika pääsisi lähtemään kotiin. Helpotuksekseni McDonald -talosta oli viikonlopun aikana kotiutunut perhe jos toinenkin ja minulle luvattiin viimeinkin paikka niin pitkäksi aikaa kuin olisi tarvetta. Sitä ei siis enää tarvinnut miettiä. Saimme myös vieraita kahden ystäväni ja vauvan muodossa, ja pieni poikkeus rutiineihin tuntui aina virkistävältä.

Kävipä niin, että tiistaiaamu valkeni kovassa lumimyräkässä ja matkasimme aamulla taas Lastenklinikalle Pojan kanssa laboratoriokokeille. Koska takana oli yksi oikea lukema, jäimme odottamaan tuloksia osastolle. Vaikka tulos oli odotettu ja myös todennäköinen, olin silti yllättynyt, kun INR oli pysynyt rajoissa. En meinannut uskoa, että pääsisimme siis lähtemään tänään kotiin. Mies tuntui yhtä hämmästyneeltä langan toisessa päässä kun hänelle asiasta ilmoitin. Olimme selvästi molemmat sisäistäneet sen, ettei kannattanut odottaa liikoja, mutta olipa sitten tiedossa iloisia yllätyksiä.

Jätin Pojan osastolle siksi aikaa kun menin siivoamaan McDonald -talon huoneen ja pakkaamaan ne muutamat tavarat, jotka minulla oli mukana. Sairaalassaoloaika oli tuntunut ikuisuudelta, vaikka tosiasiassa kotiutuspäivä oli tasan kaksi viikkoa leikkauksesta, eli ihan ennakkoarvioiden mukaan mentiin.

Sain mukaani erinäisiä pussukoita, jotka sisälsivät eri kokoisia annoksia Marevania ja ohjeen, mitä annostusta milloinkin käytettäisiin. Heti seuraavana päivänä pitäisi omassa sairaalassa mennä kokeille ja Marevan-annostusta säädettäisiin sitten tulosten mukaan. Lisäksi Pojalla oli myös nesteenpoistolääkitys pari kertaa päivässä.

Sairaalassa lähtöä tehdessämme tajusin, että olin jättänyt Pojan omat vaatteet autoon ja hoitajat antoivat luvan lähteä sairaalavaatteissa kotiin. Lupasin laittaa vaatteet kardiologin mukana takaisin Helsinkiin.

Lunta pyrytti aivan luvattoman paljon, mutta minulla oli rauhallinen mieli kun lähdin pikku hiljaa ajelemaan kotia kohti, Poika kaukalossa mukanani. Tästä reissusta oli nyt virallisesti selvitty ja ei ollut tarvetta kiirehtiä turhaan.

Lomalla viimeinkin..

Kotiinlähdön mahdollisuuden peruuntuminen sai ajan matelemaan. Tiesin, ettei ainakaan muutamaan päivään ollut kotiin asiaa ja se tuntuikin jotenkin kovin kaukaiselta ajatukselta. Vaikkei mitään viitteitä siitä ollut, järjenvastaisesti pelkäsin, että pitkittynyt sairaalassaolo toisi mukanaan jotain muita takapakkeja, vaikka eihän se sairaala mikään paha paikka ollut.

Seuraavana aamuna kyselin, miten yö oli sujunut ilman nenämahaletkua. Ja olihan se sujunut. Poika ei ollut suostunut syömään maitoa tuttipullosta herätessään, mutta ei kai ollut lopulta ollut kovin nälkäinenkään, koska oli nukahtanut sopuisasti uudelleen muutaman kerran herättyään. Toisaalta, en uskonutkaan että nälkä olisi yllättänyt muutoin kuin tottumuksesta, koska edellisenä päivänä kun nenämahaletku oli otettu pois, Pojan nestekiintiö oli täynnä jo ennen iltaseitsemää. Tähän asti se oli jäänyt joka vuorokaudelta hieman vajaaksi, vaikka yölläkin maitoa oli vielä valutettu. Ja huomasihan sen siitä, miten innolla Poika oli päivällä vedellyt päärynäsosetta, että kyllä se letku siellä kurkussa taisi kuitenkin sen verran ärsyttää, ettei se syöminenkään sen kanssa sujunut aivan tavanomaisesti.

Oli myös muita hyviä uutisia. Lääkäri tuli puhumaan kanssani ja ehdotti, että ottaisin Pojan mukaani "kotilomille". Mitään muuta syytä sairaalassaoloon kun ei enää ollut kuin Marevan -annostuksen kohdalleen saaminen ja siihen liittyvät verikokeet ja Klexane -pistokset. Pistoksia annettiin niin kauan aamuin illoin, kunnes INR-arvo olisi kohdallaan. Pistosten tarkoitus oli ohentaa verta lyhytaikaisesti, kunnes oikea lääkitys olisi kunnossa.

Tartuin riemuissani tarjoukseen ja olin iloinen, että minulla edelleen oli paikka noin kilometrin päässä, McDonald -talossa. Tarjoukseen kun sisältyi ehto. Pojan piti aamu- ja iltakahdeksalta käydä osastolla kokeissa ja pistoksilla. Tämä oli helppoa kun saimme majailla niin lähellä. Lähes saman tien pakkasin Pojan mukaani sairaalavaatteissaan ja lähdimme kotilomailemaan. En olisi voinut olla paremmalla tuulella.

INR

Oletetun kotiutuspäivän aamuna kun menin osastolle, hoitajat touhottivat jo kotiinlähdön merkeissä. Veriarvot tulisivat aamupäivän aikana ja jos kaikki olisi kunnossa, Poika pääsisi kotiin. Lääkäri kävi kertomassa, että meidän pitäisi seuraavana päivänä käydä omassa sairaalassamme verikokeilla ja kardiologin vastaanotto sattui juuri seuraavana lauantaina olemaan siellä, joten saisimme heti käydä kontrollissa.

Kotiinlähtö alkoi jo tuntumaan todelliselta ja hoitajakin päätti ottaa Pojan nenämahaletkun viimeinkin pois. Poika näytti taas alkuun oudolta ilman teippiviiksiään, mutta uskon että oli helpottava tunne olla ilman letkua kurkussa.

Puolen päivän aikaan vastaukset verikokeesta tulivat. Kaikki näytti olevan kunnossa paitsi, että INR-arvo oli pompsahtanut reilusti yli ylärajan. Se tarkoitti siis sitä, että Poika ei sittenkään pääsisi kotiin. Ja koska sattui olemaan torstai, Poika joutuisi olemaan sairaalassa vähintään viikonlopun yli, koska viikonloppuna ei kotiutettaisi ja sitä ennen arvo ei ehtisi olemaan kahta päivää oikeissa lukemissa. Lääkärikin tuli pahoittelemaan, että oli jo virheellisesti ollut lähettämässä meitä kotiin. Hän ei osannut selittää, miksi arvo oli yhtäkkiä hypännyt niin paljon.

Olin pettynyt, mutta toisaalta olin oppinut näillä sairaalareissuilla, että mikään ei ollut varmaa ennen kuin se oikeasti tapahtui. Nyt piti vaan asennoitua olemaan Helsingissä vielä muutama päivä ja onneksi kyse oli kuitenkin vain lääkkeen annostelusta eikä mistään pahemmasta.

Hoitaja tuli harmittelemaan, kun nenämahaletkukin oli jo ehditty poistaa, mutta sovimme, ettei sitä laitettaisi takaisin, koska sitä oli tähänkin asti tarvittu vain öisin maitoa annettaessa. Poika nyt periaatteessa pärjäisi yön ilman maitoakin jos ei sitä suostuisi tuttipullosta juomaan.

Tutut nurkat

Pojan toipuminen edistyi taas hyvää vauhtia ja viimein päästiin viimeisistä dreeneistäkin eroon. Se helpotti olemista huomattavasti. Ruoka maistui ja sydämen leikkauksen jälkeinen tukilääkitys pystyttiin purkamaan. Jäljellä oli vain ne lääkkeet, jotka seuraisivat meitä kotiin asti. Enää piti saada inr-arvo eli Marevanin annostus kohdilleen, niin voitaisiin haaveilla kotiin pääsystä.

Majailuni McDonald -talossa oli kestänyt vain viikonlopun yli ja olin palannut takaisin ystäväni nurkkiin. Mies ja tyttö olivat tulossa Helsinkiin käymään ja olisi tietysti ollut helpointa, jos olisimme saaneet paikan McDonald -talosta pidemmäksi aikaa, mutta onneksi ystävämme olivat edelleen innokkaita auttamaan ja suunnittelimme menevämme koko perheen voimin taas sinne toisen perheen luokse.

Aamulla matkalla sairaalaan, McDonald -talosta soitettiin ja tarjottiin taas kotiloman ajaksi paikkaa toisesta talosta. He sanoivat, että "kehtasivat" minulle tarjota toisenkin kerran lyhytaikaista paikkaa, koska olin ensimmäiselläkin kerralla ottanut sen niin mieluusti vastaan. Nyt vasta olinkin iloinen, koska perheenä oli huomattavasti helpompi viettää aikaa majoittuen sairaalan lähellä kuin niin, että osa porukasta on kolmen vartin ajomatkan päässä. Sattuipa vielä niin, että huone oli se sama jossa olimme viettäneet kuusi viikkoa ensimmäisellä reissulla.

Puolen päivän aikaan Mies ja Tyttö saapuivat ja tulivat suoraan sairaalalle. Oli ihana nähdä Tyttöä pitkästä aikaa ja sain myös kaivatun hengähdystauon, kun Mies jäi Pojan kanssa osastolle ja lähdin Tytön kansa Hop Loppiin viettämään aikaa. Oli rentouttavaa saada välillä muuta ajateltavaa ja antaa täysi huomioni Tytölle, joka kylläkin taisi olla enemmän innoissaan Hop Lopin reissusta kuin äitinsä näkemisestä.