Kotio

Aamulla kävimme vielä laboratoriossa lastenklinikalla ottamassa viimeiset verikokeet. Sitten keräsin tavarat kasaan ja siivosin McDonald -talon huoneen seuraavaa vierailijaa varten. Ennen puoltapäivää isäni tuli hakemaan meitä kotiin. Takaisin ei toivottavasti tarvitsisi palata ainakaan pitkään aikaan.

Matka sujui hyvin ja tuntui hienolta olla kotona. Omassa sairaalassa piti nyt käydä tarkistelemassa INR-arvoa ja lääkärin kontrolli oli heti seuraavana tiistaina. Piti taas totutella myös lääkkeenantorytmiin, mutta nämä olivat pieniä asioita kun Poika oli nyt kotona ja kaikki suunnitellut leikkaukset tehtynä onnistuneesti.

INR seilaili vähän miten sattuu, joten kävimme laboratoriossa joka päivä muutaman päivän ajan, kunnes saimme kotiin oman laitteen, jolla näytteen voi ottaa. Alkuun oli vähän jännittävää, miten sen saisi onnistumaan, mutta onneksi Poika ei monien suoninäytteiden jälkeen ollut moksiskaan pienestä sormen nipsasusta, joten hänen puoleltaan näytteen ottamisessa ei ollut ongelmaa. Loppujen lopuksi kävi niinkin päin, että sellaisenä päivänä kun näytettä ei tarvinnut ottaa, Poika olisi kuitenkin halunnut niin tehtävän.

Tiistain kontrollin teki tuttu lastenlääkäri, joka suoraan sanoi,että ei osaa tällaista leikattua sydäntä katsoa, että miten mikäkin kohta pitäisi olla, mutta osaa kyllä katsoa sen tärkeimmän asian tässä kohtaa, eli onko nestettä kerääntynyt sydänpussiin. Melko kauan hän ultratutkimusta tekikin ja Poika hieman aristeli arven koskemista mutta hyvin tutkimus kuitenkin meni ja kaikki vaikutti olevan kohdallaan. Kardiologin kontrollikin oli tulossa jo heti seuraavalla viikolla.

Pojasta huomasi että ihan täysillä ei vielä menty ja ja Poika oli myös normaalia vakavampi, mutta kukapa ei tuollaisen reissun jälkeen vähän voipunut olisi.

Viimeinen yö talolla

Kun pääsimme McDonald -talolle, ensimmäiseksi Poika sanoi haluavansa jotain ruokaa. Oikeaa ruokaa. Hän muisti, mikä oli meidän jääkaappimme ja meni valitsemaan itselleen syötävää. Siinä sitten nakki toisessa ja juustoviipale toisessa kädessä hän istui sohvalla vieressäni ja olisin voinut haljeta onnesta. Sairaalasta lähtiessämme oli sanottu, että Poika saisi nyt syödä reilusti suolaisempaakin ruokaa, ettei tarvitsisi aloittaa suolalisää, koska natriumarvo oli hieman alhainen. Taisi Pojan kroppa kaivatakin suolaa, kun valinnat osuivat noihin tuotteisiin.

Pojan kummit poikansa kanssa tulivat piipahtamaan illalla talolla pitämään meille hetkeksi seuraa. Nukkumaanmenon lähestyessä Poika olikin jo todella väsynyt, mutta vielä piti ottaa lääkkeet ennen nukkumaan menoa. Niiden kanssa oli hieman säätämistä kun Poika ei olisi halunnut niitä ottaa ja lopulta koko episodi päättyi siihen, että lääkkeet ja kaikki muu mikä vatsaan oli mennyt, tuli kaaressa lattialle.

Kaikkia muita lääkkeitä löytyi vielä sille illalle, mutta Marevan puuttui. Soitin sairaalaan ja kerroin miten oli käynyt ja totesimme, ettei auta muu kuin pakata Poika kärryihin ja lähteä vesisateeseen kävelemään kohti sairaalaa hakemaan uudet annokset. Minua harmitti, koska Poika oli jo muutenkin aivan poikki ja nyt pitäisi vielä tehdä reissu sairaalaan. Aloin pukea vaatteita Pojan  päälle kun puhelin soi. Osastolta soitettiin, että emme kai vielä olleet ehtineet lähteä. Eräs hoitaja oli juuri pääsemässä kotiin ja oli muutenkin menossa pyörällä McDonald -talon ohi niin hän voisi samalla tuoda lääkkeet minulle. Kiittelin kovasti tarjouksesta ja sanoin, että se kyllä pelasti meidän iltamme.

Ei mennyt aikaakaan kun hoitaja oli ovella ja kiittelin häntä vielä vuolaasti. Toisen satsin lääkkeitä otimme sitten vähän rauhallisemmin ja lopulta Poika pääsi nukkumaan hyvissä ajoin. Itse valvoin vielä hetken ja vain hengittelin sohvalla istuen. En edelleenkään voinut uskoa, että olimme nyt tässä. Pian uni voitti minutkin ja kömmin Pojan viereen nukkumaan. Sillä hetkellä paras paikka maailmassa. Ja huomenna olisimme koko perhe taas kotona.

Ovet auki, täältä tullaan

Oksentelu jäi siihen yhteen kertaa, eikä syytä sille löytynyt kun mahan ultraäänikin näytti hyvältä. Maksa oli hieman suurentunut, mutta se oli jo etukäteen tiedossa ja kuului tähän leikkauspakettiin. Viimein siis kolmen aikaan iltapäivällä saimme luvan lähteä sairaalasta. Saisimme olla vielä yön McDonald -talossa, koska muuten olisimme olleet kotona vasta myöhään illalla.

Puin pojalle omat vaatteet päälle ja koko olemus kirkastui ihan silmissä. Poika sai vielä lettuja välipalaksi ennen lähtöä ja mukaan pillimehun ja jäätelön. Olin lainannut McDonald -talosta rattaat, joiden kanssa sain Pojan ja kaikki tavarat kuljetettua talolle. Tulisimme vielä aamulla ennen kotiinlähtöä sairaalaan verikokeelle INR-arvon mittaamista varten. Sain mukaani sen ja seuraavan päivän lääkkeet. Poika ottaisi tästä eteenpäin nyt kolme kertaa päivässä lääkkeet, nesteenpoistoa, keuhkopaineita ja verenohennusta varten.

Oli uskomattoman vapauttava ja helpottunut tunne kun avasin sairaalan ulko-oven ja työnsin Pojan rattaineen ulos sairaalasta. Nyt se oli tehty, ja ennätysajassa. Olin tosiaankin odottanut paljon pidempää sairaalajaksoa. Ei voinut muuta kuin taas hämmästellä Pojan toipumisvauhtia. Olisi tehnyt mieli rutistaa tuo pieni poika aivan ruttuun ja vähän rutistinkin.

Mikäs se siellä häämöttää?

Helsingissä teimme jälleen yhden "koko perheen yön" jälkeen vahdin vaihdon ja Mies lähti Tytön kanssa kotiin, koska hänen piti mennä töihin. Nyt aika kului sairaalassa jo vähän paremmin, kun ei tarvinnut enää istua pelkästään huoneessa vaan voitiin käydä leikkihuoneessa, ulkona ja kulkea sairaalan pitkiä käytäviä. Viimein myös viimeinen kolmesta dreenistä saatin pois. Muut haavat olivat jo paremman näköisiä ja hieman nousussa ollut tulehdusarvokin oli kääntynyt laskuun. Mitään vaarallista bakteeria ei haavoista muutenkaan ollut löytynyt, vain ihon omaa bakteeristoa.

Pojan kävely ei vielä ollut kovin varmaa ja helposti hän väsyi, mutta välillä aina pieniä pätkiä kuljettiin ja kerta kerralta se sujui paremmin. Poika jaksoi jopa ulkona hetken seisoskella ja ampua saamallaan vesipyssyllä kukkasia päin. Keinussa hän olisi jaksanut istua vaikka kuinka kauan.

Tehtiin taas sydämen ultraäänitutkimus ja siinä kaikki näytti olevan niin kuin sillä hetkellä pitikin. Sen tehtyään kardiologi sanoi, että kun tässä nyt saataisiin lääkitykset kohdilleen ja tarpeeksi nesteitä menemään suun kautta, voitaisiin alkaa aktiivisesti suunnitella kotiutumista. Sitä silmällä pitäen tämä ultraäänitutkimuskin oli nyt tehty.

Olin pyörällä päästäni. Kuinka ihanalta kuulostikaan, että kotiinpääsy saattaisi häämöttää jo nurkan takana vaikka leikkauksesta ei ollut kulunut vielä kahtakaan viikkoa. En kuitenkaan uskaltanut ihan vielä alkaa suunnitella tavaroiden pakkaamista, koska kotiutuminen olisi varmaa vasta kun istuisimme autossa valmiina lähtemään.

Kotiin lähtemiseen liittyi myös se, että minun piti opetella ottamaan näyte ja käyttämään mittauslaitetta, jota käytettäisiin kotona INR-arvon mittaamiseen. Kävin sydänasemalla sairaanhoitajan opissa ja sain harjoitella tekniikkaa osastolla ensin itselleni ja sitten myös Pojalle. Alkujännityksen jälkeen, ei se niin hankalaa eikä pelottavaa ollutkaan Eikä Poikakaan kaikkien näiden suoninäytteiden jälkeen juurikaan välittänyt pienestä nipsasusta, joka tuntui sormessa näytettä otettaessa.

Hiekkaleikit

Lähdimme ajelemaan kotia kohti hyvillä mielin ja ehkä hieman hämmentyneinäkin, koska itse ainakin olin alkanut jo tehdä ajatustyötä siitä, että leikkaus olisi mahdollisesti jo loppuvuodesta. Nyt kuitenkin oli näillä tiedoilla ainakin vuosi, ellei jopa kaksi aikaa siihen, että pitäisi palata Helsinkiin ja jännittää Pojan leikkausta ja toipumista. Vaikka se olisi vääjäämättä edessä, nyt juuri tällä hetkellä tuntui taas helpommalta hengittää. Leikkaus olisi "sitten joskus".

Helpotuksen tunteen sai aikaan myös se, että leikkaus ylipäätään oli mahdollinen. Vaikka en muuta ollut aktiivisesti ajatellutkaan, oli kuitenkin aina se pieni mahdollisuus olemassa, että rakenteista löytyisi jotain sellaista, ettei seuraavaa leikkausta pystyttäisikään tekemään. Sitä ei onneksi nyt tarvinnut murehtia.

Kotiin päästyämme lapset halusivat leikkiä hiekkalaatikolla ja heitä katsellessani mietin, että tuntui kuin Helsingissä käynnistä olisi viikkoja, vaikka olimme juuri hetki sitten sieltä saapuneet. Oma kotimme tuntui sijaitsevan eri maailmassa. Ja Poika leikki hiekkalaatikolla kuin mitään ei olisi tapahtunut. Loppuviikon olisin lasten kanssa kotona, jotta Pojan pistokohdat paranisivat kunnolla, mutta muuta poikkeavaa ei tämä reissu elämäämme aiheuttanut. Lapset eivät turhaan jää rypemään tapahtuneessa tai oleta olevansa kipeitä vain siksi että jotain on tehty, vaan elävät hetkessä täysillä, niin kuin sen pitäisikin olla. Siitä olisi hyvä ottaa oppia itse kunkin.

Omakotiloma

Osasto alkoi täyttyä uhkaavasti ja koska Pojalla ei ollut mitään suurempia ongelmia, hoitajat ehdottivat päivää ennen kardiologin vierailua, että lähtisin Pojan kanssa yöksi kotiin. Osastolla alkoi olla tarjolla jos jonkinlaista tautia, joten saattoi olla jopa turvallisempaa olla kotona. Näin saataisiin myös yksi huone käyttöön sitä varalta, että yöllä osastolle tulisi lisää potilaita. Tartuin tarjoukseen taas mielelläni. Kotona kun oli joka tapauksessa helpompi olla ja viihdyttää Poikaa. Illalla meidän pitäisi käydä vielä hakemassa antibioottiannos, mutta tästä eteenpäin sitä annettaisiin vain kaksi kertaa vuorokaudessa, illalla ja aamulla.

Lähdimme siis kotilomalle ihan omaan kotiin. Pojan jo nukkuessa, eräs ystäväni soitti ja kyseli kuulumisia. Kerroin, että olimme kotona ja Poika oli omassa sängyssään nukkumassa - kanyyli päässä. Aloin miettiä, että enpä olisi aikaisemmin kuvitellut, että on ihan normaalia että vauvamme nukkuu omassa sängyssään kanyyli päässä, enkä pitäisi sitä edes mitenkään kummallisena.

Pillerin pyöritystä

Matkaa oli sen verran, että puolessa välissä piti pysähtyä jalottelemaan ja antamaan Pojalle ruokaa ja lääkkeet. Matka oli sujunut rauhallisesti, eikä Poikaa tuntunut haittaavan kaukalossa istuskelu. Pysähdyin erään tehtaanmyymälän kohdalla ja menimme Pojan kanssa kahvilan puolelle ruokailemaan. Pojan vaatteita riisuessa muistin, että hänellä olikin sairaalapaita päällä. Ei se nyt ehkä niin räikeästi ulkopuolisen silmään osunut, mutta minua vähän huvitti. Näyttipä nimirannekekin olevan vielä paikallaan.

Kun Poika oli syönyt soseensa kaivoin esiin lääkepussini. Huvittuneena mietin, että olimme varmasti melkoinen näky, kun levitin pöydälle kaikki sinisiä ja punaisia pillereitä sisältävät pussit ja yritin etsiä sen kellonajan annoksia. Marevanannos oli valmiiksi jauheena, mutta furesis piti jauhaa itse. Lainasin kahta pikkulusikkaa murskatakseni pillerit. Sekoitin ne veteen ja annoin ruiskulla Pojalle suuhun. Onneksi Poika oli tottunut lääkkeisiin ja otti ne ongelmitta. Ihme, ettei kukaan tehnyt ilmoitusta sairaalasta varastetusta lapsesta tai ainakin epäilyttävästä toiminnastani pilleripussien ja ruiskujen keskellä. Joka tapauksessa, hommat saatiin hoidettua ja pääsimme jatkamaan matkaa. Seuraavan yön nukkuisimme kotona.

Lunta tulvillaan

Maanantaina INR-arvo vihdoin oli taas oikeissa lukemissa. Tarvittaisiin vielä toinen peräkkäinen päivä, jotta Poika pääsisi lähtemään kotiin. Helpotuksekseni McDonald -talosta oli viikonlopun aikana kotiutunut perhe jos toinenkin ja minulle luvattiin viimeinkin paikka niin pitkäksi aikaa kuin olisi tarvetta. Sitä ei siis enää tarvinnut miettiä. Saimme myös vieraita kahden ystäväni ja vauvan muodossa, ja pieni poikkeus rutiineihin tuntui aina virkistävältä.

Kävipä niin, että tiistaiaamu valkeni kovassa lumimyräkässä ja matkasimme aamulla taas Lastenklinikalle Pojan kanssa laboratoriokokeille. Koska takana oli yksi oikea lukema, jäimme odottamaan tuloksia osastolle. Vaikka tulos oli odotettu ja myös todennäköinen, olin silti yllättynyt, kun INR oli pysynyt rajoissa. En meinannut uskoa, että pääsisimme siis lähtemään tänään kotiin. Mies tuntui yhtä hämmästyneeltä langan toisessa päässä kun hänelle asiasta ilmoitin. Olimme selvästi molemmat sisäistäneet sen, ettei kannattanut odottaa liikoja, mutta olipa sitten tiedossa iloisia yllätyksiä.

Jätin Pojan osastolle siksi aikaa kun menin siivoamaan McDonald -talon huoneen ja pakkaamaan ne muutamat tavarat, jotka minulla oli mukana. Sairaalassaoloaika oli tuntunut ikuisuudelta, vaikka tosiasiassa kotiutuspäivä oli tasan kaksi viikkoa leikkauksesta, eli ihan ennakkoarvioiden mukaan mentiin.

Sain mukaani erinäisiä pussukoita, jotka sisälsivät eri kokoisia annoksia Marevania ja ohjeen, mitä annostusta milloinkin käytettäisiin. Heti seuraavana päivänä pitäisi omassa sairaalassa mennä kokeille ja Marevan-annostusta säädettäisiin sitten tulosten mukaan. Lisäksi Pojalla oli myös nesteenpoistolääkitys pari kertaa päivässä.

Sairaalassa lähtöä tehdessämme tajusin, että olin jättänyt Pojan omat vaatteet autoon ja hoitajat antoivat luvan lähteä sairaalavaatteissa kotiin. Lupasin laittaa vaatteet kardiologin mukana takaisin Helsinkiin.

Lunta pyrytti aivan luvattoman paljon, mutta minulla oli rauhallinen mieli kun lähdin pikku hiljaa ajelemaan kotia kohti, Poika kaukalossa mukanani. Tästä reissusta oli nyt virallisesti selvitty ja ei ollut tarvetta kiirehtiä turhaan.

Uusi vuosi, uudet kujeet

Yö sairaalassa auttoi Pojan oloon ja kurkunpääntulehduksesta ei ollut enää haittaa. Nuha siitä alkoi, mutta sekään ei ollut kovin paha ja korvakaan ei tuntunut vaivaavan. Antibioottikuurin kanssa toki kotiuduttiin.

Loppuvuosi meni rauhallisissa merkeissä ja uutta vuotta vastaanotettiin ihan kotona vaan. Muutamia ystäviä oli meillä kylässä ja raketteja paukuteltiin alkuillasta. Tyttö oli innoissaan jättisädetikuista ja Poikaakaan ei rakettien pauke pelottanut. Vuoden vaihtuessa molemmat lapset olivat jo sikeässä unessa omissa sängyissään. Oli hetki aikaa miettiä kuluneen vuoden tapahtumia ja täytyy sanoa, ettei edellisen vuoden loppuessa ollut aavistustakaan millaiseen pyöritykseen perheemme tulevana vuotena joutusi. Nyt se oli takanapäin ja toivoin, että seuraava vuosi olisi rauhallisempi, vaikka seuraava leikkaus jo kolkuttelikin ovella.

Suuri puhallus

Osastolla oleilu sujui rauhallisesti, vaikka lääkkeen hengittäminen maskin kautta olikin Pojan mielestä maailman ikävin asia. Hoitajat myös mielestäni hieman yli-innokkaasti väänsivät happihanaa isommalle, kun saturaatiot eivät tahtoneet nousta ylemmäs kuin 78. Imetyksen ajaksi sain aina ottaa Pojalta lisähapen pois ja lopulta illalla vähensin hapentuloa omin lupineni, koska Pojalla näytti olevan huono olla niin kovan puhalluksen kanssa. Kerroin tästä toki myös hoitajalle, kun hän kävi eikä hän minua asiasta torunut, tuntui vain olevan helpottunut kun kerroin määrätietoisesti mielipiteitäni hoidon suhteen.

Aamulla herätessämme Pojan nenä oli aivan punainen ja räkäinen ja silmät valuivat. Saturaatiotkin olivat koko ajan pysyneet 80:n tietämillä, joten pyysin, että viikset otettaisiin kokonaan pois. Hoitaja hieman epäröi, mutta totesi, että saahan ne sitten takaisin jos siltä näyttää. Pojan hengityskin sujui jo helpommin vaikka rohinaa vielä hieman kuuluikin.

Reilu tunti ilman ilman puhallusta nenään, ja Poika oli taas täysin oma itsensä, ilman valuvia silmiä ja nenän värikin oli palautunut normaaliksi. Päätin, että seuraavalla kerralla esitän asiani pontevammin jos koen lisähapen olevan turhaa, kuten tällä kertaa vaikutti olevan. Aamuvuoroon tuli hoitaja, joka oli ollut illalla vastaanottamassa meitä osastolle ja hän oli aivan ihmeissään kun Poika oli niin hyväkuntoinen ja saturaatiomittarin lukema taisi siinä kohtaa olla jo 83. Hän totesi, että oli hyvä että äiti oli ollut niin rauhallinen illalla, kun he eivät ole täällä tottuneet tuollaisiin hapetusarvoihin. En tiedä, oliko se nyt kovinkaan luottamusta herättävä lausahdus.

Lääkäri kävi kierrolla ja totesi, että Pojalla oli lievä korvatulehdus ja alkava nuha, mutta varovasti esitti kotiinlähtöä ja kysyi, miltä se minusta tuntuisi. Olin heti samaa mieltä asiasta ja yhteistuumin päätimme, että lähtisimme kotiin, jossa olisi mukavampi olla ja jos Pojan kunto jostain syystä menisi  huonommaksi, palaisimme sitten sairaalaan. Pakkasin tavarat ja suuntasimme takaisin kotiin, joulutunnelmiin.

Varpunen jouluaamuna

Olen aina pitänyt Joulusta. Joulun odotuksesta ja pyhäpäivien rauhallisesta, lämpimästä tunnelmasta. Varsinkin Tytön syntymän myötä Joulunaikaan on palannut se sama innostuneen odottava tunnelma, kuin mitä muistan omasta lapsuudestani.

Kaiken huolen keskellä, tuntui jotenkin rauhoittavalta keskittyä vain tulevaan juhlaan ja tieto siitä, että saisimme viettää sitä kotona perheenä, oli tänä vuonna erityisen merkityksellinen asia. Pystyin kuin pystyinkin hellittämään hetkeksi ja painamaan ahdistuksen pääasiassa taka-alalle. Saman aikaisesti olin todella kiitollinen noista pienistä lapsistamme ja siitä, että sillä hetkellä kaikki oli niin hyvin kuin olla saattoi. Pelottava tulevaisuus tuntui olevan jossain kaukana, seuraavan vuoden puolella.

Kyyneliltä ei tietenkään vältytty kokonaan vaan taas kerran musiikki, surumieliset joululaulut saivat tunteeni pintaan. Erityisen voimakkasti vaikutti laulu "Varpunen jouluaamuna":

En mä ole, lapseni, lintu tästä maasta,
Olen pieni veljesi, tulin taivahasta.
Siemenen pienoisen, jonka annoit köyhällen,
Pieni sai sun veljesi enkeleitten maasta.

Arpaonni

Yö sujui tasaisesti, ja Poika oli nukkunut rauhallisesti, heräten vain pari kertaa syömään. Tilanne ei ollut huonontunut, mutta seuraavana päivänä hereillä ollessa Pojan saturaatiot edelleen välillä tipahtivat 60 tienoille. Ulospäin Poika kylläkin näytti ihan hyvin voivalta, ja alhaisista saturaatioista huolimatta ihan hyvän väriseltäkin.

Lääkärit kertoivat, että saturaatioiden lasku nukutuksen yhteydessä ja sen jälkeen on melko yleistä tämän sydänvian omaavilla, eivätkä olleet kovin huolissaan. Ainoa asia oli, että mikäli vointi ei kohentuisi, joutuisimme viettämään osastolla vielä toisenkin yön.

Myöhään iltapäivään asti arvottiin, pääsemmekö lähtemään kotiin vai jääkö Poika vielä tarkkailtavaksi. Saturaatiot pysyivät jo vähän lähempänä tavoitetta, mutta laskivat edelleen välillä alle 70. Itselläni oli sekalaiset tunteet. Toisaalta todellakin halusin lähteä jo kotiin. Siellä olisi helpompi olla. Mutta toisaalta kotimatka oli melko pitkä, kolmisen tuntia. Mitä jos sinä aikana Pojan voinnissa tapahtuisikin muutos huonompaan.

Lopulta lääkäri päätti, että koska Pojan yleisvointi oli niin hyvä, saisimme lähteä ajelemaan kotia kohti. Hän oli sitä mieltä, että saturaatioarvot korjaantuisivat ajan myötä.

Istuin koko kotimatkan takapenkillä Poikaa tuijottamassa. Hän oli autuaan tietämätön vanhempiensa huolesta ja nukkui tyytyväisenä kaukalossaan. Pääsimme kotiin ilman ongelmia ja tuntui, kuin olisin koko matkan pidättänyt hengitystä ja kotona vasta huokaisin helpotuksesta. Tästäkin reissusta selvittiin.

Kotikolo

Ensimmäisenä yönä ei paljon tullut nukuttua. Tai Poika nukkui, mutta muuten yö meni maitoja lämmittäessä ja valuttaessa sekä Poikaa tuijottaessa. Oli hienoa olla vihdoin kotona, mutta tunne oli sama kuin esikoisen kanssa. Mitä nyt kuuluisi tehdä? Tähän asti muut olivat määränneet, miten Poikaa hoidetaan ja minkälaisella aikataululla, mutta nyt pitäisi löytää oma tapa tehdä asioita ja olla vauvan kanssa. Eikä ihan tavallisen vauvan, vaan vakavasti sairaan vauvan. Vaikkakin minun silmääni Poika näytti ihan tavalliselta. Nenämahaletkuunkin oli jo niin tottunut, että Poika näytti ihan "alastomalta" sairaalassa, kun ensimmäisen kerran näin hänen kasvonsa ilman minkään näköistä ylimääräistä härpäkettä, nenämahaletkua vaihdettaessa. Yön ruokintajärjestelyistä selvittiin kunnialla ja seuraavana päivänä oli aika aloittaa kotielämä.

Pojalle tuli kotiin mukaan kolme lääkettä; yksi nesteenpoistoon sekä kaksi verenohennukseen, jotta shuntti pysyisi varmemmin auki. Pari kertaa päivässä tarjosin rintaa, muuten annoimme maidon pullosta, sen mitä Poika jaksoi syödä ja loput valutettiin nenämahaletkuun. Yöt tosiaan olivat melko katkonaisia, koska maidon valutuksessa meni aina kerrallaan noin tunnin verran ja tämä siis toistui kolmen tunnin välein. Lisäksi vähintään kerran yössä myös pumppasin maitoa. Illan viimeinen lääke meni kymmeneltä ja aamulla ensimmäinen kuudelta. Alkuun tuntui siltä, ettemme voisi ikinä lähteä kotoa mihinkään kauppaa pidemmälle, kaikkien aikataulujen ja mukaan tarvittavien lääke- ja maitovarusteiden vuoksi. Mutta mihinpä me olisimme olleetkaan menossa. Kotona kun vihdoin oltiin.

Kotimatkalla

Oli aika lähteä kotiin. Noin kuusi viikkoa myöhemmin ja muutama sata kilometriä kauempaa, kuin mitä oli alun perin aikomus, mutta kotiin kuitenkin. Poika näytti aivan erilaiselta omissa vaatteissa ja hän oli vieläkin uskomattoman pieni, vaikkei ihan vastasyntynyt enää. Pää pyörällä kuuntelimme viimeisiä ohjeita lääkkeiden ja muiden asioiden suhteen ja olimme iloisia, että saimme ohjeet myös paperilla, koska siinä tunnemyllerryksessä asia jos toinenkin saattoi mennä ohi.

Hoitajat harmittelivat pitkää matkaamme ja sitä, että emme voineet ottaa maitoja maitokeittiöstä mukaamme, sitä kun oli jonkin verran eikä sitä voinut antaa kenellekään muulle. Itse en ollut harmissani, koska maitoa tuli edelleen hyvin ja olin sitä jo kotonakin saanut pakastettua useamman pussin siellä käydessäni. Sen verran maitoa otin mukaani, että matkalla Poika saisi ruokaa, koska imetys ei vieläkään ollut Pojan jaksamisen takia pääasiallinen ravinnonsaantikeino.

Varmistettuamme moneen kertaan kaikki asiat, oli aika jättää lastenklinikka taakse. Tiesimme, että Poika joutuisi sinne vielä palaamaan, mutta siihen menisi ainakin pari kuukautta ja nyt ei ollut aika murehtia sitä. Kävimme ylpeinä näyttämässä Poikaa vielä teho-osastolla ja Pojan omahoitaja sattuikin olemaan paikalla ja oli silmin nähden ilahtunut Pojan hyvästä voinnista ja kotiin pääsystä. Harmittelimme, ettemme ehtineet hakea mitään läksiäislahjaa kiitokseksi, mutta hän sanoi, että Pojan näkeminen näin hyvävointisena viiden viikon teho-osastojakson jälkeen oli kaikkein paras lahja.

Sitten Poika kaukaloon ja nokka kotia kohti.

Matka sujui hyvin. Istuin takapenkillä ja tuijottelin Poikaa, joka nukkui sikeästi. Puolessa välissä matkaa pysähdyimme huoltoasemalle antamaan Pojalle maitoa ja lääkkeet. Otin Pojan kaukalosta pois, ettei pienen paikat aivan puutuisi pitkän matkan takia ja valutin maidot nenämahaletkuun, Pojan ollessa sylissä. Melkoista säätämistä se tuntui olevan. Toisaalta oli kova kiire päästä kotiin, mutta maitoa ei voinut valuttaa kovin nopeasti, ettei se tulisi saman tien paluupostilla takaisin lääkkeiden kera.

Kun vihdoin saimme ruokahuollon tehtyä ja menimme takaisin autoon, Poika oksensi kaaressa kaikki maidot ulos. Tosiasiassa siinä tuskin oli kaikki maidot, mutta paljon sitä tavaraa tuli ulos. Meille iski pienimuotoinen paniikki, koska Poika ei ollut sairaalassa enää juurikaan oksennellut ja viitisen minuuttia pohdimme huoltoaseman pihassa jatkammeko matkaa kotiin vai käännymmekö takaisin Helsinkiä kohti.
Lopulta järki voitti, ja jatkoimme matkaa kotiin. Edessä olisi ensimmäinen yö Pojan kanssa. Lääkkeiden anto ja maidon valutus kolmen tunnin välein olisi meidän vastuullamme tästä eteenpäin.

Koti poissa kotoa

Kotiloma teki hyvää mielenterveydelle. Vaikka Poika tietysti oli koko ajan enemmän tai vähemmän mielessä, sai keskittyä hetken normaalielämään Tytön kanssa. Koska niinhän juuri piti tehdä. Ei Tyttöä voinut laittaa hyllylle odottamaan ja sanoa, että palataan asiaan kun asiat ovat paremmalla mallilla. Itse asiassa juuri Tytön olemassaolo taatusti auttoi läpi vaikeiden hetkien, koska hänen kanssaan oli pakko elää tavalliseen tahtiin, eikä voinut jäädä viikoksi sänkyyn makaamaan, vaikka siltä välillä tuntuikin.

Kun muutaman päivän päästä palasin Helsinkiin, Tyttö heilutti minulle mummulan ikkunasta. Sillä kertaa taas tuntui todella pahalta jättää hänet taakse, kun ei tiennyt kuinka monta päivää menisi, ennen kuin taas nähtäisiin. Onneksi Tyttö oli niin pieni, ettei hänellä ollut sellaista aikakäsitystä, että hän olisi ymmärtänyt kuinka monta päivää ja yötä hän mummulassa milloinkin oli.

Hiukan helpotti tieto, että olimme sopineet mieheni kanssa, että hän tulisi käymään kotona muutaman päivän sisällä. Tytön kanssa oli kuitenkin paljon helpompi olla kotimaisemissa, kuin Helsingissä ravaamassa sairaalaan ja Mäkkäritalon väliä - nyt kun Linnanmäet ja Korkeasaaretkin oli jo koluttu läpi.

Palasin siis Helsinkiin ja ns. toiseen kotiin, Ronald McDonald -taloon. Ja täytyy sanoa, että jos on pakko lapsen sairauden takia asua pidempään Helsingissä, Mäkkäritalo on siihen tarkoitukseen uskomattoman hieno paikka. Ja tieto siitä, kun sieltä on saanut paikan, saa olla niin kauan kuin tarve vaatii, helpottaa oloa. Kesken sairaalajakson ei jää kodittomaksi.

Olin kuullut joskus aiemmin Ronald McDonald -talosta, varmaan niihin aikoihin kun sitä oli kymmenisen vuotta sitten alettu rakentaa, mutta minulla oli täysin erilainen kuva talosta. Kuvittelin sen olevan jokin ankea pieni kerrostalo, pienine parvekkeineen. Olin täysin väärässä. Paikka on upea ja vaikka matkaa on sairaalalle vain noin kilometri, talot ovat täysin omassa rauhassaan. Taloja on kolme, keltainen, sininen ja vihreä ja ne ovat vanhanaikaisia puutaloja. Huoneita on yhteensä 14 ja jokaisessa huoneessa on oma suihku ja vessa.

Me asuimme vihreässä talossa, jossa oli huoneiden lisäksi keittiö, jossa jokaisella huonekunnalla oli oma jääkaappi ja kuiva-ainekaappi. Oli myös olohuone, kodinhoitohuone ja saunatilat sekä leikkihuone, jossa oli paljon leluja. Peitot, lakanat ja astiat olivat käytettävissä Talon puolesta. Vaikka talossa tietysti oli paljon muita ihmisiä, kukaan ei ihmetellyt jos ei ollut juttutuulella tai vastaavasti vertaistukea oli aina saatavilla.

Jos haluat lukea lisää Ronald McDonald lastentalosäätiöstä, pääset sivuille alla olevasta linkistä:

Ronald McDonald Lastentalosäätiö

Täytyy sanoa, että meidän visiittimme jälkeen meidän lisäksemme ovat tainneet sukulaiset ja ystävätkin ahkerasti tiputella kolikoita Ronald McDonald Lastentalosäätiön keräyslippaaseen. Ja syystä - niin hienosta asiasta on kyse.

Lehmä kotilomalla

Kun oli kulunut kolmisen viikkoa siitä, kun olimme saapuneet Helsinkiin minun annettiin ymmärtää, että olisi ehkä syytä välillä lähteä käymään kotona. Mieheni oli käynyt kotona pariin otteeseen ja Tyttö oli matkustanut Helsingin ja mummulan väliä muutamaan kertaan.

Ensin tyrmäsin ajatuksen täysin. Enhän voinut jättää Poikaa. Parin tunnin ajan kun sitten asiaa mietin itseni, mieheni, poikani ja tyttäreni kannalta, tulin siihen tulokseen, että ehkä voisin pariksi yöksi lähteä Tytön kanssa kotiin. Pojan tilanne oli vakaa ja jos jotain nyt tapahtuisikin, olisin vain kolmen tunnin ajomatkan päässä. Vielä samana iltapäivänä pakkasin siis tavaroitani ja Tytön tavarat mukaan ja lähdin käymään kotona. Alkumatkasta ahdisti ja tuntui pahalta lähteä Pojan luota, mutta mitä lähemmäs kotia pääsimme, sen paremmalta ajatukselta se tuntui.

Kotiin päästyäni olin toisaalta huojentunut, saisin viettää pari päivää Tytön kanssa rauhassa omassa kodissa. Hän kun väkisinkin oli jäänyt tässä tilanteessa vähemmälle huomiolle, vaikka kaikkea mukavaa olimmekin hänelle yrittäneet järjestää. Toisaalta ahdistus iski aivan uudella tavalla, koska olin ensimmäistä kertaa kotona sitten synnyttämään lähtemisen ja Poika ei ollutkaan mukana. Keittiön pöydällä oli postissa tulleita vaaleansinisiä onnittelukortteja ja makuuhuoneessa pinnasänky valmiiksi kasattuna. Mitään varmuutta ei kuitenkaan ollut, että Poika olisi lähiaikoina tulossa kotiin, ehkei jopa koskaan.. Yritin kuitenkin pitää ajatukseni kurissa ja nauttia niistä muutamasta päivästä rauhassa Tytön kanssa.

Mieheni siis jäi Pojan luokse Helsinkiin ja kertoi jossain vaiheessa hoitajan lähettäneen terveisiä, ettei ainakaan maitojen puolesta ollut kiire takaisin. Maitokeittiössä oli Pojalle maitoa seitsemän litraa! Enkä kaikkea maitoa ollut edes toimittanut sairaalaan, vaan öiseen aikaan kaatelin sitä viemäristä alas, koska en jaksanut alkaa puunata pumppua. Toki oli välillä ollut päiviä, ettei poika ollut saanut maitoa yhtään tai vain pari milliä kerrallaan, joten kyllä kai sitä sitten oli ehtinyt kertyäkin.

Helsingistä kuului myös uutisia. Pojan vointi oli ottanut harppauksen eteenpäin ja hänet oli voitu irroittaa hengityskoneesta. Nyt hengityksen tukena oli enää C-PAP- ylipainemaski. Vihdoinkin alkoi tuntua siltä, että ehkä tästä selvittäisiin.