Uusia taitoja

Viime joulukuun kontrollikäynnillä tuli odotetusti vain hyviä uutisia. Kaikki arvot näyttivät sopivilta ja lopulta fenestraatiokin näytti sulkeutuneen kokonaan. Näin ollen päästiin siirtymään Marevanista Disperiniin ja sain palauttaa INR-mittarin sairaalaalle seuraavaa tarvitsijaa varten. Vaikka Marevanin kanssa olikin oppinut elämään, ei sitä silti tulisi ikävä. Myös nesteenpoistolääkettä hieman vähennettiin, mutta ei vielä uskallettu jättää kokonaan pois. Saturaatio oli 96 ja proBnPkin hyvissä lukemissa 103.

Jotenkin jäi tyhjä olo, kun olin odottanut vielä sitä yhtä Helsingin reissua, jota ei tässä kohtaa sitten tullutkaan. Katetrointireissulle ei siis tarvinnut lähteä ja seuraava kontolli olisi sitten taas puolen vuoden päästä eli kesäkuussa täällä kotimaisemissa. Mutta hyvä näin.

Poika oli syksyn aikana enemmän ja enemmän kiinnostunut numeroista ja kirjaimista, mitä luultavimmin eskarissa olevan isosiskonsa esimerkkiä seuraten. Nimensä hän oppikin kirjoittamaan jo melko nopeasti, mutta en siihen sen enempää kiinnittänyt huomiota. Ennen kuin.. yhtenä päivänä hän sanoi tekevänsä oveensa samanlaisen lapun kuin Tytöllä. Ajattelin, että sieltä tulee jotain "suttua", mutta käytyään kysymässä millainen kirjain on T, hän tuli kohta esittelemään lappua, jossa luki "ei ssa tulla". Hän oli siis osannut hakea suunnilleen oikeat kirjaimet viestiänsä varten. Voi kuinka hienolta se tuntuikaan alun vaikeuksia ajatellen. Ja ikää oli tosiaan vasta neljä vuotta. Innostus jatkui pitkin talvea ja keväällä Poika osasi jo lukea melko pitkiäkin sanoja sekä kirjoittaa jonkin verran.

Kurkataan taas

Syksyn kontrollissa asiat olivat edelleen kohdillaan. Sydän toimi kuten pitääkin ja fenestraatiossa näkyi jo sulkeutumisen merkkejä, virtaus sen läpi oli vähäinen ja saturaatio 94-97 välillä. Kardiologi oli sitä mieltä että melko aikaisin tuo varaventtiili alkoi sulkeutua, mutta toisaalta se oli merkki myös siitä, että keuhkoverenkierto toimi hyvin, eikä fenestraatiolle ollut enää niin suurta tarvetta.

Maksa oli vielä kookas joten lääkitys jätettiin muuten ennalleen paitsi toinen nesteenpoistolääkkeistä lopetettiin. Lääkärin kanssa totesimme, että Pojan ulkomuoto oli solakoitunut ja aiemmin havaittavissa ollut vatsan pömpötyskin oli vähentynyt huomattavasti.

Hassua miten nopeasti tuo leikkausreissu oli alkanut jäädä taka-alalle elämässä ja se muistui mieleen vain näiden kontrollien yhteydessä. Hyvähän se oli ettei ajatukset jääneet vellomaan sinne ja normaaliin päivänjärjestykseen siirtyminen sujui kivuttomasti. Poika oli palannut jo hoitoon tutulle perhepäivähoitajalle ja sielläkin kaikki sujui hyvin.

Toipumista

Vaikka lääkkeiden antaminen neljä kertaa päivässä tuntui ajatuksena kovin työläältä etukäteen ajateltuna, melko nopeasti siitä tuli rutiinia. Ja voisihan sitä olla paljon muutakin säätämistä, joten lääkkeiden anto nyt loppujen lopuksi on melko pieni vaiva. Alun vastustelujen jälkeen Poikakin tottui siihen ja otti lääkkeet itse juoman kanssa niellen. Illan nesteenpoistolääke vaikutti nähtäväsi tehokkaasti, koska pissalla piti käydä aina pari tuntia nukahtamisesta ja silloin Poika oli yleensä aivan hiestä märkä. Toisinaan piti vaihtaa jopa yöpuku.

Päivä päivältä Poika alkoi enemmän muistuttaa omaa vauhdikasta itseään ja kohta vauhtia riitti taas niin paljon ettei perässä tahtonut pysyä. Jossain vaiheessa kiinnitin huomiota Pojan mahaan, joka tuntui pömpöttävän väillä epänormaalin paljon. Mietin, ettei mitään nestettä vain kerääntyisi vatsaan. Vertaistuelta sain viestiä, että näin oli muidenkin kohdalla ollut vaikka oli jollakin kyllä sitten sitä nestettäkin oikeasti alkanut kertyä vatsaonteloon. 

Suihkussa käynti oli edelleen Pojan mielestä kamalaa. Vaikka rinnan arpi ei tuntunut olevan arka kun vaatteiden päältä koski, sen näkeminen aiheutti Pojassa  pelkoa ja juuri esimerkiksi suihkussa käyminen oli kovin jännittävää kun vesi osui rintaan. Poika ei varsinaisesti sanonut, että se sattuisi mutta saattoihan se tuntua jotenkin inhottavalta kuitenkin. Ja luulen että suurin ongelma oli juuri tuo vielä punaisen arven näkeminen.

Kardiologin kontrollissa sydämen tilanne näytti hyvältä. Saturaatio näytti levossa 92-98, mutta touhutessa huulet selvästi sinertyivät. Maksa siis oli vielä kookas joten lääkitys jätettiin ennalleen ja seuraava kontrolli olisi jo kuukauden päästä.

Tyttö oli kovin kiinnostunut sydämestä ja Pojan leikkauksesta ja näitä asioita käytiinkin paljon läpi. Lasten leikeissä oli sydänleikkauksia ja potilaana ja lääkärinä toimimista. Tämä on varmasti hyvä tapa käydä läpi kokemuksia.

Uusia maisemia

Pientä vaihtelua tuli sairaalassa oloon kun vaari ja mummu jaksoivat ajella Helsinkiin asti Poikaa katsomaan. Se katkaisi kivasti rutiinia. Saturaatio seilaisi edelleen miten sattui niin, että tavoitettakin laskettiin, mutta se johtui kyllä osittain myös mittarista, joka oli aikuisten mallia. Huomasi, että Poika ei ihan ymmärtänyt kuitenkaan mitä se leikkaukseen meno oli tarkoittanut, koska kun hän ensimmäisen kerran näki itse rinnassaan haavan, hän kysyi hädissään, että mikä se on. Dreenireikien lappuja vaihdettaessa, huomattiin että haavat olivat hieman tulehtuneen näköiset ja lämpöäkin oli hieman ilmaantunut, joten aloitettiin antibiootti ja haavasta otettiin viljely.

Lähdimme Tytön kanssa viikonlopuksi kotiin käymään ja Mies jäi Pojan kanssa sairaalaan. Tuntui, että sinä parina päivänä kun olin poissa, tapahtui yhtäkkiä kahden viikon edestä edistystä. Poika oli leikkinyt heti samana päivänä hetken lattialla istuen ja hakaten leluastioista tehtyjä rumpuja. Olipa joku rivakka hoitaja taluttanut Pojan seuraavana aamuna vessaan pissallekin, vaikka edellisenä päivänä toinen ei pysynyt edes pystyssä sen vertaa, että olis saatu punnittua.

Ja nyt kun kerran oli liikkeelle päästy, Poika oli käynyt pariin kertaan leikkihuoneessa tekemässä palapelejä ja Miehen kanssa ulkona rattailla rannassa katsomassa lintuja. Olipa hän kuulemma ollut illalla sitten väsynytkin ja pyytänyt, että pestään hampaat ja luetaan iltasatu niin hän pääsee nukkumaan.

Pari yötä kotona Tytön kanssa teki hyvää ja kun kuulumiset Helsingistäkin oli niin hyviä, mieli oli taas virkeänä.

Maskilla mennään

Seuraavana aamuna teholle soitettaessa kuulimme hyviä uutisia, Poika oli yöllä saatu otettua pois hengityskoneesta ja hän oli jopa pariin kertaan tuettuna istuskellut sängyllä. Kaikki oli muutenkin mennyt tasaisesti.

Aamun vierailukäynnillä Poika oli uninen, mutta kurkki välillä luomien alta ja halusi ottaa meitä molempia kädestä kiinni. Muutaman sanan hän jaksoi puhuakin, mutta suurimman osan ajasta vain silittelimme häntä. Pojan silmistä näki, että turvotusta oli jonkin verran alkanut tulla.

Iltapäivän vierailulla saimme kuulla, että Poika oli juonut jo mehua ja jonkin verran jutellut. Kirurgi oli kierrolla hämmästellyt, miten hyvin keuhkot vetävät ja tulikin kertomaan meille, että epäilee etteivät keuhkosuonet absoluuttiselta kooltaan olekaan niin pienet kuin mitä alunperin luultiin. Niiden kokoa tarkastellaan suhdeluvulla, jossa verrataan keuhkosuonia ja alaonttolaskimoa ja tämän suhdeluvun mukaan keuhkosuonet olisivat pienet, mutta tässä tapauksessa saattaakin olla niin, että Pojan alaonttolaskimo onkin tavallista isompi ja näin ollen keuhkosuonet ovatkin isommat kuin mitä luultiin. Tämä siis on hyvä asia ja keuhkoverenkierto on parempi kuin oli ajateltu.

Hengitettävää typpeä oli jonkin verran saatu laskettua, mutta maskia Poika tarvitsi edelleen, jotta saturaatiot pysyivät tavoitteessa. Ylimääräistä kipulääkettä ei ollut tarvinnut ja rauhoittavaa lääkettäkin oli vähennetty, jotta hän jaksaisi enemmän olla hereillä. Nenämahaletkustakin Poika pääsi eroon, kun otti tarvittaavat lääkkeet reippaasti suun kautta. Poika jaksoi illalla katsoa hetken jopa televisiosta lastenohjelmaa.

Nyt enemmän hereillä ollessaan Poika myös osoitti mieltään. Hän ei suostunut katsomaan minua päin ollenkaan, ainoastaan Mies sai silitellä ja halata. Yhden suukon sain minäkin lähtiessä pienen suostuttelun jälkeen antaa.

Reissu tiedossa

Kontrollissa on nyt käyty, mutta ei siitä kovin paljon viisaammaksi tultu leikkauksen suhteen. Poika oli tuttuun tapaan reipas ja varmisti moneen kertaan hoitajalta, ettei ole tarkoitus antaa rokotusta. Kaikki mittaukset sujuivat ongelmitta ja sydämen ultrauksen ajankin hän jaksoi hyvin makailla muumeja katsoen.

Hyviä uutisia on se, että Hb ja pro-BNP olivat suunnilleen samoissa lukemissa kuin puolivuotta sitten. Saturaatio oli vähän laskenut ja oli nyt 81, mutta ihan hyväksyttävissä lukemissa vielä. Kardiologi sanoi Pojan näyttävän kyllä jonkin verran sinisemmältä kuin aiemmin ja kysyikin minulta mitä mieltä itse olen, pitäisikö leikkausta kiirehtiä. Vastasin totuudenmukaisesti, että vaikka Pojasta toki näkee, että muutosta huonompaan pikku hiljaa tapahtuu ja hengittäminen ulkona on välillä raskasta ja että jalkasärkyjäkin on ollut, ei hän sillä tavalla huonovointiselta vaikuta, että nyt sinänsä mikään kiire leikkaukseen olisi.

Kardiologi pohti asiaa siltä kannalta, että jos nyt jo välillä henkeen ottaa ulkoilmassa niin seuraavana talvena vaikeudet voisivat olla vielä suurempia. Sitten taas kun viime kesänä nimenomaan jäätiin odottelemaan Pojan ja keuhkosuonten kasvua, olisi hyvä nähdä onko suonien suhteen tapahtunut mitään. Hän kertoi, että mikäli suonet ovat kovin pienet leikkausta tehtäessä, se pitkittää toipumisaikaa ja mahdollistaa nesteen kertymisen keuhkoihin. Ultrassakaan ei näkynyt mitään muutoksia huonompaan, sama pieni läppävuoto joka oli ollut aina ja joka aiheutti myös pienen sivuäänen, muuten sydän toimi kuten pitikin ja pumppasi virkeästi.

Näillä tiedoilla päätettiin, että kardiologi tekisi lähetteen Helsinkiin CT-kuvaukseen, jossa katsottaisiin tilanne keuhkosuonten suhteen, minkä verran ne ovat kasvaneet tai kasvavatko ne ylipäätään enempää ja tämän perusteella sitten tehdään jatkosuunnitelmia leikkausaikataulusta. Jos mitään uusia suunnitelmia ei tämän käynnin johdosta tule, seuraava kontrolli olisi puolen vuoden päästä.

Harppaus nykyhetkeen

Taidan hypätä suoraan tähän kohtaan elämää. Eli huhtikuuhun 2015. Mitään erityisesti mainittavaa ei ole tapahtunut talven aikana, olemme saaneet elää tasaisen rauhallista elämää, mikäs sen parempaa.

Poika on pysynyt kutakuinkin terveenä. Helmikuussa oli jokin flunssapätkä, joka lopulta johti kamalaan yskään ja sen tiimoilta käytiin lastenlääkärin juttusilla. Olin ensin soittanut "luottolääkärilleni", joka ei valitettavasti enää työskentele omassa sairaalassamme, mutta häneltä sain vahvistuksen, että lääkärille olisi hyvä käydä näyttäytymässä. Mainitsin samalla myös siitä, miten Poika on silloin tällöin alkanut valittaa jalkojaan öisin. Toki se voi olla ihan kasvukipujakin, mutta aina tulee mietittyä, onko se jotain sydämeen liittyvää. Kyseinen lääkäri oli sitä mieltä, että koska seuraava kontrollikin on vasta toukokuussa, olisi hyvä samalla lääkärikäynnillä katsoa saturaatiot ja koittaa reisipulssit ym. sekä ottaa perusverikokeet. Muutenkin hän on aina ottanut Pojan kokonaisuutena, eikä tuijottanut vain yhtä asiaa. Sen takia hänelle soittelinkin.

Sain ajan samalle päivälle keskussairaalaan lastenlääkärille, joka myös on perehtynyt sydänlapsiin, mutta emme olleet aiemmin tavanneet kuin ohimennen. Hoitajalle kerroin soittaessani, mitä mieltä tämä toinen lääkäri oli Pojan tilanteesta ja siitä, mitä pitäisi tutkia ja hän lupasi kertoa terveisiä lääkärille, jonka kohta tapaisimme.

Kuitenkin kuten arvasinkin, tutkimus jäi sydämen osalta vajaaksi, eikä lääkäri oikeastaan ottanut kantaa mihinkään muuhun kuin yskään. Korvat ja nielu oli puhtaat eikä keuhkoistakaan kuulunut mitään ylimääräistä rohinaa. Lääkäri katsoi Pojan historiaa kurkunpääntulehduksiin liittyen ja kirjoiti reseptin Montelukast-lääkkeelle. Kertoi, että se voisi auttaa katkaisemaan tällaisen hengitystieinfektiokierteen - tai sitten ei. Mutta kokeilun arvoinen olisi kuitenkin.

Kun olimme lähdössä, kysyin voitaisiinko saturaatiota vielä vilkaista ihan mielenkiinnosta. Ja sopihan se. Hoitaja laittoi anturin Pojan sormeen ja näytölle ilmestyi lukema 68 eikä meinannut millään lähteä nousuun. Hoitaja oli hieman hämmentyneen oloinen ja lääkäri sanoi, ettei väri ja lukema kohtaa. Anturia vaihdeltiin sormesta toiseen ja varpaaseenkiin, mutta parhaimmillaan lukemat pyörivät 75 paikkeilla. Hoitaja lähti hakemaan toista mittaria ja lääkäri kyllästyi odottelemaan ja lähti huoneeseensa. Toisella mittarilla lukemat näyttivät samoin ja siinä kohtaa vasta hoitaja kysyi, mikä saturaatio yleensä oli. Vastasin, että 86 oli marraskuun kontrollissa lukema. Hoitaja näytti helpottuneelta ja totesi, ettei siis mitään 99 haetakaan.

Lopulta hoitaja koitti saturaatiota vielä vauvojen mittarilla pitämällä sitä Pojan jalkapöydässä kiinni ja lukema näytti 91. Hän riensi kertomaan lääkärille, että ihan hyvät lukemat lopulta saatiin. Itse ajattelin, että totuus oli varmaankin jotain tuolta väliltä ja jälkeenpäin vielä mietin, ettei tuo mittaus nyt ihan tainnut mennä kaikkien sääntöjen mukaan. Varsinkaan kun Pojan saturaatio ei noin hyvä ole ollut sitten alkuaikojen.

Vaikka lääkärikäynti ei nyt aivan mennyt niin kuin toinen lääkäri oli tarkoittanut, en silti ollut huolissani. Luotan edelleen siihen, että melko hyvin Pojan voinnin näkee katsomalla häntä ja hänen touhujaan. Olisihan se kiva ollut tietää väliaikatietona noita verikokeiden tuloksiakin, mutta ei se minua sen enempää vaivaa. Tällä käynnillä tuli kyllä selväksi, ettei tämäkään lääkäri vedä vertoja tuolle "luottolääkärilleni", joka on todella huolellinen ja miettii asioita monelta eri kantilta.

Tuosta Montelukast-lääkkeestä vielä sen verran, että Pojan tapauksessa tehokkuus oli kyllä kiistaton. Edellisen yön olin valvonut puolittain Pojan kanssa yskän takia ja kun seuraavana iltana annoin lääkkeen, Poika ei yskinyt kertaakaan.

Tasaista ja hyvää

Kesän jälkeen tuli syksy ja syksyn jälkeen talvi. Näin sydänlapsen äidin näkökulmasta voin ilokseni todeta, että elämässämme ei tapahtunut kummempaa, vain normaalia elämää, mikäs sen parempaa. Poika tietysti kehittyi koko ajan ja oli jo aika papupata, aivan kuten isosiskonsakin. Poika oli täynnä elämää ja menoa riitti niin paljon, että itseä hengästytti pelkkä sivusta seuraaminenkin. Leikkisästi välillä sanoimme, että jos Pojan maksimisuorituskyky olisi täydet eikä vain puolet normaalista, hän varmaan kiipeilisi seinillä.

Marraskuussa oli aika mennä taas kontrollikäynnille. Tuttuun tapaan kävimme edellisellä viikolla ennakkoon keuhkokuvassa ja sydänfilmissä. Laboratoriokokeista soitin sairaalaan vielä kutsun tultua, kun niitä ei oltu määrätty, että kuuluisikohan sellaisia kuitenkin ottaa. Hoitaja tarkasti, että niitä ei oltu erikseen mainittu, mutta laittoi lähetteen verikokeisiinkin varmuuden vuoksi, kun kerroin, että yleensä niistä seurataan ainakin hemoglobiinia ja Pro-BNP -arvoa, joka kertoo sydämen vajaatoiminnasta. Ja onneksi soitin, koska kardiologi ensimmäiseksi heti kysyi, onko verikokeita otettu. Poika oli taas reipas, eikä pelännyt tutkimuksia.

Kardiologi ei ollut vielä saanut papereita katetrointireissulta luettavakseen ja kysyi, mitä siellä oli tehty ja sanottu. Kerroin lyhyesti sen mitä tiesin ja muistin, ja rintavaltimon koilaukseen viitaten hän mainitsi, että arvelikin jotain tehdyn koska saturaatio oli nyt 86 %. Koilaus oli siis auttanut tukkimaan kollateraalisuonia ja saturaatioarvo oli noussut ainakin hetkeksi takaisin yli 80. Hyviä uutisia siis! Kaikki muukin oli kohdallaan ja Poika jaksoi hyvin olla paikallaan ultrattaessa, kun sai samalla katsoa muumeja. Tiivistettynä sydämen tilanne oli tasainen ja hyvä ja seuraava kontrolli sovittiin puolen vuoden päähän, toukokuulle. Hui!

Valmistelut

Olimme perillä ennen puolta päivää, juuri sopivasti. Tiesin, että luvassa olisi lähinnä odottelua seuraavat muutamat tunnit, koska kaikkia tutkimuksia ei ehditty tehdä peräjälkeen. Osasto näytti samalta kuin ennenkin. Lastenklinikalla tehtiin jotain remonttia ja välillä käytävillä kaikui korvia huumaava porausääni. Poika katseli käytävän hassua tarraa, jossa kirahvi alkoi toiselta seinältä ja pää kurkisti vastapäiseltä seinältä. Reippaana pikkumiehenä Poika ehti jo ensimmäisenä ilmoittautumaan kansliaan. Kerroimme mikä porukka olemme, sain esititetolomakkeen täytettäväksi ja meidät ohjattiin leikkihuoneeseen odottelemaan.

Siellä vietimmekin suurimman osan ajasta, mutta välissä Pojalta otettiin ylä- ja alaraajojen verenpaineet sekä sydänfilmi. Saturaatio näytti Pojan makoillessa 82 ja hoitajan kysyessä, onko se ollut tällä mallilla kotonakin vastasin, että ei vaan huomattavasti alhaisempi.

Kävimme myös keuhkokuvassa, jossa Poika oli tosi reipas ja hurmasi hoitajat. Verikokeet tietysti vähän harmitti, mutta sielläkin Poika veti pisteet kotiin kiitettyään hoitajaa kun verikoe oli otettu. Iltapäivällä tapasimme vielä katetroinnin suorittavan kardiologin joka jo etukäteen sanoi Pojan olevan vielä melko pienikokoinen leikkaukseen, mutta katsotaan, mitä katetroinnissa paljastuu. Keskustelimme myös anestesialääkärin kanssa, joka kertoi toimenpiteestä hieman tarkemmin ja samalla myös lastenlääkäri kyseli asioita Pojasta ja tarkasti, että korvat ja kurkku näyttivät terveiltä.

Iltapäivällä pääsimme viimein lähtemään Lastenklinikalta ja vietimme loppupäivän käyden syömässä ja tapaamassa ystäväperhettä. Menimme ajoissa hotellille ja rauhoituimme kaikki hyvissä ajoin nukkumaan. Poika olisi toinen katetroitava seuraavana päivänä, mutta meidän piti olla osastolla valmiina jo yhdeksän aikaan aamulla, koska ensimmäinen katetrointi saattaisi olla hyvinkin nopea.

Askel eteenpäin

Kaksi kuukautta tuntui pitkältä ajalta odottaa seuraavaa kardiologin kontrollia, mutta saapui se toukokuukin sieltä viimein. Suunnistimme keskussairaalalle jännittyneinä kuulemaan, mitä lähitulevaisuuden suunnitelmat olisivat. Poika ainakin oli nyt terve, joten saataisiin todellinen saturaatioarvo otettua.

Ennen lääkärin vastaanottoa Pojalta otettiin jälleen mitat ja katsottiin verenpaineet raajoista sekä saturaatio. Vaikka hän mittauksen ajan istui melko rauhallisesti sylissäni, lukemat kipusivat vain 75:een. Kardiologi totesi Pojan huulten sinertävän yhtä paljon kuin edelliselläkin kerralla, vaikka väri tasaantuikin nopeasti Pojan ollessa paikoillaan.

Kardiologi teki aina sydämen ultraäänitutkimuksen huolellisesti, mutta tällä kertaa hän tuntui käyttävän siihen vieläkin enemmän aikaa Pojan katsellessa välillä muumeja ja välillä taas oman sydämensä ääriviivoja toiselta näytöltä. 

Kaikki muu oli tilanteeseen nähden kunnossa, mutta saturaatio oli edelleen kovin alhainen, joten päätös oli selvä. Kardiologi tekisi lähetteen Helsingin lastenklinikalle TCPC-leikkausta edeltävää katetrointitutkimusta varten. Hänen mielipiteensä oli, että selvästi aktiivisella lapsella tämä nykyinen verenkierto näyttäisi olevan riittämätön ja kun varovasti tiedustelin aikataulua, hän sanoi, että leikkauksen olisi hyvä olla tehtynä jo ennen seuraavia pakkasia.

Lähdimme vastaanotolta päät pyörällä. Toisaalta oli helpottavaa saada jonkinlainen ratkaisu tähän tilanteeseen ja suuntaa aikataululle, toisaalta taas tuo leikkaus häämötti edessä hirveänä mörkönä, jonka taakse en pystynyt näkemään. Poika oli kuitenkin vielä melko pieni leikkaukseen, sitten taas.. se olisi ohi ja käyty läpi.

Taas alkaisi uusi odottaminen. En ole varmastikaan eläessäni odottanut niin kovasti postia yhdestä paikasta, kuin mitä näitä Helsingin lastenklinikan lähettämiä kirjeitä. Aivan kuin niihin sisältyisi joku suuri totuus, joka kertoisi tulevaisuudesta. Ja tälläkin kertaa kyseessä oli vain kutsu sydämen katetrointitutkimukseen. Sitä odotellessa.

Kysymyksiä ilmassa

Maaliskuun puolessa välissä vihdoin koitti odotettu kardiologin kontrolli. Kurkupääntulehduksen jälkeen oli Pojalle tuttuun tapaan flunssa ja hän olikin hieman räkäinen vielä kontrollipäivänäkin. Kardiologi totesi saman kuin lastenlääkäri kuukautta aikaisemmin, että Poika oli selvästi sinertävämpi kuin ennen. Saturaatio oli 78-80 välillä. Kardiologin kuunnellessa keuhkoja hän totesi Pojan olevan melko limainen ja hengitys rohisi selvästi. Se saattoi myös vaikuttaa tällä hetkellä saturaatioon. 

Sydämen ultraäänitutkimuksessa ei näkynyt mitään merkittäviä muutoksia, vaan sydän voi tilanteeseen nähden edelleen hyvin. Kardiologi halusi tavata Pojan uudelleen nyt toukokuussa tervehtyneenä, jotta nähtäisiin onko saturaatio todellisuudessa niin alhainen. Jos näin olisi, ns. Glennin shuntti olisi jäämässä pieneksi touhukkaalle Pojalle. Hb oli 155 ja Pro-BNB 204, eli kohtalaisissa lukemissa. 

Seuraava kontrolli määrittäisi, pitäisikö edetä jo nyt seuraavaan leikkaukseen. Jos saturaatio olisi yhtä alhainen, kardiologi tekisi lähetteen Pre-TCPC katetrointiin Helsinkiin. Yleensä sen ajankohta oli vasta 3-4 -vuotiaana. Taas pelkän TCPC-leikkauksen mainitseminen sai aivoni käymään ylikierroksilla ja mahani kääntymään ympäri. Muistin sentään pyytää C-lausunnon vammaistuen jatkohakemusta varten, edellinen päätös kun oli loppunut jo tammikuussa. Nyt pitäisi pari kuukautta yrittää taas unohtaa koko asia ja murehtia sitä sitten, jos päätös katetrointilähetteestä tehtäisiin. Tuntui, että aina oli jotain odotettavaa ja murehdittavaa. Seuraavan kontrollin odottaminen ei ollutkaan vähään aikaan ollut yhtä jännittävää.

Tuttu kuvio

Maaliskuun alussa kurkunpään tulehdus saapui taas kerran harmiksemme. Poika heräsi yöllä ja hengitys oli jälleen todella vaivalloista, välillä yskitti ja ääni kuulosti norpalta. Hän nukahti uudelleen melkein saman tien, mutta minua jäi vaivaamaan, että pitäisikö kuitenkin lähteä taas lääkettä hakemaan. Miehen kanssa pohdimme asiaa ja tulimme siihen tulokseen, että parempi se on lähteä, kuin jäädä odottelemaan.

Joka kerta päivystykseen mentäessä on ollut eri hoitajat ja lääkärit ja kuten aiemminkin, sain taas selittää Pojan sydänviasta ja siitä, että saturaatio oli alhaisempi koko ajan. Moni on myös kysynyt, onko meillä kotona lisähappi käytössä, johon vastaan että ei ole. Saturaatio sormesta näytti 78 ja korvanlehdestä nopeasti katsottuna 90.

Päivystävä lastenlääkäri totesi heti saman kuin minä, että kurkunpääntulehdushan Pojalla taas oli. Hengitys oli vaivalloista edelleen vaikka oli hieman helpottanut pystyyn noustaessa ja ulkona viileässä kuljettaessa. Lääkäri totesi saturaation olevan 90, johon sanoin, että en oikein usko tuohon tulokseen, koska normaalistikin se on korkeintaan 85. Lääkäri hieman ylimielisesti totesi, että harvemin nuo laitteet näyttävät liian korkeaa lukemaa. Kerroin taas Pojan sydänviasta ja mitä se aiheuttaa ja jossain kohtaa lääkäri tuntui antavana periksi siinä, että ehkä minä kuitenkin tiedän enemmän tästä viasta kuin hän. Niinpä keuhkojen kuuntelun ja korvien tarkastuksen jälkeen haettiin saturaatiomittari uudelleen ja arvoja mitattiin molempien käsien etusormesta sekä varpaasta. Tulos oli 81-82 ja lääkäri totesi kysyvästi, että tämä taitaa olla se oikeampi tulos, johon vastasin myöntävästi.

Tuttuun tapaan Pojalle määrättiin taas kortisonia ja spiraa ja lääkäri totesi, että koska kello on noin viisi yöllä, on varmaan parempi, että Poika menee osastolle lääkittäväksi ja jatkamaan unia. Mainitsi myös, että jos sydänvikaa ei olisi, olisimme luultavasti saaneet lähteä kotiin.

Siirryimme siis lastenosastolle ja sain patjan lattialle nukkumista varten. Osastolla annettiin vielä spiraa, ennen kuin Poika pääsi takaisin untenmaille. Poika huusi aina yleensä kovin kun spiraa annettiin, ja olinkin ajatellut, että se johtui lähinnä siitä ärsytyksestä kun maskia pidettiin kasvoilla väkisin, mutta tällä kertaa hoitaja kertoi, että hänkin oli joutunut ottamaan kyseistä lääkettä ja se itseasiassa vähän kirveli kurkussa.

Lääkäri oli määrännyt, että Pojalla piti olla saturaatiomittari kiinni koko ajan ja sen kanssa vielä sählättiin, että saatiin siihen sellaiset arvot, ettei hälytys kilkata viiden minuutin välein. Lopulta kun olin nostanut myös Pojan patjan lattialle viereeni, pääsimme nukkumaan.

Parin tunnin päästä viereisessä huoneessa puhuttiin niin kovaan ääneen espanjaksi, että nukkumisesta ei tullut enää mitään. Poikakin heräsi ja jonkin ajan kuluttua hoitajatkin tulivat huoneeseen toivottamaan hyvää huomenta. Aamupalan jälkeen odoteltiin lääkärinkiertoa, ja arvelin, että Poika pääsisi tuttuun tapaan taas kotiin, koska hengitys oli helpompaa, eikä kuumettakaan ollut. 

Ja näin myös kävi, lääkäri lähetti meidät kotiin ja pyysi herkästi tulemaan takaisin, jos hengitysvaikeudet pahenisivat uudelleen. Tuntui, kuin tämä sama kuvio olisi toistunut jo monen monta kertaa. Hyvä tietysti niin, että tulehduksen oireet Pojalla helpottivat aina niin nopeasti.

Tarkat tutkimukset

Poika oli jo aivan oma itsensä kun lähdimme lääkärikäynnille loppuviikosta. Olimme ajoissa paikalla ja odottelimme leikkihuoneessa Pojan aikaa kun lääkäri kävi kurkkaamassa ovesta ja sanoi, että oli mukava nähdä Poikaa ja ihanaa, että olimme halunneet tulla hänen vastaanotolleen. Hänellä oli vielä yksi potilas ennen meitä, joten jäimme vielä odottelemaan. Hoitaja pyysi meidät toiseen huoneeseen ja otti mitat, katsoi saturaation sekä verenpaineet. Ensimmäistä kertaa näin mittarin, jolla saturaation pystyi katsomaan myös korvalehdestä. Arvo oli 82-84, hieman laskenut elokuusta, jolloin se oli 88.

Vaikka suurin osa lääkäreistä, joita olen Pojan sairauden myötä tavannut, on mukavia ja asiansa osaavia, tämän kyseisen lääkärin hoteissa minulla on aina turvallinen olo ja sellainen tunne, että minua kuunnellaan. Lääkäri aloitti kysyen, onko minulla jotain huolia Pojan suhteen. Selitin, ettei mitään erityistä, vain kontrollivälin pituudesta johtuvaa epävarmuutta.

Lääkäri oli tilannut toisesta sairaalasta uusimmat ja edelliset koetulokset ja selitti minulle arvojen tarkoituksia ja muutoksia. Sydämen vajaatoiminnasta kertova arvo Pro-BNP, oli laskussa, ollut jo leikkauksesta asti. Mitä korkeampi arvo siis, sitä enemmän viittausta vajaatoimintaan. Hemoglobiini oli taas hieman nousussa, ja sitä piti seurata, ettei se nousisi liian korkealle. Hän teki saman huomion kuin minä, että liikkuessaan Poika sinersi aiempaa enemmän, mutta myös paikallaan ollessaan väri tasaantui nopeasti.

Lääkäri teki myös sydämen ultraäänitutkimuksen ja kertoi, mitä siellä näki. Mitään sellaisia muutoksia ei näyttänyt olevan, mitkä olisivat suoraan vaikuttaneet saturaatioon, eikä aortan ahtaumakaan ollut pahentunut. Siinä mielessä sydän oli siis edelleen hyvässä mallissa.

Lääkäri halusi, että tehdään pienimuotoinen rasitustesti, että nähdään miten liikkuminen vaikuttaa Pojan saturaatioon ja niinpän suuntasimme portaikkoon. Poika oli innoissaan portaissa kulkemisesta ja huulet sinisenä ja huohottaen hän meni pari kerrosta alas ja ylös portaikossa. Sen jälkeen menimme jälleen hoitajan luo mittaamaan saturaatiota. Arvo oli vain 68 ja pysyi siinä, vaikka Poika jonkin aikaa istui mittari sormessa. En tietenkään tiedä, mitä se aikaisemmin oli ollut rasituksessa, mutta tuo ei tuntunut hyvältä lukemalta.

Lopputuloksena oli, että lääkärin mielestä Poika voi hyvin, mutta verenkierto keuhkoihin tuntui jo hieman jääneen  riittämättömäksi suhteessa Pojan kasvuun ja kokoaikaiseen touhottamiseen. Hän sanoi kertovansa tämän käynnin tulokset kardiologille ja varovasti arvuutteli, että seuraavan vaiheen leikkaus saattaisi olla edessä jo hieman aiemmin kuin mitä oli ollut suunnitelmissa.

Kurkkua kuristaa

Seuraava käynti keskussairaalaan tulikin jo vähän aikaisemmin kuin mitä oli tarkoitus. Syyskuun alkupäivinä Poika heräsi aamuyöstä kesken yöunien ja hänen hengityksensä oli vaivalloista. Tunnistin heti, että kyseessä oli taas kurkunpääntulehdus. Poika oli sen verran tukkoinen, että päätin lähteä päivystykseen hakemaan hengitykseen apua. Öiseen aikaan erikoissairaanhoidon puolella ei onneksi joudu hirmu pitkiä aikoja odottelemaan, varsinkaan sydänvikaisen lapsen kanssa. Hoitaja ei taas meinannut aluksi uskoa saturaatiomittarin lukemia, mutta tottuneeseen tapaan selitin, että sydänvian takia saturaatio on jo lähtökohtaisesti alhaisempi. Hoidoksi annettiin kortisonia ja spiralla hengitettävää lääkettä ja Poika passitettiin osastolle jatkotarkkailuun ja lääkettä hengittelemään.

Osastolle menemisessä oli aina se oma tunnelmansa. Vaikka Pojan vointi hengitysongelmia lukuunottamatta oli ihan hyvä ja vaillinaisten yöunienkin jälkeen hän oli aivan tarmoa täynnä, sairaala on aina sairaala ja tuntuu inhottavalta nähdä pieni lapsi sairaalan vaatteissa.

Saturaatiota tarkkailtiin, vaikkei se siitä tavanomaisesta lukemasta kurkunpääntulehduksesta huolimatta juurikaan laskenut ja muutaman lääkehengittelyn jälkeen, lääkärin aamukierrolla tuli lupa kotiinlähtöön. Uskomatonta, miten raskasta pelkkä yhden päivänpuolikkaan oleilu sairaalassa lapsen kanssa olikaan. Olisin voinut nukkua koko illan ja yön perään. Onneksi visiitti tällä kertaa oli näinkin lyhyt.

Miltä näyttää?

Seuraavassa kardiologin kontrollissa Pojan vointi todettiin hyväksi ja sydämen tilanne vakaaksi. Leikkaustulos oli hyvä ja saturaatio 86:n luokkaa. Aortan ahtauma, joka oli löytynyt ennen leikkausta oli pysynyt jokseenkin samana. Ei aiheuttanut edelleenkään toimenpiteitä, mutta oli seurattava. Kardiologin päätöksellä Marevania jatkettaisiin kuusi kuukautta leikkauksesta, kolme sijaan. Mitään varsinaista syytä tähän ei ollut, ehkä toisilla vain on erilainen tapa kuin toisilla, mutta ajatus kolmesta lisäkuukaudesta Marevanin kanssa ei saanut minua hyppimään ilosta, vaikka arvot kohtalaisen hyvin olivatkin pysyneet kohdillaan alkuhämmingin jälkeen.

Kardiologi huomasi, että Poika oli epätavallisen pelokas tutkimuksia tehtäessä ja kerroin sen johtuvan verikokeista. Olimme joutuneet niin usein käymään pistettävänä, että Poika luuli, että aina kun joku lähestyi, jotain kivuliasta tapahtuisi. Kardiologi kysyi, miksei näytteen ottoon käytetty pikamittaria ja sanoin ihmetelleeni sitä itsekin. Hoitaja totesi, ettei kukaan vain ollut tehnyt sellaista päätöstä. Koska vaikka laboratoriossa pikamittaria ei suostuttu käyttämään, lastenpoliklinikan hoitajilla oli käytössä myös yksi mittari ns. salaa. Siitä päivästä asti sitä voitiin käyttää INR-arvon mittaamiseen ja suoninäyte piti ottaa vain silloin tällöin, jotta voitiin kontrolloida pikamittarin tulosta.

Pojan vointi kun oli ollut hyvä myös ennen leikkausta, en voi sanoa, että leikkaus olisi mitään dramaattista muutosta tuonut mukanaan. Poika oli tähänkin asti kehittynyt aika lailla ikäistensä tahtia, ja jaksaminenkin oli ollut ihan hyvää, ei mitään hikoiluja tai väsymystä ollut ilmennyt, joten samaan malliin jatkettiin. Ihonväri tosin oli huomattavasti parantunut, mutta siihenkin silmä melko nopeasti oli tottunut. Ja hampaita ropisi oikein urakalla leikkauksen jälkeen. En tiedä vaikuttiko leikkaus siihen, vai olisiko niitä muutenkin tullut kuin sieniä sateella.

Pitkää aikaa

Syksy eteni ja Helsingin suunnasta ei kuulunut mitään. Minun postin kyttäämiseni kävi jo niin neuroottiseksi, että kävin  postilaatikolla aina heti, kun postin olisi pitänyt tulla ja viikonloput ärsyttivät minua, koska silloin posti ei kulkenut.

Soitin myös jonohoitajalle, mutta hänelläkään ei ollut uutisia. Seuraavan kuukauden leikkauslista oli melkein valmis, eikä Pojalle oltu vielä annettu aikaa. Hän kysyi myös, että onko Pojan tilassa tapahtunut jotain muutosta, mutta vastasin että ei, hän voi hyvin, äiti ei niinkään.

Yritin keskittyä normaaliin elämään ja tottahan toki, sitä piti myös elää, kahden pienen lapsen kanssa. Mutta aina kun lapset menivät nukkumaan ja minulla oli aikaa vajota omiin ajatuksiini, ne pyörivät vain ja ainoastaan yhden asian ympärillä. Olin tulla hulluksi!

Koitti taas seuraavan kontrollin aika, ja se oli kuin kopio edellisestä. Poika voi hyvin, saturaatiokin oli 84. Shuntti ei ollut kaventunut lisää.  Todettiin, että leikkaus mitä luultavimmin olisi joulukuussa, joten seuraavaa kontrolliaikaa ei nyt sovittu. Se olisi sitten leikkauksen jälkeen.

Leikkauksen jälkeen. Mikä se sellainen aika olisi? Nyt oli olemassa vain aika ennen leikkausta.

Jonossa ollaan

Helsingissä ollessamme lääkäri puhui, että seuraava leikkaus tehtäisiin 1-2 kuukauden sisällä. Kun virallinen kirje lopulta Helsingistä tuli, siinä kerrottiin, että Poika oli laitettu leikkausjonoon 1-3 kuukauden kiireysluokalla.

Vaikka Pojalla ei voinnin puolesta ollut sillä hetkellä mikään kiire leikkaukseen, toivoin että aika tulisi pian. Oli puuduttavaa odotella kutsua ja samalla mieltä vaivasi shuntissa näkynyt pieni kaventuma. Mitä jos se yhtäkkiä pahenisikin ja jouduttaisiin lähtemään kotoa asti kiirellä leikkaukseen Helsinkiin.

En pystynyt keskittymään mihinkään muuhun, kuin että tuolle maailman pysäyttävälle tapahtumalle määrättäisiin ajankohta. Sitten siihen pystyisi alkaa valmistautua.

Samalla toivoin hartaasti, ettei se aika koskaan tulisi. En halunnut luovuttaa Poikaa leikeltäväksi. Ajatuksena tuntui naurettavalle, että tuolle eläväiselle, normaalille Pojalle pitäisi muka suorittaa joku leikkaus. Pöh.

Siinä odotellessa oli taas seuraavan kontrollin aika. Lääkäri kertoi asiat suunnilleen niin, kuin mitä olin ajatellutkin. Poika voi tilanteeseen nähden edelleen hyvin. Saturaatio pyöri 80 tienoilla ja huulissa oli havaittavissa lievää sinisyyttä. Mitään muutoksia huonompaan ei sydämen suhteen ollut tapahtunut ja voimme hyvillä mielin palata kotiin odottelemaan leikkauskutsua.

Melkein joka kerta kontrollissa lääkäri muisti mainita, miten hienoa oli nähdä Poika nyt niin virkeänä ja hyvinvoivana, kun hän muisti miten huolissaan lääkärit olivat olleet alkuviikkoina teho-osastolla Pojan sängyn vieressä miettimässä miten Pojan kävisi.

Arpaonni

Yö sujui tasaisesti, ja Poika oli nukkunut rauhallisesti, heräten vain pari kertaa syömään. Tilanne ei ollut huonontunut, mutta seuraavana päivänä hereillä ollessa Pojan saturaatiot edelleen välillä tipahtivat 60 tienoille. Ulospäin Poika kylläkin näytti ihan hyvin voivalta, ja alhaisista saturaatioista huolimatta ihan hyvän väriseltäkin.

Lääkärit kertoivat, että saturaatioiden lasku nukutuksen yhteydessä ja sen jälkeen on melko yleistä tämän sydänvian omaavilla, eivätkä olleet kovin huolissaan. Ainoa asia oli, että mikäli vointi ei kohentuisi, joutuisimme viettämään osastolla vielä toisenkin yön.

Myöhään iltapäivään asti arvottiin, pääsemmekö lähtemään kotiin vai jääkö Poika vielä tarkkailtavaksi. Saturaatiot pysyivät jo vähän lähempänä tavoitetta, mutta laskivat edelleen välillä alle 70. Itselläni oli sekalaiset tunteet. Toisaalta todellakin halusin lähteä jo kotiin. Siellä olisi helpompi olla. Mutta toisaalta kotimatka oli melko pitkä, kolmisen tuntia. Mitä jos sinä aikana Pojan voinnissa tapahtuisikin muutos huonompaan.

Lopulta lääkäri päätti, että koska Pojan yleisvointi oli niin hyvä, saisimme lähteä ajelemaan kotia kohti. Hän oli sitä mieltä, että saturaatioarvot korjaantuisivat ajan myötä.

Istuin koko kotimatkan takapenkillä Poikaa tuijottamassa. Hän oli autuaan tietämätön vanhempiensa huolesta ja nukkui tyytyväisenä kaukalossaan. Pääsimme kotiin ilman ongelmia ja tuntui, kuin olisin koko matkan pidättänyt hengitystä ja kotona vasta huokaisin helpotuksesta. Tästäkin reissusta selvittiin.

Pre-Glenn

Paluu Helsinkiin tuntui musertavalta. Koko kesän olimme saaneet viettää rauhassa ja seurata Pojan kasvua ja kehitystä ja sydänvika oli välillä jäänyt jopa taka-alalle. Ajomatka tuntui painostavalta ja tuntui, että luontokin eli mukanamme kun kesä oli selvästi kääntynyt syksyn puolelle. Vapauden aika oli ohi ja todellisuus saavutti meidät.

Kyseessä oli vain CT-angio -kuvaus ja muita siihen liittyviä kokeita, mutta lastenklinikan ovesta astuminen toi muistot mieleen. Tällä kertaa Poika toivottavasti vierailisi ainoastaan sydänosastolla K4, mutta kuullessani teho-osaston ovikellon plimputuksen käytävällä, ahdistus painoi rintaani. Toivottavasti sinne ei tarvitsisi palata ennen seuraavaa leikkausta.

Osastolla Poika ensin mitattiin ja punnittiin sekä tehtiin muita esivalmisteluita. Poika nukutettiin CT-angio -tutkimusta varten ja me lähdimme sillä välin syömään. Osastolta sanottiin, että he soittaisivat kun Poika on palannut sinne.

Tutkimukseen ei mennyt kovin kauaa, pari tuntia heräämisineen Poika oli reissussa ja sitten meille jo soitettiin, että voisimme tulla takaisin. Etukäteen oli tiedossa, että seuraavan yön Poika viettäisi vielä tarkkailtavana osastolla varmuuden vuoksi ja oli sovittu, että minä jäisin hänen seurakseen ja ruokaa toimittamaan.

Kun pääsimme osastolle ja olimme menossa huoneeseen, jossa Pojan oli määrä majailla, hänen sänkyään kiikutettiin kovaa vauhtia tehotarkkailuhuoneeseen. Näin, että Pojan kasvoilla oli C-PAP -laite ja pelästyin toden teolla. Ei kai mikään vain ollut menossa pieleen. Hoitajat kertoivat, että Pojan saturaatiot eivät tahtoneet pysyä ylhäällä happiviiksistä huolimatta, ja he olivat päättäneet laittaa hänelle ylipainemaskin ja ottaa tarkempaan valvontaan tehotarkkailuhuoneeseen, jossa hoitaja olisi jatkuvasti läsnä.

Vaikka kyseessä ei ollut mikään kovin vakava tilanne, se sai minut masentumaan. Kuvittelin jo vaikka mitä kauheuksia, miten tilanne etenisi, koska olin kuullut sellaisiakin tarinoita, että rutiini tarkastuksista onkin jouduttu suoraan kiireelliseen leikkaukseen.

Tehotarkkailuhuoneessa vanhemmat eivät saaneet yöpyä, mutta en halunnut lähteä majapaikkaamme toiselle puolelle Helsinkiä varsinkaan siinä tilanteessa, kun Pojan vointi oli odotettua huonompi, joten sovin hoitajan kanssa, että voisin yöpyä leikkihuoneen lattialla. Näin Poika saisi myös syödäkseen omaa maitoa, eikä tarvinnut siinä kohtaa alkaa testailemaan, sopisiko korvike hänen vatsalleen. Lupasin kiltisti nukkua yöni, enkä roikkua huoneen ovella, mitä hoitaja näytti pelkäävän. Minulle riitti tieto siitä, että olin parin huoneen päässä ja jos jotain tapahtuisi, saisin siitä tiedon varmasti nopeasti.

Hyvältä näyttää

Taas oli kontrollin aika ja matkustimme reilun tunnin päähän yliopistolliseen sairaalaan. Tällä kertaa lääkärinä oli sama naislääkäri, joka oli meidät alun perin lähettänyt kiireellä Helsinkiin. Häkellyin lämpimästä vastaanotosta ja siitä, että lääkäri muisti meidät hyvin ja kertoi välillä aina tiedustelleensa Helsingin suunnasta, mitä Pojalle kuului. Hän myös pahoitteli sitä, että oli sanonut, että aortan ahtauma korjataan ja se on sitten siinä, kun vika sitten paljastuikin paljon vakavammaksi. Itse en muistanut tilannetta aivan noin, enkä ainakaan syyttänyt lääkäriä "väärästä diagnoosista", koska eihän todellista tilannetta tiedetty edes heti ensimmäisen leikkauksen jälkeen.

Lääkäri myös puhui Helsingin kirurgien ja kardiologien tiimistä lämpimään sävyyn ja sanoi, etteivät vanhemmat varmasti osaa edes ajatella, miten paljon järjen lisäksi siellä ajatellaan asioita myös sydämellä ja että jokainen lapsi on myös heille yksilö ja päätökset ovat vaikeita. Vaikka suurin piirtein kaikki tähän asti tapaamani lääkärit olivat olleet mukavia ja asiantuntevia, sain tästä keskustelusta aivan uuden näkökulman koko sydänkirurgiaan. Helposti kun sitä ajattelee, että lapset ovat lääkäreille vain potilaita toisen perään, eikä heitä välttämättä sen enempää mietitä yksilöinä.

Seuraavaksi lääkäri kysyi, että mitä kaikkea Poika nyt sitten söi. Mielessäni ihmetellen mietin, että mitä tuollaisen kolmekuukautisen vauvan sitten kuuluisi syödä. Ei kai vielä oletettu, että soseita pitäisi maistella. Hoitaja auttoi minut alkuun: "niin että rintamaitoa ja..?". Vastasin, että aivan. Rintamaitoa. Sitten vasta tajusin kysymyksen sisällön. Syöminenhän monelle sydänvikaiselle lapselle on ongelmallista ja meillekin Helsingissä kerrottiin, että monesti pitää esimerkiksi vahvistaa maitoa ravintolisillä tai korvikkeella. En vain osannut ajatella sitä, koska Poika oli hienosti pärjännyt koko ajan ihan omalla rintamaidollani. Eikä nenämahaletkun poistonkaan jälkeen ollut ollut mitään ongelmia syömisessä. Välillä Poika pulautteli, mutta mielestäni ihan normaalin vauvan tapaan. Lääkäri oli aidosti hämmästynyt. Ensinnäkin siitä, että miten olin saanut maidontulon jatkumaan koko sairaalassaoloajan ja siitä, että Poika jaksoi niin hyvin syödä, ettei mitään lisiä ravintoon tarvittu. Hän todella sanoi arvostavansa vaivannäköäni. Tästä tuli minulle todella hyvä mieli, sillä vaikka moni oli "suoritustani" kehunut ja itsekin välillä mietin, oliko ainaisessa pumppaamisessa mitään järkeä, kova työ oli kannattanut ja joku muukin kuin minä, oli sitä mieltä.

Pojan tilanne oli edelleen yhtä hyvä, kuin miltä se ulospäin näyttikin. Sydän toimi niin kuin oli tarkoitus ja saturaatiokin näytti 84:ä. Ultraäänessä näkyi, että shuntti oli hyvin auki eikä mitään muutakaan hälyyttävää näkynyt. Paino nousi hyvin ja lääkäri sanoikin, että nyt voisi maitojen seuraamista hieman höllentää. Siihen asti olin merkannut joka päivältä maitomäärät, että ne pysyivät kutakuinkin tavoitteessa. Nyt lääkäri sanoi, että voisi seuraamista harventaa ensin joka toiseen päivään ja sitten joka kolmanteen, oman mielenrauhan mukaan. Kerran viikossa vaikka riittäisi, koska kyllä sitä sitten muutenkin huomaisi, jos syömisessä jotain erikoista ilmenisi.

Lähdin erityisen hyvillä mielin ajelemaan kotiin kontrollin jälkeen. Pojan kunto oli tilanteeseen nähden hyvä ja käynnistä jäi sellainen tunne, että joku oikeasti välittää Pojasta ihan yksilöinä (ja meistä perheenä), eikä vain yhtenä sydänpotilaana muiden joukossa.