Luottamuspulaa

Ensimmäiset päivät osastolla jatkuivat samoissa apeissa tunnelmissa. Aina kun hoitaja lähestyi, Poika pelkäsi kovasti, että satutetaan. Päätin alusta asti ottaa sellaisen käytännön, että kerroin suoraan jos tehtäisiin jotain, josta aiheutuisi kipua ja toisaalta taas toistin monta kertaa lähes hysteeriselle lapselle ettei mitään kivuliasta tehtäisi, jos sillä kertaa oli kyse jostain muusta toimenpiteestä. 

Pikku hiljaa luottamus alkoi taas palautua niin minuun kuin hoitajiinkin ja vaikka pistämiset ja puhdistamiset edelleen itkettivät, Poika oli rauhallisempi eikä automaattisesti alkanut itkemään, jos joku tuli huoneeseen. Kaikkein inhottavin juttu oli ehkä aamuisin ja iltaisin annettava Klexane-pistos, joka tuikattiin reiteen. Siitä päästäisiin eroon, kunhan Marevan-lääkitys alotettaisiin ja arvot saataisiin kohdilleen. Ensin kuitenkin piti päästä oksentelusta, joka nähtävästi aiheutui kipulääkkeestä, jota vielä satunnaisesti annettiin toimenpiteiden yhteydessä.

Toisena päivänä osastolla Poika pääsi käymään rattaiden kyydissä röntgenissä keuhkokuvassa. Sinne ei ollut paljoa matkaa ja operaatio oli melkoinen kun kaikki piuhat ja letkut irrotettiin ja hoitaja tarvittiin kantamaan kahta dreenilaatikkoa, mutta pieni ajelu selvästi piristi Poikaa vaikkakin fyysisesti myös rasitti.

Leikkitäti kävi tervehtimässä Poikaa ja kyseli vähän mieluisista tekemisistä. Poika sai paperia ja kyniä sekä Muumitabletin, jolla pystyi pelaamaan pelejä. Pieniä hetkiä hän jaksoikin niiden parissa touhuta. Täti toi kuunneltavaksi myös HeviSaurus-levyjä ja huomasimme, että niitä löytyi lisää jo ennestään huonekaverillekin tuotuna. Niitä Poika jaksoi kuunnella vaikka kuinka kauan. 

Mies ja Tyttökin saapuivat Helsinkiin ja tulivat ensimmäiseksi tervehtimään Poikaa. Tytön mielestä sairaalassa oli heti viiden minuutin jälkeen tylsää. Ja niinhän siellä olikin.

Pieniä edistymisen askelia oli koko ajan havaittavissa. Tahdistimen johdot otettiin pois, sitä kun ei oltu tarvittu ollenkaan. Muutaman päivän tauon jälkeen Poika söi taas itse kun hänelle tarjottiin jäätelöä. Eihän sitä paljoa pieneen mahaan mahtunut, mutta ne pienet palasetkin tekivät tämän äidin iloiseksi.

Tutkimuksia ja valokuvia

Esitutkimuspäivän aamuna lähdimme kohti Helsinkiä. Tyttö jäi mummun hoiviin ja hakisimme hänet mukaan myöhemmin. Olo oli ihmeen rauhallinen ja toimintamoodi oli ilmeisesti kytkeytynyt taas päälle. Saavuimme paikalle hyvissä ajoin ja osastolta meidät passitettiin samantien laboratorioon verikokeille ja röntgeniin keuhkokuvaan. 

Verinäytteiden otto oli Pojan mielestä inhottavaa, varsinkin kun ensimmäisen rutistuksen jälkeen tuli vielä toinen henkilö ottamaan sormenpäästä näytteitä. Onneksi palkinnoksi saadut tarrat vähän lohduttivat. Keuhkokuvan otto taas sujui nopeasti ja sitä Poika ei pelännyt yhtään. Osastolla lastenlääkäri kyseli yleisiä asioita Pojan voinnista ja katsoi korvat ja nielun sekä kuunteli keuhkot. Hänen puolestaan kaikki oli kunnossa seuraavan päivän leikkausta ajatellen.

Hoitaja otti Pojasta mitat ja sydänfilmin sekä katsoi neliraajapaineet ja saturaation. Palkinnoksi reippaudesta Poika sai valita pussista pehmolelun.

Kirurgi kävi kertomassa mitä leikkauksessa tehtäisiin ja mainitsi, että Pojan keuhkosuonet vaikuttivat olevan niin pienet, että toipumisessa saattaisi kestää tovi. Puheissa välähteli myös se, että leikkaus olisi varma vasta kun potilas olisi leikkauspöydällä. Eli koskaan ei voi olla varma leikkauksen toteutumisesta. Kardiologi teki Pojalle sydämen ultraäänen ja kertoi, että hyvältä näyttää leikkausta ajatellen. Viimeiseksi odottelimme vielä anestesialääkäriä, joka oli kiinni toimenpiteessä iltaan asti ja hän kertoi vähän esilääkityksestä ja leikkauksen kulusta omasta näkökulmastaan.

Sitten saimme lähteä majapaikkaan Pojan kanssa. Mies oli soitellut jo aamupäivällä Ronald McDonald -Talolle saimme tietää, siellä oli juuri vapautumassa huone ja pääsisimme sinne jo heti ensimmäisenä päivänä. Meillä oli varapaikkana ystävien asunto kauempana, mutta onneksi pääsimme Mäkkitalolle heti, niin aamullakaan ei olisi niin kiire lähteä sairaalaa kohti. Seitsemältä pitäisi olla paikalla esilääkkeen antoa varten ja kahdeksalta Poika vietäisiin leikkaussaliin - ellei viime hetken peruutusta ilmaantuisi.

Illalla en olisi halunnut millään nukahtaa ja viimeiseksi vielä tuijottelin nukkuvaa Poikaa. Vaikka olin luvannut itselleni, etten ajattelisi niin, nappasin kuitenkin varuiksi vielä sen "viimeisen kuvan" illan hämärässä.

Pirteä peipponen

Seuraavana aamuna Poika olikin jo täysin oma itsensä. Aamupalaksi hän söi kaksi lautasellista muroja katsellen samalla lastenohjelmia. Näytti siltä, että pääsisimme tänään lähtemään kotiin, kunhan Pojan röntgenkuva olisi otettu ja katsottu että koilaus oli kohdallaan. 

Poikaa harmitti aika paljon kun hoitaja irrotteli molemmista käsistä teippejä, jotka pitivät kanyyleja paikoillaan. Teippi oli aika tiukasti paikoillaan eikä auttanut, vaikka hoitaja suihkutteli siihen öljyä liiman irroittamiseksi. Kun kaikki teipit ja kanyylit oli saatu poistettua, Poika sanoi kyynelten läpi "Kiitos!". Hoitaja sanoi, että eipä usein ole näin kohteliasta potilasta nähnyt.

Jonkin ajan kuluttua kävelimme röntgeniin ja sielläkin kaikki sujui hienosti ja Poika muisti taas kiittää, kun hommat oli hoidettu. Olin ylpeä reippaasta lapsestamme ja taas kerran ihmettelin, miten Poika toipui niin nopeasti toimenpiteestä.

Mies ja Tyttö olivat tulossa aamupäivällä sairaalaan odottelemaan Pojan kotiutusta, mutta mikään kiire ei vielä ollut, koska lääkärikierto ei ollut vielä ehtinyt Pojan huoneeseen asti ja papereiden kirjoittamisessakin kestäisi sitten aikansa. Yritin muistella mitä kaikkia lappuja tarvitsimme sairaalakäynniltä, jotta muistaisin niitä sitten pyytää.

Mietin, miten niillä leikkausreissuilla oli jaksanut istua täällä osastolla, kun jo tämä puolikas päivä tuntui niin pitkältä. Kai sitä silti jaksaa mitä vaan kun on pakko.

Mies ja Tyttö saapuivat osastolle ja kerroin, ettei asiat olleet edenneet vielä mihinkään. Lääkäri oli vasta tulossa. Puolilta päivin katetroinnin tehnyt kardiologi saapui ja sanoi, että odottelisi vielä, että käymme siellä keuhkokuvassa. Kerroin, että olimme käyneet siellä jo jonkin aikaa sitten ja hän lähti katsomaan kuvia.

Tullessaan takaisin hän kertoi, että kuvat näyttivät siltä miltä pitikin ja että Pojan asiat oli ehdittykin käsitellä jo sen aamuisessa kirurgien ja kardiologien kokouksessa. Kaikki näytti hyvältä ja leikkaussarjan seuraavaan vaiheeseen voitaisiin edetä. Mutta koska Poika oli vielä niin pieni ja keuhkovaltimotkin hieman kapeat, eikä voinnin suhteen ollut suurempaa hätää, kirurgi oli sanonut ettei leikkaus olisi vielä ajankohtainen vaan hyvin voitaisiin odotella vuosi, jopa kaksi vuotta ennen kuin TCPC tehtäisiin. Kardiologi itse sanoi, että noin vuoden päästä luultavasti olisi se todennäköisempi aikataulu.

Olimme hämmästyneitä, leikkausta ei tarvitsisikaan tehdä nyt tänä vuonna. Kysyin, pitääkö katetrointi tehdä sitten uudelleen ennen leikkausta, mutta kardiologi sanoi, että hyvin voi esimerkiksi vuoden päästä tulla leikkaukseen näillä samoilla tiedoilla. Näillä puheilla saimme luvan lähteä kotia kohti kunhan paperit olisivat selvät.

Valmistelut

Olimme perillä ennen puolta päivää, juuri sopivasti. Tiesin, että luvassa olisi lähinnä odottelua seuraavat muutamat tunnit, koska kaikkia tutkimuksia ei ehditty tehdä peräjälkeen. Osasto näytti samalta kuin ennenkin. Lastenklinikalla tehtiin jotain remonttia ja välillä käytävillä kaikui korvia huumaava porausääni. Poika katseli käytävän hassua tarraa, jossa kirahvi alkoi toiselta seinältä ja pää kurkisti vastapäiseltä seinältä. Reippaana pikkumiehenä Poika ehti jo ensimmäisenä ilmoittautumaan kansliaan. Kerroimme mikä porukka olemme, sain esititetolomakkeen täytettäväksi ja meidät ohjattiin leikkihuoneeseen odottelemaan.

Siellä vietimmekin suurimman osan ajasta, mutta välissä Pojalta otettiin ylä- ja alaraajojen verenpaineet sekä sydänfilmi. Saturaatio näytti Pojan makoillessa 82 ja hoitajan kysyessä, onko se ollut tällä mallilla kotonakin vastasin, että ei vaan huomattavasti alhaisempi.

Kävimme myös keuhkokuvassa, jossa Poika oli tosi reipas ja hurmasi hoitajat. Verikokeet tietysti vähän harmitti, mutta sielläkin Poika veti pisteet kotiin kiitettyään hoitajaa kun verikoe oli otettu. Iltapäivällä tapasimme vielä katetroinnin suorittavan kardiologin joka jo etukäteen sanoi Pojan olevan vielä melko pienikokoinen leikkaukseen, mutta katsotaan, mitä katetroinnissa paljastuu. Keskustelimme myös anestesialääkärin kanssa, joka kertoi toimenpiteestä hieman tarkemmin ja samalla myös lastenlääkäri kyseli asioita Pojasta ja tarkasti, että korvat ja kurkku näyttivät terveiltä.

Iltapäivällä pääsimme viimein lähtemään Lastenklinikalta ja vietimme loppupäivän käyden syömässä ja tapaamassa ystäväperhettä. Menimme ajoissa hotellille ja rauhoituimme kaikki hyvissä ajoin nukkumaan. Poika olisi toinen katetroitava seuraavana päivänä, mutta meidän piti olla osastolla valmiina jo yhdeksän aikaan aamulla, koska ensimmäinen katetrointi saattaisi olla hyvinkin nopea.

Uskon kun näen

Mies ja Tyttö lähtivät jo seuraavana päivänä takaisin kotia kohti ja Pojan tilanne näytti siltä, että hän saattaisi hyvinkin päästä myös kotiin jo muutaman päivän sisällä. Kotiinpääsy oli oikeastaan kiinni enää inr-arvosta ja lopputarkastuksista. Pojan huonetoverikin oli toipunut niin hienosti, että pääsi kotiin ja huomasin, kuinka iso merkitys mukavalla huoneseuralla oli viihtymisessä. Päivä tuntui kolme kertaa pidemmältä, kun ei ollut ketään kelle jutella.

McDonald -talosta kuului lisää hyviä uutisia ja sain jatkaa asumista siellä samassa huoneessa, kun kotilomalle lähteneet eivät ainakaan ihan vielä olleet tulossa takaisin. Täytyy taas mainita, kuinka hienoa on, että on olemassa sellainen paikka kuin McDonald -talo ja niin lähellä sairaalaa. Siitä on kyllä suuri apua tällaisessa tilanteessa kun lapsi on pidempään sairaalassa. Ja paikkana talot ja niiden pihapiiri on jotenkin ihanan rauhoittava ja turvallinen, kodinomainen.

Pojalle tehtiin pikkuhiljaa jo viimeisiä tarkastuksia, keuhkokuva ja sydämen ultraäänitutkimus. Myös neurologi kävi tutkimassa Pojan ja vaikka lihakset olivat edelleen hieman pehmeät ikätovereihin verrattuna, mitään erityistä huolta ei noussut Pojan kehityksessä esiin. Lastenneurologin kontrolli olisi omassa sairaalassamme sitten vuoden ikäisenä.

Viimein tuli päivä, jolloin inr-arvo oli ensimmäistä kertaa rajojen sisällä. Kotiin pääsisi kun arvo olisi kahtena päivänä peräkkäin raja-arvojen sisällä. Mitään ongelmaa Pojan voinnissa ei ollut, joten olin varautuneen innostunut, kun lääkäri alkoi puhua kotiuttamisesta. Seuraavana päivänä siis laboratoriokokeiden tulosten tultua näillä näkymin pääsisimme kotiin. Olin tietysti innokas lähtemään kotiin, mutta halusin vielä kuulla ne sanat, että "saatte lähteä", ennen kuin todella uskoisin, että Poika pääsee kotiin. Minulla on joka asiassa periaate - uskon kun näen.

Huono päivä

Kaikki oli sujunut suunnitellusti ja Poika oli palannut heräämöstä osastolle johonkin aikaan yöstä. Seuraavana aamuna kun pääsin paikalle huomasin heti, että Poika oli kivuliaan oloinen ja hieman unelias. Eikä ihme.

Oli keuhkokuvan aika ja se ei ehkä osunut parhaimpaan mahdolliseen väliin koska asento, jossa kuva otettiin oli sellainen, että se varmasti tuntuisi pahalta nyt kun rintalastan alue oli taas kipeä. Pojan piti istua selkä suorana niin, että kädet nostettiin ylös. Olin mukana ja pidin Pojan lantiosta kiinni kun kuvia otettiin. Takaisin osastolle päästyämme, Poika oli kovin itkuinen ja selvästi kipeä. Hoitaja kysyi minulta, oliko itku minun mielestäni kipuitkua. Hieman hämmentyneenä vastasin että kyllä se oli ja hoitaja kävi hakemassa Pojalle annoksen morfiinia.

Lääke vaikutti melko nopeasti ja Poika rauhoittui ja nukahti syliini. Vähän ajan kuluttua hoitaja tuli kertomaan, että oli nyt vasta lukenut Pojan papereista mitä edellisenä päivänä oli tehty ja sanoi, ettei ihme jos Poika oli kipeä, kun oli jälleen tavallaan ensimmäinen leikkauksen jälkeinen päivä. Olin todellakin ajatellut, että hoitohenkilökunnalla olisi ollut tiedossa, mitä Pojalle oli leikkaussalissa tehty, eikä näin ollen olisi tarvinnut ihmetellä, miksi hän tuntui olevan niin kipeä.