Ajatukset pyörii

Huomaan pientä levottomuutta itsessäni. Tiedän syynkin. Kontrolli lähestyy. Se on jännä miten tässä on marraskuusta asti eletty samalla tasaisella rytmillä, enkä huomaa Pojan voinnissa mitään suuria muutoksia, mutta kontrolli saa minut silti levottomaksi. Eipä silti, siellä tehdään taas suuria päätöksiä. Tuleeko passitus leikkausjonoon vai odotellaanko vielä. En edes tiedä kumpi on parempi vaihtoehto omassa päässäni. Siinä mielessä sillä ei ole väliä, koska leikkaus joka tapauksessa on edessä, ei tässä nyt mietitä leikataanko vai ei vaan koska. Tuolla vertaistuen puolellakin tuntuu olevan taas liikehdintää. Jonkin aikaa oli hiljaisempaa mutta nyt muillakin tuntuu olevan tapahtumia riittämiin. Vai tuntuuko se vain siltä, kun mietin asioita itsekin enemmän.

Konkreettisen muistutuksen tästä päässäni pyörivästä myllerryksestä sain kun vilkaisin Sydänlapset ja -aikuiset ry:n uutta lyhytelokuvaa "Amanda ja Tomi". Elokuvan tarkoituksenahan on lieventää mahdollisia sairaalapelkoja ja valmistella lasta tulevaan toimenpiteeseen positiivisella otteella. Tuo vilkaisu sairaalaympäristöön tuntui olevan minulle liikaa tässä tilanteessa ja ahdistuin aina itkun partaalle asti. Siellä ne pelot jossain takaraivossa taas kolkuttelee.

Itse videohan on hyvä ja siitä kerrotaan enemmän Sydänlapset ja -aikuiset ry:n nettisivulla, josta löytyy myös linkki videoon.

http://www.sydanlapsetja-aikuiset.fi/content/amanda-ja-tomi-lyhytelokuva-valmis

Kokoontukaa, täällä on kuultavaa

En yleensä ole mikään kokoontuja ja vertaistueksi minulle näin ollen sopii erittäin hyvin sosiaalisen median tarjoamat ryhmät. Jännitän uusia ihmisiä, enkä mieluusti hakeudu sellaiseen tilanteeseen, jossa olen vieraiden ihmisten ympäröimänä. Tällä kertaa päätin kuitenkin tehdä poikkeuksen. Sydänlapset ja -aikuiset ry oli järjestämässä viikonloppua UVH- eli yksikammiolasten vanhemmille, ja päätin laittaa hakemuksen vetämään parin syvän hengenvedon jälkeen. Aluksi mietimme jos lähtisimme Miehen kanssa molemmat, mutta päädyimme siihen, että oli lasten hoitojärjestelyjen kanssa helpompi, että toinen vain lähtee.

Minut hyväksyttiin kurssille ja oma sairaalamme tuli hienosti vastaan niin, että kirjoitti maksusitoumuksen sopeutumisvalmennuskurssia varten, joten kustannuksistakaan ei tarvinnut huolehtia.

No enhän minä nyt aivan vieraiden ihmisten keskelle ollut menossa ja se helpotti asiaa. Moni vertaistukiryhmän kautta tutuksi tullut henkilö suuntasi samalle kurssille ja olinpa minä pari heistä tavannut ihan kasvokkainkin. Yksi heistä asuu jopa samalla suunnalla kuin me ja hänellä on Tytön ikäinen poika, jotakuinkin samalla vialla varustettuna kuin Poika. Tapasimme hänen kanssaan sattumalta yhdellä kontrollikäynnillä keskussairaalassa ja päätimme tavata vapaa-ajallakin sekä siksi, että pojat tutustuisivat toisiinsa ja saisivat näin toisistaan vanhempana vertaistukea, että myös ihan oman vertaistuen vuoksi, ja hyvin tulimmekin juttuun.

Niinpä sitten eräänä marraskuisena perjantaina suuntasin auton kohti Espoota ja informaation täyteistä viikonloppua. Jo matkalla kuunnellessani radiosta lauluja, Pojan elämän alkuvaiheet ja sairaus pyörivät taas mielessäni ja kun ambulanssi ohitti minut pillit soiden ja kyyneleet alkoivat valua poskia pitkin, mietin mitäköhän tästäkin viikonlopusta tulisi. Sieltä jostain aivojen syövereistä ne kaikki ahdistuksen tunteet taas nousivat. No, onneksi kaikki paikan päälle tulijat olisivat kutakuinkin samassa veneessä.