En yleensä ole mikään kokoontuja ja vertaistueksi minulle näin ollen sopii erittäin hyvin sosiaalisen median tarjoamat ryhmät. Jännitän uusia ihmisiä, enkä mieluusti hakeudu sellaiseen tilanteeseen, jossa olen vieraiden ihmisten ympäröimänä. Tällä kertaa päätin kuitenkin tehdä poikkeuksen. Sydänlapset ja -aikuiset ry oli järjestämässä viikonloppua UVH- eli yksikammiolasten vanhemmille, ja päätin laittaa hakemuksen vetämään parin syvän hengenvedon jälkeen. Aluksi mietimme jos lähtisimme Miehen kanssa molemmat, mutta päädyimme siihen, että oli lasten hoitojärjestelyjen kanssa helpompi, että toinen vain lähtee.
Minut hyväksyttiin kurssille ja oma sairaalamme tuli hienosti vastaan niin, että kirjoitti maksusitoumuksen sopeutumisvalmennuskurssia varten, joten kustannuksistakaan ei tarvinnut huolehtia.
No enhän minä nyt aivan vieraiden ihmisten keskelle ollut menossa ja se helpotti asiaa. Moni vertaistukiryhmän kautta tutuksi tullut henkilö suuntasi samalle kurssille ja olinpa minä pari heistä tavannut ihan kasvokkainkin. Yksi heistä asuu jopa samalla suunnalla kuin me ja hänellä on Tytön ikäinen poika, jotakuinkin samalla vialla varustettuna kuin Poika. Tapasimme hänen kanssaan sattumalta yhdellä kontrollikäynnillä keskussairaalassa ja päätimme tavata vapaa-ajallakin sekä siksi, että pojat tutustuisivat toisiinsa ja saisivat näin toisistaan vanhempana vertaistukea, että myös ihan oman vertaistuen vuoksi, ja hyvin tulimmekin juttuun.
Niinpä sitten eräänä marraskuisena perjantaina suuntasin auton kohti Espoota ja informaation täyteistä viikonloppua. Jo matkalla kuunnellessani radiosta lauluja, Pojan elämän alkuvaiheet ja sairaus pyörivät taas mielessäni ja kun ambulanssi ohitti minut pillit soiden ja kyyneleet alkoivat valua poskia pitkin, mietin mitäköhän tästäkin viikonlopusta tulisi. Sieltä jostain aivojen syövereistä ne kaikki ahdistuksen tunteet taas nousivat. No, onneksi kaikki paikan päälle tulijat olisivat kutakuinkin samassa veneessä.
Kiitos ihanasta blogista! Täällä on yksi juuri saman sairauden kanssa painiva. Sain rakenneultrassa kuulla, että lapsen vasen kammio on huomattavasti pienempi ja oikea taas laajentunut ja muitakin rakeenteellisia vikoja löytyi. Tämä johtaa erittäin todennäköisesti yksikammioisuuteen. Tänään tai huomenna saan lapsivesipunktion tulokset, jossa selviää onko kromosomihäiriöitä. Sen jälkeen pitäisi tehdä päätös jatketaanko raskautta. Olen lukenut nyt ihania selviytymistarinoita blogeista ja pidän lapsen, ellei nyt tuloksissa selviä jotain erittäin vakavaa. Tietenkään aina ei käy niin hyvin kuin teillä, mutta kuitenkin on se mahdollisuus. Kiva kuulla omakohtaisia kokemuksia muilta ja tiedän nyt mihin pitää varautua jos kaikki menee suunnitellusti. :) Aloitin myös oman blogin samasta syystä kuin sinä. Jos haluat käydä katsomassa, osoite on sydanlapsenpaivakirja.blogspot.fi
VastaaPoistaKiitos, ihana kuulla, että joku saa voimaa näistä minun kirjoituksistani, se on ollut tarkoituskin. Toivon, että lapsellasi on muuten kaikki kunnossa ja sydän on ainoa huolenaihe. Rankka tiehän tämä on, mutta antaa myös paljon ja opettaa elämää. Ehdottomasti luen teidän tarinaa blogistasi :) Kaikkea hyvää!
VastaaPoistaTäältäkin haluan kiittää blogistasi, ihan samat kuin edellä kommentoijalla. Rakenneultrasta lähete sydänyksikköön ja siellä selvisi yksikammioisuus eilen.. Tietoa olen hakenut ja yrittänyt selvittää ajatuksia, mitä toivon jatkolta. Noh päätösten on synnyttävä viikon sisällä ja katsotaan mikä tie tulee meille.
VastaaPoistaEn olekkaan hetkeen käynyt täällä katsomassa kommentteja joten tämä vastaus tulee nyt hieman myöhässä, mutta voimia tulevaan mihin vaihtoehtoon sitten olettekaan päätyneet.
VastaaPoistaJos yksikin henkilö saa jotain irti tästä kirjoittamastani blogista, on syytä jatkaa.