Pitkät piuhat

Alkujännityksen jälkeen UVH-viikonloppu sujui mukavissa merkeissä. Oli kiva tavata ihmisiä kasvotusten ja jutella asioista, jotka lähinnä tietysti pyörivät näiden sydänmurusten ympärillä. Luennoilla tuli tiukkaa faktaa niin kirurgin, kardiologin kuin neurologinkin näkökulmasta ja vaikka suurin osa oli tuttua asiaa, tuli siellä muutama yllätyskin. Jos pelkästään tuota faktatietoa lukisi, tuntuisi elämä melko epätoivoiselta. Nyt kun samaan syssyyn sai kuulla erilaisia tarinoita muiden lasten kohdalta, vaikeuksiakin oli monenlaisia, mutta päällimmäiseksi jäi kuitenkin mieleen selviäminen ja kiitollisuus näiden pienten ihmeiden olemassa olosta. Parhaat keskustelut käytiin tietenkin iltamyöhään saunan jälkeen vapaamuotoisesti. Olin iloinen, että olin päättänyt lähteä mukaan. Ehkäpä lähden joskus uudelleenkin.

Ja niin se vaan tälläkin kertaa pää toimi jälkijunassa. Sovasta lähtiessä olin hyvillä mielin ja juttelin niitä näitä tuttavani kanssa automatkalla kotiin päin. Vasta seuraavana päivänä töissä, juurikin se faktatieto löysi tiensä aivojeni ymmärryskeskukseen ja paino lysähti päälleni. En miettinyt mitään tiettyä asiaa, mutta tilanteen vakavuus yritti sieltä viimeisestä lokerosta taas pyrkiä tietoisuuteen, enkä pystynyt keskittymään työntekoon ollenkaan. Ruokatauolla työkaveri sitten erehtyi kysymään, miten viikonloppu oli mennyt ja aloin itkeä. Hyvinhän se meni. Onneksi tämä pieni romahdus ja asioiden nopea selittäminen ritti tällä kertaa ja pienen itkun jälkeen oloni helpotti taas huomattavasti. Tavallaan olin todella yllättynyt reaktiostani, mutta toisaalta taas, en pitänyt sitä ollenkaan omituisena. Kyllähän ne isot kysymysmerkit Pojan elämästä olivat koko ajan alitajunnassa ja viikonlopun asioiden vatvominen oli saanut ne koputtelemaan olkapäätä.

Kokoontukaa, täällä on kuultavaa

En yleensä ole mikään kokoontuja ja vertaistueksi minulle näin ollen sopii erittäin hyvin sosiaalisen median tarjoamat ryhmät. Jännitän uusia ihmisiä, enkä mieluusti hakeudu sellaiseen tilanteeseen, jossa olen vieraiden ihmisten ympäröimänä. Tällä kertaa päätin kuitenkin tehdä poikkeuksen. Sydänlapset ja -aikuiset ry oli järjestämässä viikonloppua UVH- eli yksikammiolasten vanhemmille, ja päätin laittaa hakemuksen vetämään parin syvän hengenvedon jälkeen. Aluksi mietimme jos lähtisimme Miehen kanssa molemmat, mutta päädyimme siihen, että oli lasten hoitojärjestelyjen kanssa helpompi, että toinen vain lähtee.

Minut hyväksyttiin kurssille ja oma sairaalamme tuli hienosti vastaan niin, että kirjoitti maksusitoumuksen sopeutumisvalmennuskurssia varten, joten kustannuksistakaan ei tarvinnut huolehtia.

No enhän minä nyt aivan vieraiden ihmisten keskelle ollut menossa ja se helpotti asiaa. Moni vertaistukiryhmän kautta tutuksi tullut henkilö suuntasi samalle kurssille ja olinpa minä pari heistä tavannut ihan kasvokkainkin. Yksi heistä asuu jopa samalla suunnalla kuin me ja hänellä on Tytön ikäinen poika, jotakuinkin samalla vialla varustettuna kuin Poika. Tapasimme hänen kanssaan sattumalta yhdellä kontrollikäynnillä keskussairaalassa ja päätimme tavata vapaa-ajallakin sekä siksi, että pojat tutustuisivat toisiinsa ja saisivat näin toisistaan vanhempana vertaistukea, että myös ihan oman vertaistuen vuoksi, ja hyvin tulimmekin juttuun.

Niinpä sitten eräänä marraskuisena perjantaina suuntasin auton kohti Espoota ja informaation täyteistä viikonloppua. Jo matkalla kuunnellessani radiosta lauluja, Pojan elämän alkuvaiheet ja sairaus pyörivät taas mielessäni ja kun ambulanssi ohitti minut pillit soiden ja kyyneleet alkoivat valua poskia pitkin, mietin mitäköhän tästäkin viikonlopusta tulisi. Sieltä jostain aivojen syövereistä ne kaikki ahdistuksen tunteet taas nousivat. No, onneksi kaikki paikan päälle tulijat olisivat kutakuinkin samassa veneessä.