Yksi askel kerrallaan

Poika kesti ECMO:sta irrotuksen hyvin ja rintakehäkin saatiin vihdoin suljettua. Seuraavaksi oli taas edessä, mitäpä muuta kuin odotusta. Vain aika näyttäisi, voimistuisiko vasen kammio ja saisiko se kasvussa oikeaa kiinni. Päivät olivat pitkiä ja yön pimeinä tunteina Mäkkäritalon huoneen vessassa rintapumppuni kanssa välillä mietin, onko siinäkään touhussa mitään järkeä. Mutta minulle maidon pumppaamisen lopettaminen olisi ollut sama kuin olisin luovuttanut Pojan suhteen. Siitäkin huolimatta, että siinä masentavassa HLHS-kansiossa, jota omaistenhuoneessa päivästä toiseen selasin, luki että HLHS-vauvat ovat usein niin heikkoja, etteivät jaksa itse syödä edes tuttipullosta saati sitten rinnasta. Nenämahaletku on tuttu apuväline ravinnon saannissa näillä lapsilla. Ja huono syöminen saattaa jatkua vauvaiän jälkeenkin. Kansiossa luki, että "konkarivanhemmat" vitsikkäästi vääntävät HLHS lyhenteen muotoon Hieman Laiha, Huono Syömään. Vitsi ei juuri siinä kohtaa naurattanut.

Pieniä edistysaskelia tapahtui joka päivä. Niin pieniä, että niitä ei ulkopuolinen olisi edes huomannut. Jotain lääkettä oli saatu vähennettyä, jokin letku oli poistettu tai turvotus oli hieman laskenut. Alusta asti hoitajat muistuttivat meitä iloitsemaan niistä pienistä askelista. Ja niinhän me teimme. Hoitajat myös kertoivat, että takapakit kuuluivat asiaan. Ja niitä me pelkäsimme. Kaikki näytti kuitenkin pikku hiljaa etenevän parempaan suuntaan. Poika oli suurimman osan ajasta unessa lääkkeistä, mutta välillä näimme pienen vilkaisevan meitä ja silloin lämmin olo tulvahti koko vartaloon.

Teho-osaston keskimääräinen hoitopituus on muistaakseni noin kolme päivää. Muut ihmiset ympärillä siis vaihtuivat tiuhaan tahtiin, ja välillä ahdisti kun olimme jämähtäneet sinne. Hoitajat kyllä siitäkin meitä lohduttivat, että teholla vietetyn ajan pituudella ei olisi mitään tekemistä sen kanssa, millainen Pojan vointi jatkossa olisi. Eipä niin, kunhan nyt vain ensin päästäisiin pois sieltä tai Pojan saisi edes ottaa syliin.

Vain muutaman muun vanhemman kanssa tuli juteltua enemmän asioista. Eniten tarinaa syntyi lypsyhuoneessa ja muutaman samanhenkisen ihmisen kanssa Mäkkäritalossa. Mutta se vertaistuki oli kultaakin kalliimpaa. Ystävien kanssa tietysti tuli myös puhuttua ja kerrottua kuulumisia, mutta vain sellainen ihminen, joka itse on samassa tilanteessa, voi ymmärtää miten pahalta tuntuu ja miten tilanne ahdistaa.