Tuttu kuvio

Maaliskuun alussa kurkunpään tulehdus saapui taas kerran harmiksemme. Poika heräsi yöllä ja hengitys oli jälleen todella vaivalloista, välillä yskitti ja ääni kuulosti norpalta. Hän nukahti uudelleen melkein saman tien, mutta minua jäi vaivaamaan, että pitäisikö kuitenkin lähteä taas lääkettä hakemaan. Miehen kanssa pohdimme asiaa ja tulimme siihen tulokseen, että parempi se on lähteä, kuin jäädä odottelemaan.

Joka kerta päivystykseen mentäessä on ollut eri hoitajat ja lääkärit ja kuten aiemminkin, sain taas selittää Pojan sydänviasta ja siitä, että saturaatio oli alhaisempi koko ajan. Moni on myös kysynyt, onko meillä kotona lisähappi käytössä, johon vastaan että ei ole. Saturaatio sormesta näytti 78 ja korvanlehdestä nopeasti katsottuna 90.

Päivystävä lastenlääkäri totesi heti saman kuin minä, että kurkunpääntulehdushan Pojalla taas oli. Hengitys oli vaivalloista edelleen vaikka oli hieman helpottanut pystyyn noustaessa ja ulkona viileässä kuljettaessa. Lääkäri totesi saturaation olevan 90, johon sanoin, että en oikein usko tuohon tulokseen, koska normaalistikin se on korkeintaan 85. Lääkäri hieman ylimielisesti totesi, että harvemin nuo laitteet näyttävät liian korkeaa lukemaa. Kerroin taas Pojan sydänviasta ja mitä se aiheuttaa ja jossain kohtaa lääkäri tuntui antavana periksi siinä, että ehkä minä kuitenkin tiedän enemmän tästä viasta kuin hän. Niinpä keuhkojen kuuntelun ja korvien tarkastuksen jälkeen haettiin saturaatiomittari uudelleen ja arvoja mitattiin molempien käsien etusormesta sekä varpaasta. Tulos oli 81-82 ja lääkäri totesi kysyvästi, että tämä taitaa olla se oikeampi tulos, johon vastasin myöntävästi.

Tuttuun tapaan Pojalle määrättiin taas kortisonia ja spiraa ja lääkäri totesi, että koska kello on noin viisi yöllä, on varmaan parempi, että Poika menee osastolle lääkittäväksi ja jatkamaan unia. Mainitsi myös, että jos sydänvikaa ei olisi, olisimme luultavasti saaneet lähteä kotiin.

Siirryimme siis lastenosastolle ja sain patjan lattialle nukkumista varten. Osastolla annettiin vielä spiraa, ennen kuin Poika pääsi takaisin untenmaille. Poika huusi aina yleensä kovin kun spiraa annettiin, ja olinkin ajatellut, että se johtui lähinnä siitä ärsytyksestä kun maskia pidettiin kasvoilla väkisin, mutta tällä kertaa hoitaja kertoi, että hänkin oli joutunut ottamaan kyseistä lääkettä ja se itseasiassa vähän kirveli kurkussa.

Lääkäri oli määrännyt, että Pojalla piti olla saturaatiomittari kiinni koko ajan ja sen kanssa vielä sählättiin, että saatiin siihen sellaiset arvot, ettei hälytys kilkata viiden minuutin välein. Lopulta kun olin nostanut myös Pojan patjan lattialle viereeni, pääsimme nukkumaan.

Parin tunnin päästä viereisessä huoneessa puhuttiin niin kovaan ääneen espanjaksi, että nukkumisesta ei tullut enää mitään. Poikakin heräsi ja jonkin ajan kuluttua hoitajatkin tulivat huoneeseen toivottamaan hyvää huomenta. Aamupalan jälkeen odoteltiin lääkärinkiertoa, ja arvelin, että Poika pääsisi tuttuun tapaan taas kotiin, koska hengitys oli helpompaa, eikä kuumettakaan ollut. 

Ja näin myös kävi, lääkäri lähetti meidät kotiin ja pyysi herkästi tulemaan takaisin, jos hengitysvaikeudet pahenisivat uudelleen. Tuntui, kuin tämä sama kuvio olisi toistunut jo monen monta kertaa. Hyvä tietysti niin, että tulehduksen oireet Pojalla helpottivat aina niin nopeasti.

Odottamaton viesti

Vielä tuona samana iltana kun olin ystäväni kanssa syömässä sain tekstiviestin lääkäriltä, jonka luona olimme aiemmin päivällä käyneet. Viestissä hän kertoi vain, että oli soittanut kardiologille Helsinkiin ja he olivat olleet samaa mieltä, että jos seuraavassa kontrollissa saturaatio olisi yhtä alhainen pitäisi miettiä seuraavan leikkauksen aikataulua. Loppun hän oli kuitannut nimensä ja "tarvittaessa Pojan omalääkäri".

Minulle tuli todella hyvä mieli viestistä, koska emme olleet sopineet mitään sellaisesta ja tuntui, että lääkäri oli aidosti kiinnostunut Pojan hyvinvoinnista. Pitäisin häntä mielelläni Pojan omalääkärinä.

Seuraavana päivänä vielä onnistuin sähläämään puhelimen kanssa jotain, kun luin viestejä ja soitin vahingossa lääkärille. Katkaisin puhelun nopeasti ja olin juuri lähettämässä viestiä perään, että soitin vahingossa, kun hän jo soittikin takaisin. Pahoittelin ja kerroin, että soitin vahingossa mutta hän ei ollut pahoillaan vaan keskustelimme vielä viitisen minuuttia Pojan asioista ja toivottelimme sitten hyvät päivän jatkot. Tämä oli lääkäri minun makuuni.

Tarkat tutkimukset

Poika oli jo aivan oma itsensä kun lähdimme lääkärikäynnille loppuviikosta. Olimme ajoissa paikalla ja odottelimme leikkihuoneessa Pojan aikaa kun lääkäri kävi kurkkaamassa ovesta ja sanoi, että oli mukava nähdä Poikaa ja ihanaa, että olimme halunneet tulla hänen vastaanotolleen. Hänellä oli vielä yksi potilas ennen meitä, joten jäimme vielä odottelemaan. Hoitaja pyysi meidät toiseen huoneeseen ja otti mitat, katsoi saturaation sekä verenpaineet. Ensimmäistä kertaa näin mittarin, jolla saturaation pystyi katsomaan myös korvalehdestä. Arvo oli 82-84, hieman laskenut elokuusta, jolloin se oli 88.

Vaikka suurin osa lääkäreistä, joita olen Pojan sairauden myötä tavannut, on mukavia ja asiansa osaavia, tämän kyseisen lääkärin hoteissa minulla on aina turvallinen olo ja sellainen tunne, että minua kuunnellaan. Lääkäri aloitti kysyen, onko minulla jotain huolia Pojan suhteen. Selitin, ettei mitään erityistä, vain kontrollivälin pituudesta johtuvaa epävarmuutta.

Lääkäri oli tilannut toisesta sairaalasta uusimmat ja edelliset koetulokset ja selitti minulle arvojen tarkoituksia ja muutoksia. Sydämen vajaatoiminnasta kertova arvo Pro-BNP, oli laskussa, ollut jo leikkauksesta asti. Mitä korkeampi arvo siis, sitä enemmän viittausta vajaatoimintaan. Hemoglobiini oli taas hieman nousussa, ja sitä piti seurata, ettei se nousisi liian korkealle. Hän teki saman huomion kuin minä, että liikkuessaan Poika sinersi aiempaa enemmän, mutta myös paikallaan ollessaan väri tasaantui nopeasti.

Lääkäri teki myös sydämen ultraäänitutkimuksen ja kertoi, mitä siellä näki. Mitään sellaisia muutoksia ei näyttänyt olevan, mitkä olisivat suoraan vaikuttaneet saturaatioon, eikä aortan ahtaumakaan ollut pahentunut. Siinä mielessä sydän oli siis edelleen hyvässä mallissa.

Lääkäri halusi, että tehdään pienimuotoinen rasitustesti, että nähdään miten liikkuminen vaikuttaa Pojan saturaatioon ja niinpän suuntasimme portaikkoon. Poika oli innoissaan portaissa kulkemisesta ja huulet sinisenä ja huohottaen hän meni pari kerrosta alas ja ylös portaikossa. Sen jälkeen menimme jälleen hoitajan luo mittaamaan saturaatiota. Arvo oli vain 68 ja pysyi siinä, vaikka Poika jonkin aikaa istui mittari sormessa. En tietenkään tiedä, mitä se aikaisemmin oli ollut rasituksessa, mutta tuo ei tuntunut hyvältä lukemalta.

Lopputuloksena oli, että lääkärin mielestä Poika voi hyvin, mutta verenkierto keuhkoihin tuntui jo hieman jääneen  riittämättömäksi suhteessa Pojan kasvuun ja kokoaikaiseen touhottamiseen. Hän sanoi kertovansa tämän käynnin tulokset kardiologille ja varovasti arvuutteli, että seuraavan vaiheen leikkaus saattaisi olla edessä jo hieman aiemmin kuin mitä oli ollut suunnitelmissa.

Kurkistus naapuriin

Juuri edellisenä yönä ennen kontrollipäivää, Poika alkoi oksentaa. Tytöllä oli alkanut oksennustauti sitä edeltävänä yönä ja se tietysti tarttui myös Poikaan. Sen lisäksi, että harmitti lasten puolesta, että olivat kipeitä, harmitti kovasti myös se, ettei kontrollista vieläkään tulisi mitään.

Soitin heti aamulla lastenpoliklinikalle ja kerroin Pojan olevan kipeä. Kerroin myös kuinka paljon minua harmitti, että kontrollikäynti siirtyisi taas kuukaudella eteenpäin ja hoitajan kanssa tulimme siihen tulokseen, että voisimme tässä välissä käydä lastenlääkärin tarkastuksessa, jotta minun pääni ei aivan poksahtaisi. Ehdotin, että tapaisimme sen lääkärin, joka otti hoitovastuun Pojan marevanista edellisen leikkauksen jälkeen, mutta sain harmikseni kuulla, että hän oli siirtynyt naapurikaupungin sairaalaan. Hetken asiaa pohdittuamme, sovimme kuitenkin niin, että hoitaja ottaisi selvää sopisiko kaikille osapuolille, että kävisimme Pojan kanssa tuolla toisessa kaupungissa tämän kyseisen lääkärin vastaanotolla, meiltä kotoa kun ei hirmu pitkä matka ollut toiseenkaan suuntaan. Hoitaja lupasi selvitellä asiaa ja ottaa yhteyttä alkuviikosta.

Heti maanantaina hoitaja soittikin ja sanoi, että sekä oman sairaalamme lääkäreille, että tälle siirtyneelle lääkärille sopi oikein hyvin, että kävisimme hänen luonaan välitarkastuksessa. Aikakin sattui jo seuraavalle perjantaille, ystävänpäivälle. Olin tyytyväinen ratkaisuun ja sen avulla jaksaisin odottaa seuraavaan kardiologin kontrolliin.

Pojan ja Tytön tauti oli onneksi pikainen ja oksennusvaihe kesti molemmilla vain yhden vuorokauden, joten se ei aiheuttanut enempää harmeja.

Taas tökitään

Helmikuun alussa odotettu kirje vihdoin tipahti postilaatikkoon. Oli Pojan kontrollin aika. Tämä "ylimääräinen" kuukauden odotus tässä välissä oli tuntunut melkeinpä pitemmältä ajalta kuin edelliset viisi kuukautta.

Edellisellä viikolla ennen kontrolliaikaa kävimme Pojan kanssa jälleen verikokeilla ja sydänfilmissä. Sydänfilmin ottaminen meni taas paremmin kuin odotin, kun Poika jaksoi olla melkein paikallaan silloin kun piti. Verikokeet aina hieman harmittaa ja tällä kertaa suonia kävi katselemassa kolme eri hoitajaa, joista viimeinen sitten tarttui toimeen ja ottikin näytteen jämäkästi ja nopeasti. Tyttö oli mukana ja tunsi selvästi empatiaa kun pikkuveljeä pistettiin, sanoi, että hänen kädessäänkin tuntui kuin joku olisi pistänyt samaan aikaan. Poika vielä sopersi itkun seasta "tiitos" kun lähdimme näyteenottohuoneesta ja sulatti hoitajien sydämet.

Vaikka luotan kardiologiimme ja hänen päätöksiinsä, alkoi jännitys silti vielä enemmän nostaa päätään, kun vertaistukiryhmässä ihmeteltiin, miten Pojan kontrolliväli oli ollut niin pitkä ja ettei muilla ole ollut neljää kuukautta pidempää taukoa, vaikka vointi onkin ollut hyvä. No, pian asiat selviäisivät.