Jalusta pettää

Keväällä sairaalassamme järjestettiin sydänlasten vanhemmille ensitietopäivä. Näitä päiviä ei järjestetä joka vuosi, joten meilläkin sydänvian toteamisesta oli kulunut jo lähes vuosi, toisilla vielä enemmän. Päivän aikana käsiteltiin erilaisia sydänvikoja ja niihin liittyviä ihan arkipäivän asioitakin. Minulle tuo päivä oli henkisesti raskas. Olin tähän asti elänyt niin kiinni hetkessä Pojan sydänvian kanssa, etten ollut ehtinyt miettiä menneitä enkä tulevia sen enempää. Nyt kun kerrankin jouduin koko päivän miettimään asioita ja kuulemaan muiden tarinoita, aloin pyöritellä päässäni kaikkea tapahtunutta.

Eikä se suinkaan rajoittunut tuohon yhteen päivään. Lähes joka päivä mietin menneitä tapahtumia ja yritin löytää vastauksia siihen, mitä tulevaisuudessa tapahtuisi, vaikka tiesin, että vastauksia ei olisi. Ei tämä pohtiminen normaalia elämää haitannut, mutta sen verran se häiritsi, että aloin miettiä, pitäisikö minun mennä juttelemaan asioista jonkun ulkopuolisen kanssa. Niihin aikoihin päätin myös alkaa kirjoittaa tätä blogia. Tarkoituksena oli ja on edelleen asioiden läpikäyminen, mutta myös vertaistuki jossain muodossa niille, jotka epätoivoisesti koluavat internetiä, saadakseen tietoa asioista. Tai edes jotain pilkahdusta siitä, minkälaista on eläminen sydänvikaisen lapsen kanssa. Olisihan sitä kirjoitettavaa paljon enemmänkin, mutta olen näin takautuvasti koittanut kirjoittaa asioita, joita muistan päälimmäisenä.

Etappina tuolloin vuosi sitten Pojan ensimmäinen syntymäpäivä tuntui aivan valtavalta saavutukselta. Ja sitähän se olikin. En ollut uskaltanut missään vaiheessa pitää itsestäänselvyytenä sitä, että saisimme juhlia Pojan syntymäpäivää. Tuo lähestyvä etappi ja senhetkinen rauhallinen tilanne Pojan voinnin suhteen saivat aivoni ylikierroksille. Kai sitä vain jossain vaiheessa tulee se hetki, kun on pysähdyttyvä ja käytävä asiat läpi, tavalla tai toisella, jotta voi jatkaa elämää.

Blogin kirjoittamisen aloittamisen lisäksi vyyhti aloi purkautua, kun erään kerran lastenpoliklinikalla ollessamme ottamassa taas INR-arvoa päätin, että kysyn pääsisikö sitä kautta jollekin juttelemaan. Kun näyte oli otettu ja avasin suuni, tunteet hyökyivät päälle ja aloin hillittömästi itkeä. Hoitaja katsoi minua hölmistyneenä ja yritti kysyä, mikä on hätänä. Hän oli varmasti hämmentynyt, koska yleensä olin aivan rauhallinen ja käsittelin asioita lähinnä huumorin kautta.

Kerroin, ettei minulla ole mitään suurempaa hätää, mutta sanoin, että tuntuu, että minun ehkä pitäisi päästä jollekin puhumaan asioista. Hän lupasi käydä kysymässä, miten tilanteessa menetellään. Pian hän jo saapuikin takaisin ja kertoi, että saisin seuraavalle päivälle ajan psykiatrisen sairaanhoitajan puheille, jos se minulle sopisi. Otin avun kiitollisena vastaan ja itseäni jo hieman hymyilytti, että taisin olla melkoinen näky, kun näin nopeasti sain apua.

Miltä näyttää?

Seuraavassa kardiologin kontrollissa Pojan vointi todettiin hyväksi ja sydämen tilanne vakaaksi. Leikkaustulos oli hyvä ja saturaatio 86:n luokkaa. Aortan ahtauma, joka oli löytynyt ennen leikkausta oli pysynyt jokseenkin samana. Ei aiheuttanut edelleenkään toimenpiteitä, mutta oli seurattava. Kardiologin päätöksellä Marevania jatkettaisiin kuusi kuukautta leikkauksesta, kolme sijaan. Mitään varsinaista syytä tähän ei ollut, ehkä toisilla vain on erilainen tapa kuin toisilla, mutta ajatus kolmesta lisäkuukaudesta Marevanin kanssa ei saanut minua hyppimään ilosta, vaikka arvot kohtalaisen hyvin olivatkin pysyneet kohdillaan alkuhämmingin jälkeen.

Kardiologi huomasi, että Poika oli epätavallisen pelokas tutkimuksia tehtäessä ja kerroin sen johtuvan verikokeista. Olimme joutuneet niin usein käymään pistettävänä, että Poika luuli, että aina kun joku lähestyi, jotain kivuliasta tapahtuisi. Kardiologi kysyi, miksei näytteen ottoon käytetty pikamittaria ja sanoin ihmetelleeni sitä itsekin. Hoitaja totesi, ettei kukaan vain ollut tehnyt sellaista päätöstä. Koska vaikka laboratoriossa pikamittaria ei suostuttu käyttämään, lastenpoliklinikan hoitajilla oli käytössä myös yksi mittari ns. salaa. Siitä päivästä asti sitä voitiin käyttää INR-arvon mittaamiseen ja suoninäyte piti ottaa vain silloin tällöin, jotta voitiin kontrolloida pikamittarin tulosta.

Pojan vointi kun oli ollut hyvä myös ennen leikkausta, en voi sanoa, että leikkaus olisi mitään dramaattista muutosta tuonut mukanaan. Poika oli tähänkin asti kehittynyt aika lailla ikäistensä tahtia, ja jaksaminenkin oli ollut ihan hyvää, ei mitään hikoiluja tai väsymystä ollut ilmennyt, joten samaan malliin jatkettiin. Ihonväri tosin oli huomattavasti parantunut, mutta siihenkin silmä melko nopeasti oli tottunut. Ja hampaita ropisi oikein urakalla leikkauksen jälkeen. En tiedä vaikuttiko leikkaus siihen, vai olisiko niitä muutenkin tullut kuin sieniä sateella.

Valoisia näkymiä

Pojalla ei nyt ollut lääkityksenä kuin tuo Marevan ja nesteenpoistolääke. Olin kuvitellut, että leikkauksen jälkeen lääkkeitä olisi useampia ja kun jossain kohtaa tuli ilmi, että Poika saattaisi jonkin ajan päästä pärjätä jopa täysin ilman lääkkeitä, en voinut uskoa kuulemaani. Mielessäni ei missään vaiheessa sydänvian vakavuuden selviämisen jälkeen ollut käynyt, että Poika voisi pärjätä ilman lääkkeitä. Tällä hetkellä siihen nyt menisi vähintään se kolme kuukautta, mitä marevania piti leikkauksen jälkeen käyttää ja varmuutta ei ollut siitäkään, voitaisiinko nesteenpoistolääkettä koskaan edes lopettaa, mutta mahdollisuutenakin asia tuntui ihan uskomattoman hienolta.

Tyyntä

Tulehdusarvo jatkoi laskuaan ja suun kautta otettavan antibioottikuurin loputtua, sitä ei enää tarvinnut seurata. Muutaman päivän Klexane-pistoksilla käynnin jälkeen INR-arvokin näytti asettuvan uomiinsa ja pistokset voitiin lopettaa. Arvoa kontrolloitiin sitten enää parin päivän välein ja lopulta noin viikon välein.

Lääkäri tosiaan otti asiakseen Pojan Marevan-annostuksesta huolehtimisen ja antoi minulle jopa henkilökohtaisen puhelinnumeronsa, jotta voisin ottaa häneen yhteyttä annostukseen liittyen, kun hän oli lomalla. Hän ei halunnut kenenkään muun enää sotkevan kuviota ja olin tästä kiitollinen.

Arki oli palaamassa elämään ja vaikka tietenkin olin onnellinen siitä, että Poika voi nyt hyvin ja näillä tiedoilla seuraavaan toimenpiteeseen olisi aikaa, minulle tuli yhtäkkiä tyhjä olo. Niin kauan oli kestänyt ensin odottamista ja sitten leikkausreissu ja sen päälle vielä pari viikkoa omassa sairaalassa ravaamista, että nyt kun ei enää tarvinnut koko ajan olla valppaana, olin jotenkin hämmentynyt. Piti tavallaan oikein opetella elämään taas sitä ihan normaalia elämää, niin hienoa kuin se tämän pyörityksen jälkeen olikin.

Yhtenä aamuna kun olin lasten kanssa aamupalapöydässä ja katselin noita pirpanoita, tajuntaani iski, että meillä on kaksi lasta. Kuulostaa varmasti tyhmältä, ja kun tämän saman huomion kerroin neuvolassa, terveydenhoitaja katsoi minua vähän hitaasti, mutta luulen, että siihen asti Pojan elämässä oli ollut koko ajan jokin epävarmuustekijä, enkä ollut pystynyt jäsentämään asioita täysin oikein. Oli ollut se ensimmäinen lapsi ja nyt tämä toinen, jonka elämästä huomion oli suureksi osaksi kuitenkin vienyt sydänvika ja siihen liittyvät asiat. Sinä aamuna näin vain kaksi tavallista lasta. Meidän omat.

Monenlaista ultraa

En ollut tiennyt, että haavojakin pystyttiin tutkimaan ultraäänellä ja näkemään näin pintaa syvemmälle. Poika oli tuttuun tapaan rauhallinen kun rintakehää ultrattiin ja tulokset olivat hyviä. Mitään näkyvää paisetta tai tulehdusta ei ollut havaittavissa.

Kun menimme lääkärin luo, hän iloisena ilmoitti, että myös tulehdusarvo oli lähtenyt laskuun. Hän kertoi, että oli todella tyytyväinen, että tällaista kehitystä tapahtui, koska jos tulehdusarvo olisi edelleen ollut samalla tasolla, hän olisi lähettänyt Pojan takaisin Helsinkiin, jotta haava olisi voitu avata ja katsoa, mitä ihon alta tai pahimmassa tapauksessa sydämen ympäriltä löytyy.

Hengähdin syvään. En ollut tajunnut, että kyseessä oli niinkin vakava asia ja  juuri edellisenä iltana olin Helsingissä asuvan ystäväni kanssa puhelimessa naureskellut, että hän voi jo kerätä petivaatteet pois vierassängystä, etten enää ollut tulossa sinne majailemaan lähiaikoina.

Lääkäri teki vielä sydämen ultraäänen ja totesi, ettei mitään näkyviä tukoksia onneksi ollut ehtinyt syntyä. Sydämen tila oli vakaa. Nyt vain kontrolloitaisiin vielä tulehdusarvoa, että se jatkaisi laskuaan ja käytäisiin Klexane-pistoksilla kunnes veren paksuus saataisiin pysymään sopivalla tasolla.Olin iloinen, että olin uskaltanut avata suuni tälle lääkärille ja nyt asiat oli tutkittu ja hyvällä mallilla.

Lisää ramppaamista

Lääkäri soitti minulle myöhemmin samana päivänä ja sanoi, että oli ottanut nyt ohjat käsiinsä ja ehkä suututtanutkin siinä sivussa jonkun, mutta hänellä oli nyt uusi suunnitelma Pojan hoitoa koskien. Hän oli soittanut myös Helsinkiin ja konsultoinut kardiologia, joka oli samaa mieltä siitä, että hoitoa piti hieman tehostaa.

Klexane-pistokset aloitettaisiin saman tien. Tämä tiesi sitä, että meidän pitäisi Pojan kanssa edellen käydä aamuin illoin sairaalassa, vaikka iv-antibiootista pääsimmekin jo eroon. INR-arvo kontrolloitaisiin jo heti seuraavana päivänä ja samalla käynnillä Pojan leikkaushaava katsottaisiin ultraäänellä, jotta nähtäisiin onko ihon alla jotain tulehduspesäkkeitä näkyvissä. Hän olisi jatkossa ainoa, joka ottaisi kantaa Marevanin annostukseen. Hän halusi myös ultralla tarkistaa Pojan sydämen, ettei ollut ehtinyt muodostua mitään tukoksia  INR-arvon hakiessa paikkaansa.

Minulla oli helpottunut olo, koska tunsin, että nyt oli asiat ottanut haltuun joku sellainen ihminen, joka tiesi mitä teki eikä vain arvaillut. Ja ennen kaikkea välitti. En halua puhua pahaa sairaalan muusta henkilökunnasta, mutta jotenkin tuuliajolla tunnuimme olevan aikaisemmin.

Toinen mielipide

IV-antibioottikuurin loppuessa, tulehdusarvo oli edelleen suunnilleen samoissa lukemissa kuin mitä se oli ollut tähänkin asti. Myöskään Marevanin oikeaa annostusta ei ollut edelleenkään löytynyt. Välillä INR-arvo kävi viitearvojen välissä ja heti seuraavana päivänä se taas heilahti mihin sattui.

Kysyin lääkäriltä, miten nyt edettäisiin. Pojalle määrättiin antibiootti jatkuvaksi vielä suun kautta ja Marevan annostus seuraavaa viikkoa silmällä pitäen. Kysyin, pitäisikö Klexane-pistoksia nyt antaa, kun verenohennus ei ollut missään kohtaa hoitotasolla, mutta lääkäri oli sitä mieltä, että nyt pelataan vain Marevanin kanssa ja INR kontrolloidaan viikon päästä.

Ensinnäkin vaikken ns. mistään mitään tiennyt, Marevanin annos kuulosti mielestäni kovin pieneltä ja viikko seuraavaan kontrolliin liian pitkältä ajalta. Lääkäri totesi vain, että voisinhan minä omassa terveyskeskuksessa käydä välissä ottamassa INR-arvon jos asia minua huolettaa. Toisekseen minusta tuntui erikoiselta, ettei viikon suonensisäinen antibiootti ollut tehonnut tulehdukseen ja samaa antibioottia jatkettiin vielä suun kautta. Poika uloskirjattiin osastolta mutta mieltäni jäi asiat kaihertamaan.

Tiesin, että se lääkäri, joka oli Pojan alunperin lähetänyt Helsinkiin vastasyntyneenä ja jonka vastaanotolla olimme kerran käyneet kontrollissa oli töissä sinä päivänä ja halusin käydä pikaisesti hänelle näyttämässä Poikaa, miten hän oli kasvanut ja kuinka hyvävointinen hän oli. Lääkäri tiesi suurin piirtein missä Pojan kanssa mentiin, koska olin jo aikaisemmin kysynyt hoitajan kautta hänen mielipidettään tuohon Klexane-asiaan.

Odottelimme hetken lastenpoliklinikalla ja kun lääkärillä oli ruokatauko, hän tuli ilahtuneena meitä katsomaan. Tiedusteltuaan sen hetken tilanteesta hän hieman huolestui. Ensinnäkin siitä, että tulehdusarvo edelleen roikkui ylhäällä eikä sen syytä oltu sen enempää tutkittu ja myös siitä, että INR-arvo kontrolloitaisiin vasta viikon päästä, vaikka se ei missään vaiheessa ollut pysynyt hoitotasolla ja ettei Klexane-pistoksia oltu päätetty antaa. Hän sanoi olevansa hieman hankalassa välikädessä, koska ei ollut Pojan hoitava lääkäri, mutta lopulta kysyin minulta lupaa, saisiko hieman selvittää asioita. Annoin luvan mielelläni, koska itsekään en ollut täysin vakuuttunut hoitopäätöksistä.

Tarkkana kuin porkkana

Seuraavan päivän kardiologin kontrollissa sydämen tilanne oli hyvä huomioon ottaen vähän aikaa sitten tehty leikkaus. Tulehdusarvo oli ollut jo laskemaan päin, mutta tuona päivänä taas hieman korkeampi. Mitään selkeää syytä tulehdusarvon lukemille ei näyttänyt löytyvän ainakaan silmämääräisesti. Haava oli siisti eikä veriviljelyssäkään ollut paljastunut mitään bakteerikasvustoa. Suonensisäinen antibioottikuuri jatkettaisiin loppuun kotoa käsin ja CRP kontrolloitaisiin parin päivän päästä kuurin loppuessa. Sydämen puolesta seuraava kontrolli kardiologille sovittiin kuukauden päähän.

Jatkoimme siis edelleen kotilomailua ja kävimme kaksi kertaa päivässä sairaalassa antibiootilla. Aivan viimeisinä päivinä kanyyli lopulta meni jo tukkoon ja sen paikkaa piti vaihtaa. Kun uusi kanyyli oli paikallaan ja antibioottia laitettiin sen kautta, Poika ei edes huomannut että jotain tehtiin. Minua harmitti, etten ollut pontevammin vaatinut kanyylin vaihtoa jo heti alkuun kun se selvästi oli ollut jotenkin huonossa asennossa, koska Poikaa oli lääkkeen antaminen sattunut. Päätin seuraavalla kerralla vastaavassa tilanteessa kyseenalaistaa asioita terävämmin.

Kanyylin vaihtanut lääkäri ehti vielä nostaa Poikaa kainaloistakin, ennen kuin ehdin sanomaan mitään. Poikaahan ei saanut kuuteen viikkoon nostaa kainaloista, ennen kuin rintalasta olisi hyvin luutunut. Sen verran ehdin tehdä, että yritin samaa tahtia nostaa jaloista sen pienen hetken, ennen kuin sanomiseni meni perille. Vasta tämän jälkeen lääkäri meni tarkemmin lukemaan Pojan papereita ja hämmästyneenä sanoi, että "ai leikkauksesta on vasta noin vähän aikaa". Tarkkana piti näköjään itse koko ajan olla.