Dieseliä koneeseen

Siirryimme siis osastolle odottelemaan jatkohoitosuunnitelmaa. Päivystävä lääkäri tuli nopeasti paikalle päästyämme huoneeseen ja selvää oli heti se, että sinä päivänä Poika ei enää kotiin pääsisi. Lääkäri tutki ja kuunteli Poikaa ja oli samaa mieltä, että kurkunpään tulehdukselta tila vaikutti. Sanoipa siinä ohimennen, että hyvin olemme saaneet Pojan syötettyä, kun oli niin vauvanpyöreä (viitaten siis sydänlapsilla yleisesti ilmenevään huonoon syömiseen).

Pojan ulkoinen vointi oli edelleen hyvä, ja siksi olin todella hämmästynyt, kun osastolla saturaatio näytti olevan vain vähän päälle 40. En kylläkään menisi takuuseen sen todenmukaisuudesta, kun Poika vain köllötteli tyytyväisenä, itselleen tavanomaisen värisenä sairaalavaatteissaan sängyllä. Eikä lääkärikään näyttänyt lukemasta kummemmin hätkähtävän. Sen verran siihen tartuttiin, että Pojalle määrättin varmuuden vuoksi happiviikset hengitettävän adrenaliinin ja lääkkeen lisäksi.

Itse olin rauhallinen, mutta useampi hoitaja kävi ihmettelemässä Poikaa ja päivittelemässä hänen sydänvikaansa sekä vaikeita ensimmäisiä viikkoja, joista he olivat lukeneet Pojan papereista. Epävarmuutta tuntui hoitajissa aiheuttavan myös tuo saturaatio, vaikka sekin näytti taas parempia lukemia.

Sovimme Miehen kanssa, että menisimme kaikki käymään kotona ja minä nappaisin mukaani yöpymistarvikkeita ja evästä ja tulisin sitten takaisin Pojan luo sairaalaan. Mies ja Tyttö pitäytyisivät alkuperäisessä suunnitelmassa mennä isovanhempien luo jouluruokailulle.

Kotona käydessäni tilanne taas iski jotenkin päälle. Koitin kovalla kiireellä vain haalia mukaan joitain tavaroita ja harmittelin sitä, että Poika kuitenkin päätyi sairaalaan jouluna, vaikkakin eri syystä kuin mitä alunperin kuviteltiin. Olin niin ajatuksissani, että kun lähtiessä poikkesin tankkaamaan autoa, ihmettelin kun polttoaine ei millään meinannut suostua menemään tankkiin kunnes jonkin aikaa sähellettyäni tajusin, että yritin tankata dieseliä bensa-autoon. Se tuntui siinä kohtaa järjettömän suurelta vastoinkäymiseltä ja kuvittelin jo mielessäni, miten auto jouduttaisiin hinaamaan pois huoltoaseman pihasta ja viemään korjaukseen, joka maksaisi maltaita. Taisipa siinä muutama ärräpääkin päästä.

Olin saanut jonkin verran valuteltua dieseliä tankkiin, mutta huoltoasemalla vakuuteltiin, että kunhan tankkaisin bensaa lopun tankillisen, ongelmaa ei auton käymisessä tulisi. Näin tein ja pääsin kuin pääsinkin jatkamaan matkaa Pojan luo sairaalan, kädet täristen. Ei se sairaalaan meno tainnutkaan henkisesti olla niin helppoa, kuin mitä olin kuvitellut, vaikka sairaus tällä kertaa oli näinkin harmiton.

Soudan, huopaan..

Meillä terveyskeskuspäivystys ja erikoissairaanhoidon päivystys ovat samassa tilassa ja olin jo varautunut vaatimaan pääsyä erikoissairaanhoidon puolelle, kuten meitä oli Helsingistä ohjeistettu, mutta esitettyäni asiani ja kerrottuani Pojan sydänviasta ja siitä, että kuulumme erikoissairaanhoidon puolelle, vastaanottovirkailija oli heti samalla aaltopituudella kanssani.

Luukulle tuli myös sairaanhoitaja katsomaa Poikaa ja sanoi, että hänhän näyttää jopa hieman sinertävältä. Selitin, että Pojan sydänvika aiheutti sen, että väri oli aina hieman sinertävän harmaa, mutta en osannut sanoa, oliko väri nyt jotenkin merkittävästi erilainen kuin yleensä. Hengityksen vinkuna kuului myös selvästi. Meidät ohjattiin odottamaan lasten päivystyksen tiloihin ja virkailija kysyi, sopisiko jos terveyskeskuspäivystyksen puolelta lääkäri tulisi nyt ensin katsomaan, koska hän olisi paikalla nopeammin. Suostuin siihen tietenkin.

Pojasta otettiin heti jotain verikokeita ja laitettiin saturaatiomittari sormeen. Vastaanottohoitaja oli hieman hämillään kun saturaatio näytti alle 80, mutta selitin taas, että se on Pojalle ihan hyväksyttävä lukema, hieman alhainen, mutta ei mitenkään hälyttävä. Hän katsoi minua epäuskoisesti, mutta tuntui sitten hyväksyvän kertomani.

Vastaanottava lääkäri oli nuorehko nainen, joka oli ehtinyt sen verran tutkia Pojan papereita, että tiesi hänellä olevan jonkinlaisen sydänvian. Taas sain selittää, mistä on kyse ja mitä siihen mennessä Pojalle oli tehty. Hän kuunteli Pojan rintakehää ja sanoi kysyvästi, että sieltä kuului melko voimakas sivuääni. Kerroin, että se kuuluu asiaan ja olin huomaavinani, että hän näytti helpottuneelta.

Siinä istuessamme puhelin soi, ja lääkäri vastasi. Puhelu kuulosti siltä, että hän neuvoi jotain toista nuorta lääkäriä potilaan hoidossa ja siinä, pitäisikö potilas lähettää eteenpäin tutkimuksiin vai ei. Sitten hän otti esiin kirjan jossa luki "Lastenpäivystäjän käsikirja" ja alkoi neuvomaan toiselle, miltä sivulta joku lääkeannostusohje löytyi. Täytyy sanoa, että siinä kohtaa minä olin jo hieman huvittunut ja iloinen siitä, etten ollut panikoivaa tyyppiä.

Tämän jälkeen lääkäri palasi Pojan asioihin ja sanoi, että odotetaan verikokeiden tuloksia ja hän soittaisi myös päivystävälle lastenlääkärille osastolle ja kysyisi tämän mielipidettä Pojan hoidon jatkosta. Ehkä jäisimme osastolle, ehkä emme.

Vähän ajan kuluttua meidät kutsuttiin takaisin sisälle ja lääkäri kertoi, että koska Pojan tila näyttäisi nyt olevan kuitenkin melko hyvä, he olivat ajatelleet, että jos menisimme kotiin ja tulisimme sitten takaisin, jos Pojan tila huononoisi. Sanoin, että kyllä se käy. Pojassa kun ei muita merkkejä oikeastaan näkynyt kuin vinkuva ja hieman tiheä hengitys.

Lääkäri näytti kuitenkin edelleen mietteliäältä ja kysyi, hengittääkö Poika tavallisesti näin äänekkäästi ja tiheästi. Vastasin, että ei todellakaan, vaan aivan normaalisti. Siitä paikasta päättikin, että emme pääsisi kotiin, vaan hän lähettäisi meidät osastolle ja siellä päivystävä lääkäri saisi määrätä jatkohoidon. Asia selvä.

Joulunorppa

Jouluaatto vietettiin tunnelmallisissa merkeissä, hyvän ruoan parissa ja rakkaiden ihmisten kanssa. Joulupukkikin kävi ja Poika yritti vetää parrasta, mutta pelästyi ja alkoikin sitten itkemään. Päivä oli ihana enkä olisi mitenkään eri tavalla halunnut perheemme sitä viettävän.

Iltaa kohden Poika oli selvästi väsynyt erilaisen päivän touhotuksesta ja äänikin oli vähän käheä. Uni tuli helposti molemmille lapsille illan päätteeksi.

Joulupäivän aamuna herätessämme, Pojan tilalle oli ilmestynyt norppa - ainakin ääntelystä päätellen. Arvasin heti, että kyseessä oli kurkunpään tulehdus. Poika oli hyvävointinen, eikä kurkun tila tuntunut häiritsevän häntä ollenkaan. Seurailimme hetken tilannetta ja koska hengitys edelleen kuulosti kovin vinkuvalta aamupalan jälkeenkin, päätimme että päivystykseen on lähdettävä, ettei tilanne kehittyisi huonommaksi.

Pojalla ei ollut mitään hätää, enkä edes ajatellut, että kyseessä olisi mitään kovin vakavaa, mutta silti päätös lähteä kohti sairaalaa tuntui yllättävän pahalta. Jonkinlainen takauma iski tajuntaan. Olimme olleet onnekkaita, kun Poika ei ollut ollut mitenkään erityisen infektioherkkä ja pari nuhaa oli sairastettu vain pienellä nenän valumisella. Nyt se tosiasia, että Poika oli kaikesta huolimatta vakavasti sairas, ja tarvitsi tavallista herkemmin seuraamista, palautui taas mieleen rytinällä. Auto siis starttasi kohti keskussairaalan päivystystä, kulkusten soidessa radiossa.

Varpunen jouluaamuna

Olen aina pitänyt Joulusta. Joulun odotuksesta ja pyhäpäivien rauhallisesta, lämpimästä tunnelmasta. Varsinkin Tytön syntymän myötä Joulunaikaan on palannut se sama innostuneen odottava tunnelma, kuin mitä muistan omasta lapsuudestani.

Kaiken huolen keskellä, tuntui jotenkin rauhoittavalta keskittyä vain tulevaan juhlaan ja tieto siitä, että saisimme viettää sitä kotona perheenä, oli tänä vuonna erityisen merkityksellinen asia. Pystyin kuin pystyinkin hellittämään hetkeksi ja painamaan ahdistuksen pääasiassa taka-alalle. Saman aikaisesti olin todella kiitollinen noista pienistä lapsistamme ja siitä, että sillä hetkellä kaikki oli niin hyvin kuin olla saattoi. Pelottava tulevaisuus tuntui olevan jossain kaukana, seuraavan vuoden puolella.

Kyyneliltä ei tietenkään vältytty kokonaan vaan taas kerran musiikki, surumieliset joululaulut saivat tunteeni pintaan. Erityisen voimakkasti vaikutti laulu "Varpunen jouluaamuna":

En mä ole, lapseni, lintu tästä maasta,
Olen pieni veljesi, tulin taivahasta.
Siemenen pienoisen, jonka annoit köyhällen,
Pieni sai sun veljesi enkeleitten maasta.

Aikalisä

No eihän sitä kirjettä edelleenkään kuulunut joulukuun alkupäivien jälkeen, joten otin taas puhelimen kauniiseen käteen ja soitin jonohoitajalle. Hän kertoi, että kirurgi on palannut lomaltaan ja katsonut leikattavat potilaansa, mutta Poikaa ei joulukuun listalta löydy. Varmistin vielä kuulemani, että Poikaa ei siis leikattaisi enää ennen joulua? Todennäköisesti ei.

Olin yhtä aikaa onnellinen ja hämmentynyt. Onnellinen siitä, että saisimme sittenkin viettää joulun rauhassa kotona perheidemme parissa. Hämmentynyt siitä, että Poika täyttäisi muutaman päivän päästä jo seitsemän kuukautta, eikä leikkausajasta ollut tietoakaan. Syyskuussa kun sanottiin, että leikkaus olisi parin kuukauden sisällä ja alusta asti oltiin puhuttu puolen vuoden iästä. Poika voi edelleen hyvin, mutta jännitin taas kahta kauheammin sitä, että sattuisi jotain yllättävää ja joutuisimme lähtemään Helsinkiin kiireellä.

Soitin saman tien keskussairaalaan ja  kysyin, olisiko mahdollista saada Pojalle kontrolliaika kardiologille vielä joulukuussa, koska leikkausaikaa ei oltu vieläkään päätetty ja se näillä näkymin menisi seuraavan vuoden puolelle asti. Saimmekin ajan ja päätin, että kontrollin jälkeen keskittyisin vain nauttimaan loppuvuodesta, joulunajasta, yhdessä olosta, vuodenvaihteesta ja miettisin ikäviä asioita sitten sen jälkeen.

Kontrollissa kaikki oli paremmin kuin hyvin. Saturaatio huiteli 90 paikkeilla ja Pojan tilanne niin sydämen kannalta kuin muutenkin näytti niin hyvältä kuin tässä tilanteessa oli mahdollista. Valmistautuminen jouluun voi alkaa.

Jännitys tiivistyy

Kutsukirjettä ei ollut tullut vielä marraskuun lopussakaan ja se yleensä tuli kuulemma paria viikkoa ennen leikkausta. Päätin taas kerran soittaa jonohoitajalle kysyäkseni Pojan leikkauksen aikataulusta ja hän kertoi, että leikkaava kirurgi oli parin viikon lomalla ja katsoisi leikattavat potilaansa sieltä palattuaan.

Leikkausreissu kestäisi vähintään kahdesta kolmeen viikkoon, mikäli kaikki sujuisi suunnitelmien mukaan. Nyt piti siis asennoitua siihen, että Pojan ensimmäinen joulu kuluisi kovin erilaisissa merkeissä, kuin mitä olimme ajatelleet. Helsingin lastenklinikalla.

Sovimme perheidemme kanssa, että järjestäisimme etukäteen jonkinlaisen jouluruokailun. Olimme joka joulun viettäneet tiiviisti perheidemme kanssa ja halusin, että sekä Tyttö että Poika pääsisivät osalliseksi tuosta lämpimästä tunnelmasta, vaikka sitten etukäteen. Tulevista jouluista kun kukaan ei osannut sanoa.

Ihan kuin lähestyvä leikkaus ei olisi jo tuntunut muutenkin pahalta, tuntui erityisen pahalta, että se luultavasti tapahtuisi joulun alla. Tyttö onneksi oli sen verran pieni, ettei huomaisi eroa, vaikka joulu olisikin viikkoa aiemmin tai myöhemmin kuin muilla ihmisillä. Pääasia että se olisi.

Olin peloissani tulevasta. Ajatukset kulkivat omituisia reittejä. Olimme parina aikaisempana vuotena antaneet isovanhemmille joululahjaksi kalenterit, joissa oli Tytön kuvia eri vuoden aikoina kuukausien mukaan. Tänä vuonna en halunnut teettää kalenteria lapsista lahjaksi. Jos Poika ei selviytyisi leikkauksesta, tuntui liian tuskalliselta ajatella koko seuraavalle vuodelle kalenteria, jossa olisi Tytön ja Pojan kuvia - olisi se sitten esillä tai ei.

Poika porskuttaa

Sillä välin kun minä murehdin vain yhtä asiaa, Poika porskutti eteenpäin. Vakava sydänvika ei häntä hidastanut ja hän eleli kuin kuka tahansa vauva. Maitoa olin antanut vielä aamulla ja illalla tuttipullosta, jotta siitä syöminen sujuisi sitten tarvittaessa, mutta havahduin jossain kohtaa, ettei Poika itseasiassa ollut suostunut syömään pullosta enää tippaakaan pariin viikkoon. Niinpä lopetin puolisen vuotta kestäneen maidon pumppauksen ja siitä eteenpäin Poika joi maitoa suoraan hanasta vaan.

Ensimmäiset hampaat ilmestyivät noin viiden kuukauden ikäisenä, eikä niiden tulo tuntunut Poikaa juuri haittaavan. Yöt olivat muutenkin repaleisia, mutta siihen olin tottunut jo Tytön kanssa, joten se tuntui ihan normaalilta.

Soseita aloiteltiin myös siinä viiden kuukauden iässä ja syöminen lähti käyntiin ihan hyvin. Isoja määriä ei tietenkään heti mennyt, mutta nieleminen sujui melko helposti, Poika ei paljoa kyökkinyt. Olin yleisestikin syömisen onnistumisesta onnellinen, koska lähtökohtahan oli ollut se, että Poika tuskin itse jaksaisi maitoa imeä ja muutenkin ruokailu olisi voinut olla todella hankalaa. Monet HLHS-vauvat myös oksentelevat paljon, mutta Poika ei juurikaan ollut nenämahaletkusta pääsemisen jälkeen oksennellut. Ihan tavallista puklaamista tietysti esiintyi.

Poika oppi jopa istumaan ilman tukea noin puolen vuoden ikäisenä. Ihan ns. normaalissa aikataulussahan tuo eteni, mutta jokainen kehitysaskel Pojan kohdalla tuntui yhtä ihmeelliseltä, kuin ensimmäisenkin lapsen kanssa, koska niitä askelia ei todellakaan pitänyt itsestäänselvyytenä.