Edellinen päivä

En muista tuosta esitutkimuspäivästä paljoakaan. Poika mitattiin ja punnittiin ja otettiin verikokeita ja keuhkokuvat. Korvat tarkastettiin mahdollisten tulehdusten vuoksi ja sydän tietenkin ultrattiin. Saturaatiot tarkastettiin ja raajapaineet katsottiin myös. Meidän kanssamme kävi keskustelemassa niin anestesialääkäri, kardiologi kuin kirurgikin. Kysymyksiä emme osanneet kysyä, ja siihen tärkeimpään ei taaskaan kukaan olisi osannut edes vastata.

Ultrassa näkyi pientä aortan ahtaumaa ja kardiologi ajatteli, että sitä luultavasti korjattaisiin samalla. Kirurgi ei kuitenkaan ollut samaa mieltä, koska ahtauma oli eri kohdassa kuin mitä oli tarkoitus sillä kertaa operoida. Kontrolleissa lääkäri oli puhunut läppävuodosta ja ohimennen maininnut, että sille ehkä jotain tehtäisiin sitten leikkauksessa, mutta ainakaan esitutkimuksissa siitä ei mainittu mitään.

Päivä oli pitkä ja raskas meille kaikille. Poika ei ehtinyt kunnolla nukkumaan eikä sille oikein ollut paikkaakaan. Omaistenhuoneen sohvalla onnistuimme saamaan hänet hetkeksi unten maille, vaikka vilinä oli melkoista. Illalla kuuden jälkeen pääsimme lähtemään majapaikkaan. Ohjeena oli, että kello neljän jälkeen yöllä Pojalle ei enää saisi antaa maitoa. Ajattelin, että aamusta tulisi pitkä, koska Poika usein aamuyöstä söi useamman kerran. Lähtö lastenklinikalle olisi jo kuitenkin kuudelta, joten eiköhän se aamu siinä menisi.

Rauhoituimme viettämään viimeistä iltaa ennen leikkausta ystäviemme kanssa. En olisi malttanut mennä nukkumaan, koska tiesin, että aamulla joutuisimme luovuttamaan Pojan operaatioon. Poika nukkui koko yön välissämme vuodesohvalla. Me vanhemmat taas emme tainneet nukkua silmäystäkään.

Matka tuntemattomaan

Tytön majoitus järjestettiin isovanhemmille, koska emme halunneet ottaa häntä Helsinkiin mukaan leikkauksen ajaksi. Tyttö tulisi perässä sitten myöhemmin. Soitin McDonald -taloon, mutta siellä oli aivan täyttä ja jonossakin ihmisiä, joten he eivät voineet meille luvata huonetta. He pyysivät soittamaan vielä maanantaina, kun olisimme matkalla ja tiedustelemaan tilannetta, koska se saattoi muuttua yhtäkkiä. Onneksi Helsingissä asuvat ystävämme olivat taas avuliaita ja suostuivat majoittamaan meidät nopealla aikataululla.

Mietin, kuinka kauan mahtaisimme olla reissussa tällä kertaa. Jos kaikki sujuisi suunnitellusti, reissun arvioitu aika oli kahdesta kolmeen viikkoon. Tiesin kuitenkin, että siihen ei kannattanut luottaa, vaan piti varautua olemaan niin kauan kuin on tarpeellista, eli mitään varmuutta ajasta ei ollut.

Maanantaiaamuna vietyämme Tytön hoitoon, lähdimme ajelemaan kohti lastenklinikkaa. Sinä päivänä tehtäisiin leikkauksen esitutkimukset ja Poika saisi tulla meidän kanssamme vielä yöksi majapaikkaan. Tiistaina aamulla sitten menisimme takaisin klinikalle ja Poika vietäisiin leikkaussaliin. Koko matkan mietin vain tuota tulevaa tapahtumaa ja välillä olin epätoivoinen ja välillä taas luottavainen. Matkustin takapenkillä Pojan kanssa ja vaikka yritin työntää ajatusta pois mielestäni, silti se aina välillä pyrki tietoisuuteen katsellessani suloista pientä poikaa kaukalossaan. Mitä jos tämä olisi viimeinen matka. Ei se voisi olla.

Helpotusta ja jännitystä

Päässäni vilisi asioita, jotka pitäisi järjestää, jotta pääsisimme matkaan maanantaiaamuna. Yritin koota itseni ja keskittyä Tytön tutkimuksiin. Vastaanottava lääkäri oli sama, joka oli Pojan lähettänyt alunperin Helsinkiin. Hän ei aluksi tunnistanut minua, vaan kyseli alkutietoja ja totesi saman minkä moni muukin, että yleensä sivuäänet olivat harmittomia. Vastasin tietäväni sen, mutta Pojan sydänvian takia halusin saada täyden selvyyden myös Tytön sivuäänen suhteen. Vasta Pojan nimen sanottuani, lääkäri yhdisti kasvoni Poikaan ja oli todella ymmärtäväinen asian suhteen. Hän harmitteli, että olimme joutuneet koukkaamaan yhden "ylimääräisen" käynnin, kun Tytön tutkimuksen olisi voinut hoitaa vaikka Pojan kontrollin yhteydessä, kun vain olisin osannut pyytää. Tässä nyt kuitenkin vihdoin olimme ja tutkimus oli käynnissä.

Raajapaineissa ei ollut mitään huomautettavaa ja sydänfilmikin näytti hyvältä. Lääkäri ultrasi pitkään ja hartaasti koko ajan minulle selostaen, mitä hän siellä näki. Ääni, joka Tytön sydämestä kuului ei ollut varsinaisesti edes sivuääni vaan virtausääni, eli mitään poikkeavaa sen suhteen ei ollut. Pienen pieni vuoto löytyi yhdestä läpästä, mutta lääkäri kertoi ettei siitä olisi mitään haittaa. Monilla ihmisillä on minimaalisia läppävuotoja, joita ei edes koskaan löydetä, koska niistä ei ole mitään haittaa. Tämä löydös oli sellainen, ettei sitä yleensä edes seurattaisi, mutta koska Pojalla oli sydänvika, hän ehdotti että tilanne tarkastettaisiin kolmen vuoden päästä. Olin samaa mieltä ja lääkäri vielä painotti, että hän on tässä asiassa nyt luultavasti ylivarovainen, mutta halusi ajatella meitä ja pitää meidät ajan tasalla. Samalla käynnillä lääkäri ehdotti, että hän kirjoittaisi lähetteen sydämen ultraäänitutkimukseen myös Miehelle, koska sen puolen suvussa oli muitakin sydänvikaisia ja näin myös tehtiin.

Olin huojentunut, että sain nyt Tytön asiat selvitettyä ja kaikki vaikutti olevan parhain päin. Olin myös aidosti iloinen lääkärin lähestymistavasta hoitaa koko perhettä, eikä vain yhtä asiaa kerrallaan. Tämä helpotuksen tunne vaihtui nopeasti vatsaa kipristävään jännitykseen kun tajusin, että muutaman päivän päästä tapahtuisi se, mitä olin koko loppuvuoden pelolla odottanut - Pojan seuraava avosydänleikkaus oli käsillä.

Yllätyshyökkäys

Luulin, että Tytön lähete olisi suoraan mennyt sellaisena, että ultraäänitutkimus tehtäisiin saman tien. Mennessämme poliklinikalle ensimmäisen kerran paljastui, että aika oli "tavalliselle" lääkärille, joka ei tehnyt ultraäänitutkimusta vaan vain kyseli Tytön voinnista, kuunteli rintakehää ja totesi saman kuin neuvolalääkärikin, sivuäänihän sieltä kuuluu. Hän laittaisi lähetteen eteenpäin, että pääsisimme ultraan. Huoh.. Sepä olikin valaiseva käynti. Parin viikon päästä tuli kutsu viimein ultraäänitutkimukseen. Muutamaa päivää aiemmin kävimme sairaalassa, jotta Tytöstä saatiin otettua sydänfilmi ja raajapaineet. Tyttö oli todella reipas ja ehkä vähän innostunutkin siitä, että hän "pääsi" samoihin tutkimuksiin kuin pikkuveljensä.

Siinä samassa, kun olimme Tytön kanssa kiiruhtamassa juuri lastenpoliklinikan ovista sisään, Tytön tarkempia tutkimuksia varten, puhelimeni soi. Päätin vielä vastata, jos se olisi jotain tärkeää. Soittaja oli jonohoitaja HUS:sta. Hän soitti kysyäkseen, pääsisimmekö tulemaan Helsinkiin maanantaina esitutkimuksiin ja tiistaina olisi Pojan leikkaus. Oli torstai. Nopeasti mietin, pystyisimmekö järjestämään asiat kuntoon ja vastasin, että kyllä me tulisimme. Hän kertoi lähettävänsä ohjeet sähköpostitse, koska postissa ne eivät enää meille ehtisi. Kiitin soitosta ja marssin Tytön kanssa sydänhoitajan huoneeseen. Aloin täristä ja itkeä ja kerroin hämmentyneelle hoitajalle, mistä oli kyse. Leikkauskutsu oli vihdoinkin tullut, joskin hieman nopeammalla aikataululla kuin mitä oltiin odotettu. Nyt pitäisi pystyä kokoamaan itsensä ja keskittyä Tytön sydämen ultraäänitutkimukseen.
     

Sivuääniä

Tytöllämme kuului syntyessään sydämestä sivuääni ja se tutkittiin ultraamalla hänen ollessaan noin viikon ikäinen.  Silloin sydämestä ei löydetty mitään poikkeavaa enkä totta puhuen ihan tarkkaan edes muista, mitä siitä silloin sanottiin. Sen vain muistan, että ääni yleensä häviää kun lapsi kasvaa eikä seurantoja tarvita. Olimme tyytyväisiä vastaukseen tuolloin. Sitten kun Tyttö oli noin puolitoistavuotias, lääkäri sanoi erään toisen asian yhteydessä, että Tytön sydämestä kuuluu sivuääni. Tuolloinkaan emme olleet siitä sen enempää huolissamme, koska sydän oli vastasyntyneenä jo tutkittu.

Sitten kun Poika syntyi ja hänen sydänvikansa paljastui, ajatukseni palasivat takaisin tuohon Tytön sivuääneen. Joku kerta sitten oman mielenrauhani vuoksi pyysin neuvolalääkäriä kuuntelemaan Tytön sydämen. Mennessämme vastaanotolle, lääkäri oli kaivanut esiin kaikki aiemmat käynnit ja luetteli miten tuolloin ja tuolloin ei ole kuulunut ääntä kun on flunssan takia kuunneltu. Olin hieman jo häpeissäni, kun ajattelin että lääkäri pitää minua ihan ylihysteerisenä, vaikka hänellä Pojan sydänvika olikin tiedossa. Hän sanoi, että kuunnellaanpa nyt kuitenkin.

Aikansa tutkittuaan hän sanoi hämillään, että kyllähän täältä pieni sivuääni kuuluu. Ihmetteli vain, miksei sitä oltu tässä välissä kuultu. Lääkäri totesi, että suurin osahan näistä sivuäänistä oli ns. hyvälaatuisia, mutta hän laittaisi lähetteen keskussairaalaan lastenpoliklinikalle, jotta asia tutkittaisiin perin pohjin. Tiesinhän minä sen, että sivuäänet olivat melko yleisiä, eivätkä välttämättä mitenkään vaarallisia, mutta onneksi Tyttökin nyt pääsisi uudelleen tarkastettavaksi. Kovin huolissani en asiasta kuitenkaan ollut, koska silloin vauva-aikanakaan ei mitään vakavaa ollut paljastunut.

Vanhat kujeet

Tammikuun alkaessa oli aika jälleen tarttua puhelimeen ja häiritä HUS:n jonohoitajaa. Ja ei, vieläkään ei löytynyt Pojan nimeä leikkauslistalta. Vointi oli edelleen hyvä, mutta koko ajan pelkäsin enemmän ja enemmän, että meille tulisi jostain syystä äkkilähtö Helsinkiin, jos ei leikkausta pian tehtäisi suunnitellusti. Pojan leikkaushan siis piti olla noin kuuden kuukauden ikäisenä ja Poika olisi tuota pikaa kahdeksan kuukautta ja syyskuussa annettu kolmen kuukauden kiireellisyyskin oli kohta jo ohitettu. Mutta kun mitään syytä ei ollut kiirehtiä, piti vain jäädä odottamaan leikkauskutsua. En voinut olla miettimättä, johtuiko leikkauksen viivästyminen Helsingin lastenklinikan tilaongelmista ja tehon vetämättömyydestä. Jos näin oli, oli käsittämätöntä että asialle ei tehty mitään. Ymmärsin tietysti, että kaikki sellaiset leikkaukset, jotka olivat välttämättömiä ja kiireellisiä lapsen kunnosta johtuen, menivät etusijalle. Silti isoin huoli minulla oli tietysti meidän lapsestamme ja siitä, ettei mitään takeita ollut voinnin jatkumisesta hyvänä, vaikka juuri sinä päivänä Poika olikin hyvinvoiva.

Uusi vuosi, uudet kujeet

Yö sairaalassa auttoi Pojan oloon ja kurkunpääntulehduksesta ei ollut enää haittaa. Nuha siitä alkoi, mutta sekään ei ollut kovin paha ja korvakaan ei tuntunut vaivaavan. Antibioottikuurin kanssa toki kotiuduttiin.

Loppuvuosi meni rauhallisissa merkeissä ja uutta vuotta vastaanotettiin ihan kotona vaan. Muutamia ystäviä oli meillä kylässä ja raketteja paukuteltiin alkuillasta. Tyttö oli innoissaan jättisädetikuista ja Poikaakaan ei rakettien pauke pelottanut. Vuoden vaihtuessa molemmat lapset olivat jo sikeässä unessa omissa sängyissään. Oli hetki aikaa miettiä kuluneen vuoden tapahtumia ja täytyy sanoa, ettei edellisen vuoden loppuessa ollut aavistustakaan millaiseen pyöritykseen perheemme tulevana vuotena joutusi. Nyt se oli takanapäin ja toivoin, että seuraava vuosi olisi rauhallisempi, vaikka seuraava leikkaus jo kolkuttelikin ovella.

Suuri puhallus

Osastolla oleilu sujui rauhallisesti, vaikka lääkkeen hengittäminen maskin kautta olikin Pojan mielestä maailman ikävin asia. Hoitajat myös mielestäni hieman yli-innokkaasti väänsivät happihanaa isommalle, kun saturaatiot eivät tahtoneet nousta ylemmäs kuin 78. Imetyksen ajaksi sain aina ottaa Pojalta lisähapen pois ja lopulta illalla vähensin hapentuloa omin lupineni, koska Pojalla näytti olevan huono olla niin kovan puhalluksen kanssa. Kerroin tästä toki myös hoitajalle, kun hän kävi eikä hän minua asiasta torunut, tuntui vain olevan helpottunut kun kerroin määrätietoisesti mielipiteitäni hoidon suhteen.

Aamulla herätessämme Pojan nenä oli aivan punainen ja räkäinen ja silmät valuivat. Saturaatiotkin olivat koko ajan pysyneet 80:n tietämillä, joten pyysin, että viikset otettaisiin kokonaan pois. Hoitaja hieman epäröi, mutta totesi, että saahan ne sitten takaisin jos siltä näyttää. Pojan hengityskin sujui jo helpommin vaikka rohinaa vielä hieman kuuluikin.

Reilu tunti ilman ilman puhallusta nenään, ja Poika oli taas täysin oma itsensä, ilman valuvia silmiä ja nenän värikin oli palautunut normaaliksi. Päätin, että seuraavalla kerralla esitän asiani pontevammin jos koen lisähapen olevan turhaa, kuten tällä kertaa vaikutti olevan. Aamuvuoroon tuli hoitaja, joka oli ollut illalla vastaanottamassa meitä osastolle ja hän oli aivan ihmeissään kun Poika oli niin hyväkuntoinen ja saturaatiomittarin lukema taisi siinä kohtaa olla jo 83. Hän totesi, että oli hyvä että äiti oli ollut niin rauhallinen illalla, kun he eivät ole täällä tottuneet tuollaisiin hapetusarvoihin. En tiedä, oliko se nyt kovinkaan luottamusta herättävä lausahdus.

Lääkäri kävi kierrolla ja totesi, että Pojalla oli lievä korvatulehdus ja alkava nuha, mutta varovasti esitti kotiinlähtöä ja kysyi, miltä se minusta tuntuisi. Olin heti samaa mieltä asiasta ja yhteistuumin päätimme, että lähtisimme kotiin, jossa olisi mukavampi olla ja jos Pojan kunto jostain syystä menisi  huonommaksi, palaisimme sitten sairaalaan. Pakkasin tavarat ja suuntasimme takaisin kotiin, joulutunnelmiin.