Punainen pilli

Seuraava kardiologin kontrolliaika on toukokuun puolessa välissä. Kävimme jo viime viikolla Pojan kanssa hoitamassa verikokeet ja sydänfilmin pois päivänjärjestyksestä kun minulla oli vapaata. Edellisestä kerrasta oli jo taas sen verran aikaa, että mietin miten Poika mahtaa suhtautua kokeisiin.

 

Pysäköidessäni sairaalan parkkipaikalle Poika kysyi, mihin olemme menossa. Kerroin että menemme sairaalaan ottamaan vähän kokeita. Hän kysyi, ei kai hän vain saa rokotusta. Kerroin että ei rokotusta, mutta verikoe pitää kyllä ottaa, ja se voi vähän nipistää, mutta on nopeasti ohi. Kerroin, että koska hänen sydämensä on hieman erilainen, pitää välillä käydä sairaalassa ottamassa näitä kokeita. Pojan seuraava kysymys sai minut hätkähtämään: "Ei kai minun sydäntä leikata auki, minua sattuu aina kun minun sydän leikataan auki". Silmät kosteina vakuuttelin Pojalle, että nyt ei tehdä mitään sellaista.

 

Sydänfilmiä otettaessa Poika oli tosi reipas, kiipesi itse lavetille ja malttoi olla hetken paikallaan, että saatiin hyvä käyrä aikaiseksi. Palkinnoksi hän sai dinosaurustarran, josta oli oikein mielissään. Verikokeeseen valmistautuessa hän muutamaan kertaan toisteli, ettei halua rokotusta mutta suurempaa paniikkia ei syntynyt. Pistettäessä hän tietysti itki ja näytteenottaja ei osunut heti suoneen ja joutui sitä vähän kaivelemaan, joten varmasti jonkin verran sattuikin. Näytteenoton jälkeen hän sai valita tutusta "krääsälaatikosta" palkinnon itselleen ja halusi ottaa punaisen pillin. Siihen puhaltaessa harmitus näytteenotosta loppui melkein heti ja taisimmekin herättää koko sairaalan siiven kun pilliin puhallellen poistuimme paikalta.

Ajatukset pyörii

Huomaan pientä levottomuutta itsessäni. Tiedän syynkin. Kontrolli lähestyy. Se on jännä miten tässä on marraskuusta asti eletty samalla tasaisella rytmillä, enkä huomaa Pojan voinnissa mitään suuria muutoksia, mutta kontrolli saa minut silti levottomaksi. Eipä silti, siellä tehdään taas suuria päätöksiä. Tuleeko passitus leikkausjonoon vai odotellaanko vielä. En edes tiedä kumpi on parempi vaihtoehto omassa päässäni. Siinä mielessä sillä ei ole väliä, koska leikkaus joka tapauksessa on edessä, ei tässä nyt mietitä leikataanko vai ei vaan koska. Tuolla vertaistuen puolellakin tuntuu olevan taas liikehdintää. Jonkin aikaa oli hiljaisempaa mutta nyt muillakin tuntuu olevan tapahtumia riittämiin. Vai tuntuuko se vain siltä, kun mietin asioita itsekin enemmän.

Konkreettisen muistutuksen tästä päässäni pyörivästä myllerryksestä sain kun vilkaisin Sydänlapset ja -aikuiset ry:n uutta lyhytelokuvaa "Amanda ja Tomi". Elokuvan tarkoituksenahan on lieventää mahdollisia sairaalapelkoja ja valmistella lasta tulevaan toimenpiteeseen positiivisella otteella. Tuo vilkaisu sairaalaympäristöön tuntui olevan minulle liikaa tässä tilanteessa ja ahdistuin aina itkun partaalle asti. Siellä ne pelot jossain takaraivossa taas kolkuttelee.

Itse videohan on hyvä ja siitä kerrotaan enemmän Sydänlapset ja -aikuiset ry:n nettisivulla, josta löytyy myös linkki videoon.

http://www.sydanlapsetja-aikuiset.fi/content/amanda-ja-tomi-lyhytelokuva-valmis

Harppaus nykyhetkeen

Taidan hypätä suoraan tähän kohtaan elämää. Eli huhtikuuhun 2015. Mitään erityisesti mainittavaa ei ole tapahtunut talven aikana, olemme saaneet elää tasaisen rauhallista elämää, mikäs sen parempaa.

Poika on pysynyt kutakuinkin terveenä. Helmikuussa oli jokin flunssapätkä, joka lopulta johti kamalaan yskään ja sen tiimoilta käytiin lastenlääkärin juttusilla. Olin ensin soittanut "luottolääkärilleni", joka ei valitettavasti enää työskentele omassa sairaalassamme, mutta häneltä sain vahvistuksen, että lääkärille olisi hyvä käydä näyttäytymässä. Mainitsin samalla myös siitä, miten Poika on silloin tällöin alkanut valittaa jalkojaan öisin. Toki se voi olla ihan kasvukipujakin, mutta aina tulee mietittyä, onko se jotain sydämeen liittyvää. Kyseinen lääkäri oli sitä mieltä, että koska seuraava kontrollikin on vasta toukokuussa, olisi hyvä samalla lääkärikäynnillä katsoa saturaatiot ja koittaa reisipulssit ym. sekä ottaa perusverikokeet. Muutenkin hän on aina ottanut Pojan kokonaisuutena, eikä tuijottanut vain yhtä asiaa. Sen takia hänelle soittelinkin.

Sain ajan samalle päivälle keskussairaalaan lastenlääkärille, joka myös on perehtynyt sydänlapsiin, mutta emme olleet aiemmin tavanneet kuin ohimennen. Hoitajalle kerroin soittaessani, mitä mieltä tämä toinen lääkäri oli Pojan tilanteesta ja siitä, mitä pitäisi tutkia ja hän lupasi kertoa terveisiä lääkärille, jonka kohta tapaisimme.

Kuitenkin kuten arvasinkin, tutkimus jäi sydämen osalta vajaaksi, eikä lääkäri oikeastaan ottanut kantaa mihinkään muuhun kuin yskään. Korvat ja nielu oli puhtaat eikä keuhkoistakaan kuulunut mitään ylimääräistä rohinaa. Lääkäri katsoi Pojan historiaa kurkunpääntulehduksiin liittyen ja kirjoiti reseptin Montelukast-lääkkeelle. Kertoi, että se voisi auttaa katkaisemaan tällaisen hengitystieinfektiokierteen - tai sitten ei. Mutta kokeilun arvoinen olisi kuitenkin.

Kun olimme lähdössä, kysyin voitaisiinko saturaatiota vielä vilkaista ihan mielenkiinnosta. Ja sopihan se. Hoitaja laittoi anturin Pojan sormeen ja näytölle ilmestyi lukema 68 eikä meinannut millään lähteä nousuun. Hoitaja oli hieman hämmentyneen oloinen ja lääkäri sanoi, ettei väri ja lukema kohtaa. Anturia vaihdeltiin sormesta toiseen ja varpaaseenkiin, mutta parhaimmillaan lukemat pyörivät 75 paikkeilla. Hoitaja lähti hakemaan toista mittaria ja lääkäri kyllästyi odottelemaan ja lähti huoneeseensa. Toisella mittarilla lukemat näyttivät samoin ja siinä kohtaa vasta hoitaja kysyi, mikä saturaatio yleensä oli. Vastasin, että 86 oli marraskuun kontrollissa lukema. Hoitaja näytti helpottuneelta ja totesi, ettei siis mitään 99 haetakaan.

Lopulta hoitaja koitti saturaatiota vielä vauvojen mittarilla pitämällä sitä Pojan jalkapöydässä kiinni ja lukema näytti 91. Hän riensi kertomaan lääkärille, että ihan hyvät lukemat lopulta saatiin. Itse ajattelin, että totuus oli varmaankin jotain tuolta väliltä ja jälkeenpäin vielä mietin, ettei tuo mittaus nyt ihan tainnut mennä kaikkien sääntöjen mukaan. Varsinkaan kun Pojan saturaatio ei noin hyvä ole ollut sitten alkuaikojen.

Vaikka lääkärikäynti ei nyt aivan mennyt niin kuin toinen lääkäri oli tarkoittanut, en silti ollut huolissani. Luotan edelleen siihen, että melko hyvin Pojan voinnin näkee katsomalla häntä ja hänen touhujaan. Olisihan se kiva ollut tietää väliaikatietona noita verikokeiden tuloksiakin, mutta ei se minua sen enempää vaivaa. Tällä käynnillä tuli kyllä selväksi, ettei tämäkään lääkäri vedä vertoja tuolle "luottolääkärilleni", joka on todella huolellinen ja miettii asioita monelta eri kantilta.

Tuosta Montelukast-lääkkeestä vielä sen verran, että Pojan tapauksessa tehokkuus oli kyllä kiistaton. Edellisen yön olin valvonut puolittain Pojan kanssa yskän takia ja kun seuraavana iltana annoin lääkkeen, Poika ei yskinyt kertaakaan.