Vuosi 2014 alkaa

Vuoden vaihduttua oli taas aika suunnata ajatukset kardiologin kontrolliin. Pojan voinnissa ei ollut tapahtunut muutoksia muuten, kuin että huulet sinersivät hieman helpommin kuin aikaisemmin. En siis odottanut kontrollilta mitään yllättäviä uutisia, mutta viisi kuukautta kontrollien välissä oli niin pitkä aika, että en olisi malttanut odottaa enää päivääkään.

Kardiologi käy sairaalassamme noin kerran kuukaudessa ja kun tammikuu kääntyi jo yli puolen välin, soitin lastenpoliklinikan sydänhoitajalle kysyäkseni, minä päivänä kontrolli siinä kuussa oli. Sain vastaukseksi, että seuraavana lauantaina ja menin hämilleni. Sanoin, että Pojan kontrollin piti olla tammikuussa ja olin odotellut kutsu postista jo jonkin aikaa. Hoitaja kertoi, että Poika oli merkitty helmikuun listalle, jo viime kontrollin yhteydessä elokuussa, vaikka kardiologi oli minulle puhunut tammikuusta.

Eipä siinä auttanut sitten muu kuin odotella seuraavaa kontrollipäivää ja yrittää keksiä muuta ajateltavaa siksi aikaa.

Toinen joulu

Vaikka edellinen joulu olikin ollut täynnä tunteita Pojan ensimmäisenä jouluna ja leikkausten välissä, tämä toinen joulu taas oli omalla tavalla vieläkin tunteikkaampi. Nyt juuri sillä hetkellä ei tarvinnut miettiä mitään konkreettista asiaa sydämen suhteen ja oli ihana viettää joulu perheiden kanssa, kaikkien ollessa koolla.

Asiaan kuuluvaa itkuntihrustusta ei tietenkään voitu välttää, ne samat haikeat joululaulut, jotka itkettivät minua edellisenä jouluna, tekivät sen myös tänä jouluna. Joulusiivouksen lomassa radiosta tuli Suvi Teräsniskan laulu, jonka sanoja en ollut aiemmin tarkemmin kunnellut, mutta tällä kertaa kertosäe hakeutui korvaani:

Pikkuveljen joulupuuro nyt lautaselle jää,
mantelista kinaa enää ole ei
ja meidän sateliittikissa kai kehrää ikävää,
sen kanssa mielessäni teen matkan
kotiin myötä joulukyyneleen 

Vaihdoimme kanavaa ja päätimme siitä eteenpäin kuunnella vain iloisia tonttu-ukkolauluja.

Vuosi lopuillaan

Vuosi lähestyi taas loppuaan ja oltiin jo joulukuussa. Mennyt vuosi oli leikkauksen jälkeen sujahtanut ohi hujauksessa. Nyt kun lääkkeetöntä elämääkin oli takana jo useampi kuukausi, oli vaikea muistaa, millaista arki oli vielä vaikkapa vuotta aikaisemmin. Elämä oli uomissaan.

Poika oli kuin kuka tahansa muu lapsi ja juosta töpsötti isosiskonsa perässä matkien kaikkea, mitä Tyttö teki. Sanoja tuli jo jonkin verran ja hoitopäivät sujuivat edelleen mainiosti. Aina välillä mietin, kuinka hienoa oli olla nyt tässä pisteessä verrattuna siihen epätietoisuuteen, joka vallitsi silloin kun saimme tietää Pojan sairaudesta. Tulevasta ei tietenkään voi tietää, mutta ainakin tällä hetkellä arvio siitä, että ensimmäinen vuosi HLHS-lapsen elämästä on se rankin, piti paikkansa.

Viikkoa ennen joulua, teimme taas yhden yön keikan keskussairaalan lastenosastolle. Lapset olivat mummulassa yötä ja aamuyöstä isäni soitti, että Poika ei saa kunnolla hengitettyä kurkunpääntulehduksen takia. Niinpä lähdin Pojan kanssa taas päivystykseen ja osastolle hengittelemään lääkettä. Tuttuun tapaan oireet alkoivat nopeasti helpottaa ja pääsimme kotiin jo iltapäivällä. Saipa Poika osastolta mukaansa joulukalenterinkin. Pientä nuhaa ja korvatulehdus tuli sen perään, mutta nämä olivat pieniä murheita. Seuraava sydämen kontrolli olisi vasta tammikuussa, ja nyt eleltäisiin tämä vuosi 2013 loppuun rauhallisissa merkeissä.

Pitkät piuhat

Alkujännityksen jälkeen UVH-viikonloppu sujui mukavissa merkeissä. Oli kiva tavata ihmisiä kasvotusten ja jutella asioista, jotka lähinnä tietysti pyörivät näiden sydänmurusten ympärillä. Luennoilla tuli tiukkaa faktaa niin kirurgin, kardiologin kuin neurologinkin näkökulmasta ja vaikka suurin osa oli tuttua asiaa, tuli siellä muutama yllätyskin. Jos pelkästään tuota faktatietoa lukisi, tuntuisi elämä melko epätoivoiselta. Nyt kun samaan syssyyn sai kuulla erilaisia tarinoita muiden lasten kohdalta, vaikeuksiakin oli monenlaisia, mutta päällimmäiseksi jäi kuitenkin mieleen selviäminen ja kiitollisuus näiden pienten ihmeiden olemassa olosta. Parhaat keskustelut käytiin tietenkin iltamyöhään saunan jälkeen vapaamuotoisesti. Olin iloinen, että olin päättänyt lähteä mukaan. Ehkäpä lähden joskus uudelleenkin.

Ja niin se vaan tälläkin kertaa pää toimi jälkijunassa. Sovasta lähtiessä olin hyvillä mielin ja juttelin niitä näitä tuttavani kanssa automatkalla kotiin päin. Vasta seuraavana päivänä töissä, juurikin se faktatieto löysi tiensä aivojeni ymmärryskeskukseen ja paino lysähti päälleni. En miettinyt mitään tiettyä asiaa, mutta tilanteen vakavuus yritti sieltä viimeisestä lokerosta taas pyrkiä tietoisuuteen, enkä pystynyt keskittymään työntekoon ollenkaan. Ruokatauolla työkaveri sitten erehtyi kysymään, miten viikonloppu oli mennyt ja aloin itkeä. Hyvinhän se meni. Onneksi tämä pieni romahdus ja asioiden nopea selittäminen ritti tällä kertaa ja pienen itkun jälkeen oloni helpotti taas huomattavasti. Tavallaan olin todella yllättynyt reaktiostani, mutta toisaalta taas, en pitänyt sitä ollenkaan omituisena. Kyllähän ne isot kysymysmerkit Pojan elämästä olivat koko ajan alitajunnassa ja viikonlopun asioiden vatvominen oli saanut ne koputtelemaan olkapäätä.

Kokoontukaa, täällä on kuultavaa

En yleensä ole mikään kokoontuja ja vertaistueksi minulle näin ollen sopii erittäin hyvin sosiaalisen median tarjoamat ryhmät. Jännitän uusia ihmisiä, enkä mieluusti hakeudu sellaiseen tilanteeseen, jossa olen vieraiden ihmisten ympäröimänä. Tällä kertaa päätin kuitenkin tehdä poikkeuksen. Sydänlapset ja -aikuiset ry oli järjestämässä viikonloppua UVH- eli yksikammiolasten vanhemmille, ja päätin laittaa hakemuksen vetämään parin syvän hengenvedon jälkeen. Aluksi mietimme jos lähtisimme Miehen kanssa molemmat, mutta päädyimme siihen, että oli lasten hoitojärjestelyjen kanssa helpompi, että toinen vain lähtee.

Minut hyväksyttiin kurssille ja oma sairaalamme tuli hienosti vastaan niin, että kirjoitti maksusitoumuksen sopeutumisvalmennuskurssia varten, joten kustannuksistakaan ei tarvinnut huolehtia.

No enhän minä nyt aivan vieraiden ihmisten keskelle ollut menossa ja se helpotti asiaa. Moni vertaistukiryhmän kautta tutuksi tullut henkilö suuntasi samalle kurssille ja olinpa minä pari heistä tavannut ihan kasvokkainkin. Yksi heistä asuu jopa samalla suunnalla kuin me ja hänellä on Tytön ikäinen poika, jotakuinkin samalla vialla varustettuna kuin Poika. Tapasimme hänen kanssaan sattumalta yhdellä kontrollikäynnillä keskussairaalassa ja päätimme tavata vapaa-ajallakin sekä siksi, että pojat tutustuisivat toisiinsa ja saisivat näin toisistaan vanhempana vertaistukea, että myös ihan oman vertaistuen vuoksi, ja hyvin tulimmekin juttuun.

Niinpä sitten eräänä marraskuisena perjantaina suuntasin auton kohti Espoota ja informaation täyteistä viikonloppua. Jo matkalla kuunnellessani radiosta lauluja, Pojan elämän alkuvaiheet ja sairaus pyörivät taas mielessäni ja kun ambulanssi ohitti minut pillit soiden ja kyyneleet alkoivat valua poskia pitkin, mietin mitäköhän tästäkin viikonlopusta tulisi. Sieltä jostain aivojen syövereistä ne kaikki ahdistuksen tunteet taas nousivat. No, onneksi kaikki paikan päälle tulijat olisivat kutakuinkin samassa veneessä.

Päivähoidon alkeet

Lokakuun ensimmäisenä päivänä 2013 tuli aika palata töihin ja luovuttaa Poika perhepäivähoitajan hoteisiin. Yllättävän vähän jännitin Pojan hoidon aloitusta, ja se johtui varmasti siitä, että kyseessä oli tuttu hoitaja, joka oli jo pari vuotta hoitanut Tyttöä ja tiesin hänen olevan juuri sopivalla tavalla sekä tarkka, että joustava lasten asioiden suhteen. Sydämen ja siihen liittyvien ongelmien suhteen en ollut huolissani. Hoitaja oli alusta asti tiennyt Pojan sydänviasta ja oli melko hyvin perillä alkutaipaleesta ja Pojan nykyisestä voinnista. Tiesin myös, että hän suhtautuisi asiaan kuuluvalla vakavuudella Pojan tilan tarkkailuun ja ottaisi varmasti huomioon Pojan mahdolliset erityistarpeet.

Itselläni oli haikea olo toisenkin lapsen "vauvaiän" loppumisesta ja siitä, etten enää voisi viettää päiviä kotona lasten kanssa. Taaksepäin katsoessa huomaa, miten hienoa tuo aika oli, vaikka toisinaan pinna olikin kireällä "vain kotona olemisesta". Tyttö oli koko ajan ollut parina päivänä viikossa hoidossa, josta oli suuri apu Pojan kontrollikäyntien ja muiden asioiden järjestämisessä, joten hänellä ei suuria muutoksia ollut edessä. Mietin hieman asiaa Tytön kannalta, että miltä tuntuisi, kun pikkuveli yhtäkkiä olisikin joka paikassa koko ajan mukana. Toisaalta taas, oli helpompi jättää Poika hoitoon kun hänellä oli siellä joku tuttu.

Hoitopäivät alkoivat heti sujua hienosti ja Poika (sekä äiti) oli tosi reipas, eikä ollut moksiskaan, vaikka hänet jätettiin vieraalle ihmiselle hoitoon. Alkuun hieman ehkä huomasi Pojan väsyvän tavallista enemmän hoitopäivinä, varmasti sekä aktiviteettien, että muiden lapsien läsnäolon vuoksi, mutta mitään hälyyttävää  muutosta voinnissa ei tapahtunut. Tulin siihen tulokseen melko pian, että tämä ratkaisu tässä elämäntilanteessa oli meille juuri sopiva.

Kurkkua kuristaa

Seuraava käynti keskussairaalaan tulikin jo vähän aikaisemmin kuin mitä oli tarkoitus. Syyskuun alkupäivinä Poika heräsi aamuyöstä kesken yöunien ja hänen hengityksensä oli vaivalloista. Tunnistin heti, että kyseessä oli taas kurkunpääntulehdus. Poika oli sen verran tukkoinen, että päätin lähteä päivystykseen hakemaan hengitykseen apua. Öiseen aikaan erikoissairaanhoidon puolella ei onneksi joudu hirmu pitkiä aikoja odottelemaan, varsinkaan sydänvikaisen lapsen kanssa. Hoitaja ei taas meinannut aluksi uskoa saturaatiomittarin lukemia, mutta tottuneeseen tapaan selitin, että sydänvian takia saturaatio on jo lähtökohtaisesti alhaisempi. Hoidoksi annettiin kortisonia ja spiralla hengitettävää lääkettä ja Poika passitettiin osastolle jatkotarkkailuun ja lääkettä hengittelemään.

Osastolle menemisessä oli aina se oma tunnelmansa. Vaikka Pojan vointi hengitysongelmia lukuunottamatta oli ihan hyvä ja vaillinaisten yöunienkin jälkeen hän oli aivan tarmoa täynnä, sairaala on aina sairaala ja tuntuu inhottavalta nähdä pieni lapsi sairaalan vaatteissa.

Saturaatiota tarkkailtiin, vaikkei se siitä tavanomaisesta lukemasta kurkunpääntulehduksesta huolimatta juurikaan laskenut ja muutaman lääkehengittelyn jälkeen, lääkärin aamukierrolla tuli lupa kotiinlähtöön. Uskomatonta, miten raskasta pelkkä yhden päivänpuolikkaan oleilu sairaalassa lapsen kanssa olikaan. Olisin voinut nukkua koko illan ja yön perään. Onneksi visiitti tällä kertaa oli näinkin lyhyt.

Pää pilvissä

Kesän aikana koin monta kertaa onnellisuuden tunteita kun katselin lapsiani. Asiat olisivat voineet olla paljon huonomminkin. Nyt molemmat saivat nauttia aivan tavallisista tapahtumista, varpaiden kastelusta vedessä, jäätelön syömisestä, hiekkakakkujen tekemisestä.. mistä milloinkin. Niin kliseiseltä kuin se saattaakin kuulostaa, Pojan sydänvika on saanut minut huomaamaan elämän pienet hyvät asiat, olivat ne kuinka arkisia tahansa. Enkä nyt tarkoita tällä mitään "oi, lentelen aina pilvissä ja kaikki on loistavasti"- tunnetilaa, mutta sitä, että ehkä hieman useammin tulee pysähdyttyä hetkessä ja oltua onnellinen lapsistaan ja niiden aidosta ilosta ja maailman ihmettelystä.

Loppukesästä oli aika mennä taas keskussairaalaan kardiologin kontrolliin. Kolme kuukautta tuntui menneen hujauksessa, vaikka toukokuussa elokuuhun oli ollut pitkä aika. Poika voi edelleenkin hyvin enkä uskonut, että kontrollissa tulisi mitään suurempia yllätyksiä. Toisaalta, sitä varten niissä käytiin, että huomattaisiin mahdolliset muutokset tai ongelmat ajoissa, joten mistään ei voinut olla varma.

Kardiologi oli ihmeissään, kun Poika käveli jo aivan sujuvasti itse, ja muisteli jälleen kerran vaikeita alkuaikoja ja mihin siitä oli edistytty. Kuten olin ajatellutkin, kontrollissa ei ilmennyt mitään hälyyttävää. Aortan lievä ahtauma ei ollut pahentunut ja saturaatiokin oli 88 eli tässä tilanteessa oikein hyvä. Sekä sydän, että Poika voi hyvin. Niin hyvin, että seuraava kontrolli suunniteltiin vasta tammikuulle, viiden kuukauden päähän. Silloin olisi kulunut vuosi Glennin leikkauksesta. Kardiologi sanoi, että jos tilanne edelleen silloin olisi yhtä hyvä, kontrolliväliä voitaisi vieläkin pidentää ja sitten tammikuussa 2015, kaksi vuotta Glennin leikkauksesta alettaisiin suunnitella leikkaussarjan viimeistä TCPC-leikkausta, joka olisi Pojalle neljäs avosydänleikkaus.

Pää pyörällä lähdin kontrollista ilahtuneena siitä, että tilanne tosiaankin oli tällä hetkellä näin hyvä. Mietin, miten pystyisin odottamaan viisi kuukautta seuraavaan tilannekatsaukseen. Toki, jos jotain tapahtuisi tässä välillä, ottaisin yhteyttä lääkäriin aikaisemmin. Nyt oli koko loppuvuosi aikaa elellä taas ihan "normaalia" elämää.

Päätöksiä

Kesän kynnyksellä ja sen aikana minun piti tehdä päätös myös hoitovapaan jatkamisen ja töihin paluun välillä. Toisaalta olisin halunnut olla kotona niin pitkään kuin mahdollista, ja toisaalta taas ajatus kuukausittaisesta palkasta tuntui houkuttelevalta. Olin alusta asti pohtinut omaishoitajuuden mahdollisuutta ja selvitellytkin asiaa kunnastamme, mutta henkilö jolta asiasta kyselin, ei oikein tuntunut taipuvan siihen ajatukseen, että omaishoitajana voisi toimia myös pitkäaikaissairaalle, eikä niinkään vammaiselle henkilölle. Vertaistuen ansiosta tiesin myös, että jotkut kunnat melko nihkeästi myöntävät omaishoitoa alle kolmivuotialle lapsille.

Nyt kun Poika oli reilun vuoden ikäinen, en itsekään oikein nähnyt perusteita omaishoitajuudelle, koska tällä hetkellä elämämme ei juurikaan poikennut tavallisen lapsiperheen elämästä. Niinpä päätin jättää tämän kiven kääntämättä ja kiitos Pojan hyvän voinnin, pystyin tekemään päätöksen töihin paluusta.

Osaltaan asiaa vauhditti se, että Tytön perhepäivähoitajalta vapautuisi syksyllä paikka, ja seuraava varma vapautuminen tapahtuisi vasta vuoden päästä syksyllä. Kerrankin olin ajoissa liikkeellä, ja saimme järjestettyä Pojan samaan hoitopaikkaan kuin isosiskonsa. Olin hyvilläni, koska en voisi toivoa parempaa hoitajaa lapsilleni. Päätös oli siis tehty ja Poika aloittaisi päivähoidossa lokakuussa kun palaisin töihin. Aloittaisin työni osittaisella hoitovapaalla tehden neljää päivää viikossa ja koska Mies teki kolmivuorotyötä, lapsille riittäisi pari kolme hoitopäivää viikossa.

Leppoisaa

Kesä oli juuri niin huoleton, kuin etukäteen toivoin, eikä mitään ylimääräisiä ongelmia ilmaantunut. Matkustimme juhannuksen viettoon toiselle puolelle Suomea Pojan kummien luo, ja automatka sujui hienosti parilla pysähdyksellä. Kaksi edellistä juhannusta olimme viettäneet sairaalassa, mutta onneksi se perinne saatiin nyt katkaistua.

Motorinen kehitys meni eteenpäin hyvää vauhtia ja Poika päätti alkaa kävelemään ilman tukea yhden vuoden ja yhden kuukauden ikäisenä kotiterassillamme. Jotain sanojakin alkoi löytymään ja en olisi voinut olla onnellisempi Pojan oppimista uusista asioista. Ensimmäisen lapsen kanssa kun kaikki joka tapauksessa on uutta ja ihmeellistä, näitä saavutettuja etappeja seuraa tarkasti. Nyt Pojan kanssa saavutetut virstanpylväät olivat vähintään yhtä hienoja ja tunteita herättäviä, koska taustalla oli niin paljon huolta, pelkoa ja epävarmuutta. 

Vaikka aikatauluilla ei ollut sen suurempaa merkitystä, tunsin silti suurta ylpeyttä, että puolikkaalla sydämellä elelevä poikamme ei eronnut ns. tavallisesta lapsesta kehityksensä kannalta mitenkään tällä hetkellä. Se asia muiden muassa antoi luvan miettiä elämää pidemmällekin. Huomasin, että jossain kohtaa olin tosiaan uskaltanut alkaa miettiä Pojan taivalta pidemmälle. Aluksi kun kysymys oli tunneista ja päivistä, sitten viikoista ja nyt huomasin ajattelevani välillä jopa vuosia eteenpäin. Sitä se kolmen kuukauden "hunningolla" oleminen sai aikaan. Välähdys tavallisesta elämästä. 

Heinäkuussa tuli myös se päivä, kun Poika sai sillä erää viimeisen Marevan-annoksensa. Se lääkeralli olisi meillä joka tapauksessa edessä vielä viimeistään seuraavan leikkauksen jälkeen, mutta nyt, tässä hetkessä Poika voi hyvin ja oli täysin lääkkeetön. Tilanne, jota en olisi voinut kuvitellakaan vielä vuosi sitten. 

Kuulostan varmasti pahan ilman linnulta, mutta pakko minun on mietteistäni mainita. Kaiken tämän hyvän keskellä mielessäni aina välillä väkisin kävi, että meneekö nyt liian hyvin. En päässyt kokonaan pakoon sitä epävarmuden peikkoa, joka häilyi aina jossain taustalla. Yritin kuitenkin tunkea sen mahdollisimman syvälle takataskuun ja murehtia vasta sitten jos siihen oli aihetta.