Translate

2013-08-29

Pojalle nimi

Näin jälkikäteen ajatellen Pojan ensimmäisestä kesästä ei ole jäänyt montaakaan selkeää muistoa. Elettiin pitkälti kontrollista kontrolliin, maitomäärien ja lääkkeiden keskellä. Toisaalta kovin erilaista elämää, kuin mitä etukäteen oli osattu odottaa, mutta toisaalta taas ihan perusarkea, tavallisia asioita tehden. Tavallaan sydänvian unohti usein, koska Poika oli niin hyvävointinen ja toisaalta sen muisti monta kertaa päivässä, koska aina piti säätää jotain siihen liittyvää. Oli suuri ilo ja onni, että Poika oli kotona kanssamme ja kasvoi ja vahvistui päivä päivältä. Toisaalta taas ajatuksissa kolkutteli syksy ja tulevat toimenpiteet ja operaatiot. Ja miksei ihan se huominenkin. Välillä väkisinkin mietti, että onko tämä se viimeinen hyvä päivä. Voiko näin hyvin mennä näin pitkään. Tunsin myös suurta kiitollisuutta siitä, että Poika todellakin voi hyvin, koska vertaistuen kautta kuulin myös paljon tarinoita, jotka eivät sujuneet ongelmitta tai jopa päättyivät surullisesti.

Pojan ristiäispäivä jäi mieleen. Helsingissä sairaalassa olleessamme annoimme luvan hätäkasteeseen jos tilanne etenisi siihen pisteeseen, mutta emme halunneet viettää ristiäisiä siellä tarkoituksella, vaikka sitä vaihtoehtoa meille tarjottiin. Halusimme järjestää juhlat sitten kun olisimme kotona.

En ole erityisen uskonnollinen, mutta en voinut välttyä suurilta tunteilta kun pappi puhui ja valikoi sanansa niin, että ne todellakin koskettivat ja kertoivat Pojan tarinaa. Halusimme uskoa, että tämä päivä tulisi, ja tässä nyt olimme läheisten ihmisten kanssa juhlistamassa Poikaa. Juuri sillä hetkellä en olisi voinut toivoa mitään muuta.


2013-08-16

Hyvältä näyttää

Taas oli kontrollin aika ja matkustimme reilun tunnin päähän yliopistolliseen sairaalaan. Tällä kertaa lääkärinä oli sama naislääkäri, joka oli meidät alun perin lähettänyt kiireellä Helsinkiin. Häkellyin lämpimästä vastaanotosta ja siitä, että lääkäri muisti meidät hyvin ja kertoi välillä aina tiedustelleensa Helsingin suunnasta, mitä Pojalle kuului. Hän myös pahoitteli sitä, että oli sanonut, että aortan ahtauma korjataan ja se on sitten siinä, kun vika sitten paljastuikin paljon vakavammaksi. Itse en muistanut tilannetta aivan noin, enkä ainakaan syyttänyt lääkäriä "väärästä diagnoosista", koska eihän todellista tilannetta tiedetty edes heti ensimmäisen leikkauksen jälkeen.

Lääkäri myös puhui Helsingin kirurgien ja kardiologien tiimistä lämpimään sävyyn ja sanoi, etteivät vanhemmat varmasti osaa edes ajatella, miten paljon järjen lisäksi siellä ajatellaan asioita myös sydämellä ja että jokainen lapsi on myös heille yksilö ja päätökset ovat vaikeita. Vaikka suurin piirtein kaikki tähän asti tapaamani lääkärit olivat olleet mukavia ja asiantuntevia, sain tästä keskustelusta aivan uuden näkökulman koko sydänkirurgiaan. Helposti kun sitä ajattelee, että lapset ovat lääkäreille vain potilaita toisen perään, eikä heitä välttämättä sen enempää mietitä yksilöinä.

Seuraavaksi lääkäri kysyi, että mitä kaikkea Poika nyt sitten söi. Mielessäni ihmetellen mietin, että mitä tuollaisen kolmekuukautisen vauvan sitten kuuluisi syödä. Ei kai vielä oletettu, että soseita pitäisi maistella. Hoitaja auttoi minut alkuun: "niin että rintamaitoa ja..?". Vastasin, että aivan. Rintamaitoa. Sitten vasta tajusin kysymyksen sisällön. Syöminenhän monelle sydänvikaiselle lapselle on ongelmallista ja meillekin Helsingissä kerrottiin, että monesti pitää esimerkiksi vahvistaa maitoa ravintolisillä tai korvikkeella. En vain osannut ajatella sitä, koska Poika oli hienosti pärjännyt koko ajan ihan omalla rintamaidollani. Eikä nenämahaletkun poistonkaan jälkeen ollut ollut mitään ongelmia syömisessä. Välillä Poika pulautteli, mutta mielestäni ihan normaalin vauvan tapaan. Lääkäri oli aidosti hämmästynyt. Ensinnäkin siitä, että miten olin saanut maidontulon jatkumaan koko sairaalassaoloajan ja siitä, että Poika jaksoi niin hyvin syödä, ettei mitään lisiä ravintoon tarvittu. Hän todella sanoi arvostavansa vaivannäköäni. Tästä tuli minulle todella hyvä mieli, sillä vaikka moni oli "suoritustani" kehunut ja itsekin välillä mietin, oliko ainaisessa pumppaamisessa mitään järkeä, kova työ oli kannattanut ja joku muukin kuin minä, oli sitä mieltä.

Pojan tilanne oli edelleen yhtä hyvä, kuin miltä se ulospäin näyttikin. Sydän toimi niin kuin oli tarkoitus ja saturaatiokin näytti 84:ä. Ultraäänessä näkyi, että shuntti oli hyvin auki eikä mitään muutakaan hälyyttävää näkynyt. Paino nousi hyvin ja lääkäri sanoikin, että nyt voisi maitojen seuraamista hieman höllentää. Siihen asti olin merkannut joka päivältä maitomäärät, että ne pysyivät kutakuinkin tavoitteessa. Nyt lääkäri sanoi, että voisi seuraamista harventaa ensin joka toiseen päivään ja sitten joka kolmanteen, oman mielenrauhan mukaan. Kerran viikossa vaikka riittäisi, koska kyllä sitä sitten muutenkin huomaisi, jos syömisessä jotain erikoista ilmenisi.

Lähdin erityisen hyvillä mielin ajelemaan kotiin kontrollin jälkeen. Pojan kunto oli tilanteeseen nähden hyvä ja käynnistä jäi sellainen tunne, että joku oikeasti välittää Pojasta ihan yksilöinä (ja meistä perheenä), eikä vain yhtenä sydänpotilaana muiden joukossa.


2013-08-15

Kiukkuinen mustikka

Koska Pojan saturaatio eli veren happiarvo oli koko ajan alhaisempi kuin terveellä lapsella, myös ihon väri oli erilainen. Aluksi sen huomasi koko ajan, mutta mitä kauemman Pojan kanssa oltiin oltu kotona, sitä vähemmän siihen kiinnitti huomiota. Poika oli siis koko ajan enemmän tai vähemmän sinertävä. Aamuisin hieman harmahtava. Valokuvista sen huomasi selkeästi, varsinkin jos Tyttö oli vieressä normaalin värisenä. Saturaatio pyöri siinä 80 tienoilla kontrollissa mitatessa ja se oli tässä tilanteessa ihan hyvä tulos. Normaalisti saturaatio on lähellä 100:a. Erityisesti sinertävän värin huomasi Pojan hermostuessa kovasti, silloin hän muuttui aivan (tehon hoitajan sanojen mukaan) mustikaksi. Se oli todella kuvaava sana.

Yhtenä päivänä kun Poika oli sylissäni, satuin vilkaisemaan meitä peilin kautta ja sydämeni pompahti. Pojan housun puntti oli noussut ylös ja alta paljastui aivan sinisenliila jalka. Pelästyin todella ja äkkiä nykäisin housut Pojan jalasta nähdäkseni, oliko hän kauttaaltaan sen värinen. Siinä samassa jalan väri palautui ennalleen. Ilmeisesti Pojan asento oli vain sylissä ollut sellainen, että veri ei päässyt kunnolla kiertämään tai vastaavasti pakkautui jalkaan ja väri muuttui nopeasti tummaksi. Rauhoittumisessani kesti jonkin aikaa ja helpotuksen tunne toi mukanaan myös kyyneleet. Vaikka Pojan vointi oli koko ajan kotona ollut tasaisen hyvä, siinä tilanteessa huomasi, miten itse oli koko ajan varuillaan ja pelkäsi muutosta huonompaan. Pojan keuhkoverenkiertohan oli shuntin varassa ja äkillisiä muutoksia voinnissa, hengityksessä tai värityksessä piti seurata koko ajan. Silloin huomasin, miten veitsen terällä sitä koko ajan asteltiin ja kuinka sitä itse tyynen pinnan alla oli kuitenkin koko ajan varuillaan.

2013-08-10

Nenämahapeikko

Nenämahaletku oli vaihdettu ennen kotiinlähtöämme ja sen vaihtoväli oli kolmisen viikkoa. Vaikka kontrollin aikoihin maitoa meni vielä jonkin verran nenämahaletkuun, viikon päästä tilanne olikin jo aivan toinen. Poika söi lähes kaikki maidot itse. Olimme alkaneet kallistua siihen suuntaan, että voitaisiin kokeilla olla ilman nenämahaletkua kokonaan. Nyt piti vain opetella antamaan lääkkeet suoraan suuhun letkun sijaan. Nenämahaletkuun lääkkeet oli niin helppo truutata ruiskulla vaikka Pojan nukkuessakin. Olin kyllä muutamaan kertaan koittanut lääkettä antaa suunkin kautta ja se sujui vaihtelevalla menestyksellä. Piti vain löytää oikea kohta poskesta, ettei lääke tullut takaisin tai valunut suoraan kurkkuun niin, että se aiheutti oksennusrefleksin.

Kun olisi ollut aika vaihtaa letku, päätin vielä soittaa Helsinkiin sydänosastolle, voisimmeko jättää uuden letkun kokonaan laittamatta. Hoitaja kyseli, syökö Poika tarpeeksi maitoa itse ja saammeko lääkkeet annettua hyvin myös suun kautta. Jos nämä asiat olisivat kunnossa, voisi nenämahaletkun huoletta jättää kokonaan pois. Ja mikäli ongelmia syömisessä ilmenisi, saisihan sen sitten helposti myös laitettua takaisin. Itsestäänselvyyksiltähän nämä asiat kuulostivat kun joku asiantunteva ne ääneen sanoi, mutta halusin saada luvan joltain viisaammalta, etten tekisi mitään hölmöä omin päin. Ennen puhelun loppua hoitaja vielä muistutti, että ei kannattaisi ihan heti ruokailun jälkeen vetäistä letkua ulos, koska paluupostin todennäköisyys olisi suuri.

Niinpä minä sitten sopivan hetken koittaessa vedin nenämahaletkun pois Pojan nenästä. Letku oli värjäytynyt lääkkeestä keltaiseksi sisäpuolelta ja ulkopuolelle oli kuivunut limaa klönteiksi, ei varmaankaan kovin mukava yhdistelmä nenänielussa. Niin pieni asia ja se tuntui taas suurelta harppaukselta eteenpäin. Pari päivää uskaltaisi helposti seurata, mihin suuntaan syöminen kehittyisi, koska Poika oli koko ajan letkunkin kanssa ollut hyvä syömään. Ja nyt se nenämahaletkun rötjäke, joka oli uhannut kulkea mukanamme pitkän matkaa, oli poissa. Uskoin myös vahvasti sen pysyvän poissa, mikäli mitään erikoista ei Pojan voinnissa tapahtuisi.


2013-08-03

Tarkastuskierros

Pidimme alkuun tiukasti kiinni ohjeeksi annetusta kolmen tunnin syöttövälistä, koska tasainen nesteytys oli shuntinkin kannalta tärkeää ja syömisongelmilla oli "peloteltu". Päivällä aikataulutuksessa ei ollut mitään ongelmaa ja Poika kesti hyvin maitoa, eli ei siis juurikaan oksennellut. Yöt vain kävivät raskaaksi sen takia, että nukkumisaikaa syöttöjen välissä oli minimaalisesti. Välillä havahduin siihen, että kädessäni oleva ruisku meinasi kaatua, kun uni alkoi voittaa. Toisinaan taas näin unta, että ruisku putosi kädestäni, vaikka tosiasiassa en ollut juuri sillä hetkellä maitoa edes valuttamassa. Onneksi Poika voimistui kovaa vauhtia, ja jaksoi koko ajan enemmän syödä itse, joten syöttämiseenkin meni vähemmän aikaa. Maidon valutus kun kesti jonkin verran kauemmin, kuin itse syöminen.

Poika voi hyvin ja oli aurinkoinen. Ensimmäinen kontrolli oli kahden viikon päästä kotiuttamisesta. Omassa sairaalassamme ei kesäaikaan ollut lastenkardiologin vastaanottoa, joten jouduimme ajamaan reilun tunnin matkan päähän yliopistolliseen sairaalaan. Matka taas hieman jännitti, koska emme tosiaan kauppaa pidemmällä olleet käyneet Pojan kanssa kotiuduttuamme Helsingistä. Matka sujui kuitenkin hyvin Pojan nukkuessa ja hankalalta tuntunut maidon valutuskin sujui sairaalan kahviossa. Kontrolli myös itsessään jännitti, koska Poika oli ollut vain silmämääräisessä tarkkailussamme nyt kaksi viikkoa, ja vaikka päällisin puolin kaikki näytti olevan kunnossa, pelkäsimme, että jotain hälyttävää kuitenkin ilmenisi.

Kontrollikuulumiset olivat parhaita mahdollisia. Tilanne oli kutakuinkin juuri niin hyvä kuin tässä tilanteessa voikin olla. Poika oli kasvanut ja sydän toimi niin kuin piti. Maitokin meni jo pääosin ihan itse syötynä, mutta nenämahaletkusta luopumisesta ei vielä puhuttu, koska jonkin verran piti vielä letkunkin kautta maitoa valuttaa. Seuraava kontrolli määrättiin kolmen viikon päähän. Aika tuntui ikuisuudelta. Jos olisin saanut päättää, olisimme käyneet kontrollissa vaikka joka viikko. Mutta ammattilaisiin piti luottaa ja heidän mielestään kontrolliväli oli riittävä. Iloisin mielin lähdimme ajelemaan takaisin kotiin, huojentuneena siitä, että meitä ei passitettukaan suoraan takaisin Helsinkiin. Kyllä se pelko siellä takaraivossa näytti kummittelevan.

2013-08-02

Kotikolo

Ensimmäisenä yönä ei paljon tullut nukuttua. Tai Poika nukkui, mutta muuten yö meni maitoja lämmittäessä ja valuttaessa sekä Poikaa tuijottaessa. Oli hienoa olla vihdoin kotona, mutta tunne oli sama kuin esikoisen kanssa. Mitä nyt kuuluisi tehdä? Tähän asti muut olivat määränneet, miten Poikaa hoidetaan ja minkälaisella aikataululla, mutta nyt pitäisi löytää oma tapa tehdä asioita ja olla vauvan kanssa. Eikä ihan tavallisen vauvan, vaan vakavasti sairaan vauvan. Vaikkakin minun silmääni Poika näytti ihan tavalliselta. Nenämahaletkuunkin oli jo niin tottunut, että Poika näytti ihan "alastomalta" sairaalassa, kun ensimmäisen kerran näin hänen kasvonsa ilman minkään näköistä ylimääräistä härpäkettä, nenämahaletkua vaihdettaessa. Yön ruokintajärjestelyistä selvittiin kunnialla ja seuraavana päivänä oli aika aloittaa kotielämä.

Pojalle tuli kotiin mukaan kolme lääkettä; yksi nesteenpoistoon sekä kaksi verenohennukseen, jotta shuntti pysyisi varmemmin auki. Pari kertaa päivässä tarjosin rintaa, muuten annoimme maidon pullosta, sen mitä Poika jaksoi syödä ja loput valutettiin nenämahaletkuun. Yöt tosiaan olivat melko katkonaisia, koska maidon valutuksessa meni aina kerrallaan noin tunnin verran ja tämä siis toistui kolmen tunnin välein. Lisäksi vähintään kerran yössä myös pumppasin maitoa. Illan viimeinen lääke meni kymmeneltä ja aamulla ensimmäinen kuudelta. Alkuun tuntui siltä, ettemme voisi ikinä lähteä kotoa mihinkään kauppaa pidemmälle, kaikkien aikataulujen ja mukaan tarvittavien lääke- ja maitovarusteiden vuoksi. Mutta mihinpä me olisimme olleetkaan menossa. Kotona kun vihdoin oltiin.