Ei huolen häivää

Vaikka päällimmäisenä kesästä jäi varmasti mieleen Pojan TCPC-leikkaus, hänen toipumisensa oli niin onneksi niin nopeaa että ehdittiin vielä nauttia loppukesästä koko perheen voimin.

Toipumista

Vaikka lääkkeiden antaminen neljä kertaa päivässä tuntui ajatuksena kovin työläältä etukäteen ajateltuna, melko nopeasti siitä tuli rutiinia. Ja voisihan sitä olla paljon muutakin säätämistä, joten lääkkeiden anto nyt loppujen lopuksi on melko pieni vaiva. Alun vastustelujen jälkeen Poikakin tottui siihen ja otti lääkkeet itse juoman kanssa niellen. Illan nesteenpoistolääke vaikutti nähtäväsi tehokkaasti, koska pissalla piti käydä aina pari tuntia nukahtamisesta ja silloin Poika oli yleensä aivan hiestä märkä. Toisinaan piti vaihtaa jopa yöpuku.

Päivä päivältä Poika alkoi enemmän muistuttaa omaa vauhdikasta itseään ja kohta vauhtia riitti taas niin paljon ettei perässä tahtonut pysyä. Jossain vaiheessa kiinnitin huomiota Pojan mahaan, joka tuntui pömpöttävän väillä epänormaalin paljon. Mietin, ettei mitään nestettä vain kerääntyisi vatsaan. Vertaistuelta sain viestiä, että näin oli muidenkin kohdalla ollut vaikka oli jollakin kyllä sitten sitä nestettäkin oikeasti alkanut kertyä vatsaonteloon. 

Suihkussa käynti oli edelleen Pojan mielestä kamalaa. Vaikka rinnan arpi ei tuntunut olevan arka kun vaatteiden päältä koski, sen näkeminen aiheutti Pojassa  pelkoa ja juuri esimerkiksi suihkussa käyminen oli kovin jännittävää kun vesi osui rintaan. Poika ei varsinaisesti sanonut, että se sattuisi mutta saattoihan se tuntua jotenkin inhottavalta kuitenkin. Ja luulen että suurin ongelma oli juuri tuo vielä punaisen arven näkeminen.

Kardiologin kontrollissa sydämen tilanne näytti hyvältä. Saturaatio näytti levossa 92-98, mutta touhutessa huulet selvästi sinertyivät. Maksa siis oli vielä kookas joten lääkitys jätettiin ennalleen ja seuraava kontrolli olisi jo kuukauden päästä.

Tyttö oli kovin kiinnostunut sydämestä ja Pojan leikkauksesta ja näitä asioita käytiinkin paljon läpi. Lasten leikeissä oli sydänleikkauksia ja potilaana ja lääkärinä toimimista. Tämä on varmasti hyvä tapa käydä läpi kokemuksia.

Kotio

Aamulla kävimme vielä laboratoriossa lastenklinikalla ottamassa viimeiset verikokeet. Sitten keräsin tavarat kasaan ja siivosin McDonald -talon huoneen seuraavaa vierailijaa varten. Ennen puoltapäivää isäni tuli hakemaan meitä kotiin. Takaisin ei toivottavasti tarvitsisi palata ainakaan pitkään aikaan.

Matka sujui hyvin ja tuntui hienolta olla kotona. Omassa sairaalassa piti nyt käydä tarkistelemassa INR-arvoa ja lääkärin kontrolli oli heti seuraavana tiistaina. Piti taas totutella myös lääkkeenantorytmiin, mutta nämä olivat pieniä asioita kun Poika oli nyt kotona ja kaikki suunnitellut leikkaukset tehtynä onnistuneesti.

INR seilaili vähän miten sattuu, joten kävimme laboratoriossa joka päivä muutaman päivän ajan, kunnes saimme kotiin oman laitteen, jolla näytteen voi ottaa. Alkuun oli vähän jännittävää, miten sen saisi onnistumaan, mutta onneksi Poika ei monien suoninäytteiden jälkeen ollut moksiskaan pienestä sormen nipsasusta, joten hänen puoleltaan näytteen ottamisessa ei ollut ongelmaa. Loppujen lopuksi kävi niinkin päin, että sellaisenä päivänä kun näytettä ei tarvinnut ottaa, Poika olisi kuitenkin halunnut niin tehtävän.

Tiistain kontrollin teki tuttu lastenlääkäri, joka suoraan sanoi,että ei osaa tällaista leikattua sydäntä katsoa, että miten mikäkin kohta pitäisi olla, mutta osaa kyllä katsoa sen tärkeimmän asian tässä kohtaa, eli onko nestettä kerääntynyt sydänpussiin. Melko kauan hän ultratutkimusta tekikin ja Poika hieman aristeli arven koskemista mutta hyvin tutkimus kuitenkin meni ja kaikki vaikutti olevan kohdallaan. Kardiologin kontrollikin oli tulossa jo heti seuraavalla viikolla.

Pojasta huomasi että ihan täysillä ei vielä menty ja ja Poika oli myös normaalia vakavampi, mutta kukapa ei tuollaisen reissun jälkeen vähän voipunut olisi.

Viimeinen yö talolla

Kun pääsimme McDonald -talolle, ensimmäiseksi Poika sanoi haluavansa jotain ruokaa. Oikeaa ruokaa. Hän muisti, mikä oli meidän jääkaappimme ja meni valitsemaan itselleen syötävää. Siinä sitten nakki toisessa ja juustoviipale toisessa kädessä hän istui sohvalla vieressäni ja olisin voinut haljeta onnesta. Sairaalasta lähtiessämme oli sanottu, että Poika saisi nyt syödä reilusti suolaisempaakin ruokaa, ettei tarvitsisi aloittaa suolalisää, koska natriumarvo oli hieman alhainen. Taisi Pojan kroppa kaivatakin suolaa, kun valinnat osuivat noihin tuotteisiin.

Pojan kummit poikansa kanssa tulivat piipahtamaan illalla talolla pitämään meille hetkeksi seuraa. Nukkumaanmenon lähestyessä Poika olikin jo todella väsynyt, mutta vielä piti ottaa lääkkeet ennen nukkumaan menoa. Niiden kanssa oli hieman säätämistä kun Poika ei olisi halunnut niitä ottaa ja lopulta koko episodi päättyi siihen, että lääkkeet ja kaikki muu mikä vatsaan oli mennyt, tuli kaaressa lattialle.

Kaikkia muita lääkkeitä löytyi vielä sille illalle, mutta Marevan puuttui. Soitin sairaalaan ja kerroin miten oli käynyt ja totesimme, ettei auta muu kuin pakata Poika kärryihin ja lähteä vesisateeseen kävelemään kohti sairaalaa hakemaan uudet annokset. Minua harmitti, koska Poika oli jo muutenkin aivan poikki ja nyt pitäisi vielä tehdä reissu sairaalaan. Aloin pukea vaatteita Pojan  päälle kun puhelin soi. Osastolta soitettiin, että emme kai vielä olleet ehtineet lähteä. Eräs hoitaja oli juuri pääsemässä kotiin ja oli muutenkin menossa pyörällä McDonald -talon ohi niin hän voisi samalla tuoda lääkkeet minulle. Kiittelin kovasti tarjouksesta ja sanoin, että se kyllä pelasti meidän iltamme.

Ei mennyt aikaakaan kun hoitaja oli ovella ja kiittelin häntä vielä vuolaasti. Toisen satsin lääkkeitä otimme sitten vähän rauhallisemmin ja lopulta Poika pääsi nukkumaan hyvissä ajoin. Itse valvoin vielä hetken ja vain hengittelin sohvalla istuen. En edelleenkään voinut uskoa, että olimme nyt tässä. Pian uni voitti minutkin ja kömmin Pojan viereen nukkumaan. Sillä hetkellä paras paikka maailmassa. Ja huomenna olisimme koko perhe taas kotona.

Ovet auki, täältä tullaan

Oksentelu jäi siihen yhteen kertaa, eikä syytä sille löytynyt kun mahan ultraäänikin näytti hyvältä. Maksa oli hieman suurentunut, mutta se oli jo etukäteen tiedossa ja kuului tähän leikkauspakettiin. Viimein siis kolmen aikaan iltapäivällä saimme luvan lähteä sairaalasta. Saisimme olla vielä yön McDonald -talossa, koska muuten olisimme olleet kotona vasta myöhään illalla.

Puin pojalle omat vaatteet päälle ja koko olemus kirkastui ihan silmissä. Poika sai vielä lettuja välipalaksi ennen lähtöä ja mukaan pillimehun ja jäätelön. Olin lainannut McDonald -talosta rattaat, joiden kanssa sain Pojan ja kaikki tavarat kuljetettua talolle. Tulisimme vielä aamulla ennen kotiinlähtöä sairaalaan verikokeelle INR-arvon mittaamista varten. Sain mukaani sen ja seuraavan päivän lääkkeet. Poika ottaisi tästä eteenpäin nyt kolme kertaa päivässä lääkkeet, nesteenpoistoa, keuhkopaineita ja verenohennusta varten.

Oli uskomattoman vapauttava ja helpottunut tunne kun avasin sairaalan ulko-oven ja työnsin Pojan rattaineen ulos sairaalasta. Nyt se oli tehty, ja ennätysajassa. Olin tosiaankin odottanut paljon pidempää sairaalajaksoa. Ei voinut muuta kuin taas hämmästellä Pojan toipumisvauhtia. Olisi tehnyt mieli rutistaa tuo pieni poika aivan ruttuun ja vähän rutistinkin.