Jonossa ollaan

Helsingissä ollessamme lääkäri puhui, että seuraava leikkaus tehtäisiin 1-2 kuukauden sisällä. Kun virallinen kirje lopulta Helsingistä tuli, siinä kerrottiin, että Poika oli laitettu leikkausjonoon 1-3 kuukauden kiireysluokalla.

Vaikka Pojalla ei voinnin puolesta ollut sillä hetkellä mikään kiire leikkaukseen, toivoin että aika tulisi pian. Oli puuduttavaa odotella kutsua ja samalla mieltä vaivasi shuntissa näkynyt pieni kaventuma. Mitä jos se yhtäkkiä pahenisikin ja jouduttaisiin lähtemään kotoa asti kiirellä leikkaukseen Helsinkiin.

En pystynyt keskittymään mihinkään muuhun, kuin että tuolle maailman pysäyttävälle tapahtumalle määrättäisiin ajankohta. Sitten siihen pystyisi alkaa valmistautua.

Samalla toivoin hartaasti, ettei se aika koskaan tulisi. En halunnut luovuttaa Poikaa leikeltäväksi. Ajatuksena tuntui naurettavalle, että tuolle eläväiselle, normaalille Pojalle pitäisi muka suorittaa joku leikkaus. Pöh.

Siinä odotellessa oli taas seuraavan kontrollin aika. Lääkäri kertoi asiat suunnilleen niin, kuin mitä olin ajatellutkin. Poika voi tilanteeseen nähden edelleen hyvin. Saturaatio pyöri 80 tienoilla ja huulissa oli havaittavissa lievää sinisyyttä. Mitään muutoksia huonompaan ei sydämen suhteen ollut tapahtunut ja voimme hyvillä mielin palata kotiin odottelemaan leikkauskutsua.

Melkein joka kerta kontrollissa lääkäri muisti mainita, miten hienoa oli nähdä Poika nyt niin virkeänä ja hyvinvoivana, kun hän muisti miten huolissaan lääkärit olivat olleet alkuviikkoina teho-osastolla Pojan sängyn vieressä miettimässä miten Pojan kävisi.

Helsingin terveiset

Kuulumiset lastenklinikalta olivat sellaisia, kuin oli odotettukin. Poika oli hyvävointinen ja virkeä ja kasvu oli edennyt kohtalaisesti. Sydämen tila oli se, että vasen kammio oli selkeästi hyvin pieni verrattuna oikeaan, eli yksikammioratkaisussa tultaisiin etenemään.

Uusia ahtaumia ei aortankaaressa ollut näkyvissä ja keuhkoihin verta vievä shuntti oli hyvin avoinna, ehkä toisesta päästä hieman kaventunut, muttei mitenkään merkittävästi. Myös pieni läppävuoto oli näkyvissä, mutta se oli ollut alusta asti, eikä tiettävästi tässä vaiheessa aiheuttanut mitään toimenpiteitä.

Lastenneurologin mukaan tilanne oli hyvä. Ainoastaan pään kääntämisessä edelleen oli lievä puoliero, ja fysioterapetti kävi jälleen antamassa ohjeita, että Poikaa pitää vain aivan normaalisti aktivoida kääntämään päätään molempiin suuntiin.

Pojan tilanne käsiteltäisiin kirurgien ja kardiologien meetingissä lähiaikoina ja meille ilmoitettaisiin kirjeitse seuraava askel ja aikataulu. Siihen asti kävisimme normaalisti kontrollissa omassa sairaalassamme lastenkardiologilla noin kuukauden välein.

Tuntui hyvältä saada myös ammattilaisilta vahvistus sille, minkä omin silmin näimme - että Poika voi hyvin. Samalla todellisuus seuraavan leikkauksen lähestymisestä hautasi alleen kaikki muut ajatukset. Tulisi jälleen se pelottava hetki, jolloin aika pysähtyisi ja sen jälkeen tilanne voisi olla mikä tahansa.

Arpaonni

Yö sujui tasaisesti, ja Poika oli nukkunut rauhallisesti, heräten vain pari kertaa syömään. Tilanne ei ollut huonontunut, mutta seuraavana päivänä hereillä ollessa Pojan saturaatiot edelleen välillä tipahtivat 60 tienoille. Ulospäin Poika kylläkin näytti ihan hyvin voivalta, ja alhaisista saturaatioista huolimatta ihan hyvän väriseltäkin.

Lääkärit kertoivat, että saturaatioiden lasku nukutuksen yhteydessä ja sen jälkeen on melko yleistä tämän sydänvian omaavilla, eivätkä olleet kovin huolissaan. Ainoa asia oli, että mikäli vointi ei kohentuisi, joutuisimme viettämään osastolla vielä toisenkin yön.

Myöhään iltapäivään asti arvottiin, pääsemmekö lähtemään kotiin vai jääkö Poika vielä tarkkailtavaksi. Saturaatiot pysyivät jo vähän lähempänä tavoitetta, mutta laskivat edelleen välillä alle 70. Itselläni oli sekalaiset tunteet. Toisaalta todellakin halusin lähteä jo kotiin. Siellä olisi helpompi olla. Mutta toisaalta kotimatka oli melko pitkä, kolmisen tuntia. Mitä jos sinä aikana Pojan voinnissa tapahtuisikin muutos huonompaan.

Lopulta lääkäri päätti, että koska Pojan yleisvointi oli niin hyvä, saisimme lähteä ajelemaan kotia kohti. Hän oli sitä mieltä, että saturaatioarvot korjaantuisivat ajan myötä.

Istuin koko kotimatkan takapenkillä Poikaa tuijottamassa. Hän oli autuaan tietämätön vanhempiensa huolesta ja nukkui tyytyväisenä kaukalossaan. Pääsimme kotiin ilman ongelmia ja tuntui, kuin olisin koko matkan pidättänyt hengitystä ja kotona vasta huokaisin helpotuksesta. Tästäkin reissusta selvittiin.

Pre-Glenn

Paluu Helsinkiin tuntui musertavalta. Koko kesän olimme saaneet viettää rauhassa ja seurata Pojan kasvua ja kehitystä ja sydänvika oli välillä jäänyt jopa taka-alalle. Ajomatka tuntui painostavalta ja tuntui, että luontokin eli mukanamme kun kesä oli selvästi kääntynyt syksyn puolelle. Vapauden aika oli ohi ja todellisuus saavutti meidät.

Kyseessä oli vain CT-angio -kuvaus ja muita siihen liittyviä kokeita, mutta lastenklinikan ovesta astuminen toi muistot mieleen. Tällä kertaa Poika toivottavasti vierailisi ainoastaan sydänosastolla K4, mutta kuullessani teho-osaston ovikellon plimputuksen käytävällä, ahdistus painoi rintaani. Toivottavasti sinne ei tarvitsisi palata ennen seuraavaa leikkausta.

Osastolla Poika ensin mitattiin ja punnittiin sekä tehtiin muita esivalmisteluita. Poika nukutettiin CT-angio -tutkimusta varten ja me lähdimme sillä välin syömään. Osastolta sanottiin, että he soittaisivat kun Poika on palannut sinne.

Tutkimukseen ei mennyt kovin kauaa, pari tuntia heräämisineen Poika oli reissussa ja sitten meille jo soitettiin, että voisimme tulla takaisin. Etukäteen oli tiedossa, että seuraavan yön Poika viettäisi vielä tarkkailtavana osastolla varmuuden vuoksi ja oli sovittu, että minä jäisin hänen seurakseen ja ruokaa toimittamaan.

Kun pääsimme osastolle ja olimme menossa huoneeseen, jossa Pojan oli määrä majailla, hänen sänkyään kiikutettiin kovaa vauhtia tehotarkkailuhuoneeseen. Näin, että Pojan kasvoilla oli C-PAP -laite ja pelästyin toden teolla. Ei kai mikään vain ollut menossa pieleen. Hoitajat kertoivat, että Pojan saturaatiot eivät tahtoneet pysyä ylhäällä happiviiksistä huolimatta, ja he olivat päättäneet laittaa hänelle ylipainemaskin ja ottaa tarkempaan valvontaan tehotarkkailuhuoneeseen, jossa hoitaja olisi jatkuvasti läsnä.

Vaikka kyseessä ei ollut mikään kovin vakava tilanne, se sai minut masentumaan. Kuvittelin jo vaikka mitä kauheuksia, miten tilanne etenisi, koska olin kuullut sellaisiakin tarinoita, että rutiini tarkastuksista onkin jouduttu suoraan kiireelliseen leikkaukseen.

Tehotarkkailuhuoneessa vanhemmat eivät saaneet yöpyä, mutta en halunnut lähteä majapaikkaamme toiselle puolelle Helsinkiä varsinkaan siinä tilanteessa, kun Pojan vointi oli odotettua huonompi, joten sovin hoitajan kanssa, että voisin yöpyä leikkihuoneen lattialla. Näin Poika saisi myös syödäkseen omaa maitoa, eikä tarvinnut siinä kohtaa alkaa testailemaan, sopisiko korvike hänen vatsalleen. Lupasin kiltisti nukkua yöni, enkä roikkua huoneen ovella, mitä hoitaja näytti pelkäävän. Minulle riitti tieto siitä, että olin parin huoneen päässä ja jos jotain tapahtuisi, saisin siitä tiedon varmasti nopeasti.

Kutsu käy

Alun hankaluuksista huolimatta ja vastoin kaikkia odotuksia Poika kehittyi ikätasonsa mukaisesti joka osa-alueella. Pään kääntyminen alkoi nopeasti kotiin päästyämme sujua molempiin suuntiin, eikä muitakaan motorisia ongelmia ilmennyt. Lihakset olivat vähän pehmeämmät kuin tavallisesti, mutta kaiken kaikkiaan Poika saavutti etappeja kehityksessä lähes samaa vauhtia kuin isosiskonsa pari vuotta aikaisemmin.

Painon kehitys oli huikeaa. Pojan paino oli jopa +-käyrällä. Maito maistui, ja tuttipulloa käytettiin enää silloin tällöin ja lähinnä siksi, että pullosta syöminen onnistuisi myös silloin, kun imetys ei olisi mahdollista.

Koska Pojan vointi oli niin hyvä, tuntui epätodelliselta, että kohta pitäisi palata Helsinkiin ja valmistautua seuraavaan leikkaukseen. Miksi näin hyvävointista lasta pitäisi vielä korjata? No, tiesinhän minä miksi, mutta hullulta se silti tuntui.

Kontrolleissa kahteen kammioon paluusta ei oltu puhuttu ja koko ajan todennäköisemmältä näytti yksikammiolinjan jatkuminen. Vasen kammio näytti jääneen kasvussa jälkeen entisestään oikeaan verrattuna. Helsingissä se lopullinen päätös kuitenkin tehtäisiin.

Sitten se kirje tuli. Poika kutsuttiin katetrointitutkimukseen, jolla selvitettäisiin sydämen tila ja päätettäisiin seuraavasta askeleesta. Syyskuussa palaisimme siis Helsinkiin. Heti kohta kirjeen saapumisen jälkeen jonohoitaja soitti, että Pojalle voitaisiinkin tehdä sydämen katetroinnin sijaan CT-angio, jolla samoja asioita pystytään tutkimaan pelkästään kuvaamalla. Tämä tietysti oli helpotus, koska katetroinnissakin on aina omat riskinsä.

Nyt sydänviasta tuli taas todellisempaa ja ajatukset väkisinkin suuntautuivat seuraavaan leikkaukseen ja siihen, miten Poika siitä selviäisi.