Samaan syssyyn osui vielä kardiologin kontrollikin. Kävimme taas kerran keuhkokuvassa, ja laboratoriossa sekä sydänfilmissä etukäteen. Ennen lääkärin tapaamista mitattiin tuttuun tapaan verenpaineet sekä kädestä että jalasta ja tarkastettiin saturaatio, joka tällä kertaa oli jopa 94! Sydämen (ja Pojan) vointi oli tälläkin kertaa hyvä ja postoperatiivinen tilanne lääkärin mukaan erinomainen. Nesteenpoistolääkitystä vähennettiin puolella, eli iltalääke jätettiin kokonaan pois ja saimme luvan lopettaa Marevanin parin kuukauden päästä ilman eri kehotusta. Seuraava kontrolli sovittiin vasta elokuulle eli ensimmäistä kertaa kolmen kuukauden päähän. Se tuntui aivan ihmeelliseltä, tähän asti kun oltiin vähintään kerran kuukaudessa käyty tarkkailevan silmän alla.
Tästä oli hyvä lähteä kesän viettoon. Edellinen kesä kun oli mennyt osin sairaalassa ja osin muuten vain Poikaa tarkkaillessa, minusta tuntui, että tämä kesä menisi erityisen rennoissa merkeissä. Tunne oli jokseenkin samanlainen kuin kouluaikana kun kesäloma vihdoin alkoi - huoleton.
2014-05-14
2014-05-12
Neurologinen kontrolli
Hetikohta syntymäpäivän jälkeen oli myös aika mennä tapaamaan lastenneurologia ja saada ulkopuolisen näkemys Pojan kehityksestä. Itse olin sitä mieltä, että Poika oli kehittynyt ikätasonsa mukaisesti. Hieman hän oli isosiskoaan jäljessä, mutta eiväthän lapset muutenkaan kehity samaa tahtia, vaikka terveitä olisivatkin. Olisi kiinnostavaa saada tietää ammattilaisen näkemys Pojan taidoista ja samalla tietysti mietin, näkisikö lääkäri lapsessamme jotain sellaista, mitä me emme.
Lastenneurologi oli huolellisesti tutustunut Pojan aikaisempaan sairaushistoriaan ja teki tarkentavia kysymyksiä samalla kun hän tarkkaili lattialla leikkivää lasta. Poika alkuun hieman arasteli lähteä kauemmas luotani, mutta pienen houkuttelun jälkeen hän suostui myös lääkärin kanssa katselemaan leluja ja tarttumaan esineisiin.
Lääkäri kysyi varovasti, joko Poika yritti nousta ylös tukea pitkin ja ylpeänä kerroin, että kyllä hän jo seisoskeli ja vieraatkin otti syntymäpäivänään taaperokärryn kanssa vastaan. Lääkäri kertoi olevansa hämmentynyt Pojan kehityksestä. Hän oli papereita lukiessaan ja sydänvian vakavuutta miettiessään valmistautunut siihen, että Pojan kehitys olisi ainakin jonkun verran jäljessä ja sanoi jo miettineensä, miten hän kertoisi minulle, että se on aivan normaalia tällaisen sydänvian omaavalle lapselle ja kuinka Poika ajan kuluessa saavuttaisi muita ikäisiään kehityksessä, mutta nyt hänen ei tarvinnutkaan. Lääkäri sanoi ääneen sen, mitä mieltä olin ollut jo etukäteen - Poika oli hämmästyttävä lapsi, josta ei ulospäin näkynyt, millaisia vaikeuksia hän ensimmäisenä elivuotenaan oli kohdannut.
Kehityksestä ei ollut huolta, eikä hän suositellut tässä kohtaa mitään tarkempia pään kuvauksia, eikä jatkotutkimuksia minkään syndroomankaan suhteen, koska turha sellaisia oli tässä kohtaa kaivella, kun mitään viitteitä neurologisiin ongelmiin ei ollut.
Lastenneurologi oli sitä mieltä, että Poika ei tarvinnut nyt sen enempää neurologista seurantaa, mutta vuoden päästä voitaisiin tehdä rutiininomainen kehitysseurantakontrolli. Jos silloinkaan ei mitään ongelmia ilmenisi, seurantaa ei hänen puolestaan tarvitsisi tehdä. Hyvien uutisten kanssa oli mukava poistua vastaanotolta.
Lastenneurologi oli huolellisesti tutustunut Pojan aikaisempaan sairaushistoriaan ja teki tarkentavia kysymyksiä samalla kun hän tarkkaili lattialla leikkivää lasta. Poika alkuun hieman arasteli lähteä kauemmas luotani, mutta pienen houkuttelun jälkeen hän suostui myös lääkärin kanssa katselemaan leluja ja tarttumaan esineisiin.
Lääkäri kysyi varovasti, joko Poika yritti nousta ylös tukea pitkin ja ylpeänä kerroin, että kyllä hän jo seisoskeli ja vieraatkin otti syntymäpäivänään taaperokärryn kanssa vastaan. Lääkäri kertoi olevansa hämmentynyt Pojan kehityksestä. Hän oli papereita lukiessaan ja sydänvian vakavuutta miettiessään valmistautunut siihen, että Pojan kehitys olisi ainakin jonkun verran jäljessä ja sanoi jo miettineensä, miten hän kertoisi minulle, että se on aivan normaalia tällaisen sydänvian omaavalle lapselle ja kuinka Poika ajan kuluessa saavuttaisi muita ikäisiään kehityksessä, mutta nyt hänen ei tarvinnutkaan. Lääkäri sanoi ääneen sen, mitä mieltä olin ollut jo etukäteen - Poika oli hämmästyttävä lapsi, josta ei ulospäin näkynyt, millaisia vaikeuksia hän ensimmäisenä elivuotenaan oli kohdannut.
Kehityksestä ei ollut huolta, eikä hän suositellut tässä kohtaa mitään tarkempia pään kuvauksia, eikä jatkotutkimuksia minkään syndroomankaan suhteen, koska turha sellaisia oli tässä kohtaa kaivella, kun mitään viitteitä neurologisiin ongelmiin ei ollut.
Lastenneurologi oli sitä mieltä, että Poika ei tarvinnut nyt sen enempää neurologista seurantaa, mutta vuoden päästä voitaisiin tehdä rutiininomainen kehitysseurantakontrolli. Jos silloinkaan ei mitään ongelmia ilmenisi, seurantaa ei hänen puolestaan tarvitsisi tehdä. Hyvien uutisten kanssa oli mukava poistua vastaanotolta.
2014-05-11
Sankari - kirjaimellisesti
Kevät sujui rauhallisissa merkeissä, ja Pojan lääkitystä lukuunottamatta elimme melkolailla tavallista lapsiperheen arkea. Olin saanut selviteltyä ajatukseni muutaman keskustelukerran avulla ja tulevaisuus näytti valoisalta, eikä aikaisemmat tapahtumat painaneet enää niin paljon hartioilla. Seuraavaan suurempaan operaatioon oli tällä tiedolla niin pitkä aika, että edes minä en sinne asti vielä jaksanut murehtia.
Saapuipa sitten se päivä, jota olin odottanut ja samalla pelännyt sen jäävän saavuttamattomaksi. Poika täytti vuoden! Oli uskomatonta, miten paljon asioita yhden vuoden sisään mahtui. Toisaalta aika oli mennyt älyttömän nopeasti, paikoittain taas laahaten, mutta nyt olimme selvinneet ensimmäisestä vuodesta, joka monessa tapauksessa oli myös raskain aika näiden sydänlasten ja heidän perheidensä elämässä. Näin minäkin halusin uskoa. Paljosta oli selvitty ja vaikka paljon oli vielä edessä, yksi suuri etappi oli saavutettu. Näitä lisää!
Saapuipa sitten se päivä, jota olin odottanut ja samalla pelännyt sen jäävän saavuttamattomaksi. Poika täytti vuoden! Oli uskomatonta, miten paljon asioita yhden vuoden sisään mahtui. Toisaalta aika oli mennyt älyttömän nopeasti, paikoittain taas laahaten, mutta nyt olimme selvinneet ensimmäisestä vuodesta, joka monessa tapauksessa oli myös raskain aika näiden sydänlasten ja heidän perheidensä elämässä. Näin minäkin halusin uskoa. Paljosta oli selvitty ja vaikka paljon oli vielä edessä, yksi suuri etappi oli saavutettu. Näitä lisää!
2014-04-21
Jalusta pettää
Keväällä sairaalassamme järjestettiin sydänlasten vanhemmille ensitietopäivä. Näitä päiviä ei järjestetä joka vuosi, joten meilläkin sydänvian toteamisesta oli kulunut jo lähes vuosi, toisilla vielä enemmän. Päivän aikana käsiteltiin erilaisia sydänvikoja ja niihin liittyviä ihan arkipäivän asioitakin. Minulle tuo päivä oli henkisesti raskas. Olin tähän asti elänyt niin kiinni hetkessä Pojan sydänvian kanssa, etten ollut ehtinyt miettiä menneitä enkä tulevia sen enempää. Nyt kun kerrankin jouduin koko päivän miettimään asioita ja kuulemaan muiden tarinoita, aloin pyöritellä päässäni kaikkea tapahtunutta.
Eikä se suinkaan rajoittunut tuohon yhteen päivään. Lähes joka päivä mietin menneitä tapahtumia ja yritin löytää vastauksia siihen, mitä tulevaisuudessa tapahtuisi, vaikka tiesin, että vastauksia ei olisi. Ei tämä pohtiminen normaalia elämää haitannut, mutta sen verran se häiritsi, että aloin miettiä, pitäisikö minun mennä juttelemaan asioista jonkun ulkopuolisen kanssa. Niihin aikoihin päätin myös alkaa kirjoittaa tätä blogia. Tarkoituksena oli ja on edelleen asioiden läpikäyminen, mutta myös vertaistuki jossain muodossa niille, jotka epätoivoisesti koluavat internetiä, saadakseen tietoa asioista. Tai edes jotain pilkahdusta siitä, minkälaista on eläminen sydänvikaisen lapsen kanssa. Olisihan sitä kirjoitettavaa paljon enemmänkin, mutta olen näin takautuvasti koittanut kirjoittaa asioita, joita muistan päälimmäisenä.
Etappina tuolloin vuosi sitten Pojan ensimmäinen syntymäpäivä tuntui aivan valtavalta saavutukselta. Ja sitähän se olikin. En ollut uskaltanut missään vaiheessa pitää itsestäänselvyytenä sitä, että saisimme juhlia Pojan syntymäpäivää. Tuo lähestyvä etappi ja senhetkinen rauhallinen tilanne Pojan voinnin suhteen saivat aivoni ylikierroksille. Kai sitä vain jossain vaiheessa tulee se hetki, kun on pysähdyttyvä ja käytävä asiat läpi, tavalla tai toisella, jotta voi jatkaa elämää.
Blogin kirjoittamisen aloittamisen lisäksi vyyhti aloi purkautua, kun erään kerran lastenpoliklinikalla ollessamme ottamassa taas INR-arvoa päätin, että kysyn pääsisikö sitä kautta jollekin juttelemaan. Kun näyte oli otettu ja avasin suuni, tunteet hyökyivät päälle ja aloin hillittömästi itkeä. Hoitaja katsoi minua hölmistyneenä ja yritti kysyä, mikä on hätänä. Hän oli varmasti hämmentynyt, koska yleensä olin aivan rauhallinen ja käsittelin asioita lähinnä huumorin kautta.
Kerroin, ettei minulla ole mitään suurempaa hätää, mutta sanoin, että tuntuu, että minun ehkä pitäisi päästä jollekin puhumaan asioista. Hän lupasi käydä kysymässä, miten tilanteessa menetellään. Pian hän jo saapuikin takaisin ja kertoi, että saisin seuraavalle päivälle ajan psykiatrisen sairaanhoitajan puheille, jos se minulle sopisi. Otin avun kiitollisena vastaan ja itseäni jo hieman hymyilytti, että taisin olla melkoinen näky, kun näin nopeasti sain apua.
Eikä se suinkaan rajoittunut tuohon yhteen päivään. Lähes joka päivä mietin menneitä tapahtumia ja yritin löytää vastauksia siihen, mitä tulevaisuudessa tapahtuisi, vaikka tiesin, että vastauksia ei olisi. Ei tämä pohtiminen normaalia elämää haitannut, mutta sen verran se häiritsi, että aloin miettiä, pitäisikö minun mennä juttelemaan asioista jonkun ulkopuolisen kanssa. Niihin aikoihin päätin myös alkaa kirjoittaa tätä blogia. Tarkoituksena oli ja on edelleen asioiden läpikäyminen, mutta myös vertaistuki jossain muodossa niille, jotka epätoivoisesti koluavat internetiä, saadakseen tietoa asioista. Tai edes jotain pilkahdusta siitä, minkälaista on eläminen sydänvikaisen lapsen kanssa. Olisihan sitä kirjoitettavaa paljon enemmänkin, mutta olen näin takautuvasti koittanut kirjoittaa asioita, joita muistan päälimmäisenä.
Etappina tuolloin vuosi sitten Pojan ensimmäinen syntymäpäivä tuntui aivan valtavalta saavutukselta. Ja sitähän se olikin. En ollut uskaltanut missään vaiheessa pitää itsestäänselvyytenä sitä, että saisimme juhlia Pojan syntymäpäivää. Tuo lähestyvä etappi ja senhetkinen rauhallinen tilanne Pojan voinnin suhteen saivat aivoni ylikierroksille. Kai sitä vain jossain vaiheessa tulee se hetki, kun on pysähdyttyvä ja käytävä asiat läpi, tavalla tai toisella, jotta voi jatkaa elämää.
Blogin kirjoittamisen aloittamisen lisäksi vyyhti aloi purkautua, kun erään kerran lastenpoliklinikalla ollessamme ottamassa taas INR-arvoa päätin, että kysyn pääsisikö sitä kautta jollekin juttelemaan. Kun näyte oli otettu ja avasin suuni, tunteet hyökyivät päälle ja aloin hillittömästi itkeä. Hoitaja katsoi minua hölmistyneenä ja yritti kysyä, mikä on hätänä. Hän oli varmasti hämmentynyt, koska yleensä olin aivan rauhallinen ja käsittelin asioita lähinnä huumorin kautta.
Kerroin, ettei minulla ole mitään suurempaa hätää, mutta sanoin, että tuntuu, että minun ehkä pitäisi päästä jollekin puhumaan asioista. Hän lupasi käydä kysymässä, miten tilanteessa menetellään. Pian hän jo saapuikin takaisin ja kertoi, että saisin seuraavalle päivälle ajan psykiatrisen sairaanhoitajan puheille, jos se minulle sopisi. Otin avun kiitollisena vastaan ja itseäni jo hieman hymyilytti, että taisin olla melkoinen näky, kun näin nopeasti sain apua.
2014-04-20
Miltä näyttää?
Seuraavassa kardiologin kontrollissa Pojan vointi todettiin hyväksi ja sydämen tilanne vakaaksi. Leikkaustulos oli hyvä ja saturaatio 86:n luokkaa. Aortan ahtauma, joka oli löytynyt ennen leikkausta oli pysynyt jokseenkin samana. Ei aiheuttanut edelleenkään toimenpiteitä, mutta oli seurattava. Kardiologin päätöksellä Marevania jatkettaisiin kuusi kuukautta leikkauksesta, kolme sijaan. Mitään varsinaista syytä tähän ei ollut, ehkä toisilla vain on erilainen tapa kuin toisilla, mutta ajatus kolmesta lisäkuukaudesta Marevanin kanssa ei saanut minua hyppimään ilosta, vaikka arvot kohtalaisen hyvin olivatkin pysyneet kohdillaan alkuhämmingin jälkeen.
Kardiologi huomasi, että Poika oli epätavallisen pelokas tutkimuksia tehtäessä ja kerroin sen johtuvan verikokeista. Olimme joutuneet niin usein käymään pistettävänä, että Poika luuli, että aina kun joku lähestyi, jotain kivuliasta tapahtuisi. Kardiologi kysyi, miksei näytteen ottoon käytetty pikamittaria ja sanoin ihmetelleeni sitä itsekin. Hoitaja totesi, ettei kukaan vain ollut tehnyt sellaista päätöstä. Koska vaikka laboratoriossa pikamittaria ei suostuttu käyttämään, lastenpoliklinikan hoitajilla oli käytössä myös yksi mittari ns. salaa. Siitä päivästä asti sitä voitiin käyttää INR-arvon mittaamiseen ja suoninäyte piti ottaa vain silloin tällöin, jotta voitiin kontrolloida pikamittarin tulosta.
Pojan vointi kun oli ollut hyvä myös ennen leikkausta, en voi sanoa, että leikkaus olisi mitään dramaattista muutosta tuonut mukanaan. Poika oli tähänkin asti kehittynyt aika lailla ikäistensä tahtia, ja jaksaminenkin oli ollut ihan hyvää, ei mitään hikoiluja tai väsymystä ollut ilmennyt, joten samaan malliin jatkettiin. Ihonväri tosin oli huomattavasti parantunut, mutta siihenkin silmä melko nopeasti oli tottunut. Ja hampaita ropisi oikein urakalla leikkauksen jälkeen. En tiedä vaikuttiko leikkaus siihen, vai olisiko niitä muutenkin tullut kuin sieniä sateella.
Kardiologi huomasi, että Poika oli epätavallisen pelokas tutkimuksia tehtäessä ja kerroin sen johtuvan verikokeista. Olimme joutuneet niin usein käymään pistettävänä, että Poika luuli, että aina kun joku lähestyi, jotain kivuliasta tapahtuisi. Kardiologi kysyi, miksei näytteen ottoon käytetty pikamittaria ja sanoin ihmetelleeni sitä itsekin. Hoitaja totesi, ettei kukaan vain ollut tehnyt sellaista päätöstä. Koska vaikka laboratoriossa pikamittaria ei suostuttu käyttämään, lastenpoliklinikan hoitajilla oli käytössä myös yksi mittari ns. salaa. Siitä päivästä asti sitä voitiin käyttää INR-arvon mittaamiseen ja suoninäyte piti ottaa vain silloin tällöin, jotta voitiin kontrolloida pikamittarin tulosta.
Pojan vointi kun oli ollut hyvä myös ennen leikkausta, en voi sanoa, että leikkaus olisi mitään dramaattista muutosta tuonut mukanaan. Poika oli tähänkin asti kehittynyt aika lailla ikäistensä tahtia, ja jaksaminenkin oli ollut ihan hyvää, ei mitään hikoiluja tai väsymystä ollut ilmennyt, joten samaan malliin jatkettiin. Ihonväri tosin oli huomattavasti parantunut, mutta siihenkin silmä melko nopeasti oli tottunut. Ja hampaita ropisi oikein urakalla leikkauksen jälkeen. En tiedä vaikuttiko leikkaus siihen, vai olisiko niitä muutenkin tullut kuin sieniä sateella.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)