Ajatukset pyörii

Huomaan pientä levottomuutta itsessäni. Tiedän syynkin. Kontrolli lähestyy. Se on jännä miten tässä on marraskuusta asti eletty samalla tasaisella rytmillä, enkä huomaa Pojan voinnissa mitään suuria muutoksia, mutta kontrolli saa minut silti levottomaksi. Eipä silti, siellä tehdään taas suuria päätöksiä. Tuleeko passitus leikkausjonoon vai odotellaanko vielä. En edes tiedä kumpi on parempi vaihtoehto omassa päässäni. Siinä mielessä sillä ei ole väliä, koska leikkaus joka tapauksessa on edessä, ei tässä nyt mietitä leikataanko vai ei vaan koska. Tuolla vertaistuen puolellakin tuntuu olevan taas liikehdintää. Jonkin aikaa oli hiljaisempaa mutta nyt muillakin tuntuu olevan tapahtumia riittämiin. Vai tuntuuko se vain siltä, kun mietin asioita itsekin enemmän.

Konkreettisen muistutuksen tästä päässäni pyörivästä myllerryksestä sain kun vilkaisin Sydänlapset ja -aikuiset ry:n uutta lyhytelokuvaa "Amanda ja Tomi". Elokuvan tarkoituksenahan on lieventää mahdollisia sairaalapelkoja ja valmistella lasta tulevaan toimenpiteeseen positiivisella otteella. Tuo vilkaisu sairaalaympäristöön tuntui olevan minulle liikaa tässä tilanteessa ja ahdistuin aina itkun partaalle asti. Siellä ne pelot jossain takaraivossa taas kolkuttelee.

Itse videohan on hyvä ja siitä kerrotaan enemmän Sydänlapset ja -aikuiset ry:n nettisivulla, josta löytyy myös linkki videoon.

http://www.sydanlapsetja-aikuiset.fi/content/amanda-ja-tomi-lyhytelokuva-valmis

Harppaus nykyhetkeen

Taidan hypätä suoraan tähän kohtaan elämää. Eli huhtikuuhun 2015. Mitään erityisesti mainittavaa ei ole tapahtunut talven aikana, olemme saaneet elää tasaisen rauhallista elämää, mikäs sen parempaa.

Poika on pysynyt kutakuinkin terveenä. Helmikuussa oli jokin flunssapätkä, joka lopulta johti kamalaan yskään ja sen tiimoilta käytiin lastenlääkärin juttusilla. Olin ensin soittanut "luottolääkärilleni", joka ei valitettavasti enää työskentele omassa sairaalassamme, mutta häneltä sain vahvistuksen, että lääkärille olisi hyvä käydä näyttäytymässä. Mainitsin samalla myös siitä, miten Poika on silloin tällöin alkanut valittaa jalkojaan öisin. Toki se voi olla ihan kasvukipujakin, mutta aina tulee mietittyä, onko se jotain sydämeen liittyvää. Kyseinen lääkäri oli sitä mieltä, että koska seuraava kontrollikin on vasta toukokuussa, olisi hyvä samalla lääkärikäynnillä katsoa saturaatiot ja koittaa reisipulssit ym. sekä ottaa perusverikokeet. Muutenkin hän on aina ottanut Pojan kokonaisuutena, eikä tuijottanut vain yhtä asiaa. Sen takia hänelle soittelinkin.

Sain ajan samalle päivälle keskussairaalaan lastenlääkärille, joka myös on perehtynyt sydänlapsiin, mutta emme olleet aiemmin tavanneet kuin ohimennen. Hoitajalle kerroin soittaessani, mitä mieltä tämä toinen lääkäri oli Pojan tilanteesta ja siitä, mitä pitäisi tutkia ja hän lupasi kertoa terveisiä lääkärille, jonka kohta tapaisimme.

Kuitenkin kuten arvasinkin, tutkimus jäi sydämen osalta vajaaksi, eikä lääkäri oikeastaan ottanut kantaa mihinkään muuhun kuin yskään. Korvat ja nielu oli puhtaat eikä keuhkoistakaan kuulunut mitään ylimääräistä rohinaa. Lääkäri katsoi Pojan historiaa kurkunpääntulehduksiin liittyen ja kirjoiti reseptin Montelukast-lääkkeelle. Kertoi, että se voisi auttaa katkaisemaan tällaisen hengitystieinfektiokierteen - tai sitten ei. Mutta kokeilun arvoinen olisi kuitenkin.

Kun olimme lähdössä, kysyin voitaisiinko saturaatiota vielä vilkaista ihan mielenkiinnosta. Ja sopihan se. Hoitaja laittoi anturin Pojan sormeen ja näytölle ilmestyi lukema 68 eikä meinannut millään lähteä nousuun. Hoitaja oli hieman hämmentyneen oloinen ja lääkäri sanoi, ettei väri ja lukema kohtaa. Anturia vaihdeltiin sormesta toiseen ja varpaaseenkiin, mutta parhaimmillaan lukemat pyörivät 75 paikkeilla. Hoitaja lähti hakemaan toista mittaria ja lääkäri kyllästyi odottelemaan ja lähti huoneeseensa. Toisella mittarilla lukemat näyttivät samoin ja siinä kohtaa vasta hoitaja kysyi, mikä saturaatio yleensä oli. Vastasin, että 86 oli marraskuun kontrollissa lukema. Hoitaja näytti helpottuneelta ja totesi, ettei siis mitään 99 haetakaan.

Lopulta hoitaja koitti saturaatiota vielä vauvojen mittarilla pitämällä sitä Pojan jalkapöydässä kiinni ja lukema näytti 91. Hän riensi kertomaan lääkärille, että ihan hyvät lukemat lopulta saatiin. Itse ajattelin, että totuus oli varmaankin jotain tuolta väliltä ja jälkeenpäin vielä mietin, ettei tuo mittaus nyt ihan tainnut mennä kaikkien sääntöjen mukaan. Varsinkaan kun Pojan saturaatio ei noin hyvä ole ollut sitten alkuaikojen.

Vaikka lääkärikäynti ei nyt aivan mennyt niin kuin toinen lääkäri oli tarkoittanut, en silti ollut huolissani. Luotan edelleen siihen, että melko hyvin Pojan voinnin näkee katsomalla häntä ja hänen touhujaan. Olisihan se kiva ollut tietää väliaikatietona noita verikokeiden tuloksiakin, mutta ei se minua sen enempää vaivaa. Tällä käynnillä tuli kyllä selväksi, ettei tämäkään lääkäri vedä vertoja tuolle "luottolääkärilleni", joka on todella huolellinen ja miettii asioita monelta eri kantilta.

Tuosta Montelukast-lääkkeestä vielä sen verran, että Pojan tapauksessa tehokkuus oli kyllä kiistaton. Edellisen yön olin valvonut puolittain Pojan kanssa yskän takia ja kun seuraavana iltana annoin lääkkeen, Poika ei yskinyt kertaakaan.

Tasaista ja hyvää

Kesän jälkeen tuli syksy ja syksyn jälkeen talvi. Näin sydänlapsen äidin näkökulmasta voin ilokseni todeta, että elämässämme ei tapahtunut kummempaa, vain normaalia elämää, mikäs sen parempaa. Poika tietysti kehittyi koko ajan ja oli jo aika papupata, aivan kuten isosiskonsakin. Poika oli täynnä elämää ja menoa riitti niin paljon, että itseä hengästytti pelkkä sivusta seuraaminenkin. Leikkisästi välillä sanoimme, että jos Pojan maksimisuorituskyky olisi täydet eikä vain puolet normaalista, hän varmaan kiipeilisi seinillä.

Marraskuussa oli aika mennä taas kontrollikäynnille. Tuttuun tapaan kävimme edellisellä viikolla ennakkoon keuhkokuvassa ja sydänfilmissä. Laboratoriokokeista soitin sairaalaan vielä kutsun tultua, kun niitä ei oltu määrätty, että kuuluisikohan sellaisia kuitenkin ottaa. Hoitaja tarkasti, että niitä ei oltu erikseen mainittu, mutta laittoi lähetteen verikokeisiinkin varmuuden vuoksi, kun kerroin, että yleensä niistä seurataan ainakin hemoglobiinia ja Pro-BNP -arvoa, joka kertoo sydämen vajaatoiminnasta. Ja onneksi soitin, koska kardiologi ensimmäiseksi heti kysyi, onko verikokeita otettu. Poika oli taas reipas, eikä pelännyt tutkimuksia.

Kardiologi ei ollut vielä saanut papereita katetrointireissulta luettavakseen ja kysyi, mitä siellä oli tehty ja sanottu. Kerroin lyhyesti sen mitä tiesin ja muistin, ja rintavaltimon koilaukseen viitaten hän mainitsi, että arvelikin jotain tehdyn koska saturaatio oli nyt 86 %. Koilaus oli siis auttanut tukkimaan kollateraalisuonia ja saturaatioarvo oli noussut ainakin hetkeksi takaisin yli 80. Hyviä uutisia siis! Kaikki muukin oli kohdallaan ja Poika jaksoi hyvin olla paikallaan ultrattaessa, kun sai samalla katsoa muumeja. Tiivistettynä sydämen tilanne oli tasainen ja hyvä ja seuraava kontrolli sovittiin puolen vuoden päähän, toukokuulle. Hui!

Ohikiitävä ajatus

Tyttö ei ole koskaan ollut mikään nukkujatyyppi. Nukahtamisessa on aina kestänyt eikä päiväuniakaan ole nukuttu yleensä tuntia kauempaa, edes vauvana. Ajattelinkin, että sydänvian takia Poika varmaankin tarvitsee enemmän unta ja nukkuu pitempiä unia, mutta eipä tuo näytä lepoa tarvitsevan sen enempää kuin isosiskonsakaan. Nukahtaminen tosin sujuu kyllä helpommin ja nopeammin kuin toiselta.

 

Meillä on siis aina melko aikaisia aamuja ja öisinkin yleensä pitää pari kertaa käydä ainakin pienemmälle huikkaamassa, että vielä on aikaa nukkua, toisinaan myös isommalle.

 

Kun sitten joskus tapahtuu se ihme, että molemmat lapset ovat nukkuneet koko yön ja varsinkin, jos unet jatkuvat hieman tavallista pitempään, herätessäni vatsani muljahtaa. Tytön kohdalla aikaisemmin on myös ollut tätä, että olen miettinyt, onko jotain sattunut, kun Tyttö ei ole herännyt tavalliseen tapaansa, mutta Pojan kohdalla huoli on ihan aiheellinenkin.

 

Juuri tässä pari päivää sitten heräsin aamulla siihen kun Tyttö tuli makuuhuoneeseemme ja kello oli jo yli puoli kahdeksan kun Poika normaalisti herää viimeistään seitsemältä, yleensä yrittää sitä jo aikaisemminkin. Tavallaan olin tyytyväinen, että yö oli mennyt niin hienosti, mutta samalla väkisinkin mieleeni hiipi, että onko Pojalla kaikki hyvin ja suoraan sanottuna, onko hän vielä elossa. Tapanani ei kuitenkaan ole rynnätä Pojan huoneeseen, koska siihen hän varmasti ainakin herää ja muutaman minuutin päästä huoneesta kuuluikin yskintää. Uusi päivä oli alkanut tavalliseen tapaan.

Lomatunnelmissa

Katetrointireissun jälkeen kesää jatkettiin mukavissa merkeissä. Kesällä on kiva puuhailla ulkona ja lähteä vähän pidemmällekin ajelemaan kun talvisin sitä tulee taas kyhjötettyä lähinnä omissa nurkissa.

Parin viikon kuluttua kotiutumisesta kävimme päivystyksessä kääntymässä kun tuntui, että Pojalla olisi pissavaivaa. Oli melkoista säätöä yrittää saada pissanäytettä purkkiin lapselta, joka vasta vähän aikaa sitten on keksinyt, että pottaankin voi ihan suunnitelmallisesti pissata. Lopulta näytteenotto kuitenkin onnistui. Mitään tulehdukseen viittaavaa ei siellä osastolla ollut, mutta korvatulehdus taas löytyi, vaikkei Poika ollut korviaan valittanutkaan. 

Ja parin päivän päästä kuurin aloittamisesta, selvisi sekin, että Poika on allerginen penisilliinille. Tajusin heti, mistä on kyse kun näin punaiset pilkut ympäri kehoa, koska Tytölle oli samaisen lääkkeen kohdalla käynyt vauvana aivan samalla tavalla. Ei siis enää penisilliiniä meidän lapsillemme. Pitäisi vaan muistaa informoida asiasta myös Helsinkin päätä.