Teho-osastoaika oli jotenkin mennyt sumuisissa tunnelmissa, ja nyt kun elämä sairaalassa alkoi muistuttaa vähän enemmän sitä tavallista elämää, joutui uudella tavalla kohtaamaan Pojan sairauden. Tähän asti Poika tosiaan oli tuntunut enemmän sairaalan vauvalta, jota oli vain käyty katsomassa ja muut olivat hoitaneet ja huolehtineet sairauteen liittyvät asiat, mutta nyt kun oltiin osastolla, minunkin piti alkaa miettiä sairautta ja sen hoitamista konkreettisella tasolla. Niin, että joskus kotiin päästessämme olisi käsitys mitä pitää tehdä ja mitä meillä on edessä.
Alusta asti olin yrittänyt etsiä tietoa HLHS:stä ja sen kanssa elämisestä, mutta aika vähän ainakaan suomenkielistä materiaalia netistä löytyi. Koskaan aikaisemmin en ollut joutunut miettimään miten se sydän oikeasti toimii ja nyt yritin kovasti päästä kärryille asiasta, että pystyisin mielikuvissani näkemään, mitä Pojan sydämelle on tehty ja mitä vielä tultaisiin tekemään.
Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sivulta löytyi tiivis selitys HLHS:sta:
Sydämen vasemman puolen vajaakehitys - HLHS
Hypoplastic Left Heart Syndrome, HLHS tarkoittaa, että vajaasti kehittynyt vasen kammio ei pysty pumppaamaan verta. Mitraali- ja /tai aorttaläppä puuttuvat, ovat umpinaisia tai toimivat huonosti. Koko systeemiverenkierto, sepelvaltimot mukaan lukien, on avoimen valtimotiehyeen varassa, ja jos valtimotiehyt sulkeutuu, lapsi menehtyy.
Kiitos kehittyneiden ultraäänilaitteiden, nykyään lähes puolet HLHS-lapsista diagnosoidaan jo ennen syntymää. Diagnoosin varmistuminen ennen syntymää luo paremmat valmiudet auttaa lasta heti syntymän jälkeen. Jos sydänvikaa ei ole havaittu ennen syntymää, HLHS diagnosoidaan yleensä heti ensimmäisen elinviikon aikana.
HLHS-lapsia pyritään auttamaan kolmivaiheisen apuleikkaussarjan avulla. Ensimmäinen vaihe, Norwoodin leikkaus, tehdään vastasyntyneelle. Keuhkovaltimon tyvi liitetään aortankaareen. Eteisten väliseinä avataan. Keuhkoihin johdetaan verta aortasta verisuoniproteesin avulla. Toinen leikkausvaihe tehdään noin puolivuotiaana. Yläonttolaskimo liitetään keuhkovaltimoon, jolloin happiköyhä veri yläruumiista pääsee virtaamaan molempiin keuhkoihin. Edellisessä leikkauksessa tehty shuntti aortasta keuhkovaltimoon suljetaan. Kolmas leikkausvaihe tehdään tavallisesti noin 2 vuoden iässä. Myös alaonttolaskimon veri johdetaan keuhkovaltimoon. Yksinkertaisettuna lapselle tehdään yksikammioinen sydän (UVH) siirtelemällä suuria verisuonia kolmessa eri vaiheessa.
Joskus on harvoin tilanteita, jolloin katsotaan, että leikkauksiin ei kannata ryhtyä. Esimerkiksi jos lapsi on hyvin epäkypsä tai pienipainoinen, tai jos potilaan tilaa ei saada vakautetuksi ennen leikkausta. Ratkaisu tehdään kuitenkin aina potilaskohtaisesti ja perusteellisen harkinnan jälkeen. Käytännössä lähes kaikkia HLHS-potilaita yritetään auttaa leikkauksin.
http://www.sydanlapsetja-aikuiset.fi/tietoa-sydanvioista/hlhs
Jotenkin kaipasin silti enemmän tietoa kuin tuo faktatieto, mitä sydänviasta kerrottiin. Pari suomalaista blogia löysinkin ja niitä kovasti lueskelin. Englanninkieliset blogit olivat niin eri tyylisiä, etten saanut niistä juurikaan mitään irti. Tajusin, että yritin varmaan kovasti löytää kirjoitetuista teksteistä sen, mitä Pojan tulevaisuudessa tulisi tapahtumaan, mutta se ei ollut mahdollista. Jokainen lapsi on yksilö, eikä kukaan tiedä miten asiat tulevat menemään. Halusin silti tietää myös niistä kaikkein pahimmista asioista, joita eteen voisi tulla, jotta pystyisin valmistautumaan jos meillä olisi samanlainen tie edessä.
Ja samanaikaisesti painiessani noiden faktojen ja masentavien tilastotietojen kanssa edessäni oleva vauva näytti aivan täydelliseltä arpineen kaikkineen, eikä mieleni sopukat kyenneet ymmärtämään, että hän oli vakavasti sairas. Ei silloin, eikä nyt vuoden päästäkään.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti