Kotimatkalla

Oli aika lähteä kotiin. Noin kuusi viikkoa myöhemmin ja muutama sata kilometriä kauempaa, kuin mitä oli alun perin aikomus, mutta kotiin kuitenkin. Poika näytti aivan erilaiselta omissa vaatteissa ja hän oli vieläkin uskomattoman pieni, vaikkei ihan vastasyntynyt enää. Pää pyörällä kuuntelimme viimeisiä ohjeita lääkkeiden ja muiden asioiden suhteen ja olimme iloisia, että saimme ohjeet myös paperilla, koska siinä tunnemyllerryksessä asia jos toinenkin saattoi mennä ohi.

Hoitajat harmittelivat pitkää matkaamme ja sitä, että emme voineet ottaa maitoja maitokeittiöstä mukaamme, sitä kun oli jonkin verran eikä sitä voinut antaa kenellekään muulle. Itse en ollut harmissani, koska maitoa tuli edelleen hyvin ja olin sitä jo kotonakin saanut pakastettua useamman pussin siellä käydessäni. Sen verran maitoa otin mukaani, että matkalla Poika saisi ruokaa, koska imetys ei vieläkään ollut Pojan jaksamisen takia pääasiallinen ravinnonsaantikeino.

Varmistettuamme moneen kertaan kaikki asiat, oli aika jättää lastenklinikka taakse. Tiesimme, että Poika joutuisi sinne vielä palaamaan, mutta siihen menisi ainakin pari kuukautta ja nyt ei ollut aika murehtia sitä. Kävimme ylpeinä näyttämässä Poikaa vielä teho-osastolla ja Pojan omahoitaja sattuikin olemaan paikalla ja oli silmin nähden ilahtunut Pojan hyvästä voinnista ja kotiin pääsystä. Harmittelimme, ettemme ehtineet hakea mitään läksiäislahjaa kiitokseksi, mutta hän sanoi, että Pojan näkeminen näin hyvävointisena viiden viikon teho-osastojakson jälkeen oli kaikkein paras lahja.

Sitten Poika kaukaloon ja nokka kotia kohti.

Matka sujui hyvin. Istuin takapenkillä ja tuijottelin Poikaa, joka nukkui sikeästi. Puolessa välissä matkaa pysähdyimme huoltoasemalle antamaan Pojalle maitoa ja lääkkeet. Otin Pojan kaukalosta pois, ettei pienen paikat aivan puutuisi pitkän matkan takia ja valutin maidot nenämahaletkuun, Pojan ollessa sylissä. Melkoista säätämistä se tuntui olevan. Toisaalta oli kova kiire päästä kotiin, mutta maitoa ei voinut valuttaa kovin nopeasti, ettei se tulisi saman tien paluupostilla takaisin lääkkeiden kera.

Kun vihdoin saimme ruokahuollon tehtyä ja menimme takaisin autoon, Poika oksensi kaaressa kaikki maidot ulos. Tosiasiassa siinä tuskin oli kaikki maidot, mutta paljon sitä tavaraa tuli ulos. Meille iski pienimuotoinen paniikki, koska Poika ei ollut sairaalassa enää juurikaan oksennellut ja viitisen minuuttia pohdimme huoltoaseman pihassa jatkammeko matkaa kotiin vai käännymmekö takaisin Helsinkiä kohti.
Lopulta järki voitti, ja jatkoimme matkaa kotiin. Edessä olisi ensimmäinen yö Pojan kanssa. Lääkkeiden anto ja maidon valutus kolmen tunnin välein olisi meidän vastuullamme tästä eteenpäin.

Puun takaa

Pojan kotiinlähtöä alettiin valmistella toden teolla ja läpi piti käydä kaikki rutiinitarkastukset sydämen ja pään ultrasta, keuhkokuviin ja sydänfilmeihin. Myös lastenneurologi kävi osastolla tutkimassa Poikaa ja huomasi saman pään ja silmien kääntämisen kuin minä aikaisemmin, mutta ei tuntunut siitä olevan kovin huolissaan vaan kertoi, että asia saattaa korjaantua ajan myötä. Hän lähetti kuitenkin varmuuden vuoksi fysioterapeutin katsomaan Pojan lihaksistoa, jos siinä olisi jokin syy, minkä takia pää kääntyy aina samaan suuntaan. Ja kun fysioterapeutti saapui, Poika oli juuri unten mailla, pää kääntyneenä siihen toiseen suuntaan. Hän totesi hymyillen, että tuskin siinä siis mitään vikaa on, mutta esim. kaulassa olleen kanyylin takia on Poika voinut tottua pitämään päätä tiettyyn suuntaan ja neuvoi vain kotona tasaisesti harjoittamaan pään kääntämistä molempiin suuntiin. Neurologinen puoli kontrolloitaisiin kyllä sitten jossain vaiheessa.

Vaikka valmistelut olivat käynnissä ja kovasti ohjeita tippui joka suunnasta, tuli silti jokseenkin järkytyksenä se aamu, kun kerrottiin, että Poika pääsisi kotiin. Mies oli ollut Tytön kanssa kotona jo muutaman päivän ja hänkin hieman ehkä hätääntyi kun soitin ja kerroin, että kaipaisimme kyytiä kotiin. Lupasi kuitenkin pakata Pojalle jotain vaatetta mukaan ja lähteä meitä hakemaan.

Minä leijuin pilvissä ja vaikka tiesin, että miehellä kestäisi muutama tunti saapua paikalla, minulle tuli kova kiire järjestellä asiat kuntoon, jotta pääsisimme lähtemään. Osastolla oli pulaa paikoista, joten minulta kysyttiin, sopisiko että Poika majailisi lopun aikaa vaunuissa, jotta laitoshuoltaja saisi sänkypaikan laitettua kuntoon seuraavaa potilasta varten. Ja sopihan se. Itse päätin käydä syömässä kun Poika nukahti päiväunille ja törmäsin ruokalassa yhteen tutuista teho-osaston hoitajista. Hän tiedusteli, mitä Pojalle kuuluu, eikä ollut uskoa korviaan kun kerroin, että olimme juuri lähdössä kotiin, noin viikon osastojakson jälkeen. Hän totesi, että Poika tosiaan oli toipunut uskomatonta vauhtia.

Poikkesin pikaisesti osastolla ja Pojan yhä nukkuessa, sovin hoitajan kanssa, että menisin tässä välissä Ronald McDonald -talolle tekemään loppusiivouksen ja pakkaamaan tavarat lähtöä varten. Tuntui uskomattomalta kerätä tavarat ja jättää huone tyhjilleen. Tätä päivää oli odotettu ja nyt kun se oli käsillä, tunne oli jälleen kerran epäuskoinen. Palautin avaimet ja tarvittavat lomakkeet toimistolle ja sanoin kiitokset henkilökunnalle. Sitten palasin lastenklinikan osastolle K4 odottelemaan kyytiämme kotiin. Kotiin?

Vastuu painaa

Alkoi todellakin näyttää siltä, että pääsisimme kotiin hyvinkin pian. Mikäli mitään ihmeellistä ei tapahtuisi (lause, jonka olin oppinut lisäämään jokaisen positiivisen odotuksen sisältämän lauseen perään). Olimme tietysti innoissamme ja onnellisia Pojan hyvästä voinnista ja uskomattoman nopeasta toipumisesta toisen leikkauksen jälkeen, mutta samalla vastuu Pojan hyvinvoinnin siirtymisestä täysin meidän harteillemme tuntui melko musertavalta.

Miten osaisin tarkkailla Pojan vointia ja hoitaa lääkkeet ja maidon letkutukset kolmen tunnin välein kunnolla. Poikaa ei saanut nostaa kainaloista eikä laittaa mahalleen kuuteen viikkoon leikkauksen jälkeen ja en ollut vielä edes kunnolla ehtinyt opetella pemppupesuasentoa, joka näytti todella eksoottiselta. Myös ajatus kolmen tunnin automatkasta vauvan kanssa tuntui vähintäänkin jännittävältä. Yritin päästä selville, mihin aikaan mitäkin lääkettä annettiin ja miten ne annosteltiin. Lääkkeet sekoitettiin siis veteen ja laitettiin nenämahaletkuun, joten Pojan ei tarvinnut niitä niellä, mutta tämä kaikki tuntui kovin vastuulliselta. Varsinkin kun varoiteltiin letkun tukkeutumisesta ja annettiin vinkkejä, joita kokeilla ensi hätään mikäli niin kävisi.

Pojan sydämessä tässä vaiheessa oli shuntti, jonka kautta veri pääsi keuhkoihin ja oli elintärkeää, että tuo shuntti pysyisi auki. Poikaa pitäisi tarkkailla värin ja hengityksen suhteen ja lääkkeiden pitäisi mennä ajallaan ja pysyä myös sisällä, joka toisinaan oli hankalaa Pojan oksentelun vuoksi. Nesteytyksestä pitäisi pitää myös tarkasti huolta ja vuorokaudessa oli saatava menemään tietty määrä maitoa, jotta tasapaino säilyisi.

Imetys sujui periaatteessa, mutta Poika ei jaksanut itse syödä lähellekään tarvittavaa määrää, joten kotiin pitäisi hankkia vaaka syöttöpunnituksia varten, jotta tiedettäisiin paljonko maitoa menee ja paljonko sitä pitäisi antaa lisäksi pullosta tai nenämahaletkuun.

Pikkuhiljaa myös monitorin käyttöä vähennettiin, ja aloin totutella siihen, etten näkisi elintoimintoja näytöltä, vaan pitäisi vain luottaa siihen, että kaikki on kunnossa jos Poika näyttää hyvältä.

NHL vs. Mensa

Vaikka Pojan vointi koheni silmissä ja sydämen suhteen ei kerrottu olevan ongelmia, huoli painoi silti mieltä. Huoli tietysti tulevaisuudesta mutta myös juuri sillä hetkellä mahdollisista neurologisista ongelmista. Kiinnitin huomiota pieniin asioihin, kuten esimerkiksi silmien muljahteluun Pojan nukkuessa kevyttä unta silmät puolitangossa ja siihen, että Poika usein katsoi silmillään ääriasentoon oikealle. Samaan suuntaan hän käänsi myös päätään yleensä. Mielessä kummitteli, että mitä jos leikkauksissa sittenkin oli tapahtunut jotain niin, että neurologinen puoli oli saanut kolauksen. Tai kun Poika oli ECMO-hoidossa ja anestesialääkäri kertoi heidän vaihtaneen pätkän putkea, jossa näkyi ilmakuplia, mutta hänen mielestään niitä ei ollut ehtinyt pääsemään verenkiertoon.

Vaikka tiesin, että tapahtui Pojalle ja hänen terveydelleen mitä tahansa, rakastaisin häntä ehdoitta, silti ajatus juuri neurologisista ongelmista pelotti melkein enemmän kuin sydänvika. Sydänvika kuitenkin lopulta on vain lähipiirin tiedossa ja ulkopuoliset eivät sitä välttämättä mitenkään edes huomaa. Jos taas Pojalla olisi jotain ulospäin näkyvää vikaa, se altistaisi hänet tulevaisuudessa enemmän ihmisten tyhmyydelle, jos näin voi sanoa.

Lohduttavia sanoja kuulin kuitenkin jo teho-osastolla yhdeltä kirurgeista, joka puhui juurikin näistä mahdollisista neurologisista ongelmista, joita saattoi esiintyä tämän sydänvian omaavilla henkilöillä, koska esim. saturaatio on koko ajan tavallista matalampi. Hän sanoi, että aivot saavat iskuja, mutta toisaalta luonto haaskaa niiden potentiaalia muutenkin. Eli kun fyysistä puolta voi kehittää tässä tapauksessa vain rajallisesti, kannattaa keskittyä kehittämään älyä. Tähän ajatukseen tarrasin.

Lasketaan hanasta

Pari päivää osastolla oltuamme kyselin hoitajalta, milloin voisi kokeilla imetystä. Edelleen olin kolmen-neljän tunnin välein ympäri vuorokauden pumpannut maitoa ja minulle tuli imetyskateus, kun huonekaveri sai koittaa imettää omaa vauvaansa. Halusin kovasti tietää, olisiko Pojalla mitään käsitystä siitä, mitä pitäisi tehdä ravintoa saadakseen. Viiteen viikkoon Poika ei ollut itse maitoa syönyt, kuin satunnaisesti muutamia millejä tuttipullosta ja pelkäsin, että imemisrefleksi olisi hiipunut. Tuttia Pojalle olivat kovasti koittaneet alusta asti antaa, mutta eipä sekään tuntunut kovin tärkeä hänelle olevan.

Hoitaja ei oikein osannut sanoa mitään kysymykseeni, vaan neuvoi kysymään kardiologilta, kun hän kierrollaan saapuisi meidän kohdallemme. Näin myös tein. Hämmästyksekseni lääkäri vastasi, että mikäli Pojan saturaatioissa tai muuten yleisessä olemuksessa ei ole mitään ongelmia, imetystä voisi kokeilla vaikka heti, kunhan katsoisin ettei Poika rasittuisi liikaa. Hän oli hyvin kannustavainen asian suhteen.

Niinpä seuraavan ruokailun aikaan tarjoilin Pojalle maitoa suoraan hanasta ja niin minun kuin hoitajienkin ihmetykseksi Poika sai heti juonesta kiinni. Oli kuin väliviikkoja ei olisi ollutkaan. Tämä asia oli minulle lähellä sydäntä ja olin nähnyt suuren vaivan ylläpitääkseni maidontuotantoa, joten en olisi siinä hetkessä voinut olla onnellisempi. Kovin kauaa Poika ei tietenkään jaksanut syödä, eikä syöttöpunnituksesta päätellen sitä maitoa suuria määriä mahaan mennytkään, mutta tästä olisi hyvä jatkaa. Ainakin edellytykset imetykselle oli olemassa, mikäli Pojan kunto vain sen sallisi.

Poika pääsi myös ensimmäistä kertaa Helsinkiin tulon jälkeen kunnolla pesulle. Ei nyt ihan kylpyyn asti, koska kiinni olevia piuhoja oli vielä jonkin verran, mutta kraanan alle. Oli häntä toki pesty tätä ennenkin, mutta hiukset olivat olleet liiskaantuneena pitkin päätä jo tovin. Pesun jälkeen ne töhöttivätkin hauskasti joka suuntaan. Peikkopoika näytti taas vähän enemmän itseltään.