Aika rientää

Hui, kaksi vuotta on hurahtanut aivan huomaamatta ja täytyy myöntää että olen pitkiksi ajoiksi unohtanut koko blogin olemassa olonkin. Välillä on käynyt mielessä, että pitäisi varmaankin päivittää kuulumisia, mutta se on kuitenkin aina jäänyt. Tämäkin asia muistui mieleeni nyt Pojan käytyä kontrollissa. Olin näköjään vuosi sitten aloitellut kirjoitusta, mutta se on sitten jäänyt kesken ja julkaisematta.

Nämä kuluneet kaksi vuotta ovat olleet erittäin tasaista eloa. Poika on nyt eskarissa (uskomatonta) ja menee siellä muiden mukana kuin kala vedessä. Hän osaa lukea jonkin verran ja laskea hienosti välillä vaikeampiakin laskutoimituksia. Vauhtia riittää ja mietin juuri pari viikkoa sitten, kun olimme pulkkamäessä, että niin hän vaan jaksaa itse kävellä ylös sellaisia mäkiä, joissa minullakin tekee tiukkaa - aivan uskomattoman hieno juttu.

Edellinen kontrolliväli oli yhdeksän kuukautta ja nyt tauko tässä välissä oli vuoden. Sekin on auttanut siinä, että on voinut keskittyä elämiseen ja arkeen sydänvian sijaan. Pojalla ei ole nyt muita lääkkeitä kuin disperin, joka suurimmalle osalle yksikammioisista kai jää loppuelämäksi tällä tietoa.

Saturaatio on sekä vuosi sitten, että nyt kontrollissa ollut 99:n luokkaa ja muutenkin kaikki arvot kutakuinkin rajojen sisällä. Viime vuoden kontrollissa kardiologimme ehdotti, että osallistuisimme sopeutumisvalmennuskurssille, sekä tietysti siksi, että se voisi olla mukavaa, mutta hän ajatteli myös sitä, kuinka hieno esimerkki Poika olisi siitä, että näinkin hyvin voi sydänvialla ja nimenomaan yhdellä kammiolla pärjätä.

Kurkunpääntulehduksia edelleen tulee muutama kerta talven aikana, mutta nykyään pärjäillään yleensä kotona kortisonin avulla eli tämäkin puoli on iän myötä helpottanut.

Poika itse puhuu avoimesti ja mutkattomasti sydänviastaan jos se tulee esiin, ja tämä on mielestäni erittäin hyvä asia. Toivon, että se ei iän myötä muutu piiloteltavaksi tai häpeiltäväksi asiaksi. Viime vuonna päiväkodissa oli pari kertaa ollut sellainen keskustelu Pojan ja kavereiden välillä, että hän oli kertonut sydämensä olevan puolikas ja tätä ei oltu uskottu (mikä sinänsä ei ole ihme). Pohdin asiaa sitten jonkin aikaa ja keskustelin päiväkodin kanssa ja päätimme lisätä vanhemmille menevään viikkokirjeeseen pienet terveiset siitä, että Pojalla tosiaan on sydänvika ja yksikammioiseen sydämeen usein viitataan puolikkaana sydämenä, joten jos kotona tulee puhetta siitä että Poika puhuu höpöjä niin voi sanoa, että kyllä hän ihan oikeassa kuitenkin on. En halunnut asiasta tehdä sen isompaa numeroa, mutta ajattelin että ei ole mukavaa jos Pojalle tulee sellainen tunne, että häntä pidetään valehtelijana. Ja toisaalta, nyt kun hän on jonkin verran alkanut käymään kavereilla kylässä tai kaverisynttäreillä, niin viasta pitää kuitenkin varmuuden vuoksi mainita. Tietynlaista tasapainoilua tämäkin asian kanssa vaaditaan.

Ja sitten vielä se asia, minkä takia varmaankin blogi nyt taas palasi mieleeni ja sai minut tarttumaan näppäimistöön. Vaikkakin kontrollissa kaikki oli päällisin puolin hyvin, kardiologi toi esiin kuitenkin muutamia pieniä muutoksia, joihin kiinnitti huomiota. Saattaa olla, että veren virtauksessa on jossain kohtaa jokin hidaste ja tämän takia hän tekee lähetteen Helsinkiin magneettikuvaukseen. Hän rauhoitteli, että ei tarvitse huolestua, hän vain haluaa olla ajoissa seuraamassa mahdollisia muutoksia, jotta niihin voidaan reagoida tarpeeksi ajoissa. Olen rauhallinen enkä varsinaisesti huolestu tai hätäänny, mutta muutos on muutos. Olemme saaneet pitkään elää tasaista elämää ja jättää sydänasiat sivuun ja nyt väkisinkin mieli karkaa ajatukseen, että mitä seuraavaksi. Asia ei ole kiireellinen, varmaan kesän aikana lähdetään käymään uudessa lastensairaalassa. Emme ole TCPC:n jälkeen Helsingissä näissä merkeissä käyneetkään. 

Tästäkin huolimatta päällimmäisinä tuntoina on rauhallisuus ja kiitollisuus Pojan voinnista. Uskomatonta, että Pojasta tulee syksyllä koululainen. Aika kuluu nopeasti.

Neuron kuittaus

Keväällä Pojalle tuli kutsu lastenneurologialle kontrollikäynnille. Oli ollut puhetta joskus aikaisemmin, että ennen esikoulua olisi hyvä tehdä rutiininomainen tarkastus, jonka avulla havaittaisiin mahdolliset ongelmat jo hyvissä ajoin. Olin vain yllättynyt, että kutsu tuli näin ajoissa, kun Poika ei ollut vielä täyttänyt viittäkään ja ettei minun tarvinnut itse kysellä kontrolliajan perään.

Pyysin päiväkodista toimittamaan sairaalaan palautteen siitä, miten päivittäiset toimet siellä sujuivat ja siitä, jos heillä oli jotain muita huomioita. Kontrollikäynti sisälsi sekä psykologin haastattelun, että lastenneurologin käynnin. Itselläni ei ollut mitään huolta Pojan kehityksestä ja saimme vahvistuksen tälle myös näillä käynneillä. Aivan normaali Poika, joka itseasiassa jossain kohtaa oli jopa ikäistään edellä kehityksessä. Lastenneurologi oli sama, joka oli tavannut Pojan edellisellä kerralla parivuotiaana ja hän edelleen hämmästeli, miten voi olla mahdollista että niin isot asiat eivät olleet jättäneet mitään jälkeä Pojan toimintoihin. Lääkäri sanoi, että ei tarvitse enää käydä hänen vastaanotollaan vaan voi huoletta tässä nyt reilun vuoden verran kasvaa ja mennä sitten seuraavana syksynä esikouluun. Ja taas kerran.. olin onnellinen.

Olimme keksineet kivan harrastuksen, jota jatkoimme syksystä talven läpi kevääseen. Etsimme lähistöltä ja vähän kauempaakin erilaisia luontopolkuja ja -reittejä joita sitten kävimme kävelemässä ja taukopaikalla syötiin eväät - tottakai. Poikakin jaksoi tosi hyvin kävellä, kun reitti oli mielenkiintoinen. Tavallisen tien kulkeminen ei jaksanut kiinnostaa, mutta heti jos reitti oli vähän vaikeampikulkuinen tai edessä oli pitkospuut, meno oli mukavaa ja reipasta. Toinen kiva ulkoilmaharrastus oli käydä meren rannassa kallioilla kiipeilemässä. Yllättävän ketterästi Poikakin meni vaikka minkälaisesta välistä Tytön vanavedessä, eihän nyt isosiskolle sovi toiseksi jäädä. 

 

Uusia taitoja

Viime joulukuun kontrollikäynnillä tuli odotetusti vain hyviä uutisia. Kaikki arvot näyttivät sopivilta ja lopulta fenestraatiokin näytti sulkeutuneen kokonaan. Näin ollen päästiin siirtymään Marevanista Disperiniin ja sain palauttaa INR-mittarin sairaalaalle seuraavaa tarvitsijaa varten. Vaikka Marevanin kanssa olikin oppinut elämään, ei sitä silti tulisi ikävä. Myös nesteenpoistolääkettä hieman vähennettiin, mutta ei vielä uskallettu jättää kokonaan pois. Saturaatio oli 96 ja proBnPkin hyvissä lukemissa 103.

Jotenkin jäi tyhjä olo, kun olin odottanut vielä sitä yhtä Helsingin reissua, jota ei tässä kohtaa sitten tullutkaan. Katetrointireissulle ei siis tarvinnut lähteä ja seuraava kontolli olisi sitten taas puolen vuoden päästä eli kesäkuussa täällä kotimaisemissa. Mutta hyvä näin.

Poika oli syksyn aikana enemmän ja enemmän kiinnostunut numeroista ja kirjaimista, mitä luultavimmin eskarissa olevan isosiskonsa esimerkkiä seuraten. Nimensä hän oppikin kirjoittamaan jo melko nopeasti, mutta en siihen sen enempää kiinnittänyt huomiota. Ennen kuin.. yhtenä päivänä hän sanoi tekevänsä oveensa samanlaisen lapun kuin Tytöllä. Ajattelin, että sieltä tulee jotain "suttua", mutta käytyään kysymässä millainen kirjain on T, hän tuli kohta esittelemään lappua, jossa luki "ei ssa tulla". Hän oli siis osannut hakea suunnilleen oikeat kirjaimet viestiänsä varten. Voi kuinka hienolta se tuntuikaan alun vaikeuksia ajatellen. Ja ikää oli tosiaan vasta neljä vuotta. Innostus jatkui pitkin talvea ja keväällä Poika osasi jo lukea melko pitkiäkin sanoja sekä kirjoittaa jonkin verran.

Ja niin oli kaksi

Alkuvuodesta tapahtui kyllä myös yksi yllätys perheemme sydänrintamalla. Tuli eteen Tytön sydänkontrolli, jonka piti olla vain varmistuksen varmistus ja läpihuutojuttu. Kontrolli oli määrätty kolmen vuoden päähän siitä, kun Poikaa hoitanut lastenlääkäri teki tutkimuksen Tytölle sivuäänen takia. Tuolloin ei löytynyt mitään merkityksellistä vikaa, vain PFO, jota ei sydänviaksi luokitella vaan se on sikiöaikainen yhteys, joka joillakin jää avoimeksi, mutta ei aiheuta mitään haittaa. Oli myös joku pieni läppävuoto, jonka takia lääkäri ehdotti sitten kontrollia, epäilemättä lähinnä vanhempien mielenterveyden säilyttämiseksi.

Tuli siis tutkimuksen aika ja ajattelin, että tuleepa nyt tämäkin vielä kerran varmistettua ja sitten sen asian voi unohtaa. Hämmästykseni oli varmaan silminnähtävä kun lastenlääkäri totesi, että aukko näyttääkin nyt aika isolta. Oli pakko kysyä, että mikä aukko mahtaakaan nyt olla kyseessä. Ja niinhän siellä oli eteisväliseinäaukko, ASD. Edellisellä kerralla aukon suuruus oli ollut vain noin 3 mm (PFO), mutta nyt mittaus näytti sen olevan jopa 10 mm. Mitään rasitusta tämä vika ei Tytön sydämeen ollut vielä aiheuttanut, mutta ilmeisesti vika onkin sellainen, että se saattaa oireilla vasta myöhemmällä iällä, ei välttämättä lapsena.

Yhtäkkiä meillä olikin siis kaksi sydänlasta ja tämän vanhemman lapsen seuraava kontrolli olisi parin vuoden päästä, jolloin katsottaisiin onko reikä pienentynyt ja jos ei, suunniteltaisiin jatkotoimenpiteitä. Kyseeseen tulisi joko reiän sulku katetroimalla tai pahimmassa tapauksessa leikkauksessa.

Pojan kardiologille kun mainitsin asiasta, hän oli sitä mieltä Tytön ikä ja reiän koko huomioiden, että aukko tuskin tulee enää itsestään sulkeutumaan. Usein se kun menee kuitenkin niin päin että reikä havaitaan vauvaiässä ja kouluikään mennessä se on jo sulkeutumassa tai sulkeutunut.

En osannut olla edes järkyttynyt asiasta. Ehkä en ole vieläkään sitä edes oikein tajunnut. Todellisuus tästä asiasta iskee tajuntaan varmaankin vasta sitten  parin vuoden päästä, jos johonkin toimenpiteisiin pitää ryhtyä. Toisaalta ei Tyttökään sitä sen enempää miettinyt, kysyi vain että leikataanko hänetkin niin kuin pikkuveli eikä ainakaan tunnustanut asiaa sen enempää pohtivansa.

Sen verran olen tätä asiaa miettinyt, että tavallaan tuo Pojan sydänvian vakavuus saattaa pelastaa Tytön tulevaisuuden oireilta omaan vikaansa liittyen, kun tässä ylimääräisessä varmistuksessa vika löydettiin ennen kuin se on ehtiny saada aikaan mitään pahempaa. Muuten tätä tarkastusta ei olisi koskaan tehty.

Joka kymmenes käynti ilmainen?

Sydämen osalta Pojan tila on ollut vakaa aina leikkauksesta toipumisesta asti. TCPC:stä tuli kuluneeksi jokin aika sitten jo vuosi. Vuosi! Aika menee kyllä nykyään uskomattoman nopeasti, kun ei koko ajan ole jotain odotettavaa toimenpidettä. Ja sehän on hyvä. Olen suoraan sanottuna unohtanut kirjoittaa blogia, koska elämässä on niin paljon muutakin ajateltavaa.

Toki tässä mainittakoon, että vaikka sydänharmeilta on säästytty, olemme kyllä ahkerasti käyneet availemassa Pojan kanssa milloin minkäkin lääkärin ovea. Kurkunpääntulehduksia on kylmempään aikaan tasaisesti noin kerran kuussa. Tosin viime aikoina ei joka kerta enää ole tarvinnut lähteä päivystykseen asti, kun kotona on nyt kortisonia, jota voi antaa kun oireet ilmaantuvat. Pojalle tehtiin myös kurkun tähystys, josko löytyisi syytä toistuviin tulehduksiin, mutta normaalilta siellä näytti. Jokin alttius hänellä vain siihen on.

On myös oltu yö tarkkailussa Pojan lyötyä päänsä uunin kahvaan. Silmäkulmaan nousi valtava paukura ja Marevan-lääkityksen takia vietimme sitten yön tarkkailussa, jotta havaittaisiin jos jotain sisäistä verenvuotoa ilmaantuisi lisäksi. Tästä selvittiin onneksi mustalla silmällä.

Kerran kävimme näyttämässä outoa kuhmua takaraivolla. Ensin luulin sitä ötökän puremaksi, mutta kun iltaa kohden päähän oli ilmaantunut puolikkaan kananmunan kokoinen paukama, oli aika taas hypätä rattiin ja käydä esittelemässä Poikaa lääkärille. Lääkärin mielestä patti oli liian kova puremaksi ja epäilikin, että Poika on lyönyt päänsä johonkin jolloin kallon ja kalvon väliin on tihkunut verta. Tästäkin selvittiin onneksi kuitenkin ihan kotitarkkailulla.

On myös käyty röntgenissä kuvaamassa polvea, joka kipeytyi kaatumisesta ihan siihen pisteeseen, että sitä ei voinut edes koskea ja sitten on ollut perus korvatulehdusta ja mitä näitä nyt on..

Tämä lista alkaa kyllä kuulostaa siltä, että raahaan Poikaa lääkäriin turhankin usein, mutta tosiasia on, että aina on ollut perusteltu syy käydä näytillä ja meidät on otettu myös hyvin vastaan. Toisaalta, tämä kaikki kertoo siitä, että elämää eletään ja silloin sattuu ja tapahtuu. Toisille enemmän kuin toisille.